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La necesidad del cambio de paradigma de salud ante las enfermedades de sensibilizacin central

Robert Cabr i Guix 14/03/2014


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Cuerpo conferencia Federacin ALBA Andalucia Introduccin Los conceptos culturales heredados, nos hacen percibir, a los humanos, como una unidad que conlleva impresa una fuerza, un destino, una funcin,etc. influenciado por la suma de creencias mstico-religiosas y mecanicistas, que le den un sentido al hecho de vivir. Ancestralmente, cuando el ser humano detectaba que su equilibrio se rompa, intentaba buscar ayuda en s mismo o a un semejante, y mediante la observacin de los recursos del medio y del entorno, fue detectando formas y modos de aliviar sus dolencias y/o sobrellevarlas y en su deficiencia a justificarlas con resignacin castigo de los Dioses. La especializacin en la observacin y las capacidades innatas individuales en el liderazgo genero que algunos individuos, no solo aprendieron a incidir entre el mundo real ante los hechos constatables y el mstico-religioso justificando las deficiencias ante los hechos incomprensibles y no observables, sino que se impusieron en una cota de poder en la comunidad, acotando y controlando el conocimiento que aportara nuevamente la armona y equilibrio perdido. Con el fin de establecer un modelo, una teora, un enfoque o una concepcin que proporciona una explicacin integral a los procesos de salud y enfermedad, surgi en paradigma.
Objetivo:

Pese a que esquemticamente, los paradigmas conllevan un concepto de salud, los agentes de curacin y/o los medios diagnsticos y de curacin, se constata a lo largo de la historia de la humanidad, la aparicin de mltiples paradigmas sobre la salud. Unos nuevos y otros que se modificaron, tal como han ido evolucionando las reas del poder, los conocimientos y los acontecimientos poltico-religiosos.
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De este modo pasamos del paradigma Mgico religioso de la edad antigua al de los campos de salud de la sociedad moderna y sus estilos de vida. Estas reglas se asumen, por la mayora, como verdades incuestionables, por considerarse evidentes, no obstante ante las innovaciones, se empiezan a cuestionar.

Anlisis de la situacin de los afectados de SSC


Si nos centramos en las enfermedades de SSC, podemos observar como hecho diferencial destacable, en el rea de la salud-enfermedad, la falta de conceptualizacin manifiesta, tanto en el trato como en el abordaje del problema, en comparacin al resto de las enfermedades existentes en el mismo periodo de tiempo. Para un buen entendimiento y resolucin del problema requiere de un proceso que desvincule de la situacin actual, debido a la ineficacia demostrada, y nos proporcione un nuevo marco de afrontamiento al problema.

Pese a la definicin del concepto de salud de la OMS y los criterios prevalentes, existe un fracaso en el modelo actual debido al concepto mecanicista enfermedad-diagnstico, presentando limitaciones conceptuales y empricas significativas, al prevalecer principio fundamental del Cmo?, centrndose en curar, en vez del porqu?, para indagar la causa de la enfermedad. Aunque algunas patologas de SSC estn integradas en la Clasificacin Internacional de Enfermedades CIE, como ocurre con la Fibromialgia (FM) y la mal denominada Sndrome de Fatiga Crnica (EM/SFC), otras son ignoradas, como es el caso de la Sndrome de Sensibilidad Qumica Mltiple (SSQM) y de la Electrohipersensibilidad (EHS), pese a la existencia de intentos de unidades y protocolos de actuacin mdica, siguen imperando los criterios de dudas en el colectivo sanitario, causando una desproteccin jurdico-laboral y social de los afectados, a excepcin de discretos escarceos por reconocimientos judiciales, en el caso de las patologas laborales, como puede ser intoxicaciones por productos de limpieza industrial, desinfecciones de zonas, causas derivadas de los
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denominados edificios enfermos, como puede ser, entre otras la Lipoatrofia semicircular... etc. Mostrndose un conflicto interministerial entre Sanidad e Industria (Seguridad e higiene en el trabajo) Independiente de no reconocerse las causas que las originan, al igual que ocurre en otras tantas patologas consideradas enfermedades. El hecho real de su existencia son pruebas, concluyentes, de sufrimiento humano desasistido por la mayora de la comunidad cientfica. Hecho que se pretende excusar y/o justificar en una compleja combinacin publicitaria de factores psicolgicos y sociales, tales como maltrato infantil, violencia de gnero, tipologa de carcter tipo A, Simuladores sociales, psicopatologas etc. etc. No es frecuente ni usual lo que est ocurriendo, existe un dficit de criterio formativo, desde la base conceptual del ser humano como conjunto celular y su relacin con el medio tanto interno como externo, al entenderlo an como un elemento mecanicista. Este hecho de inmovilismo ante los nuevos conocimientos, subestima y genera un descontrol en la forma y modo de afrontar el problema, generando un caos tanto en el afectado como en los profesionales y un alto coste, tanto social como econmico a observar y destacar, como nunca se ha vivido en la historia de la medicina. Las enormes contradicciones ms especulativas que acadmicas, hacen que los afectados entren en barrena hacia la desesperacin y la desconfianza al sistema sanitario, al percibir que solo pretende justificar lo desconocido y tratar unos sntomas que considera menores por un supuesto origen psicolgico, pese a que existan evidencias cientficas que afirman y justifican causas bioqumicas y biolgicas. Dichas contradicciones, la falta de consensos en la investigacin y manejo de la informacin y falta de voluntad ante los diversas propuestas de consensos internacionales sobre la enfermedad, en un periodo en que la informacin fluye descontroladamente, hace que los afectados tomen iniciativas y pongan en juicio las actuaciones, no solo de determinados profesionales, sino del modelo de atencin sanitaria y de la influencia que este ejerce en el mbito de poltica social y aporte de recursos para la investigacin.
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Actualmente ya no nos podemos escudar en premisas arcaicas y obsoletas, como son los conceptos de enfermedades psico-afectivas, maltrato infantil, histeria colectiva como es el caso del Sndrome del Royal Free, Violencia de gnero como argumenta recientemente un grupo de trabajo de la OMS, etc. etc. La falsa evidencia, en la que se escudan los organismos administrativos oficiales para dar un trato reconocido de enfermedad crnica debilitante, se basa en parte a la pasividad y falta de creatividad cientfica de los profesionales asesores de dichos organismos, que se basan principios errneos y desfasados ya desde el inicio de los mismos, debido a una concatenacin de intereses perversos formulados en la dcada de los 90 por el psiquiatra Dr. Wiliam Reeves que fue asignado director de la unidad de investigacin de estas enfermedades, en el CDC de Atlanta, sus estudios y conclusiones, aceptados an por algunos como referente, son de origen muy dudoso y justificativo de intereses personales, a nivel de que fue relevado de su cargo al detectarse falsedades en los estudios al incorporar enfermos psiquitricos con la finalidad de justificar ms de cien millones de dlares aportados para investigar la FM y otras enfermedades de SSC. Es perverso basarse, an en esta base cientfica dudosa, cuando los recursos actuales y los estudios obtenidos con ellos apuntan hacia el campo de la inmunologa y el medioambiente. As como desmiente el concepto de inocuidad relativa que se le atribuye a las SSC, cuando de por s, al margen del sufrimiento conlleva una muerte social, familiar y laboral del individuo y lo que ello implica. Actualmente existen mltiples evidencias de biotrazadores, tanto biofsicos como bioqumicos, para no encausar estas patologas como de origen psicolgico. Si no se buscan, o no se utilizan correctamente, por las caractersticas de la enfermedad concreta a estudiar, evidentemente no se encuentran, y los resultados obtenidos suelen ser normales. Las contradicciones de los criterios profesionales. En los ltimos aos, estn apareciendo mltiples lneas diagnsticas, diversas propuestas de consensos internacionales y cambios de criterios en determinados colegios profesionales, como el de reumatlogos de los EEUU de Amrica. Estos criterios profesionales, basados en evidencia siguen siendo ignorados total y/o parcialmente por quienes defienden las bases clsicas, percibindose por el colectivo de afectados, ms como un inters personal de mantener un estatus y una economa que la de profesional que pretende resolver un problema.
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Los estudios inmunolgicos recientes, nos estn indicando con mayor fuerza y evidencia un camino a seguir, indicndonos que existen grupos, subgrupos y estadios sobre todo en los afectados de EM/SFC. Otros estudios vinculan un conflicto en el pH del medio vascular, celular muscular y cerebral, como causa de las deficiencias. Otros estudios justifican el fracaso de los analgsicos por causa de afectaciones de determinadas reas cerebrales, como el rea ventral tegmental, por lo que los afectados de FM les resulta imposible predecir cuando finaliza un dolor as como tampoco perciben con normalidad los estmulos de recompensa/castigo, importante en la cognicin, motivacin, percepcin de orgasmo y expresin de emociones intensas. Sobre las afectaciones del tracto digestivo, los ltimos estudios descartan el sndrome de intestino irritable SII, como causa psicolgica, lo justifican debido a la comunicacin existente entre los mastocitos gastrointestinales y el sistema nervioso central, sobre todo cuando existe un proceso inflamatorio intestinal y microinflamatorio. Y as pudiramos localizar cientos de estudios, que de un modo parcial van desgranando y justificando la complejidad de las manifestaciones multisistmicas que muestran los pacientes Si a este tema le sumamos el aadido del incremento de progresin geomtrica de afectados y que cada vez van apareciendo poblacin afectada ms jvenes sin contar los no diagnsticados, podemos concluir que estamos ante un problema real y de gran envergadura, tanto social como econmicamente . Por lo que no es de extraar que ante el sentimiento de abandono, impotencia e incomprensin, los afectados entren en estadios depresivos con manifestaciones de patogenias secundarias o bien se revolucionen y se asocien en su defensa de intereses y respeto como individuo y como enfermo. Apareciendo en fenmeno denominado enfermos ms informados, puesto que ante el vacio de una desatencin, indagan por la red en bsqueda de soluciones.

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La necesidad del cambio Es imprescindible un cambio de enfoque tanto en los criterios como en la forma de afrontar estas enfermedades, un cambio de enfoque, necesario, que posiblemente levante ampollas y genere conflictividad entre algunos profesionales enclaustrados, pero los tiempos y los recursos han modificado las evidencias y ya no podemos afrontar los hechos bajo la perspectiva que nos ha llevado a un callejn sin salida. Sin pretender entrar en supuestos conspiratorios de intereses poltico-industrial, el hecho de que exista tanta progresin geomtrica de afectados y con edades ms jvenes, ya debera ser un punto de sumo inters de poltica sanitaria, no solo de presente, sino incluso de futuro, puesto que cada da aparecen ms poblacin infantil y juvenil que siguiendo la lnea actual nunca lograran alcanzar una actividad laboral. Actualmente, mediante la evidencia cientfica, ya podemos asociar una relacin de afectacin de los sistemas digestivo, vascular, endocrino e inmunolgico. Cada vez van apareciendo ms vinculaciones con determinadas clulas inmunolgicas relacionadas con contaminantes medioambiental que causan bloqueos de determinados enzimas intracelulares como, entre otros el GMPc (actuando en la presinapsis), Adenosin monofosfato cclio AMPc (traduce las seales en las clulas tanto del interior como del exterior), incluso el citocromo P450 encargado de la desintoxicacin. Podemos empezar a hablar de la contaminaciones por esteres de parabenos, presentes en mltiples contenedores de alimentos, tanto en forma de plstico como de latas, en productos de belleza, desodorantes, antitranspirantes con contenido de aluminio... etc. As como exposiciones a otros productos habituales de limpieza e higiene tanto del hogar como industrial, con amplia carga de txicos y que el organismo detecta e interpreta como hormonas nos es de extraar que exista tanta proporcionalidad de mujer afectada?
En los EEUU de Amrica, se detectaron en un estudio de grasas humanas realizado desde el ao 1977 al 1980, ms de 700 productos txicos almacenados

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La necesidad de un nuevo enfoque de la enfermedad y del modelo asistencial. La poltica sanitaria y laboral actual est dejando en un estado de desproteccin grave a este colectivo de afectados de por s ya invisibles por el sistema de poltica sanitaria. Errores que se estn cometiendo: 1. La actual dispersin de los afectados hacia las reas de salud incluso mantener los lugares de referencia actuales tal y como estn, no solo es un grave error estratgico sino tambin una prdida de oportunidad en el aprendizaje de la enfermedad, a la vez que ocasiona mas perdidas de recursos econmicos. 2. El no reconocimiento de estas enfermedades como crnicas y discapacitantes, con estadios, genera una conflictividad nica en el modelo sanitario. Si se reconociera como enfermedad crnica y se entendiera que existen estadios, permitira una coexistencia laboral en tres de los cuatro grados, al igual que existen con otras enfermedades discapacitantes. 3. La deficiencia formativa de la profesin mdica como de enfermera, ya desde las universidades, y el prejuicio por anquilosamiento de muchos profesionales no actualizados en el tema, hacen que se menosprecien las manifestaciones de superposicin oscilante de sntomas multiorgnicos sin justificacin aparente, sobre todo cuando los afectados van a los servicios de urgencias, incluso de los hospitales universitarios con unidades de referencia. 4. Persistir en las terapias cognitivas, de un modo metodolgico fijo sin entrar a valorar el gran rechazo de los afectados, tanto por su ineficacia como en la forma y modo en que se plantean. 5. Persistir en los tratamientos medicamentosos sintomticos y en visitas de control ms justificativas que operativas, incitan a un alto abandono de las terapias. 6. El dficit de intervenciones mediante la formacin del paciente y su entorno de la higiene medioambiental, diettica y de ejercicio gradual, que por otro lado necesitan y buscan. Hacia un nuevo modelo de atencin El tratamiento tiende a centrarse en la orientacin de los sntomas tanto de dolor muscular como multisistmicos, la desregulacin del sueo, sntomas afectivos y
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fatiga. Las evaluaciones de la eficacia de los diferentes enfoques sugieren una variedad de resultados diferentes y contrapuestos. Estas patologas requieren, ante la evidencia, dos lneas de actuacin despus del diagnstico. 1. Una actuacin inmediata de contencin y formacin sobre el afectado y su problema a. Atencin ante las complicaciones de afectaciones b. Intervencin informativa y formativa de la enfermedad y su incidencia en la forma de vida tanto a profesionales como a afectados y familias. 2. Una ordenacin en la protocolizacin del abordaje del problema y en su investigacin. a. Un protocolo de actuacin y reconocimiento del diagnstico pactado por especialistas sanitarios multidisciplinares. b. Una unificacin de la informacin mediante un nico biobanco de muestras e informacin documental. c. Un reconocimiento tcito de las enfermedades de SSC, por parte de las administraciones con proteccin del afectado, al igual que otras enfermedades crnicas invalidantes d. Una lnea ordenada de investigacin y divulgacin, sin dependencia de intereses industriales. Los recursos actuales de que disponemos en cuanto a las TIC, puede favorecer a un bajo coste social, la generacin del biobanco que centralice la informacin de los afectados y que pueda ser interpretada por equipos interdisciplinares interesados en el tema. Es necesaria la bsqueda de la eficacia en las intervenciones, mediante unas consultas de enfermera especfica y formada, correctamente, al igual que existen sobre otras patologas crnicas. Para una mayor efectividad es necesario que el problema sea asumido como un conflicto de salud real por parte de la administracin sanitaria correspondiente con el reconocimiento tcito de dichas enfermedades. Dicha administracin debera estar asesorada por un equipo interdisciplinario que asesorara en la creacin y mantenimiento de: a. Una unidad de referencia nica o biobanco b. Marcar las directrices de la protocolizacin de la atencin, cuidado y la formacin de los profesionales. De la formacin impartida, se nutriran las tres grandes reas asistenciales: a. Los centros hospitalarios
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b. Las urgencias domiciliarias c. Las reas bsicas de salud/asistencia primaria, en las que recaera tanto los diagnsticos precoces, como el seguimiento de las evoluciones mediante las correspondientes consultas de enfermera y mdicas. Toda la informacin adquirida, se vertera al biobanco. Por otra parte, las reas jurdicas dependientes del INSS, ejerceran el correspondiente control sobre las incapacidades, en acuerdo a una legislacin reglada mediante el baremo de grados y de incapacidades definida y reconocida por dicha comisin de expertos. Asumiendo la tesorera los correspondientes pagos por incapacitacin. As como los correspondientes departamentos de bienestar social de la comunidad correspondiente, asumira la ayuda al grado de deficiencia mediante dichas valoraciones ya establecidas.

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