GENERALIDADES DE LOS CUIDADOS

PALIATIVOS
El ser humano es un ser biopsicosocial, una persona integral con dimensiones físicas,
emocionales, espirituales y sociales. Cuando una persona sufre una enfermedad grave,
no solo se altera su estado físico, sino que repercute en todas las otras esferas,
afectando además a su familia y seres queridos.

Con el aumento de la esperanza de vida de las personas, también ha aumentado la

prevalencia de las enfermedades no transmisibles: Las enfermedades
cardiovasculares, el cáncer, la diabetes y las enfermedades respiratorias crónicas
constituyen la principal causa de mortalidad en las edades avanzadas. A estas
condiciones se suman enfermedades neurodegenerativas como las demencias y la
enfermedad de Parkinson.

Los cuidados paliativos vienen a llenar este vacío que existía en el manejo de estas
personas y sus familias, y constituyen una respuesta científica e integral a su
sufrimiento y el del equipo de salud que los atiende, al incidir en todas las esferas:
física, emocional y espiritual, tratando de aliviar el dolor, y otros síntomas, y
acompañando a los deudos incluso en la etapa del duelo.

La aparición e implementación de los cuidados paliativos ha permitido cambiar el

paradigma de la atención de pacientes en etapas terminales, de manera que ya no se
oirá aquella conocida frase que los médicos solíamos decir: “ya no hay nada que hacer”,
y estaremos dándole una atención más humana a estos pacientes en sus últimos días y
soporte a sus familias en estos difíciles momentos.

El progreso científico hace posible curar muchas enfermedades antes irremediables o

letales. Las nuevas tecnologías médicas permiten prolongar la supervivencia de una
persona y diferir el momento de la muerte. El actual patrón demográfico y de
morbilidad hace esperar que en los próximos años, además del número de muertes por
cáncer, aumenten las personas con enfermedades crónicas y degenerativas y el
número de adultos mayores.

Lamentablemente, en muchos países los pacientes con enfermedades graves mueren

en condiciones deplorables: sin analgesia adecuada y sin los cuidados que la situación
de una enfermedad terminal requiere, y ni hablar, que mueren sin que se tengan en
cuenta aspectos emocionales y espirituales. Clásicamente, la atención de la persona
con cáncer en fase terminal ha constituido la razón de ser de los Cuidados Paliativos.
Sin embargo, los cuidados paliativos han comenzado a desarrollarse en otras
especialidades médicas como Cardiología, Nefrología, Neurología, Gerontología, que
también pueden tener pacientes que lleguen a etapas avanzadas de una enfermedad
que no tenga ya una respuesta terapéutica que le traiga al paciente confort y alivio de
sus síntomas y requiera el enfoque paliativo para que pueda transitar lo que le queda
de vida de la mejor manera posible.

Las personas en situación terminal tienen necesidades específicas que incluyen la

correcta valoración y tratamiento de su sintomatología (dolor, náuseas, constipación,
disnea, insomnio, etc.), el abordaje de los síntomas emocionales, la comunicación
empática soporte e información adecuada a la familia.

La mejora en la atención de las personas en fase avanzada y terminal, que se identifica

con los cuidados Paliativos, es un elemento cualitativo esencial del sistema de salud,
debiéndose garantizar su adecuado desarrollo en cualquier lugar, circunstancia o
situación, basándose en los principios de equidad para obtener éxito en la aplicación de
estos cuidados hará falta combinar tres tipos de estrategias: en primer lugar, la
formación básica en cuidados paliativos de todos los profesionales sanitarios desde el
nivel universitario; en segundo lugar, el desarrollo de programas específicos de
Cuidados Paliativos con profesionales capacitados y la posibilidad de intervención en
todos los niveles asistenciales y en tercer lugar fomentar la participación activa de la
comunidad en todo el proceso de atención.

Los Cuidados Paliativos procuran una atención integral a las personas mediante el
trabajo interdisciplinario, el voluntariado, el cuidado de los cuidadores y profesionales
de salud; orientándose hacia los objetivos y necesidades del enfermo y la familia y
muchos otros aspectos, de carácter cualitativo, nada despreciables en momentos de
cambio. Se debe eliminar la expresión popular: “ya no se puede hacer nada”, pues
existen respuestas a situaciones que se daban por perdidas, y al final, se demostrarán
las diferencias significativas entre “morir recibiendo cuidados paliativos de calidad”
vs. morir sin recibirlos. “Los Cuidados Paliativos son los cuidados apropiados para el
paciente con una enfermedad terminal, crónica, degenerativa e irreversible donde el
control del dolor y otros síntomas, requieren además del apoyo médico, social,
espiritual, psicológico y familiar, durante la enfermedad y el duelo. La atención
paliativa afirma la vida y considera el morir como un proceso normal”

La Organización Mundial de la Salud define el tratamiento paliativo como un enfoque

que mejora la calidad de vida de los pacientes y de sus familias que se enfrentan a los
problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la
prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana y correcta
evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicosociales y
espirituales.
Prestar la atención a las personas que demandan cuidados paliativos requiere tener en
cuenta sus necesidades, tanto las del paciente como la de su familia, su condición de
salud, la multiplicidad de síntomas y complicaciones. Por ello los cuidados paliativos
buscan la articulación de los actores del sistema, favoreciendo la oportunidad de la
atención y disminuyendo la inequidad. Los cuidados paliativos son además, la respuesta
organizada que cubre las necesidades de los pacientes y familiares que pasan por esta
etapa de la enfermedad a la que llamamos terminal, momento también en que la
enfermedad deja de ser controlable y en el que aparecen múltiples síntomas somáticos
y un deterioro progresivo asociado a cambios emocionales propios de adaptación a la
pérdida de funciones y de roles que afecta tanto a pacientes como a familiares.

Inicialmente los cuidados paliativos centraban su atención en pacientes oncológicos,

actualmente el modelo es aplicable a pacientes/familias con enfermedades crónicas
avanzadas. Los cuidados paliativos, intentan ofrecer una respuesta profesional,
científica y humana a las necesidades de los enfermos y familiares con una
enfermedad severa, avanzada y terminal.

Sus objetivos fundamentales son:

 Atención al dolor, otros síntomas físicos y a las necesidades emocionales, sociales,

espirituales y aspectos prácticos del cuidado de enfermos y familiares.

 Información, comunicación y apoyo emocional, asegurando al enfermo ser escuchado,

participar en las decisiones, obtener respuestas honestas y claras y expresar sus
emociones.

Lo ideal sería que los cuidados paliativos, se iniciasen en las fases tempranas de una
enfermedad que amenaza la vida, junto con los tratamientos curativos. De igual
manera, cuando en fases finales de la enfermedad el tratamiento es principalmente
paliativo, puede existir un espacio para la aplicación de medidas curativas.

El objetivo de los cuidados Paliativos, podría resumirse en la idea expresada por el

responsable de la oficina de cuidados Paliativos de la OMS, J.Stenjward:

“Todos hemos nacido y todos vamos a morir. Deberíamos tener con los que dejan ésta
vida los mismos cuidados y atención que tenemos con los que llegan a ella, los recién
nacidos”

Asegurar la continuidad asistencial a lo largo de su evolución, estableciendo

mecanismos de coordinación entre todos los niveles y recursos implicados.

¿Cuál es la población objeto que amerita recibir atención en Cuidados Paliativos?

La atención en Cuidados Paliativos está dirigida a los pacientes de cualquier edad, con
cáncer y enfermedades crónicas incurables y evolutivas que se encuentren en
situación avanzada, sin posibilidad de cura o en etapa de final de vida. Las
intervenciones paliativas se basarán, fundamentalmente, en las necesidades del
paciente y su familia, más que un plazo concreto de supervivencia esperada.

¿Cómo se define enfermo en fase terminal?

Los criterios propuestos para la definición del paciente con enfermedad en fase
avanzada/terminal son:

• Enfermedad incurable, avanzada y progresiva.

• Pronóstico de vida limitado.

• Escasa posibilidad de respuesta a tratamientos específicos.

•Evolución de carácter oscilante y frecuentes crisis de necesidades.

• Intenso impacto emocional y familiar.

• Repercusiones sobre la estructura cuidadora.

Entonces, en este orden de ideas, un enfermo terminal es aquel paciente con una
enfermedad medicamente comprobada avanzada, progresiva, incontrolable que se
caracteriza por la ausencia de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento,
por la generación de sufrimiento físico-psíquico a pesar de haber recibido el mejor
tratamiento disponible y cuyo pronóstico de vida es inferior a 6 meses.

ACCIONES PARA INTERVENIR EN PACIENTES PALIATIVOS (OBJETIVOS)

 Aliviar el dolor y otros síntomas angustiantes.

 Afirmar la vida y considerar la muerte como un proceso normal.

 No intentar ni acelerar ni atrasar la muerte.

 Integrar los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado del paciente.

 Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente
como sea posible hasta la muerte.

 Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a la familia a adaptarse durante la

enfermedad del paciente y en su propio duelo.

 Utilizar un enfoque de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y

sus familias.
 Mejorar la calidad de vida y pueden también influir positivamente en el curso de la
enfermedad.

 Poder brindar en una fase inicial de la enfermedad, otros tratamientos que pueden
prolongar la vida, como la quimioterapia o la radioterapia, e incluir las investigaciones
necesarias para comprender y manejar adecuadamente las complicaciones clínicas
angustiosas.

Los síntomas y signos frecuentes que se controlan en la atención en Cuidados

Paliativos

 Dolor

 Astenia, anorexia, caquexia.

 Deshidratación.

Síntomas, respiratorios (Tos, Disnea)

 Síntomas Neuropsicológicos y psiquiátricos: Delirium, Insomnio, Ansiedad,

Depresión, Convulsiones.

 Síntomas digestivos: Mucositis, Boca seca, Candidiasis, Disfagia, Nauseas y vómito,

Diarrea, Estreñimiento, Obstrucción intestinal, Ascitis, Hipo.

 Lesiones de la piel: prevención y tratamiento de las ulceras de presión.

 Síntomas urinarios: tenesmo vesical, incontinencia, obstrucción urinaria. El objetivo

de los cuidados paliativos, es cubrir las necesidades de las personas - los pacientes y
sus familias- desde el momento en que inician el proceso en el cual, la enfermedad es
incurable, avanzada y progresiva.

Tradicionalmente, se han asociado los cuidados paliativos a enfermos de cáncer. Hoy

en día se aplican a otras patologías que, en etapas muy avanzadas, presentan las
mismas necesidades y dificultades que las enfermedades oncológicas y que se
beneficiarían de una actuación paliativa. Son las que cursan con insuficiencia de un
órgano como el corazón, los pulmones, el hígado o los riñones, las enfermedades
neurológicas degenerativas (esclerosis lateral amiotrófica, demencias progresivas,
etc) o el SIDA.

Derecho al cuidado paliativo

Toda persona tiene derecho a recibir la atención paliativa cuando así lo considere el
médico tratante o podrá solicitar libre y espontáneamente la atención integral del
cuidado médico paliativo. También los pacientes tiene derecho a recibir información
clara, detallada y comprensible, por parte del médico tratante, sobre su diagnóstico,
estado, pronostico y las alternativas terapéuticas de atención paliativa propuestas y
disponibles, así como los riesgos y consecuencias en caso de rehusar el tratamiento
ofrecido.

La familia del paciente igualmente tendrá derecho a la información y a decidir sobre

las alternativas terapéuticas disponibles en caso de la incapacidad total del paciente
que le impida tomar decisiones. El paciente podrá solicitar un segundo diagnostico
dentro de la red de servicios que disponga.

El paciente tendrá derecho a suscribir el documento de voluntad anticipada: el

paciente en pleno uso de sus facultades legales y mentales indicará su decisión de no
someterse a tratamientos médicos innecesarios que eviten prolongar la vida cuando ya
no haya posibilidad de una respuesta aceptable. Todo paciente tiene derecho a
participar de forma activa en el proceso de atención y la toma de decisiones referidas
a su cuidado, como asi tambien podrán participar en forma activa en la toma de
decisiones sobre los planes terapéuticos del cuidado paliativo.

Derechos de los niños, las niñas y los adolescentes: si el paciente que requiere
cuidados paliativos es un niño o niña menor de 14 años, serán sus padres o adultos
responsables de su cuidado quienes elevarán la solicitud. Si el paciente es un
adolescente entre 14 y 18 años, él será consultado sobre la decisión a tomar.

Derecho de los familiares: si se trata de un paciente adulto que esta inconsciente o

en estado de coma, la decisión sobre su cuidado paliativo la tomara su cónyuge o hijos
mayores, o según sea el caso, sus padres o familiares más cercanos por
consanguinidad.

NIVELES ASITENCIALES

Los Cuidados Paliativos deben proporcionarse a todos los pacientes que lo precisen en
cualquier ámbito de atención primaria o complementaria:

 Consulta Externa de dolor y cuidado paliativo: realizadas en consultorios externos

de una Institución o Consultorio particular del profesional

 Hospitalización de mediana y alta complejidad: llevada a cabo en Instituciones de

agudos, donde no siempre hay profesionales paliativitas.

 El nivel de Cuidados paliativos básicos, primarios, generales o enfoque paliativo

hace referencia a los cuidados que deben proporcionarse a todos los pacientes
que lo precisen en cualquier ámbito de atención: atención primaria, cualquier
servicio hospitalario (oncología, radioterapia, medicina interna y otros servicios
clínicos), servicios de urgencias, centros sociosanitarios, etc.
 El nivel de CP específicos, secundarios, especializados o avanzados contempla
intervenciones complejas que requieren técnicas o procedimientos especializados.

 Atención Domiciliaria:Es la atención integral al paciente en fase avanzada de la

enfermedad en su residencia.

Tiene grandes ventajas y algunos inconvenientes para el enfermo y para la familia. Es

la esencia del cuidado paliativo y con equipos bien conformados es posible dar buena
calidad de vida y muerte digna a los pacientes con enfermedad terminal avanzada en
su domicilio. Ventajas para el paciente: mantiene su rol social y familiar, dispone de su
tiempo y lo distribuye, mantiene su intimidad, y sus actividades ocupacionales, está en
un ambiente conocido, tiene el cariño de su familia y está comprobado que hay
aumento de la calidad de vida con respecto a los pacientes hospitalizados.

Ventajas para la familia: ambiente conocido, facilidad de movimiento, tiempo,

satisfacción por la participación activa en los cuidados, facilitación del proceso de
duelo, respeto a la voluntad del paciente.

Ventajas para el sistema sanitario: disminución del número de ingresos y del número
de días de hospitalización, ahorro económico, mejora la calidad de asistencia y
aumenta la cobertura asistencial.

Inconvenientes: el paciente puede estar solo, presentar síntomas no controlados, con

necesidad de tratamientos paliativos específicos, en un ambiente estresante o con
agotamiento físico o psíquico de los cuidadores.

 Tercer nivel:

Centros especializados: casas de cuidados paliativos o hospices

Historia de los cuidados paliativos

La palabra latina Hospitium significaba inicialmente el sentimiento cálido

experimentado por huésped y anfitrión y luego el lugar físico donde este sentimiento
se experimentaba.

Durante la Edad Media los hospicios fueron lugares de acogida para peregrinos, los
que muchas veces venían gravemente enfermos o moribundos. De esta manera, estos
lugares no sólo daban refugio y alimento a extranjeros, sino también cuidados a
enfermos y moribundos.

La primera vez que se vuelve a usar el término hospicio, pero esta vez directamente en
vinculación con el cuidado a los moribundos, fue en Francia, en 1842, fecha en que
Mme Jeanne Garnier fundó los llamados Hospicios o Calvarios. Posteriormente en 1879
aparecen Our Lady’s Hospice en Dublin y en 1905 St Joseph’s Hospice en Londres,
ambos fruto del trabajo de Las Hermanas de la Caridad irlandesas. El “inicio oficial”
del llamado Movimiento de Hospicios Moderno se le atribuye a la fundación del St
Christopher’s Hospice en Londres, en 1967.

Los resultados obtenidos en esta institución lograron demostrar que un buen control
de síntomas, una adecuada comunicación y el acompañamiento emocional, social y
espiritual logran mejorar significativamente la calidad de vida de los enfermos en fin
de vida y de sus familias. Este fue el primer Hospicio en el que, además de dar
atención a pacientes con enfermedades avanzadas e incurables, se realizó
investigación, docencia y apoyo dirigido a las familias, tanto durante la enfermedad
como en el proceso de duelo.

Su fundadora, Dame Cicely Saunders, es considerada pionera en esta área. Desde

entonces ha crecido de manera exponencial el número de profesionales y de unidades
dedicados a los cuidados paliativos, primero en Inglaterra (con el movimiento Hospice)
y en el resto de Europa, y posteriormente en los Estados Unidos, en Canadá y en
Australia. En España, las primeras unidades se crearon en los años 80 en Cantabria, en
las Islas Canarias y en Cataluña.

El probable origen etimológico de la palabra paliativo es la palabra latina pallium, que

significa manto o cubierta, haciendo alusión al acto de aliviar síntomas o sufrimiento.
En castellano, paliar significa aliviar, hacer dulce. Así mismo, Inglaterra optó por
nombrar como Medicina Paliativa a la disciplina que en el año 1987 sería aceptada por
primera vez como una subespecialidad de la medicina.

En 1980 la OMS (Organización Mundial de la Salud) incorpora oficialmente el concepto

de Cuidados Paliativos y promueve el Programa de Cuidados Paliativos como parte del
Programa de Control de Cáncer. Una década y media después la PAHO (Organización
Panamericana de la Salud) también lo incorpora oficialmente a sus programas
asistenciales. La última definición de los Cuidados Paliativos que realiza la OMS data
del año 2002: “cuidado activo e integral de pacientes cuya enfermedad no responde a
terapéuticas curativas.

Su fundamento es el alivio del dolor y otros síntomas acompañantes y la consideración

de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. El objetivo es alcanzar la máxima
calidad de vida posible para el paciente y su familia. Muchos aspectos de los cuidados
paliativos son también aplicables en fases previas de la enfermedad conjuntamente
con tratamientos específicos”

El Cuidado Paliativo es un concepto amplio que considera la intervención de un equipo

interdisciplinario, integrado por médicos y otros profesionales como psicólogos,
enfermeras, asistentes sociales, terapistas ocupacionales, representantes de la
pastoral y voluntarios. Los instrumentos en los que se basa son:

INSTRUMENTOS TERAPEUTICOS

 Una información y comunicación adecuadas y eficaz que aseguren al enfermo y a su

familia que serán escuchados y que obtendrán unas respuestas claras y sinceras.
Además, se les deberá proporcionar el apoyo emocional que precisen, de manera que
puedan expresar sus emociones y participar en la toma de decisiones con respecto a su
vida y al proceso de morir adecuadas a las leyes vigentes. La comunicación constituye
un elemento terapéutico esencial, que puede aprenderse y debe entrenarse. Objetivo
básico es permitir la adecuación del paciente y su familia a su situación real, para
poder adaptarse y afrontarla de la mejor manera posible La comunicación es un
proceso donde el ritmo, la cantidad, y la profundidad de la información requerida la
determina el paciente.

 Control de síntomas: La atención del dolor y otros síntomas físicos, así como de las
necesidades emocionales, sociales y espirituales, sin olvidar aquellos aspectos
prácticos del cuidado de los enfermos y de sus familiares son esenciales a la hora de
asistir a un paciente paliativo.

 Una continuidad asistencial asegurada a lo largo de su evolución, estableciendo

mecanismos de coordinación entre todos los ámbitos asistenciales y servicios
implicados

 Apoyo a la familia “La familia sufre con y por el enfermo”. La familia juega un papel
fundamental en la atención al enfermo, es la principal dadora de cuidados, por tanto,
tendrá que ser una importante receptora de los mismos. “Cuidar a la familia significa
cuidar al enfermo”. El apoyo a la familia se centra en:

1) Consejos: cómo manejarse con el paciente

2) Información clara

3) Disponibilidad

4) Ayudar a aceptar la terminalidad.

5) Clarificar objetivos comunes.

6) Hacerles partícipes.

7) Evitar el cerco de silencio

8) Prevenir claudicación emocional.

9) Informarles sobre recursos sanitarios y sociales.

10) Respetar su privacidad e intimidad.

11) Preparación y atención en el duelo

12) Facilitarles la expresión de emociones

Los criterios que definen la Fase Terminal son los siguientes:

1) Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.

2) Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico

3) Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales

y cambiantes.

4) Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado

con la presencia, explícita o no de la muerte.

DEFINICIÓN DE ALGUNOS TERMINOS FASE TERMINAL AVANZADA

Aquella en la que el paciente tiene una esperanza de vida corta, con insuficiencia de
órganos o sistemas y complicaciones irreversibles finales, pérdida de autonomía en un
contexto de fragilidad progresiva.

La SITUACIÓN DE AGONÍA es la que precede a la muerte cuando esta se produce

en forma gradual y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta
frecuencia de trastornos cognitivos y de la consciencia, dificultad de relación o
ingesta y pronóstico de vida en horas o días.

CUIDADOR PRIMARIO La persona que lidera el cuidado y asume el papel de enlace

entre el paciente y el resto de la familia (generalmente un miembro de la familia,
vecino o amigo) y a la vez coordina con el equipo la organización de los cuidados de la
persona en fase terminal avanzada. Se debe diferenciar de las otras personas que
ejecuten acciones de cuidado. Su identificación surge del consenso entre el paciente,
la familia y el equipo.

CALIDAD DE VIDA Es el ámbito que permite el desarrollo de todas las aspiraciones

racionales de una persona. Es un concepto complejo y difícil de delimitar, en el que
prima lo personal y elementos objetivos relacionados con el confort y bienestar. Es un
valor que presenta frecuentes oscilaciones, con una tendencia previsible dependiendo
de la evolución de la enfermedad y, también de las actitudes y realidades clínicas. Para
valorar la calidad de vida debemos tomar en cuenta: el estado de actividad física, el
estado psicológico del paciente, la capacidad para mantener relaciones afectivas
interpersonales y el propio juicio de sí mismo.
VOLUNTAD ANTICIPADA ( o TESTAMENTO VITAL) Documento dirigido al médico
responsable, en el cual una persona mayor de edad o un menor al que se le reconoce
capacidad conforme al Código de la Familia y el Menor, deja constancia de sus deseos,
previamente expresados sobre las actuaciones médicas, para cuando se encuentre en
una situación en que las circunstancias que concurran no le permitan expresar
personalmente su voluntad, por medio del consentimiento informado al equipo médico
que le asista en tal situación.

MUERTE CON DIGNIDAD Implica construir una red de vida, que posibilita que el
moribundo se entregue tranquilo y pueda lograr una muerte plácida con el dolor
controlado y la agonía acompañada. Irse de esta vida no en la soledad aséptica del
hospital sino en el hogar entre los seres queridos recibiendo el afecto, el mimo
sosegado de la familia y los amigos.

CONSENTIMIENTO INFORMADO Proceso educacional en el cual el médico le

explica al paciente y/o a sus familiares (en términos fáciles de entender) la naturaleza
y extensión de la enfermedad que tiene, el procedimiento, terapia, u operación a
realizar, los beneficios a obtener, las consecuencias si se practica o no se practica,
riesgos y posibles complicaciones, terapias alternativas y sus posibles consecuencias.
Es un principio importante para asegurar que la autodeterminación del paciente sea
respetada. Tiene dos componentes importantes: comprensión y consentimiento libre.
Hay que distinguir entre consentimiento (sí o no), y consentimiento informado que
implica un proceso educacional.

DIGNIDAD DE LA PERSONA HUMANA Es el reconocimiento de que cada individuo

es merecedor de respeto, sin importar su condición o situación. Es un valor intrínseco
al hecho de existir, independiente de la capacidad de realizar o no un acto volitivo, del
estado de salud, situación económica, social y cultural, así como de sus creencias o
formas de pensar. Es el principio que justifica y da su fundamento a todos los
derechos humanos.