2019

Síndrome de Prader-Willi

Profesor: Marina Gerk

Alumnas: Beilman Belén,
Commisso Luz
02/09/2019
Descripción general:
Esta enfermedad fue descrita en el año 1956 por los doctores suizos Andrea Prader,
Alexis Labhart y Heinrich Willi, en nueve pacientes que presentaban un cuadro clínico
de obesidad, talla baja, hipogonadismo, criptorquidia y alteraciones en el aprendizaje
tras una etapa de hipotonía muscular pre y posnatal, además de una discapacidad
intelectual de leve a moderada. El síndrome de Prader-Willi fue bautizado con los
apellidos de sus descubridores.

El síndrome de Prader-Willi es un trastorno genético poco frecuente que provoca

varios problemas físicos, mentales y conductuales.

Una característica importante del síndrome de Prader-Willi es una sensación constante

de hambre que suele comenzar a los 2 años de edad aproximadamente.

Las personas con síndrome de Prader-Willi quieren comer de manera constante

porque nunca se sienten satisfechas (hiperfagia) y suelen tener problemas para
controlar el peso. Muchas de las complicaciones del síndrome de Prader-Willi se deben
a la obesidad.

La mejor manera de controlarlo es con un enfoque de equipo: varios especialistas

pueden trabajar para controlar los síntomas de este trastorno complejo, reducir el
riesgo de tener complicaciones y mejorar la calidad de vida de la persona con
síndrome de Prader-Willi.

Causas:

El síndrome de Prader-Willi es un trastorno genético, una afección causada por un

error en uno o más genes; el problema se localiza en los genes ubicados en una región
especial del cromosoma 15.

El síndrome de Prader-Willi se produce por los genes paternos, por una de estas
razones:

 Faltan los genes paternos en el cromosoma 15.

 El niño heredó dos copias del cromosoma 15 de la madre y ningún

cromosoma 15 del padre.

 Hay algún error o defecto en los genes paternos del cromosoma 15.

En el síndrome de Prader-Willi, un defecto en el cromosoma 15 interrumpe las
funciones normales de una parte del cerebro llamada «hipotálamo», que controla la
liberación de hormonas. Cuando el hipotálamo no funciona adecuadamente, puede
interferir en procesos que provocan problemas de hambre, crecimiento, desarrollo
sexual, temperatura corporal, estado de ánimo y sueño.

Síntomas:

Los signos y síntomas del síndrome de Prader-Willi pueden variar según la persona. Los
síntomas pueden cambiar gradualmente con el paso del tiempo de la infancia a la
adultez.

Bebés:

Los signos y síntomas que pueden estar presentes desde el nacimiento son:

 Poco tono muscular. Un signo primario durante la infancia es tener poco tono
muscular (hipotonía). Los bebés pueden descansar con los codos y rodillas
extendidos libremente en lugar de tenerlos fijos, y cuando se les alza pueden
parecer flácidos o como muñecas de trapo.

 Rasgos faciales distintivos. Los niños pueden nacer con ojos con forma de
almendra, un estrechamiento de la cabeza en las sienes, la boca hacia abajo y el
labio superior fino.

 Reflejo de succión deficiente. Los bebés pueden tener un reflejo de succión

deficiente debido al tono muscular debilitado. La succión deficiente dificulta la
alimentación y puede provocar fallas en el desarrollo.

 Capacidad de respuesta generalmente deficiente. El bebé puede parecer

sorprendentemente cansado, responde mal a la estimulación, le cuesta
levantarse o tiene un llanto débil.

 Genitales subdesarrollados. Los niños pueden tener el pene y el escroto

pequeños. Los testículos pueden ser pequeños o pueden no descender del
abdomen al escroto (criptorquidia). En las niñas, el clítoris y los labios de la vulva
pueden ser pequeños.
De la niñez temprana a la adultez:

Otras características del síndrome de Prader-Willi aparecen durante la primera infancia y

permanecen toda la vida, lo que requiere un control cuidadoso. Estas características pueden
ser:

 Antojos de alimentos y aumento de peso. Un signo clásico del síndrome de

Prader-Willi es el antojo constante de alimentos, que comienza alrededor de los
2 años de edad y tiene como consecuencia un aumento de peso rápido. El apetito
constante provoca comer con frecuencia y consumir porciones abundantes de
comida. Se pueden presentar conductas inusuales para buscar comida, como
acumular alimentos de forma compulsiva o ingerir comida congelada o incluso
desperdicios.

 Órganos sexuales subdesarrollados. Un trastorno llamado «hipogonadismo» se

produce cuando los órganos sexuales (los testículos en los hombres y los ovarios
en las mujeres) producen muy pocas hormonas sexuales o no las producen en
absoluto. Esto provoca órganos sexuales subdesarrollados, pubertad tardía o
incompleta y, en casi todos los casos, esterilidad. Sin tratamiento, es posible que
las mujeres comiencen a menstruar después de los 30 años o quizás no lo hagan
nunca, y los hombres pueden no tener mucho vello facial y quizás la voz nunca se
agrave por completo.

 Crecimiento y desarrollo físico deficiente. La producción escasa de la hormona

del crecimiento puede generar estatura baja, poca masa muscular y un nivel
elevado de grasas corporales. Otros problemas endocrinos pueden comprender
la producción insuficiente de hormona tiroidea (hipotiroidismo) o insuficiencia
suprarrenal central que evita que el organismo responda adecuadamente a
situaciones de estrés o infecciones.

 Deterioro cognitivo. La incapacidad intelectual leve o moderada, que puede

comprender problemas de pensamiento, razonamiento y resolución de
problemas, es una característica frecuente del trastorno. Incluso, aquellos que no
tienen una discapacidad intelectual importante tienen algunas dificultades de
aprendizaje.

 Retraso del desarrollo motor. Los niños pequeños con el síndrome de Prader-

Willi por lo general llegan más tarde a hitos del desarrollo del movimiento físico,
como sentarse o caminar, que el resto de los niños.

 Problemas del habla. Generalmente el habla se retrasa. La mala articulación de

palabras puede ser un problema continuo en la adultez.
  Problemas de conducta. Los niños y adultos a veces pueden enojarse y ser
testarudos, controladores o manipuladores. Pueden tener berrinches,
especialmente cuando se les niega la comida, y es posible que no toleren los
cambios en la rutina. También pueden manifestar conductas obsesivas
compulsivas, repetitivas o ambas. Se pueden presentar otros trastornos de salud
mental, como ansiedad o rascado cutáneo compulsivo.

 Trastornos del sueño. Los niños y los adultos con síndrome de Prader-Willi

pueden tener trastornos del sueño, como interrupciones del ciclo de sueño
normal y una afección en la que la respiración se interrumpe durante el sueño
(apnea del sueño). Estos trastornos pueden provocar somnolencia diurna
excesiva y empeorar los problemas de conducta.

 Otros signos y síntomas. Pueden comprender tener las manos y los pies

pequeños, curvatura de la columna vertebral (escoliosis), problemas de cadera,
reducción del flujo de saliva, miopía y otros problemas de la visión, problemas
para regular la temperatura corporal, tolerancia elevada al dolor o falta de
pigmento (hipopigmentación) que puede provocar que el cabello, los ojos y la
piel sean de un color pálido.

Complicaciones:
Complicaciones relacionadas con la obesidad

Además de tener hambre constante, las personas con síndrome de Prader- Willi tienen
poca masa muscular, por lo que requieren menos calorías que el promedio, y es
posible que no estén físicamente activas. Esta combinación de factores hace que sean
propensas a la obesidad y a los problemas médicos relacionados, como:

 Diabetes de tipo 2.

 Presión arterial alta, colesterol alto y enfermedades cardíacas.

 Apnea del sueño.

 Otras complicaciones, como un riesgo mayor de sufrir una enfermedad hepática

y de tener cálculos biliares.
Complicaciones por producción inadecuada de hormonas

Las complicaciones por producción inadecuada de hormonas incluyen las siguientes:

  Esterilidad. Si bien se han informado algunos casos de mujeres con el síndrome
de Prader-Willi que quedaron embarazadas, la mayoría de las personas con este
trastorno no pueden engendrar hijos.

 Osteoporosis. La osteoporosis hace que los huesos se vuelvan débiles y frágiles,

por lo que pueden fracturarse fácilmente. Las personas con el síndrome de
Prader-Willi tienen más riesgo de padecer osteoporosis debido a que tienen
niveles bajos de hormonas sexuales y también pueden tener niveles bajos de la
hormona del crecimiento (ambas hormonas ayudan a mantener los huesos
fuertes).
Otras complicaciones

Otras complicaciones que pueden aparecer como consecuencia del síndrome de

Prader-Willi son las siguientes:

 Efectos de comer en exceso. Comer grandes cantidades de comida rápido,

también denominado «atracón», puede causar que el estómago se dilate de
manera anormal. Es posible que las personas con síndrome de Prader-Willi no
informen dolor y vomiten en raras ocasiones. Comer en exceso también puede
provocar asfixia. Rara vez, una persona puede comer tanto que se produzca una
rotura estomacal.

 Disminución de la calidad de vida. Los problemas de conducta pueden interferir

en el funcionamiento familiar, la educación exitosa y la participación social.
También pueden disminuir la calidad de vida de niños, adolescentes y adultos
con el síndrome de Prader-Willi.

Diagnóstico:
Los médicos, suelen sospechar del Síndrome de Prader-Willi según los signos y síntomas. Casi
siempre se puede realizar un diagnóstico definitivo con un análisis de sangre.
El diagnóstico prenatal también está disponible para embarazos de riesgo, es decir, embarazos
en mujeres con antecedentes familiares del síndrome de Prader-Willi.

Tratamientos:

Los padres pueden inscribir a sus bebés con PWS en programas de estimulación e
intervención temprana. Incluso si el diagnóstico se retrasa, los tratamientos son
beneficiosos a cualquier edad.
Los tipos de tratamiento dependen de los síntomas de la persona. El proveedor de
cuidado de la salud podría indicar lo siguiente:

 Uso de tetinas especiales o tubos para los problemas de alimentación. La

dificultad para succionar es uno de los síntomas más comunes en los recién
nacidos con síndrome de Prader-Willi. Con frecuencia se utilizan tetinas
especiales o tubos de alimentación durante varios meses para alimentar a los
recién nacidos y bebés que no pueden succionar de manera adecuada, de
modo de garantizar que el bebé reciba el alimento adecuado y crezca. Para
asegurarse de que el niño está creciendo de manera adecuada, el proveedor de
cuidado de la salud controlará su peso, altura e índice de masa corporal (BMI
por sus siglas en inglés) todos los meses durante la primera infancia.
 Supervisión estricta de la ingesta diaria de alimentos. Una vez que el impulso
de comer en exceso comienza, entre los 2 y los 4 años, la supervisión estricta
ayuda a minimizar la acumulación y el robo de alimentos y a prevenir un rápido
aumento de peso y una obesidad grave. Los padres deben poner llave en los
refrigeradores y en todos los armarios que contengan comida. Ningún
medicamento ha mostrado ser útil para reducir la compulsión de búsqueda de
comida. Una dieta balanceada y baja en calorías y hacer ejercicio de forma
regular son esenciales y deben implementarse durante toda la vida. Las
personas con PWS rara vez necesitan más de 1000 a 1200 calorías por día. La
altura, el peso deben controlarse cada 6 meses durante los primeros 10 años
de vida, y una vez al año después de los 10 años por el resto de la vida, para
garantizar que la persona afectada mantenga un peso saludable. Es posible que
se necesite consultar de manera periódica a un nutricionista para garantizar la
ingesta adecuada de vitaminas y minerales, incluidos el calcio y la vitamina D.

 Terapia con hormona del crecimiento (GH). La terapia con GH ha demostrado

aumentar la estatura, la masa corporal magra y la movilidad, disminuir la masa
grasa y mejorar el movimiento y la flexibilidad en personas con PWS desde el
nacimiento hasta la adultez. Cuando se administra de manera temprana,
también podría prevenir y reducir los problemas de comportamiento. Además,
la terapia con GH puede ayudar a mejorar el habla, el razonamiento abstracto
y, con frecuencia, permite que la información se procese con más rapidez.
También ha mostrado mejorar la calidad del sueño y el gasto de energía en
reposo. La terapia con GH suele empezarse cuando el paciente es bebé o al
momento del diagnóstico del PWS. Esta terapia generalmente continúa durante
la adultez.

 Tratamiento de los problemas de visión con un oftalmólogo pediátrico.

Muchos bebés tiene problema para enfocar los dos ojos al mismo tiempo. Estos
bebés suelen ser derivados a un oftalmólogo pediátrico con experiencia en
trabajar con niños con discapacidades.

 Tratamiento de la curvatura de la columna con un ortopedista. Un ortopedista

debe evaluar y tratar, de ser necesario, la curvatura de la columna (escoliosis).
  Estudio del sueño y tratamiento. Los trastornos del sueño son comunes en
personas con el PWS. Tratar un trastorno del sueño puede mejorar la calidad
del sueño. Los mismos tratamientos que los proveedores de cuidado de la salud
usan con el público general pueden aplicarse a las personas con PWS.

 Fisioterapia. La debilidad muscular es un problema grave en las personas con

PWS. Para los niños menos de 3 años, la fisioterapia podría aumentar la fuerza
muscular y ayudarlos a alcanzar ciertos hitos del desarrollo. Para los niños
mayores, el ejercicio diario ayudará a crear masa corporal magra.

 Terapia conductual. Las personas con PWS tienen dificultad para controlar sus
emociones. Realizar una terapia conductual puede ayudar. La testarudez, la ira,
el comportamiento obsesivo-compulsivo, incluida la obsesión por la comida,
debe tratarse con programas de control del comportamiento utilizando
estrategias firmes para establecer límites. También se aconseja establecer
rutinas y una estructura clara.

 Medicamentos. Los medicamentos, especialmente los inhibidores selectivos de

la recaptación de la serotonina, podrían reducir los síntomas del
comportamiento obsesivo-compulsivo.

 Programas de intervención temprana/de necesidades especiales. Las

personas con PWS tienen diversos niveles de dificultades intelectuales y
discapacidades del aprendizaje. Los programas de intervención temprana,
incluida la terapia del habla para los retrasos en la adquisición del lenguaje y
para dificultades con la pronunciación, deben comenzarse lo antes posible y
continuar durante toda la niñez.
Los niños en edad escolar casi siempre necesitan educación especial. También
puede ser útil participar en grupos que ofrecen entrenamiento para desarrollar
habilidades sociales. El apoyo individual suele ser útil para ayudar a los niños
con PWS a concentrarse en las tareas escolares.

 Tratamientos con hormonas sexuales y/o cirugía correctiva. Estos

tratamientos se usan para tratar los genitales pequeños (pene, escroto,
clítoris).

 Reemplazo de hormonas sexuales. El reemplazo de hormonas sexuales

durante la pubertad puede ayudar a desarrollar adecuadamente las
características sexuales secundarias (pechos, vello púbico y voz más grave).

 Vivir en hogares colectivos durante la adultez. Los hogares colectivos ofrecen

la estructura y la supervisión necesarias para los adultos con PWS, y los ayuda a
evitar el consumo compulsivo de comida, la obesidad grave y otros problemas
de salud.

Modalidad de aprendizaje:
Aunque la tendencia sea a escolarizar a los alumnos/as con necesidades educativas
especiales asociadas a discapacidad psíquica en los centros y programas ordinarios,
existen varias alternativas para la escolarización de los niños con SPW. Decidir cuál es
la mejor opción depende de las necesidades del niño y de los sistemas que cada centro
sea capaz de ofrecer. Dado que las necesidades suelen variar con el tiempo, es
conveniente realizar periódicamente revisiones del modelo escolar.

A partir de la convicción de que lo óptimo es que el niño construya su personalidad en

un ambiente normalizado surge la Integración Escolar. Pero el que se haya optado por
integración o por educación especial no debe ser impedimento para que se incorporen
comprensión y apoyo al desarrollo educativo, emocional y social, procurando que las
experiencias del educando sean lo más normales posibles, optimizando, así, su calidad
de vida del niño.

Sea cual sea la opción elegida, tanto los educadores como el resto del personal de la
escuela deben estar informados sobre las características médicas (alteraciones
orgánicas) del SPW. Entre ellas destacan las dificultades de atención, el problema de
apetito, la hipotonía y los problemas de conducta asociados al síndrome.

Tienen dificultad para mantener la atención en tareas que no les resultan

suficientemente motivantes ni estimulantes. Parecen somnolientos la mayor parte del
tiempo, durmiéndose en situaciones con poca estimulación (situaciones monótonas
como escuchar una lección larga, ver la televisión, el trayecto del autobús).

Los alumnos con SPW presentan hambre intensa asociada a un comportamiento

conflictivo por tratar de conseguir comida. La mayoría de las personas con SPW sienten
hambre continuamente. Esta fuerte compulsión por comer tiene una base biológica y
está fuera de su capacidad de razonamiento y autocontrol.

Así, estos niños pueden robar la comida de otros niños o dinero para comprarla,
cambiar sus pertenencias por algo de comer e incluso ingerir sustancias no comestibles
(de papeleras, de la basura, congelados, comida para mascotas, etc.). Se debe limitar
su accesibilidad a la comida, y afrontar de una manera realista los robos de comida al
tiempo que reforzar positivamente al niño cuando haya demostrado algún
autocontrol. Otro rasgo físico asociado a este síndrome es el bajo tono muscular y
poca capacidad para realizar tareas que requieren ejecución motora.

Todos estos rasgos afectan a su rendimiento escolar.

Las áreas que suelen destacar como puntos y fuertes en los alumnos con Síndrome de
Prader Willy son:

• La memoria a largo plazo, por la que una vez que han aprendido la información,
suelen ser muy buenos para retenerla.
• El lenguaje receptivo: entienden mejor de lo que se expresan, especialmente en la
edad preescolar.

• Facilidad para aprender visualmente, siendo los materiales de base visual (vídeos,
ilustraciones y fotografías) muy útiles para reforzar la enseñanza verbal. Además, este
tipo de material suele ser motivador para ellos.

• Facilidad para aprender de las experiencias reales y simuladas.

• Facilidad para la lectura, llegando, en muchos casos, a ser excelentes lectores e

incluso leer por placer (depende sobre todo del CI).

Las áreas en las que presentan mayores dificultades son:

• El lenguaje expresivo (especialmente en preescolares). Generalmente existe un

retraso debido a la hipotonía, y se requiere el apoyo de un logopeda. En la mayoría de
los niños, el lenguaje expresivo “alcanza” a las otras áreas evolutivas entre los 5 y los 7
años. Son aquellos niños cuyas habilidades cognitivas van por delante de su lenguaje
expresivo los que tienen mayores probabilidades de manifestar frustración en el
aspecto comunicativo.

• También se observan déficits en el procesamiento auditivo y la memoria auditiva a

corto plazo. Muchas personas con SPW tienen grandes dificultades para recordar
cadenas de información (una serie de órdenes verbales). Para asegurar la retención de
los nuevos aprendizajes deben repasarse los conocimientos. El déficit en memoria a
corto plazo puede malinterpretarse y tachar al niño de “desobediente”. Siempre que
sea posible deberán utilizarse apoyos visuales en la enseñanza.

• Tienen escasas habilidades motoras tanto finas como gruesas; relacionadas con la
planificación motriz, el tono y la fuerza. Los niños que tienen dificultades en esta área
pueden tenerlas también para escribir y dibujar. Todos los niños con SPW deberían ser
evaluados por un fisioterapeuta para saber cuáles son sus necesidades, así como para
confeccionar el programa de ejercicios necesarios. Las dificultades motoras que posea
pueden afectar a su funcionamiento en las áreas de Educación Física y Educación
Artística. Es importante que el niño realice actividades físicas a diario y desarrolle
afición por algún deporte.

• Una preocupación muy generalizada es la dificultad que encuentran para desarrollar

amistades: Aunque los afectados por el SPW tienden a ser sociables y extrovertidos,
también pueden tener grandes dificultades para relacionarse con sus compañeros. Con
el fin de evitar que se aíslen debe incluirse en su currículo, como meta prioritaria y
desde los primeros años escolares, el desarrollo de sus habilidades sociales.
• Dificultades en el desarrollo de la autonomía personal, la conversación y los
desplazamientos autónomos que afectarán al área de conocimiento del medio. En esta
etapa la perseverancia puede intensificarse.

• Dificultades para pasar del pensamiento concreto al pensamiento abstracto, para la

resolución de problemas y la comprensión de conceptos y procedimientos
matemáticos. La utilización de ejemplos concretos resulta útil. Muchos alumnos con
SPW poseen buenas habilidades computacionales.

Algunas estrategias de intervención

Es característico de estos alumnos tener dificultades para adaptarse a los cambios. Es
importante estructurar una rutina diaria predecible, ya que estos niños tienden a
expresar enfado y estrés en respuesta a las, aparentemente, menores alteraciones de
las actividades planificadas. Suele resultar útil utilizar advertencias específicas que
anuncien o señalen las transiciones durante el día (usando una campana, uso de
calendarios de pared, reflejar las rutinas diarias en una gráfica bien visible, uso de
relojes y de una agenda o libreta de anotaciones). En este sentido es aconsejable, de
ser posible, ir anticipando los cambios futuros para prevenir o reducir estos
comportamientos.

La mayoría de los afectados tienen grandes dificultades para modular las emociones,
presentando gran excitación cuando se sienten felices, lloriqueos como respuesta a
pequeños problemas o rabietas en situaciones donde la reacción normal sería cierta
frustración. Frente a una rabieta, lo mejor es sacar al niño de la situación, ignorando su
conducta y evitando regañarlo o razonar con él. Durante los periodos de calma, se
puede estimular la exploración de sus sentimientos y emociones como una técnica
para minimizar los ataques de ira asociados al síndrome.

El alumno debe saber qué se espera de él y las consecuencias de un comportamiento

inadecuado. Generalmente responden muy bien a las recompensas por su buen
comportamiento que nunca deberán consistir en comida. Como todo el mundo, los
alumnos con SPW rinden mejor si sus esfuerzos son reconocidos y alabados, y
perseverarán en las tareas si éstas están bien motivadas.

Estas personas tienden a pensar de un modo muy rígido y ordenado. Hay que
asegurarse de que lo que dice es correcto y sin ambigüedades.

Otra de las conductas que desafía la paciencia de profesores y compañeros es su

perseverancia. Este comportamiento se caracteriza por preguntar repetitivamente lo
mismo y/o enfrascarse en juegos singulares (como cortar papeles o dibujar círculos).
Se debe evaluar si la conducta tiene alguna función autorrelajante para el niño, o si
esto puede ser útil para manifestar su estrés, y limitar dicha actividad a ciertas
horas/lugares. Frente a la perseverancia verbal, una vez respondida su pregunta o
comentario se debe ignorar la redundancia, cambiando de tema o devolviéndole la
pregunta.

Estimular el desarrollo de habilidades sociales como no interrumpir conversaciones,

mantener una distancia adecuada al hablar, respetar los turnos de palabra…, ya que
estas habilidades suelen ser pobres en las personas con SPW.

Formación Laboral
La población de personas con SPW adolece de la formación suficiente para acceder al mercado
de trabajo. Las soluciones han de pasar por la utilización de estructuras de formación previas a
la obtención de un puesto de trabajo. Incluso conseguido el puesto de trabajo, la plena
integración social y laboral exige continuar con el proceso formativo y mantener los apoyos y
tratamientos específicos que cada persona necesita.

Algunos de los tipos de trabajo que están realizando personas con SPW son: jardinería,
artesanía, trabajos sencillos de oficina, trabajo con animales, ayuda a mayores en residencias,
empaquetado, trabajos de ensamblaje sencillos, etc. En general, en cuanto a las ramas
empresariales en las que las personas con SPW podrían integrarse, siempre tras una valoración
de sus peculiaridades, serían entre otras, carpintería, artesanía, fabricación, almacenaje y
distribución, jardinería, horticultura y ganadería, manualidades, informática, etc. La posibilidad
de que realicen algún trabajo de cocina o en torno a la comida debe ser inspeccionado muy
cuidadosamente.

Estas actividades profesionales pueden hacerlas como trabajo pagado (normalmente a tiempo
parcial) o como voluntarios. Muy pocos afectados por el SPW son capaces de mantener un
trabajo a tiempo completo.

La familia es uno de los factores que mayor incidencia tiene en el éxito o el fracaso en lo que se
refiere a la incorporación de las personas con SPW al mundo del trabajo. Esto es debido a que
la familia es quien define el marco afectivo en el que se va a desarrollar y va a tener como
referente la persona con SPW. Además, ésta es quien organiza la educación formal, elemento
decisivo para la integración laboral. Es por otro lado quien orienta y educa a la persona en
determinados hábitos de vida y de conducta, siendo el primer punto de referencia que se tiene
al construir la escala de valores personales y sociales, y las actitudes mediadoras de su relación
con el entorno.

Así pues, aquellas familias que crean que el bienestar de su hijo pasa por su integración en
todos los ámbitos de la vida y por una educación familiar y formal orientada a la
independencia personal, harán llegar a sus hijos estas actitudes, las cuales tienen un reflejo
directo en las posibilidades laborales desde varios niveles, desde el que afecta a la búsqueda y
consecución de un trabajo, hasta el que corresponde al mantenimiento del empleo y
promoción laboral.

La actitud de la familia es, por tanto, fundamental en los años de formación de la persona con
SPW, para que la integración social sea una realidad desde el principio.
Video:

 https://www.youtube.com/watch?v=uagLCS8sONk

Bibliografía:

 https://www1.nichd.nih.gov/espanol/salud/temas/prader-willi/
informacion/Pages/diagnostica.aspx
 https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/prader-willi-
syndrome/symptoms-causes/syc-20355997
 https://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Prader-Willi
 “El síndrome de Prader-Willi. Guía para familias y profesionales”,
Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi.