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Tal Shany-Ur, Ayala Bloch, Tali Salomon-Shushan, Narkis Bar-Lev, Limor Sharoni
and Dan Hoofien. 2020
METODOLOGÍA
Participantes
Los participantes fueron 143 pacientes (39 mujeres) mayores de 18 años que fueron
aceptados para recibir tratamiento en el Instituto Nacional para la Rehabilitación de Lesiones
Cerebrales (NIRBI), un instituto de rehabilitación post-aguda con tres sucursales ubicadas
en Israel. La edad promedio fue de 33.5 años [desviación estándar (SD) = 11.01] y el
período promedio de educación fue de 12.8 años (SD = 2.1). El 79% de los participantes
fueron referidos a NIRBI por el sistema de seguridad social, el 15.5% eran veteranos del
ejército y el resto fueron referidos por ellos mismos o por organizaciones de seguros de
salud o privados. Todos participaron en uno de los tres programas de NR mencionados
anteriormente, que también se describen a continuación, durante el curso del estudio. Los
criterios de inclusión fueron tener 18 años o más, haber sufrido una lesión cerebral al menos
1 año antes de la referencia y tener la capacidad para cumplir con las demandas del
programa (por ejemplo, habilidades de comunicación y autocuidado suficientes, transporte
hacia y desde el instituto). Los criterios de exclusión fueron trastorno activo de abuso de
drogas o alcohol, síntomas psicóticos activos, comportamiento agresivo grave, condición
médica concurrente que requiriera cuidados intensivos en otra instalación (por ejemplo,
trastorno del dolor), trastorno sensorial y/o de comunicación grave y demencia. La Tabla 1
resume las características demográficas y relacionadas con la lesión de los participantes.
Rehabilitación previa
En Israel, dependiendo de las necesidades individuales, la atención en la fase aguda
de la lesión cerebral, que incluye cuidados intensivos, hospitalización y rehabilitación tanto
como paciente interno como ambulatorio, está financiada por el seguro obligatorio de salud
pública y no está limitada categóricamente en términos de tiempo y/o presupuesto. Los
pacientes con discapacidades neurológicas crónicas son sometidos a una evaluación formal
para determinar el grado de su discapacidad por el Instituto Nacional de Seguros (el sistema
de seguridad social nacional de Israel) y, si corresponde, por la Administración de Veteranos.
Si son considerados elegibles por cualquiera de las dos organizaciones, los pacientes que
necesitan rehabilitación adicional reciben financiamiento para el tratamiento basado en la
comunidad (Vakil y Hoofien, 2016). Los pacientes no elegibles que necesitan atención
adicional pueden activar seguros privados o pagar de su bolsillo.
Todos los participantes en el presente estudio recibieron atención en la fase aguda
de acuerdo con los estándares mencionados anteriormente, con trayectorias de tratamiento
y rehabilitación individuales que variaban significativamente según el tipo y la gravedad de la
lesión, los servicios disponibles en su ubicación geográfica, el alcance de las lesiones físicas
adicionales y otras características. Los participantes no habían recibido intervenciones de
rehabilitación basadas en la comunidad de tipo similar a las proporcionadas en el estudio
actual. También se les pidió que se abstuvieran de participar en otras intervenciones
neuropsicológicas durante el curso del tratamiento. Todos los participantes se consideraban
crónicos, ya que habían demostrado un funcionamiento estable durante un período
prolongado anterior a la referencia, de manera que se consideraba altamente improbable
que ocurrieran procesos adicionales de recuperación espontánea y mejoras funcionales
(Seale et al., 2002). Similar a un diseño de grupo en lista de espera, esto aumentaba la
probabilidad de que los cambios entre los puntos de tiempo de prueba (es decir, los efectos
del tiempo) pudieran atribuirse a las intervenciones y no solo al paso del tiempo por sí solo
Tabla 1. Características demográficas, relacionadas con las lesiones y otras características basales de los participantes.
CNR = rehabilitación neuropsicológica holística integral; VNR = rehabilitación neuropsicológica centrada en la formación vocacional; INR = programa de rehabilitación
neuropsicológica individual.
Causas de TEC: CNR = 17 accidentes de vehículo de motor (MVA), 1 caída, 1 lesión relacionada con el trabajo, 1 otra causa; VNR = 22 MVA, 3 caídas, 6 lesiones
relacionadas con el trabajo; INR = 23 MVA, 2 caídas, 6 lesiones relacionadas con el combate, 2 otras. Causas no relacionadas con TEC: CNR = 2 accidentes
cerebrovasculares, 1 anóxico, 3 extirpaciones tumorales, 7 otras; VNR = 4 accidentes cerebrovasculares, 2 anóxicos, 1 epilepsia, 16 otras; INR = 3 accidentes
cerebrovasculares, 3 anóxicos, 1 epilepsia, 1 extirpación tumoral, 13 otras. Otras enfermedades = en su mayoría inflamatorias, debidas a causas víricas o autoinmunes.
Procedimiento de inscripción
Como parte integral del proceso de admisión previo al tratamiento, a los pacientes se
les preguntó si, además de participar en el programa de tratamiento al que fueron
asignados, estarían dispuestos a participar en un estudio de seguimiento continuo a largo
plazo. Se les informó que el objetivo principal era evaluar los programas de tratamiento del
instituto a lo largo del tiempo, como base para la mejora continua de la atención. También se
les informó que tendrían que completar medidas de estudio en varios puntos de tiempo,
incluido después de completar el programa. Todos los participantes aceptaron estas
condiciones y dieron su consentimiento informado. La decisión de participar en el estudio no
afectó la asignación al grupo de tratamiento, que se basó únicamente en consideraciones
clínicas.
Los datos se recopilaron en un diseño dentro del sujeto entre enero de 2005 y
diciembre de 2017, en cinco puntos de tiempo: 1 mes después del inicio del programa de
rehabilitación (T1), al finalizar el programa (T2; tiempo promedio entre T1 y T2 fue de 15.7
meses, SD = 10.6), y 1 (T3), 2 (T4) y 3 años (T5) después de completar el programa. Para
finales de 2017, teníamos datos de T1 de 783 pacientes, datos de T2 de 471, datos de T3
de 332 y datos de T4 de 205. Dado que el estudio se refería a los efectos del tratamiento a
largo plazo, se centró en una cohorte de 143 pacientes para los cuales teníamos datos de
los cinco puntos de tiempo hasta diciembre de 2017. No se encontraron negativas en T1. La
tasa de deserción entre T1 y T5 fue del 36.3% de los 783 pacientes, de los cuales el 6.9%
abandonaron durante la fase de tratamiento y el 29.4% no pudieron ser rastreados o se
negaron a participar en el seguimiento. Para verificar que la muestra final del estudio es
representativa de la muestra original de T1 y no está sesgada por intención de tratamiento,
comparamos a los pacientes que abandonaron durante el tratamiento (6.9% de abandonos
entre T1 y T2) con aquellos que completaron el tratamiento, y comparamos a los pacientes
que abandonaron durante el período de seguimiento (29.4% de abandonos entre T2 y T5)
con aquellos que persistieron en las evaluaciones de seguimiento. En ambas
comparaciones, examinamos todas las variables de T1 derivadas de los cuestionarios de T1,
variables demográficas y relacionadas con la lesión, y datos de evaluación neuropsicológica,
y no encontramos diferencias significativas entre los grupos en ninguna de las variables.
Los datos fueron autoreportados por los pacientes. Los datos demográficos y
relacionados con la lesión también se verificaron con un informante adicional, generalmente
un familiar mayor de 18 años, que vivía con y/o conocía bien al paciente. El estudio fue
aprobado por el Comité de Ética de NIRBI y todos los participantes firmaron formularios de
consentimiento informado.
Programas de Rehabilitación y Colocación
Programa CNR
El concepto clínico y la aplicación de los programas de CNR han sido descritos
detalladamente anteriormente (Ben-Yishay, 2000; BenYishay & Diller, 1993; Cicerone et al.,
2000; Malec, 2001). El programa administrado en NIRBI consistía en 10 meses de
tratamientos intensivos, de 5 a 7 horas diarias, 4 días a la semana. Basándose en
consideraciones clínicas y de programación, algunos pacientes ingresaban al programa
después de un corto período de terapia individual (generalmente de 1 a 2 meses) para
permitir una adaptación gradual. En cada grupo, de 5 a 10 participantes asistían a un
currículo altamente estructurado y obligatorio de tratamientos grupales (alrededor de 20
horas semanales) y sesiones de terapia individual (aproximadamente 4 horas semanales).
Las intervenciones cognitivas incluían sesiones grupales que abordaban la atención, la
memoria, la comunicación, el razonamiento lógico (funciones ejecutivas) y la psicoeducación
sobre el cerebro y las lesiones cerebrales. Otras intervenciones se centraban en habilidades
funcionales, como aritmética, comprensión de lectura y uso básico de computadoras,
adaptadas para satisfacer las necesidades individuales. Las intervenciones psicológicas
incluían psicoterapia individual, terapia grupal y asesoramiento vocacional. Los miembros de
la familia participaban en reuniones mensuales de grupos psicoeducativos y la terapia
familiar era opcional. El programa inicialmente se centraba en la cohesión social y la fijación
preliminar de metas, y luego se enfocaba en mejorar la autoconciencia y adaptar las metas
según los comentarios dados por los miembros del grupo y el personal. Los últimos 2 meses
se dedicaban a la formulación de planes vocacionales y personales futuros y a pruebas
preliminares de trabajo en el lugar. Al completar esta etapa intensiva, los pacientes eran
colocados en el trabajo o el programa educativo más adecuado para sus habilidades e
intereses, según lo determinara el proceso de asesoramiento vocacional.
Programa VNR
El programa VNR también era un programa diurno intensivo basado en grupos. Los
pacientes pasaban dos tercios de su tiempo en talleres prevocacionales que se asemejaban
a un entorno laboral y un tercio de su tiempo en tratamientos individuales y grupales. A
diferencia del programa CNR, en el que había puntos de inicio y fin predefinidos para todo el
grupo, los grupos de VNR eran continuos, con participantes individuales uniéndose y
saliendo de acuerdo con sus necesidades específicas. La duración del programa se
determinaba individualmente, con un rango de 4 a 18 meses. La intensidad del programa
aumentaba gradualmente de 2 a 5 días a la semana, según las habilidades, la perseverancia
y la diligencia del paciente. Esto facilitaba la adaptación a las demandas del programa, que
en gran medida se asemejaban a las de un lugar de trabajo promedio. Los talleres incluían
ensamblaje técnico, tareas administrativas y de oficina, carpintería o jardinería. Los
tratamientos incluían psicoterapia individual, rehabilitación cognitiva, asesoramiento
vocacional y manejo de casos, así como sesiones de terapia grupal con objetivos
específicos, incluyendo grupos vocacionales, cognitivos, de psicoeducación y de apoyo. Al
completar la etapa del taller, los pacientes se ubicaban en lugares de trabajo o en educación
vocacional y/o entrenamiento más avanzados. El programa no tenía como objetivo una
educación vocacional específica, sino más bien la preparación general para ingresar o volver
a ingresar al empleo. Por lo tanto, su principal énfasis estaba en adquirir hábitos laborales y
aptitudes vocacionales básicas.
Programa INR
Similar al tratamiento proporcionado generalmente en clínicas neuropsicológicas
privadas, los programas de INR comprendían de 1 a 4 horas de tratamiento a la semana,
incluyendo principalmente psicoterapia individual, rehabilitación cognitiva, terapia familiar,
asesoramiento vocacional y colocación laboral, como se describe en otros lugares (Ho &
Bennett, 1997). El contenido, intensidad y duración del programa se adaptaban para abordar
las necesidades, metas, pronóstico y progreso de cada paciente. En comparación con los
programas CNR y VNR, la mayoría de los pacientes inscritos en el programa de INR o no
necesitaban los programas más intensivos (por ejemplo, ya estaban integrados
satisfactoriamente en el trabajo pero se quejaban de problemas familiares o emocionales) o
no podían hacer frente a sus demandas. Debido a que este programa no estaba
estructurado ni dependía de grupos, las duraciones del tratamiento eran más variadas,
basadas tanto en limitaciones de financiamiento como en consideraciones clínicas.
Medidas
Se compiló una batería de cuestionarios y entrevistas estructuradas para abordar
información demográfica y relacionada con la lesión, historial profesional y estado
vocacional, nivel de participación autoinformado (integración) en la comunidad y bienestar
psicológico (medido por la satisfacción con la vida percibida y el estado de ánimo). Es
importante destacar que esta batería era independiente de las herramientas de evaluación
utilizadas para la evaluación inicial del paciente y la colocación en el programa. Las medidas
fueron traducidas al hebreo y sometidas a pruebas psicométricas en un estudio piloto no
publicado que incluyó a 250 pacientes. Los resultados psicométricos relevantes se
presentan en las descripciones detalladas de cada medida a continuación.
Recolección de datos
Todos los participantes firmaron formularios de consentimiento informado y
completaron la batería mencionada en cinco momentos diferentes: dentro del primer mes de
comenzar el programa de rehabilitación (T1), al finalizar el programa (T2), y 1, 2 y 3 años
después (T3, T4 y T5, respectivamente). Los participantes fueron contactados por miembros
capacitados del equipo de investigación institucional y completaron las medidas del estudio
de forma escrita o verbal, durante citas cara a cara o por teléfono, respectivamente.
La recopilación de datos fue completamente separada del procedimiento de toma de
decisiones clínicas y fue realizada por asistentes de investigación (internos de psicología
graduados) que no eran miembros del personal clínico de NIRBI. Por lo tanto, en el
momento del ingreso (T1), los miembros del personal senior que hicieron las
recomendaciones clínicas desconocían los datos de la investigación (es decir, las
puntuaciones de los cuestionarios). Del mismo modo, los asistentes de investigación
desconocían los programas en los que se ubicaban los participantes. Este diseño
parcialmente doble ciego se mantuvo estrictamente en todos los momentos.
Análisis de datos
Las diferencias entre los participantes de los programas en variables demográficas y
relacionadas con la lesión, así como en otras medidas en T1 y la duración del tratamiento,
se analizaron utilizando análisis de varianza unidireccional con comparaciones post hoc de
Bonferroni o pruebas de χ2 para variables categóricas. Los efectos a largo plazo de los
programas de NR en las diversas medidas se determinaron utilizando análisis de medidas
repetidas del Modelo Lineal General, con una corrección de Greenhouse-Geisser. Las
variables independientes fueron el momento de prueba dentro del sujeto (cinco niveles) y el
programa de NR entre sujetos (tres grupos). Las variables dependientes fueron las
puntuaciones resumidas de los cuestionarios descritos anteriormente, evaluadas en T1 a
través de T5. Se utilizaron pruebas post hoc con la corrección de Bonferroni para identificar
las fuentes de diferencias significativas. Se estimaron los tamaños del efecto utilizando
valores de Eta Cuadrado Parcial (ηp²). Las diferencias en la proporción de variables
categóricas (estado laboral; puntuación de WSRS) a lo largo del tiempo se determinaron
utilizando la prueba Q de Cochran. Los análisis se realizaron utilizando el programa IBM
SPSS Statistics, versión 24 (Armonk, NY: IBM Corp.).
Resultados
Tasa de empleo
Los porcentajes de pacientes empleados en T1 a través de T5, por programa de NR,
se presentan en la Figura 1. En toda la muestra, las tasas de empleo en T1 a través de T5
fueron del 26%, 46%, 60%, 62% y 61%. Así, las tasas de empleo aumentaron claramente
entre T1 y T2 y entre T2 y T3, luego se mantuvieron estables entre T3 y T5. La prueba Q de
Cochran determinó que la proporción de participantes empleados aumentó
significativamente entre los diferentes momentos (χ2 (4) = 63.75, p < .001).
Estabilidad laboral
La estabilidad laboral mejoró significativamente con el tiempo, independientemente
del tipo de programa, F(3.39, 410) = 41.62, p < .001, ηp2 = .256. Esto fue respaldado por un
efecto lineal significativo en el tiempo a través de los grupos, F(1, 121) = 102.64, p < .001,
ηp2 = .459). Los tamaños del efecto fueron grandes para ambos resultados. Se disponía de
datos para los cinco momentos de tiempo para 124 pacientes. En toda la muestra, las
puntuaciones medias (y desviación estándar) de estabilidad laboral en T1 hasta T5 fueron
.06 (.2), .16 (.32), .38 (.44), .46 (.47) y .47 (.46). Las pruebas post hoc revelaron diferencias
significativas entre todos los pares de momentos de prueba, excepto para los siguientes tres
pares: T3-T4, T3-T5 y T4-T5. Los efectos de grupo y de interacción fueron insignificantes.
Los resultados se presentan en la Figura 2.
Integración en la comunidad
Discusión
El estudio actual siguió el mantenimiento a largo plazo de los resultados del
tratamiento entre pacientes post-agudos con lesiones cerebrales en programas de
rehabilitación neuropsicológica basados en la comunidad. Utilizando un diseño prospectivo
parcialmente a ciegas para evaluar a los participantes en varios ámbitos antes,
inmediatamente después y anualmente durante 3 años después de la intervención, el
estudio realiza una contribución única a la literatura existente, gran parte de la cual describe
estudios transversales o de seguimiento a corto plazo dentro de los sujetos y aborda
intervenciones en dominios específicos.
Entre el inicio y la finalización de la rehabilitación, los pacientes en todos los grupos
mostraron mejoras significativas en medidas elegidas por sus vínculos conocidos con la
salud general y el bienestar (Salter, McClure, Foley y Teasell, 2011), incluyendo: estado y
estabilidad laboral, integración comunitaria y calidad de vida percibida (PQoL). Además,
estos resultados positivos se mantuvieron notablemente estables e incluso continuaron
mejorando durante 3 años después de que los programas hubieran concluido.
Empleo
Los pacientes con lesiones cerebrales a menudo pierden sus empleos o tienen
dificultades para encontrar uno nuevo, a veces años después de su lesión (Malec, 2001). La
vocación es un elemento esencial de la identidad personal y social, y su pérdida es
perjudicial para la autoestima, el propósito y la productividad (West, Targett, Yasuda y
Wehman, 2007). De hecho, los pacientes con lesiones cerebrales que pueden reintegrarse
en la fuerza laboral reportan un mejor sentido de bienestar, salud, función social y calidad de
vida en general (Corrigan, Bogner, Mysiw, Clinchot y Fugate, 2001; van Velzen et al., 2009).
Con más del 50% de los pacientes con lesiones cerebrales incapaces de volver al trabajo o
mantener un empleo estable, el retorno al trabajo se considera un objetivo central de la
rehabilitación (van Velzen et al., 2009; West et al., 2007). En línea con esto, la mayoría de
los pacientes referidos a nuestro centro de rehabilitación postaguda basado en la comunidad
estaban desempleados. Al completar el programa y durante los años siguientes, hubo un
aumento claro en las tasas de empleo en todos los grupos (Figura 1). Dado que los
participantes estaban en la fase crónica y estable, asumimos que este aumento puede
atribuirse en gran medida a las intervenciones (Seale et al., 2002). Los cambios en la tasa
de empleo fueron especialmente evidentes entre los pacientes de programas diurnos (CNR,
VNR), que fueron seleccionados para estos grupos debido a sus bajos puntos de partida y
su potencial para la integración vocacional. Un mayor número de participantes en el
programa INR ya estaban empleados cuando ingresaron al programa, por lo que el estado
laboral probablemente no sea la medida más informativa de los efectos de la rehabilitación
en este grupo.
El efecto positivo de la NR en el ámbito vocacional también se reflejó en los
hallazgos sobre la estabilidad laboral. El aumento gradual en esta medida indicó la
capacidad de mantener un solo trabajo a lo largo del tiempo, lo cual es un desafío conocido
después de una lesión cerebral (Malec y Moessner, 2006). La estabilidad laboral en el grupo
INR fue similar a la de los dos grupos de programas diurnos inicialmente y mostró una
mejora similar después de la intervención y con el tiempo. Esto revela dificultades en el
grupo INR que no se reflejaron en la medida del estado laboral y destaca la importancia de
abordar el mantenimiento del trabajo junto con el empleo en sí.
Si bien los resultados demuestran claramente mejoras asociadas con los tres
programas de NR examinados, no se puede ignorar que no todos los pacientes se
beneficiaron del tratamiento. Treinta a cuarenta por ciento de los pacientes permanecieron
desempleados, y el índice de estabilidad laboral se estabilizó en alrededor de 0,5. Aunque
nos esforzamos continuamente por aumentar estos números, deben considerarse en el
contexto de las tasas de empleo generales y las tasas de empleo para personas con otros
tipos de discapacidad (por ejemplo, Lidal, Huynh y Biering-Sørensen, 2007). Además,
podemos especular que la inclusión de pacientes con lesiones más graves que ingresaron a
los programas varios años después de la lesión aumentó el potencial de un sesgo de
selección hacia aquellos cuya capacidad para beneficiarse de la rehabilitación estaba
limitada (Ahman, Saveman, Styrke, Björnstig y Stålnacke, 2013).
Integración a la comunidad
Como medida de participación, la integración comunitaria va más allá del
funcionamiento físico y el autocuidado para incluir la participación en roles vocacionales,
sociales y comunitarios (Sandhaug, Andelic, Langhammer y Mygland, 2015). Se reconoce
ampliamente como un objetivo central en la rehabilitación después de una lesión cerebral,
debido a su relación positiva con la salud y el bienestar (Cicerone, 2004; Forslund, Roe,
Sigurdardottir y Andelic, 2013). Examinamos la integración comunitaria utilizando el CIQ,
que comprende varios elementos, incluidas las relaciones con los demás, la independencia
en el hogar y la participación en actividades significativas (Willer et al., 1994). En todos los
programas de tratamiento, las puntuaciones del CIQ mejoraron entre T1 y T2, de acuerdo
con informes previos (Cicerone et al., 2008; Seale et al., 2002). Además, los resultados
actuales mostraron que el CIQ continuó aumentando durante un año después de la
rehabilitación, antes de estabilizarse y mantener niveles significativamente elevados en T3 y
durante los seguimientos posteriores. Esto sugiere que durante los años siguientes a la
rehabilitación, los pacientes continúan aplicando diversas herramientas y compensaciones
que les permiten extender las ganancias funcionales del tratamiento. Esto contrasta con la
improbabilidad de ganancias funcionales espontáneas después de 1 año de una lesión
cerebral en individuos que no reciben rehabilitación post-aguda (Seale et al., 2002).
CONCLUSIÓN