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Un ao ms el 12 de mayo es igual, Que se esconde tras la SSC?

Robert Cabr i Guix DUE Vicepresidente ASSSEM.org Correspondencia: o robertcabre54@gmail.com o vicepresidencia@asssem.org

Un ao ms el 12 de mayo es igual, Que se esconde tras la SSC? Robert Cabr Vicepresidente ASSSEM.org

Un ao ms el 12 de mayo es igual, Que se esconde tras la SSC? Un ao ms llega el 12 de mayo, da internacional de la invisibilidad, perdn de la enfermera y de las enfermedades de SSC. Esta nomenclatura tienen en comn muchas ms cosas ocultas de las que pueden aparentar en un primer momento y que ya narre el pasado ao en la conferencia 12 de Mayo da internacional de las enfermedades de SSC . Como deca inicialmente, es un da ms de un ao ms, que se seguir celebrando como uno ms y luego a esperar como corderos en el matadero, sin que nada ni nadie cambie. Con la reiterada esperanza e inocencia de que tal vez en el prximo ao celebremos algo diferente. Pese a que este tema lo tratar con carcter reivindicativo, hubiera deseado poder escoger otro ttulo ms eufrico, como Por fin, se han puesto de acuerdo las especialidades mdicas ante los SSC, Un avance real ante las enfermedades de SSC, Horizontes para un diagnstico que rompe la invisibilidad definitivamente etc. Algn tipo de noticia alentadora ante estos momentos de crisis mundial que nos destruye el sistema sanitario universal a favor de la medicina privada y elitista. Si la privatizacin de la sanidad de por s, ya afecta a la sociedad en general, los afectados por SSC an nos va a afectar ms, debido a que la invisibilidad siempre ha sido la causada por la falta de reconocimiento social, poltico y profesional de la mayora de dichas patologas y el menosprecio que se generan hacia las ya reconocidas. Una cosa s debemos reconocer, la prensa empieza a hablar y a publicitar sobre este da y estas patologas. Inicialmente pudiera parecer bueno y esperanzador, si se sigue el principio de que se hable de algo, aunque sea mal y posiblemente sea as. En estos momentos, es lo que ocurre, se habla, pero se habla mal y bajo premisas desfasadas, incoherentes y tendenciosamente obscuras y siniestras, teledirigidas por intereses ms comerciales y polticos que por el rigor de la evidencia cientfica. Personalmente, tal y como est la situacin, cambiara el nombre y celebrara el da de la desidia cientfica, o el da de la manipulacin poltico-cientfica, puesto que no existe en la historia de la medicina, al menos que yo recuerde cuando la estudi, un hecho de desidia cientfica y/o inters de poltica cientfica tan abrupta e injustificada como lo que ocurre con las enfermedades de SSC. Malos diagnsticos entremezclados, malas justificaciones, malas compaas empresariales, mala praxis profesional e investigadora de una mayora social de cientficos-polticos, que mediante sus actuaciones aparentan esconder ms que dilucidar ciencia, supuestamente para mantener sus estatus de poder social. Mientras que otros profesionales, son silenciados mediante presiones profesionales, personales y econmicas, pese a sus aportaciones Un ao ms el 12 de mayo es igual, Que se esconde tras la SSC? Robert Cabr Vicepresidente ASSSEM.org

lcidas al considerarlas comprometidas por entes fcticas al servicio de intereses polticomiliteres obscuros que posteriormente relato. Para esto ha de servir este da hoy por hoy, para reivindicar, expresar y publicitar el descontento existente y no seguir haciendo gola-gola al colectivo de profesionales que pese a que ostentan un poder factico, sus estudios resultan ineficaces y tienden a lucirse mediante actos propagandsticos para su lucro personal. Estudios cuyos resultados solo muestran, por su simplicidad, la falta del compromiso ante la investigacin de la enfermedad y atencin a los pacientes, silencindose ante el poder poltico quien podra y debiera financiar las investigaciones si se les mostrara la imperiosa necesidad y la marginacin que sufren los afectados. Estas actitudes, los afectados las leen como la preferencia prioritaria de mantener un cargo institucional a manifestar abiertamente el conflicto y las necesidades que pudieran ponerlo en riesgo. La lucha por el reconocimiento de las enfermedades y su investigacin, surge a partir de los afectados, al sentirse hurfanos de los profesionales, los cuales se resignan a sobrevivir enclaustrados en sus despachos, siguiendo pasivamente las evoluciones de los pacientes y revisando los mismos tems de las historias clnicas una y otra vez mas, para justificar unas investigaciones mediocres y homogneas que no representen costes econmicos a la administracin. Actan de apagafuegos ante el desespero de los pacientes. Lo ms increble de todo ello es que pese a que estas enfermedades representan un altsimo coste econmico y social en aumento y an no se tenga inters en buscar soluciones. La estimacin del coste anual realizado por laboratorios los laboratorios farmacuticos, solo de la fibromialgia, en se estima cercano a los 20 mil millones de dlares. En Espaa el coste calculado es de unos once millones de Euros. Cmo se entiende que se siga considerando una patraa de histeria colectiva?, Qu se esconde ante esta actitud incoherente, un hecho de poltica social o de poltica militar? La coexistencia de mltiples teoras y de lneas de investigacin, vetadas por presiones econmicas, incluso mediante desprestigios personales y profesionales, cuando cercan teoras consistentes y bajo evidencia cientfica, favorecen que las teoras conspiratorias florezcan. Teoras conspiratorias vinculadas con el inters de las industrias qumicas, Alimentarias, farmacuticas y en el desarrollo y pruebas del armamento bilgico, bioqumico y biofsico, desarrollados por las principales potencias, entre ellas EEUU de Amrica, Alemania y Japn, entre los mas destacados. Existen muchas preguntas sin respuestas que giran en el entorno de esta perversidad poltico-cientfica, que favorecen la justificacin de derivar la atencin social a enfermedades psicgenas. Qu pas en el hospital Royal Free en 1955, que se intent justificar como una histeria colectiva de los profesionales sanitarios que trabajaban en l, ante un brote de encefalitis milgica? Un ao ms el 12 de mayo es igual, Que se esconde tras la SSC? Robert Cabr Vicepresidente ASSSEM.org

Son los afectados por SSC, vctimas de las secuelas de las experimentaciones de las armas biolgicas? Por qu una generacin adulta de los aos 80, es decir nacida en los 50 sufri una epidemia denominada Gripe de los yuppies e intentada justificar por perfil psicolgico, periodo en el que tambin apareci el SIDA y otras enfermedades relacionadas con la inmunologa? Por qu no se le denomin sndrome de la guerra de Vietnam 1959-1975, a una manifestacin clnica argumentada como estrs de guerra en vez de Sndrome de la guerra del golfo 1990-1991 como fue denominada dicha manifestacin?, No sufrieron el mismo estrs en una guerra con la otra, o es que se utiliz algn tipo de armamento con exposiciones diferentes i especfica? Qu tipos de exposiciones sufrieron aquellos soldados?, para que con tan solo cumplir determinados criterios, sin evaluacin mdica, tan solo con que demuestren una conexin entre su servicio militar relacionado con la Guerra del Golfo y las manifestaciones de enfermedades crnicas, puedan percibir una compensacin por incapacidad . El requisito que se les requiere es que tan solo presuman de la manifestacin de ciertos sntomas crnicos calificados como inexplicables (mismos criterios que se tienen en la EM/SFC), durante 6 meses o ms, sin tener en cuenta otras causas. Este modo de seguro de atencin social se obtuvo segn el acuerdo del departamento de veteranos de guerra de los EEUU con el estado. Por qu se le adjudic al Psiquiatra Dr. William Reeves, el liderazgo sobre estas enfermedades mediante el CDC de Atlanta a finales de los 80 y en 2009 lo destituyeron ocultado un supuesto fraude de millones de dlares sin repercusin jurdica, desoyendo las demandas y reclamaciones de los afectados por parte de la justicia americana? Esto no es ni normal ni lgico en el principio jurdico de la sociedad americana, si no hay algo a esconder! Porque el Dr. W. Reeves, destituyo al Dr. Elain De Freitas, por sus determinaciones en 1991 sobre la SFC y su relacin estrecha con el retrovirus humano HTLV-2?, Se quiso esconder la relacin de dicha enfermedad SFC, con un proceso inmunolgico, en vez de psiconeurosis como mantena el CDC mediante el Dr. W. Reeves? Porqu no se escuchan ni se siguen las recomendaciones de profesionales comprometidos, estudiosos y con resultados eficientes, que han elaborado modelos de atencin y lneas de investigacin novedosas bajo evidencia cientfica? Los especialistas de alto reconocimiento y variadas especialidades, entre otros, la inmunloga Dr. N. Klimas, el especialista en enfermedades infecciosas John Chia, el Profesor Dr. Gartk Nicolson, Dr.Kenny Meirleir, y muchos ms, los cuales ya tienen evidencias cientficas sobre procesos infecciosos y deficiencias inmunolgicas que confirman que la causa de estas enfermedades no todo est en la mente, como sustentan los cientficos que polticamente estn mejor situados. / y muchas ms preguntas sin resolver, formuladas por un pblico, cada vez ms numeroso, informado y crtico. Pese a las dificultades en poder sustentar estos argumentos hipotticos, el silencio y las actitudes y actuaciones tan fuera de contexto cientfico dan de pensar. El hecho de pretender que de un modo tan teledirigido y reiterativo estigmatizar a los afectados como personas psicgenas, provocan que se formen suposiciones favorables a teoras conspiratorias.

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Los estudios realizados por el Dr. Garth del centro del cncer MD Anderson en Houston, alimentan estas teoras al vincular patologas especficas de los veteranos que volvieron de la Tormenta del Desierto con el hecho de que fueron infectados al ser expuestos a una cadena alterada de Micoplasma Incognitus, un agente patgeno normalmente usado en la produccin de armas biolgicas. El Micoplasma lleva incorporado en su estructura molecular el 40 por ciento de la protena que cubre al agente del SIDA, indicando que esta vinculacin no era natural, haba sido hecha por el hombre.

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No se ha de olvidar de que al aumentar el nmero de afectados incluso en la poblacin infantil y juvenil hace que aumente la probabilidad de que cada vez sea mayor el nmero de profesionales involucren en el tema, tal y como est sucediendo. El argumento ostentado por el colectivo inmovilista que pretende contener las necesidades y avances de investigacin y tratamiento. Colectivo posicionados cercanos al poder de los polticos, pretenden bajo la calificacin de Sndrome del paciente experto y/o Sndrome del paciente informado, desprestigiar o reducir la fuerte presin de crticas ante el inmovilismo y exigencias de soluciones para los afectados y familiares. La actitud de desprestigio, actualmente ya no sirve, debido a que cada vez es mayor el aporte y flujo de la informacin, a la vez que otros profesionales y afectados, lcidos en el tema, muestran y denuncian pblicamente la mentira, la ineficacia, el negocio y la actitud perversa de dejar pasar el tiempo, sin hacer nada importante, en espera de que desaparezcan generaciones, con el argumento de que ya aparecern soluciones, o esto no tiene suficiente rigor cientfico, esperemos, cuando no se obstaculizan las investigaciones que presentan evidencias. Un elemento ms que induce a pensar de supuestas intenciones en ocultar procesos de algn tipo de inmunodeficiencia es que desde 1991, estn apareciendo investigaciones, como las del Dr. E DeFreitas ya mencionadas y muchos ms, que relacionan procesos infecciosos e inmunolgicos. Destaca y reafirma este pensamiento de intencionalidad el hecho que despus de 21 aos y pese a la aparicin de ms estudios en esta lnea, no se haya avanzado nada referente a estas enfermedades y se siga insistiendo en la confusa lnea psicognica establecida por Dr. Reeves, el cual para justificarla engros con pacientes mediante diagnsticos errneos. En los ltimos aos se han realizado millares de inversiones para el desarrollo de las especialidades mdicas, tanto en el desarrollo de tecnologa. La inmunologa y las enfermedades Un ao ms el 12 de mayo es igual, Que se esconde tras la SSC? Robert Cabr Vicepresidente ASSSEM.org

infecciosas tambin han recibido dicho aporte y desarrollo sin diferenciarse con el estudio y seguimiento de enfermedades mucho ms complejas. Por qu motivos no se invertido ni se ha avanzado en las enfermedades de SSC? Es lo que se preguntan los afectados. A los afectados les cuesta creer que no haya mas avances ni estudios destacados sobre este tema, pese a los avances altamente manifestados en la mayora de las reas de la medicina, en el que la inmunologa ha destacado. Los pocos existentes resultan ms bien digmosle silenciados que respetados como faros orientativos. La mayora de los estudios convencionales que se realizan son de diseo simple, fcil y econmico. Solo se dignan a revisar una y mil veces la informacin recogida en las historias clnicas mediante los mismos cuestionarios y removerlas como TRILEROS, a favor y en beneficio de las ideas inmovilistas y polticamente correctas para conservar sus cargos institucionales. Perfiles argumentales mayoritariamente aceptados Vctimas de maltrato infantil Tipologa de carcter A Estrs psicolgico post traumtico Estrs crnico Mujeres depresivas Absentistas laborales Vagos Inadaptados sociales etc. son los argumentos ms destacables para justificar la ignorancia o la perversidad que oculta una nomenclatura confusa.

Valores que se mantienen de una herencia histrica y perversamente justificativa en la que para engrosas el nmero de afectados en bien de unos recursos econmicos, se concentraron bajo unos sntomas subjetivos, toda una variedad de personas, sin ser correctamente etiquetadas bajo la excusa de la ausencia de biomarcadores, favoreciendo la polmica a la vez que aumentan los intereses economicistas y polticos. Los emperadores del sistema, junto con las industrias farmacuticas que supuestamente los financien, no tienen inters en que haya cambios. Mantienen el control mediante la manipulacin de la informacin tanto en las redes sociales como en el campo cientficopoltico. Incluso dentro de determinadas asociaciones de afectados, supuestamente al servicio de los mismos. Actualmente ante la situacin de que poblacin adulta se cansa de la ineficacia de los medicamentos y de las atenciones mdicas que reciben, buscan soluciones a la desesperada, en manos de otros mbitos asistenciales de la salud, lo que se les denomina medicinas Un ao ms el 12 de mayo es igual, Que se esconde tras la SSC? Robert Cabr Vicepresidente ASSSEM.org

complementarias, surgiendo verdaderos profetas del humo y de la nada, que aseguran un poder de curacin. Reparto del pastel para todos! Bajo la justificacin de la inexistencia de evidencias cientficas, el mercado libre de la medicina intenta aprovechar la situacin para sacar partido del desconcierto. Mientras unos barren hacia el campo de la Psico-psiquiatria, otros hacia el sistema inmunitario asocindolo con el Lupus Eritematoso Sinttico LES, como un desorden autoinmune, otros abogan por disfunciones mitocondriales, otros abogan por desordenes oxidativos, los reumatlogos generan sus versiones, incluso los traumatlogos generan ineficaces intervenciones quirrgicas ante los dolores articulares, por ejemplo en hombros y en el denominado tnel carpianoetc. de tal manera que al ser unas patologas de manifestaciones multiorgnicas, todos quieren tener razn con sus argumentos. En cambio ante la ineficacia de los resultados obtenidos, los afectados lo entienden ms como un, aparente, inters en arrastrar, cada especialista, el mayor nmero de pacientes-clientes a su consulta, en vez de abordar, estudiar y/o tratar la patologa. Es por este motivo y por la ineficacia ya mostrada del actual sistema de enfocar los estudios y tratamientos de la SSC. Resulta imprescindible abogar por un nuevo modelo de atencin mucho ms formal a los conocimientos existentes, mediante un nico equipo multidisciplinario, al igual que ha ocurrido en otras patologas en las que las prioridades de las enfermedades han sido priorizadas al orgullo individual. Resulta imprescindible romper esta situacin catica creada por la falta de resultados, incluso paliativos, los enfermos han perdido la confianza y la esperanza, abandonando las especialidades mdicas despus de un periodo medio de tiempo, despus de haber deambulado de especialista a especialista y con sentimiento de prdida econmica y de haber sido tratados ineficazmente. Ante esta situacin de pacientes-clientes, el mercado sanitario se ha abocado hacia una poblacin ms frgil, los nios, entremezclando una vez ms disparidad de diagnsticos, rebuscando en el sombrero de la ficcin los enlaces posibles entre formas de manifestacin y rentabilidad econmica ante unos diagnsticos confusos y dispares. Pienso una vez ms que un da como hoy, debera ser altamente reivindicativo y unitario por parte de los afectados, quienes viven realmente el problema junto a sus familiares. De nada sirve fomentar el pensamiento de que estamos en un mal momento, no importa las justificaciones de crisis econmicas y recortes asistenciales. Nosotros, los afectados, desde siempre hemos sido sufridores de los recortes en servicios y de la marginacin laboral y social, por un sistema sanitario y funcionarial que rechaza nuestra existencia, pero no nuestra cartera. Desde siempre, nos hemos visto obligados a realizar una defensa de nuestros derechos institucionales, jurdicos y sanitarios mayoritariamente en los juzgados. Los resultados de nuestras quejas ante los polticos, la administracin y los defensores de los ciudadanos se han traducido realmente, ya desde el inicio, en un obligado copago u autopago para tratar nuestras deficiencias y poder cubrir nuestras necesidades. Un silencio completo, solamente interrumpido ante campaas electorales.

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Lo peor de todo y de lo que se nos avecina, es mucho ms grave de lo que ya expres recientemente en los artculos de En qu situacin se pueden encontrar los afectados de SSC ante la nueva reforma laboral? y en En qu situacin se encuentran los afectados de SSC ante la reforma sanitaria?. Es imprescindible afrontar la situacin bajo una nueva perspectiva, exigir ante el fracaso manifiesto y los resultados de evidencia cientfica, que sean otros especialistas los que afronten e investiguen el problema. Es necesario que se disee un nuevo modelo de afrontamiento al problema de diagnstico y tratamientos paliativos al problema, independientemente de los procesos y procedimientos de investigacin. Para ello se requiere que tengamos claro la necesidad de impulsar una serie de reivindicaciones actuaciones, de un modo global, a los organismos oficiales dependientes de los ministerios de sanidad y rganos semejantes para: Reivindicar la creacin por parte de los organismos colegiales de las instituciones ministeriales sanitarias, del equipo pluridisciplinrio, en el que los especialistas en inmunologa, de enfermedades infecciosas Bilogos y Qumicos orgnicos tomen el timn del barco a la deriva, ya que los actuales capitanes especialistas reumatlogos, internistas y psiquiatras han dado todo lo que pueden de s infructuosamente. Exigir la unificacin en red de las historias clnicas y experiencias en la atencin y resolucin de problemas. La dispersin existente en la actualidad va contra el avance del conocimiento e investigacin de la SSC y representa un coste infructuoso. Exigir de los organismos oficiales institucionales un cambio de nomenclatura a estas enfermedades ms acorde con los conocimientos ya existentes y que no aporten el peso de las cargas subjetivas y predisponentes actuales. Exigir una formacin reglada y adecuada ante estas enfermedades, a todos los profesionales sanitarios para que cumplan la aplicacin acadmica de los protocolos acordados internacionalmente y de las actuaciones que se deriven. Del mismo modo que actan ante el resto de enfermedades. Reivindicar un trato especfico de proteccin social como enfermos crnicos dependientes, que lo son, en referencia a las particulares de estas patologas es una necesidad imperiosa. Cmo podemos solicitar ayudas para las adaptaciones de los domicilios a nuestras necesidades, si no se reconocen las SSQM y las EHS, por ejemplo? Es un agravio comparativo respecto a otras patologas crnicas incapacitantes! Ante las justificaciones de falta de presupuestos econmicos, exigir que se reinvierta el impacto econmico que representan las terapias cognitivas conductuales TCC, ante su ineficacia, por talleres de habilidades de memoria, nutricionales y adaptacin ante la nueva situacin de los afectados. Exigir el fomento de terapias formadoras y paliativas de rehabilitacin fsica en acorde a las caractersticas de la SSC. Exigir el fomento de talleres que enseen estrategias de afrontar y controlar el insomnio y la conflictividad familiar.

Las intervenciones ante la conflictividad de este grupo de afectados, no deben esperar a que se determinen los orgenes y las causas. Existe la posibilidad de unas intervenciones ambulatorias paliativas de contencin de Un ao ms el 12 de mayo es igual, Que se esconde tras la SSC? Robert Cabr Vicepresidente ASSSEM.org

complicaciones, de las que ya existen herramientas en formas de talleres y aplicados a otras patologas. Es el momento de que los afectados y los familiares empiecen a darse cuenta de la existencia de dicha pasividad, oculta en tiempos de espera exageradamente largos que avocan a visitas mdicas inertes y a un abandono total ante las complicaciones. Que no nos favorece el doblegarse ante falsas promesas de espera, mientras se generan acciones lucrativas sin resultados. No solo es un atentado contra la moral y la dignidad humana, es tambin un abuso de la confianza y del poder que se otorga a un profesional, una mala praxis deontolgica que deberan ser denunciadas sin miedo a las asociaciones de afectados y/o a la de los usuarios y mecanismos fiscales. Entender que cuando una persona solicita una atencin y esta es aceptada por parte del profesional, tambin se est estableciendo un contrato privado de servicios, aunque sea de palabra y que toda conducta abusiva, tanto moral como econmica que se realicen tanto por profesionales como por otros individuos que expolian bajo supuestos de curaciones y/o tratamientos milagrosos son punibles. Como podis observar, el da 12, puede dar ms de s, que ir a escuchar oradores monopolistas, que mediante cantos de sirena narcisista, solo se escuchan asimismo y no permiten la palabra a quienes puedan realizar preguntas de real inters y a quienes se les dedica el da, los afectados. Esperemos que el prximo ao podamos escribir cosas distintas, para el bien de todos!

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