TRANSTORNOS TEMA 1-LA FAMILIA

1.1.INTRODUCCIÓN

• Necesidad de interacción familia-escuela

• La relación entre la familia y el profesorado repercutirá

directamente en el aprendizaje del alumnado

• Conocer el contexto familiar (especialmente con niños/as

con desarrollo excepcional) es de vital importancia

POSTULADOS BÁSICOS

• La familia es la principal responsable y conocedora del niño/a.

• Cada familia es diferente.

• Las familias de los niños/as con discapacidad no son necesariamente

disfuncionales.

• Las familias atraviesan diferentes momentos en su adaptación.

• Los padres/madres no son ni deben ser profesionales.

• La verdad de los padres/madres es la percepción que ellos tienen de la

Realidad.

Familia:

- “Sistema complejo con sus propias y únicas características y necesidades”

- La unidad es más que la suma de las partes

- Vivencias de uno de los miembros afecta al resto

- Evolución:

- Modelo centrado en el profesional

- Modelo familiar

- Modelo enfocado en la familia

- Modelo centrado en la familia

- Durante el proceso necesario que las familias:

- Expresen creencias, sentimientos y expectativas

- Conocer historia familiar.

- Premisas del modelo centrado en la familia:

- La familia como unidad de apoyo

- La familia escoge
- Apoyos basados en fortalezas

- Los profesionales

- Prácticas de relación

- Prácticas de participación

* Las creencias de los profesionales sobre las fortalezas familiares,

la elección informada de la familia, la toma de decisiones y

participación activa de los miembros aumenta capacidades

familiares y nuevas habilidades parentales.

FUNCIONES DE LA FAMILIA

Protección biopsicosocial de sus miembros.

Acomodación y transmisión de la cultura.

Proporcionar el entorno necesario para el desarrollo físico, psíquico y

social de cada miembro.

¿CÓMO HA CAMBIADO LA ESTRUCTURA FAMILIAR?

1.2 REACCIÓN DE LA FAMILIA AL

DIAGNÓSTICO

• El nacimiento de una hija o hijo sano supone un

cambio: crisis evolutiva.

• El nacimiento de un niño/a de desarrollo excepcional:

supone factor estresante adicional: crisis inesperada.

REACCIÓN DE LA FAMILIA ANTE EL DIAGNÓSTICO

• La noticia de la llegada de un/a niño/a diferente puede producir en la madre/

padre (Zulueta, 1992; GAT, 2011):

• Choque emocional y desconcierto, no pueden entender.

• Sentimientos de pérdida del bebé deseado.

• Negación de la situación (¿está el médico equivocado?)

• Agresividad

• Sentimientos de incapacidad

• Pérdida de confianza en sí mismos

• Ansiedad por su salud: sobreprotección

• Ignorar al bebé. Depresión

• Dificultad para transmitir el diagnóstico

• Temor a no poder querer a su hijo/a

• Culpabilidad

• Preocupación por su futuro

• El motor fundamental para el desarrollo de los acontecimientos será cómo estos asuman

el diagnóstico o problema de su hijo/a puesto que de ahí transmitirán un mensaje

(verbal y no verbal) a la persona implicada y al resto de la familia.

• La condición de discapacidad afectará a las creencias sobre sus posibilidades para

cumplir las funciones de la unidad familiar, pudiéndose ver afectado el ajuste personal y

marital, las pautas de crianza y educativas y el ajuste psicosocial de los hermanos.

• Con su actitud lo que consiguen es reforzar los sentimientos negativos futuros que

puedan estar generando los niños con discapacidad o, por el contrario, le darán más

importancia a las capacidades que este sí posee, reforzando así su autoestima y su

inclusión en la familia y en la sociedad.

• Factores de protección:

• 1. Recursos culturales de la familia, como modelos de comportamiento de otros

miembros.

• 2. Competencia emocional de los miembros de la familia para comprender sus emociones

y las de los demás, búsqueda de soluciones, adoptar una perspectiva optimista, gestionar

el tiempo y organizar las tareas, responsabilidades o actividades. RESILIENCIA

• 3. Apoyos sociales. Servicios públicos y sociedad en general están a disposición de la

familia para afrontar del mejor modo posible los retos a los que se enfrenta.

5º INFORME DISCAPACIDAD Y FAMILIA (Fundación ADECCO 2022)

• 45% de los encuestados relata haber encontrado barreras en el ámbito escolar

de sus hijos/as, donde éstos: “no pueden participar en igualdad de condiciones en

las actividades educativas de sus hijos”. Las principales las barreras arquitectónicas,

seguidas de las sensoriales y las psicológicas (ausencia de concienciación o de

personal de apoyo para atender las necesidades específicas).

• Las familias encuestadas invierten una media de 6.000€ anuales en terapias y

tratamientos específicos para mejorar el desarrollo y calidad de vida de su hijo

con discapacidad. (El 91% afirma que reciben este tipo de terapias.)

• 92% de los encuestados asegura que tener un hijo/a con discapacidad le ha

aportados valores hasta entonces desconocidos. Los más repetidos: empatía,

capacidad para relativizar, fuerza de voluntad, tolerancia o amplitud de miras.

• 70% considera que es necesaria una mayor sensibilización en el entorno

educativo.

PROTOCOLO ÉPICEE

• Protocolo de comunicación de malas noticias.

• Tener en cuenta factores que pueden afectar en la reacción: negación,

aceptación, rechazo etc.

• Conocer de antemano cómo se encuentran o características psíquicas o

sociales.

•1º FASE: Entorno

•2º FASE: Percepción

•3º FASE: Invitación

•4º FASE: Conocimiento

•5º FASE: Empatía

•6º FASE: Estrategia

FASES DE LA CRISIS

(KÜBLER-ROSS, 1969)

1. Negación y aislamiento

2. Indignación o ira

3. Regateo o negociación

4. Depresión

5. Aceptación de la situación.

FASES DE LA CRISIS

(SELIGMAN, 1979; HORNBY, 1995)

• 1. Fase de shock
• 2. Negación

• 3. Fase de reacción

• 4.Fase de adaptación y orientación

➢Las fases pueden volver a reactivarse en diferentes momentos.

Pueden entenderse como recaídas cíclicas o como la puesta en marcha

de mecanismos para afrontar las tensiones.

▪Al incorporarse al mundo escolar: centro de integración o específico,

se pone de manifiesto de nuevo la discapacidad del hijo/a, va a depender

también de los recursos del centro y cómo el contexto reacciona.

* Importante ayudar a las familias a pasar por estas fases lo más

ligeramente posible para llegar a la aceptación y normalización de la

situación.

➢Las características del niño/a y una serie de variables personales, familiares y

sociales condicionan todo el proceso de adaptación:

▪Tipo y gravedad del trastorno: no es lo mismo una discapacidad auditiva que un

trastorno grave del desarrollo. Si es conocido, aceptado socialmente o no.

▪Temperamento del niño: fácil o difícil.

▪Variables personales y familiares: Estilos de afrontamiento (huida, evitación,

afrontamiento positivo, búsqueda ayuda, apoyo social, etc.), nivel de comunicación

dentro de la familia, patrones y estilos anteriores a la aparición de la discapacidad.

Mayor nivel de comunicación mejor afrontamiento y adaptación.

▪Variables sociales: prejuicios existentes en ese contexto concreto en relación

con la discapacidad, existencia de recursos para dicha discapacidad (p.ej,

Fundación Síndrome de Down, ONCE, ASPACE, etc.), recursos económicos de la

familia, actitudes.

¿QUÉ SENTIMIENTO ES MÁS FRECUENTE ?

SIGNOS DE ALARMA

1. Sobreprotección

2. Sobre-exigencia

3. Resignación

4. Huida

5. Relación con otros hijos/as.

¿CÓMO SABER QUE UNA FAMILIA ESTÁ EN LA ETAPA DE ACEPTACIÓN?

1. Es capaz de percibir con toda precisión las aptitudes del niño/a y su potencial

2. Es capaz de afrontar las limitaciones del niño/a en una forma realista,

reconociendo que algunas veces resulta incómodo para la familia, sin dejarse

abrumar por:

1. la compasión hacia sí mismo

2. la pena

3. el sentimiento de culpa

3. Suele poder hablar de su hijo o hija sin sentirse avergonzado.

4. Suele proporcionar los mejores servicios disponibles dentro de sus recursos,

sin buscar neuróticamente una cura milagrosa.

5. Le da a la menor el mismo amor que al resto de los hermanos/as.

1.4. EL ROL DE LOS HERMANOS/AS

•El nacimiento de un niño/a con discapacidad es un desconcierto también

para los hermanos (Hames y McCaffrey, 2005).

•Se ha asumido que los hermanos/as de niños/as con discapacidad eran

más susceptibles de sufrir trastornos y desajustes psicológicos (VVAA.,

2006).

•La influencia de un niño/a con discapacidad sobre sus hermanos/as debe

situarse en un continuo (McHugh, 2002; Gardou, 2005).

•Pocos estudios, mayoría centrados en la percepción del impacto por parte

de los padres/madres (Harper et al., 2003).

EMOCIONES POSITIVAS

Mejores estrategias de adaptación

Mayor aceptación y tolerancia a las diferencias

Desarrollo de la empatía

Altruismo
Luchadores, autoexigentes, perseverantes

Mayor grado de cohesión entre hermanos/as

Mayor alegría ante los logros mínimos del hermano/a

Refuerzo de los lazos familiares.

EMOCIONES NEGATIVAS

• Soledad/aislamiento social

• Deprivación de atención paterna

• Cansancio por incremento de

responsabilidades/sobreprotección

• Frustración por reducción de actividades sociales

o extraescolares

• Celos, vergüenza.

IMPORTANTE

“los niños miran a los ojos de los padres para

saber la manera cómo pueden y deben vivir la

vinculación con los hermanos” (Scelles, 2003)

• Todos los casos son diferentes e influyen muchos

factores (tipo o grado de discapacidad, posición,

género, número de hermanos/as, etc.) (Lizasoáin,

2011).

ASPECTOS A TENER EN CUENTA EN HERMANOS

o Celos: “Él, siempre él, primero él” (Bert, 2006; Naylor y Prescott, 2004)

o Culpa: “¿Por qué mi hermano y no yo?” (Opperman y Alant, 2003)

o Vergüenza: cómo los otros perciben y tratan a las personas con discapacidad.

o Compensación: “Deber de compensación” (Pollack, 2002)

o Diferenciación

o Escolarización

o Interacción

o Rol hermano mayor

o Sobreprotección

o Futuro: “¿Quién va a ocuparse de él/ella?”

HACER HINCAPIÉ EN:

▪Información sobre la discapacidad del hermano/a.

oLa reacción y adaptación de los hermanos/as va a depender mucho de lo que los

padres/madres comuniquen y expresen.

oAspecto básico y sustancial para hacer frente a la discapacidad del hermano/a.

▪Expresión de sentimientos.

oQue puedan expresar que están enfadados con el niño/a con discapacidad sin sentir por

esto culpabilidad.

▪Realización del propio proyecto de vida.

oEvitar que cambie su rol de hermanos/as por el de padres.

oIncentivar que se desarrollen como seres independientes.

oFomentar las relaciones externas al entorno familiar.

1.5. COLABORACIÓN FAMILIA ESCUELA

• La relación deberá ser cordial

• Se debe percibir estabilidad y coherencia

• Es interesante conocer el entorno familiar.

COLABORACIÓN FAMILIA-ESCUELA POR ETAPAS EDUCATIVAS

EDUCACIÓN INFANTIL: cambio de medio

EDUCACIÓN PRIMARIA: nuevas preocupaciones. Elección de centro

EDUCACIÓN SECUNDARIA: futuro a medio y a largo plazo:

 Autonomía personal: el desarrollo de la sexualidad aparece como un nuevo reto.

 Autonomía laboral: las familias tienen mucho que decir en cuanto al itinerario formativo de su

hijo/a.

JOVEN ADULTO/A: Importancia del movimiento asociativo.

¿COLEGIO DE INCLUSIÓN O COLEGIO DE EDUCACIÓN ESPECIAL ?

 A la familia le cuesta imaginar cómo es la vida en un centro específico o

cómo se adapta el currículo en un centro ordinario.

Se trata de momentos en que las familias avanzan en la toma de

conciencia de la situación del niño/a.

La determinación de la modalidad educativa debe realizarse sobre la

base de la evaluación psicopedagógica

Para el profesional: la búsqueda del contexto donde pueda obtener mejor

respuesta a determinadas necesidades educativas especiales.

¿CÓMO DEBE COMPORTARSE LA FAMILIA?

• Deben ser los principales protagonistas de la

educación de sus hijos/as.

• Deben desarrollar las potencialidades de sus

hijos/as.

• Deben ayudar al niño/a a ser lo más independiente

posible.

• Deben implicar al niño/a en la medida de lo posible

en todas las actividades familiares.

• Deben ofrecer al niño/a un clima

familiar coherente y estable.

¿CÓMO DEBE COMPORTARSE EL PROFESORADO?

• Deben informar y aconsejar a la familia.

• Deben conocer y comprender al niño/a observándolo y recogiendo la información

que les proporcione la familia.

• Deben ayudar a los padres/madres a que expresen sus dudas, temores y

sentimientos.

• Deben promover la aceptación y valoración del niño/a.

• Deben ayudar a reconocer a los padres/madres su papel y que observen que la

escuela no los sustituye.

• Deben ayudar a planificar y buscar recursos para que la menor o el menor realice

actividades, aunque sea de manera adaptada.

• Ayudarles a descubrir los puntos fuertes de su hijo/a.

• Promover interacciones de calidad entre la familia y el niño/a.

• Conseguir la integración del niño/a en el aula.

COLABORACIÓN FAMILIA – ESCUELA TAREAS DE AMBOS

Intercambio de información: Cuestionarios, reuniones de

madres/padres, información escrita (notas, diarios),

entrevistas de seguimiento, etc.

Actividades en el hogar: pautas de control de conducta,

sistemas alternativos y aumentativos de comunicación,

pautas y ejercicios físicos, desarrollo de tareas escolares en

casa, etc.
Participación en actividades del centro: aportación de

recursos materiales para el aula, implicación esporádica en

el centro o aula, participación en órganos de gobierno.

SUGERENCIAS PRÁCTICAS PARA LAS ENTREVISTAS CON FAMILIAS EN ENTORNOS ESCOLARES

Bienestar psicológico infantil. Pirámide)

• 1-Señalar un horario para evitar inoportunas coincidencias.

• 2-Prepararlas con cuidado (inicial, periódica, final). Estudiar previamente

el expediente y desarrollo del niño/a.

• 3-Disponer de un ambiente lo más agradable posible.

• 4-Rodear la entrevista de un clima de simpatía y amabilidad.

• 5-Referirse al alumno/a de modo favorable y destacando lo positivo.

• 6-Usar un vocabulario sencillo y adaptado a ellos.

• 7-Mantener una actitud de sinceridad y veracidad, juzgar con suavidad,

aceptar a los padres como son y ser prudente en los comentarios.

• 8-Ser el conductor de la entrevista.

• 9-Realizar un registro de los datos más relevantes.

• 10-Aplicar previamente un cuestionario familiar.

EL/LA MAESTRO/A Y LA FAMILIA FORMAN UN EQUIPO

• ACORDAMOS FORMAS DE COMUNICACIÓN (teléfono, notas, correo,

agenda.....)

• ACORDAMOS FORMA DE TRABAJO CONJUNTO (informar

programas, exámenes, deberes...)

• ACORDAMOS EXIGENCIA EN LOS DEBERES (cómo se le va apoyar

en casa, qué hacer si no colabora, si no ha podido terminarlos, qué

hacer con los olvidos de trabajos, deberes...)

• ACORDAMOS REFUERZO BIDIRECCIONAL (recordamos sus

necesidades y establecemos prioridades para el trabajo)

• NUNCA NOS CULPAMOS Y NOS ANIMAMOS Y

CUIDAMOS MUTUAMENTE