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El sufrimiento en los enfermos de síndrome de sensibilización central SSC

La necesidad de un nuevo modelo de atención
Robert Cabré Guixé

constantes e incoherentes. sensaciones consagradas y la experiencia existencial que vive una persona que sufre. Pues el sistema político-sanitario los hunde en la miseria moral al negarles lo más simple. Gunderman RB en su trabajo “Is suffering the enemy?” de 2002). al no poder situar una fecha en su recuperación. Ello hace que su sensación de seguridad. y más cuando el afectado no puede percibir un punto final a su situación si no es con la muerte. Ante estas situaciones los pacientes son capaces de racionalizar. Es por este motivo que “El dolor crónico” no tiene significado ni propósito. “el reconocimiento de la enfermedad”. tal como suele ocurrir ante una simple extracción de un diente.Muchas dolencias provocan malestar o dolor. si tiene un significado y un propósito noble no solo es aceptado. algo cuya presencia y extensión sólo puede ser conocido por el que sufre”. El sufrimiento como fenómeno condicional. etc. la situación es distinta puesto que es imposible permanecer de un modo inmune al sufrimiento. De este modo lo describe E. por más horrendo que pueda ser. que pueden recuperarse con más o menos facilidad de estos procesos. no se vea alterada al pensar que lo que les ocurre no es sustancialmente grave y que no presentará conflictos a largo plazo. Con todo lo que ello pueda implicar a nivel familiar. afirma que “no es el sufrimiento lo que destruye a la gente. etc. como pretenden justificar los ortodoxos en el estudio y tratamiento de estas patologías. pues no ofrece ni un ápice de sentido en sí mismo. si no que también lo entiende como algo comprensible. De hecho. Por este motivo pueden mostrar cuadros secundarios de ataques de angustia. laboral y social. las percepciones. No es de extrañar que por el estado de abandono que sufren los afectados de SSC. acrecienta aún más los síntomas y las enfermedades incluidas las que tienen causas estructurales biológicas. Cassell en su trabajo The Nature of Suffering. para la mayoría de las mujeres el dolor del parto lo toman como una experiencia algo positiva. Su estado se va deteriorando más por sufrimiento que por estar inmersos en estos estados patológicos de la mente. . En cambio las personas que están afectadas de procesos crónicos. por la orientación profesional y experiencias sociales. ante un proceso infeccioso. desesperación.. por lo que permanecen confiados a la supuesta correcta recuperación. Es conocido que una mala gestión de la angustia personal. el paciente siente como si estuviera apresado en una cárcel con suplicios tormentosos. Oxford University Press. El sufrimiento en sí mismo es una entidad que va más allá de la patología estructural. Oxford:"El sufrimiento es en última instancia una percepción personal. Para el ser humano un dolor. depresión y menor resistencia al estrés.J. percibiendo su recuperación como algo efectivo en un plazo de tiempo razonable. se basa en los sentimientos. pero si la miseria sin sentido”. o ante un accidente que ocasione la fractura de un hueso… etc. pánico. crisis depresivas. ante el proceso de salud. Ello nos hace entender que los conceptos de dolor y el sufrimiento no son sinónimos. padezcan ansiedad. independientemente de cualquier objetividad a lo que él o ella siente y experimente. temor a morir. Por ejemplo.

Debemos aceptar que el sufrimiento no tiene una anatomía o fisiología para que pueda ser visualizado. “Aristóteles sostenía que un buen médico sabe cuándo es mejor no medir” Las mediciones han sido muy útiles en la práctica clínica y en la investigación. precisamente acusan este dualismo de la ciencia médica. ello es indudable. es manipulable precisamente por la propia naturaleza humana cuando quieren mantener y perpetuar una idea por motivos perversos. que en las causas primarias que originan dichas enfermedades. con la idea de que dichas enfermedades son psicógenas y de origen imaginario. centrándose más en las consecuencias secundarias de la enfermedad. etc. por intereses propios y obscuros. Actualmente existen herramientas y recursos diagnósticos que nos permiten estudiar y medir la interacción del dolor con el organismo y sus consecuencias. actitudes debidas en muchos casos a la percepción de lo que es una enfermedad y también a intereses personales y de poder fáctico. nos permiten realizar estudios de neurociencia muy avanzados en los que pueden objetivarse el dolor y su acción neuronal. la miseria. Pese a todo ello. No obstante si se tratan bien las patologías. la frustración. como puede ser la depresión y los ataques de pánico. la evidencia científica no es neutra. pero las dimensiones del sufrimiento actualmente son inmedibles. la empatía. que analiza la naturaleza desde el estudio de los acontecimientos mediante una observación objetiva. persisten desde hace más de cuarenta años. No obstante. Las enfermedades de sensibilización central SSC. El hablar de las enfermedades de SSC y del conjunto de síntomas y síndromes que puedan cohabitar. experimentando mediante observación y cuantificación. Pese a que se base en la información y que ella esté abierta a quienes la quieran observar. también se trata el sufrimiento y disminuye y/o desaparece. existen diferentes actitudes de los médicos ante el sufrimiento humano. profesionales que están posicionados en áreas de poder factico. Mediante las nuevas tecnologías de diagnóstico por la imagen como pueden ser la tomografía por emisión de positrones TEP. Han consolidado. el miedo. una “escuela” en que se atiende al paciente de una manera “burlona y grosera” al servicio de los intereses políticos-industriales. etc. No ocurre lo mismo que con el dolor. . la resonancia magnética RM. Para la mayoría de los autodenominados especialistas en estas enfermedades. La ciencia actual. su distribución y la cuantificación y análisis estadístico. como puede ser el sufrimiento. es destapar una caja de pandora que se quiere mantener oculta. mediante la tomografía computarizada por emisión de fotón simple SPECT. Son víctimas de las manipulaciones que pueda ofrecer el método científico tanto en la elaboración de los cuestionarios. sin contemplar los sentimientos al percibirlos como un acto de fe y de dominio personal. ha elaborado una metodología basada en la evidencia empírica. No todo puede ser mesurable y definido por los “valores p”.

pues solo se conformaron en diagnosticar bajo la presión de unas listas de espera de más de dos años que han derivado a los pacientes hacia una asistencia privada también ineficaz. El conflicto está servido. cuando a nivel educativo. entienden que dichos pacientes sufren en silencio. Hecho que ha provocado la muerte de las mismas. al descentralizar a los afectados de las unidades de referencia y diluirlos en las áreas básicas por áreas de influencia. a los profesionales de la sanidad. inciden en las decisiones de políticas-sociales de los gobiernos a nivel internacional. desligando la mente del cuerpo. social y laboral. Es la perversidad del sistema ante dichas enfermedades que no solo incide en el ámbito de la salud si no también en el laboral y familiar. como ocurre con la sensibilidad química múltiple SSQM y la electrohipersensibilidad EHS. Las consecuencias de dicha ignorancia. por lo que abren sus mentes a los estudios biológicos. las cuales las consideran como síndromes. puesto que no puede negarse la progresión geométrica de dichas enfermedades en el mundo industrializado. y las que están recogidas se menosprecian impunemente del valor otorgado en la escala de clasificación internacional de enfermedades CIE. más que como patologías en beneficio de las empresas multinacional. intentan ocultar el fracaso mediante estudios simples y revisionistas con la intencionalidad de mantener la visión de que son enfermedades psiquiátricas. querer mantener el actual sistema de abordaje de estas enfermedades. pero no solamente sufren a nivel físico. Todo ello se traduce en un mayor sufrimiento del enfermo que padece una o varias patologías de SSC. al ser ignorada la enfermedad como causa orgánica. con diagnósticos altamente cuestionados por el propio colectivo médico y jurídico-político. sin atención continuada. Otros médicos. Posiblemente las unidades de referencia no han hecho su labor y han sido muy pasivas con el lastre del convencionalismo y anclados en los criterios del CDC y Fukuda de 1994. puesto que incluso la OMS está supeditada a las decisiones de estos individuos. los cuales son más complejos ya de por sí y por el bloqueo y boicot que sufren.Pese a no obtener resultados satisfactorios mediante sus terapias diseñadas tanto farmacéuticas como psicológicas. Negar la evidencia de que la SSC es un conjunto de enfermedades orgánicas. pues sufre un descredito. complejas y que se superponen acogiéndose a la afirmación de que son patologías psicosociales es un grave error. no se les realiza la suficiente difusión de la naturaleza de dichas enfermedades bajo los conocimientos actualizados que aportan evidencia de las causas biológicas de dichas enfermedades y se les pretende mantener en teorías desfasadas y sin sentido. como enfermo. sino también a nivel familiar. van más allá del individuo. Por este motivo hay enfermedades que pese a la evidencia son negadas. puesto que la incidencia política de los que supuestamente son “autoridades” en la materia. pese a los resultados satisfactorios que obtienen. También es un grave error. en vez de irse actualizando con los criterios Canadienses de 2003 EM/SFC y de FM y los nuevos criterios internacionales de 2011. carentes de protocolos de actuación ante las complicaciones y sin .

consolidando nuevas maneras de actuación en acorde a los conocimientos actuales.expectativas de realizar estudios profundos en el tema. biólogos. Quedando claro que. enfermedades infecciosas. la solución es estructurar un nuevo modelo asistencial factible y con costes asimilables. también existe el amor al arte. Existe capacidad de realizar analíticas en dichas direcciones. Unidades centralizadas para el estudio e investigación de las patologías de SSC y para la elaboración de los protocolos de actuación ante las mismas. criterios realizados por profesionales de múltiples países e implicados en estas enfermedades. los actuales dirigentes comprometidos con estas enfermedades se postergaran a otros campos de la ciencia médica. Los estudios actuales apuntan hacia causas inmunológicas y disfunciones bioquímicas que causan procesos de inflamaciones crónicas y/o disfunciones de determinados órganos celulares. los cuales tienen el aval que sus estudios confirman causas bioquímicas en dichas enfermedades. químicos orgánicos. No han entrado en ningún momento en la actualización de criterios diagnósticos para dichas enfermedades. estructurar equipos multidisciplinarios específicos para ello. Una vez más reitero que frente al perpetuo fracaso del modo de actuación de los responsables actuales y ante las evidencias de los internacionales existentes. al igual que ha ocurrido en otras disciplinas médicas como la “Neuro-psico-biologia”. sus actuaciones pueden estar supeditadas a la arrogancia y a la apatía. Hipócrates dijo: "Donde hay amor al hombre. sin presiones políticas ni industriales. solo se resignaron a un diagnóstico simple con pocos costes. enfermeras especializadas y psicoterapeutas. Es posible y necesario. ya que por la propia definición de la naturaleza humana. como las mitocondrias. neurología. en los que intervengan entre otros especialistas en inmunología. ante la evidencia de fracaso y el poco interés. Los afectados de SSC necesitan de los profesionales de la salud que se abra un debate internacional sobre la quinta esencia (autorregulación) de la profesión médica y para iniciar reformas de actuación importantes antes de que sea demasiado tarde. pero para que estas puedan ser bien valoradas y entendidas es imprescindible realizar un cambio conceptual de modelo de atención y abordaje de estas enfermedades. La medicina es el arte de sanar” . puesto que su actitud de no corregir ni enmendar ante los fracasos asistenciales no aportaría un desarrollo neutro al nuevo modelo asistencial. tratamientos sintomáticos y terapias conductuales ineficaces.