Grado en Psicología

Psicología de la Salud

Unidad didáctica 5. Psicología de la salud en la infancia

y la adolescencia
UD 5. Psicología de la salud en la infancia y la adolescencia .................................................. 3

1. Desarrollo del contenido ............................................................................................... 4

1.1. Los niños y la enfermedad ....................................................................................... 4

1.1.1. Concepto de salud y enfermedad en la infancia ..................................................... 5

1.1.2. La importancia crucial de las familias ................................................................... 7

1.2. Enfermedad crónica en la infancia: diabetes .............................................................. 9

1.2.1. Aspectos básicos de la diabetes .......................................................................... 9

1.2.2. El tratamiento de los niños con diabetes ............................................................ 10

1.2.3. El autocuidado en los niños y adolescentes con diabetes ...................................... 11

1.3. Oncología pediátrica ............................................................................................. 12

1.3.1. El cáncer en la infancia y la adolescencia ........................................................... 13

1.3.2. Tratamiento del niño y el adolescente con cáncer ................................................ 14

Tratamiento del niño y el adolescente con cáncer (II) ................................................... 15

Tratamiento del niño y el adolescente con cáncer (III) .................................................. 17

1.4. Cuidados paliativos pediátricos .............................................................................. 19

1.5. El duelo en los niños ............................................................................................. 20

1.5.1. El duelo en niños de hasta 2 años ..................................................................... 22

1.5.2. El duelo en niños de 2 a 5 años ........................................................................ 22

El duelo en niños de 2 a 5 años (II) ............................................................................ 23

1.5.3. El duelo en niños de 6 a 9 años ........................................................................ 24

1.5.4. El duelo en niños de 9 a 11 años ....................................................................... 25

2. Resumen .................................................................................................................. 27

3. Mapa conceptual ....................................................................................................... 28

4. Recursos bibliográficos ............................................................................................... 29

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UD 5. Psicología de la salud en la infancia y la adolescencia

En esta unidad didáctica, nos centraremos en psicología de la salud en la infancia y la

adolescencia. En concreto, empezaremos por estudiar cómo entienden los niños la enfermedad
en función de su nivel de desarrollo cognitivo, lo que nos servirá para saber qué pueden y no
pueden entender con cada edad. Posteriormente, destacaremos la importancia crucial de las
familias, dando protagonismo a los hermanos de los niños con enfermedades, a menudo los
«grandes olvidados» de este proceso.

A continuación, vamos a centrarnos en conocer la diabetes y su tratamiento en niños y

adolescentes. Veremos que, en el tratamiento de esta enfermedad, aspectos como el autocuidado
y el autocontrol son cruciales, por lo que es una condición paradigma en el ámbito de la psicología
de la salud.

En el siguiente apartado, nos centraremos en el cáncer infantil y su tratamiento, para pasar a

adentrarnos en el difícil pero importante ámbito de los cuidados paliativos pediátricos.

Finalmente, veremos que los niños también atraviesan un proceso de duelo cuando pierden a
alguien significativo. Estudiaremos las fases de la comprensión de la muerte en niños y
proporcionaremos pautas para apoyar a los niños en su duelo en distintas edades.

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1. Desarrollo del contenido

1.1. Los niños y la enfermedad

A, B, C…

Tasa de mortalidad infantil. Es el número de defunciones de niños menores de 1 año por

cada 1000 nacidos vivos en un determinado año. Según datos de la OMS, en los países menos
desarrollados, la tasa ha sido estimada hasta en 200 por 1000, mientras que en los países
industrializados está por debajo de 10 por 1000.

El concepto de infancia suele ir ligado, en nuestra sociedad, a la idea de salud. Al fin y al cabo,
cuando hablamos de niños y niñas, hablamos del principio de la vida. Por eso, nos cuesta tanto
hablar de enfermedad en la infancia. Tenemos la idea de que los niños deberían estar sanos y
nos parece profundamente injusto cuando esto no es así.

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La realidad es que, en el último siglo, la tasa de mortalidad en la infancia en países desarrollados
se ha ido reduciendo, pero eso no quiere decir que no existan niños en la actualidad que padecen
distintas enfermedades.

1.1.1. Concepto de salud y enfermedad en la infancia

Viaja

Conviene, llegados a este punto, que recuerdes los aspectos fundamentales de la teoría de
Piaget.

Saber cómo comunicarnos y cómo apoyar a los niños que padecen enfermedades implicará tener
en cuenta qué pueden y qué no pueden comprender en función de su nivel de desarrollo. Es decir,
tendremos que conocer cuál es el concepto de enfermedad que manejan los niños, que madura
a medida que lo hace su sistema cognitivo. Nos basaremos, para estudiar el concepto de
enfermedad en la infancia, en la teoría de Piaget (1974). De acuerdo con esta teoría, a lo largo
de su desarrollo, el niño va reorganizando su estructura de conocimientos. Encontramos las
siguientes etapas en la comprensión de la enfermedad (Ortigosa-Quiles et al., 2003):

Fase de incomprensión

Hasta los 3 años, aproximadamente, los niños no pueden entender la enfermedad. Por ejemplo,
si a un niño de esta edad le preguntamos «¿Qué es estar sano?», el niño puede responder
«Cuando no comes». En caso de que un niño padezca una enfermedad a una edad tan
temprana, va a percibir cambios importantes en su vida (p. ej., tener que ir al hospital, no ver
a sus amigos, etc.), y una de las cosas que más le va a asustar es tener que separarse de sus
padres. Por ello, es importante promover que estos puedan estar cerca de él, manteniendo su
rol parental y, cuando no sea posible, dejarle algún objeto que le transmita seguridad. Desde
esta edad es fundamental ser sinceros con el niño y promover que sus padres vayan contándole
de forma sencilla las cosas que van pasando. Lo contrario va a generar mucha inseguridad e
incertidumbre.

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Nivel I. Explicaciones preoperacionales

Viaja

En esta página, la Asociación Española Contra el Cáncer proporciona acceso a cuentos que
sirven para explicar a los niños distintos aspectos de la enfermedad.

Entre los 3 y los 6 años, los niños incrementan su comprensión sobre la enfermedad, pero creen
que esta se produce siempre por causas externas o por acciones que ellos mismos han hecho
(por ejemplo: «Estoy malito porque me he portado mal»). Es importante explicarles que ni la
enfermedad ni las hospitalizaciones y tratamientos son consecuencia de nada que él o ella
hayan hecho. Es imprescindible escucharles y preguntarles cómo se sienten. No es aconsejable
mentir ni actuar como si no pasase nada, sino explicar la enfermedad empleando términos
sencillos que entienda (como «células buenas» y «células malas»). El uso de materiales como
cuentos, cómics, etc., que existen para explicar distintas enfermedades a los niños, pueden
resultar de utilidad a partir de estas edades. Además, el juego simbólico puede ser de ayuda
en esta etapa para trabajar emociones, sobre todo sus miedos (por ejemplo: «El osito Teddy
está malito y está en el hospital…»).

Nivel II. Explicaciones lógico-concretas

Entre los 7 y los 11 años, los niños entienden que la enfermedad también puede deberse a
causas internas y comprenden mejor la función de los tratamientos. Además,
son más conscientes de las consecuencias de su enfermedad, principalmente a nivel físico. Las
explicaciones sobre la enfermedad y tratamientos deben ser más detalladas, pero es
conveniente poner ejemplos y tratar de relacionarlas con situaciones que conozcan. Es
imprescindible no mentir al niño ni facilitar que genere expectativas no realistas. Si expresa
preocupación, es importante transmitirle empatía: «Es normal que te sientas así…», «Entiendo
que estés enfadado/triste…».

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 Nivel III. Explicaciones lógico-formales

A partir de los 11 años, aproximadamente, surgen nociones más elaboradas, generalizadas,

abstractas y relativizadas acerca de la enfermedad y la salud. La enfermedad se entiende como
un proceso dinámico resultante de la conjunción de factores internos y externos. En
consecuencia, los niños comprenden la complejidad de su enfermedad y de su tratamiento. Es
importante que, como profesionales, estemos disponibles, pero permitiéndoles tener su
espacio. Al mismo tiempo, se facilitará que los seres cercanos le transmitan apoyo, pero sin
tomar todas las decisiones por él. Es importante favorecer su autonomía y que el niño sea
tenido en cuenta y participe en la toma de decisiones en la medida de lo posible. Esto favorecerá
que perciba mayor control sobre su situación.

1.1.2. La importancia crucial de las familias

La enfermedad pediátrica afecta a todo el núcleo familiar. Por eso, en este ámbito más que en
ningún otro, la familia va a tener un papel fundamental en el tratamiento. Cuando, desde la
psicología de la salud infantil, nos acercamos a un niño, nos acercamos a la realidad de toda la
familia.

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La Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras realizó este conmovedor vídeo

de sensibilización sobre las enfermedades raras, titulado Playa y montaña. En él se muestra
la ruptura de expectativas que supone el nacimiento de un hijo con alguna enfermedad y
cómo la aceptación de la realidad favorece la adaptación a la nueva situación.

No queremos dejar de mencionar en este punto a los hermanos, a menudo «los grandes
olvidados» en este proceso. El diagnóstico de una enfermedad grave en un hermano supone un
importante impacto emocional para los niños (Llorens, Mirapeix y López-Fando, 2009). Por un
lado, sentirán preocupación y miedo por su hermano/a. Por otro, sus rutinas familiares y su vida
diaria cambiarán de un modo muy significativo (hospitalizaciones, adaptaciones de vivienda,
etc.). Además, muy frecuentemente, el hermano enfermo pasará a ser el foco de atención, por
lo que estos niños pueden sentirse poco apoyados.

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Por eso, necesitarán mucho apoyo y que sus necesidades psicológicas también sean atendidas.
Algunos de los problemas más frecuentes que manifiestan los niños y niñas tras el diagnóstico de
un hermano o hermana son los siguientes:

• Sentirse asustados, tristes y confundidos sobre lo que pueden esperar y lo que se

espere de ellos. En este sentido, hay que ayudar a los niños a manejar la incertidumbre,
anticipándoles lo que puede pasar.
• Sentir culpa, por pensar que ellos causaron la enfermedad debido a algo malo que
han hecho (p. ej., pensamientos negativos o discusiones que tuvieron con su hermano).
Esto ocurrirá, sobre todo, en niños más pequeños, que, como hemos visto, todavía no
entienden bien los mecanismos que causan la enfermedad. Es importante ayudarles a
reducir la culpa, diciéndoles que nada de lo que ellos han hecho ha causado la enfermedad
del hermano.
• Algunos niños más mayores se pueden sentir culpables porque ellos están
sanos mientras que su hermano está enfermo («¿Por qué mi hermano tiene que estar en
el hospital mientras yo estoy pasándomelo bien con mis amigos?»). Algunos de estos niños
van a desear dejar de realizar actividades gratificantes por este sentimiento de culpa, lo
que puede llevar a un bajo estado de ánimo e incluso a depresión. Pueden decir, a veces:
«Ojalá fuese yo el que está enfermo y no mi hermano».
• Sentirse celosos, tristes, enfadados o menospreciados por la atención que recibe el
niño enfermo. Para evitarlo, es importante que el niño sano se sienta atendido y apoyado
por los padres, el núcleo familiar más extenso, la escuela, los iguales, etc.
• Negar o minimizar sus reacciones emocionales («Estoy bien», «A mí no me pasa
nada, ¿por qué me lo preguntas? Quienes están mal son mi hermana y mis padres, que
están muy preocupados») debido a que no quieren ser una preocupación adicional o a que
sienten que no tienen derecho a sentirse mal porque ellos están sanos. Esto puede llevar
a que se sientan tristes, solos o aislados o a que piensen que nadie les comprende. Existen
grupos de apoyo de hermanos o actividades como los campamentos lúdico-terapéuticos
que organiza la Asociación Española Contra el Cáncer, cuyos resultados se analizan en este
estudio de Llorens et al. (2009), que les pueden ayudar a expresar sus emociones y
sentirse entendidos.
• Dificultades de memoria, concentración o atención a consecuencia de todo lo anterior,
lo cual puede ocasionar problemas en la escuela. Es importante que la escuela conozca la
situación y se vuelque en apoyar al niño.

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1.2. Enfermedad crónica en la infancia: diabetes

Existen, como podemos imaginar, múltiples enfermedades crónicas que pueden afectar a niños y
adolescentes, como las cardiopatías congénitas, el asma, la hemofilia, etc. En esta unidad, vamos
a centrarnos en la diabetes, destacando que muchas de las pautas a nivel conductual
y emocional (por ejemplo, promover la autonomía y el autocuidado) serán comunes a niños con
otras enfermedades crónicas.

1.2.1. Aspectos básicos de la diabetes

La diabetes mellitus tipo 1 es una de las enfermedades crónicas más frecuentes en la infancia
y la adolescencia. Este trastorno se caracteriza por una alteración en el metabolismo de
carbohidratos, proteínas y grasas debida a la incapacidad para producir insulina de las células
del organismo de los niños y adolescentes que la padecen. La insulina, producida en el páncreas,
es la encargada del almacenamiento y utilización de los nutrientes por el cuerpo.

La regulación del nivel de glucosa en sangre en una persona sin diabetes se realiza de forma
automática, de modo que, tras ingerir alimentos, se secreta insulina. En cambio, en las personas
con diabetes, el mecanismo se invierte y la presencia de insulina debe anticiparse a la ingesta.
Es decir, lo que el cuerpo no puede realizar por sí solo debe suplirse por una conducta (inyectarse
insulina). Por tanto, la diabetes y su tratamiento constituyen un paradigma del modo en que la
psicología de la salud puede aplicarse para comprender e intervenir en los trastornos físicos
(Ortigosa-Quiles et al., 2003).

La diabetes no es una enfermedad única, sino que encontramos varios tipos. La mayoría de las
personas se agrupan en dos categorías, tipo 1 o tipo 2. La tipo 1 o diabetes insulinodependiente
es característica de la infancia y la adolescencia. El cuerpo no produce insulina, por lo que se debe
inyectar varias veces al día. La diabetes tipo 2 es la forma más frecuente de diabetes (89-90 %
de todos los casos). Es el resultado de la incapacidad del cuerpo para producir suficiente insulina
o para utilizarla adecuadamente. Es decir, el cuerpo produce insulina, pero no la suficiente. La
diabetes de tipo 2 suele afectar a personas de mayor edad, y puede prevenirse de forma
conductual, promoviendo los hábitos de vida saludables de alimentación y actividad física que
hemos ido viendo a lo largo de la asignatura.

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En esta unidad, nos vamos a centrar en la diabetes tipo 1, por ser la más frecuente en niños
y adolescentes, aunque es necesario señalar que, como consecuencia de los hábitos de vida poco
saludables en la infancia, los casos de diabetes tipo 2 en niños se están incrementando.

1.2.2. El tratamiento de los niños con diabetes

La supervivencia del niño o adolescente con diabetes tipo 1 dependerá de cuatro elementos
(Ortigosa-Quiles et al., 2003):

• La administración exógena de insulina. Normalmente los niños se tendrán que

inyectar insulina unas tres-cuatro veces al día (antes de cada comida y, a veces, antes de
acostarse) con el fin de conseguir mantener perfiles glucémicos lo más parecidos posible
a los de las personas sin diabetes.
• Un plan nutricional adecuado que, lejos de lo que suele pensarse, no es una dieta
restrictiva, sino que debe ser equilibrada y cardiosaludable, cuidando especialmente
mantener un horario y distribución de los hidratos de carbono de forma regular.
• Ejercicio físico regular de tipo aeróbico o de baja resistencia, que se planificará en
función de las necesidades y motivación del niño o adolescente.
• Monitorización de sus niveles de glucosa en sangre, que proporcionará información
sobre el estado metabólico del niño, con el fin de ajustar las dosis de insulina y corregir
posibles desviaciones glucémicas.

Además de estos cuatro elementos, los niños deberán tener una vigilancia constante de posibles
síntomas, así como acudir a revisiones médicas cada tres-seis meses normalmente.

10
1.2.3. El autocuidado en los niños y adolescentes con diabetes

Los niños y adolescentes con diabetes (y sus padres, en el caso de los niños de menor edad)
deben llevar a cabo diariamente múltiples conductas de autocuidado, lo que requiere un elevado
nivel de autorregulación y autocontrol. Este es, a menudo, el aspecto más difícil en el
tratamiento de los niños y adolescentes con esta condición, ya que su supervivencia y bienestar
dependen del grado en que sean capaces de alcanzarlo. El objetivo es conseguir la integración
de todas estas rutinas en la vida cotidiana de tal forma que alteren lo mínimo posible la
realización de sus actividades diarias. Es decir, aprender a vivir con la diabetes (Beléndez, Ros y
Bermejo, 1999).

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Vídeos como este, llamado Carol tiene diabetes, de la Fundación para la Diabetes, pueden
ayudar a los niños a entender su enfermedad y a normalizar sus síntomas y su tratamiento.

Para lograrlo, es fundamental que todo el equipo interdisciplinar de profesionales que trabajan
con niños con diabetes y sus familias realicen las siguientes intervenciones:

• Facilitar a los niños y a sus cuidadores los conocimientos y habilidades que les permitan
llevar a cabo decisiones informadas y responsables en el manejo cotidiano de la
enfermedad (por ejemplo: «¿Debería comerme este trozo de tarta en función de mis
niveles de glucosa en sangre?»). Para ello, es preciso identificar los factores que facilitan
u obstaculizan el cuidado de la diabetes (por ejemplo, si a un niño le da miedo pincharse
a sí mismo, será fundamental que este aspecto se trabaje para que el niño no dependa de
los adultos en la administración de su tratamiento).
• Proporcionar refuerzo a la familia y al niño, así como disponibilidad de apoyo, ayuda o
información adicional en los casos en que sea necesario. Dejar abiertos los canales de
comunicación entre la familia, el niño y los profesionales.
• Trabajar el estrés que puede suponer para la familia este proceso. Recordemos que
«bajar la guardia» puede tener efectos muy negativos, por lo que es importante que lo
afronten con serenidad, para lo que puede ser de utilidad el entrenamiento en técnicas de
relajación o mindfulness.
• Ayudar al niño a organizar su tratamiento, de modo que la interferencia de este con las
demandas cotidianas sea mínima.
• Entrenamiento del niño en habilidades sociales, pues los requerimientos de su
tratamiento harán que sea público, de modo que, a menudo, tendrá que explicarlo a otros
niños, poner límites o decir que no a ofrecimientos o peticiones, para lo cual es
fundamental que sea asertivo («No puedo jugar más rato, tengo que ver cómo están mis
niveles de glucosa»).

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 • Favorecer la expresión emocional. A veces, los niños se sentirán cansados del
tratamiento o experimentarán dificultades, como el miedo a las hipoglucemias. Es
fundamental, en estos casos, que les mostremos empatía y apoyo.
• Entrenar a niños y cuidadores en el manejo de posibles crisis o situaciones estresantes
específicas de su enfermedad o tratamientos, como la ocurrencia de hipoglucemias.
• Involucrar progresivamente al niño o niña en el tratamiento con el objetivo de
fomentar, desde la edad temprana, la creencia de que el joven es responsable de su salud;
es decir, generar expectativas de control interno. Una máxima en este sentido sería «no
hacer nada por el niño que pueda hacer por sí mismo». Gran parte de este trabajo deberá
hacerse con los padres del niño que, a menudo, pueden sentir temor y sensación de
pérdida de control al dejar el tratamiento en manos del niño.

Es importante, además, que el personal del contexto escolar del niño conozca las circunstancias
impuestas por la diabetes y sepa cómo apoyar al niño y cómo actuar ante posibles dificultades.
Para ello, es fundamental una comunicación fluida entre padres, profesores y personal sanitario
(incluyendo al psicólogo o psicóloga) de forma que la escolarización del niño no se convierta en
una barrera para su autocuidado.

1.3. Oncología pediátrica

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1.3.1. El cáncer en la infancia y la adolescencia

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En esta ponencia, el Dr. Antonio Pérez-Martínez, oncólogo infantil, nos recuerda que fallece
el 20 % de niños diagnosticados de cáncer. La investigación es crucial para disminuir
este porcentaje: «Ningún niño debe morir en el amanecer de su vida». Desde la psicología
de la salud, la investigación también es esencial para mejorar la vida de los niños con cáncer
y sus familias.

La incidencia (es decir, el número de nuevos diagnósticos por año) de cáncer en niños (0-18
años) en España es de cerca de 1400 casos. El cáncer infantil es la primera causa de muerte por
enfermedad hasta los 14 años. El tipo de cáncer más frecuente en los niños es la leucemia (25 %),
seguido de los tumores del sistema nervioso central (19,6 %) y los linfomas (13,6 %), según
el Registro Nacional de Tumores Infantiles.

La tasa de supervivencia del cáncer a cinco años en niños de 0 a 14 años alcanza casi el 80 %,
según la Sociedad Española de Hemato-Oncología Pediátrica. El avance es muy significativo si
consideramos que, en los años 60, la supervivencia no era superior al 20 % (Ortigosa-Quiles,
2003). Por lo tanto, se ha pasado de considerar el cáncer como una enfermedad terminal a
parecerse más a una enfermedad crónica. A pesar de la alta supervivencia, es importante destacar
que muchos niños supervivientes de cáncer tendrán secuelas derivadas de la enfermedad y/o
sus tratamientos, como daño renal, cardiaco, amputaciones, etc.

Las causas del cáncer infantil son, en su mayor parte, desconocidas, por lo que es
prácticamente imposible realizar prevención primaria de este.

13
1.3.2. Tratamiento del niño y el adolescente con cáncer

Viaja

En este artículo publicado en lainformación.com, la psicooncóloga del Hospital Niño Jesús de

Madrid Rosalía Lorenzo nos habla de la importancia de la comunicación con niños y
adolescentes con cáncer.

Ante la práctica imposibilidad de prevención primaria, la lucha contra el cáncer infantil reside
principalmente en el máximo uso de las posibilidades diagnósticas y terapéuticas que ofrece la
oncología actual. Algunas de las funciones principales del psicólogo de la salud que trabaje
con niños en oncología serán las siguientes:

1. Promover que tanto los niños como sus familias estén informados de la enfermedad y los
tratamientos, y asegurarse de que entiendan la información médica. Es fundamental evitar
incoherencias entre los miembros del equipo. De cara a comunicarnos con los niños, además de
emplear las estrategias del counselling que trabajamos en la Unidad 4 (y que, por supuesto, son
válidas al comunicarnos con los niños), es fundamental seguir las siguientes pautas.

Pautas en la comunicación con niños con enfermedades graves

Viaja

Algunas asociaciones o fundaciones, como la Fundación Blas Méndez Ponce de Ayuda al Niño
Oncológico y de Difícil Curación, se centran precisamente en promover el ocio en los niños
con cáncer. En este sentido, es fundamental reconocer la importante labor que desempeñan
los voluntarios.

• Siempre que nos vayamos a dirigir a un niño, si es la primera vez, identificarnos por
nuestro nombre y rol: «Soy María, la psicóloga…», y utilizar un estilo de comunicación
calmado. Incluso si ya hemos hablado anteriormente, es importante asegurarnos de que
nos reconoce, ya que está en contacto con muchos profesionales y esto puede ser confuso.
• Si, como psicólogos, llevamos bata blanca, puede ser adecuado quitárnosla, ya que el niño
va a interpretar automáticamente que somos médicos.
• Informarles de lo que está ocurriendo, evitando que pueda fantasear y generar ideas que
puedan ser más contraproducentes aún que las reales.
• Regular las conversaciones y el tono delante del niño. Este es más sensible de lo que a
veces creemos a lo que ocurre a su alrededor, a lo que se dice y a cómo se dicen las cosas.
• Cuando tengamos que comunicar algo importante, es importante que el niño también lo
sepa. Lo mejor será que le informen directamente sus padres o las personas que sean más
cercanas para ellos.

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 • Animarle a que pregunte todas las dudas que tenga y respondérselas. Como no podremos
estar disponibles todo el tiempo, podemos animar al niño y su familia a que apunten sus
dudas en un cuaderno para preguntarlas cuando vean a los profesionales.
• Preguntarles para conocer su estado emocional: «¿Qué piensas del trasplante?», «¿Estás
preocupado por algo?».
• Anticiparles lo que va a ocurrir para reducir la incertidumbre y confusión: «Ahora vas a
quedarte en esta habitación, yo voy a estar justo aquí fuera».
• Si hay que someter al niño a algo doloroso, ya sea a nivel físico (p. ej., una punción) o
psicológico (separarle de sus padres), validar su dolor y reconocerlo. Si es posible,
orientarle sobre cuándo pasará.
• No minimizar o quitar importancia a lo que siente (y tampoco sobredramatizar).
• Si podemos, hacer sentir útil al niño (p. ej., sujetando una venda). Esto resulta positivo
en el establecimiento de una relación positiva.
• No dejar al niño solo, sobre todo en situaciones que pueda percibir como amenazantes.
• No usar tonos o frases amenazantes con un niño que no coopera. Al contrario, reforzar
sus comportamientos adecuados a cada ocasión («Lo estás haciendo genial»).
• No bloquear su expresión emocional («Los chicos no lloran», «¡Con lo mayor que eres…,
portarte así!»).
• Hacer «descansos» cuando nos estemos comunicando con ellos. Permitir al niño que se
distraiga, ya que su capacidad de mantenimiento de atención en algo no significativo para
él es reducida. Volver, tras este descanso, a centrarse en el tema.
• Evitar criticar a los padres delante de los niños.

Tratamiento del niño y el adolescente con cáncer (II)

2. Favorecer que los niños lleven una vida lo más normalizada posible. No debemos olvidar
que, a pesar del cáncer, los niños son niños y deben vivir como tales. Las exigencias del
tratamiento pueden hacernos dejar esto en «segundo plano» y exigir demasiado al niño o poner
aspectos relacionados con la enfermedad o el tratamiento por encima de otros, como el
mantenimiento del ocio. Esto puede llevar a que se sienta ansioso o deprimido. Es importante
cuidar de que el niño pueda seguir escolarizado, manteniendo el contacto con sus iguales, sus
hermanos, etc.

3. Transmitir a los familiares (y al niño, si es lo suficientemente mayor) la seguridad de que se

está haciendo lo mejor para cuidar al niño. Esto servirá para prevenir la culpa en los familiares,
sobre todo si algo no resulta como se esperaba.

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 Viaja

Este artículo de Martínez Moreno et al. (2010) describe una investigación que mostró los
efectos positivos de la presencia de los padres en procedimientos médicos como punciones
lumbares, sutura/cura de heridas y venopunciones.

4. Promover que los padres sigan manteniendo su rol parental. A menudo, sobre todo cuando
los niños son hospitalizados, gran parte del cuidado que normalmente realizan los padres es
realizado por los profesionales. Esto puede ser estresante para los padres y también para los
niños. Por ello, es aconsejable promover que los padres se encarguen de todos los procedimientos
posibles (p. ej., cambiar un pañal, alimentar al niño). En aquellos procedimientos que tengan
que ser realizados por los profesionales (p. ej., poner una vía, hacer una punción medular) se
aconseja que los padres se encuentren presentes, ya que su presencia suele calmar tanto al
niño (que se siente más seguro) como a los padres (Martínez Moreno, Cordero Castro, Palacios,
Blázquez y Marín Ferrer, 2012).

Viaja

Para entender mejor hasta qué punto es estresante una UCIP, lee este artículo de la pediatra
intensivista Lidia Casanueva (2013). Te recuerdo que este es el artículo de lectura obligatoria
para la realización de la actividad evaluativa de esta Unidad 5.

16
5. Trabajar para reducir la ansiedad en los niños y sus familiares. Identificar fuentes de
preocupación, facilitar la expresión emocional y proporcionar estrategias para el manejo de la
activación, como la relajación o el mindfulness.

6. Trabajar preventivamente con el niño y la familia en la aceptación de los cambios

físicos que se producirán en el aspecto físico del niño, incluyendo a los hermanos. No hacerlo
puede tener consecuencias muy negativas para todos («Mamá, ¿por qué se me cae el pelo…?»,
«Cuando vi a mi hermana sin pelo, pensé que se iba a morir»).

7. Involucrar al centro escolar. Dado que es un contexto muy importante para los niños, es
fundamental que estén informados y colaboren en todo lo posible. Por ejemplo, ante un niño con
cáncer que ha estado un tiempo hospitalizado y va a volver a clase, es importante que desde el
centro preparen a los compañeros, explicándoles qué le ha pasado a su compañero enfermo y
preparándoles para los posibles cambios que habrá experimentado (como la caída del cabello,
pérdida de peso, cicatrices, baja energía, etc.). Esto sirve para evitar que los niños puedan
generar ideas erróneas («Está malito porque se ha portado mal»), que podrían perjudicar mucho
al niño.

Tratamiento del niño y el adolescente con cáncer (III)

8. Apoyar al niño y a su familia durante los procesos de hospitalización, que a menudo tiene
un impacto psicológico importante en los niños y en su entorno, obligando a una reorganización
de toda la vida familiar. En los niños, algunas reacciones comunes a la hospitalización son los
problemas de alimentación, las alteraciones del sueño, enuresis o encopresis, conductas
regresivas, depresión, inquietud o inseguridad, miedo a los hospitales, al personal o al
equipamiento médico (p. ej., agujas), miedo a la muerte o mutismo, por citar algunas (Palomo
del Blanco, 1999). Las reacciones, no obstante, serán distintas en cada niño y algunos podrán
estar largos periodos hospitalizados sin manifestar ninguna de ellas.

¿Quién dijo…?

«Las personas más bellas con las que me he encontrado son aquellas que han conocido la
derrota, el sufrimiento, la lucha, la pérdida, y han encontrado su forma de salir de las
profundidades. Estas personas tienen una apreciación, una sensibilidad y comprensión de la
vida que los llena de compasión, humildad y una profunda inquietud amorosa. La gente bella
no surge de la nada» (Elisabeth Kübler Ross, psiquiatra y escritora suizo-estadounidense, una
de las mayores expertas mundiales en la muerte y los cuidados paliativos).

17
 Play

La experiencia de enfermedad amenazante para la vida puede generar crecimiento

postraumático también en niños y sus familiares. Mira este emocionante vídeo para valorarlo
por ti mismo. ¿Aprecias signos de crecimiento postraumático en los pacientes con
cáncer y sus familiares?

9. Apoyar a la familia en los momentos críticos. Llegados a este punto, es importante destacar
que uno de los eventos más estresantes a los que se pueden enfrentar las familias de niños con
enfermedades graves es el ingreso en una unidad de cuidados intensivos pediátricos (UCIP)
(Rodríguez-Rey, 2016; Balluffi et al., 2004), donde el niño ingresará cuando necesite estar
constantemente vigilado por distintos motivos, como complicaciones en el curso de la
enfermedad, recuperación tras cirugías delicadas, etc. Los niños ingresados en estas unidades
tienen un riesgo más alto de fallecer, resultando en fallecimiento entre el 5 y el 7 % de los
ingresos que se producen en UCIP (Casanueva, 2013). Estudios recientes muestran que, en
nuestro país, más del 20 % de los padres de niños que sobreviven a un ingreso en UCIP
mostrarán trastorno de estrés postraumático tres y seis meses después del alta de su hijo
(Rodríguez-Rey, 2016). Un dato importante que nos muestra hasta qué punto la psicología de la
salud está en desarrollo en la actualidad y todo lo que nos queda por conseguir es el hecho de
que, en España, normalmente no hay psicólogos incorporados en los equipos interdisciplinares de
UCIP.

10. Reconocer y promover los recursos de las personas a lo largo de todo el proceso, reconociendo
y validando el crecimiento postraumático o percepción de cambios positivos a consecuencia
de la situación difícil vivida, que posiblemente experimentarán (Tedeschi y Calhoun, 1996).

18
1.4. Cuidados paliativos pediátricos

Los niños forman parte de los valores intocables de la vida, incluso como sinónimos de ella, por
lo que pensar en un niño con una enfermedad terminal supone casi un atentado contra ese
concepto de vida que tenemos. Esto dificulta hablar sobre el final de vida en los niños y lo vuelve,
en ocasiones, un tema tabú, incluso en las personas que se dedican a tratar con niños con
enfermedades graves.

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Mery Martínez-Gil es una guitarrista y vocalista que ha ayudado a morir a cientos de niños.
Su conmovedora historia se narra en esta noticia de El Mundo. No dejéis de leerla y de
reflexionar sobre todo lo que se puede hacer (¡muchísimo!) cuando desde el punto de vista
de la curación «ya no se puede hacer nada».

Como se indica en el II Plan Estratégico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-2016, «la

muerte del niño es un evento para el que la comunidad sanitaria y el entorno familiar no están
suficientemente preparados. La sociedad, en general, no espera que los niños mueran y las
familias, en particular, tienden a creer que la medicina puede curar casi todas las enfermedades.
Estas expectativas llevan a que la familia y a veces el personal sanitario rechacen una transición
formal hacia intervenciones que no tengan como objetivo la curación».

Viaja

Lee esta entrevista a Carola del Rincón, psicóloga de la Unidad de Cuidados Paliativos
Pediátricos del Hospital Niño Jesús, en la que habla sobre el abordaje psicoterapéutico y la
comunicación con los niños que se encuentran al final de sus vidas y con sus familias.

En España, los cuidados paliativos pediátricos se encuentran aún en desarrollo, tal y como
indica el Comité de Seguimiento y Evaluación de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema
Nacional de Salud (2014). En el año 1991, se puso en marcha la primera unidad de cuidados
paliativos pediátricos en el Hospital Sant Joan de Deu, en Barcelona. En 1997, se creó una en el
Hospital Materno Infantil de Las Palmas; en 2008, se creó la del Hospital Niño Jesús de Madrid y,
en 2013, otra en Son Espasses (Mallorca). Además, algunas unidades de oncología pediátrica
prestan atención paliativa a sus pacientes.

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Es decir, a menudo, tanto las familias como los propios profesionales se niegan a aceptar que no
hay nada que se pueda hacer para curar a un niño. Seguir aplicando tratamientos agresivos o
medidas de soporte vital (por ejemplo, respiración artificial, diálisis, etc.) en un niño que ya no
se beneficia de estas se conoce como «obstinación terapéutica» o «ensañamiento
terapéutico», y puede contribuir a incrementar su sufrimiento y el de sus familiares. La
transición del niño a cuidados paliativos puede evitar este sufrimiento innecesario, ayudándole a
morir de la mejor manera posible.

Cuando los beneficios de un determinado tratamiento no superen a sus costes, los profesionales
deberán plantearse realizar una adecuación o limitación del esfuerzo terapéutico (por
ejemplo, retirar la quimioterapia en un niño si no hay respuesta al tratamiento). Este proceso de
toma de decisiones será muy difícil, tanto para las familias como para los profesionales.
El psicólogo tendrá un papel crucial en este proceso, ayudando a valorar opciones, tomar
decisiones y hacer prevención de culpa en los profesionales y de duelo complicado en los
familiares (p. ej.: «Tomamos la mejor decisión para que mi hijo no sufriese más» frente a
«Dejamos morir a nuestro hijo»).

1.5. El duelo en los niños

¿Pueden los niños estar en duelo? La respuesta es ¡por supuesto que sí! Aunque variables como
la edad del niño y su nivel de desarrollo cognitivo van a tener una influencia determinante en
cómo el niño manifieste su duelo, es claro que los niños de todas las edades experimentan
el duelo y deben ser apoyados en su proceso. En esta última parte de esta unidad, explicaremos
los fundamentos y pautas principales para apoyar a los niños en duelo.

Viaja

La Fundación Mario Losantos del Campo ha elaborado un Manual de duelo infantil, que está
concebido para servir de ayuda a los padres, profesores y adultos en general a solucionar sus
dudas sobre el duelo infantil y a encontrar la mejor forma de explicar a los niños qué es la
muerte, un tema a menudo muy difícil de abordar.

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Para entender el duelo en los niños es fundamental entender cómo se desarrolla evolutivamente
el concepto de muerte. El concepto de muerte en la infancia es un término abstracto y
complejo, que depende de aspectos diversos como la edad, la cultura, la educación, la sociedad,
la religión y, por supuesto, las características emocionales de cada niño. En definitiva, el desarrollo
del concepto de muerte es un proceso natural, influido por multitud de factores (Ortigosa-Quiles
et al., 2003).

Cada niño, a cualquier edad, tiene su propia idea de la muerte. Los niños sanos, que no han
tenido vivencias directas de enfermedad, suelen relacionar los hospitales y operaciones
quirúrgicas con la muerte (por ejemplo, porque saben que algún ser querido fue al hospital y
murió). En los niños con enfermedad grave, la idea de muerte será distinta y estará ligada a sus
experiencias previas.

El miedo a la muerte es muy común en la población infantil a partir de los 9 años (Méndez, 1999),
tanto a la suya propia como a la de un ser querido. Esto ocurre de forma normal incluso en niños
sin enfermedad, de modo que en niños que sí padecen problemas de salud puede ser más fuerte,
por ser una realidad más cercana para ellos.

Los componentes de la comprensión de la muerte, que los seres humanos vamos adquiriendo en
la niñez, son los siguientes:

• Irreversibilidad o imposibilidad de volver al estado anterior de la vida.

• Finalidad o cese de toda función vital, asociada a inmovilidad, insensibilidad y fin de todas
las funciones vitales.
• Universalidad o comprensión de que todos los seres vivos, incluido uno mismo, mueren
y que esto es inevitable.

Tomando los conceptos mencionados, de los 2 a los 11 años se produce una secuencia evolutiva
en la concepción infantil sobre la muerte y en su vivencia del duelo. Aunque cada etapa tiene
particularidades, es importante que en todas las etapas se explique la muerte a los niños de modo
que puedan entenderlo, con paciencia, respondiendo honestamente a sus preguntas y
apoyándoles en todo momento. Finalmente, es necesario indicar que las edades son aproximadas,
por lo que lo realmente importante es el nivel de desarrollo del niño y lo que este puede
comprender, más que su edad cronológica.

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1.5.1. El duelo en niños de hasta 2 años

Hasta los 2 años, existe una total incomprensión e indiferencia por el tema de la muerte. En esta
etapa, el niño aún no ha desarrollado su pensamiento simbólico (aparece entre los 18 y los 24
meses), por lo que no puede tener un concepto de muerte. No obstante, ante la muerte de un
ser querido muy cercano, por ejemplo, uno de los padres, los niños van a atravesar un proceso
de duelo. Echarán de menos a la persona con la que ya mantenían una conducta de apego y
pueden buscarla, llamarla o mostrarse tristes o irascibles. Además, percibirán que su rutina
cambia y percibirán el estado de ánimo de los otros adultos, que se puede contagiar, haciendo
que ellos también se sientan tristes.

Para ayudarles, lo fundamental es que se mantengan sus rutinas (si la muerte del ser querido
es algo que se pudiese anticipar, es conveniente hacer una transición progresiva en el cuidado,
de modo que no le cuide solamente la persona que va a fallecer) y que se garantice al niño
seguridad y cuidado.

1.5.2. El duelo en niños de 2 a 5 años

De los 2 a los 5 años, la muerte adopta un significado de interrupción y desaparición, pero como
algo provisional, transitorio y reversible. No se logra comprender sus mecanismos causales.
El niño todavía no entiende que la muerte es irreversible y definitiva («¿Cuándo va a volver el
abuelo?»), que cuando alguien muere ya no tiene funciones vitales («¿Qué va a comer mamá
ahora que está en el cielo?») y que la muerte es universal («Mamá, tú no te vas a morir, ¿a qué
no?»).

En esta fase, es fundamental explicar a los niños la muerte de un modo claro y sencillo,
evitando metáforas como el típico «se ha ido al cielo». Estas explicaciones, aunque facilitan al
adulto la comunicación con el niño (aparentemente, al menos), en realidad no hacen más que
confundir al niño, que en esta fase entiende todo de modo literal. Si a un niño se le comunica que
alguien está «en el cielo», va a entender que está ahí, literalmente, y se va a preguntar cosas
(«¿Y cómo ha subido?»). Imaginemos un niño enfadado y triste tras un viaje en avión («Hemos
ido al cielo y no he visto a papá»).

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Además, en esta fase, los niños y niñas pueden asociar ideas que no están relacionadas por
su proximidad en el tiempo, debido al denominado razonamiento transductivo de los niños (de lo
particular a lo particular). Por ello, pueden creer, por ejemplo, que la muerte de un ser querido
es culpa de algo que ellos han hecho: «Me enfadé con mi hermanito y se murió».

El duelo en niños de 2 a 5 años (II)

El siguiente cuadro contiene dos fragmentos de conversación entre una madre y su hijo de 6 años
tras la muerte de su abuela. Una de las conversaciones muestra estrategias menos efectivas
(aunque típicas) para hablar de la muerte con los niños. Reflexiona al leerlas, tratando de decidir
qué intervención crees más correcta.

Conversación 1

- Niño: Mamá, ¿dónde está la abuela?

- Madre: Cariño, la abuelita está en el cielo…

- Niño: En el cielo… ¿Y cuándo vamos a ir a verla, mamá?

- Madre: El cielo está muy lejos, cariño…, no podemos ir ahora.

- Niño: ¿Y cuándo? Además, no está tan lejos, mira…, está ahí (señala al cielo).

- Madre: Cuando tengamos vacaciones.

- Niño: Pero yo quiero ir ahora. ¿Por qué se ha ido la abuelita tan lejos, ya no me quiere?

- Madre: Claro que te quiere, pero se ha tenido que ir…

- Niño: ¿Quién se la ha llevado? Quiero ver a la abuelita ahora (llora).

- Madre: Cariño, no llores, la abuelita siempre va a estar en tu corazón, aunque no puedas

verla.

- Niño: ¿En mi corazón? ¿Y por dónde ha entrado? (el niño llora atemorizado, sin
comprender).

Conversación 2

- Niño: Mamá, ¿dónde está la abuelita?

- Madre: Cariño, la abuelita se ha muerto. Ya no la vamos a poder volver a ver.

- Niño: Pero el abuelo me ha dicho que está en el cielo. ¿Qué va a comer la abuela en el
cielo?

- Madre: La abuelita ya no puede comer, cariño. Cuando las personas mueren, ya no comen,
ni respiran, ni corren…

- Niño: Pero yo quiero ver a la abuelita…

- Madre: Ya lo sé, cariño, la echas mucho de menos. Yo también la echo mucho de menos y
por eso estamos todos tan tristes.

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 - Niño: Estoy muy triste… (llora).

- Madre: Ya lo sé, cariño, es normal que estemos tristes. ¿Sabes lo que podemos hacer?
Cuando eches de menos a la abuelita, podemos sentarnos a ver sus fotos y acordarnos de
ella y de lo buena que era.

- Niño: Vale, mamá… (el niño llora, y su madre le abraza y también llora).

Como vemos en el fragmento anterior, en la segunda conversación (que a estas alturas ya habrás
adivinado que refleja la intervención más adecuada), la madre trata de explicar que el concepto
de muerte es irreversible y que supone un cese de las funciones vitales. Además, le ayuda a
identificar sus emociones, poniéndoles nombre (tristeza), valida que se sienta así y le proporciona
apoyo emocional.

Sin duda, este niño se sentirá más comprendido y apoyado que el de la primera conversación.
No dudamos de que la intención de la madre de la primera conversación es buena, pues trata sin
éxito de «suavizar» al niño lo que ha ocurrido. Sin embargo, lo cierto es que la muerte de un ser
querido es una realidad que, tristemente, no le puede ser ocultada. El uso de metáforas, como
«se ha ido al cielo», «a otro sitio», «está en tu corazón», etc., favorece que el niño se sienta
confundido. Además, mientras el niño no entienda que la persona fallecida no va a volver, va a
experimentar ira y frustración hacia ese adulto que no regresa o que «ha dejado de tenerle en
cuenta».

1.5.3. El duelo en niños de 6 a 9 años

De los 6 a los 9 años, progresivamente se entiende la muerte como un suceso natural, definitivo
e irreversible al que se asocian símbolos relacionados con ella: cementerio, cadáver, tumba,
etc. En esta fase, aparece una mezcla entre fantasía y realidad, pudiendo relacionar la muerte
con un sueño o con un ser sobrenatural (como ángeles, fantasmas o espíritus). En ocasiones, los
niños en estas edades creen que la muerte es como una persona contra la que se puede luchar
si se emplea una magia lo suficientemente poderosa.

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En ocasiones, la muerte se puede considerar un castigo por malas acciones («se murió porque
era malo»), pero esta carga moral de la muerte como castigo se va perdiendo. En esta etapa,
pueden mostrar mucha curiosidad por la muerte y qué ocurre después. Es frecuente, en niños
enfermos, que se den cuenta de su estado, pero que les cueste mucho hablar de ello.

Entender la universalidad de la muerte les llevará a entender que las personas cercanas
también se van a morir. Ante este tipo de preguntas, debemos responder con honestidad, pero
al mismo tiempo tranquilizando al niño, tal y como muestra el siguiente fragmento de
conversación entre un padre y su hija de 7 años.

Conversación

- Niña: Papá, entonces… ¿Tú también te vas a morir?

- Padre: Yo me voy a morir dentro de muchos, muchos años…

- Niña: Pero el papá de Luis se ha muerto, así que tú también te puedes morir.

- Padre: Es verdad, hija, pero lo normal es que la gente se muera cuando está muy muy
malita o cuando ya son muy muy viejecitos.

- Niña: Vale, porque tú me tienes que cuidar.

- Padre: Claro, cariño, yo te voy a cuidar muchos años.

En estas edades, nuevamente es importante ser sincero con los niños, explicarles lo ocurrido de
forma clara y sincera y apoyarles.

Podemos valorar que participe en ritos como entierros, ya que puede facilitar que realicen la
primera tarea del duelo (aceptar la realidad de la pérdida). Sin embargo, es
fundamental preguntarles si quieren ir o no y, si van a ir, anticiparles lo que van a ver para
que estén preparados. Además, es recomendable evitar que se vean expuestos a reacciones
emocionales desmesuradas, ya que el niño no sabrá qué reacción es la adecuada. Además, es
aconsejable que se permitan sus reacciones emocionales.

1.5.4. El duelo en niños de 9 a 11 años

De los 9 a los 11 años, el concepto de muerte se aproxima paulatinamente al del adulto. Se

accede a una simbolización de la muerte, al proceso biológico que supone y al temor a que suceda.
Los niños se dan cuenta de que ellos también morirán, de que la muerte no es un castigo, sino
un hecho universal que forma parte del ciclo normal de la vida. En este momento, el concepto de
la muerte de los niños ya se podría definir como universal, irreversible y permanente.

25
En esta etapa, puede costarles expresar sus emociones, por lo que pueden tender a reprimirlas.
Es importante evitar expresiones del tipo «ahora tú eres el hombre de la casa» o «tienes que ser
fuerte», que van a inhibir todavía más su expresión emocional. Además, los iguales irán cobrando
un papel cada vez más importante, por lo que podemos animarles a que compartan sus
sentimientos con ellos. Finalmente, sobre todo en la adolescencia, es importante apoyarles, pero
dejándoles su espacio y su intimidad.

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2. Resumen

En esta unidad, nos hemos centrado en un tema apasionante, pero difícil: la psicología de la salud
en la infancia y la adolescencia. Como decíamos al empezar este tema, en nuestra sociedad la
infancia suele asociarse con salud. Por ello, nos cuesta mucho asumir que algunos niños padecen
enfermedades graves. Aceptar esta realidad es un primer paso para que podamos ofrecer, tanto
a los niños como a sus familias, la atención que merecen.

Hemos empezado la unidad estudiando cómo entienden los niños la enfermedad en función de su
nivel de desarrollo cognitivo. Saber esto es fundamental para que nos podamos comunicar con
ellos de la mejor manera posible, teniendo siempre en cuenta que es fundamental explicarles en
todo momento lo que está pasando, sin mentirles y de un modo que puedan entender en función
de su nivel cognitivo y de su estado emocional.

Dado que la enfermedad en la infancia afecta a todo el núcleo familiar, es crucial tener a toda la
familia en cuenta. Como hemos visto, no podemos dejar fuera a los hermanos, ya que también
sufren las consecuencias de la enfermedad.

Con respecto a la diabetes infantil, hemos visto que es importante que el niño se responsabilice
de su propio proceso tan pronto como sea posible, no haciendo por él nada que pueda hacer por
sí mismo, pero mostrando un apoyo constante y sereno. Esta forma de actuar permitirá que los
niños y niñas sean autónomos a pesar de su enfermedad, y se puedan desarrollar como personas
con todas sus potencialidades.

No podíamos dejar de hablar en esta unidad del cáncer infantil, primera causa de muerte por
enfermedad en niños de hasta 14 años. Al igual que vimos en la Unidad 4, queremos destacar
que, de cara al tratamiento, no es importante centrarnos solo en reducir las amenazas asociadas
a la enfermedad, sino también en potenciar sus recursos. A pesar de que los avances en la
medicina han permitido reducir drásticamente la mortalidad en niños con enfermedades, la triste
realidad es que la curación no es posible para todos ellos. Por eso, es fundamental contar con
unidades de cuidados paliativos pediátricos que garanticen una buena muerte en los niños,
reduciendo su sufrimiento.

Otro aspecto difícil que hemos visto en esta unidad es el duelo. No todos los niños de todas las
edades entienden la muerte del mismo modo, por lo que hemos visto cómo se desarrolla el
concepto de muerte y cómo les podemos apoyar en consecuencia.

27
3. Mapa conceptual

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4. Recursos bibliográficos

Bibliografía básica

Beléndez, M., Ros, M. C. y Bermejo, R. M. (1999). Diabetes infantil: guía para padres,
educadores y adolescentes. Madrid: Pirámide.

Díaz Seoane, P. (2016). Hablemos de duelo. Manual práctico para abordar la muerte con niños
y adolescentes. Madrid: Fundación Mario Losantos del Campo.

Ortigosa Quiles, J. M., Quiles Sebastián, M. J. y Méndez Carrillo, F. X. (coords.) (2003). Manual
de psicología de la salud con niños adolescentes y familia. Madrid: Pirámide.

Santamaría, C. y Centro de Humanización de la Salud. (2010). El duelo y los niños. Tres Cantos;
Santander: Sal Terrae.

Bibliografía complementaria

Balluffi, A., Kassam-Adams, N., Kazak, A., Tucker, M., Domínguez, T. y Helfaer, M. (2004).
Traumatic Stress in Parents of Children Admitted to the Pediatric Intensive Care Unit. Pediatric
Critical Care Medicine, 5(6), 547-553.

Casanueva-Mateos, L. (2013). El papel del pediatra intensivista ante la muerte de sus pacientes
en la unidad de cuidados intensivos pediátricos. Anales de Pediatría Continuada, 11(2), 117-
121.

Gómez de Terreros, I., García Rodríguez, F. y Gómez de Terreros Guardiola, M.

(2002). Atención integral a la infancia con patología crónica. Salobreña (Granada): Alhulia.

Llorens, À., Mirapeix, R. y López-Fando, T. (2009). Hermanos de niños con cáncer: resultado
de una intervención psicoterapéutica. Psicooncología, 6(2/3), 469-483.

Martínez Moreno, C., Cordero Castro, C., Palacios, A., Blázquez Gamero, D. y Marín Ferrer, M.
M. (2012). Presencia de los familiares durante la realización de procedimientos
invasivos. Anales de Pediatría, 77(1), 28-36.

Palomo del Blanco, M. P. (1995). El niño hospitalizado: características, evaluación y

tratamiento. Madrid: Pirámide.

Rodríguez-Rey, R. (2016). Resilience its Determinants and Effects in Parents of Critically Ill
Children and in Pediatric Intensive Care Staff (tesis doctoral). Madrid: Universidad Autónoma
de Madrid.

Otros recursos

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https://www.aecc.es/SobreElCancer/CancerInfantil/Paginas/Cancerinfantil.aspx (Información,
cuentos, juegos y actividades para niños y jóvenes, y pautas para padres y profesionales).

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Fundación para la Diabetes. (s. f.). [Página web]. Recuperado
de https://www.fundaciondiabetes.org/

Guillenea, J. (24 de agosto de 2011). Los niños terminales quieren saber si les van a echar de
menos. El Diario Vasco. [Diario online]. Recuperado de
http://www.diariovasco.com/v/20110824/al-dia-local/ninos-terminales-quieren-saber-
20110824.html

(Entrevista a Carola del Rincón, psicóloga de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Niño
Jesús).

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