ASPECTOS GENERALES DE LOS

CUIDADOS PALIATIVOS

José Luis Gélvez Martínez M.D.

Experto en Cuidados Paliativos
Master en Cuidados Paliativos Pediátricos
 DEFINICIÓN:

«Los cuidados paliativos son un enfoque que

mejora la calidad de vida de pacientes y
familias que se enfrentan a los problemas
asociados con enfermedades amenazantes
para la vida, a través de la prevención y alivio
del sufrimiento por medio de la identificación
temprana e impecable, evaluación y
tratamiento del dolor y otros problemas,
físicos, psicológicos y espirituales.»
OMS 2004
 DEFINICIÓN:

«Se denomina Cuidados Paliativos al cuidado

activo y total de pacientes cuya enfermedad
no responde a un tratamiento curativo. Es
primordial el control del dolor, de otros
síntomas y de los problemas sociales,
psicológicos y espirituales. Los cuidados
paliativos son interdisciplinarios en su
aplicación y abarcan al paciente, a la familia y
el entorno del paciente..»
EAPC
Características de los cuidados paliativos
OMS 2007
• Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas.
• Son una afirmación de la vida y consideran la muerte
como un proceso normal.
• No pretenden adelantar ni aplazar la muerte.
• Integran los aspectos psicológicos y espirituales de la
atención del paciente.
• Ofrecen un sistema de apoyo para que el paciente viva del
modo más activo posible hasta el momento de la muerte.
Características de los cuidados paliativos
OMS 2007
• Ofrecen un sistema de apoyo para que las familias puedan
sobrellevar la enfermedad del paciente y durante su
propio duelo.
• Utilizan un enfoque de equipo para abordar las
necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo
ayuda en el duelo si procede.
• Mejorarán la calidad de vida y también pueden influir
positivamente en el transcurso de la enfermedad.
Características de los cuidados paliativos
OMS 2007
• Se pueden aplicar en los primeros momentos de la
enfermedad junto con otras terapias que pretenden
prolongar la vida como la quimioterapia o la radioterapia.
• Incluyen las investigaciones necesarias para comprender y
manejar mejor complicaciones clínicas.
 HISTORIA

Los cuidados paliativos o cuidados tipo «hospice»

nacieron en Reino Unido en los años 60 como
respuesta a la falta de evaluación y manejo de los
síntomas físicos y psicosociales de los pacientes
con cáncer y la falta de apoyo adecuado a las
familias. Fue un movimiento basado en la
comunidad y con una orientación clínica.
No obstante, ya existían antecedentes a lo largo
de la historia antigua de lo que después llegarían a
ser los Cuidados Paliativos
 HISTORIA

Un nombre muy importante en la historia moderna

de los Cuidados Paliativos es el de Cicely Saunders.
Ella fue una persona que dedicó su vida por
completo al desarrollo de los Cuidados Paliativos y
del movimiento hospice. Con esta palabra se
designaba al modelo utilizado en el Hospital Saint
Christopher de Londres, del que fue fundadora en
1967.
OBJETIVO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS

Propender por el bienestar y la mejora de la calidad de vida

del paciente (con enfermedad avanzada, progresiva e
incurable) y su familia.
OBJETIVOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
SECPAL 2002

Atención al dolor, a otros síntomas físicos, a las

necesidades emocionales, sociales y espirituales y a
aspectos prácticos del cuidado de enfermos y familiares.
Información, comunicación y apoyo emocional, asegurando
al enfermo ser escuchado, y que pueda participar en las
decisiones, obtener respuestas claras y honestas y expresar
sus emociones.
Asegurar la continuidad asistencial a lo largo de su
evolución, estableciendo mecanismos de coordinación entre
todos los niveles y recursos implicados.
 PRINCIPIOS DE LOS CUIDADOS
PALIATIVOS

José Luis Gélvez Martínez M.D.

Experto en Cuidados Paliativos
Master en Cuidados Paliativos Pediátricos
PRINCIPIOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
Atención integral: teniendo en cuenta los aspectos físicos,
emocionales, sociales y espirituales, siendo siempre una
atención continua e individualizada.
El enfermo y la familia son la unidad a tratar: la familia es
el núcleo fundamental de apoyo al enfermo, adquiriendo
una relevancia especial en la atención domiciliaria.
Se promociona la autonomía y dignidad del enfermo.
Concepción terapéutica activa con actitud rehabilitadora:
no hay que quedarse en el «no hay más que hacer», pues
aún se puede ayudar de muchas maneras al enfermo.
Los Cuidados Paliativos se enmarcan en una atmósfera de
respeto, confort, soporte y comunicación.
PRINCIPIOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
El tratamiento siempre debe ser individualizado y adaptado
a cada paciente.

El enfoque paliativo supone atender al paciente como

persona y aceptar la irreversibilidad del proceso que padece
y la posibilidad de muerte como acontecimiento vital, sin
privarle de lo que necesita para estar bien.

Ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea

posible hasta la muerte.
MODELOS DE CUIDADOS PALIATIVOS
HISTORIA CLÍNICA EN CUIDADOS PALIATIVOS
Está orientada a realizar una valoración integral del
paciente y su familia, encaminada a detectar todos los
problemas y necesidades que presentan (físicas,
psicológicas, sociales y espirituales)
HISTORIA CLÍNICA EN CUIDADOS PALIATIVOS
Se debe valorar fundamentalmente:
• El proceso de enfermedad.
• Análisis de los síntomas que presenta el paciente.
• Situación funcional y emocional del paciente.
• Quién es el cuidador principal y cuál es su situación.
• El grado de conocimiento que el paciente y su familia
tienen sobre la enfermedad.
• La existencia o no de una conspiración del silencio.
• La actitud del paciente y la familia ante la enfermedad.
HISTORIA CLÍNICA EN CUIDADOS PALIATIVOS
Objetivo: Conocer las necesidades abordables desde
nuestros recursos.
Así podremos realizar los planes de cuidados
correspondientes.
HISTORIA CLÍNICA EN CUIDADOS PALIATIVOS
¿Qué le molesta?

¿Qué le preocupa?

¿Quiere más información?

¿Qué le gustaría?
HISTORIA CLÍNICA EN CUIDADOS PALIATIVOS
Valoración funcional, cognitiva y psicoemocional.
Valoración de calidad de vida y grado de dependencia.
Determinación del grado de conocimiento del proceso.
Valoración de signos de reacciones emocionales
desadaptativas.
Valoración de signos de ansiedad/depresión.

Valoración del sufrimiento

HISTORIA CLÍNICA EN CUIDADOS PALIATIVOS
Valoración sociofamiliar
Valoración específica de la familia
Valoración de la persona cuidadora
Valoración de recursos sociales

Valoración espiritual
HISTORIA CLÍNICA EN CUIDADOS PALIATIVOS
Juicio clínico. Listado de problemas.
Se anotarán los diagnósticos y todos los problemas
detectados con el mayor detalle posible, incluyendo tanto
los referentes al paciente como los que afectan al cuidador
principal y a la familia.
HISTORIA CLÍNICA EN CUIDADOS PALIATIVOS
Plan terapéutico. Plan de asistencia integral.
Se establecerá un plan de asistencia integral que debe
abarcar un adecuado plan de cuidados y control de
síntomas, garantizando la atención desde el momento
inicial hasta la agonía y el proceso de duelo. Se realizará de
modo conjunto entre el médico y la enfermera y debe ser
pactado con el enfermo y su familia.
El plan debe ser Continuado y Dinámico, capaz de cambiar
con las necesidades del paciente.
 EPIDEMIOLOGÍA

José Luis Gélvez Martínez M.D.

Experto en Cuidados Paliativos
Master en Cuidados Paliativos Pediátricos
En Colombia, más de 110 mil personas fallecen cada año
por enfermedades crónicas como las afecciones
cardiovasculares, el cáncer, la diabetes y las patologías
pulmonares. Las Enfermedades No Transmisibles (ENT)
son una epidemia mundial con impacto en el desarrollo de
los pueblos (OMS). Se estima que aproximadamente el
70% de las personas que fallecen en Colombia tienen una
enfermedad crónica y pasan por una etapa de enfermedad
avanzada y terminal con una serie de condiciones que
hubieran requerido de la atención en Cuidados Paliativos.
Minsalud 2017
DATOS Y CIFRAS
Se estima que anualmente 40 millones de personas
necesitan cuidados paliativos; el 78% de ellas viven en
países de ingreso bajo e ingreso mediano.
Actualmente, a nivel mundial, tan solo un 14% de las
personas que necesitan asistencia paliativa la reciben.
La necesidad mundial de cuidados paliativos seguirá
aumentando como consecuencia de la creciente carga que
representan las enfermedades no transmisibles y del
proceso de envejecimiento de la población.
Una asistencia paliativa temprana reduce las
hospitalizaciones innecesarias y el uso de los servicios de
salud.
OMS AGOSTO 2020
 CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

José Luis Gélvez Martínez M.D.

Experto en Cuidados Paliativos
Master en Cuidados Paliativos Pediátricos
CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS
Los cuidados paliativos para niños son una especialidad en
sí, aunque están estrechamente relacionados con la
asistencia paliativa para adultos. Los cuidados paliativos
para niños consisten en el cuidado total activo del cuerpo,
la mente y el espíritu del niño, y en la prestación de apoyo
a la familia. Comienzan cuando se diagnostica la
enfermedad y prosiguen al margen de si un niño recibe o no
tratamiento contra la enfermedad.
OMS
DEFINICIÓN DE CUIDADOS PALIATIVOS
PEDIÁTRICOS

Los cuidados paliativos para niños y jóvenes con

situaciones que limitan su vida es un enfoque activo y total
en el cuidado, desde el momento en que se diagnostica o
identifica esta situación, a lo largo de la vida y la muerte
del niño y más allá. Comprende elementos físicos,
emocionales, sociales y espirituales y se centra en la mejora
de la calidad de vida del niño y el apoyo a la familia. Incluye
el manejo de los síntomas, la posibilidad de respiros y el
cuidado en la muerte y el duelo.
ACT 2009
CARACTERÍSTICAS DE LOS CUIDADOS
PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

• El reducido número.
• Amplia variedad de enfermedades.
• Disponibilidad limitada de fármacos específicos para los niños.
• Factores de desarrollo.
• El papel de la familia.
• Rama de la medicina relativamente nueva.
• Implicación emocional.
• Aflicción y duelo.
• Cuestiones legales y éticas.
• Impacto social.
NECESIDADES Y PROBLEMAS

• Ejemplo: Sandra tiene 12 años y una leucemia linfoblástica en

recaída. No recibe quimioterapia paliativa pero acude una o dos
veces a la semana al hospital para ser transfundida. Recibe heparina
de bajo peso molecular subcutánea 2 veces al día como profilaxis de
enfermedad tromboembólica. El clínico tiene que tener en cuenta el
riesgo de tromboembolismo como problema. Cuando preguntamos a
la niña, lo que ella percibe de ese problema es que le pinchan dos
veces al día y no quiere. En la fase de vida en la que está, esta
manifestación suya nos hace reconsiderar el plan de cuidados.
Asumimos que existe el riesgo (problema) pero lo aceptamos para
no tener que pincharla (necesidad), por lo que cambiamos el plan de
cuidados y suspendemos la heparina.
GRUPOS DE LA ACT (Association for Children with
Life-threatening or Terminal Conditions and their
Families).
• Las enfermedades que limitan la vida, que corresponden a
situaciones en que la muerte es más prematura aunque no
inminente.
• Y las enfermedades que amenazan la vida, que corresponderían a
cualquier enfermedad o condición en que el niño tiene una alta
probabilidad, mayor del 50 %, de morir prematuramente, pero en la
que también existe la posibilidad de supervivencia prolongada hasta
la edad adulta.
Categoría ACT Definición Condiciones Característica principal

1 Condición limitante de la vida en la que un Cáncer Curación posible

tratamiento curativo es posible pero puede Anomalías Cardíacas
fallar. El CP puede ser necesario durante la
fase de pronóstico incierto y cuando el
tratamiento falla

2 Condiciones en las cuales hay una fase Fibrosis Quística Fase de normalidad
prolongada de tratamientos intensivos que Distrofias musculares posterior al diagnóstico
pueden prolongar la vida y permiten VIH/SIDA con tratamiento
actividades normales del niño, pero la antiretroviral
muerte prematura es posible

3 Condiciones progresivas sin posibilidades Enfermedad de Batten Implacable

de tratamiento curativo en las que el Mucopolisacaridosis
tratamiento es exclusivamente paliativo y VIH/SIDA sin tratamiento
puede extenderse por varios años antiretroviral

4 Condiciones con alteraciones neurológicas Parálisis cerebral severa. Impredecible

severas las cuales pueden causar mayor Síndromes pòlimalformativos
susceptibilidad a complicaciones del
estado de salud, pudiendo deteriorarse en
forma impredecible, pero que no se
consideran progresivas