TEMA-3B.

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Terapia Ocupacional en Patología Neurológica

3º Grado en Terapia Ocupacional

Facultad de Ciencias de la Salud. Campus de Alcorcón

Universidad Rey Juan Carlos

Reservados todos los derechos.

No se permite la explotación económica ni la transformación de esta obra. Queda permitida la impresión en su totalidad.
 TEMA 3. INTERVENCIÓN DE TO EN ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA)

No se permite la explotación económica ni la transformación de esta obra. Queda permitida la impresión en su totalidad.
INTRODUCCIÓN

• Esclerosis: endurecimiento, pérdida de las fibras nerviosas (motoneuronas).

• Lateral: solo en el asta anterior de la médula espinal.
• Amiotrófica: ‘a’ + ‘mio’ + ‘trofia’ = deterioro de la musculatura al no recibir
señales nerviosas.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva, de la unidad motora:

motoneuronas del asta anterior de la médula y vía corticoespinal.

Se caracteriza por una afectación de las neuronas de los pares craneales bulbares
(control del cuello, movilidad de brazos, lengua, gástrico y respiración) (hipogloso, vago,
glosofaríngeo y espinal accesorio), por eso los párpados (par craneal lll) no se ven
afectados.

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El origen es desconocido, la sintomatología asocia el síndrome neurógeno periférico con
un síndrome piramidal. El tratamiento es compensatorio y paliativo más que
rehabilitador.

Suele aparecer en las edades medias de la vida (entre 40-75 años, pero puede actuar
antes). La mayoría de las personas con ELA mueren de fallo respiratorio, generalmente
entre 3 a 5 años a partir del comienzo de los síntomas. El 50% vive como mucho 3 años.

Sin embargo, alrededor del 5% de los pacientes con ELA sobreviven 20 años o más. La
media de supervivencia está entre 2 a 5 años. El ELA es considerada una enfermedad
rara. Se diagnostican 2 casos por cada 100.000 personas.

La afectación de la ELA es más rápida que la de la EM. Tiene un mayor deterioro

funcional, produciéndose un descenso de la capacidad funciona muy grande los
primeros 18 meses.

MANIFESTACIONES CLÍNICAS. ELA

A nivel motor, podemos ver tropiezos, caídas, dificultad para respirar o para tragar.
Incluso períodos incontrolados de risas o llantos, porque son momentos en los que la
persona, tras saber el diagnóstico y vivenciar el deterioro, se descontrola
emocionalmente. La manifestaciones principales son:

• Disminución de la fuerza muscular: primero es asimétrico, posteriormente

afectación de la extremidad contralateral y aproximadamente al año:
tetraparesia.
• Amiotrofia, fasciculaciones, fatiga, parálisis labio glosofaríngea: afectación de la
musculatura del cuello, cara, lengua, faringe y laringe.
• Hipertonía. Tienen lloros sin control porque están cada vez peor.
• Presentación gradual de los síntomas.
• Ausencia de déficit sensitivos, pero con movilidad ocular y función esfinteriana
conservadas.
• Deterioro neuropsicológico (por ejemplo, sufre una alteración cognitiva,
provocada por las alteraciones emocionales).

Diagnóstico: establecido mediante test de laboratorio, biopsias, punción lumbar, rayos,

RMN, EMG. Aproximadamente en 2 semanas se diagnostica.

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 Criterios de El Escorial. World Federation of Neurology. 1995: Es necesaria la presencia
de:

• Signos clínicos, neurofisiológicos o neuropatológicos de afectación de

motoneurona inferior.
• Signos clínicos de afectación de motoneurona superior.
• Los anteriores signos deben tener carácter progresivo y afectación sucesiva de
distintas regiones anatómicas.

Con ausencia de:

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• Signos electrofisiológicos o patológicos de otras enfermedades que puedan
explicar la afectación de motoneuronas superior y/o inferior.
• Estudios de neuroimagen con otras lesiones que justifiquen los síntomas y
hallazgos electrofisiológicos.

IMPACTO DE LA ELA EN EL DESEMPEÑO OCUPACIONAL

Conciencia, funciones cerebrales: las funciones cerebrales no relacionadas con la

actividad motora, la sensibilidad y la inteligencia se mantiene inalteradas.

Movilidad, imposibilidad de caminar: limitaciones físicas y molestias a la hora de caminar

y realizar esfuerzos físicos hasta llegar a la imposibilidad de sostenerse en pie. Por lo tanto,
se deben indicar las sillas de ruedas.

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Respiración, complicaciones respiratorias: perdida de la capacidad de respirar con
autonomía, por lo que se precisa respiración mecánica. Se incrementa el riesgo de
neumonía.

Parálisis, atrofia muscular: progresivamente se produce una atrofia muscular que se

produce por inactividad muscular crónica, al haber dejado los músculos de recibir
señales nerviosas. Se extiende desde las extremidades hacia el tronco y el cuello. No se
puede intervenir este aspecto.

Disfagia, imposibilidad de masticar y tragar: la alimentación se ve obligada a producirse

mediante una sonda endoscópica percutánea directa al estómago. Trabajar con la
musculatura orofaríngea.

Disfasia, imposibilidad de hablar: comienzan problemas en la articulación del habla

hasta llegar a la imposibilidad total de hablar. La comunicación llega a limitarse al
movimiento de los ojos. Trabajar con el fisioterapeuta o con el logopeda.

En la fase más temprana de la ELA, especialmente durante los 18 primeros meses tras la
aparición de sintomatología, y en la fase más tardía de ésta se observa un nivel de
pérdida funcional y de fuerza más acusado.

La sintomatología bulbar, a una edad más elevada al diagnosticarse y presentar un

deterioro funcional pronunciando en el momento del diagnóstico se relaciona con una
progresión más rápida de la enfermedad (Gordon et al., 2010). Más del 50% de los casos
son diagnosticados en plena etapa productiva.

A corto plazo, las personas pasan de una situación de completa normalidad a una
dependencia total (Camacho et al., 2015).

La escala ASLFR-R evalúa los cambios en la situación funcional de las personas

afectadas por ELA (vestido, alimentación, escritura, movilidad funcional y otros aspectos
fisiológicos y presencia de síntomas).

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 No hay estudios que expliquen de forma detallada el tipo de actividades más alteradas
a menudo, especialmente en el inicio de la enfermedad. Un conocimiento más amplio
de las actividades más deterioradas y el conocimiento de a qué es debido dicho
deterioro proporcionaría un mecanismo de anticipación en el contexto rehabilitador.

Algunas implicaciones son:

• Torpeza.
• Debilidad muscular.
• Disminución de la masa muscular y atrofia.
•

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Disfagia porque ya no sólo la lengua no se puede mover, si no que los músculos
tampoco actúan.
• Disartria.
• Hipersialorrea: la musculatura de la boca no funciona bien y se cae la baba.
• Insuficiencia respiratoria.
• Pérdida de la independencia: silla de ruedas.

El impacto de estos síntomas repercute en la postura, la movilidad, los desplazamientos,

el habla, el aseo, el vestido, el lavado, la alimentación en el trabajo, las tareas del hogar,
el control del medio y los roles.

TO BASADA EN LA EVIDENCIA. ELA

REVISIÓN SISTEMÁTICA DE PROGRAMA MULTIDISCIPLINARES: En estos apartados

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hablamos de Bien y Mal referido a la evidencia científica: buena evidencia o mala
evidencia.

• Sofi et al., 2018. BIEN

o Estudios cualitativos sobre rehabilitación (Rhb).
o Se perciben los programas de Rhb como apoyo para mejorar su calidad
de vida (CV).
o Ventajas y desventajas son detectadas en el servicio de Rhb.
• Hogden et al., 2017 BIEN
o Los programas de Rhb multidisciplinar alargan la supervivencia y la CV de
la persona afectada.
o Paciente y familia, pilares para la toma de decisiones sobre el equipo
multidisciplinar.
• Ashworth et al., 2012 MAL
o Muestras pequeñas.
o No se muestran diferencias entre grupos.
o Son necesarios más estudios para determinar los resultados.
• Arbesman y Sheard, 2014. BIEN antes y MAL ahora. Existe evidencia limitada:
o Aumentan la supervivencia más allá de la realización de cuidados
generales.
o Los que incluyen productos de apoyo (PA) suponen una mejora de la CV
(mejor funcionamiento social, mejor bienestar emocional).

ESTUDIOS TRANSVERSALES:

• Sandstedt et al., 2018 BIEN

o Intervención centrada en la persona y cuidador.
o Tener en cuenta al cuidador en la planificación del tratamiento.
o Implicaciones con la CV relacionada con la salud, la satisfacción de la
vida de los cuidadores.
• Jhonson et al., 2017 BIEN
o Diferentes perspectivas sobre CV: cuidador y afectado (descargable
desde la URJC).

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 ESTUDIOS RANDOMIZADOS:

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• Averill, Kasarskis y Segerstrom, 2013 BIEN Y MAL por los efectos temporales.
o ECA (ensayo controlado aleatorizado).
o 48 pacientes con ELA.
o Expresarse parece que mejora el bienestar.
o Los efectos son temporales.
o No se puede generalizar a diferentes estadios.
• Raglio et al., 2016. BIEN Y MAL por no ser suficiente y muestra pequeña.
o ECA.
o 30 pacientes con ELA.
o La musicoterapia mejoró la CV de las personas.
o Se necesitan más estudios que lo comprueben.

EVALUACIÓN.

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Herramientas estandarizadas, áreas de ocupación:

• Routine Task Inventory-2 (RTI)

• Klein-Bell Activities of Daily Living Scale
• Assessment of Motor and Process Skills (AMPS)
• Functional Independence Measure + Functional assessment measure (FIM FAM)
• COPM
• Assessment of communication and interaction skills (ACIS)
• Observación durante el proceso de valoración
• Entrevista histórica del funcionamiento ocupacional (OPHI-II)

Instrumentos de valoración motórica:

• Equilibrio y marcha: Tinetti

• Tono muscular: Escala de Ashworth
• Rango articular: Goniómetro
• Fuerza: Dinamómetro
• Destreza motora manipulativa
o Nine Hole Peg test
o Box and Block Test
o Purdue PegboardTest

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 OBJETIVOS.

PERSONA – ENTORNO - FAMILIA

Ej. Objetivos generales T.O: Paciente.

• Mantener / maximizar la independencia en las AVD.

o Alimentación: Posicionamiento adecuado, mobiliario como el soporte de
brazo, cubiertos adaptados.
o Independencia del paciente en la comunidad: aumentando su

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movilidad, enseñándole a manejar su silla en curvas, rampas, y
ascensores.
• Mantener el arco de recorrido articular pasivo y activo, fuerza y resistencia,
coordinación, manipulación y la integridad de las articulaciones.
• Mantener/maximizar la tolerancia a la actividad.
• Asegurar la seguridad y la accesibilidad en el hogar.
• Fomentar la independencia.
• Asistir al paciente y la familia en el ajuste psicológico a la enfermedad.
o Verbalizar con el paciente y la familia de manera continua los cambios
que se van a producir en el estilo de vida, en la imagen corporal y la
progresión de la enfermedad;
o Proveer salida a los sentimientos de frustración y enfado a través de
actividades terapéuticas;
o Animar el pensamiento creativo y constructivo desarrollando sus

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iniciativas sobre su responsabilidad en su bienestar y seguridad;
o Asegurarse que se benefician de los grupos de apoyo para la
enfermedad.
• Aumentar el conocimiento de la familia, el paciente y los cuidadores sobre el
proceso de rehabilitación.

INTERVENCIÓN. FASES ELA.

Primera fase: independiente.

• Estadio I: Debilidad leve y/o sensación de torpeza.

• Estadio II: Debilidad moderada: Deambulación conservada. Dificultad para
algunas tareas como subir escaleras subir los brazos por encima de la cabeza,
abrocharse, etc.
• Estadio III: Deambulación sólo en distancias cortas más dependencia en las AVD.

Segunda fase: Parcialmente independiente.

• Estadio IV: Deambulación en trayectos muy cortos. Se mantiene en silla de

ruedas. Artralgias y retracciones articulares.
• Estadio V: Debilidad muscular grave ayuda en las trasferencias. Peligro de UPP y
retracciones articulares.

Tercera fase: totalmente dependiente.

• Estadio VI: Debilidad muscular total. Disfagia neurógena manifiesta. Insuficiencia

respiratoria.

INTERVENCIÓN EN ESTADIO I.

1. Actividades para mantener el rango articular y potenciar musculatura no

deficitaria. Evitar la fatiga.
2. Actividades para mejorar la destreza manual y la coordinación.
3. Planificar actividades de ocio suaves y placenteras.
4. Apoyo emocional.

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 5. Información al paciente y la familia que ayuden al afrontamiento de la
enfermedad.

INTERVENCIÓN EN ESTADIO II.

1. Mantener lo anterior adaptado a los cambios.

2. Asesorar sobre los cambios que faciliten y/o aumenten la independencia.
3. Entrenamiento específico de las AVD.
4. Prescripción, entrenamiento en el uso de productos de apoyo.
5. Técnicas de simplificación de la tarea y ahorro energético.
6. Adaptaciones del entorno.

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7. Estudiar la necesidad de dispositivos de asistencia para la comunicación.
8. Trasferencias sin ayuda.

Entorno:

o Buena iluminación.
o Interruptores accesibles.
o Pasamanos en el pasillo.
o Eliminar alfombras y cables por el suelo.
o Evitar los suelos encerados, desiguales o resbaladizos.
o Caminar sin prisa y girarse en semicírculo y por el lado menos afectado.
o Adecuada adaptación de las ayudas para caminar.
o Los muebles deben ser estables.
o Altura adecuada de la cama, sillas y sofás.

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o Objetos de uso más habitual deben encontrarse accesibles.

Alimentación:

o Engrosador de mangos universal.

o Cubiertos adaptados y con mango anatómico.
o Vasos con doble asa que facilitan el agarre.
o Vasos con tetina que favorecen la succión.
o Adaptadores de platos.

Vestido:

o Abrochabotones.
o Calzador.
o Sube media y calcetines.
o Velcros para sustituir cordones y hebillas

Arreglo personal:

o Sillas de ruedas especiales para introducirse en la ducha.

o Asientos giratorios para la bañera.
o Barras fijas o asideros que permiten la sujeción y el impulso para
levantarse.
o Alfombras de baño antideslizantes.
o Alzas para el inodoro que facilitan el sentarse y levantarse del mismo.
o Abridor de grifos.
o Dispensador de jabón.
o Peine con mango largo.
o Cepillo de dientes eléctrico o con mango grueso.
o Afeitadora eléctrica.
o Adaptadores para corta uñas.
o Alargadores para esponjas, manoplas.

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 Movilidad:

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o Muletas (de 2, 3 o 4 apoyos).
o Andadores.
o Collarín cervical de distinta consistencia para mantener erguida la
cabeza.
o Silla de ruedas.
o Sillones especiales articulados que incluso pueden ayudar a levantarse.
o Camas eléctricas que favorecen la respiración y facilitan la movilidad en
la cama.
o Grúas hidráulicas y/o eléctricas.

Comunicación:

o Engrosadores de bolígrafos.
o Pasapáginas.
o Tableros de comunicación adaptados a las necesidades de cada
usuario.

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o Amplificadores de voz, que se utilizan cuando el problema predominante
es la hipofonía.
o Avisadores acústicos.
o Programas de comunicación por ordenador.
o Ordenadores que funcionan con el movimiento de los ojos (Proyecto
Iriscom).
o Grabadores que reproducen palabras o frases almacenadas.

INTERVENCIÓN EN ESTADIO III.

1. Mantener lo anterior adaptado a los cambios.

2. Evitar complicaciones como el hombro doloroso debido a la falta de movimiento
y la atrofia muscular.
3. Control postural: elección de la silla de ruedas más conveniente.
4. Trasferencias sin ayuda.
5. Adaptación del hogar: sistemas de control ambiental.

INTERVENCIÓN EN ESTADIO IV.

1. Asesoramiento para el manejo y cuidado

2. Trasferencias.
3. Ejercicios activo-asistidos suaves y pasivos para todas las articulaciones movidas
por músculos débiles.
4. Ejercicios respiratorios frecuentes.
5. Probar el uso de soportes articulados para los brazos en la SSRR
6. Usar SSRR motorizadas si el paciente desea movilidad independiente,
adaptando los controles según las necesidades y posibilidades.

INTERVENCIÓN EN ESTADIO V.

Si no se ha hecho antes:

1. Instruir a la familia en la manera adecuada de realizar las transferencias, en los

principios del tratamiento postural y en las técnicas de los cambios de postura y
giros.
2. Fomentar las modificaciones en el domicilio, para ayudar al paciente en su
movilidad e independencia (domótica).
3. Empleo de camas eléctricas articuladas con colchones especiales para reducir
presiones.
4. Si el paciente opta por ventilación mecánica domiciliaria hay que adaptar la
silla para transportar la unidad respiradora.

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 5. Comunicación: tableros, ordenadores, comunicadores mediante amplificación
electrónica de la voz...

INTERVENCIÓN EN ESTADIO VI.

1. Cuidados básicos del paciente encamado.

2. Permitir la capacidad de decisión sobre los aspectos relativos a:
3. Control del dolor,
4. Ventilación mecánica,
5. Soporte asistencial domiciliario.
6. Al paciente le resulta tranquilizador disponer de sistemas de alarma en su

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habitación si permanece sólo en ella.
7. Delicadeza al retirar las ayudas técnicas.

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