CUIDADOS PALIATIVOS.

BLOQUE 1: ASPECTOS GENERALES DE LOS CUIDADOS

PALIATIVOS
TEMA 1: CONTEXTO SOCIOCULTURAL DE LOS PROCESOS DE FIN DE VIDA

27/01

Vivimos en un entorno sociocultural en el que compartimos diferentes principios. La muerte es un tema

del que se habla poco, por lo que debemos abordarlo desde el punto de vista de la enfermería. La única
condición para morirse es estar vivos. La muerte no distingue las edades.

La muerte: nos inquieta, preocupa, aterroriza, repugna, resulta intolerable… Esta es la respuesta más
generalizada, pero huida no es lo mismo que indiferencia. La indiferencia es un gran problema en el que
no podemos caer.

La muerte no es igual para todos, ni en todos los sitios es así, no siempre fue así.

Por la forma del cerebro humano, no tenemos capacidad de representar nuestra propia muerte, es una
especie de “agujero negro”.

Si la muerte no tiene remedio, no quiere decir que no podamos hacer nada. La muerte nos afecta a nivel
individual. No nos consuela el hecho de pertenecer a una especie biológica.

28/01

DIMENSIONES DEL CONCEPTO DE MUERTE.

Cuando hablamos de la muerte debemos tener en cuenta que tiene varias dimensiones: biológico,
psicológico, social y cultural. Estas dimensiones le dan un sentido específico al proceso de morir,
modifican el contexto.

-Biológico: es crucial, si falla morimos. Es el que soporta la vida.

-Psicológico: tiene que ver con el hecho de que le sucede a alguien. Pone en primer plano al individuo,
somos personas con conciencia de ser mortales. Afrontar la muerte requiere un proceso de
acercamiento por medio de las emociones, los afectos y los sentimientos.

-Social: formamos parte de una sociedad que intenta dar respuesta a la situación de morir. A lo largo de
la historia ha variado considerablemente, y nos ha condicionado las respuestas que damos.

-Cultural: el hecho de que pensemos al ser humano con unos términos concretos tiene relación con la
cultura, que a su vez influye con lo social. Le damos significado, y establecemos conductas o ritos.

MORIR NO SIEMPRE SIGNIFICÓ LO MISMO.

Esto nos da idea de que no terminamos de resolver el tema de morirnos. Cambia constantemente la
percepción de cada uno. ¿Por qué no resolvemos los humanos el tema de la muerte?

De la manera en la que respondamos esta pregunta, va a condicionar la manera de afrontar la vida de

las personas, y la variabilidad que se genera entre individuos. Eso no significa que sean erróneos otros
puntos de vista. Las formas de afrontamiento son diversas.
EPOPEYA DE GILGAMESH Y CONTEXTO.

En la Epopeya de Gilgamesh (2300 a.C), ya aparece escrito una historia que pone sobre la mesa el
problema de la inmortalidad/mortalidad. Es un relato de dioses. ¿Porqué sabemos nosotros que somos
mortales? Por qué sabemos que se han muerto los otros.

En Grecia y Roma estaba bien visto la eutanasia y el suicidio. En la edad media, al pasar la vida a ser
“divina”, no había posibilidad de elección. En el renacimiento, la vida no valía nada salvo estar señalado
por algo, nobles, etc. En el siglo XVIII, se va despegando el concepto de la muerte de la vida religiosa, y
se concibe como un hecho “natural”. En el romanticismo, se da la fascinación por la muerte. Y en el siglo
XX, presentamos un cambio importantísimo. Se inicia el desarrollo de la biomedicina y la tecnología. Lo
que aparece son las expectativas de vivir sin dolor y sin sufrimiento, y la muerte ideal (en la que no
exista sufrimiento).

EL PROBLEMA DE LA MUERTE EN LA SOCIEDAD ACTUAL.

Venimos de la mano de un choque importante: el modo tradicional de morir y el modo tecnológico. Las
grandes cuestiones en las que podemos ver la oposición de ambos (tabla).

Tradicional: entre los vivos y los muertos hay una convivencia. La muerte es pública. El moribundo es
dueño de su propia muerte. Importancia del duelo. Ritualización de la muerte.

Tecnológico: los vivos y los muertos no se mezclan. Muerte privada. No se es dueño de la propia muerte.
Omisión del duelo. Carácter dramático de la muerte.

(Ver ppt con comparación)

(Que no halla respuesta para algo no quiere decir que se halla resuelto, es simplemente algo que está
omitido, en algún momento van a salir)

LA DAMA Y LA MUERTE (ver corto de animación)

TEMA 2: DEFINICIÓN, OBJETIVOS, HISTORIA Y CONCEPTO DE LOS CUIDADOS

PALIATIVOS.

Los cuidados paliativos son un modo de abordar ese proceso en el que están las personas al final de su
vida y se encuentran en una situación terminal.

HISTORIA.

Hospice (huésped, forastero). Destinados a los pobres, cuidados por compasión.

Cicely Saunders fue una enfermera que pensó como afrontar estas situaciones, y satisfacer las
necesidades de pacientes terminales. A partir de aquí surgen los denominados Hospices, en lugares
específicos con una lógica distinta a la de los enfermos agudos.

En España no tenemos prácticamente nada de Hospice, pero si se llevan a cabo cuidados paliativos. Se
ha centrado también mucho en enfermos oncológicos.

CONCEPTO
Paliar: significa mitigar, suavizar, atenuar, etc.

CUIDADOS PALIATIVOS:

La OMS la ha definido como “el enfoque que mejore la calidad de vida de los pacientes y familiares con
enfermedades amenazantes para la vida, mediante el alivio del sufrimiento, mediante la identificación
temprana y de otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.”

Finalidad: aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida.

Objetivos:

- Atención al dolor, otros síntomas físicos y a las necesidades emocionales, sociales y espirituales
y aspectos prácticos del cuidado.
- Información comunicación y apoyo emocional, asegurando al enfermo ser escuchado,
participar en las decisiones, obtener respuestas claras y honestas y expresar sus emociones. (no
podemos mentirles a nuestros pacientes, ellos confían en nosotros).
- Asegurar la continuidad asistencial a lo largo de su evolución, estableciendo mecanismos de
coordinación entre todos los niveles y recursos implicados.

Valores en los que se sustentan los cuidados paliativos:

- Alivio del sufrimiento.

- Valor intrínseco de cada persona.
- Calidad de vida (definida por el paciente, es subjetivo)
- Expectativas del enfermo y familia.
- Solidaridad (ser empáticos).

Principios:

- Acompañamiento.
- Atención integral, accesible, equitativa.
- Continuidad de la atención y coordinación.
- Comunicación.
- Participación del paciente y familia.
- Competencia y desarrollo para responder adecuadamente a las necesidades.
- Trabajo en equipo.
- Basadas en las mejores evidencias disponibles.
- No discriminación.

¿DE QUIENES SE OCUPA CP?

Al inicio estaba ligado a los cuidados en la etapa terminal del cáncer.

También se ocupa de situaciones de enfermedades crónicas, degenerativas e infecciosas en situación

avanzada o terminal de la enfermedad (ej: insuficiencia respiratoria crónica, insuficiencia cardiaca,
cirrosis hepática, insuficiencia. Renal crónica, patologías neurológicas degenerativas, VIH, etc).

¿CUÁNDO DEBEN COMENZAR LOS CUIDADOS PALIATIVOS?

ENFOQUES EN LA ATENCIÓN DE LA ENFERMEDAD TERMINAL.

Con el modelo de Hospice (tradicional) se lleva acabo un modelo en los que se inicia la enfermedad con
tratamiento específico, y pasa a ser cuidados paliativos en el momento de antes de la muerte del
paciente.

El modelo integrado, defiende que los cuidados paliativos no deben estar limitados solo al momento de
morir, al momento de agonía. En ese momento ya es imposible abordar la calidad de vida de ese
paciente. Y es compatible que se lleve a cabo a la vez que el tratamiento específico. No es nada fácil ya
que de alguna manera es como decirle al paciente que va a morir, ya que el tratamiento específico “ha
fracasado”. (Lo que explica la dificultad de derivar a un paciente a cuidados paliativos)

El modelo cooperativo es igual al integrado, pero en el que hay momentos de crisis, en las que hay que
hacer intervenciones específicas.

Lo que se plantea a nivel mundial es que los CP se deben aplicar progresivamente, y no justo en el
momento de antes de la muerte. Actualmente se intentan desarrollar el modelo integrado y
cooperativo.

 Los CP no solo se dan en la atención hospitalaria, también se llevan a cabo en la atención primaria.

RETOS CP EN LA ACTUALIDAD.
Actualmente hay un desarrollo escaso e irregular en España, esta falta de desarrollo es especialmente
sangrante en los niños, y también en el ámbito rural. Unido al inicio tardío de la atención. Retos:

- La atención integral: identificación de la situación, abordaje psicosocial. Es necesaria una

formación multidisciplinar.
- Organización y coordinación: déficit de recursos.
- Autonomía del paciente: cómo darle lugar al paciente en ese proceso y trabajar las voluntades
anticipadas para conocer los deseos del paciente.
- Formación: debe ser multidisciplinar.
- Investigación: pocos proyectos financiados, escasez de participación de pacientes.

Reto: Niños y Ancianos.

TEMA 3: EL EQUIPO DE CUIDADOS PALIATIVOS. CUIDADOS PALIATIVOS EN

ATENCIÓN DOMICILIARIA Y EN ATENCIÓN HOSPITALARIA. MODELOS Y RECURSOS
ASISTENCIALES.

¿QUIÉN SON LOS ENCAARGADOS DE PRESTAR CUIDADOS PALIATIVOS?

NIVELES DE ATENCIÓN
Los CP tienen una organización específica ya que requiere unas instituciones y formación determinados.

- CP BÁSICOS: o primarios. Todos los pacientes, en cualquier ámbito. Se trata de evaluar las
necesidades de los pacientes, responder a las necesidades, y saber cuando derivar a los siguientes.
- CP ESPECÍFICOS: o secundarios. Intervenciones complejas, especializado. Son necesidades más
complejas, realización de pruebas específicas, y atender necesidades complejas.

No se corresponden con atención primaria u/o hospitalaria, se pueden encontrar en ambos (puede ser
CP específicos en AP).
Ejemplo: puede ocurrir que a veces no hay suficiente capacidad de respuesta por el equipo de paliativos,
y se pueden llevar a cabo ciertas intervenciones por otros equipos.

EQUIPOS Y MODELOS ASISTENCIALES.

El paciente tiene derecho a recibir CP tanto a nivel domiciliario, hospitalario o centros sociosanitarios. Es
fundamental el trabajo coordinado y asegurar la continuidad de cuidados.

(Esquema de equipo de cuidados)

- Según sus miembros: equipo básico (medico y enfermero, y apoyo. El apoyo puede ser pedido
de manera puntual. Generalmente son los que acuden a domicilio), equipo completo (medico,
enfermero, psicólogo, trabajador social y colaboradores. Están de manera permanente y participan en el
consenso.), equipos de referencia (ubicados en hospitales, función docente o investigadora)
- Según el campo de actuación: ámbito domiciliario u hospitalario, cuyas funciones son
asesoramiento, intervenciones puntuales, y responsabilidad compartida en la atención directa. Son
equipos de soporte para cuando los enfermos están atendidos de manera normal en atención primaria.

UNIDADES DE ATENCIÓN ESPECIALIZADA EN CP

Dentro del hospital puede haber una sección específica para CP.

La evidencia científica ha demostrado que los CP desde atención primaria ha tenido diversas ventajas: el
coste es menor ya que hay menos hospitalizaciones, mayor accesibilidad, etc.

CP EN ATENCIÓN DOMICILIARIA Y EN ATENCIÓN PRIMARIA.

A veces parece que es muy generalizada que la gente prefiere recibir estos cuidados en casa. La inmensa
mayoría de gente muere en hospital.

DOMICILIO.
El domicilio tiene una serie de ventajas, tanto para el paciente (mantiene mejor su intimidad, su
autonomía, etc), como la familia (no están sometido a las normas del hospital, está cerca del familiar,
etc) y para el sistema sanitario (ahorro del coste sanitario).

Pero para ello se deben dar unas condiciones: que el paciente quiera estar en el domicilio, que la familia
pueda atenderlo, que exista apoyo profesional, colaboración y coordinación entre la familia y el equipo.

Los principales problemas con los que se enfrentan: escasez de manejo de habilidades de comunicación,
la falta de formación, la sensación de fracaso profesional al tratar a estos enfermos (hay que estar
dispuesto a aceptar que trabajar con estos pacientes supone tratar con terminales que van a acabar en
la muerte).

HOSPITAL
En la atención hospitalaria, se puede dar la situación de la sensación de mejores cuidados y presentan
mayor confianza hacia el equipo médico, por el mayor manejo de recursos. Las dificultades son que los
hospitales no están preparados por lo general para los CP. Por lo que no hay una valoración real de las
necesidades que tienen, sino que se tratan como un paciente que se puede recuperar.

Por eso hay una serie de requisitos cuando en un hospital se quiere poner en marcha una unidad de CP.
UNIDAD DE CP: El sistema integral seria aquel que tiene equipos de apoyo, unidades de CP de media y
larga estancia, y cuidados paliativos hospitalarios.

TEMA 4: CRITERIOS QUE DEFINEN LA FASE TERMINAL EN LA ENFERMEDAD

ONCOLÓGICA Y NO ONCOLÓGICA.

Esta es una de las situaciones más complicadas para los profesionales de CP.

¿POR QUÉ ES NECESARIO ESTABLECER UNOS CRITERIOS QUE DELIMITEN LA FASE

TERMINAL DE UNA ENFERMEDAD?

Es decir, en qué momento tenemos que cambiar unos cuidados, a otros, para poder darle a la persona la
atención que necesita, un cambio de objetivo en el que proporcionar bienestar en el momento de la
vida en la que se encuentra.

Es fundamental identificar los pacientes susceptibles a recibir CP, no etiquetar como terminal a un
paciente recuperable. La impresión clínica no constituye un parámetro por sí sola.

Existe lo denominado trayectoria de una enfermedad. No todas las enfermedades siguen la misma
pauta. Va a marcar un ritmo determinado que nos ayudará a identificar el momento de los CP.

LA IMPORTANCIA DEL PRONÓSTICO.

Establecer un pronostico factible sin que sea determinante, únicamente de que nos pueda ilustrar que
recursos, la prioridad, el tiempo con el que contamos, etc.

Los índices que evalúan el pronóstico son:

- PROFUN
- Pronostic palliative Index (PI)
- Indice Pronóstico de Supervivenci: Palliative Performance Score (PaP Score)

Son instrumentos validados con evidencia científica.

Las trayectorias de enfermedad son muy importantes, van a determinar en que momento iniciar los CP.
Ayuda a planificar la atención. Las tres principales trayectorias para enfermedad crónica progresiva:

- Cáncer
- Insuficiencia orgánica
- Ancianos frágiles o trayectoria de la demencia.

SITUACIONES CLÍNICAS AL FINAL DE LA VIDA.

Teniendo en cuenta los criterios de gravedad, progresión y la trayectoria de la enfermedad, tendriamos

3 grandes momentos:

- Enfermedad crónica avanzada.

- Enfermedad en fase terminal.
- Situación de agonía.

(foto modelo enfermedad crónica avanzada: según el enfoque preventivo hacia el curativo y al paliativo,
según la gestión del problema a la gestión del caso basada en la persona, según la autonomía de
paciente hacia la integración asistencial, y del enfoque poblacional hacia el enfoque individual. De esta
forma se resume la mirada que hay que hacer en todo el proceso)
(foto modelo agonía: durante mucho tiempo la agonía ha sido lo que ha marcado el inicio de CP, lo cual
ha empeorado la atención prestada. Hay muchos elementos que nos dan información de una manera
precoz de cuales son los indicadores para prestar CP antes del momento de la agonía.)

(Antes se hacían los cuidados cuando el paciente tenía agonía, es decir, a punto de morirse. Y eso es
erróneo, ha sido una visión equivocada en la que no se han atendido de manera eficiente las
necesidades del paciente hasta el punto del sufrimiento máximo.)

TRANSICIÓN PCC A PCA (CRÓNICO COMPLEJO A CRÓNICO AVANZADO 1T)

Es la primera transición paliativa. Estaría determinado por la limitación en el pronóstico de vida. Además
de un aumento de las necesidades de carácter paliativo (control de síntomas, gestión de la futilidad (fútil
es cuando el porcentaje de beneficio que se puede obtener es mínimo, de esto se trata lo de tomar
decisiones, entre el beneficio y el coste), la adecuación del esfuerzo terapéutico, identificación de los
valores y preferencias del paciente, atención a la espiritualidad, respuesta psicosocial, etc.)

TRANSICIÓN PCA A SITUACIÓN TERMINAT (SET)

Es la segunda transición paliativa 2T. EN el que el pronostico de vida es inequívocamente limitado, su
finalidad es exclusivamente paliativa (completar)

(cuadro comparación pcc, pca, set)

CRITERIOS QUE DEFINEN LA FASE TERMINAL. CRITERIOS SECPAL 2012

- ENFERMEDAD CRÓNICA AVANZADA.

- ENFERMEDAD TERMINAL: sería la enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible, escasa
capacidad de respuesta al tratamiento, pronóstico de vida limitado. Hay una serie de criterios
que definen la fase terminal (criterios de la National Hospice Organization):
I. Paciente mayor con vida limitada debido a un diagnóstico específico o sin diagnóstico
definido, o porque estén informados de la situación del paciente y la familia.
II. Paciente o familia han elegido un tratamiento de control de síntomas sobre uno curativo.
Renunciar a la curación, ej: acabar con la quimio pero control de síntomas.
III. Paciente que presenta una situación: A (tabla, progresión de la enfermedad) B (tabla,
alteración nutricional relacionada con la fase terminal)

CRITERIOS QUE DEFINEN LA FASE TERMINAL EN DIFERENTES PATOLOGÍAS.

- Cáncer
- Sida
- Enfermedades neurológicas
- Insuficiencia específica orgánica.

(Completar con el ppt los diferentes criterios por enfermedad, escalas, síntomas, etc.)

Importante:

- Fase terminal no es igual a agonía.

- Tratar cada caso de manera individualizada.
- Que prime la calidad de vida del paciente.
- Comunicación con el paciente y la familia.

AGONIA
 - Precede a la muerte.
- Deterioro físico intenso
- Debilidad extrema
- Trastornos cognitivos y de la conciencia
- Dificultad de relación e ingesta
- Pronóstico de vida en horas o días.

___________________________________________________________ aquí.