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son exclusivamente didácticos. Prohibida su reproducción parcial o total sin permiso escrito de la editorial correspondiente.

(comps.)
Daniel Valdez

Autismo
Víctor Ruggieri

Del diagnóstico al tratamiento


Autismo: del diagnóstico al tratamiento / compilado
son exclusivamente didácticos. Prohibida su reproducción parcial o total sin permiso escrito de la editorial correspondiente.

por Daniel Valdez y Víctor L. Ruggieri. -1" ed. 2a reimp. -


Buenos Aires : Paidós, 2014.
440 p.; 22x14 cm.

ISBN 978-950-12-4283-6
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1. Autismo. I. Valdez, Daniel, comp.


II. Ruggieri, Víctor L, comp.
CDD616.898 2
A María Valdez y a todos los que nos hacen mejor el mundo.
En sus palabras: Titi y Pin, Pipita y Pepe, Nildan y Bubi,
Cubierta de Gustavo Macri Lolo, Agus y Topía.
D.V.
2ª reimpresión, 2014
Reservados todos los derechos. Queda rigurosamente prohibida, sin la
autorización escrita de los titulares del copyright, bajo las sanciones establecidas
en las leyes, la reproducción parcial o total de esta obra por cualquier medio o A mis padres por enseñarme el camino.
procedimiento, comprendidos la reprografía y el tratamiento informático.
A Claudia por acompañarme y ayudarme a transitarlo.
© 2011, Daniel Valdez y Víctor L. Ruggieri (por la compilación)
A mis hijos Nicolás, Victoria y Agustín por tantas alegrías.
VR.
© 2011 de todas las ediciones en castellano,
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Independencia 1682, Buenos Aires - Argentina
E-mail: difusion@areapaidos.com.ar
www.paidosargentina.com.ar

Queda hecho el depósito que previene la ley 11.723


Impreso en la Argentina - Printed in Argentina

Impreso en Primera Clase Impresores,


California 1231, Ciudad Autónoma de Buenos Aires,
en el mes de octubre de 2014.

Tirada: 1.000 ejemplares

ISBN 978-950-12-4283-6
Capítulo 1
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Autismo y trastornos del espectro autista


Definición, génesis del trastorno
y explicaciones psicológicas
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Juan Martos

¿QUÉ ES EL AUTISMO?

Iba de un lado a otro sonriendo, haciendo movimientos estereotipados


con los dedos, cruzándolos en el aire. Movía la cabeza de un lado a otro
mientras susurraba o repetía el mismo soniquete de tres tonos. Hacía
girar con enorme placer cualquier cosa que se prestara hacerse girar
[...] Cuando le metían en una habitación, ignoraba completamente a
las personas y al instante se iba a por los objetos, sobre todo aquellos
objetos que se podían hacer girar [...]. Empujaba muy enfadado la
mano que se interponía en su camino o el pie que pisaba uno de sus
bloques (Kanner, 1943).

Esta descripción del caso de Donald, un niño de cinco años, rea-


lizada por Kanner en el año 1938 y recogida posteriormente en su
famoso artículo publicado en 1943 por la revista Nervous Child, es
ya clásica en la literatura. Probablemente, como han señalado otros
investigadores, el autismo ha existido siempre (Frith, 1989). Sin
embargo, es a partir de la descripción que Kanner realiza de once
niños que pasan por su consulta cuando se reconoce el autismo
como entidad. Unos meses después, Asperger también identifica un
grupo de cuatro niños con características similares (el artículo de
Kanner es de fines de 1943 y el artículo de Asperger es de comien-
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zos de 1944). Al contrario de lo que ocurrió con el trabajo de Kan- sospechas de que algo raro está ocurriendo. El niño procede de un
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ner, el trabajo de Asperger (publicado en alemán) permaneció prác- embarazo y parto normal. No presenta mayores dificultades en la ali-
ticamente desconocido hasta que fue traducido al inglés. Aun cuan- mentación que las observadas en otros niños. El desarrollo y adquisi-
do un poco más adelante nos referiremos al debate actual sobre las ción de hitos motores se realiza dentro de los parámetros de la nor-
posibles diferencias o similitudes entre ambos trastornos, hay que malidad. El desarrollo de la comunicación y de la relación social
decir que no contamos con evidencias suficientemente consistentes también se sitúa dentro de la normalidad durante el primer año de
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como para separar con claridad lo que denominamos autismo de vida. El bebé presenta y adquiere pautas intersubjetivas primarias,
alto funcionamiento (AAF) o autismo que no viene asociado con muestra interés en los juegos circulares de interacción y desarrolla
discapacidad intelectual y síndrome de Asperger (SA). Como ya ve- pautas tempranas de anticipación social. Hacia los últimos meses
remos, probablemente no sea nada práctico plantear ninguna polé- del primer año se esbozan conductas comunicativas y aparición, en el
mica en ese sentido. primer año, de las primeras palabras. Durante este período de tiem-
Kanner destacaba en su trabajo seminal las siguientes caracterís- po, que se extiende hasta fines del primer año, tan sólo entresacamos
ticas, que parecían ser comunes a todos los niños que observó: como hechos significativos la característica ausencia de la conducta
de señalar, en especial en lo que se refiere a funciones de tipo osten-
• Extrema soledad autista; sivo y, en algunos casos, una cierta pasividad no bien definida.
• deseo obsesivo de invarianza ambiental; Hacia los 18 meses, los padres describen las primeras manifesta-
• excelente memoria; ciones de alteración en el desarrollo. Como una especie de parate en
• expresión inteligente (buen potencial cognitivo) y ausencia de el desarrollo. El niño pierde el lenguaje adquirido. Muestra una
rasgos físicos; sordera paradójica, y no responde cuando se lo llama ni cuando se
• hipersensibilidad a los estímulos; le dan órdenes, y, en cambio, reacciona a otros estímulos auditivos
• mutismo o lenguaje sin intención comunicativa real; (por ejemplo, los anuncios de televisión). Deja de interesarse en la
• limitaciones en la variedad de la actividad espontánea. relación con otros niños. Gradualmente se observan conductas de
aislamiento social. No utiliza la mirada y es difícil establecer con-
En la descripción del trabajo de Kanner están configuradas las tacto ocular con él. Por otro lado, la actividad funcional y el juego
características esenciales que definen el autismo (aunque obviamen- con los objetos es muy rutinario y repetitivo. No muestra ni de-
te la investigación posterior precisará sus observaciones). Los traba- sarrolla actividad simbólica. Hace casi siempre las mismas cosas,
jos que Rutter y sus colaboradores realizaron en la década del rutinas y rituales. Muestra oposición a cambios en el entorno y se
setenta son claves para establecer los criterios esenciales del diag- perturba emocionalmente, a veces de forma intensa, cuando se pro-
nóstico del trastorno (entre ellos la edad de comienzo, así como ducen cambios nimios.
para fundamentar de manera empírica la frecuente realidad de Rivière (2000) nos ha proporcionado algunas respuestas a la
autismo con discapacidad intelectual asociada), y que han sido la posible significación que tiene este habitual proceso que describen
base y los cimientos de las actuales definiciones. las familias. De los estudios llevados a cabo (el análisis de informes
retrospectivos de 100 familias) parece desprenderse la idea de la
¿CÓMO Y CUÁNDO APARECE EL AUTISMO? existencia de un patrón prototípico de presentación del trastorno que
se caracteriza por:
En la mayor parte de los casos que acuden a nuestra consulta, 1) una normalidad aparente en los ocho o nueve primeros me-
identificamos una historia de presentación del trastorno bastante ses de desarrollo, acompañada muy frecuentemente de una
común (Martos et al., 2008). El niño en cuestión presenta un de- característica “tranquilidad expresiva”;
sarrollo normal durante el primer año y medio de vida. Es alrededor 2) ausencia (frecuentemente no percibida como tal) de conduc-
de esa edad cuando la mayor parte de los padres comienzan a tener tas de comunicación intencionada, tanto para pedir como
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para declarar, en la fase ilocutiva del desarrollo, entre el no- se están esbozando desarrollos psicológicos cualitativamente impor-
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veno y el decimoséptimo mes, con un aumento gradual de tantes en el desarrollo humano y que van a experimentar una eclo-
pérdida de intersubjetividad, iniciativa de relación, respuestas sión muy significativa hacia los 18 meses. ¿Cuáles son esos desarro-
al lenguaje y conducta de relación, y llos psicológicos? En síntesis, podríamos resumirlos en los
3) una clara manifestación de alteración cualitativa del desarrollo, siguientes:
que suele coincidir precisamente con el comienzo de la llama-
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1) el comienzo de la inteligencia representativa y simbólica. El


da fase locutiva del desarrollo. En esta fase resulta ya evidente niño acaba de construir la inteligencia sensoriomotora y do-
un marcado aislamiento, limitación o ausencia del lenguaje, mina esquemas de conocimiento de carácter representativo y
sordera paradójica, presencia de rituales, oposición a cambios simbólico;
y ausencia de competencias intersubjetivas y de ficción. 2) el desarrollo de la autoconciencia y, por lo tanto, la posibili-
Además, Rivière proporciona algunos datos sugerentes, para dad de evaluar la propia experiencia y en concreto la posibili-
apoyar la idea de que este patrón es específico del autismo, cuando dad de compartir la experiencia con el otro;
compara los informes retrospectivos de padres con hijos diagnosti- 3) las primeras estructuras combinatorias del lenguaje con inicio
cados de autismo y padres con hijos diagnosticados con retraso del en la sintaxis y formas rudimentarias de “conversación”. En
desarrollo y rasgos autistas (junto con una muestra control de pa- torno a esta edad, el niño normal ya domina un vocabulario
dres con niños normales). Los datos que obtiene vienen a demos- de tres a cincuenta palabras y produce “sobreextensiones” del
trar que ese perfil es específico del autismo, o al menos permite significado. El lenguaje se utiliza fundamentalmente para
diferenciar a los niños con autismo y retraso asociado de aquellos comentar, pedir y obtener atención, y
otros que presentan retraso del desarrollo con rasgos autistas aso- 4) el desarrollo de la actividad simbólica y el juego de ficción.
ciados. De manera característica, en los niños con autismo, el Es el inicio en la actividad de metarrepresentación. Alrede-
patrón de pasividad, ausencia de comunicación y anomalía obvia dor de los 18 meses, el niño normal realiza actos simbólicos
posterior provoca más tardíamente preocupaciones en los padres de frecuentes y un juego relacionado con las rutinas diarias.
los niños autistas que en los padres de niños con retraso y espectro
Es altamente llamativo que cuando están emergiendo, desarro-
aurista. Además, se asocia a menores grados de alteraciones médicas
llándose y ampliándose todas esas funciones psicológicas tan rele-
y neurológicas, se acompaña de sospechas más frecuentes de sorde-
vantes en el desarrollo humano, los padres de niños con autismo
ra en el niño, y se asocia con menor retraso motor en los niños con
tienen, en la mayor parte de los casos, una sospecha certera de que
autismo que en los que tienen retraso y rasgos autistas.
algo raro está ocurriendo con su hijo (véase figura 1).
Es de gran interés preguntarse el porqué de esta presentación
tan peculiar del trastorno y, además, en un momento evolutivo
como el que se ha reseñado. ¿Qué puede estar ocurriendo en el des-
arrollo del niño, desde fines del primer año de vida, tanto desde el
punto de vista neurobiológico como desde el psicológico para que
se observe ese parón tan característico? En el desarrollo del niño
normal, y en un plano estrictamente psicológico, cuando el bebé
humano ha construido mecanismos de intersubjetividad secundaria
(Trevarthen et al., 1998) en los últimos meses del primer año de
vida, cuando se han establecido las relaciones triangulares entre el
mundo de los objetos, la madre y el bebé, cuando el bebé es capaz
de coordinar esquemas de objetos (esquemas de acción) con esque-
mas para las personas (esquemas de interacción), en ese momento
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Desde el punto de vista neurobiológico, también es muy llama- del autismo. El autismo nuclear tan solo estaba presente en un 4,8
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tivo que desde fines del primer año de vida se produzca un incre- cada 10.000, mientras que en la medida en que es menor el cociente
mento significativo de las conexiones neuronales entre lóbulos intelectual más frecuentes son los rasgos de espectro autista, hasta
frontales, sistema límbico y zonas temporales (Rogers y Penning- el punto de encontrar una incidencia de 22,1 cada 10.000, práctica-
ton, 1991). Al parecer, entonces, el autismo puede relacionarse con mente cinco veces más que la incidencia nuclear de autismo. Por lo
una alteración en los mecanismos neurobiológicos (mecanismos que tanto, los niños que están afectados por dificultades similares en la
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parecen implicar interrelaciones delicadas entre estructuras límbicas reciprocidad social, la comunicación y presentan un patrón restric-
y áreas neocorticales de los lóbulos temporales y frontales) que tivo de conductas aun sin ser estrictamente autistas, necesitan los
constituyen el sustrato del desarrollo de las capacidades que posibi- mismos servicios y tratamiento que las personas con autismo. Ade-
litan la adquisición de funciones superiores (Rivière, 1998). más, en estos niños también pueden observarse variaciones en el
Recientemente, hemos revisado con cierta amplitud (Martos y grado de intensidad de afectación.
González, 2005) las manifestaciones tempranas de los trastornos del Del estudio de Wing y Gould pueden extraerse dos ideas intere-
espectro autista, considerando las distintas fuentes o estrategias que santes y con importantes consecuencias:
han sido utilizadas (análisis de la información retrospectiva propor-
1) El autismo en sentido estricto es solo un conjunto de sínto-
cionada por los padres, análisis de grabaciones de videos familiares,
mas. Puede asociarse a distintos trastornos neurobiológicos y
evaluación clínica en el momento del diagnóstico, validación de
a niveles intelectuales muy variados. En el 75% de los casos,
algunos instrumentos específicos y estudios de seguimiento con
el autismo de Kanner se acompaña de retraso mental, y
niños de alto riesgo), poniéndose de manifiesto que las alteraciones
2) Hay muchos retrasos y alteraciones del desarrollo que se
primarias más relevantes y consistentes se relacionan con dificulta-
acompañan de síntomas autistas sin ser propiamente cuadros
des en el desarrollo social, proporcionándose apoyo a explicaciones
de autismo. Puede ser útil considerar el autismo como un
psicológicas que ponen el acento y el énfasis en la consideración del
continuo que se presenta en diversos grados y en diferentes
trastorno como un trastorno del desarrollo en el que lo que se afec-
cuadros del desarrollo.
ta es la constitución de competencias sociales e interpersonales –y
más específicamente– intersubjetivas, que son características del de- Los subtipos definidos por Wing y Gould (aislado, pasivo y activo
sarrollo humano normal y que son manifiestamente observables a pero extraño) han sido examinados en distintos estudios, con el obje-
partir del segundo semestre de vida y, en especial, en el último tri- to de determinar su validez, usando distintos métodos (Borden y
mestre del primer año. Sin duda, las incisivas reflexiones de Rivière Ollendick, 1994; Castelloe y Dawson, 1993; O’Brien, 1996; Water-
ya señaladas adquieren mayor relevancia al obtener confirmación house et al., 1996). La mayor parte de los estudios apoyan la existen-
desde otras fuentes. cia de los subgrupos de Wing con las características que ella propo-
ne. Además, con la excepción del estudio de O’Brien (1996), las
¿QUÉ ESY QUÉ SIGNIFICA EL CONCEPTO investigaciones han aplicado algunos hechos ya mencionados por
DE ESPECTRO AUTISTA? Wing y Gould cuando informan que la mayor intensidad de autis-
mo se encuentra en el grupo aislado, y la menor intensidad corres-
Desde fines de los años setenta, no solo se ha incrementado el ponde al grupo activo pero extraño. Estos datos sugieren que los
refinamiento en la definición del autismo, sino que también se ha grupos aislado y activo pero extraño pueden ser considerados como
extendido o ampliado hacia el concepto de trastorno de espectro. Un los extremos de un continuo (Castelloe y Dawson, 1993). También
estudio de Wing y Gould de 1979 está en la base de este concepto. se proporciona apoyo al papel del cociente intelectual (CI) o nivel
Cuando estudiaron la incidencia de deficiencia social severa en una de desarrollo para predecir la ubicación en los subgrupos. Por ejem-
población amplia, observaron que todos los niños que presentaban plo, los rangos más bajos de CI o nivel de desarrollo se encuentran
una deficiencia social severa también tenían los síntomas principales más frecuentemente en el grupo aislado. Otros autores (Volkmar et
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al., 2005) han señalado un efecto de la edad cronológica, encontrán- la vez lo que hay de común entre las personas con autismo (y de
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dose los niños pequeños en el grupo aislado y los niños más mayo- estas con otras que presentan rasgos autistas en su desarrollo) y lo
res en el grupo activo pero extraño, lo cual, en cierta forma, podría que hay de diferente en ellas.
interpretarse como influencia del tratamiento y la educación. Rivière señala seis factores principales de los que dependen la
Beglinger y Smith (2001) en cuentran cierta evidencia para apoyar naturaleza y expresión concreta de las alteraciones que presentan las
la presencia de un continuo de tres factores que contiene al menos personas con espectro autista en las dimensiones que siempre están
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cuatro subgrupos (véase figura 2). alteradas:

1) la asociación o no del autismo con retraso mental más o


Figura 2 menos severo;
Un modelo de conceptualización dimensional. Se identifican 2) la gravedad del trastorno que presentan;
cuatro subtipos en los trastornos de espectro autista según 3) la edad –el momento evolutivo– de la persona con autismo;
tres variables: desarrollo, conducta social y conducta repetitiva 4) el sexo: el trastorno autista afecta con menos frecuencia, pero
con mayor grado de alteración, a mujeres que a hombres;
5) la adecuación y eficiencia de los tratamientos utilizados y de
las experiencias de aprendizaje, y
6) el compromiso y apoyo de la familia.

Puede establecerse que la efectividad y la naturaleza de los tra-


tamientos van a depender de la ubicación de la persona autista en las
diferentes dimensiones. Con este propósito, y dada la importancia
práctica del concepto de espectro autista, Rivière diseña un con-
junto de doce dimensiones que se alteran sistemáticamente en los
cuadros de autismo y en todos aquellos que implican espectro
autista. Para cada dimensión establece cuatro niveles: el primero
caracteriza a las personas con un trastorno mayor, o cuadro más
severo, niveles cognitivos más bajos y frecuentemente a los niños
más pequeños. El nivel cuarto es característico de los trastornos
menos severos y define a las personas que presentan el síndrome
de Asperger.
SUBTIPOS
I: Aislado, muy autista
¿CUÁLES SON LAS DEFINICIONES
II: Pasivo/aislado
III: Pasivo ACTUALES DEL AUTISMO?
IV: Activo pero extraño
Fuente: Adaptado de Beglinger y Smith (2001). Desde hace algunos años existe un consenso interprofesional en
la definición del trastorno autista, encuadrado dentro del grupo de
Trastornos Generalizados del Desarrollo (denominación, como
Rivière (1998) ha elaborado con mayor profundidad la conside- veremos, poco apropiada y en donde también se encuentran tras-
ración del autismo como un continuo de diferentes dimensiones y tornos como el síndrome de Rett, el Trastorno Desintegrativo de la
no como una categoría única, y en su opinión permite reconocer a infancia, el síndrome de Asperger y la categoría difusa, más bien un
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cajón de sastre y con frecuencia “cajón de sastre”, del Trastorno limitaciones generalizadas de todas sus áreas de desarrollo. En el
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Generalizado del Desarrollo No Especificado), que queda reflejado momento actual existe una práctica y virtual unanimidad para usar
en las clasificaciones oficiales que actualmente se utilizan: el término “Trastornos de Espectro Autista” en vez del de “Tras-
tornos Generalizados del Desarrollo”.
1) la establecida por la Asociación de Psiquiatría Americana Como ya señalamos, en la próxima versión del Manual Diagnós-
(APA, 1994), el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastor- tico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-V) se introduce un
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nos Mentales (DSM-IV), que se encuentra en su cuarta edición cambio relevante y significativo, estableciéndose ya de manera for-
revisada (DSM-IV-TR, 2000), y es uno de los sistemas más mal el término “Trastornos del Espectro Autista (Trastornos del
utilizados para la investigación internacional de calidad, y Espectro del Autismo)”, que incluye:
2) el desarrollado por la Organización Mundial de la Salud
(OMS; WHO en inglés, 1993b) en su décima versión (CIE-10), • trastorno autista,
que se utiliza de manera oficial para codificar las enfermeda- • trastorno de Asperger,
des en muchos países. • trastorno desintegrativo de la infancia y
Son interesantes las diferentes propuestas de clasificación por- • trastorno generalizado del desarrollo no especificado.
que informan, en gran parte, de los distintos servicios que se
requieren para la realización de categorías diagnósticas y, quizá lo 1) la diferenciación entre el trastorno del espectro autista, el
más importante, la determinación de las necesidades de las personas desarrollo típico y otros trastornos sin espectro se hace de
con autismo. forma fiable y con validez, mientras que las distinciones entre
El panorama que describimos, en lo que respecta a las definicio- los trastornos han demostrado ser inconsistentes a lo largo
nes de trastorno, viene experimentando sustanciales modificaciones del tiempo en función de variables como la severidad, el nivel
en los últimos años como consecuencia de la introducción y afian- de lenguaje o la inteligencia;
zamiento progresivo del concepto de espectro autista, y que a muy 2) como el autismo se define por un conjunto de comporta-
corto plazo también van a implicar cambios nosológicos de relevan- mientos, se representa mejor como una única categoría diag-
cia en la publicación prevista de la quinta versión de la DSM. nóstica que se adapta a la presentación clínica de cada perso-
El grupo de las tres alteraciones nucleares que se conoce como na con la inclusión de especificaciones clínicas (por ejemplo,
la tríada de Wing es, hoy por hoy, la base para el diagnóstico de la gravedad, las habilidades verbales y otras) y las característi-
autismo, y subyacen a las clasificaciones internacionales, actuales y cas asociadas (por ejemplo, trastornos genéticos conocidos,
anteriores, para realizar el diagnóstico de lo cada vez más frecuen- epilepsia, discapacidad intelectual y otras). Un solo trastorno
temente denominado “Trastornos de Espectro Autista”, sustitu- del espectro es un mejor reflejo del estado de los conoci-
yendo “Trastornos Generalizados del Desarrollo”, que inicialmen- mientos sobre la patología y presentación clínica.
te ha sido útil para proporcionar un diagnóstico formal a individuos
que comparten similares déficit críticos, como los que están asocia- Los tres dominios (la tríada) se reducen a dos:
dos con autismo, pero que no cumplen el conjunto de criterios
completos para el diagnóstico de autismo y término elegido, ade- 1) déficit sociales y de comunicación,
más, para enfatizar las alteraciones cualitativas en muchos aspectos 2) intereses fijos y comportamientos repetitivos.
de la vida que diferencian el autismo de otras alteraciones cogniti-
vas generales como la discapacidad intelectual o el retraso mental. Se propone como definición la siguiente revisión (tabla 1):
Sin embargo, podría dar lugar a mayor confusión en la medida en
que en la palabra “generalizados” podrían entrar otros trastornos
que se caracterizan, precisamente, por presentar alteraciones y
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Tabla 1 En un plano más conductual, dotarse de herramientas de expli-


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Trastorno del Espectro Autista cación psicológica contribuye a:


(revisión propuesta en la DSM-V)
1) manejarse eficazmente con explicaciones alternativas del
Debe cumplir los criterios 1, 2 y 3:
comportamiento, y
2) sentar las bases de la intervención educativa.
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1) De forma clínicamente significativa, déficit persistentes en la comunica-


ción e interacción social, que se manifiesta por todos de los siguientes: A continuación, se da cuenta de las teorías psicológicas más rele-
a) marcadas deficiencias en la comunicación verbal y no verbal utilizada vantes, así como de los hechos experimentales en los que se apoyan.
en la interacción social;
b) falta de reciprocidad social;
c) fracaso al desarrollar y mantener con compañeros relaciones adecua- Teoría de la “teoría de la mente” y el déficit metarrepresentacional
das al nivel de desarrollo.
Esta teoría propone un déficit cognitivo en autismo relacionando
2) Patrones de comportamiento, intereses y actividades, restringidos y repe- posibles y múltiples alteraciones neurológicas con múltiples mani-
titivos, tal y como se manifiesta en al menos dos de los siguientes:
festaciones conductuales. El trabajo seminal de esta teoría fue un
a) comportamientos motores o verbales estereotipados o comportamien- estudio de Baron-Cohen et al. (1985) donde evalúa la comprensión
tos sensoriales inusuales; de falsa creencia en autismo (las tareas de falsa creencia ilustran muy
b) adhesión excesiva a las rutinas y patrones de comportamiento rituali-
zados;
adecuadamente la comprensión de los estados mentales que tras-
c) intereses fijos y restringidos. cienden o “suspenden” la realidad). En el desarrollo normal, la com-
prensión de que los estados mentales no tienen por qué correspon-
3) Los síntomas deben estar presentes en la infancia temprana (aunque pue- derse necesariamente con la realidad se adquiere en torno a los 4
den no manifestarse por completo hasta que las demandas del entorno años de edad. Esta comprensión que el niño adquiere de los estados
excedan sus capacidades). mentales de sí mismo y de los demás se indica afirmando que posee
una “teoría de la mente”. En palabras de Baron-Cohen:

Una teoría de la mente nos proporciona un mecanismo preparado para


¿CUÁLES SON LAS EXPLICACIONES PSICOLÓGICAS comprender el comportamiento social. Podríamos predecir que si a una
MÁS RELEVANTES? persona le faltara una teoría de la mente, es decir, si una persona estu-
viera ciega ante la existencia de los estados mentales, el mundo social le
Como ha propuesto Happe (2000) una teoría psicológica expli- parecería caótico, confuso y, por tanto, puede ser que incluso le infun-
cativa puede ser fundamental por varias razones. En el plano bioló- diera miedo. En el peor de los casos, esto podría llevarle a apartarse del
gico, podría incidir de manera significativa en: mundo social completamente, y lo menos que podría suceder es que le
llevara a realizar escasos intentos de interacción con las personas, tra-
1) proporcionar pistas a la investigación cerebral, como de tándolas como si no tuvieran “mentes”, y por tanto, comportándose
hecho viene ocurriendo en los últimos años; con ellas de forma similar a como lo hacen con los objetos inanimados
2) contribuir a explicar los casos de lesiones adquiridas, y (Baron-Cohen, 1993: 22).
3) influir de manera decisiva en la determinación de la base
genética del autismo. La capacidad para construir “teorías de la mente” se describe
(Leslie, 1987) como el resultado de un mecanismo cognitivo inna-
to, biológicamente determinado y especializado en la elaboración
de metarrepresentaciones, las representaciones de los estados menta-
32 AUTISMO AUTISMO Y TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA 33

les. En opinión de Leslie, la metarrepresentación implica no solo la que madurarían evolutivamente antes del acceso a las metarrepre-
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capacidad de atribuir estados mentales, sino también la posibilidad sentaciones. Estos módulos son:
de desdoblarse cognitivamente de las representaciones primarias per-
ceptivas. De acuerdo con esta posición, si falla la capacidad de 1) DI, detector de intencionalidad, un mecanismo perceptivo que
tener representaciones sobre representaciones, falla una capacidad interpreta los estímulos en términos de primitivos estados
característicamente humana que conduce a consecuencias sociales mentales de deseo y establecimiento de objetivos. El DI
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muy graves. representa las relaciones diádicas que se establecen entre un


Baron-Cohen et al. (1985) pasaron la prueba, ahora clásica, de agente y un objeto o entre un agente y uno mismo. Para
Sally y Ana, una versión simple de la tarea de creencia falsa de Baron-Cohen es un mecanismo que está intacto en autismo;
Wimmer y Perner (1983) a veinte niños autistas de edades mentales 2) DDM, detector de la mirada, un mecanismo que trabaja a tra-
superiores a los 4 años (también a niños con desarrollo normal y vés de la visión y que tiene tres funciones: a) detectar la pre-
niños con síndrome de Down). sencia de ojos o estímulos similares a los ojos; b) dar cuenta
En esta tarea se le presentan al niño dos muñecas, una se llama de si los ojos se dirigen hacia sí mismo o no; y c) inferir la
Sally y la otra Ana; Sally tiene una cesta y Ana tiene una caja. El dirección de la mirada desde la propia mirada. Baron-Cohen
niño ve cómo Sally deja su canica en la cesta y se va. Mientras tanto, mantiene que durante los primeros estadios, cuando el DDM
la pícara de Ana cambia la canica de Sally de la cesta a su propia está trabajando solo, está intacto en autismo, y
caja. Vuelve Sally. Al niño se le hace la pregunta de prueba: ¿dónde 2) MAC, mecanismo de atención compartida, que sería responsable
buscará Sally su canica? Los autores encontraron que el 80 por de la construcción de las representaciones triádicas sobre las
ciento (16 de 20) de los niños autistas no eran capaces de apreciar la que se establecen las relaciones entre un agente, uno mismo
creencia falsa de Sally: en lugar de decir que Sally buscaría en la y un tercer objeto. Baron-Cohen sugiere que este mecanismo
cesta donde ella puso la canica, decían que iría a buscarla en la caja, estaría alterado en autismo y no funciona a través de ninguna
donde Ana la había puesto y donde realmente estaba. Por el contra- modalidad (visión, tacto o audición), por lo tanto no habría
rio, el 86 por ciento (12 de 14) de los niños con síndrome de Down, flujo de información desde este mecanismo hacia el de la teo-
de una edad mental bastante inferior, resolvieron adecuadamente la ría de la mente (véase figura 3).
tarea. Los niños normales de 4 años también entienden la creencia
falsa en la tarea de Sally y Ana. Los mecanismos propuestos por Baron-Cohen en esta teoría son
Estos hechos se han aplicado en numerosos estudios, y se han concebidos como parte del “cerebro social” o del módulo social
desarrollado otras pruebas que muestran resultados similares. Sin según la propuesta de Brothers (1995), en donde no toda la parte
embargo, el impresionante apoyo experimental que se ha obtenido social del cerebro está dañada en el autismo, aunque todos los
en esta teoría no explica suficientemente bien qué está ocurriendo mecanismos cognitivos propuestos procesan información social.
antes de que emerjan las habilidades metarrepresentacionales. Por La explicación teórica de un déficit mentalista tiene un enorme
otro lado, existe una crítica muy consistente al innatismo del meca- poder explicativo para dar cuenta de las dificultades y las alteracio-
nismo cognitivo concebido por Leslie. En este sentido, Baron- nes cualitativas que experimentan las personas con autismo en los
Cohen y otros autores (Baron-Cohen y Ring, 1994; Baron-Cohen, dominios relevantes que se manejan para el diagnóstico (la tríada de
1995) han propuesto modificaciones de la teoría de Leslie, incorpo- Wing). Sin embargo, también está sujeto a críticas, por ejemplo, el
rando los hallazgos y los datos encontrados en las recientes investi- hecho de que el déficit en teoría de la mente no esté presente de
gaciones evolutivas (por ejemplo, los déficit en atención conjunta) y manera universal en todos los cuadros de autismo (en autismo de
neurofisiológicas (por ejemplo, los trabajos de Brothers [1995] alto nivel de funcionamiento y/o síndrome de Asperger se adquiere,
sobre el sustrato neurofisiológico de primates en respuestas a estí- aunque de forma peculiar y algo más tardía, teoría de la mente) o
mulos y situaciones sociales). En esta nueva concepción incorpora que no sea un déficit específico de autismo (los fallos en teoría de la
al módulo de teoría de la mente tres nuevos módulos funcionales, mente se encuentran en otros trastornos). Por otro lado, esta posi-
34 AUTISMO AUTISMO Y TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA 35

dicciones y sus bases empíricas tienen mucho en común con las de


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Figura 3
Componentes del sistema de lectura de la mente las teorías cognitivas. El término “intersubjetividad” fue usado en
primer lugar por Trevarthen (1979). Otros autores como Hobson
(1993) han desarrollado en profundidad su teoría dentro de este
contexto.
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La teoría de Hobson

Peter Hobson ha sugerido, sobre la base de los experimentos


acerca del reconocimiento de emociones, que la ausencia de una
teoría de la mente en el autismo es el resultado de un déficit más
básico, un déficit emocional primario en la relación interpersonal. Para
Hobson, el problema del autismo no está causado por una inhabili-
dad para acceder a las metarrepresentaciones, inhabilidad que con-
sidera una importante consecuencia, aunque secundaria. Un déficit
emocional primario podría hacer que el niño no recibiera las expe-
riencias sociales necesarias en la infancia y la niñez para desarrollar
las estructuras cognitivas de la comprensión social. La empatía se
constituye en un mecanismo psicológico a través del cual el bebé se
vincula con los padres. El contacto empático no está mediado por
representaciones. A través de la empatía, el bebé percibe actitudes
en las personas a las que más tarde atribuirá estados mentales. El
reconocimiento de las actitudes de los otros y el desarrollo de la
imitación posibilitan el acceso a la mente del otro. Desde esta con-
cepción, en el autismo parece haber dificultades con el procesa-
ción teórica no explica suficientemente bien la presencia de algunos miento de estímulos afectivos. La teoría propuesta por Hobson
rasgos específicos como las conductas e intereses repetitivos, la pre- mantiene importantes similitudes con la explicación original de
sencia de habilidades “savants”, las buenas habilidades visoespaciales Kanner, y cuenta con un amplio conjunto de resultados empíricos a
o las alteraciones sensoriales. su favor. Además, los trabajos clásicos de Mundy y Sigman (1989)
Parece conveniente matizar el modelo de déficit en la teoría de acerca de las habilidades de atención conjunta y las líneas de investi-
la mente con un nuevo enfoque de tipo evolutivo en el que la teoría gación posterior en esta dirección son congruentes con la posición
de la mente no es algo que se tiene o no se tiene, o dicho de otra de Hobson, quien sugiere que la ausencia de participación en la
manera, no es una capacidad de todo o nada, sino que puede haber experiencia social intersubjetiva que presentan los niños con autis-
distintos niveles de afectación, desde los niveles más básicos hasta mo conduce a dos consecuencias especialmente importantes:
aspectos sutiles (por ejemplo, la comprensión de ironías).
1) un fallo relativo para reconocer a las personas como personas
Teorías explicativas relacionadas con fallos en la intersubjetividad con sus propios sentimientos, pensamientos, deseos e inten-
ciones, y
Las teorías acerca de la intersubjetividad en autismo son en 2) una dificultad severa en la capacidad para “abstraer”, sentir y
algunos aspectos antítesis de las teorías cognitivas, aunque sus pre- pensar simbólicamente. Por lo tanto, las secuelas cognitivas
36 AUTISMO AUTISMO Y TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA 37

de lo que se ha llamado “teoría afectiva” son similares a las ciente, en este nivel protoconversacional, antes de que co-
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descritas en las teorías con déficit en la metarrepresentación. miencen a manipular objetos. Además, las reacciones a las
vocalizaciones de la madre y el aprendizaje en identificar su
Algunos de los avances recientes en la investigación neurobioló- voz comienzan antes del nacimiento. Por lo tanto, el desarro-
gica, como el papel de las denominadas “neuronas espejo” en el llo cognitivo y el procesamiento de experiencias, que avanza
desarrollo de la imitación o un conocimiento más exhaustivo de los rápidamente después del control cefálico y de las conductas
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sustratos neurales de las habilidades de atención conjunta (Mundy y de alcanzar y agarrar objetos típicas de los cuatro meses,
Thorp, 2005), proporcionan apoyo adicional a la propuesta de están regulados por las emociones que se ponen en juego en
Hobson, que ha venido precisando en sus últimos trabajos (Hob- la interacción con las personas. Después de la infancia, los
son, 2002), insistiendo en la necesidad de que para comprender el bebés desarrollan representaciones, juegos convencionales.
autismo no solo basta el conocimiento de las “alteradas” experien- Al mismo tiempo, apoyados en estas reglas, aprenden el len-
cias sociales, o mejor dicho, su falta de experiencia social, sino que guaje y habilidades cooperativas con iguales, imitando gestos
necesitamos tener en cuenta lo que ocurre entre el niño y los y actividades y compartiendo de manera vivida e imaginativa
demás, necesitamos centrarnos en la experiencia que el niño tiene la comunicación.
(o carece) del mundo a través de otras personas. La relación que el 2) De estas adquisiciones, una que se desarrolla en torno al final
niño establece en el desarrollo normal con las que las otras personas del primer año (intersubjetividad secundaria), que hace que el
tienen con el mundo es el fundamento para poder sentir a las otras bebé sea más competente para adquirir significados culturales
personas como personas que tienen sus propias orientaciones subje- en la lengua materna, está alterada en el autismo. Parece que
tivas hacia el mundo; para poder desarrollar el sentimiento de uno este trastorno en el desarrollo se origina en un fallo en el sis-
mismo y de los otros, para poder elaborar conceptos mentalistas lema cerebral que regula la motivación del niño para apren-
cada vez más sofisticados, para poder desarrollar la capacidad de der significados en la comunicación.
autorreflexión y determinados aspectos de la función ejecutiva, y 3) El conocimiento actual de las anormalidades cerebrales que
para desarrollar aquellos aspectos del funcionamiento simbólico y acompañan el autismo o los trastornos cuasiautistas que se
de las actitudes flexibles que dependen de las relaciones con el producen en monos y en humanos son compatibles con las
mundo y que contribuyen en gran medida a la creatividad humana anteriores afirmaciones. La investigación cerebral no apoya
en el pensamiento y en la acción (Hobson, 2005). el punto de vista de que los aspectos emocionales e interper-
sonales del autismo sean consecuencia de un fallo primario
en procesos sensoriales, motores o lingüísticos. Tampoco
La teoría de Trevarthen apoya la hipótesis de que el déficit central en el autismo sea
la ausencia de una capacidad cognitiva para representar esta-
Trevarthen y sus colaboradores (Aitken y Trevarthen, 1997; dos mentales, más bien ese déficit parece ser consecuencia de
Trevarthen et al., 1998; Trevarthen y Aitken, 1994) resumen su un fallo primario en la conciencia de los cambios de relación
teoría en los siguientes puntos: hacia otras personas y sus sentimientos, y en cómo cooperar
1) Los niños están preparados desde el nacimiento para estable- con ellos a través de la comunicación. Sin embargo, no pode-
cer comunicación con quienes los cuidan a través de medios mos esperar localizar un mecanismo simple en el cerebro
de expresión emocional o motivacional y de sensibilidad para este trastorno funcional, porque el conjunto del cerebro
interpersonal, imitando y haciendo expresiones de comuni- humano se ha transformado en la evolución, por la educa-
cación similares a mensajes. Con el apoyo adecuado que le ción, para poder desarrollar la capacidad de aprender cultu-
proporciona un cuidador con el que se identifica y empatiza ralmente.
(los padres), pueden comunicar de manera elaborada y efi-
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La teoría de coherencia central La teoría de la función ejecutiva


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Frith (1989) es la primera autora que propone que una teoría de La función ejecutiva es el constructo cognitivo usado para des-
coherencia central débil podría explicar las dificultades encontra- cribir las conductas de pensamiento mediadas por los lóbulos fron-
das en el autismo que no pueden ser explicadas por la teoría de la tales (Duncan, 1986). Ha sido definida como la habilidad para man-
mente. Sus ideas se basan en la creencia de que las personas que se tener un conjunto apropiado de estrategias de solución de
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desarrollan con normalidad se ven empujadas a integrar trozos de problemas para alcanzar una meta futura (Luria, 1966). Las con-
información dispares en patrones coherentes, mediante inferencias ductas de función ejecutiva incluyen la planificación, el control de
sobre las causas y los efectos de la conducta. Las personas con impulsos, la inhibición de respuestas inadecuadas, la búsqueda
autismo tienen dificultades para elaborar interpretaciones com- organizada y la flexibilidad de pensamiento y acción. Toda conduc-
prensivas de las situaciones mediante la lectura de las intenciones ta de función ejecutiva comparte la habilidad para “desprenderse”
de los participantes, a partir de los movimientos de los ojos y de las del entorno o contexto inmediato, o guiarse por modelos mentales
manos de estos y por las pistas contextuales. Frith aporta numero- o representaciones internas (Dennis, 1991).
sos ejemplos de interpretaciones descontextualizadas de personas Las personas con lesiones en los lóbulos frontales muestran fre-
con autismo, de las cuales solo algunas implican una teoría de la cuentemente déficit en la función ejecutiva. Se han descrito movi-
mente. Esto indica la existencia de un problema anterior a la meta- mientos o habla repetitiva sin sentido, dificultad en la inhibición de
rrepresentación: el de la integración de aspectos de una situación respuestas, repetición inadecuada de pensamientos o acciones previas
en un conjunto coherente. Su teoría no solo explicaría la inexisten- y capacidad disminuida para planificar. También se ha informado de
cia de conductas y capacidades como la atención conjunta y la teo- déficit adicionales en el procesamiento de la información, que inclu-
ría de la mente. También explicaría las habilidades extraordinarias, yen tendencia a focalizarse sobre un aspecto de la información, difi-
las sensaciones fragmentadas, la monotonía y las conductas repeti- cultad para relacionar o integrar detalles aislados, problema con el
tivas. manejo de fuentes simultáneas o múltiples de información y fallo en
Las personas con autismo presentan problemas para otorgar la habilidad para aplicar el conocimiento de una manera significativa.
niveles altos de significado, una característica universal del procesa- Algunas de las características del autismo son similares a los
miento humano de la información que está intacta en las personas déficit de función ejecutiva que se presentan tras una lesión frontal.
normales, y es posible que también en las personas con retraso La conducta de las personas con autismo a menudo es rígida e
mental (no autistas) que parecen ser sensibles a las ventajas de inflexible; muchos niños con autismo llegan a mostrar ansiedad ante
recordar material organizado frente al no organizado. Los proble- cambios triviales en el entorno e insisten en seguir con sus rutinas
mas de coherencia central (o el uso en autismo de una coherencia detalle a detalle, a menudo se muestran perseverantes, centrándose
central débil) abarcan distintos niveles de procesamiento de la en un interés limitado o realizando repetitivamente una conducta
información, desde el procesamiento perceptivo (por ejemplo, las estereotipada. Pueden mostrar problemas para inhibir respuestas.
ilusiones ópticas), pasando por el procesamiento visoespacial (por Algunas personas con autismo poseen un gran “almacén” de infor-
ejemplo, con mejor rendimiento en las tareas de cubos de las es- mación, pero parecen tener problemas para aplicar o usar este
calas Weschler) hasta el procesamiento semántico (por ejemplo, conocimiento. Finalmente, las personas con autismo se centran a
aprendizaje de historias al pie de letra en vez de “entresacar” la idea menudo en los detalles y se muestran incapaces de ver la “globali-
esencial). dad”. En un nivel descriptivo y conductual, parecen existir similitu-
En la actualidad se ha propuesto hablar de un tipo de estilo cog- des entre el autismo y los déficit de función ejecutiva. ¿Cuál es la
nitivo en vez de utilizar la expresión de coherencia central débil. evidencia empírica de la relación existente entre los dos?
Los primeros estudios controlados de funciones ejecutivas en
adultos autistas (Rumsey, 1985; Rumsey y Hamburguer, 1990, 1998)
encontraron una ejecución deficiente en el Wisconsin Card Sorting
40 AUTISMO AUTISMO Y TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA 41

Test (WCST) cuando se compararon con controles normales o cuan- Si el córtex frontal es central para la regulación tanto de la con-
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do se comparan con individuos con dislexia severa. Prior y Hoffman ducta de función ejecutiva como la conducta emocional, y las per-
(1990) fueron los primeros en aplicar algunas medidas de función sonas autistas manifiestan dificultades en ambos dominios, las al-
ejecutiva a niños con autismo en un rango de inteligencia de límite a teraciones en los procesos frontales pueden ser los mecanismos
normal. Los autistas mostraron una ejecución significativamente subyacentes capaces de explicar tanto los síntomas cognitivos como
más pobre que los controles en el WCST, informándose de déficit sociales del autismo. Esta conexión entre fallos frontales y síntomas
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en la planificación y en el uso del feedback para flexibilizar los cam- ya había sido descrita por varios autores (Damasio y Maure, 1978;
bios en estrategias de solución de problemas. Un estudio de Ozo- Reicher y Lee, 1987), y actualmente se han establecido relaciones
noff, Pennington y Rogers (1991) examinó un amplio rango de pro- consistentes con los campos habituales de investigación en autismo:
blemas neurológicos, incluyendo funciones ejecutivas, para explorar funciones ejecutivas, teoría de la mente, percepción de emociones,
qué déficit podrían ser específicos y universales en el autismo. Se imitación, razonamiento espacial, juego simbólico, síntomas tem-
administró una batería completa de test que incluían medidas de pranos y hallazgos neurológicos.
función ejecutiva, teoría de la mente, percepción de emoción, Ozonoff (1995) ha señalado que hay algunas dificultades con una
memoria verbal y habilidades espaciales. Los resultados mostraron teoría prefrontal del autismo. En primer lugar, ¿por qué hay niños
que los déficit en función ejecutiva fueron el más amplio y universal con lesiones frontales tempranas que no son autistas? Una disfun-
fallo entre las muestras de los autistas, mientras que los déficit de la ción prefrontal puede ser una condición necesaria, aunque no sufi-
teoría de la mente solo fueron encontrados en los sujetos de baja ciente para el desarrollo del autismo; podría ser que otros déficit
edad mental verbal. cognitivos, o disfunción neurológica, tengan que estar también pre-
Se ha encontrado suficiente evidencia empírica para apoyar la sentes para producir un síndrome completo. En segundo lugar, hay
existencia de déficit de función ejecutiva en las personas con autis- algunas habilidades que no están alteradas en los niños con autismo
mo en un amplio rango de edades cronológicas y mentales. Los a pesar de que se puede predecir un déficit en el uso de representa-
lóbulos frontales, y en especial las regiones corticales prefrontales, ciones mentales para guiar la conducta. Una tercera dificultad es
parecen estar directamente implicados en la regulación de la con- que la disfunción cognitiva del lóbulo frontal no es específica del
ducta social, las relaciones emocionales y el discurso social. Gold- autismo y se encuentra en otros trastornos, como los trastornos por
man-Rakic (1987) ha propuesto una teoría de función prefrontal déficit de atención y los niños con fenilcetonuria tratados tempra-
que acompaña los dominios de funcionamiento tanto cognitivo namente.
como socioemocional, y que es muy útil para comprender los posi- La investigación en autismo como trastorno de función ejecuti-
bles mecanismos subyacentes de la conducta que muestran tanto las va ha avanzado mucho en los últimos años (Russell, 2000), y ha
personas con lesiones frontales como las personas con autismo. Ha comenzado a esclarecerse con mayor precisión la naturaleza de la
establecido la hipótesis de que la función del córtex prefrontal es función ejecutiva en el autismo. Las investigaciones recientes han
guiar la conducta mediante representaciones mentales o “modelos refinado la capacidad para examinar componentes ejecutivos especí-
internos de la realidad”. Sostiene que diferentes áreas del córtex ficos y su asociación con el autismo (Ozonoff, 2005). Muchos traba-
prefrontal tienen acceso a las representaciones en distintos domi- jos desarrollados en la actualidad sugieren que el control de la inhi-
nios, manteniéndolo online para guiar la conducta futura. El córtex bición y también probablemente la memoria de trabajo son
dorsolateral parece guiar la conducta al usar representaciones viso- funciones relativamente preservadas en el autismo, mientras que la
espaciales, mientras que el córtex orbital parece guiar la conducta al flexibilidad mental de distintos tipos (cambio de criterio, cambio de
usar representaciones de información afectiva y social. Cuando un foco de atención) parece estar claramente comprometida. Por otro
daño prefrontal interrumpe este sistema y las personas no son capa- lado, ha emergido una importante línea de investigación evolutiva
ces de usar representaciones internas para guiar la conducta, apare- acerca del posible curso de desarrollo que la disfunción ejecutiva
ce una dependencia de “las entradas de información” del entorno tendría en el autismo, dando lugar a matizaciones de los hallazgos,
ambiental. y a veces contundentes, reportados en las investigaciones más clásicas,
42 AUTISMO AUTISMO Y TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA 43

en la medida en que el desarrollo de la función ejecutiva en niños and Proposed Dimensional Classification Model”, Journal of Autism
son exclusivamente didácticos. Prohibida su reproducción parcial o total sin permiso escrito de la editorial correspondiente.

con autismo en edades tempranas puede estar presentando patrones and Developmental Disorders, 31(4), pp. 411-422.
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