CUIDADOS PALIATIVOS:

ASPECTOS GENERALIDADES, HISTORIA CLÍNICA, ESCALAS DE EVALUACIÓN DE DIAGNÓSTICO Y PRONÓSTICO

INTRODUCCIÓN

La revolución diagnóstica y terapéutica de los últimos 50 años junto a la mejoría progresiva de las condiciones
sociales y económicas han logrado aumentar la sobrevida de la población de poco más de 60 años a casi 80, lo que
ha traído consigo un aumento considerable del número de pacientes con enfermedades crónicas incurables,
incluidos los pacientes con cáncer metastático, accidentes vasculares, demencias y las insuficiencias hepáticas,
cardíacas, respiratorias o renales descompensadas en fase avanzada y enfermos de SIDA.

Se podría asumir que cada muerte también afecta a por lo menos otras 5 personas en términos de relación informal
y asistencia al duelo de la familia y los amigos. Esto es una estimación bastante modesta especialmente en aquellos
países en vías de desarrollo, donde la tasa de natalidad todavía es alta. El total de personas que se encuentra
afectada cada año en el mundo por problemas relacionados con la atención de los pacientes moribundos es
alrededor de 300 millones es decir, el 5% de la población mundial.

La relevancia de estos temas alcanza también las áreas de gestión económico – administrativa, especialmente la
preocupación creciente por los gastos innecesarios de los últimos meses de vida de una proporción muy importante
de las personas que fallecen en los centros asistenciales estatales y privados.

Los 6 elementos esenciales relacionados con la calidad de la atención necesaria para los pacientes incurables en fase
avanzada (expectativa de vida menor de 6 meses) o que están por morir, son: calidad de vida en su conjunto;
sensación física de bienestar y capacidad de autonomía; sensación psicológica de bienestar y autocontrol; sensación
de bienestar espiritual; percepción familiar de que hay atención adecuada del paciente; percepción de que la familia
se encuentra enfrentando adecuadamente la situación del enfermo que está por morir, este compendio de temas de
cuidados paliativos cubre de manera conceptual y practica las áreas clínicas específicas del control de síntomas, así
como la interacción de diversos profesionales dedicados a procurar la mejor calidad de vida posible, y una buena
muerte

Los cuidados paliativos (CP) tienen el objetivo de aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de las personas
con enfermedades crónicas o avanzadas con pronóstico de vida limitado, y de sus familiares. En nuestro país, los CP
se han brindado de forma privada; por tal razón, uno de los retos del Modelo de Atención Integral de Salud es que se
ofrezcan y desarrollen en el Sistema Nacional de Salud

DEFINICIONES

MEDICINA PALIATIVA

“Medicina Paliativa es el estudio y manejo de pacientes con enfermedades activas, progresivas y avanzadas, en
quienes el pronóstico es limitado y en que el principal interés es la calidad de vida”. (Oxford Texbook of Palliative
Medicine, Third edition, p 1).

La Organización Mundial de la Salud (OMS)define los cuidados paliativos (CP) como «el enfoque que mejora la
calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes
para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la
impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales».

Considera que el equipo sociosanitario debe aproximarse a los enfermos y a sus familiares con el objetivo de
responder a sus necesidades, y enumera las siguientes características de los cuidados paliativos:

• Proporcionan el alivio del dolor y de otros síntomas que producen sufrimiento.

• Promocionan la vida y consideran la muerte como un proceso natural.

• No se proponen acelerar el proceso de morir ni retrasarlo.

• Integran los aspectos psicosociales y espirituales en los cuidados del paciente.

• Tienen en cuenta el soporte y los recursos necesarios para ayudar a los pacientes a vivir de la manera más activa
posible hasta su muerte.

• Ofrecen apoyo a los familiares y a los allegados durante la enfermedad y el duelo.

• Mejoran la calidad de vida del paciente.

• Se aplican desde las fases tempranas de la enfermedad junto con otras terapias dirigidas a prolongar la vida (como
la quimioterapia, radioterapia, etc.).

• Incluyen también las investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.

Esta concepción de los CP reconoce que las personas con enfermedades distintas al cáncer, que sean irreversibles,
progresivas y con una fase terminal, también pueden beneficiarse de su aplicación. Pueden ser, por ejemplo, los
pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), demencia, insuficiencia cardíaca, insuficiencia renal
o hepática avanzadas o enfermedades neurológicas (como ictus, parkinson, esclerosis múltiple o esclerosis lateral
amiotrófica, entre otras).

Los CP deberían comenzar en las fases tempranas del diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida,
simultáneamente con los tratamientos curativos. De la misma forma, incluso en las fases finales de la enfermedad,
en las que el tratamiento es predominantemente paliativo, puede existir un espacio para el intento destinado a las
medidas curativas. Por otro lado, incluye la atención del duelo. Así, la transición de los cuidados curativos a paliativos
es a menudo gradual, y debe basarse en las necesidades individuales de la persona más que en un plazo concreto de
supervivencia esperada

La Medicina Paliativa es la atención activa y total de los pacientes y sus familias por parte de un equipo
multiprofesional cuando la enfermedad ya no responde a tratamientos curativos y la expectativa de vida es
relativamente corta. La palabra “paliativa” deriva del vocablo latino pallium, que significa manta o cubierta. Así,
cuando la causa no puede ser curada, los síntomas son “tapados” o “cubiertos” con tratamientos específicos, como,
por ejemplo, analgésicos y antieméticos. Sin embargo, la Medicina Paliativa es mucho más amplia y profunda que la
mera “sintomatología”. El término implica un enfoque holístico que considera no sólo las molestias físicas, sino
también las preocupaciones psicológicas, sociales y espirituales.

Sus principales objetivos son:

- Aliviar el dolor y los otros síntomas molestos de los pacientes

- Atender psicológica y espiritualmente a los pacientes para que puedan aceptar su propia muerte y prepararse a ella
en la forma más completa posible

- Ofrecer un sistema de apoyo que ayude a los pacientes a llevar una vida lo más activa y creativa posible hasta que
sobrevenga la muerte, promoviendo de este modo su autonomía, su integridad personal y su autoestima

- Brindar un sistema de apoyo que ayude a las familias a afrontar la enfermedad del paciente y a sobrellevar el
período de duelo.

La Medicina Paliativa afirma la vida y reconoce que el morir es un proceso normal. No busca ni acelerar ni posponer
la muerte. No estando dominada por la “tiranía de la curación”, la Medicina Paliativa se opone también firmemente
a la eutanasia. Los pacientes con enfermedades terminales frecuentemente necesitan más atención que aquellos
cuya enfermedad es curable. Así, la Medicina Paliativa ofrece un “cuidado terminal intensivo”. Requiere de
habilidades profesionales de alto nivel y de un cuidado experto, individualizado para cada paciente, atento a los
detalles y sensible, que consume mucho tiempo.

Así la Medicina Paliativa busca evitar que los últimos días se conviertan en días perdidos, ofreciendo un tipo de
atención apropiada a las necesidades del moribundo. A pesar de haber sido descrita como “de baja tecnología y alto
contacto”, la Medicina Paliativa no se opone intrínsecamente a la tecnología de la medicina moderna, pero busca
asegurar que sea el amor y no la ciencia la fuerza que oriente la atención al paciente.
Las investigaciones y los tratamientos de alta tecnología solo se utilizan cuando sus beneficios superan claramente
las posibles cargas. La ciencia se utiliza al servicio del amor y no viceversa

Entre los objetivos generales de los CP, se destacan la promoción del bienestar y la mejora de la calidad de vida, y se
considera necesario lo siguiente:

• Una información y comunicación adecuadas, que aseguren al enfermo y a su familia que serán escuchados y que
obtendrán unas respuestas claras y sinceras. Además, se les proporcionará el apoyo emocional que precisen, de
manera que puedan expresar sus emociones y participar en la toma de decisiones con respecto a su vida y al proceso
de morir con apego a las leyes vigentes.

• La atención del dolor y otros síntomas físicos, así como de las necesidades emocionales, sociales y espirituales, sin
olvidar aquellos aspectos prácticos del cuidado de los enfermos y de sus familiares.

• Una continuidad asistencial asegurada a lo largo de su evolución, estableciendo mecanismos de coordinación entre
todos los ámbitos asistenciales y servicios implicados.

PACIENTE TERMINAL

Los criterios que se han propuesto para poder catalogar a un paciente como enfermo terminal (Sociedad Española
de Cuidados Paliativos):

1. Diagnóstico seguro de una enfermedad avanzada, progresiva y sin posibilidades de curación. Habitualmente se
relaciona a enfermedades oncológicas, pero comprende también la insuficiencia no trasplantable de órganos
(Insuficiencia cardiaca, EPOC, Daño hepático crónico, Insuficiencia renal sin hemodiálisis), enfermedades
neurológicas degenerativas (Alzheimer, Accidente vascular encefálico), enfermedades infecciosas en las que se
desestima el tratamiento, etc

2. Falta de respuesta al tratamiento específico.

3. Pronóstico de vida no mayor a 6 meses.

4. Numerosos síntomas intensos, multifactoriales y cambiantes

5. Gran impacto emocional en el paciente, familia y equipo terapéutico.

Se ha utilizado el pronóstico de vida no mayor a 6 meses no con el fin de restringir los beneficios a un período de
tiempo, sino como método de establecer un pronóstico vital reservado. Se han construido numerosas guías prácticas
para ayudar en la determinación de tal pronóstico, sin embargo

CALIDAD DE VIDA

La calidad de vida es un concepto multidimensional, dinámico y subjetivo para el que no existe un patrón de
referencia y que, en consecuencia, resulta difícil de definir y medir, la relación existente entre la condición biológica
del paciente y la capacidad de buscar y perseguir metas personales específicas, entendiendo éstas como un conjunto
de valores materiales, sociales, morales y espirituales que trascienden a la vida biológica” (Walter J., 1988). Así, los
pacientes estiman que tienen una buena calidad de vida cuando, basados en su condición médica objetiva, son
capaces de desarrollar proyectos vitales importantes de una forma satisfactoria. Es por esto que una de las
principales tareas de la Medicina Paliativa es mantener a los pacientes terminales lo más activos posible.

SUFRIMIENTO

El encuentro con la enfermedad terminal es una causa de sufrimiento tanto para el paciente como para sus
familiares y para los profesionales sanitarios que les atienden. La formulación de una respuesta terapéutica requiere
la comprensión del fenómeno del sufrimiento y de los factores que contribuyen al mismo. No resulta extraño que los
profesionales sanitarios vinculen los síntomas físicos al sufrimiento y, aunque la presencia de dichos síntomas suele
ser un antecedente importante, no son la única fuente de sufrimiento. El fracaso en la valoración del sufrimiento
puede ocasionar confusiones en las estrategias terapéuticas (19). El sufrimiento ha sido definido por Chapman y
Gavrin (20) como «un complejo estado afectivo y cognitivo negativo, caracterizado por la sensación que tiene el
individuo de sentirse amenazado en su integridad, por el sentimiento de impotencia para hacer frente a dicha
amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitirían afrontarla»

EVALUACIÓN Y CONTROL DE SÍNTOMAS

Como los cuidados paliativos están orientados a proporcionar la mejor calidad de vida posible al paciente terminal y
su familia, es importante:

- Registrar los síntomas que nos refieren los enfermos.

- Evaluar la real necesidad de tratar al síntoma en función de las repercusiones que tiene para el paciente.

- Controlar en forma objetiva las repercusiones de nuestros tratamientos.

- Buscar activamente otros factores que disminuyan su calidad de vida.

Debido a que los síntomas son subjetivos y existen muchos otros factores que intervienen en la percepción de los
mismos por los pacientes, es necesario contar con una evaluación semi-estructurada en base a instrumentos, los que
nos ayudan a “objetivar lo subjetivo”.

Los objetivos de la evaluación de síntomas en cuidados paliativos son:

- Identificación, cuantificación y registro

- Toma de decisiones clínicas

- Monitoreo del tratamiento, evaluación de resultados

- Evaluación epidemiológica

- Control de calidad

- Organización

- Investigación En el proceso evaluativo se distinguen dos fases bien diferenciadas: Evaluación inicial, que define la
situación basal, establece diagnósticos y permite diseñar estrategias de intervención, y Evaluación de resultados del
tratamiento aplicado, lo que permite decidir eventuales cambios en el manejo.