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TEMA 9: INTERVENCION EN LA FASE FINAL DE LA VIDA CUIDADOS PALIATIVOS

Ley de la entropía: todo sistema organizado en algún momento se tiene que desorganizar; es decir, todos
vamos a morir alguna vez, y tenemos derecho a morir con dignidad.

1-DEFINICIÓN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS (CP)

“Los CP son la Atención que mejora la calidad de la vida de los pacientes y sus familias que se enfrentan
al problema de una enfermedad amenazante para la vida mediante la prevención y alivio del sufrimiento
por medio de la identificación precoz y correcta valoración y tratamiento del dolor y otros problemas,
físicos, psicológicos, sociales y espirituales. Los cuidados paliativos apuestan por una atención global,
activa y continuada, afirmando la vida, considerando la muerte como un proceso normal que forma parte
de la misma vida”. Los cuidados paliativos no son para que se muera la persona sino para que mientras se
muere tenga buena calidad de vida.

(Wuolah) Es una etapa de la vida con presencia importante de sufrimiento debido a:

- Manifestación implícita o explícita de la muerte.

- Acúmulo de necesidades físicas, emocionales, espirituales y sociales

WHO 2013

Problema de salud pública, señalando la responsabilidad de los sistemas nacionales de salud en el

compromiso de facilitar la atención paliativa como un “continuum” dentro de los cuidados de salud, sin
ningún tipo de discriminación, urgiendo a superar, sobre todo en los países con menos posibilidades
económicas, las barreras que dificulten la accesibilidad a unos cuidados de calidad. La muerte es un
problema de salud publica porque todos estamos afectados.

2-MODELO DE ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA: MODELO COOPERATIVO

Existen diferentes maneras y modelos para atender a las personas en el final de su vida. Algunos de los
modelos que existen son: ‘modelo terapeuta’, ‘modelo abandono’, modelo intensidad curativa paliativa’,
‘modelo integral’, ‘modelo cooperativo’, etc. Nosotros vamos a ver el modelo cooperativo. según este
modelo:
- El tratamiento específico o curativo coexiste junto al tratamiento paliativo.

- Se aplica en función de las necesidades o de la aparición de síntomas, incluso en función de la demanda.

- Es el esquema clásico de Cuidados Paliativos pero con intervenciones aisladas en determinadas situaciones
de crisis por equipos altamente cualificados.

Hay un error que es decir que los CP son solo para el final de la vida o para enfermos terminales, pero el
concepto de ‘cuidados paliativos’ además de ser sinónimo de cuidado al paciente en el final de la vida, es
va mas allá de eso, porque los CP comienzan desde que te diagnostican un cáncer por ejemplo. Porque
cuando le diagnostican e intervienen y tienen esos problemas de imagen corporal, miedos a la muerte o
preocupaciones por sus hijos, nosotros les atendemos ahí no con propósito curativo sino para que no tengan
tanto malestar y eso ya es cuidado paliativo.

A medida que aumenta la enfermedad, con el cáncer avanzado los cuidados paliativos van cogiendo mas
peso sobre los tratamientos específicos dirigidos a la curación. Cuando ya no hay posibilidad de curación, el
objetivo no es la curación el objetivo es que el paciente viva con el mayor bienestar posible y calidad de vida.

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No es que en un momento una persona deje de

recibir tratamientos específicos de la curación y
luego van los CP sino que hay una continuidad,
no hay una separación clara entre ambos.

Si el medico ve que hay un crecimiento de un

cáncer por la zona espinal eso le puede dejar
tetrapléjico, entonces los médicos tienen que
intervenir con un tratamiento especifico activo,
que no se hace para curar el paciente sino para
prevenir que no quede en una situación de
calidad de vida peor. Asique en situación paliativa
se pueden hacer intervenciones de este tipo.

También se hacen CP con los familiares para que no tengan duelo prolongado.

‘Si puede curar cura, si no puede curar alivia, si no puedes aliviar consuela y si no puedes consolar
acompaña’. Hay pacientes incurables, pero no incuidables.

No es lo mismo una enfermedad avanzada que un

paciente en agonía (terminales).

Las graficas reflejan causas de muerte.

1-Muerte súbita

2-Cancer

3-Insuficiencia orgánica (abajo iz)

4-Fragilidad (abajo der)

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3-NECESIDADES DE CUIDADOS PALIATIVOS

• Según el INE (2020), en España en 2018 murieron 427.721 personas. Según criterios de Murtagh et al.
(2014) -que estiman que en los países de altos ingresos entre el 69% y el 82% de las personas fallecidas
deberían recibir cuidados paliativos- el número estaría entre 295.000 y 350.000 de pacientes deberían
recibir estos CP, pero esto no es asi. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) (2016):

• la atención paliativa está solo atendiendo a la mitad de la población susceptible de recibir cuidados
paliativos.

• El 25,3% de los recursos de cuidados paliativos cuentan con psicólogos/as que dedican menos del 50%
de su dedicación

• El número de profesionales de la psicooncología que trabaja en cuidados paliativos por número de

habitantes es muy bajo (1x195.000 hab.).

4-PACIENTES SUPCEPTIBLES DE RECIBIR CUIDADOS PALIATIVOS Criterios de terminalidad

tipos de enfermedades que deberían ser derivadas a tratamientos de CP

Pacientes oncológicos 50-60%

• Presencia de enfermedad oncológica documentada, progresiva y avanzada

• Escasa o nula posibilidad de respuesta al tratamiento

• Pronóstico de vida limitado

Pacientes con SIDA terminal en las siguientes categorías

• Patología tumoral asociada en progresión. Como bajan las defensas pueden tener tumores.
• Patología neurológica en progresión

• Karnofsky (escala de funcionalidad de calidad de vida) inferior al 40 % fuera de crisis aguda

• Pacientes con SIDA con esperanza de vida inferior a seis meses.

Pacientes con procesos crónicos en estadios avanzados.

• Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (POC), con insuficiencia respiratoria hipoxémica

• Insuficiencia renal crónica avanzada.

• Pacientes con Insuficiencia cardiaca en los que se han descartado intervenciones quirúrgicas o trasplante
• Hepatopatía crónica sin posibilidad de tratamiento radical.

• Demencias en progresión.

Pacientes con limitación funcional y/o inmovilizados complejos.

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• Personas que pasan la mayor parte del tiempo en cama o con dificultad importante para desplazarse,
teniendo en cuenta que el problema debe durar más de dos meses.
Pacientes con ELA

Gente con daño cerebral; tienen una unidad a parte de CP, son personas que están como en estado
vegetal.

5-NECESIDADES DE LOS PACIENTES

• FISIOLÓGICAS Buen control sintomático.

• PERTENENCIA; Estar en manos seguras. Sentirse útil. No experimentar ser una carga. Los dolores, la
fatiga, todo te lo tienen que atender para sentir confort. Muchos pacientes no quieren ser una carga para
su familia, etc.

• AMOR; Poder expresar afecto y recibirlo.

• COMPRENSIÓN; Explicación de los síntomas y la enfermedad. Oportunidad para discutir el proceso de

fallecer

• ACEPTACIÓN; Cualquiera que sea su ánimo y sociabilidad. Aceptación de la situación en la que está.
• AUTOESTIMA; Participar en la toma de decisiones, sobre todo cuando aumente su dependencia de otros.

• ESPIRITUALES; Búsqueda del significado y propósito de la vida. Deseo de reconciliación – perdón y

afirmación de valores particulares y comunes.

EQUIPO MULTIDISCIPLINAR

A la hora de realizar cuidados paliativos, se necesita un equipo multidisciplinar, ya que son muchas las
áreas de conocimiento que se tocan.

Este es el equipo interdisciplinar de Conducta Problema. En el

encontramos por supuesto MEDICOS; hay médicos
oncológicos, médicos de atención primaria, etc que se dedican
a los Cuidados paliativos. Necesitas un TRABAJADOR SOCIAL para
el tema de las ayudas. Muy importante el AUXILIAR DE
ENFERMERÍA que hace la limpieza del paciente y los
ENFERMEROS que administran los medicamentos al paciente. El
PSICOLOGO es necesario tanto para atender al paciente como a
su familia. También es necesario un FISIOTERAPEUTA y suele
haber un AGENTE PASTORAL que bendiga a los enfermos y les
absuelva de sus pecados antes de morir.

NIVELES ASISTENCIALES

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¿Cómo se organizan los niveles asistenciales?

1-UNIDAD HOSPITALARIA DE CUIDADOS PALIATIVOS: Equipos de soporte hospitalario. (Son hospitales de

soporte)

En estos lugares se atiende a Pacientes con alta complejidad:

- Jóvenes con mal afrontamiento. - Diagnóstico reciente.

- Síntomas mal controlados. - Entran por urgencias

- Soporte mixto.

(Internet) Esta unidad Proporciona atención y cuidados paliativos a pacientes con enfermedades avanzadas,
crónicas y terminales que requieren hospitalización.

2-EQUIPOS DE SOPORTE Y ATENCIÓN A DOMICILIO (ESAD)

Luego esta el equipo ESAD; que son equipos de soporte a la familia. Son personas en CP que están en su
casa y reciben un equipo de soporte (enfermeras, terapeutas ocupacionales, psicólogos, etc) que van a
visitarle a su casa.

Aquí entraría la Asociación Española Contra el Cáncer y la Atención a residencias.

(Internet) El ESAD Brinda atención y soporte médico a pacientes en sus propios hogares, especialmente
aquellos con enfermedades crónicas o terminales.
3-UNIDAD HOSPITALARIA DE CUIDADOS PALIATIVOS DE MEDIA ESTANCIA

Luego hay unos equipos de CP de media y larga instancia que en general son Hospitales generales de apoyo
y hospitales de media estancia, que se dan cuando el paciente que esta en su casa no tiene a quien le
cuide para levantarse (tiene 90 años, la mujer 85 etc), ir al servicio, etc. A estos pacientes no se les puede
dejar solos. Suelen ser personas generalmente ancianas, con agonías, síntomas progresivos estables.
También estas unidades intervienen en casos de problemática social (inmigración, personas sin familia, o
pobres a nivel social)
Hay gente que vive en casas que no tienen ascensor, por lo que este tipo de pacientes no pueden salir de
casa.

(Internet) Similar a la unidad hospitalaria de cuidados paliativos, proporciona atención a pacientes con
enfermedades avanzadas, crónicas y terminales, pero con una duración de estancia intermedia.

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Estas son las de Unidades de media y larga estancia que hay. ‘bueno eso lo tenéis ahí y ya esta’

EL HOGAR

Su propia forma de vida, los vínculos afectivos que le unen a su familia y su relación con el mundo exterior
"El domicilio es el mejor sitio para morir, allí no hay horarios, es el reflejo de nuestra vida, el lugar que
hemos elegido para vivir"

MUERTE EN CASA

En el estudio del 'Journal of Epidemiology and Community Health' en el que se compararon las
preferencias de 2.000 pacientes , el 93,3% prefiere morir en casa. El 93% de las personas quieren morir en
su casa, no en un hospital.

Beneficios de la muerte en casa

• El paciente está en su propio ambiente, su “ hogar”, el paciente tiene allí todos sus recuerdos

• Intimidad

• Visitas familiares

• Mayor opciones de distracción

“La experiencia práctica de visitar a los pacientes en sus hogares y en su entorno proporciona con una sola
ojeada y cinco minutos de escucha, mucha más comprensión que todo un volumen lleno de
cuestionarios”. Cecily Williams

A veces en casa no puedes estar por tus síntomas.

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MORIR EN EL HOSPITAL

• Hay situaciones que por descontrol sintomático es necesario: vómitos, dolor, infecciones…
• Claudicación familiar: la familia se encuentra sobrepasada para cuidarlo en casa
• Situación de soledad familiar
• No existen unas condiciones mínimas en el domicilio para un cuidado digno del paciente. (ducha en lugar
de bañera, etc)

• Es importante personalizar la habitación del hospital (fotos, dibujos, recuerdos…)

En los sitios de cuidado paliativo se ven videos:

-alumbramiento: seria como la ejemplificación de una muerte de una persona en agonía.

DOMICILIO VS. HOSPITALIZACIÓN

6-SUFRIMIENTO: DEFINICIÓN OPERATIVA

“El estado especifico de distrés que se produce cuando la integridad de la persona se ve amenazada o
rota, y se mantiene hasta que la amenaza desaparece o la integridad es restaurada”, O TRASCENDIDA.

Esta definición nos permite abordar el sufrimiento de forma práctica. En este punto el moderador debe
aprovechar para comentar a los participantes la relación que existe entre el sufrimiento y la dimensión
espiritual, así como la posibilidad que existe de trascender el sufrimiento a través de la aceptación de la
realidad

SITUACIONES AL FINAL DE LA VIDA

El objetivo de los cuidados paliativos es que no haya
sufrimiento. El sufrimiento es mayor si se asocian los
síntomas a una amenaza, porque si tu tienes síntomas y
sabes que te van a atender y a tener controlado no te
afecta tanto, pero si te ves indefenso es peor, por eso el
control de síntomas es fundamental.

Hay un deterioro de la imagen corporal, la gente se queja

del aspecto físico tan deteriorado.

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También se quejan de la incapacidad funcional; sobre todo cuando no puedes moverte bien, para ir al
servicio, asearte, etc. Esto genera sufrimiento.

Se da un cambio en la cotidianeidad porque ya no puedes hacer lo mismo que antes. Luego están los
aspectos del estado del miedo, la tristeza, desesperación falta de sentido de la vida, y los deseos de muerte

El sufrimiento es el estado específico de distrés que se produce cuando la integridad de la persona se ve

amenazada o rota y se mantiene hasta que la amenaza desaparece o la integridad es restaurada o
trascendida. Se produce en el paciente, familia y sanitarios.

El equipo profesional puede caer también en el desgaste por empatía.

Los cuidados al final de la vida se dan a nivel del equipo profesional, paciente y familia. En la familia se
dan tanto antes de la muerte, como después para el proceso de duelo. Observamos varios niveles de
cuidados paliativos (que tiene que tener un lugar de cuidados paliativos):

• Nivel I: se da por parte de todos los profesionales asistenciales. Se trata de tener una comunicación
compasiva y soporte psicológico general.

• Nivel II: se da por parte de profesionales asistenciales con competencia adicional. Se trata de utilizar
técnicas psicológicas como resolución de problemas. Los médicos y enfermeras tienen que solucionar
problemas de las personas.

• Nivel III: se da por profesionales formados y

acreditados. Se trata de realizar counselling e
intervenciones específicas, como el manejo de
la ansiedad. (el psicólogo paliativito es el que
realiza las intervenciones técnicas
especializadas)

• Nivel IV: se da por especialistas en salud

mental, y se trata de realizar intervenciones
psicológicas especializadas, como la
psicoterapia. También hay especialistas en
salud mental para atender a personas con ideas
suicidas.

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7-FUNCIONES DEL PSICÓLOGO EN C.P.

*Las funciones del psicólogo dice que ya las ha contado y que no las explica.*

• Prestar atención directa a enfermos y familiares (cuidadores) para dar respuesta asistencial a sus
necesidades emocionales y espirituales, evaluar e intervenir en las dificultades en torno al proceso de
adaptación a la enfermedad grave, su evolución y muerte y al proceso de duelo.

• Proporcionar soporte al equipo asistencial, dando respuesta a las demandas asistenciales y

organizativas.

• Realizar formación, docencia e investigación propias de su área de intervención.

• Crear un espacio protocolizado y coordinado de trabajo dentro del equipo interdisciplinario.

1.Prestar atención directa a enfermos y familiares

(cuidadores) para dar respuesta asistencial a sus
necesidades emocionales y espirituales, evaluar e
intervenir en las dificultades en torno al proceso
de adaptación a la enfermedad grave, su
evolución y muerte y al proceso de duelo.

2.Proporcionar soporte al equipo asistencial,

dando respuesta a las demandas asistenciales y
organizativas.

3.Realizar formación, docencia e investigación

propias de su área de intervención.

4. Crear un espacio protocolizado y coordinado de

trabajo dentro del equipo interdisciplinario.

En el ámbito de los cuidados paliativos, los psicólogos se encargan de prestar atención directa a los enfermos
y sus familiares o cuidadores para dar respuesta asistencial a sus necesidades emocionales y espirituales,
evaluar e intervenir en las dificultades en torno al proceso de adaptación a la enfermedad grave, su
evolución y muerte y al proceso de duelo. También consiste en proporcionar soporte al equipo asistencial,
dando respuesta a las demandas asistenciales y organizaciones; realizar formaciones, docencia e
investigación propias de su área de intervención; así como crear un espacio protocolizado y coordinado de
trabajo dentro del equipo interdisciplinario. Se debe comprobar si las expectativas del paciente y sus
familiares se ajustan a la realidad clínica

8-¿CÓMO DETECTAR EL MALESTAR EMOCIONAL?

Como son pacientes que están muy avanzados tienen que ser técnicas muy breves, sencillas y que no impida
la comunicación con el paciente.

Instrumentos para detectar indicadores de malestar emocional

Existen varios Instrumentos para detectar indicadores de malestar emocional: La evaluación debe de ser
terapéutica en sí misma. El Mínimo imprescindible: VENTILACIÓN EMOCIONAL (que el paciente diga como
se siente). Se trata de realizar un screening rápido y sencillo con el fin indicar una intervención psicológica
específica.

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Algunos de los Instrumentos para detectar el malestar emocional son:

• Termómetros de distress. Del 0 al 100 cual es su nivel de malestar

• Hads (Hospital Anxiety Depression scale) se usa poco

• Zung Self-Rating Depression Scale. Se usa poco

• ESAS (Cuestionario de evaluación de síntomas de Edmonton)

• Screening de J. Holland

• Riesgo de distrés y monitorización de signos y síntomas psicoemocionales (MD Comas)

• Cuestionario DME.

Hay un cuestionario en el que se pregunta: ¿Cómo se le hizo ayer el tiempo? ¿Por qué? Corto o largo. Es
decir, para no usar la expresión ¿estas deprimido o ansioso?

Hay una pregunta que hace (Chochinov y Wilson, 1998; Entrevista de un ítem) ¿Diría usted que está usted
deprimido? Esa pregunta para pacientes en paliativos tiene una alta fiabilidad y validez, y correlaciona con
el cuestionario de depresión de BECK.

Si dice que si, se le pregunta que en que cuantía.

– Screening de depresión:

• Alta fiabilidad y discriminación

• Menos falsos positivos que el BDI (Inventario de Depresión de Beck), y una escala
• análoga visual (Chochinov y Wilson, 1998)

Otros instrumentos que también tenemos para evaluar el

sufrimiento son:

• La Escala Edmonton Classification System

• Cuestionario de síntomas (ESAS)

• Autorregistros

• Apps para el teléfono

Hay una app del móvil en la que si la puntuación es 6 o mas

en esa escala entonces la persona debería ser ayudada.

(Hay mas fotos no puestas aquí de cuestionarios)

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9-COMPLEJIDAD

Conjunto de características emergentes del caso, evaluadas desde una visión multidimensional, que en su
particular interacción confiere:

• Dificultad en la toma de decisiones,

• Incertidumbre en el resultado de la intervención terapéutica

• Una consiguiente necesidad de intensificar la intervención sanitaria especializada

Cuando un paciente nuevo llega a una unidad de cuidados paliativos, a este se le evalúa y se le clasifica en
funcion del nivel de complejidad del caso.

PERSONALIDAD Y RELACIONADOS
IMPACTO EMOCIONAL
ASPECTOS ESPIRITUALIDAD
•Presencia de factores de •Ausencia de antecedentes •Ausencia de indicadores de
riesgo de sufrimiento vital o de riesgo de patología sufrimiento espiritual
por dolor emocional psiquiátrica activa. •Presencia de indicadores de
•Mecanismos de sufrimiento espiritual en
BAJA
afrontamiento adaptativos •Sin indicios de trastorno paciente con sistema de valores
COMPLEJIDAD
de personalidad. y creencias estructurado.
•Existencia de grupo de soporte
externo con iguales valores y
creencias
•Mecanismos de •Antecedentes o sospecha •Indicadores de sufrimiento
afrontamiento adaptativos de psicopatología activa espiritual a pesar de
COMPLEJIDAD •Persistencia de intervención básica
MEDIA sufrimiento vital a pesar de •Sospecha de trastorno de •Riesgo de cambio de
la intervención básica personalidad sentimientos hacia criterios de
dolor espiritual grave
•Sufrimiento o dolor •Patología psiquiatrica •Criterios de sufrimiento
emocional grave activa espiritual grave
ALTA
(desesperanza) •Trastorno de
COMPLEJIDAD
personalidad presente
•Psicosis reactiva

-baja complejidad: tiene buena regulación emocional

-complejidad media: viene con nivel de sufrimiento de síntomas mal controlado, puede tener síntomas
psicopatológicos.
-alta complejidad: viene con un dolor/sufrimiento físico emocional alto y con psicosis reactiva.

La parte roja tiene que ver con el dolor crónico.

Cuyos síntomas pueden llegar a ser muy
urgentes, el paciente necesita que le quiten los
dolores.

Pero luego lo mas importante al final para tener

una buena muerte no es solo que te quiten el
dolor, sino tener alguna fuente de alegría, algo
por lo que vivir durante un cierto tiempo.

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PRISM task

La mayoría de los estudios de validación (del dolor y enfermedad de los pacientes) se han realizado
utilizando la tarea PRISM original, que revela sus fuertes propiedades psicométricas en comparación con las
versiones revisadas. Es una herramienta práctica que permite una evaluación cuantitativa no directiva y
no verbal de la experiencia del sufrimiento.

Hay dos versiones modificadas del PRISM:

-PRISM-R1 (donde los pacientes pueden elegir entre tres discos de enfermedad (pequeño, mediano y
grande), lo que da como resultado una variable cuantitativa adicional, la Medida de percepción de la
enfermedad)

-PRISM-R2 (donde los participantes colocan el autodisco en el medio de un gran círculo impreso en lugar de
en una esquina de un tablero rectangular).

La tarea PRISM consiste en una pizarra blanca de tamaño A4 con un disco amarillo fijo en la esquina
inferior derecha y un disco rojo móvil que representa la enfermedad. Se les pide a los pacientes que
imaginen que el tablero representa su vida actual y que el disco amarillo se representa a sí mismos. Luego
se les entrega el disco rojo y se les pide que lo coloquen en la pizarra para representar el lugar de la
enfermedad en su vida actual.

Se obtiene una medida cuantitativa (la distancia entre

los centros de los discos, denominada Separación de
enfermedad propia (SIS)). Las puntuaciones oscilan
entre 0 y 27 cm y una distancia más corta indica que
se está experimentando más sufrimiento.

El PRISM ha demostrado una gran validez y fiabilidad

para la evaluación del sufrimiento en múltiples
entornos de atención médica, como enfermedades
crónicas, cáncer, abuso de alcohol, problemas de
fertilidad y dolor crónico, entre otros.

(Es decir, que siendo la persona el circulo amarillo, y el rojo la enfermedad, tu puedes darle a la persona
otros círculos como ‘familia’, ‘pareja’, etc y que la persona los sitúe mas o menos cerca del circulo amarillo)

10-DEFINICIÓN Y RECOMENDACIONES PARA LA PLANIFICACIÓN ANTICIPADA DE CUIDADOS: Un consenso

internacional respaldado por la Europea de Cuidados Paliativos (esta diapo se la ha saltado)

DIRECTRICES ANTICIPADAS PLANIFICACION ANTICIPADA

•Declaraciones escritas u orales en las que las •Proceso que permite a los individuos:
personas declaran sus preferencias de tratamiento
en caso de que pierdan la capacidad de tomar
decisiones:
»Registro de voluntades anticipadas (Valor legal). »Definir objetivos y preferencias para el
tratamiento y la atención médica futura.
»No RCP No SNG, No traslado, no antibióticos, etc. »Discutir estos objetivos y preferencias con
familiares y proveedores de atención médica.
»Representante sustituto de la toma de decisiones »Registrar y revisar estas preferencias si
corresponde.

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INSTRUCCIONES PREVIAS

El documento de inscripción de instrucciones previas hace referencia a aquel documento que realizan
aquellas personas que se encuentran próximas a la muerte, pero aun con capacidad de obrar y de
conciencia. En el dejan por escrito como quiere ser atendidos en el caso de que algún día no puedan expresar
su voluntad.

ATENCION INTEGRAL EN LOS ULTIMOS DIAS DE VIDA Y DUELO (Se lo ha saltado todo)

1. PROXIMIDAD DE EXITUS
•El médico identifica la proximidad muerte
•El Psicólogo facilita pautas de actuación para el niño y su familia
•La trabajadora social confirma trámites funerarios

2. ASISTENCIA AL EXITUS
•El médico y la enfermera asisten cuando fallece el niño (sea en el domicilio o en el hospital) o después
del fallecimiento. Acudirá el equipo de referencia del niño en horario laboral y el equipo de guardia fuera
de horario laboral.
•Se realizan los cuidados post mortem y la certificación de la muerte
•Se solicita a la familia que nos informen sobre los ritos funerarios que vayan a celebrar y su permiso para
acudir
•El Psicólogo y T. Social acuden si se precisa su atención (puede ser que se detectara la necesidad
previamente y se acordara con la familia o bien porque el equipo médico valore necesaria su asistencia)

3. INFORMACIÓN AL EQUIPO
•Se informa al equipo sobre la asistencia al proceso de morir del niño y la actuación con la familia.

4. RITUALES FUNERARIOS
•El equipo responsable en la Unidad (o el equipo de guardia si el niño ha fallecido fuera del horario
laboral) valora el acompañamiento en los rituales (velatorio-tanatorio y/o cementerio-crematorio) que se
realizan al menos 24 horas después del fallecimiento.

5.- CONDOLENCIAS
•El Psicólogo realiza la llamada de condolencia en el/os siguiente/s día/s y se valora con los dolientes
cuándo realizar visita de duelo (en domicilio o en la UCPP según las preferencias de la familia)
•Se confirma la fecha y lugar de celebración del funeral (la familia llama al coordinador o comentan a
Psicología)
•El psicólogo la realiza la carta de condolencia. Si el equipo médico/enfermerías responsables quieren
escribirla informan a la psicóloga y se envía en los siguientes 15 días junto con el informe. La secretaria
presenta carta a equipo y la envía.

6.- VISITA DE DUELO

•Se organiza la visita de duelo en función de la actividad de la Unidad. Psicología confirma con la familia
para adaptarnos.
•Se realiza la visita de duelo después de 20 días del fallecimiento (o antes si la familia lo solicita)
•A la visita de duelo acudirán el médico y enfermera responsables de la atención en el periodo en el que
fallece el paciente. Siempre acudirá el psicólogo. Trabajo social según su valoración por la implicación con
la familia y su necesidad o de la familia de realizar el cierre. Y de forma excepcional y siempre que se
priorice a la familia acudirá otro profesional de la Unidad si así lo considera el Coordinador previa
solicitud. Se informará de los asistentes y posible organización en las sesiones de pacientes de la Unidad.

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7.- SESIÓN DE EVALUACIÓN DEL PROCESO ASISTENCIAL Y DUELO

•Se realiza la sesión de equipo de evaluación del proceso asistencial y duelo y se invita, si procede, a otros
profesionales que hayan atendido de forma coordinada con UCPP. El psicólogo coordina la Sesión de
fallecimiento.

8.- SEGUIMIENTO PSICOLÓGICO:

•El psicólogo realiza seguimiento telefónico del proceso de duelo a los fallecimientos para detectar y
atender duelo complicado
•Se realiza atención psicológica si está indicado El proceso finaliza a los dos años si no hay complicaciones
en el duelo o cuando finalice intervención terapéutica.

GUÍA DE SOPORTE EMOCIONAL PARA NIÑOS Y ADOLESCENTES EN SITUACIÓN DE ENFERMEDAD

AVANZADA Y FIN DE VIDA (De aquí tampoco ha dicho nada se lo ha saltado)

Paciente ¿Me voy a morir? Prof. ¿Por qué preguntas eso?, ¿Qué te hace pensar en esa posibilidad? Paciente
Llevo mucho tiempo en el hospital, no me encuentro bien y mis padres están muy tristes, mi madre llora en
ocasiones. Prof. Has estado en otras ocasiones también mucho tiempo ingresado. ¿Qué te hace pensar que
ahora podría ser diferente? Paciente El tratamiento no ha funcionado, los médicos están preocupados. Estoy
cansado y sé que si no hay otro tratamiento me puedo morir. Prof. ¿Qué te preocupa en este momento?,
¿Por qué estás enfadado? Paciente Pues porque creo que los médicos no están siendo sinceros conmigo.
Prof. ¿Por qué piensas eso? Paciente Porque a veces mis padres hablan en el pasillo con los médicos y veo
que mi madre está muy triste. Prof. ¿Y no crees que si tuvieran algo importante que decirte te lo dirían?,
¿Qué te hace desconfiar? Paciente Hace unos meses estuve muy grave, sé que pude haber muerto y no me
lo dijeron. Ahora creo que sucede lo mismo y no me lo quieren decir. Prof. ¿Y si fuera así, si realmente te
estuvieras muriendo como tú crees, quisieras saberlo? Paciente Sí, claro que sí. Yo soy el que está enfermo.
Prof. ¿Y de qué te serviría saberlo?, ¿Qué harías? Paciente Quiero saberlo porque si es así quiero irme a mi
casa, estar con mi familia, cuidar de mis padres y de mi hermana, además quiero ir a la iglesia. Prof.
¿Quisieras hablar con tus padres y los médicos sobre esta situación? Paciente Sí. Prof. ¿Te parece que les
comunique que quieres hablar con ellos? Paciente Sí, gracias. Prof. Gracias a ti por compartir conmigo algo
tan importante como lo que me has trasmitido.

11-ESPIRITUALIDAD AL FINAL DE LA VIDA

Gran numero de investigaciones refieren la importancia de atender a la globalidad del paciente,

asumiendo que las necesidades espirituales deben gozar al menos del mismo nivel de atención que los
problemas físicos, emocionales y sociales (Baines et al., 2000; Chochinov, 2002; Draper, 2012; Puchalsky,
2012; Otis-Green et al., 2012).

DEFINICION…… (esta diapo se la salto)

• AQUELLOS ASPECTOS DE LA VIDA HUMANA QUE TIENEN QUE VER CON EXPERIENCIAS QUE
TRASCIENDEN LOS FENÓMENOS SENSORIALES (OMS, 1990)

• A MENUDO VINCULADO AL SIGNIFICADO Y EL PROPÓSITO

• EN F DE VIDA: VINCULADO A PERDÓN, RECONCILIACIÓN Y AFIRMACIÓN DE VALORES

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NECESIDADES ESPIRITUALES (BARBERO, 2000) (esta diapo se la salto)

• SER RECONOCIDO COMO PERSONA • TRASCENDENCIA

• RELEER LA PROPIA VIDA – ETICA

• ENCONTRAR SENTIDO A LA EXISTENCIA Y SU – RELIGIOSA
DEVENIR
• CONTINUIDAD
• LIBERAR CULPAS/ PERDON
• ESPERANZA
• RECONCILIACION
• EXPRESAR SENTIMIENTOS RELIGIOSOS

EL PACIENTE NECESITA (esta diapo se la salto)

• ASUMIR PERDIDAS • TENER APOYO FAMILIAR Y SOCIAL

• ASUMIR DISFUNCIONALIDAD • CONFIAR EN SUS CUIDADORES

• SENTIRSE UTIL • RESOLVER TEMAS PENDIENTES

•SENTIR QUE CONTROLA SU VIDA (AUTONOMIA) • SATISFACER NECESIDADES ESPIRITUALES

DIGNITY THERAPY (esta diapo se la salto)

La "Dignity Therapy" (Terapia de la Dignidad) es una intervención psicosocial diseñada para ayudar a las
personas que enfrentan enfermedades terminales a preservar y fortalecer su sentido de dignidad al final de
la vida.

Los trabajos realizados hasta la fecha, muestran que la DT puede tener una gran relevancia clínica en los
últimos momentos de vida ya que el impacto emocional de la proximidad de la muerte obliga a los
profesionales que acompañan al paciente en este periodo a ir más allá de los síntomas físicos.

Cuestiones que componen la entrevista DT (Chochinov, 2005) (esta diapo se la salto)

1. Hábleme un poco de la historia de su vida; en particular las partes que recuerda mejor, o las que
considere más importantes. ¿En qué momento se sintió usted más vivo?
2. ¿Hay cosas en concreto que quisiera dar a conocer a su familia, cosas que usted querría que recordasen?
3. ¿Cuáles son los roles más importantes que ha desempeñado en la vida (familiares, vocacionales, roles
de servicio a la comunidad, etc.)? ¿Por qué son tan importantes para usted, qué piensa que consiguió con
ellos?
4. ¿Cuáles son sus logros más importantes?, y ¿de qué se siente más orgulloso?
5. ¿Hay cosas que usted siente que todavía tiene pendiente decir a sus seres queridos o cosas que usted
desea tomarse el tiempo necesario para decir una vez más?
6. ¿Cuáles son sus esperanzas y sueños para sus seres queridos?
7. ¿Qué ha aprendido sobre la vida que usted desearía trasmitir a otros?
8. ¿Qué consejo o palabras de orientación le gustaría trasmitir a su hijo, hija, esposo, esposa, padres,
otros...? (Idea de Trascendencia)
9. ¿Tiene alguna palabra o incluso instrucciones para su familia, para que puedan prepararse para el
futuro?
10. A la hora de preparar este registro permanente, ¿hay alguna otra cosa que quisiera incluir?

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Sirve sobre todo para ver cual ha sido la trayectoria de tu vida, de que cosas te sientes mas orgulloso, cuales
son sus logros mas importantes, eso son lecturas de vida. Esto te permite trabajar con el paciente sobre
estas dimensione espirituales

MODELO DE ATENCIÓN ESPIRITUAL DEL GRUPO DE ESPIRITUALIDAD SECPAL (GES)

El cuidado espiritual de los pacientes se basa en la “conexión espiritual” entre paciente y cuidador.
Aunque la dinámica del proceso espiritual depende fundamentalmente del paciente, esta puede verse
facilitada por las intervenciones del cuidador. Por todo ello es necesario desarrollar actitudes de
compasión, humanidad, comprensión, y apertura hacia lo desconocido desde una madurez y equilibrio
interior que permita mantenerse sereno en medio del proceso.
Ineludible un compromiso, por parte del acompañante, en su proceso personal de espiritualidad.

cuestionario del grupo de espiritualidad SECPAL (ges)

Existe un cuestionario que tiene la SECPAL que evalúa la espiritualidad a través de una entrevista, es decir,
se trata de un cuestionario por entrevista.
Este cuestionario Tiene 3 partes:

-INTRAPERSONALES: 1,2,3. Serian preguntas básicas. Es decir, la espiritualidad dirigida a ver si estas
satisfecho contigo mismo.

-INTERPERSONALES: 4,5. Estas preguntas tienen que ver contigo y tu relación con los demás que te rodean.

-TRANSPERSONAL: 6,7,8. Son preguntas relacionadas con la transcendencia, con dios, el universo, etc.

INTRAPERSONALES

INTERPERSONALES

TRANSPERSONALES

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DIMENSIÓN INTRAPERSONAL (sentido, coherencia)

Componentes de la • Sensación de logro • Dependencia

Dimensión
Ítems del Cuestionario GES
que la evalúan
Preguntas del protocolo de
Intervención en Espiritualidad
*Nótese que las preguntas 1.a, 3 y 3.a. son preguntas base para la elaboración de la devolución
• Pérdida de autonomía • Fracaso
• Revisando mi vida me siento satisfecho con lo que he vivido y conmigo
mismo
• He hecho en mi vida lo que creía que tenía que hacer
• Encuentro sentido a mi vida
• Siento que he aportado algo importante a los otros y en la vida
1. Háblame de ti. Tu familia, tu infancia, tus ocupaciones… ¿Cuáles han sido
los momentos más importantes de tu vida?
1.a. ¿Cuáles consideras que son tus habilidades, capacidades,
fortalezas,...?*
1.b. ¿Quiénes son las personas más importantes para ti?
1.c. ¿Cuáles son las cosas que más te han gustado o que más has disfrutado
en tu vida?*
2. ¿De qué te sientes más orgulloso?
2.a. ¿Hay algo que te hubiera gustado hacer de otra manera?
2.b. ¿Por qué es esto tan importante para ti?
3. En estos momentos: qué es lo que te da más alegría, más satisfacción,
más paz… ¿qué es lo que te surge?*
3.a. ¿Cómo te sientes en este momento de la vida?*

DIMENSIÓN INTERPERSONAL (Armonía)

Componentes de la • Relaciones con otros • Sentirse querido

Dimensión • Aislamiento social • Sentirse en paz con los demás
Ítems del Cuestionario GES • Me siento querido por las personas que me importan
que la evalúan • Me siento en paz y reconciliado con los demás
4. ¿Cómo te sientes con respecto a tus seres queridos, cuando piensas en
ellos?
4a. ¿Hay algo que necesite ser perdonado o reparado, algo pendiente?
Preguntas del protocolo de 4b. Si pudieras hacer algo en esta línea, con esto, ¿qué crees que podrías
Intervención en Espiritualidad hacer?
5. ¿Hay cosas en concreto que quisieras decir o repetir a tus seres
queridos? Algo que para ti sea importante decir.
6. ¿Qué te gustaría transmitir a tus seres queridos: sueños, esperanzas…?*
* Nótese que la pregunta 6 es una pregunta base para la elaboración de la devolución.

¿Necesitas ser perdonado o perdonar a otras personas? Existe lo que se conoce como ‘terapia del perdon’.
(Ha leído las preguntas)

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DIMENSIÓN TRANSPERSONAL (pertenencia, legado, esperanza)

• Conciencia de pertenencia a una • Conexión con una realidad

dimensión trascendente superior
Componentes de la
• Confianza • Desesperanza
Dimensión
• Esperanza • Pérdida sentido vida
• Legado • Impotencia
• A pesar de mi enfermedad espero con ilusión que sucedan cosas
Ítems del Cuestionario GES
positivas.
que la evalúan
• Me siento conectado con una realidad superior (la naturaleza, Dios…)
7. ¿ Si tuvieras que contarme cómo eres, ¿qué me dirías?
7a. ¿Qué haces en tu día a día?
7b. ¿Te gustaría hacer algo en concreto?
8. ¿Tienes fe? ¿Eres creyente?
Preguntas del protocolo de 8ai. ¿Cómo describirías tu relación con Dios?
Intervención en Espiritualidad 8bi. ¿Qué relación tiene Dios con tu enfermedad?
8aii. ¿Qué valores o creencias te ayudan?*
8bii. ¿Cuál crees que es tu filosofía de vida?
8cii. ¿Cómo crees que tu enfermedad ha influido en ella?
9. ¿Hay algo que necesites o quieras decirme / expresar?
*Nótese que las preguntas 1.a, 3 y 3.a. son preguntas base para la elaboración de la devolución

Es la conciencia de pertenencia a una dimensión transcendente. Esa dimensión espiritual es importante

saberla y trabajarla para que el paciente tenga una muerte feliz

12-SUFRIMIENTO

El sufrimiento esta asociado normalmente a distintos síntomas. Estos síntomas a menudo son sometidos a
diferentes tratamientos, sin embargo hay síntomas de difícil control (para los cuales se realiza una
Intervención terapéutica intensiva más allá de los medios habituales) y síntomas que finalmente se
conocen como síntomas refractarios (un síntoma refractario es aquel que no puedes controlar, que no
responde a los tratamientos a pesar de lo Intensos esfuerzos en un tiempo razonable).

Los síntomas refractarios son imposibles de controlar y al final al paciente se le seda para morir (con
consentimiento). Esta parte no tiene nada que ver con la eutanasia, ya que en este caso los fármacos que
se le aplican al paciente para son para tratar de controlar el síntoma refractario, y como efecto colateral se
produce la muerta. El propósito es controlar el síntoma refractario.

ESCALERA DE PLANIFICACION ANTIFICAPADA DE CUIDADOS.

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NECESIDADES DE LA FAMILIA
AFRONTAR LAS DIFICULTADES QUE GENERA LA SITUACION:

* NECESIDADES PERSONALES: SOBRECARGA, TENSION, ANTICIPACION DE LA PERDIDA

* ASUMIR EL CUIDADO: ACOMPAÑAR, COMUNICAR, DAR APOYO

Cuando el enfermo esta en cuidados paliativos en un hospital no hay sobre carga para la familia. Si esta en
casa si. Se trata de acompañar, comunicar y dar apoyo a la familia para ver como pueden ayudar al paciente
en este sentido.

FAMILIA

• LA FAMILIA ES OBJETIVO TERAPÉUTICO EN SI MISMO. SE PUEDEN PRODUCIR EN OCASIONES

CONDUCTAS INDIVIDUALES O DINÁMICAS DISFUNCIONALES.

• INTERVENCIONES MÁS HABITUALES:

– PSICOEDUCATIVAS

– COMUNICACIÓN

– MANEJO DE EMOCIONES Y MIEDOS

• EVITAR PACTOS DE SILENCIO Y CLAUDICACIÓN

– ANSIEDAD, DEPRESIÓN Y SOBRECARGA

– CUIDADOS DE SALUD

CLAUDICACION FAMILIAR

• La claudicación se define como la incapacidad de los miembros para ofrecer una respuesta adecuada a
las múltiples demandas y necesidades del paciente. La crisis de claudicación familiar se produce cuando
todos los miembros del grupo familiar claudican a la vez y es consecuencia de una reacción emocional
aguda de los familiares a cargo del enfermo, y en especial del cuidador

Hay que tratar de evitar ese concepto; ‘ojalá se muera cuanto antes porque lo esta pasando mal’. La
claudicación puede llevar al abandono, porque están sobrecargados.

Factores desencadenantes de claudicación familiar

Cuando el paciente esta sufriendo mucho sabiendo que no va a vivir la familia a menudo quiere que se
muera:

• Discontinuidad de cuidados • Conspiración del silencio

• Encarnizamiento terapéutico • Mal control de síntomas

• Promesas de curaciones milagrosas • Enfermedades oportunistas

• Cambio del equipo • Accidentes

• Información contradictoria • Sobre identificación del equipo de cuidados

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• Abandono por profesionales con técnicas curativas

• Inundación informativa: malas noticias sin digerir, información brutal

• Mala relación con el equipo de cuidados· Indefensión social

• Morbilidad de los cuidadores o Muerte de algún miembro de la familia Ruina económica

FIN DEL TEMA

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