Estudio SSC en España Parte 1

Estudio nacional sobre las enfermedades de SSC
1 parte
Robert Cabr Guix DUE

Vicepresidente ASSSEM
vicepresidencia@asssem.org www.asssem.org http://robertcabre.com
Indice:
Introduccin pg. 2 Objetivos del estudio pg. 3 Conclusiones preliminares pg. 3 Perfil de las muestras estudiadas pag.4 Distribucin geogrfica pg. 5 Conflictividades destacadas pg. 6 Enfermos ya diagnosticados: Situacin en la que se encontraron Periodo de diagnstico pg. 10 Diagnsticos acumulados pg. 10 Diagnsticos previos ms frecuentes pg. 10 Superposicin de diagnsticos de SSC pg. 11 Grado de satisfaccin de los enfermos Atencin mdica pg. 13 Atencin enfermera DUE pg. 14 Valoracin de los tratamientos farmacolgicos pg. 16 Valoracin de los tratamientos no farmacolgicos pg. 19 Discusin y conclusiones pg. 26 Bibliografa y referencias pg. 29
Estudio de las enfermedades de SSC en Espaa 1 parte
Robert Cabr i Guix DUE Vicepresidente asssem.org
Nota a modo de eplogo Este estudio se ha elaborado de un modo independiente y neutral, sin percibir retribucin alguna por l tanto los ejecutores del mismo como los encuestados. Introduccin Las enfermedades de SSC, son unas enfermedades, crnicas, altamente incapacitantes y muy desconocidas en cuanto a las causas que las provoca, como en el tratamiento a efectuarles. Qu son las SSC? Muhammad B. Yunus, MD1, en el ao 1994 englobo bajo el nombre de Sndrome disfuncionales una serie de patologias con las siguientes manifestaciones: Una fatiga que no se resuelve con el reposo y resultante a niveles de ejercicio muy bajos. Problemas por alteraciones cognitivas importantes, como puede ser la falta de concentracin, memoria, lentitud de la actividad mental, que no se relacionan por causas de edad, patologas conocidas, etc. Infecciones de repeticin Alteraciones gastro-intestinales sin causas aparentes que las justifiquen. Hipersensibilidad a multitud de substancias sin que existan justificaciones alrgicas. Manifestaciones inflamatorias. Sueo no reparador. El conjunto de enfermedades que, actualmente, se corresponden con dicho sndrome con: sus relaciones que se superponen y forman un eslabn de pato-fisiologa comn de sensibilizacin central. IBS sndrome de colon irritable Dolor de cabeza </strong> t de t , dolor de cabeza de tipo de tensional TMD trastornos temporomandibular MPS Sndrome de dolor miofascia RSTPS Sndrome de dolor en los tejidos blandos PLMS Sndrome de piernas inquietas MCS Sndrome de Sensibilidad qumica mltiple. FUS Sndrome femenino uretral IC cistitis intersticial PTSD Desorden,(trastorno), de tensin postraumtico, la depresin tambin puede estar contemplado FM Fibromialgia SFC/EM Sndrome de Fatiga Crnica
Estudio nacional sobre las enfermedades de SSC Robert Cabr Guix 2 Correspondencia: vicepresidencia@asssem.org
Sus relaciones se superponen y forman un eslabn de pato-fisiologa comn de sensibilizacin central. Las ltimas publicaciones comprueban la hiptesis de que todos estos desrdenes comparten un mecanismo biofisiolgico de disregulacin neurohormonal. As los problemas neurolgicos provocan una sensibilizacin central, lo que implica cambios a nivel molecular, qumico y funcional en el sistema nervioso central (SNC) provocando una amplificacin y generalizacin de dolor y una intensificacin de otras sensaciones Existe entonces una sensibilizacin central, definida como la hiperemocionabilidad de las neuronas del SNC en respuesta a los noci-estmulos perifricos, de manera que se genera una respuesta exagerada a un estmulo doloroso normal o hiperalgesia, duracin superior de la respuesta a un estmulo corto (dolor persistente), y una respuesta de dolor despus de un estmulo normalmente no-nociceptivo, como tocar o frotar: alodinia. Los efectos de este bombardeo sensorial despus del estimulo primario que se desplaza por los tejidos, o bien por substancias estimulativas que se desplazan por la va de los vasos sanguneos: La lesin tisular activa por un lado la cascada del acido araquidonico, siendo sus productos finales las prostaglandinas y los leucotrienos; por otro lado, provoca la conversin enzimatica del quiningeno en bradicinina. Las prostaglandinas sensibilizan a los receptores a la accin de la bradicinina. La activacin de los receptores provocara, como resultado de un reflejo antidromico conliberacion de SP y CGRP (base de la inflamacin neurogena) en las terminales nerviosas perifericas. Estos neuropeptidos, principalmente la SP, en accin sinrgica con la bradicinina, acta sobre los vasos sanguneos y provocan extravasacin de plasma, esta extravasacin contribuye al edema. Tambin estimulan la liberacin de histamina y serotonina al actuar sobre los mastoctos, y liberacin de serotonina al actuar sobre las plaquetas. La histamina a su vez, provoca extravasacin de plasma y excita directamente las terminales nerviosas perifericas. Existen muchas opiniones sobre el fracaso tanto de las terapias farmacolgicas como de las terapias denominadas alternativas. Opiniones causadas por el gran desorden existente entre las especialidades de la medicina tradicional, que no dan crdito ni realidad a dichas manifestaciones, por lo que justifican ms que investigan. Tambin aparecen individuos que mediante los medios de comunicacin social van pregonando que han encontrado productos milagros mediante los cuales aseguran poderlas curar, por lo que los afectados caen fcilmente en redes de intereses y engaos bajo la impunidad de una ley que debera protegerlos ms que penalizarlos y mantenerlos es un estado de discriminacin. Mientras, los afectados, al ser enfermos crnicos, ante la situacin catica y en busca de una solucin ante una supuesta ineficacia de los tratamientos convencionales,
suelen buscar alternativas que les palie el conflicto en que se encuentran, aspirando encontrar aquel producto o terapia que les solvente sino todo, en parte los conflictos que tienen. La bsqueda de la piedra filosofal que atene sus conflictos puede provocar que caigan en otros conflictos que les expolien con falsas promesas, son presas fciles para gente sin escrpulos tanto de uno como otro lado de la medicina. Objetivos del estudio. (1 parte) Al no existir evidencias de dichos comportamientos y actuaciones, el presente estudio, cualitativo, pretende definir el perfil de los afectados, conocer y mostrar el comportamiento ante las terapias que se les administran y sus valoraciones sobre las mismas y el grado de satisfaccin de la atencin y las percepciones de este colectivo de afectados ante las diferentes disciplinas con las que se relacionan. La metodologa aplicada para tal fin ha sido mediante la realizacin de un cuestionario con preguntas homologadas, remitido va internet a las personas interesadas y a las asociaciones de afectados para su distribucin, siendo recogidas las mismas mediante un apartado de correos y una direccin web de la que se derivaban a una carpeta, con la finalidad de mantener el anonimato de las mismas. Dentro del cuestionario se realizaron unas preguntas de control y un cuestionario especfico, con la finalidad de seleccionar las personas que estuvieran dentro de los requisitos sin estas diagnosticadas de SSC. Las que ya tenan un diagnstico, proseguan el estudio en una segunda parte del cuestionario. Conclusiones El modelo asistencial de estas enfermedades no resulta efectivo y debera abrirse estudios ms incipientes para valorar nuevos modelos de actuacin y de investigacin que subsanen los errores heredados y sus motivos. Se basa esta hiptesis en el fracaso y abandono de todo tipo de terapias y las consecuencias secundarias a la enfermedad derivadas de las actitudes, irresponsables de aos, de los profesionales de los centros de referencia que incluso en sus centros asistenciales de nivel tres, no estn incluidos en los protocolos de actuacin la atencin de estas patologas y permiten que polticamente se disuelvan estos grupos de afectaciones desconocidas. Actitudes profesionalmente pasivas que ni siquiera inciden en la protocolizacin de las actuaciones de urgencias mdicas en los propios centros de nivel tres donde estn ubicados, hecho constatado y denunciado en este estudio por los afectados.
Perfil de la muestra estudiada: El perfil de la muestra estudiada de compone de un colectivo de 308 personas, que de un modo voluntario y annimo, respondieron una encuesta emitida va internet a las personas y asociaciones. De la poblacin estudiada, 17% (56) personas fueron rechazadas debido a que sus encuestas no cumplan los requisitos de seleccin. Del grupo que cumplan los requisitos de seleccin, el 14% (49) no tenan diagnstico mdico de SSC, aunque cumplieran los requisitos. Los ya diagnosticados, encontramos que un 6% (21) eran hombres ya diagnosticados y un 63% (217) eran mujeres, por lo que el porcentaje de gnero dentro del grupo de los diagnosticados, segn la muestra, es de 8.82% de hombres frente al 91.18 de mujeres. La distribucin por edades, se realiz mediante bloques de 5 aos, partiendo de los 20 aos, hasta los 70 aos. Encontramos un aumento ms progresivo en la poblacin de mujeres afectadas (grupo A) desde el inicio de las edades estudiadas 24 aos (1) hasta los 70 (1) distribuyndose entre estas edades, ms bien en meseta hacia un pico entre las edades comprendidas de 46-50 aos del 27% (59), decayendo en el fragmento de edad siguiente 51-55 aos en un 12% (27) para reproducir un segundo pico en el periodo consecutivo correspondiente entre los 56 60 aos (46). En cambio, los hombres estudiados (grupo B), aparece la manifestacin diagnstica entre los 41 56 iniciando el ascenso del pico, partiendo de cero a los 40-45 18.8% (2) alcanzando el pico mximo a los 4650 aos con un 71.4% (15) y decayendo a cero nuevamente en el periodo de 51-55 aos 19.10% (4).
No diag. 49 14% Hombres D 21 6%
Rechazad as 56 17%
Participacin
Mujeres D 217 63%
grafico 1
80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 20 - 25 26 - 30 36 - 40 41 - 45 46 - 50 51 - 55 56 - 60 61 - 65 0,00%
% Afc. Mujeres % Afc. Hombres % no Afectados
grafico 2
Distribucin por edades % Afectacin mujeres % Afectacin hombres No diagnosticadas
Tabla 1
20 - 25 aos 26 - 30 aos 31 - 35 aos 36 - 40 aos 41 a 45 aos 46 - 50 aos 51 - 55 aos 56 - 60 aos 61 - 65 aos 66 - 70 aos 2,80% 4,10% 6,00% 10,60% 13,80% 27,20% 12,40% 21,20% 1,40% 0,50% 0,00% 0,00% 0,00% 0,00% 9,50% 71,40% 19,10% 0,00% 0,00% 0,00% 19.37% 0% 10.20% 2.04% 12.24% 14.29% 26.53% 13.33% 0% 0%
Estado civil Tabla 2 No pareja En pareja Casado Divorciado Viudo
% M. D. SSC
% H. D. SSC
% no Diag. SSC
14,30% 5,50% 59,90% 19,80% 0,50%
0,00% 0,00% 71,40% 28,60% 0,00%
6,10% 10,20% 59,20% 22,50% 2,00%
La poblacin del grupo no diagnosticado (grupo C), totalmente femenino, muestra un patrn similar al grupo A, partiendo de un 18.37% (9) con un ciclo recurrente de mesetas y picos menos acentuados que el grupo B,
80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%
% M. D. SSC % H. D. SSC % no Diag. SSC
grafico 3
comprendidos en valores entre el 10.2% en edades comprendidas entre los 31-35 aos y, 26.53% (13) en edades comprendidas entre los 51-55. Grafico n 2, tabla 1 El estado civil declarado por los participantes, se distribuyeron por sexos, en grupos de solteros, en pareja, casados y divorciados tal como se describe en la tabla 3 y se representa en el grfico n 3., destacando la mayora como casados en los tres grupos estudiados con un nico pico destacable de 59.9% (130 en el grupo A, 71.4% (15) en el grupo B y un 59.2% (29) en el grupo C. El mbito de cualificacin laboral, se distribuy, en cuatro grupos referentes a la cualificacin de estudios estandarizados tales como no cualificados, formacin profesional, grado medio y grado superior, resultando los porcentajes detallados en la tabla n 3 y en la representacin del grfico n 4. En l destacamos que mientras el grupo A y C, mujeres diagnosticadas y no diagnosticadas, no estn en el rango de cualificacin profesional, los varones diagnosticados, grupo B estn en el rango de grado medio y E. profesionales.
Profesin Tabla n 3 No cualificado Profesional Grado medio Superior % M. D. SSC % H. D. SSC % no Diag. SSC
54,80% 8,30% 19,90% 17,00%
0,00% 38,00% 57,20% 4,80%
53,00% 24,50% 18,40% 4,10%
70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%
% M. D. SSC % H. D. SSC % no Diag. SSC
grafico 4
Esto indicara favorecer y profundizar el estudio sobre la relacin laboral y de contaminantes y hbitos sociales que se relacionen con los contaminantes y productos a los que se est expuesto con el sistema graso de almacenamiento corporal, puesto que la composicin el comportamiento del tejido en la mujer difiere del hombre al relacionarse con el sistema de almacenamiento hormonal y puede ser un sistema de almacenamiento de substancias nocivas a las que est expuesta, por lo que se convierte en una hiptesis a determinar. En cuanto a la situacin laboral, los encuestados, se distribuyeron tambin por sexo y situacin diagnstica como en activo, incapacidad laboral temporal, Incapacidad laboral absoluta, en paro, jubilados y los que no respondieron a dicho tem, tal como se refleja en la tabla 4 y en el grfico 5.
70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% % M. D. SSC % H. D. SSC % no Diag. SSC
grafico 5
Podemos observar que el grupo ms activo Situacin % M. D. SSC % H. D. SSC % no laboral Diag. SSC laboralmente del conjunto estudiado es el no Tabla 4 Activo diagnosticado 34.7%. En cuanto a las incapacidades 2,80% 0,00% 34,70% IL Temporal 39,60% 38,10% 16,30% laborales temporales ILT, encontramos que el IL Absoluta 24,40% 0,00% 0,00% grupo A y B tienen valores similares 39% 1, Paro 18,40% 61,90% 49,00% mientras que las personas del grupo C, 16.3% no Jubilacin 6,00% 0,00% 0,00% No 8,80% 0,00% 0,00% presentan tantas ILT. Las personas del grupo A responden presentan un 24.40% de incapacidades laborales absolutas, frente a un 0% del grupo B y C; en cambio el grupo B y C alcanza unos ndices de paro muy superiores al A, por lo que se desprende que se debera estudiar la relacin del estado fsico y anmico de estos colectivos en relacin al mundo laboral. Distribucin geogrfica La distribucin geogrfica de la muestra por el territorio espaol, como se representa en la tabla 5 y en la imagen 1, podemos observar que Existe una mayor participacin de la comunidad catalana, inicialmente debido al rea de influencia de la asociacin. No obstante en posteriores apartados aparece que muchos afectados son diagnosticados y tratados desde comunidad diferentes a la que residen. De los 238 encuestados, que poseen algunos de los diagnsticos de SSC, no todos fueron diagnosticados en la comunidad de su residencia.
Comunidad Tabla 5
Imagen 1
% en el estudio 62,70% 2,40% 2,70% 2,10% 15,50% 4,90% 3,10% 4,50% 2,10%
El 28.83 % (71), afirman que fue diagnosticado fuera de su comunidad de residencia al no sentirse bien atendidos y no darles una orientacin y/o diagnstico a sus manifestaciones de salud. Los diagnsticos extra comunidades de residencia se centran en, en diversos centros de Barcelona 40 (56.34%), de Madrid 20(28.17%) y el en el HGGC-Negrin de Gran Canaria 11(15.49).
Catalunya Navarra Rioja Madrid Andaluca Canarias Murcia Pas vasco Extremadura
Conflictividades ms destacadas A nivel de conflictividad de pareja el 17.2% (11) de los diagnosticados (grupo A) aseguran tener conflictividades, frente al 22.40 % de los no diagnosticados (grupo B); el 42.40% (101) del grupo A asegura tener conflictividad algunas veces, frente al 16.30 % del grupo B; El 33.20 % (79) del grupo A asegura no tener conflictos de pareja, frente al 34.80 % (17) del grupo B y un 7.20 % (17) del grupo A no responde frente al 26.5 % (13) del grupo B, Tabla n 6 y grafico n 6, siendo significativo estadsticamente la comparacin de comparacin de No conflicto y el de conflictos alternantes. A nivel de conflictividad familiar, la muestra se subdividi en grupos por sexos y diagnsticos.
C. Familia Tabla 7 Mujeres diagnosticadas Hombres diagnosticados No diagnosticados C. pareja Tabla 6 Si conflicto A veces No conflicto No contesta Diagnosticadas No diagnosticadas
17,20% 42,40% 33,20% 7,20%
22,40% 16,30% 34,80% 26,50%
80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% Si A veces No No conflicto conflicto contesta
Mujeres diagnosticadas Hombres diagnosticados
Conflictividad familiar grafico 7
Las mujeres diagnosticadas (grupo A) declararon en un 19.8 % (43) que s tenan conflictos familiares, frente a un 0 % de varones (grupo B) y un 18.40 % (9) de mujeres no diagnosticadas (grupo C); El 54 % (119) del grupo A manifiesta tener conflictos a veces, frente al 71.4 % (15) del grupo B y el 34.40 % (16) del grupo C; El 25.3% (55) del grupo A manifiesta no tener conflictos, frente al 28.6% (6) del grupo B) y el 36.6% (16)del grupo C; solo el 14.30 % (7) del grupo C no contesto al tem. Tabla n 7 y grafico n 7
Si conflicto A veces No conflicto No contesta
19,80% 54,90% 25,30% 0,00%
0% 71,40% 28,60% 0,00%
18,40% 34,70% 32,60% 14,30%
C. laboral Tabla 8 Si conflicto A veces No conflicto No contesta
Mujeres diagnosticadas
Hombres diagnosticados
No diagnosticados
31,30% 30,00% 24,90% 13,80%
100,00% 0,00% 0,00% 0,00%
46,90% 32,70% 16,30% 4,10%
Conflictivad laboral
120,00% Mujeres A nivel de la conflictividad laboral, la muestra 100,00% diagnosticadas 80,00% tambin se subdividi en tres grupos, por sexos y Hombres 60,00% diagnsticados 40,00% diagnstico. Las mujeres diagnosticadas (grupo A) No 20,00% diagnsticados 0,00% declararon en un 31.30 % (68) que s tenan Si A veces No No conflicto conflicto contesta conflictos laborales, frente a un 100 % (21) de grafico 8 varones (grupo B) y un 46.9 % (23) de mujeres no diagnosticadas (grupo C); El 30 % (65) del grupo A manifiesta tener conflictos a veces, frente al 0 % del grupo B y el 34.40 % (16) del grupo C; El 24.9% (54) del grupo A manifiesta no tener conflictos, frente al 0% (0) del grupo B) y el 16.3% (8) del grupo C;
El 13.8% (30) del grupo A no contesto al tem frente al 0% del grupo B y el 4.10% (2) del grupo C. Tabla n 8 y grafico n 8.
La valoracin del estado en cuanto a su actividad fsica Valoracin estado fsico global grafico 9 120 global, tabla 9 y 9a, nos muestra que de los grupos 100 estudiados las mujeres (grupo A) definen como buena 80 Mala 60 es extremadamente bajo, un 3.2% (7) frente a un 0% de Buena 40 varones (grupo B) y un 0% de las personas no 20 diagnosticadas (grupo C); los valores son mas 0 Mujres Diag. Hombres Diag. No diagng. coincidentes en el tem regular en los grupos B 28.55% y C 24.50%. La valoracin ms destacada de Valoracin de la actividad fsica los grupos A y B coinciden en la calificacin de su 50,00% actividad fsica de muy mala. 40,00%
30,00% 20,00%
En cuanto a la percepcin personal de su estado fsico, se estructuro el anlisis en dos grupos, el de 10,00% 0,00% diagnosticados (grupo A) y el de no diagnosticados grafico 9a (grupo B), destacando la coincidencia y superposicin de grficos coincidentes en ambos grupos, ante la pregunta de das buenos y posteriormente la de das malos en promedio semanal. Grfico 10 y 11. Tabla 9 Mujeres Hombres No
diagnosticadas Buena diagnosticados
Mujeres diagnosticadas Hombres diagnsticados No diagnsticados
diagnosticados
Comparativamente existe una coincidencia estadstica en los puntos 4-5-6 de los das malos del grupo diagnosticado con el no diagnosticado.
3,20% 9,70% 6,40% 28,60% 32,20% 19,90%
0,00% 28,55% 0,00% 0,00% 42,90% 28,55%
0,00% 24,50% 14,30% 34,70% 26,50% 0,00%
Regular Aceptable Mala Muy Mala Ext. Mala
P. Diagnosticadas
35,00% 30,00% 25,00% 20,00% 15,00% 10,00% 5,00% 0,00% 0 2
grafico 10
Das buenos Das malos
P. no diagnosticadas
35,00% 30,00% 25,00% 20,00% 15,00% 10,00% 5,00% 0,00%
grafico 11
Das buenos Das malos
10
Las personas no diagnosticadas se incluyeron en la primera parte del estudio, en base a los tems que se muestran en resultados en el grafico 12, ajustndose a los criterios de inclusin a las respuestas del cuestionario especfico. En la segunda parte de la valoracin del estudio que se est realizando, el objetivo secundario ser la validacin de los tems, como correctos o no, comparativamente con los afectados, para definirlos como herramientas orientativas hacia el diagnstico precoz.
Enfermos ya diagnosticados de SSC

Situacin en la que se encontraron los diagnosticados por SSC en el proceso de su diagnstico.
El periodo para el diagnstico es espaciado entre el acercamiento de los afectados a los servicios sanitarios al detectar el propio paciente conflictos de salud hasta que se establece un diagnstico definitivo. La muestra estudiada nos informa de que el periodo puede oscilar entre periodo de 1 a 5 aos en un 39.42% (95) y un periodo de 21 a 25 aos (19), con un promedio de 11 a 15 aos (31). Grafico 13 Durante este periodo de tiempo, los pacientes sufren una serie de diagnsticos acumulados dependiendo de los sntomas manifestados y profesionales consultados, segn alegan, al no obtener un diagnstico concluyente y un estado de salud satisfactorio.
Tiempo para diagnsticarlos
50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% 1 a 5 aos 6-10 aos 11-15 aos 16-20 aos 21-25 aos 26-30 aos 30-35 aos
Tiempo para diagnsticarlos
grafico 13
% de los n de Diagnsticos
30,00% 20,00% 10,00% 0,00%
0 Diag. 1 Diag 2 Diag. 3 Diag. 4 Diag. 5 Diag. 6 Diag. N/C Tabla 10 N de Diagnsticos % de los n de Diagnsticos
grafico 14
Encontramos que durante el periodo previo al diagnstico de SSC establecido, los afectados tienen una serie de diagnsticos acumulados, dependiendo de las consultas mdicas que han ido realizando, en nmero que oscilan entre ningn diagnstico 8.82% (37) y seis 12.61% (30), con pico medio de tres diagnsticos 28.15% (67), tabla 10 y grafico 14.
% de los n de Diagnsticos 8,82% 15,50% 6,30% 28,15% 12,61% 14,29% 12,61%
0 Diag. 1 Diag. 2 Diag. 3 Diag. 4 Diag. 5 Diag. 6 Diag.
Los diagnsticos ms frecuentes tabla 11 y grafico 15 N/C 1,68% aportados por la muestra, con fechas previas al de SSC son: procesos ginecolgicos benignos 22.20% (23); los digestivos 16.5. (17); procesos inflamatorios de diferente origen y diagnsticos 14.20% (15); cardiolgicos 11.50% (12), entre otros, con un mnimo de 1.2% (2).
Cancer Cardiolgicas Ginecolgicas Hormonales Procesos inflamatorios Dolor crnico Psico/psiquiatria lgias P. Digestivos P. Infecciosos
0,00%
1,90% 11,50% 22,20% 5,80% 14,20% 5,80% 5,80% 11,50% 16,50% 4,80%
Tipos de diagnsticos Tabla 11 P. Infecciosos P. Digestivos Algias Psico / psiquiatra Dolor crnico Procesos inflamatorios Hormonales Ginecolgicas Cardiolgicas Cncer
% de diagnsticos previos 4,80% 16,50% 11,50% 5,80% 5,80% 14,20% 5,80% 22,20% 11,50% 1,90%
5,00%
10,00%
15,00%
20,00%
25,00%
% de diagnsticos previos
grafico 15
La muestra, que tiene ya acreditada diagnsticos de SSC, presenta una serie de superposiciones de diagnsticos de SSC tabla 12 y grafico 16. De los diagnsticos sin superposicin destaca la fibromialgia FM con un 16.39% (32 + 7), la encefalitis mialgica EM/SFC con un 10.08% (22 + 2) y la Sensibilidad qumica mltiple SSQM 2.52% (6). En cambio la Electrohipersensibilidad EHS como patologa individual no ha sido reflejada. La superposicin de diagnstico ms elevada la muestra la FM+ EM/SFC 30.75% (66 + 7). La superposicin de FM+SSQM no ha sido reflejada, en cambio si la superposicin de EM/SFC+SSQM 16.9% (36+3); la superposicin de FM+EM/SFC+SSQM representa un 15.97% (36 +2 ) de la muestra estudiada y FM+EM/SFC+SSQM+EHS un 7.98% (19).
Superposiciones Tabla 12 FM EM/SFC FM+EM/SFC EM/SFC+SSQM FM+EM/SFC+SSQM FM+EM/SFC+SSQM+EHS SSQM
% de Afectacin N de afectados
16.38% 10.08% 30.67% 16.39% 15.97% 7,98% 2.52%
39 24 73 39 38 19 6
SSQM FM+EM/SFC+SSQM+EHS FM+EM/SFC+SSQM EM/SFC+SSQM FM+EM/SFC EM/SFC FM
2,52% 7,98% 15,97% 16,39% 30,67% 10,08% 16,39% 20,00% 40,00%
grafico 16
0,00%
Grado de satisfaccin de los enfermos diagnosticados

Grado de satisfaccin de la atencin mdica El grado de satisfaccin de los enfermos diagnosticados, frente al tratamiento y asistencia de los profesionales de la salud con quienes se relacionan, la poblacin estudiada considera que el grado de satisfaccin de la asistencia de los profesionales mdicos en los centros sanitarios hospitalarios, grafico 17, del total de los encuestados que respondieron en un 9.24% (22) no responden. Del resto, 90.76% (216), la valoracin de estar satisfechos es de un 51.39% (111), frente al 39.36% (85) que expresan insatisfaccin, quedando una franja intermedia de 9.26% (20). Del subgrupo que presenta insatisfaccin, las causas que aluden los encuestados son mltiples. Se han agrupado por los conceptos mostrados en la tabla n 13. En ella encontramos que el principal motivo de insatisfaccin y ms generalizado, son los conflictos derivados de las atenciones en las urgencias hospitalarias, el 98% (113); el 97% (112), es el hecho de que no se realicen suficientes pruebas diagnsticas en los procesos diagnsticos y menos en el seguimiento de la enfermedad, pese a comentar complicaciones; el 90% (104) deficiencias empticas, por las formas de entender la situacin de los afectados y sus conflictividades; hay un 83% de quejas sobre la falta de conocimiento de las enfermedades de SSC por parte del colectivo mdico de los centros hospitalarios cuando acuden a un especialista o a urgencias; el 70% (81) de las quejas del subgrupo, estn en referencia con la medicacin, al encontrarlas ineficaces y en la comunicacin con los especialistas, al no encontrarlos resolutivos; El establecimiento de diagnsticos errneos antes de obtener uno definitivo, por los cuales les han hecho deambular de especialista a especialista, genera el 65% (75) de las quejas y el hecho de no creerles las percepciones narradas y ser derivados a una unidad de
Satisfaccin del trato asistencial en los hospitales
Nula 9 8 7 6 Satisfacin 4 3 2 1 Maxima 0,00% 5,00% 10,00% 8,80% 11,57% 15,00% 5,56% 12,96% 12,50% 7,41% 9,26% 6,94% 5,56% 10,19% 9,26%
grafico 17
Satisfaccion del trato en las ABS/CAP

Nula satisfaccin 9 8 7 6 Satisfacin media 4 3 2 1 Maxima satisfaccin
10,80% 13,15% 7,04% 2,35% 6,10%
grafico 18
21,60% 6,57% 2,35% 6,57% 10,33% 13.00%
Tipo de insatisfaccin Tabla 13

Conflictos en urgencias No realizan pruebas Falta de empata Lo desconocen Quejas de la medicacin Conflictos de comunicacin Diag. Incorrectos No creen en l/ Psiquiatra
n respuestas 113 112 104 95 81 81 75 49
98% 97% 90% 83% 70% 70% 65% 43%
psiquiatra, alcanza el 43% (49) de los motivos de quejas de los afectados. El grado de satisfaccin de la asistencia recibida en las reas bsicas de salud, ABS, tambin denominadas centros de asistencia primaria CAP, del total de los encuestados un 6.30% (15) no responden. Del resto, 93.70% (223), la valoracin de estar satisfechos es de un 38.97% (83), frente al 39.44% (84) que expresan insatisfaccin, quedando una franja intermedia de 21.60% (46). Grafico 18
Comparacin S. Mdicos Tabla 14 Mxima satisfaccin 1 2 3 4 Satisfaccin media 6 7 8 9 Nula satisfaccin
CAP/ABS
Hospital
13,15% 10,33% 6,57% 2,35% 6,57% 21,60% 6,10% 2,35% 7,04% 13,15% 10,80%
11,57% 8,80% 12,50% 12,96% 5,56% 9,26% 7,41% 9,26% 10,19% 5,56% 6,94%
Si superponemos las grficas de los valores de las ABS/CAP con el de los centros hospitalarios, grafico 19, podemos observar que, el valor de satisfaccin sobre la atencin mdica titulada es ms elevado en los ABS/CAP 21.60% (46) frente a los centros hospitalarios 9.26% (20); en cuanto a la comparacin global los atendidos en los centros hospitalarios muestran una valoracin bastante homognea en todos los tems valorativos que en las ABS/CAP que presenta unas simetras marcadamente bruscas en ambos lados opuestos de la grfica de valoracin, tabla 14.
30,00% 20,00% 10,00% 0,00%
Hospital CAP/ABS
grafico 19
Grado de satisfaccin de la atencin enfermera En cuanto a la valoracin del grado de satisfaccin de la actuacin de la profesin enfermera (DUE), encontramos que un 36.13% (86) de los encuestados no tiene relacin con este colectivo de la profesin de la salud y un 3.36% no contesta, por lo que del total de la muestra encontraremos que un 60.50% (144) expresan su opinin frente a un 39.50% (94) que no la muestran.
Satisfaccin de la atencin DUE en los hospitales
No relacion 36% Si 36% No 25% n/c 3%
Satisfaccin DUE Tabla 15

Mxima satisfaccin 1 2 3 4 Valor intermedio 6 7 8 9 Nula satisfaccin
DUE Hospitales 0,00% 0,00% 0,00% 12,50% 20,83% 18,75% 9,03% 12,50% 8,33% 9,03% 9,03%
DUE ABS/CAP 0,00% 17,72% 0% 11,39% 0% 58,23% 3,80% 8,86% 0% 0,00% 0,00%
Del colectivo que expresa su opinin sobre la relacin de satisfaccin por el servicio prestado en los centros hospitalarios, tabla 15, encontramos que un 59.72% (86) est satisfecha frente a un 40.28% (58) que no lo est. La valoracin de este colectivo de profesionales de la salud que presta sus servicios en las ABS/CAP, nos muestras que un 61.34% (146) no tiene relacin con estos enfermos y un 5.46% (13) no responden a la cuestin, quedando un resto de un 34.20% de encuestados que nos ofrecen su opinin, de la cual el 58.23% (46) manifiesta un grado intermedio de satisfaccin, ms bien con relacin administrativa que asistencial. Valorando comparativamente el grado de satisfaccin que perciben los pacientes de la actuacin enfermera, destaca un ndice estadstico superior en las ABS/CAPS que en los centros hospitalarios.
60,00% 40,00% 20,00% 0,00%
ABS/CAP DUE Hospitales
DUE Hospitales ABS/CAP
Grado de satisdaccin DUE Hospital /ABS-CAP grafico 20
Referente a los motivos de insatisfaccin que manifiestan los encuestados, referente a las ABS/CAP de un modo mayoritario 100% (79) refieren que los DUE no tienen conocimientos sobre estas enfermedades, en un 87% (69) confunden estas enfermedades con patologas subyacentes y otras de orgenes psiquitricas y un 73% (58) les han hecho sentir como simuladores y absentistas. Otra queja mayoritaria de los encuestados 68,7% (164) es la falta de acceso a otras disciplinas de la medicina, como pueden ser los centros de rehabilitacin y talleres de soporte.
Valoracin de los tratamientos farmacolgicos

Al grupo de estudio se le planteo la cuestin de la continuidad y grado de eficacia que perciben ante una serie de medicamentos farmacuticos, que suelen prescribirse ante estas patologas. Las preguntas realizadas eran en la direccin de que si se les haba administrado y el grado de eficacia en la escala de muy eficaz, eficaz, poco eficaz, nada eficaz e indiferente. Antiinflamatorios: A un 14.80% (79) de la muestra no les recetaron antiinflamatorios. Del resto de la muestra, un 85.2% (159), observamos que el 48.43% (77) abandonaros, el 33.96 (54) los toma habitualmente y un 17.61% (28) los toma ocasionalmente, grafica 20 En cuanto a la valoracin de su eficacia, la poblacin que ha tenido experiencia con la administracin de antiinflamatorios, los valora como de poca eficacia en un 52.20% (83) y nada eficaz en un 24.53% (39) resultando un total de 76.73% de percepcin negativa frente a un 3.77% (6) de indiferentes un 19.50% (31) eficaz y un 0% de muy eficaz, grafico 20. Analgsicos: A un 24.80% (79) de la muestra no les recetaron analgsicos. Del resto de la muestra, un 75.2% (179), observamos que un 66.48% (119) los consumen habitualmente un 12.85% (23) de un modo ocasional y un 20.67% (59) los abandonaron. En cuanto a la valoracin de su eficacia, la poblacin que ha tenido experiencia con la administracin de analgsicos los valora como de poca eficacia en un 48.04% (86) y nada eficaz en un 16.20% (29) resultando un total de 64.24% de percepcin negativa frente a un 3.35% (6) de indiferentes un 32.40% (58) eficaz y un 0% de muy eficaz (grafico 21)
Analgsicos grafica 21
Analgsicos No recetaron 25% Analgsicos Habitual 50% Analgsicos Abandono 15% Analgsicos Ocasional 10%
Antiinflamatorios
No recetaron 33% Habitual 23%
grafica 20
Ocasional 12% Abandono 32%
Valoracin antiinflamatorios
60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% Muy eficaz Eficaz
grafica 20a
Poco eficaz Nada eficaz Indiferente
Valoracin analgsicos
60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% Muy eficaz Eficaz
grafica 21
Opiceos: A un 73.95% (176) de la muestra no les recetaron opiceos. Del resto de la muestra, un 26.05% (62), observamos que un 50% (31) los consumen habitualmente un 0% de un modo ocasional y un 50% (31) los abandonaron, grafico 22 En cuanto a la valoracin de su eficacia, la poblacin que ha tenido experiencia con opiceos los valora como poco eficaces en un 50% (31) y nada eficaz en un 11.29% (7) resultando un total de 61.29% de percepcin negativa frente a un 0% de indiferentes un 38.71% (24) eficaz y un 0% de muy eficaz (grafico 22a) Lyrica: A un 48.32% (115) de la muestra no les recetaron Lyrica. Del resto de la muestra, un 51.68% (123), observamos que un 25.20% (31) los consumen habitualmente un 0% de un modo ocasional y un 74.80% (92) los abandonaron. En cuanto a la valoracin de su eficacia, la poblacin que ha tenido experiencia con la administracin de Lyrica la valora como poco eficaz en un 13.01% (16) y nada eficaz en un 59.35% (73), sumando por ello un 72.36% de percepcin negativa frente a un 13.01% (16) de valoracin eficaz, un 0% de muy eficaz y un 7.32% (9) de indiferentes, grafico 23 De la poblacin que le ha sido administrada Lyrica, un 7.32% (9) manifiestan que han tenido algn tipo de complicaciones Antidepresivos:
Antidepesivos grafica 24
Opiaceos
grafico 22
Habitual 13% Ocasional 0% Abandono 13%
No ha tomado 74%
Eficacia opiaceos
60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%
Muy eficaz Eficaz
grafico 22a
Lyrica
Habitual 13% No recetaron 48%
grafico 23
Ocasional 0%
Abandono 39%
Eficacia Lyrica
70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%
grafica 23a
A un 73.95% (176) de la muestra no les recetaron antidepresivos. Del resto de la muestra, 73.95% (176), los consumen habitualmente un 73.86% (130); de un modo ocasional un 0% y los abandonaron un 26.14% (46), grafico 24.
No recetaron 26%
Abandono 19%
Habitual 55%
Ocasional 0%
En cuanto a la valoracin de su eficacia, la poblacin 45,00% 40,00% que ha tenido experiencia con la administracin de 35,00% 30,00% antidepresivos los valora como poco eficaces en un 25,00% 20,00% 15,00% 4.55% (8) y nada eficaz en un 42.61% (75) resultando 10,00% 5,00% un total de 47.16% de percepcin negativa frente a 0,00% un 0% de indiferentes, un 38.64% (68) eficaz y un 4.55% (8) de muy eficaz. De la poblacin que le han Eficacia Antidepresivos sido administrados antidepresivos, un 9.66% (17) manifiestan que han tenido algn tipo de complicaciones, Grafico 24a. Corticoides: A un 68.07% (162) de la muestra no les recetaron corticoides. Del resto de la muestra observamos que un 12.61% (30) los consumen habitualmente, un 10.53% de un modo ocasional (8) y un 9.24% (22) los abandonaron. En cuanto a la valoracin de su eficacia, la poblacin que ha tenido experiencia con la administracin de corticoides los valora como poco eficaces en un 42.11% (32) y nada eficaz en un 44.74% (34) resultando un total de 86.84% de percepcin negativa frente a un 13.16% (10) de indiferentes, un 0% eficaz y un 0 de muy eficaz, grafico 25a. Vitaminas: A un 29.95% (57) de la muestra no les recetaron vitaminas. Del resto de la muestra 76.05% (181), los consumen habitualmente un 83.98% (152); de un modo ocasional un 4.43% (7) y un 13.92% (22) los abandonaron, grafico 26 En cuanto a la valoracin de su eficacia, la poblacin que ha tenido experiencia con la administracin de vitaminas, los valora como poco eficaces en un 19.89% (36) y nada eficaz en un 23.76% (43) resultando un total de 43.65% de percepcin negativa frente a un 0% de indiferentes, un 51.38% (93) eficaz y un 0 de muy eficaz. Un 4.97% (9) especifica que no los tolera bien, grafico 26. Melatonina:
Vitaminas
No recetaron 24%
grafico 24a
Corticoides
Habitual 13%
grafica 25
No recetaron 68%
50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% Muy eficaz Eficaz Poco eficaz Nada eficaz Indiferente
Eficacia Corticoides
grafico 25a
grafico 26
Abandon o 9% Ocasional 3%
Habitual 64%
60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%
Eficacia Vitaminas grafica 26 a
A un 68.07% (162) de la muestra no les recetaron Melatonina. Del resto de la muestra, un 31.93% (76), observamos que un 68.83% (53) los consumen habitualmente, un 0% de un modo ocasional y un 29.87% (23) lo abandonaron, grafico 27. En cuanto a la valoracin de su eficacia, la poblacin que ha tenido experiencia con la administracin de Melatonina, los valora como poco eficaces un 41.56% (32) y nada eficaz en un 16.88% (13) resultando un total de 58.44% de percepcin negativa frente a un 0% de indiferentes, un 41.56% (32) eficaz y un 0 de muy eficaz, grafico 27a.
Melatonina
Habitual 22%
grafico 27
No recetaron 68%
Eficacia Melatonina grafico 27a
Sales minerales:
A un 29.41% (70) de la muestra no les recetaron sales minerales. Del resto de la muestra, un 70.59% (168), los consumen habitualmente el 91.07% (153), de un modo ocasional un 0% un 8.93% (15) las abandonaron, grafico 28. En cuanto a la valoracin de su eficacia, la poblacin que ha tenido experiencia con la administracin de sales minerales, los valora como poco eficaces un 20.83% (35) y nada eficaz en un 20.83% (35) resultando un total de 41.66% de percepcin negativa frente a un 16.07% (27) de indiferentes, un 42.26% (71) eficaz y un 0 de muy eficaz, grafico 28a.
Sales minerales
No recetaron 30% Habituales 64%
grafico 28
Abandono 6%
Ocasional 0%
Eficacia sales minerales
grafico 28 a
Inmunoterapia:
A un 83.61% (199) de la muestra no les recetaron sales minerales. Del resto de la muestra, un 16.39% (39), se han sometido a este tipo de tratamiento, un 79.49 lo has realizado completo y un 20.51 (8) lo han abandonado, grafico 29
Inmunoterapia
grafico 29
Tratamient o Ocasional 0%13% Abandono 3%
No recetaron 84%
En cuanto a la valoracin de su eficacia, lo valora como poco eficaces un 0% y nada eficaz en un 25.64% (10) resultando un total de 25.64% de percepcin negativa frente a un 0% de indiferentes, un 74.36% (29) eficaz y un 0 de muy eficaz, grafico 29a.
80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% Muy eficaz Eficaz Poco eficaz Nada eficaz Indiferente
Eficacia Inmunoterpia grafico 29 a
Cuadro comparativo de los medicamentos farmacolgicos ms habituales

Eficacia sales minerales Eficacia Antivirales Eficacia Inmunoterpia Eficacia Melatonina Eficacia Vitaminas Eficacia Corticoides Eficacia Antidepresivos Eficacia Lyrica Eficacia opiaceos Eficacia Analgsicos Eficacia Antiinflamatorios
0,00% 50,00% 100,00% 150,00%
Complicaciones Indiferente Nada eficaz Poco eficaz Eficaz Muy eficaz
Valoracin de los tratamientos no farmacolgicos

Terapia conductual cognitiva El nmero de muestras que tuvieron relacin con la terapia conductual cognitiva TCC, fue de un 85.29% (203) frente a un 14.71% (35) a los que no se les propuso por parte de su terapeuta grafico 30. Del grupo que realizo tratamiento con la TCC, encontramos que un 72.91% (148) completaron la terapia, frente a un 27.09% (55) la abandon. El grado de satisfaccin de los pacientes tratados con la TCC que la consideran eficaz es de un 31.52% (64), frente a un 68.48% (139) que la consideran ineficaz, tabla 16 y grafico 31. En cuanto a los motivos por lo que argumentan insatisfaccin y es causa de abandono por parte de los asistentes a las TCC, se agruparon los comentarios por los conceptos que contraan, tabla 17. Podemos comprobar que ms de la mitad de los asistentes 55.17% (112) comentan que salen fsicamente peor que cuando la inician al aumentar el estrs y no estar las salas acondicionadas para este colectivo de enfermos; un 33.61% (80) la consideran deprimente, entre muchas cuestiones por no ajustarse a la realidad de la enfermedad, darles un trato vejatorio al no presentar empata con las manifestaciones clnicas que narran, dndoles la percepcin de que lo que sienten solo es justificativo; en cuanto al concepto indignante 13.45% (32) agrupa comentarios referentes a que la TCC incide en generar autocastigos como una forma de librarse de unos sentimientos de culpa y responsabilizndoles de su enfermedad.
Indiferente Nada eficaz Poco eficaz Eficaz Muy eficaz 0,00% 20,00% 40,00% 60,00%
Terpia conductual cognitiva grafico 30

Abandono 23% Si 62%
n/c 0%
No 15%
Grado de satisfaccin
grafico 31
Muy eficaz Eficaz Poco eficaz Nada eficaz Indiferente
Grado de satisfaccin Tabla 16 Muy eficaz Eficaz Poco eficaz Nada eficaz Indiferente
% del grupo 10,34% 21,18% 15,76% 52,71% 0,00%
N personas 21,00 43,00 32,00 107,00 0,00
Causas insatisfaccin TCC. Tabla 17

Salen fsicamente peor Deprimente Indignante No corresponde
% de observaciones
n de observaciones
55,17% 33,61% 13,45% 6,30%
112 80 32 15
Productos Fitoterpeuticos
Fitoterpia grafico 32
Si 36%
La muestra de la poblacin estudiada consumidora de productos de fitoterpia en un 58.28% (140) frente a un 36.13% (86) que no los consumen y un 5.04% (12) que no responde. El grado de satisfaccin que expresa la muestra que ha consumido productos fitoterapeuticos es tambin bajo, tal y como se desprende de la tabla 18 y del grafico 32, un 20.71% (29) los consideran eficaces, frente a un 72.86% (102) que los consideran poco eficaces y un 6.43% (9) que los consideran nada eficaces. Diettica Muchos encuestados adoptan alternativas nutricionales, justificando su finalidad para la obtencin de una mayor calidad de vida. No obstante en cuanto a los productos dietticos complementarios existe un porcentaje reducido 30.67% (73) que se declaran consumidores de estos productos, un 5.45% (13) declara que no consumen productos de esta ndole y un 63.87% (152) no respondieron a tem, grafico 33. Dentro del subgrupo que si toman productos de diettica, declaran que el grado de satisfaccin, grafico 34, un 9.59% (7) los califican como muy eficaces; un 64.38% (47) como eficaces; un 15.07% (11) como poco eficaces; un 6.85% (5) como nada eficaces y un 4.11% (3) como indiferentes. Vitaminas La poblacin estudiada es consumidora de vitaminas, por prescripcin mdica en un 45.80% (109) frente a un 15.97% (38) que no los consumen y un 38.24% (91) que no responden a l tem. El grado de satisfaccin, tal y como se desprende de la encuesta (grafico 33). Un 20.71% (29) los consideran eficaces, frente a un 72.86% (102) que los consideran poco eficaces y un 6.43% (9) que los consideran indiferentes
Abandono 23%
n/c 5%
No 36%
Valoracin Tabla 18 Muy eficaz Eficaz Poco eficaz Nada eficaz Indiferente
% del grupo
N personas
0,00% 20,71% 72,86% 6,43% 0,00%
0 29 102 9 0
Satisfaccin Fitoterpia
80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00%
grafico 32
P. dietticos
n/c 64%
grafico 33
Si 31%
No 5%
P. dietticos
70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%
grafico 34
Vitaminas
n/c 38%
grafico 35
Si 46%
Abando no 0%
No 16%
Vitaminas 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00%
grafico 36
Productos Probioticos La poblacin estudiada es consumidora de probioticos en un 39.92% (95) frente a un 13.45% (32) que no los consumen y un 46.64% (111) que no responden a l tem. El grado de satisfaccin, tal y como se desprende de la encuesta grafico 34, se desprende que un 91.58% (87) los consideran eficaces, frente a un 3.16% (3) que los consideran poco eficaces y un 5.26% (5) que los consideran indiferentes. Acupuntura La poblacin estudiada que ha decidido tratarse mediante la acupuntura, es de un 44.96% (107) frente a un 50% (119) que no lo ha realizado y un 5.04% (12) que no responden a l tem. El grado de satisfaccin global, tal y como se desprende de la encuesta, grafico 35, nos indica que un 7.48% (8) considera esta terapia como muy eficaz; el 28.04% (30) la consideran eficaz; un 49.53% (53) la considera poco eficaz; un 14.95% (16) nada eficaz y 0% la considera indiferente. Masajes De la poblacin estudiada que ha decidido probar un tratamiento mediante la masajes es de un 70.17% (167) frente a un 29.83% (71) que no lo ha realizado, grafico 41.
60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%
Probioticos
n/c 47%
grafico 37
Si 40%
Abandon o 0%
No 13%
Probioticos
100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 0,00%
grafico 38
Acupuntura
Abandono 0%
grafico 39
n/c 5% Si 45% No 50%
Acupuntura
grafico 40
Masajes
grafico 41
El grado de satisfaccin global obtenido, tal y como se desprende de la encuesta, grafico 36, un 15.57% (26) considera esta terapia, paliativamente, muy eficaz; el 30.54% (51) la consideran eficaz; un 22.16% (37) la considera poco eficaz; un 27.57% (46) nada eficaz y un 4.19% (7) la considera indiferente. Magnetoterpia De la poblacin estudiada que ha decidido probar un tratamiento mediante magnetoterpia, es de un 23.11% (55)
No 30%
Si 70%
Masajes
35,00% 30,00% 25,00% 20,00% 15,00% 10,00% 5,00% 0,00%
grafico 42
frente a un 75.21% (179) que no lo ha realizado y un 1.68% (4) que no contestan, grafico 43. El grado de satisfaccin global que se desprende de la encuesta, el 100% de la poblacin afectada de SSC que ha experimentado esta modalidad teraputica la describen como nada eficaz. Flores de Bach La poblacin estudiada que ha decidido probar un tratamiento paliativo mediante flores de Bach, es de un 57.56% (137) frente a un 40.76% (179) que no lo ha realizado y un 1.68% (4) que no contestan, grafico 44. El grado de satisfaccin global, tal y como se desprende de la encuesta y se muestra en el grafico 45; el 6.52% (9) la considera muy eficaz; un 28.26% (39) la considera eficaz; un 34.78% la considera poco eficaz; un 18.12% (25) nada eficaz y un 12.3% (17) como indiferente. Meditacin La poblacin estudiada que ha decidido probar un tratamiento mediante meditacin, es de un 56.72% (135) frente a un 43.28% (103) que no lo ha realizado, grafico 46. El grado de satisfaccin, tal y como se desprende de la encuesta y se muestra en el grafico 46a; el 12.59% (17) la considera muy eficaz; un 40.00% (54) la considera eficaz; un 19.26% (26) la considera poco eficaz; un 1.48% (2) nada eficaz y un 26.67% (36) como indiferente. Yoga
No 43% No 41%
n/c 2%
Magnetoterapia grafico 43
Si 23%
No 75%
Flores de Bach
n/c 2%
grafico 44
Si 57%
Flores de Bach
40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%
grafico 45
Meditacin grafico 46
Si 57%
50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%
Meditacin
grafico 46a
Yoga
grafico 47
La poblacin estudiada que ha decidido probar una terapia mediante Yoga, es de un 50.0% (119) frente a un 43.28% (103) que no lo ha realizado y un 6.27% (16) que no responde al tem, grafico 47. Los grados de satisfaccin, tal y como se desprende de la encuesta y se muestra en el grafico 47a; el 20.17% (24) la considera muy eficaz; un 26.05% (31) la considera eficaz; un
n/c 7% Si 50%
No 43%
Yoga
30,00% 25,00% 20,00% 15,00% 10,00% 5,00% 0,00%
grafico 47a
19.33% (23) la considera poco eficaz; un 26.05% (31) nada eficaz y un 8.40% (10) como indiferente.
Taichi La poblacin estudiada que ha decidido probar una terapia mediante Taichi, es de un 28.15% (67) frente a un 71.85% (171) que no lo ha realizado, grafico 49. El grado de satisfaccin, tal y como se desprende de la encuesta y se muestra en el grafico 49a, el 14.93% (10) la considera muy eficaz; un 56.72% (38) la considera eficaz; un 60,00% 50,00% 14.93% (10) la considera poco eficaz; un 13.43% (9) nada 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% eficaz y un 0% como indiferente.
Tai-Chi grafico 49
Si 28%
No 72%
Taichi
grafico 49a
0,00%
Cuadro comparativo de la valoracin de las terapias complementarias mas habituales

Sat. Taichi Sat. Yoga Sat.meditacin Sat.flores de Bach Sat.magnetoterpia Sat.masajes Sat.acupuntura Sat.probioticos Sat. vitaminas Sat. Diettica Sat. Fitoterpia Sat. TCC 0,00% 20,00% 40,00% 60,00% 80,00% 100,00% 120,00% Indiferente Nada eficaz Poco eficaz Eficaz Muy eficaz
Discusin y conclusiones de la 1 parte del estudio: La poblacin estudiada coincide en una ventana de entre los 20 y 65 aos, alcanzando un pico diferenciado y centrado, en los hombres, en el periodo de 41-55 aos, mientras que la distribucin en las mujeres diagnosticadas, se muestra una progresin ascendente desde los 20 aos (2.8%), alcanzando el mximo pico en el periodo 46- 50 (27.20%), decayendo de forma progresiva en el periodo 6165 aos. En la poblacin estudiada no diagnosticada de SSC, encontramos que la poblacin estudiada es totalmente femenina con un inicio de manifestaciones, estadsticamente significativas en el periodo 20-25 aos 19.27%, que asciende progresivamente, alcanzando el mximo pico en el periodo 51-55 aos (26.53%). En cuanto al estado civil, no existen diferenciaciones significativas en los tres grupos, alcanzando el mximo pico en los casados y divorciados. Si convenimos que el hecho del divorcio es una situacin estresante por encima del matrimonio, no se encuentran valores identificativos que incrementen su presencia en este estas enfermedades. En el mbito de las cualificaciones laborales, encontramos una coincidencia en el grupo de mujeres tanto diagnosticadas como no diagnosticadas, de un 53%1, en el grupo de no cualificados, mientras que en los varones, el pico lo encontramos en el grupo de grado medio 57.20%. En necesario abrir lneas de investigacin que relacionen las sustancias a las que se est expuesto con el tipo de grasas de almacenamiento, puesto que el mayor nmero de afectados son mujeres que realizan trabajos subalternos, por lo que su exposicin a productos txicos industriales, derivados de su actividad laboral es diferente a las mujeres con superior cualificacin y varones, por lo que su exposicin a dichos contaminantes es inferior, en cuanto a distancia, concentracin y nmero En cuanto a la situacin laboral, encontramos que las mujeres diagnosticadas, alcanzan el pico mximo de representatividad en las ILT temporales, 39.60%, seguido de las ILT Absolutas 24.40%. Mientras que las mujeres no diagnosticadas el pico de mxima representatividad del grupo se establece en el paro 49%, seguido por el estado activo en un 34.70%. En cuanto a los varones, encontramos que el pico de mxima representatividad esta en el paro 61.90%, seguido de las ILT temporales en un 38.10%. La distribucin geogrfica, centrada por autonomas, encontramos que la mxima participacin fue en la de Catalunya con un 62.70 de participacin, seguido de Andaluca con un 15.50%. En el apartado de conflictividades, encontramos que la muestra estudiada, en cuanto a su relacin de pareja, no coinciden estadsticamente en el valor conflicto; en cambio si hay coincidencia estadstica en el no conflicto y en la conflictividad intermitente al superar el valor P al del (EE*Z).
En cuanto a la conflictividad familiar, encontramos que son estadsticamente comparables los valores de conflictividad permanente y la intermitente, en cambio no es estadsticamente comparativas la no conflictividad. El grado de satisfaccin de los enfermos diagnosticados del tratamiento mdico que reciben, est muy dividido en dos sectores, puesto que el 51.34% de los encuestados declara estar satisfechos frente a un 39.36% que declara abiertamente su insatisfaccin y un 9.26% que est en un valor medio entre la satisfaccin y la insatisfaccin. Los motivos que mayoritariamente causan insatisfaccin a los encuestados es el trato que reciben en urgencias, en un 98% y el 97% describen como conflicto las faltas de pruebas tanto en el diagnstico como en el seguimiento de la enfermedad. En las ABS/CAP el grado de satisfaccin que manifiestan los encuestados vuelve a estar dividido en un 38%1 entre los satisfechos e insatisfechos declarados abiertamente, quedando una franja intermedia de 21.60% de encuestados que se pronuncian mediante un valor medio. En cambio los valores de satisfaccin de la atencin enfermera refleja que este colectivo tiene muy poca interaccin con este grupo de pacientes, en muchos casos la confunden con la administrativa del servicio. En los centros hospitalarios el 60.5% de los encuestados tienen relacin con este profesional. De este subgrupo encontramos que el 59.72% est satisfecho frente a un 40.28% que no lo est. En cambio, en las ABS encontramos que la relacin enfermerapaciente es menor an, un 61.34% frente a un 34.20 que si la tiene de algn u otro modo. Posiblemente estos datos reflejan el deficitario modelo de atencin que se genera ante estas enfermedades, debido a que pese a las repetidas complicaciones multiorgnicas que sufren, indican un poco relacin con los profesionales y de media-baja satisfaccin en promedio. Un elemento a tener en cuenta para esta afirmacin es la acumulacin de quejas, la mayora centradas en la atencin de urgencias, la falta de formacin y confusin de los profesionales con quienes se relacionan. Efectivamente, los centros asistenciales, no contemplan en sus protocolos de actuacin a este colectivo de afectaciones y de ello es responsabilidad nica de los profesionales de referencia que los asisten, puesto que si ya desde sus unidades de referencia no inciden en el propio centro, merma la credibilidad profesional y poltica sobre estas patologas. Por lo que las convierten en unidades politizadas ms que asistenciales. En cuanto a los tratamientos farmacolgicos, no se encontraron grandes efectividades lo que causa el alto grado de abandono de las mismas, hecho ya constatado en
diferentes trabajos publicados y que en la segunda parte del presente trabajo, que ya se est elaborando, se trata con ms profundidad. El fracaso de la atencin de este colectivo puede establecerse por un error intrnseco en su base y conceptualizacin. Error que requiere un principio asistencial de modelo diferente, aunque trunque intereses personalistas e incluso traspase lindes deontolgicas y jurdicas a estudiar y valorar en futuros trabajos de investigacin. En cuanto a las terapias no farmacolgicas tampoco resultan eficaces, la TCC no solo refleja un alto grado de ineficacia 68.48% frente a un 31.56% de eficacia, por lo que es un tema a tratar con estudios de ms profundidad debido a la controversia con otros estudios que la defienden como positiva, si no que incide negativamente en la mayora de los afectados que la reciben. Otro tema a estudiar en trabajos futuribles. Las terapias complementarias, tampoco muestran gran efectividad al igual que las terapias farmacolgicas. Toda esta situacin nos est indicando que existe un error de base, heredado en el diseo, abordaje y aplicacin diagnstica y tratamiento de estas enfermedades. Situacin que tras los aos que hace que se conocen estas enfermedades, no son relacionables con las limitaciones metodolgicas, tcnicas ni econmicas de la medicina actual, si no en las actitudes y voluntades de los profesionales asistenciales a estudiar y valorar tambin en futuros trabajos.
Bibliografa y Referencias 1. Adams D, Wu T, Yang X, Tai S, Vohra S. Traditional Chinese medicinal herbs for the treatment of idiopathic chronic fatigue and chronic fatigue syndrome.Cochrane Database Syst Rev 2009(4):CD006348. 2. Blockmans D, Persoons P, Van Houdenhove B, Lejeune M, Bobbaers H. Combination therapy with hydrocortisone and fludrocortisone does not improve symptoms in chronic fatigue syndrome: a randomized, placebocontrolled, double-blind, crossover study. Am J Med 2003;114:73641. 3. Ballantyne CS, Phillips SM, MacDonald JR, Tarnopolsky MA, MacDougall JD. The acute effects of androstenedione supplementation in healthy young males. Can J Appl Physiol 2000;25:6878. 4. Behan PO, Behan WM, Horrobin D. Effect of high doses of essential fatty acids on the postviral fatigue syndrome. Acta Neurol Scand 1990;82:2091 5. Bombardier CH, Buchwald D. Chronic fatigue, chronic fatigue syndrome, and fibromyalgia. Disability and health-care use. Med Care 1996;34:92430. 6. Boneva RS, Lin JM, Maloney EM, Jones JF, Reeves WC. Use of medications by people with chronic fatigue syndrome and healthy persons: a populationbased study of fatiguing illness in Georgia. Health Qual Life Outcomes 2009;7:67. 7. Brenu EW, van Driel ML, Staines DR, et al. Immunological abnormalities as potential biomarkers in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis. J Transl Med 2011;9:81. 8. Broeder CE, Quindry J, Brittingham K, et al. The Andro Project: physiological and hormonal influences of androstenedione supplementation in men 35 to 65 years old participating in a high-intensity resistance training program. Arch Intern Med 2000;160:3093104. 9. Brouwers FM, Van Der Werf S, Bleijenberg G, Van Der Zee L, Van Der Meer JW. The effect of a polynutrient supplement on fatigue and physical activity of patients with chronic fatigue syndrome: a double-blind randomized controlled trial. QJM 2002;95:67783. 10. Buchwald D. Fibromyalgia and chronic fatigue syndrome: similarities and differences. Rheum Dis Clin North Am 1996;22:21943. 11. Cairns R, Hotopf M. A systematic review describing the prognosis of chronic fatigue syndrome. Occup Med 2005;55:2031. 12. Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL, et al. Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. J Intern Med 2011 doi:10.1111/j.13652796.2011.02428.x (ePub ahead ofprint). 13. Cleare AJ, Heap E, Malhi GS, Wessely S, OKeane V, Miell J. Low-dose hydrocortisone in chronic fatigue syndrome: a randomised crossover trial. Lancet 1999;353:4558. 14. Cox IM, Campbell MJ, Dowson D. Red blood cell magnesium and chronic fatigue syndrome. Lancet 1991;337:75760. 15. Edmonds M, McGuire H, Price J. Exercise therapy for chronic fatigue syndrome. Cochrane Database Syst Rev 2004(3):CD003200. 16. Fukuda, K., SE Nombre Apellido, I. Hickie, Sharpe MC y JG Dobbins et al , 1994.. El sndrome de fatiga crnica: Un enfoque integral para su definicin y
el estudio. Internacional de Sndrome de Fatiga Crnica Grupo de Estudio. Ann.Intern. .. Med, 121: 953-959 Pubmed | Frost J, Okun S, Vaughan T, Heywood J, Wicks P. Patient-reported outcomes as a source of evidence in off-label prescribing: analysis of data from Patients LikeMe. J Med Internet Res 2011;13:e6. 17. Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. 18. Hartz AJ, Bentler S, Noyes R, et al. Randomized controlled trial of Siberian ginseng for chronic fatigue. Psychol Med 2004;34:5161. 19. Hauser W, Bernardy K, Uceyler N, Sommer C. Treatment of fibromyalgia syndrome with antidepressants: a meta-analysis. JAMA 2009;301:198209. 20. Hickie IB, Wilson AJ, Wright JM, Bennett BK,Wakefield D, Lloyd AR. A randomized, double-blind placebo-controlled trial of moclobemide in patients with chronic fatigue syndrome. J Clin Psychiatry 2000;61:6438. 21. Horton SM, Poland F, Kale S, et al. Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) in adults: a qualitative study of perspectives from professional practice. BMC Fam Pract 2010;11:89. 22. International Chronic Fatigue Syndrome Study Group.Ann Intern Med 1994;121:9539. 23. Jason, LA, M. Evans, M. Brown y N. Porter, 2010b. Qu es la fatiga? Fatiga patolgica y no patolgica. PMR, 2: 327-331. CrossRef | 24. Jason, L., M. Brown, M. Evans, Anderson, V. y A. Lerch et al ., 2010c. medir las reducciones sustanciales en el funcionamiento en los pacientes con sndrome de fatiga crnica. Invalidez Rehabil, 33: 589-598.. Pubmed | 25. Jason, L., JM Evans, M. Brown, Porter N. y A. Brown et al , 2010d.. escalas de fatiga y sndrome de fatiga crnica: Los problemas de sensibilidad y especificidad. Discapacidad Stud. . P., de 31 aos: Pgina de inicio-Fin Enlace Directo | 26. Jason, LA, M. Evans, A. Brown, Brown M. y N. Porter et al ., 2010e. Sensibilidad y especificidad de los CDC emprica crnica definicin de la fatiga caso de sndrome de Down. Psicologa, 1:. 06.16 CrossRef | PubMed | 27. Jason, Los ngeles, CP Rey, Richman JA, Taylor RR y SR Torres et al ., 1999a. definicin de EE.UU. caso de sndrome de fatiga crnica: aspectos diagnsticos y terico. J. de Fatiga Crnica Syndr, 5: 3-34.. Enlace Directo | 28. Jason, Los ngeles, JA Richman, Rademaker AW, Jordania y AV Plioplys KM et al ., 1999b. Un estudio basado en la comunidad del sndrome de fatiga crnica. Arco. Intern. Med, 159:.. 2129-2137 CrossRef | PubMed | 29. Jason, Los ngeles y Choi M., 2008. Dimensiones y evaluacin de la fatiga. En: La fatiga para la salud humana, Jason, Los ngeles, Natelson BH, Evengard B., e Y Watanabe (Eds.). Springer, Tokio, pp: 1-16. 30. Jason, L. y R. Taylor, 2002. La aplicacin de anlisis de cluster para definir una tipologa de sndrome de fatiga crnica en un mdico a evaluar, muestra de la comunidad al azar. Psychol. Salud, 17: 323-337. CrossRef | 31. Jason, LA, J. Helgerson, SR Torres-Harding, Carrico AW y RR Taylor, 2003. La
variabilidad en los criterios diagnsticos de sndrome de fatiga crnica puede dar lugar a diferencias sustanciales en los patrones de sntomas y la discapacidad. Eval. Prof. de la Salud, 26: 3-22. CrossRef | 32. Jason, LA, K. Corradi y S. Torres-Harding, 2007. Hacia una definicin de caso emprico de la SFC. J. Soc.. Serv.Res., 34: 43-54.. CrossRef | 33. Jason, LA, K. Corradi, S. Torres-Harding, RR Taylor y King C., 2005. Sndrome de fatiga crnica: La necesidad de subtipos. Neuropsychol. Rev., 15. 2958 CrossRef | PubMed | 34. Jason, Los ngeles, N. Najar, Porter N. y Reh C., 2009a. Evaluacin de los centros para el control de la enfermedad crnica emprica de la definicin de la fatiga caso de sndrome de Down. J. Invalidez. Stud Poltica, 20: 93100.. CrossRef | 35. Jason, Los ngeles, T. Jessen, Porter N., A. Boulton y MG Njoku et al ., 2009b. Examinar los tipos de fatiga entre las personas con EM / SFC. Discapacidad Stud. . P., de 29 aos: Pgina de inicio-Fin Enlace Directo | 36. Jason, Los ngeles, RR Taylor, Kennedy CL, Jordan K. y CF Huang et al ., 2002a. Un anlisis factorial de los sntomas de fatiga crnica en una muestra basada en la comunidad. Soc.. Psychiat. Psychiatr. Epidemiol, de 37 aos:.. 183189 CrossRef | PubMed | 37. Jason, La, Sr Torres-Harding, Carrico AW y RR Taylor, 2002b. aparicin de los sntomas en personas con sndrome de fatiga crnica. Biol.. Psicologa, 59: 1527.. CrossRef | 38. Jason, La, Sr Torres-Harding, RR Taylor y Carrico AW, 2001. Una comparacin de los 1988 y 1994, los criterios diagnsticos de sndrome de fatiga crnica. J. Clin. Psychol. Med. Sett, 8: 337-343.. CrossRef | 39. Jason, La, Sr Torres-Harding, A. Jurgens y Helgerson J., 2004. La comparacin de los criterios de Fukuda et al.criterios y la definicin de caso canadiense para el sndrome de fatiga crnica. J. de Fatiga Crnica Syndr, 12: 37-52..Enlace Directo | 40. Jason, Los Angeles, Bell, DC, Rowe K., cascos Els van y Jordania K. et al ., 2006. Una definicin del caso peditrico de EM / SFC. J. de Fatiga Crnica Syndr, 13. 1-44. 41. Jason, LA, PA Fennell y RR Taylor, 2003. Manual del Sndrome de Fatiga Crnica. Primera edicin, Wiley, Hoboken, pp. 794. 42. Jason, L., P. Fennell y RR Taylor, 2003. Manual del Sndrome de Fatiga Crnica. Primera edicin, Wiley, Nueva York, pp. 794. 43. Jason LA, Benton MC, Valentine L, Johnson A, Torres-Harding S. The economic impact of ME/CFS:individual and societal costs. Dyn Med 2008;7:6. 44. Kuratsune H, Yamaguti K, Sawada M, et al. Dehydroepiandrosterone sulfate deficiency in chronic fatigue syndrome. Int J Mol Med 1998;1:1436. 45. Lerner AM, Zervos M, Chang CH, et al. A small, randomized, placebocontrolled trial of the use of antiviral therapy for patients with chronic fatigue syndrome. Clin Infect Dis 2001;32:16578. 46. Maes M, Mihaylova I, De Ruyter M. Decreased dehydroepiandrosterone sulfate but normal insulin-like growth factor in chronic fatigue syndrome Estudio de las enfermedades de SSC en Espaa 1 parte Robert Cabr i Guix DUE Vicepresidente asssem.org
(CFS): relevance for the inflammatory response in CFS. Neuro Endocrinol Lett 2005;26:48792. 47. McKenzie R, OFallon A, Dale J, et al. Low-dose hydrocortisone for treatment of chronic fatigue syndrome: a randomized controlled trial. JAMA 1998;280:10616. 48. Natelson BH, Cheu J, Pareja J, Ellis SP, Policastro T, Findley TW. Randomized, double blind, controlled placebo-phase in trial of low dose phenelzine in the chronic fatigue syndrome. Psychopharmacology 1996;124:22630. 49. McCrone P, Darbishire L, Ridsdale L, Seed P. The economic cost of chronic fatigue and chronic fatigue syndrome in UK primary care. Psychol Med 2003;33:25361. 50. Price JR, Mitchell E, Tidy E, Hunot V. Cognitive behavior therapy for chronic fatigue syndrome in adults. Cochrane Database Syst Rev 2008(3):CD001027. 51. Ray, CW, la CMR Weir, Phillips S. y S. Cullen, 1992. Desarrollo de una medida de los sntomas en el sndrome de fatiga crnica: El perfil de la fatiga, los sntomas relacionados (PFR) Psychol. De la Salud, 7: 27-43. CrossRef | 52. Reeves, WC, A. Lloyd, Dakota del Sur Vernon, Klimas N. y L. Jason et al ., 2003. Identificacin de las ambigedades en la definicin de 1994 el sndrome de fatiga crnica caso de la investigacin y recomendaciones para su resolucin. BMC Salud Serv. Res., 3: 25-25. CrossRef | PubMed | 53. Reeves, WC, W. Wagner, R. Nisenbaum, JF Jones y B. Gurbaxani et al ., 2005. sndrome de fatiga crnica-una aproximacin clnica emprica para su definicin y el estudio. BMC. Med, 3:.. 19-19 CrossRef | PubMed | 54. Reeves, WC, JJ Jones, Maloney E., C. Heim y DC Hoaglin et al ., 2007. La prevalencia de sndrome de fatiga crnica en el rea metropolitana, urbana y rural de Georgia. Vuh. Mtrica de Salud, 5: 5-5. CrossRef | PubMed | 55. Regier, DA, JH Boyd, JD Burke Jr., Rae DS y JK Myers et al ., 1988. de un mes la prevalencia de trastornos mentales en los Estados Unidos. basado en cinco sitios de la zona de captacin epidemiolgicos. Arco. Gen. Psychiatry, 45: 977986. Pubmed | 56. Reyes, M., R. Nisenbaum, Hoaglin DC, Unger ER y C. Emmons et al ., 2003. La prevalencia y la incidencia de sndrome de fatiga crnica en Wichita, Kansas. Arco. Intern. Med, 163:.. 1530-1536 CrossRef | PubMed | 57. Robbins, Repblica Dominicana, NE Alessi y Colfer MV, 1989. El tratamiento de los adolescentes con depresin mayor: Implicaciones de la DST y el subtipo clnico melanclico. J. afectan. Disorders, 17: 99-104.. CrossRef | 58. Rowe, KS y KJ Rowe, 2002. patrones de sntomas de nios y adolescentes con Sndrome de Fatiga Crnica. En: Perspectivas Internacionales en Salud Mental Infanto-Adolescente, Singh, (Ed.). Elsevier, Amsterdam, pp: 395-421. 59. Reynolds KJ, Vernon SD, Bouchery E, Reeves WC. The economic impact of chronic fatigue syndrome. Cost Eff Resour Alloc 2004;2:4. 60. Sabes-Figuera R, McCrone P, Hurley M, King M, Donaldson AN, Ridsdale L. The hidden cost of chronic fatigue to patients and their families. BMC Health Serv Res 2010;10:56.
61. Salazar JA, Poon I, Nair M. Clinical consequences of polypharmacy in elderly: expect the unexpected, think the unthinkable. Expert Opin Drug Saf 2007;6:695704. 62. Steinberg P, McNutt BE, Marshall P, et al. Double blind placebo-controlled study of the efficacy of oral terfenadine in the treatment of chronic fatigue syndrome. J Allergy Clin Immunol 1996;97:11926. 63. Stubhaug B, Lie SA, Ursin H, Eriksen HR. Cognitivebehavioural therapy v. mirtazapine for chronic fatigue and neurasthenia: randomised placebocontrolled trial. Br J Psychiatry 2008;192:21723. 64. Vercoulen JH, Swanink CM, Zitman FG, et al. Randomised, double-blind, placebo-controlled study of fluoxetine in chronic fatigue syndrome. Lancet 1996;347:85861. 65. White PD, Goldsmith KA, Johnson AL, et al. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. Lancet 2011;377:82336. 66. Wearden AJ, Morriss RK, Mullis R, et al. Randomised, double-blind, placebocontrolled treatment trial of fluoxetine and graded exercise for chronic fatigue syndrome. Br J Psychiatry 1998;172:48590. 67. Williams G, Waterhouse J, Mugarza J, Minors D, Hayden K. Therapy of circadian rhythm disorders inchronic fatigue syndrome: no symptomatic improvement with melatonin or phototherapy. Eur J Clin Invest 2002;32:831 7. 68. Weatherley-Jones E, Nicholl JP, Thomas KJ, et al. A randomised, controlled, triple-blind trial of the efficacy of homeopathic treatment for chronic fatigue syndrome. J Psychosom Res 2004;56:18997.

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Estudio nacional sobre las enfermedades de SSC

Robert Cabr Guix DUE

Estudio de las enfermedades de SSC en Espaa 1 parte

Robert Cabr i Guix DUE Vicepresidente asssem.org

Estudio de las enfermedades de SSC en Espaa 1 parte

Robert Cabr i Guix DUE Vicepresidente asssem.org

No diag. 49 14% Hombres D 21 6%

Mujeres D 217 63%

80,00% 60,00% 40,00% 20,00% 20 - 25 26 - 30 36 - 40 41 - 45 46 - 50 51 - 55 56 - 60 61 - 65 0,00%

% Afc. Mujeres % Afc. Hombres % no Afectados

Estado civil Tabla 2 No pareja En pareja Casado Divorciado Viudo

14,30% 5,50% 59,90% 19,80% 0,50%

0,00% 0,00% 71,40% 28,60% 0,00%

6,10% 10,20% 59,20% 22,50% 2,00%

80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%

% M. D. SSC % H. D. SSC % no Diag. SSC

Estudio de las enfermedades de SSC en Espaa 1 parte

Robert Cabr i Guix DUE Vicepresidente asssem.org

54,80% 8,30% 19,90% 17,00%

0,00% 38,00% 57,20% 4,80%

53,00% 24,50% 18,40% 4,10%

70,00% 60,00% 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00%

% M. D. SSC % H. D. SSC % no Diag. SSC

Estudio de las enfermedades de SSC en Espaa 1 parte

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17,20% 42,40% 33,20% 7,20%

22,40% 16,30% 34,80% 26,50%

Mujeres diagnosticadas Hombres diagnosticados

Conflictividad familiar grafico 7

Si conflicto A veces No conflicto No contesta

19,80% 54,90% 25,30% 0,00%

0% 71,40% 28,60% 0,00%

18,40% 34,70% 32,60% 14,30%

C. laboral Tabla 8 Si conflicto A veces No conflicto No contesta

31,30% 30,00% 24,90% 13,80%

100,00% 0,00% 0,00% 0,00%

46,90% 32,70% 16,30% 4,10%

Mujeres diagnosticadas Hombres diagnsticados No diagnsticados

3,20% 9,70% 6,40% 28,60% 32,20% 19,90%

0,00% 28,55% 0,00% 0,00% 42,90% 28,55%

0,00% 24,50% 14,30% 34,70% 26,50% 0,00%

Regular Aceptable Mala Muy Mala Ext. Mala

Das buenos Das malos

Das buenos Das malos

Estudio de las enfermedades de SSC en Espaa 1 parte

Robert Cabr i Guix DUE Vicepresidente asssem.org

Enfermos ya diagnosticados de SSC

Tiempo para diagnsticarlos

% de los n de Diagnsticos 8,82% 15,50% 6,30% 28,15% 12,61% 14,29% 12,61%

0 Diag. 1 Diag. 2 Diag. 3 Diag. 4 Diag. 5 Diag. 6 Diag.

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16.38% 10.08% 30.67% 16.39% 15.97% 7,98% 2.52%

SSQM FM+EM/SFC+SSQM+EHS FM+EM/SFC+SSQM EM/SFC+SSQM FM+EM/SFC EM/SFC FM

2,52% 7,98% 15,97% 16,39% 30,67% 10,08% 16,39% 20,00% 40,00%

Grado de satisfaccin de los enfermos diagnosticados

Satisfaccion del trato en las ABS/CAP

21,60% 6,57% 2,35% 6,57% 10,33% 13.00%

Tipo de insatisfaccin Tabla 13

n respuestas 113 112 104 95 81 81 75 49

98% 97% 90% 83% 70% 70% 65% 43%

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