ACOMPAÑAMIENTO A FAMILIARES DE NIÑOS / AS

PORTADORES DE TEA
-No estés triste porque soy autista. Ámame por
lo que soy. Todo de mí. Algunas cosas son
difíciles para mí, pero estoy bien como estoy-
Tina J. Richardson.

- La vida para mi tiene valor y sentido y no

tengo ningún deseo que me curen de mi
mismo. Jim Sinclair

-Si las demás personas pudieran experimentar

durante tan solo un minuto lo que es el
autismo, podrían saber cómo ayudar. Therese
Jolife
 Familia. Definición
• La OMS define familia como "los miembros del
hogar emparentados entre sí, hasta un grado
determinado por sangre, adopción y
matrimonio. El grado de parentesco utilizado
para determinar los límites de la familia
dependerá de los usos a los que se destinen
los datos y, por lo tanto, no puede definirse
con precisión en escala mundial."
• Minuchin y Fishman (1985) describen a la familia como
el grupo natural que elabora pautas de interacción en
el tiempo y que tiende a la conservación y la evolución.
• Es el grupo celular de la sociedad, una institución que
ha existido a lo largo de la historia, ha compartido
siempre las mismas funciones entre ellas la crianza de
los hijos, la supervivencia y la común unión de los
miembros de ésta.
• No es una entidad estática sino que está en un cambio
continuo igual que sus contextos sociales.
• La familia es el mejor lugar para que el niño se
sienta querido. Los padres son una constante
a lo largo de la vida de cualquier niño, por lo
tanto, la familia es uno de los factores que
más influyen en su futuro y aún más si tiene
una alteración del desarrollo .
• Los apegos que los niños desarrollan con sus
padres y hermanos generalmente duran toda
la vida y sirven como modelos de relación a lo
largo de su desarrollo.
 ORGANIZACIÓN O ESTRUCTURA FAMILIAR

• Interacciones que se establecen entre los

integrantes de la familia quienes organizan sus
relaciones dentro del sistema en una forma
altamente reciproca y reiterativa

• Enfocada en la diferenciación y
mantenimiento de las funciones
 1. JERARQUIA

• Diferentes niveles de autoridad de los

individuos y los subsistemas dentro del grupo
familiar (Conyuga – Paternal – Fraternal)
• El buen funcionamiento de la familia se facilita
cuando el Subsistema de los padres (Paternal)
ostenta la mayor autoridad o jerarquía dentro
del grupo.
• Organización con lideres
 2. ALIANZAS
• Asociaciones abiertas o encubiertas entre dos o mas
familiares
• La alianza fundamental que constituye la base del buen
funcionamiento del grupo es la que se establece entre el
padre y la madre,
• Si esta alianza no existe (por discordia conyugal) es
posible que los hijos resientan los efectos
• COALICIÓN: alianza para perjudicar a un tercero
• TRIANGULACIÓN: el hijo se siente presionado por uno o
ambos progenitores que luchan por obtener su alianza.
(Conflictos de lealtad)
 3. FRONTERAS O LIMITES
• Aspectos de cercanía o distancia entre diversas personas.
• Membranas imaginarias que regulan el contacto con los
demás (permisividad, dependencia emocional, derechos,
autonomía, etc.)
• Límites firmes. Determinan cierta separación y promueven la
autonomía relativa
• Limites difusos: distancia psicológica escasa / cesión de la
autonomía y dependencia exagerada de un subsistema
• Límites rígidos: demasiados marcados: relación
desvinculada / cada quien por su lado
• Lo ideal…..limites funcionales (familiares con lealtad suficiente
para mantenerlos unidos con flexibilidad a pesar de las
diferencias individuales. Se estimula el desarrollo personal y
se estimula la autonomía)
 4. FUNCIONES O PAPELES
• Conductas repetitivas que implican la existencia de
actividades reciprocas entre los familiares,
• Desempeño funcional de los papeles hace posible la vida
en familia
• Se respeta según el ambiente socio cultural donde se
desarrolla la familia
• Papeles complementarios
• Suficiente flexibilidad en la asignación de los papeles
• Designación de un hijo para llevar el papel del padre es algo
muy frecuente en nuestra cultura (Hijo mayor)
 5. CONTROL DEL COMPORTAMIENTO
• Dimensión necesaria para que los papeles se desempeñen
satisfactoriamente
• Control flexible lo mas deseable (basada en la claridad de
las reglas), el control es benévolo y efectivo y refuerza los
limites si es necesario.
• Normas no funcionales. No recomendable…..
– Sobreprotección parental
– Supervisión inadecuada o negligencia
– La privación experiencial
– Otras presiones parentales desviadas
 AMBIENTE EMOCIONAL FAMILIAR
1. Familia con interés de tipo indiferente: grado y calidad de la
afectividad son bajas. Alienta separación emocional prematura y la
falsa independencia. No se tolera la intimidad y se favorece la
inseguridad y falsa autoestima
2. Familia con interés vacío de sentimientos: intensidad y calidad del
interés afectivo son solo ligeramente mayores que en el tipo anterior
3. Familia narcisista. Afectividad de calidad destructiva de alto grado. No
hay interés en los demás. Se mantiene cuando solo se trata de
satisfacer ciertas necesidades sociales de apariencia
4. Interés fusionado: relaciones simbióticas, relaciones interpersonales
son muy cercanas, interfieren con la maduración desarrollo de la
autonomía. Necesidad exagerada de interdependencia
5. Familia empática: alta afectividad entre los miembros. Se acepta y se
apoya la autonomía de los integrantes del grupo. Genera sentido de
autonomía y autoestima adecuado. Funciona como una unidad
solidaria
 CARACTERISTICAS DE UNA FAMILIA FUNCIONAL
1. JERARQUIA PARENTAL: especialmente fuerte. Liderazgo de
uno o ambos padres, se apoyan mutuamente en sus
actitudes respecto a la crianza
2. LIMITES: claros y flexibles, no difusos ni rígidos
3. ALIANZAS: basadas en afinidades y metas comunes, no en
el propósito de perjudicar a alguien,
4. FUNCIONES O PAPELES…complementarios con consistencia
interna. Varían según las circunstancias cambiantes,
5. COMUNICACION CLARA , directa y congruente
6. FLEXIBILIDAD SUFICIENTE….para garantizar la autonomía e
independencia de los integrantes del grupo familiar
7. FAVORECE LA CONTINUIDAD Y ADAPTABILIDAD AL CAMBIO
 T.E.A.
Y
FAMILIA
 «Las familias en las que se presenta un
miembro con algún tipo de alteración
física o psicológica, tal como el trastorno del espectro
autista, experimentan sentimientos complejos, ya que
las
necesidades que se requieren cubrir
dejan exhaustos a los involucrados,
provocando cambios importantes en
su vida.» 
 Según investigaciones recientes, las familias con
un integrante que
ha sido diagnosticado con trastorno del espectro
autista muestran niveles de estrés crónico
significativamente superiores en comparación con
los que ostentan familias con hijos con otras
discapacidades (Martínez
y Bilbao, 2008).
«Al conocer el diagnóstico, suele ocasionarse en
los familiares un proceso de duelo. En este caso,
el duelo se refiere a la pérdida de ilusiones y
expectativas que en principio se tenían del niño,
las cuales deberán
dejarse morir para concebirlo como una
persona oficialmente etiquetada con un
trastorno del desarrollo difícil de tratar».
«Para algunas familias, el diagnóstico puede ser
un momento muy triste y difícil, para otras, es
un alivio, ya que las sitúa en un lugar desde
donde pueden empezar a actuar, sobre todo
buscando recursos y ayudas.»
 Al conocer el diagnóstico…
• Sentimientos iniciales de miedo, confusión , rabia y
ansiedad.
• «Esto no esta sucediendo»
• Estado de shock
• Dificultad para entender lo que decía el profesional
• Incredulidad
• Dolor indescriptible (del alma)
• Pesadillas, deseos de buscar un culpable
 Al conocer el diagnostico…
Emociones que surgen:
• Confusión
• Impotencia
• Ira y rabia
• Sensación de perdida del control
Cuanto mas pronto reciba la familia una
evaluación completa del hijo , mas recursos
tendrá para entender a su hijo o hija.
Nadie se atrevería a afirmar que asumir el
diagnostico de un hijo resulta fácil.
PODRIA SER DE UTILIDAD EN ESE MOMENTO…
• Hablar de lo que sucede con personas del entorno
• Cuidar la salud física y mental
• Tener ideas y actitudes positivas
• Buscar apoyo social (familiares cercanos, abuelos,
profesionales, compañeros de trabajo, otros)
• Buscar servicios y recursos que estén disponibles
para los hijos
• Ser pacientes (con uno mismo, con el hijo, con el
entorno familiar)
• Asociarse a otras familias
 EL FUTURO….
• Multitud de retos y experiencias (proceso mas
llevadero con apoyo social y recursos disponibles)
• Futuro lleno de aprendizaje, de constancia, paciencia
y organización.
• Padres pueden estar cansados, frustrados, con
sensación de no saber que hacer, de equivocarse, de
tener miedo.
• No hay que ser «Super padres»….disfrutar el hecho
de ser padres.
 Apoyo de la familia
• Es necesario decir a los hermanos, abuelos y
amigos lo que ocurre con el niño portador de
TEA, ya que:
1. Entenderán que el lenguaje y los
comportamientos «extraños» son parte de un
trastorno y no motivado por otras variables
2. Habrá consistencia, todos deberán actuar de la
misma manera con el niño
3. Pueden convertirse en fuente de apoyo
emocional y de cuidado durante los años de
crecimiento del niño
 Todos los miembros de la familia son una
fuente de apoyo y pueden participar en el
cuidado y en la educación del niño portador de
TEA
Tratar de continuar con la mayor cantidad de
actividades cotidianas.
Siempre se aprende de todos los procesos de
afrontamiento ante la adversidad
 Intervenciones
• Las familias de personas con trastornos del
espectro autista necesitan de apoyos muy
intensos y especializados durante casi toda su
vida, aunque éstos se hacen más evidentes en
los primeros años de aparición del trastorno
• El apoyo a estas familias supone el respeto a
los ritmos de asimilación de cada una. Sin
embargo, respetar los ritmos no implica
“cruzarse de brazos”
 Intervenciones
• La familia, como agente activo, tendrá que
adaptarse a la situación de su hijo o su hija y
desarrollar estrategias de superación y
comprensión del trastorno
• Para ello necesitará la orientación y apoyo de
profesionales especializados cuyas líneas
básicas de asesoramiento podrían ir
encaminadas a lo siguiente:
 Intervenciones
« Es evidente que los padres y las madres
necesitan apoyo y asesoramiento profesional
regular, para hacer frente al reto que supone la
convivencia con un hijo/a afectado de TEA. Sin la
ayuda profesional, que debe incluir el acceso a
servicios de calidad y la atención a los
hermanos/as, la convivencia con una persona
afectada de TEA, puede ser muy complicada y
las consecuencias para los familiares, bastante
significativas».
 Intervenciones
- Aceptar la realidad de las cosas.
- No sentirse culpable.
- Orientaciones para organizar las actividades de la vida
diaria, de modo que favorezcan la anticipación y la
comunicación.
- Proporcionar información necesaria para que las familias
vayan comprendiendo mejor cada
día el problema.
- Colaborar con el programa educativo para el niño afectado
- Facilitar la adquisición, por parte de los familiares, de las
técnicas básicas que ayuden a conseguir los objetivos
propuestos
 Intervenciones
- Favorecer los contactos con otras familias
afectadas. Otros padres y profesionales
dedicados a este problema resultan fuente
preciada de información y de apoyo moral.
- Proveer experiencias educativas para toda la
familia
- Ofrecer información sobre los apoyos sociales
en los casos en los que fuera necesario.
 Los padres de niños con autismo también
necesitan ayuda
La intervención con los padres de niños portadores de
TEA es fundamental

- Estrés elevado
- Síntomas / trastornos depresivos
- Síntomas / trastornos de ansiedad
• Buscar estrategias positivas de afrontamiento
• Apoyo psicológico
• Evaluación psiquiátrica a padres
• Terapia individual
• Terapia familiar
Gracias….