INTRODUCCION

La Organización Mundial de la Salud define los cuidados paliativos como la asistencia

que se centra en los pacientes con enfermedades potencialmente mortales.

El objetivo de los cuidados paliativos consiste en prevenir y aliviar el sufrimiento de los

pacientes y en ofrecer la mejor calidad de vida posible, con independencia de la edad, el
estadio de la enfermedad y los planes de tratamiento.

Los Cuidados Paliativos (CP) surgieron en la década de los 60 en Gran Bretaña como un
movimiento de protesta y solidaridad para prevenir y aliviar el sufrimiento de las personas
con enfermedades oncológicas, pero dado el bienestar que proporcionan, han pasado a
utilizarse cada vez más en muchos padecimientos crónicos y situaciones que limitan o
ponen en peligro la vida, para ayudar a los pacientes a sobrellevar su enfermedad y
ofrecer apoyo a sus familias o allegados.

CUIDADOS PALIATIVOS HMN

El equipo de trabajo lo formamos un médico, una supervisora, seis enfermeras, 8

auxiliares de enfermería, celadores, un psicólogo , una trabajadora social, una limpiadora
y un sacerdote QUE NOS VISITA periódicamente y si se le necesita.

La mejora de la atención de enfermos en fase avanzada y terminal es uno de los retos

que tiene planteados la Sanidad Española

Las medidas para llevarlo a cabo deben incluir.

- -La implementación de los recursos específicos.

- -La mejora de la atención en los recursos ya existentes (atención primaria,
Hospitales Generales, centros residenciales...).
- -La formación de profesionales.
- -La educación de la sociedad y su participación a través del voluntariado.

Recientemente se ha hecho una actualización de la estrategia de cuidados paliativos del

principado de Asturias (2023-2030).
La idea general es tener unos cuidados paliativos precoces siempre desde el inicio,
progresivos, partiendo de equipos multidisciplinares y con una muy buena coordinación
sociosanitaria y también inter-niveles.

- Misión.
- Visión.
- Valores.

Misión

Proporcionar una valoración y atención integral, multidisciplinar y coordinada de los/las

pacientes adultos y pediátricos, sus familias y su entorno cuidador en la fase más
avanzada de su enfermedad, en el fallecimiento y en el duelo, prestando en cada
momento, cuidados de calidad, que proporcionen un mayor confort.

Visión
Lograr que todas las personas de Asturias con necesidades paliativas, reciban una
atención global, fundamentada en la Atención Primaria, preservando la dignidad de las
personas enfermas y los/las profesionales, que incluya los aspectos físicos, psicológicos,
emocionales, espirituales y sociales, según las necesidades de cada momento y siempre
centrado en las personas y sus familias.

- Valores
- Accesibilidad.
- Atención integral de las personas enfermas, familias y entorno cuidador.
- Calidad asistencial.
- Coordinación entre los diferentes niveles.
- Equidad.
- Fomento de la autonomía.
- Humanización.
- Privacidad.
- Respeto a los valores y creencias de la persona.
- Universal.

MODELO DE ATENCIÓN COMPARTIDO

No se excluye ningun profesional al ir cambiando de nivel, proponiendo siempre siempre

un trabajo colaborativo y en red. Todos los profesionales debemos estar formados en
cuidados paleativos basicos.

Los enfermos con enfermedad avanzada oncológica o no oncológica, están ubicados en

todos los recursos del sistema sanitario y sociosanitario (Hospitales, centros
sociosanitarios, centros residenciales y comunidad).

Por tanto, la mejora de la atención de enfermos avanzados requiere medidas en cada uno
de ellos.

La atención de estos enfermos requiere gran flexibilidad y permeabilidad del

sistema, para los cambios rápidos que existen en sus situaciones y demandas.
Es crucial conseguir la conexión de los distintos recursos implicados, promoviendo una
atención continuada y de calidad, en la que cada uno de los ámbitos pueda dar una
respuesta correcta y sean las necesidades y los deseos del enfermo y familiares quienes
definan el lugar de atención.

Lo que más impacta en el proceso de morir suele ser la incertidumbre sobre como irán las
cosas, que podemos esperar, cuanto tiempo nos queda. Es muy importante ser honestos
con el paciente, tratando de huir del engaño, porque reconocer la realidad es lo más
importante para poder adaptarnos a la situación.

Una muerte apacible tiende a producirse entre los que conocen la verdad de su mal, se
mantienen conscientes y participan hasta el final en las decisiones sobre su cuidado. Un
cuidador puede contribuir significativamente a hacer más tolerables los últimos días del
enfermo y a cambiar el recuerdo y la actitud de los familiares ante la vida y la muerte.

PACIENTE CON ENFERMEDAD AVANZADA

El grupo de personas en situación de enfermedad avanzada es muy heterogéneo, ya que

la etiología de sus enfermedades es muy diversa, aunque en todos ellos se dan unas
características comunes que nos sirven para definir al enfermo terminal:

- Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.

- Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
- Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples,
multifactoriales y cambiantes.
- Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy
relacionado con la presencia, explicita o no, de la muerte.
- Pronóstico de vida inferior a 6 meses.

¿Cuando se comienzan a dar los cuidados paliativos?

Lo ideal sería que los CP se diesen junto a los tratamientos curativos desde el mismo
momento del diagnóstico, cualquiera que sea la edad y el pronóstico del enfermo.

Los tratamientos curativos y paliativos no son excluyentes, sino que son una cuestión de
énfasis. Así, aplicaremos gradualmente un mayor número y proporción de medidas
paliativas cuando avanza la enfermedad y el paciente deja de responder al tratamiento
específico.

Los objetivos terapéuticos, cuando se han agotado de forma razonable los tratamientos
específicos, deben dirigirse hacia la promoción del confort del enfermo y su familia. El
único papel del tratamiento específico será pues ayudar en este sentido.
La fase terminal no tiene por qué ser considerada una etapa de espera angustiosa ante la
muerte sino un periodo activo.

Es posible ayudar al enfermo a conseguir una calidad de vida razonable, a través de

ofrecerle un manejo adecuado de los síntomas molestos, de una buena comunicación
entre éste , la familia y el equipo que permita conocer bien sus necesidades físicas,
espirituales y sociales. También mediante la elaboración de un plan de cuidado según los
valores y deseos del paciente y de su familia.

Es importante prepararse bien para la muerte, sobreponiéndonos a los miedos,

entendiendo lo que nos pasa, teniendo la oportunidad de tomar nuestras propias
decisiones y de aliviar la carga emocional.

LOS INSTRUMENTOS BASICOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS

Control de Síntomas. El equipo debe saber reconocer, evaluar y tratar adecuadamente los
numerosos síntomas que aparecen y que inciden directamente sobre el bienestar de los
pacientes. Mientras algunos se podrán controlar (dolor, disnea, problemas bucales…) en
otros tendremos que intentar adaptar el entorno a los mismos (debilidad, anorexia…).

Apoyo emocional y comunicación con el enfermo, familia y equipo terapéutico,

estableciendo una relación franca y honesta.

Cambios en la organización, que permitan el trabajo interdisciplinar y una adaptación

flexible a los objetivos cambiantes de los enfermos.

Equipo interdisciplinar, después de analizar las necesidades de un enfermo en situación

avanzada o terminal. Resulta oportuno decir que es imposible que un solo profesional
pueda dar respuesta a ellas de forma adecuada. Los equipos interdisciplinares deben
estar integrados por médicos, enfermeras, auxiliares, psicólogos, terapeuta ocupacional,
trabajadores sociales, sacerdote, equipos de limpieza, voluntarios…, es decir, todos
aquellos profesionales que se necesiten para dar una adecuada respuesta a las
necesidades del enfermo.
Estos equipos deben disponer de espacios y tiempos específicos para ello, con formación
específica y apoyo adicional.

Es requisito indispensable el adoptar una actitud adecuada ante esta situación, a

menudo límite para el propio enfermo, familia y equipo terapéutico.

SINTOMAS MAS FRECUENTES Y ADECUACION DE LOS CUIDADOS EN CADA

MOMENTO

AGITACION Y EPISODIO CONFUSIONAL AGUDO

En el paciente con enfermedad avanzada, sobre todo si el paciente es anciano, el

síndrome confusional es uno de los síntomas más frecuentes, siendo la propia
enfermedad un factor predisponente.

Los cuidados de enfermería en un cuadro confusional irán encaminados a reducir la

ansiedad provocada por la desorientación y evitar las autolesiones del paciente, si no se
consigue reconducir la situación será necesario el tratamiento farmacológico.

Esquema de actuación

Lo primero que tenemos que averiguar es la causa de la agitación. Es muy habitual que
estos pacientes puedan presentar una retención de orina por lo que tendremos que
descartar esta posibilidad. Debemos palpar el hipogastrio en busca de globo vesical,
tanto si el paciente lleva varias horas sin orinar, como si tiene el pañal mojado, ya que
puede orinar por rebosamiento. En pacientes sondados también es importante
comprobar que la sonda esté permeable ya que podría estar obstruida.

Una vez descartada la retención de orina, debemos plantearnos si el paciente puede

tener dolor o disnea y no sabe o no es capaz de expresarlo, ya que podría estar agitado por
esto, le administraremos la analgesia prescrita, en el caso de la disnea la elección es la
morfina.

Si el paciente está a tratamiento con opiáceos (oral o transdérmico) tenemos que

asegurarnos de que haya recibido la dosis oral o que no se le haya despegado o cambiado
en su día el parche.
Si todo lo demás no es efectivo el médico pasará a tratar la agitación. Hay una gran
variedad de fármacos disponibles, el haloperidol es de uso muy frecuente, también se
suelen utilizar benzodiacepinas, antipsicóticos, etc.

En ocasiones es necesaria su utilización subcutánea o IM, ya que se hace imposible que

el paciente colabore para tomar la medicación oral.

Cuidados de enfermería

1. En fases iniciales utilizaremos medidas de orientación (relojes, calendarios…).

2. Mantendremos un ambiente agradable, evitando los ruidos y proporcionando una
luz tenue por las noches.
3. Trataremos de evitar las medidas de contención, el objetivo sería contención 0.
Hay ocasiones en las que no tenemos otra elección, en este caso debemos
reevaluar periódicamente su necesidad, su correcta colocación y tratar de
retirarlas lo antes posible. La colocación debe de ser exhaustiva, el material debe
estar en perfecto estado y el personal debe estar entrenado y con suficientes
conocimientos. SI LA CONTENCIÓN NO ESTÁ BIEN COLOCADA, ES MEJOR NO
PONERLA.
4. Colocar barandillas en la cama. Dejar la cama al nivel más bajo posible.
5. Retirar objetos peligrosos.
6. Evitar la presencia de muchos familiares. Si es aconsejable que al menos un
familiar le acompañe para que lo tenga como referencia de realidad.
7. Utilizar un tono de voz suave y firme, vocalizando bien, llamándole por su nombre,
utilizando frases cortas sin intentar hacerle razonar, ya que esto aumenta la
agitación.
8. Si hay varias personas en la habitación, que solo se dirija a él una de ellas.

Apoyo emocional a la familia , explicándoles la situación ya que muchas veces el paciente

muestra su agresividad con los familiares más cercanos y es importante que sepan que el
comportamiento del enfermo es una consecuencia de la enfermedad y no es consciente
de ello.

DOLOR

El dolor es una experiencia sensorial y emocional (subjetiva) desagradable, asociada a

una lesión tisular o expresada como si ésta existiera.

El dolor es una experiencia única, multidimensional y subjetiva.

EL DOLOR TOTAL INCLUYE MULTIPLES DIMENSIONES DEL SUFRIMIENTO DE UNA

PERSONA
Cuando el enfermo dice que le duele, quiere decir que le DUELE.

Lo primero que tenemos que hacer es creer al enfermo. Muy a menudo infravaloramos el
dolor que refiere.

Los profesionales no estamos para juzgar al enfermo sino para aliviarle.

No se debe utilizar nunca un placebo, tanto clínica como éticamente, es inaceptable.

Podemos clasificar el dolor según:

1) El tiempo de evolución:
a) Agudo: limitado en el tiempo, con escaso componente psicológico
(perforación de víscera hueca, dolor neuropático, musculoesquelético…).
b) Crónico: Ilimitado en el tiempo, se acompaña de un componente
psicológico, aparece frecuentemente en pacientes con enfermedad
avanzada.
2) La etiología del dolor:
a) Nociceptivo: resulta de la activación “fisiológica” de los receptores del
dolor.
b) Neuropático: es el producido por una lesión directa sobre el sistema
nervioso.
3) La localización del dolor:
a) Somático: producido por la activación de los receptores dolorosos de la
pie, hueso y partes blandas, suele estar bien localizado.
b) Visceral: producido por la activación de los receptores dolorosos por
infiltración, compresión, distensión, tracción o isquemia de vísceras
pélvicas, abdominales o torácicas, se trata de un dolor pobremente
localizado.

El uso de analgésicos debe formar parte del tratamiento en el control del dolor.
Es importante tener un buen registro del dolor, que nos ayudará a ajustar el tratamiento,
nosotros utilizamos la escala EVA del dolor.

Debemos administrar los analgésicos dentro de un contexto de cuidados globales y de

atención integral, prestando atención a las necesidades psicológicas del paciente,
escuchándole y hablándole.

Su uso debe de ser simple.

No se deben de mezclar nunca los opioides débiles, con opioides potentes, ni opioides
potentes entre sí.

En ocasiones es necesaria la utilización de medicación coadyuvante además de los

analgésicos para conseguir un buen control del dolor.

1. corticoides
2. antidepresivos
3. anticonvulsivantes

ESTREÑIMIENTO

El 60% de los pacientes con debilidad extrema padecen estreñimiento. El 80% de los
enfermos que siguen tratamiento con opioides, padecen estreñimiento y siempre
precisarán laxantes de forma regular.

El estreñimiento es un síntoma multifactorial y no siempre podremos actuar sobre las

causas, por lo que nuestro objetivo será aumentar el confort del paciente y prevenir la
formación de fecalomas.

Las molestias que puede ocasionar el estreñimiento son:

- Sensación de distención abdominal.

- Flatulencia.
- Mal sabor de boca.
- Lengua saburral.
- Retortijones.
- Náuseas o vómitos en casos extremos.
 - En enfermos muy deteriorados puede aparecer inquietud o estado confusional. Es
necesaria una exploración abdominal completa a fin de descartar la impactación
rectal.

CUIDADOS DE ENFERMERÍA

- Debemos revisar diariamente la frecuencia y aspecto de las heces.

- Recordar seguir el tratamiento laxante.
- Estimular la ingesta de líquidos dentro de lo posible.
- Desaconsejar el uso de dietas con alto contenido en fibra, ya que ésta aumenta el
tamaño del bolo fecal haciéndose más difícil su expulsión.
- Responder al deseo de evacuación, favorecer la intimidad, fomentando si se
puede el uso del retrete.
- Utilización de supositorios de glicerina, micralax, enemas de limpieza, si son
necesarios.
- Si el paciente está en su domicilio instruiremos a la familia sobre cómo hacerlo.

Es muy importante la prevención de la impactación fecal, ya que supone un

sobreesfuerzo muy importante y a menudo muy doloroso para estos enfermos ya muy
debilitados.

El objetivo será conseguir una deposición cada 1-3 días.

ALTERACIONES DE LA ELIMINACION

Es muy importante una adecuada higiene, con especial atención a los pliegues.

No usar productos irritantes en el aseo, hidratar la piel, utilizaremos pomadas protectoras

en sacro y glúteos si existe riesgo de maceración.

Ofrecer la cuña o ir al servicio periódicamente, utilizar absorbentes y cambiarlos siempre

que sea necesario.

Reducir el consumo de líquidos por la tarde, para disminuir la nicturia.

Realizar sondaje vesical si existe retención urinaria.

NAUSEAS Y VOMITOS

La náuseas y vómitos son frecuentes en los pacientes con enfermedad avanzada, entre el
30-40% las presentaran, pueden ser debidas a varias causas. Siendo esencial el análisis
de las mismas para una correcta selección de los antieméticos.

Las causas más habituales suelen ser, el uso de opioides, obstrucción intestinal parcial y
estreñimiento. Otras causas que se pueden tener en cuenta son la hipercalcemia, la
hipertensión endocraneal, las gastritis habitualmente yatrógenas (uso de AINES).

Medidas terapéuticas:

1. Medidas generales: se centran en la adecuación de la dieta (blanda fraccionada,

predominio de líquidos, infusiones, etc).
2. Corrección causas reversibles: hipercalcemia, gastritis, fármacos irritantes.
3. Tratamiento farmacológico: algunos de los fármacos de uso habitual son
metoclopramida (primperan), domperidona (motilium), haloperidol,
dimenhidrinato (biodramina), escopolamina, ondasetrón (zofran).

A veces es necesario administrar las primeras dosis por via sc.

Las indicaciones de SNG por vómitos son muy escasas y se reducen a los casos de
obstrucción gástrica total y en caso de atonía gástrica muy severa que no responde a
otras medidas.

DISNEA

La disnea es la sensación subjetiva de dificultad en la respiración, que engloba

sensaciones cualitativamente diferentes y de intensidad variable.

Su origen es multifactorial, pudiendo intervenir factores fisiológicos, psíquicos, sociales y

medioambientales del sujeto.

El tratamiento debe buscar:

1. Modificación del proceso patológico de base.

2. Tratamiento sintomático:
a) Medidas no farmacológicas o generales.
- Compañía tranquilizadora, aire freso en la cara, ejercicios respiratorios, técnicas
de relajación, posición confortable, adaptación del estilo de vida (actividades vida
diaria, barreras arquitectónicas, etc).
b) Medidas farmacológicas.
- La morfina es el tratamiento farmacológico básico de la disnea.
- En ocasiones se asocian otros medicamentos a la morfina como tratamiento
adyuvante, por ejemplo: clorpromazina (largactil), corticoides, benzodiacepinas…
- Si se objetiva la presencia de hipoxemia (saturación de O2 inferior a 90%) se
puede intentar utilizar oxigenoterapia.

PROBLEMAS EN LA BOCA
El objetivo de los cuidados de la boca es mantener la cavidad oral húmeda y limpia, evitar
molestias por sequedad, disminuir el riesgo de infección, prevenir la halitosis, favorecer la
comunicación del paciente y el placer de la comida, además de proporcionar confort al
paciente.

Debemos hacer una buena valoración diaria fijándonos en:

Los cuidados de la boca son una tarea interdependiente, implican al personal, familia y
paciente. Debemos explicarles la importancia de una buena higiene. En caso de que el
paciente pueda solo o la familia quiera colaborar les indicaremos como hacerlo. Si no
pueden les supliremos.

- Debemos crear un ambiente donde el paciente se sienta cómodo, preservando su

intimidad.
- El paciente debe estar bien incorporado, con una buena postura.
- Informar al paciente de lo que le vamos a hacer.
- Si tiene una prótesis dental retirarla previamente y mantenerla limpia.
- Cepillar los dientes y lengua de forma adecuada.
- Limpiar la lengua mediante barrido de dentro hacia afuera utilizando torunda o el
dedo índice protegido con guante y gasa.
- Si se puede, facilitar un vaso de agua, con antiséptico, para el aclarado de la boca.
- Secar bien los labios y zona circundante, insistiendo en las comisuras.
- Aplicar cacao, vaselina, aceite de oliva si existen costras o signos de
deshidratación.
 - Para la humidificación, pequeños sorbos de agua, zumos de fruta con cubitos de
hielo, manzanilla con limón (anestésico local y estimulante de la saliva), salivas
artificiales…
- Si el paciente está inconsciente girar la cabeza hacia un lado, colocando un
empapador o toalla debajo de la misma, ayudarnos con un depresor para abrir la
boca.

Las principales afecciones son:

Lengua saburral

Pátina blanquecino amarillenta en el dorso de la lengua, además aparece edematosa,

esta capa está compuesta por material mucoso descamado, colonias de bacterias y
residuos alimenticios.

Xerostomía

Sensación subjetiva de boca seca, a veces acompañada por disminución de la secreción

salival y normalmente asociada a dificultades para hablar, masticar, tragar.

Las causas pueden ser múltiples, disminución de la secreción salival, deterioro del
estado general, oxigenoterapia, respiración bucal, ciertos medicamentos…

Las principales afecciones son:

Boca dolorosa

Las aftas son pequeñas úlceras dolorosas que pueden afectar a cualquier parte del
revestimiento mucoso, pueden ser causadas por infecciones víricas (herpes simple),
enfermedad sistémica, irritantes, tratamientos RT y QT, el estrés, déficit de vitaminas,
desajustes en las prótesis.

Mucositis

Inflamación con o sin ulceración de la mucosa oral/ orofaríngea que puede acompañarse
de sequedad bucal (xerostomía) y disgeusia (mal sabor persistente), puede complicarse
con infecciones por hongos (cándida), víricas (herpes simple), sistémicas (neutropenia).

Las principales afecciones son:

Por hongos (micosis orofaríngeas)

Algunos hongos forman parte de la flora saprofita de la mucosa oral de la población, en

condiciones favorables se convierten en patógenos dependiendo de las condiciones del
huésped, si el paciente tiene prótesis dental o es fumador se eleva la posibilidad, el
germen más habitual es la cándida albicans (90%) y su presentación más común es el
típico muguet. Las causas pueden ser muy variadas diabetes, terapias con corticoides,
antibióticos, inhaladores…

Víricas

La más frecuente es el herpes simple, por lo general aparece en la boca y en los labios.
Tras 1 o 2 días de quemazón aparecen las vesículas y úlceras, más o menos dolorosas y
molestas, pudiendo persistir hasta dos semanas. Suele cursar con fiebre, dolor de
garganta y alguna adenopatía cervical.
Como conclusión podemos decir que la comunicación, el bienestar y la satisfacción de
comer dependen en parte de una buena higiene bucal.

El equipo terapéutico debemos implicarnos en la educación del paciente y familia,

aconsejando diferentes métodos y utensilios, respetando las preferencias y estimulando
las iniciativas de aquellos en este sentido.

ALIMENTACION E HIDRATACION

Se trata de un tema controvertido, si bien la comida es el medio más cercano que tiene la
familia para ofrecer cuidados, afecto y ayuda a su ser querido.

Es importante conocer y comprender que conforme se acerca un paciente a la muerte se

vuelve cada vez más desinteresado por la comida, y en menor medida por la toma de
líquidos.

Los inapetentes son incapaces de disfrutar de una comida abundante, sus necesidades
calóricas son mucho menores, no está comprobado que una terapia nutricional agresiva
en esta etapa pueda mejorar su calidad de vida.

Es preciso evaluar las causas tratables de falta de apetito, como boca seca o inflamada,
náuseas, estreñimiento, reacciones indeseables de medicación, dolor, depresión y
detectar sus dificultades para deglutir a fin de proporcionar alivio.

En el pronóstico fatal a corto plazo y en la agonía la alimentación y la hidratación pueden

llegar a ser innecesarias.

La sensación de sed asociada a la sequedad de boca puede corregirse con higiene oral
frecuente, saliva artificial, hisopos de glicerina…

No es razonable pesar al paciente, debemos proporcionarle ropas más adecuadas a su

situación de adelgazamiento, en muchas ocasiones los pacientes no quieren ni mirarse al
espejo, porque no identifican a la persona que ven en él.

Tenemos que intentar adaptar las comidas a sus gustos.

Proporcionarle pequeñas comidas y con frecuencia.

Las comidas deben de estar preparadas de forma apetitosa.

Con texturas adecuadas, teniendo especial cuidado con la disfagia.

Puede ser interesante proporcionar suplementos proteicos.

MOVILIZACIONES

La debilidad y la inmovilidad son problemas comunes en pacientes con enfermedad

avanzada, ya que la debilidad es uno de los síntomas que aumenta a medida que avanza
la enfermedad.

Es frecuente que el paciente terminal presente deterioro de la movilidad y necesite ayuda

para moverse.
Los cuidados de enfermería dependerán del grado de inmovilidad que presente el paciente y su
objetivo fundamental será la adaptación del enfermo a la situación para prevenir las
complicaciones.
Si puede moverse solo, debemos animarle a que lo haga, proponerle paseos, salidas,
dentro de la medida de sus capacidades.

Dejaremos sus objetos personales a mano, potenciando aquellas actividades que el

paciente todavía sea capaz de realizar, para disminuir el sentimiento de inutilidad.

Si no puede moverse solo, le proporcionaremos medidas de apoyo (silla de ruedas,

andador, etc) y si necesita ayuda de una segunda persona se le proporcionará con
suavidad, despacio, transmitiendo firmeza y seguridad.

Si el paciente está inmovilizado, buscaremos la posición más adecuada, realizaremos los

cambios posturales pertinentes, respetando la postura antiálgica hasta el completo
control del dolor. Si lo tolera realizaremos movilizaciones pasivas.

La vigilancia de la piel y la prevención de ulceras por presión es fundamental, ya que su

aparición limita importantemente la calidad y confort de los pacientes.

Valoraremos continuamente el estado de la piel y pondremos en marcha todas las

medidas de prevención necesarias para evitar la aparición de úlceras por presión.

RESPETO A LAS NECESIDADES DEL PACIENTE, VULNERAVILIDAD Y APOYO

EMOCIONAL

La fase final de la existencia en las enfermedades incurables es una etapa muy

vulnerable, tanto para el enfermo, que muchas veces se siente aislado física y
emocionalmente, como para la familia y allegados, por lo que es muy importante
ofrecerle compañía, escucharle intentando establecer un dialogo positivo, visitarle con
frecuencia.

Un acompañamiento respetuoso y comprensivo le indicará que estamos dispuestos a

apoyarle ante lo que se pueda encontrar.

Es necesario sin embargo respetar su deseo de estar a solas y aceptar que su deterioro
progresivo le irá dejando cada vez menos energía como para mantener una conversación
activa.

Obstinación terapéutica: Consiste en la instauración de medidas no indicadas,

desproporcionadas o extraordinarias, con la intención de evitar la muerte en un paciente
tributario de tratamiento paliativo. Constituye una mala práctica médica y una falta
deontológica.

Las causas de obstinación pueden incluir, entre otras, las dificultades en la aceptación
del proceso de morir, el ambiente curativo, la falta de formación o la demanda del
enfermo o la familia.

Es preferible evitar el término “encarnizamiento” porque presupone una cierta

intencionalidad negativa por parte de quien lo efectúa.
Las características especiales de estos enfermos y también de su situación, nos obliga a
modificar muchos de los ritos y costumbres de la planta y también a flexibilizar, según sea
necesario la disciplina de la misma.

Una buena comunicación favorece el control del dolor, ansiedad, depresión y otros
síntomas físicos.

COMUNICACION EXITOSA EN LAS RELACIONES DE AYUDA

La comunicación es la acción consciente de intercambiar información, sentimientos,

pensamientos o ideas entre dos o más participantes, con el fin de transmitir o recibir
informaciones u opiniones distintas.

La comunicación es una herramienta terapéutica esencial que da acceso al principio de

autonomía, al consentimiento informado, a la confianza mutua, a la seguridad y a la
información que el enfermo necesita para ser ayudado y ayudarse a sí mismo.

También permite la imprescindible coordinación entre el equipo cuidador, la familia y el

paciente.

Los objetivos de la comunicación son:

- Informar.
- Orientar.
- Apoyar.

La comunicación en la relación de ayuda tiene varias funciones

1. Función catártica y liberadora del lenguaje, por ello el individuo consigue liberar
una serie de tensiones emotivas, que le han sido generadas por su situación de
malestar, es muy importante que la actitud del equipo terapéutico sea positiva
hacia el enfermo y familia para que estos sean capaces de descargar sus agobios.

2. Función de reconocimiento y consideración del otro, debemos intentar

comprender su situación, mostrando disponibilidad e interés por lo que nos
relata. El paciente tiene que sentir que es respetado y que vamos a tratar sus
problemas individualmente.

3. Función de adquisición de conocimiento, existe un feedback entre el que presta

la ayuda y la recibe, ya que el paciente nos aporta información que podemos
utilizar para calibrar nuestra posterior intervención.

4. Función de refuerzo de modificación del comportamiento, es decir con la

información recibida del paciente y su familia, podemos modificar el
comportamiento del otro, con la intención de mejorar su calidad de vida. Es
importante reforzar positivamente al enfermo, de una manera constante, ya que
es la única manera de que su calidad de vida sea lo más favorable posible.

Obstáculos de la comunicación en la relación de ayuda

1. Materiales:
- Ruido
- Escasa visibilidad
 - Demasiadas personas
2. Físicos:
- Sordera
- Ceguera
- Vocalidad defectuosa
- Posiciones en el espacio
3. Psicológica o social:
- Diferente estado psico-emotivo
- Pertenencia socio-económica y cultural diferente

El ambiente en que nos comunicamos es importante, no se puede hablar con un paciente

o con la familia sobre un problema que es importante para ellos, en un pasillo, y sin
intimidad alguna.

Comportamientos limitantes en la relación de ayuda.

LA CONSPIRACION DEL SILENCIO

No podemos ser ingenuos, nadie se muere sin saber que se está muriendo, todos
tenemos una intuición. Por lo tanto, es muy importante tratar de ser honestos a la hora de
dar la información, debemos tratar de ayudar a la familia a aceptar la situación, intentar
hacer un balance positivo de lo compartido con esta persona. Esto ayudará mucho a
prepararse para el duelo.

El ocultamiento mutuo de la verdad impide establecer una adecuada comunicación entre

el paciente y sus cuidadores.

Introduce elementos de represión y aislamiento en unos momentos en los que el paciente

necesita comprensión, consuelo y apoyo para poder expresar bien sus sentimientos y
dejar las cosas en orden, lo que es muy importante para tener una muerte apacible.

Hay una serie de medidas que podemos tomar para facilitar la comunicación del
paciente.

Cuidando el ambiente, intentando que no haya ningún obstáculo, e intentando utilizar

todas las modalidades de comunicación.
Estimular al otro haciéndole preguntas. Podemos preguntar por la familia, trabajo,
situación de los hijos, si los tiene…

Demostrando atención, con repeticiones, interrogaciones, afirmando o negando…

Mostrando mucha calma y disponibilidad de tiempo. Esto en ocasiones es difícil por la

dinámica de nuestro trabajo. Debemos darle confianza al paciente y explicarle que en
este momento no tienes tiempo para hablar, pero que vas a tratar de encontrar un
momento para poder hacerlo sin prisas.

Los pacientes con enfermedad avanzada tienen muy desarrollada la comunicación no

verbal, y captan nuestro estado de ánimo con gran facilidad.

La importancia del contacto físico, ya que el tacto es uno de los primeros sentidos en
desarrollarse y de los últimos en perderse.

Se trata de una forma básica de comunicación que transmite calor, apoyo y solidaridad.
Por lo general, en las fases finales el paciente no desea estar solo. Los beneficios de
sujetarle la mano, tocar un hombro, colocar la almohada y tratarle con amabilidad son
enormes.

El tacto puede actuar como un antídoto contra el temor y la ansiedad, confiere seguridad
y facilita el compartir, trae paz.

Sin embargo, debemos tener cuidado ya que mientras muchos pacientes lo agradecen,
otros pueden considerar una intromisión no deseada.

Para conocer la respuesta del enfermo, ayuda dar un ligero toque en el brazo o la mano y
ver la forma en que reacciona.

Muchos pacientes presienten la gravedad de su mal y piden que se confirmen sus dudas,
conocer la verdad de su padecimiento o saber si van a morir pronto.

En esta situación debemos intentar averiguar lo que saben y si esperan que se les
tranquilice o si realmente desean conocer la verdad.

Si no se está seguro una verdad a medias puede ser mejor hasta tener tiempo para decidir
qué hacer, porque si bien los enfermos tienen el derecho a saber, no todos necesitan o
quieren saberlo todo.

Es importante que la iniciativa por conocer parta del propio enfermo y que sea él quien
escoja el tiempo, ritmo e interlocutor. La verdad soportable será aquella que este pueda
asumir y aceptar y estará de acuerdo con su grado de requerimiento y comprensión.

La información proporcionada siempre debe de ser honesta, sin engaños que destruyen la
confianza que el enfermo tiene depositada en el equipo terapéutico.

Factores que debemos desarrollar para conseguir una comunicación de ayuda

exitosa

1.Escucha atenta y activa

Mostrándole interés, respeto y apoyo, para enfrentarse mejor a su situación. Muchas
veces más importante que saber que decirle es saber cómo hacerlo.

Es tan importante el lenguaje verbal como el no verbal, si bien las palabras usadas
correctamente pueden ser terapéuticas, transmitimos muchos mensajes con nuestra
actitud y silencios y cuando combinamos una respuesta verbal con un gesto táctil.

En muchas ocasiones se dan circunstancias que hacen difícil la comunicación verbal

(lenguaje diferente, hipoacusia, demencia, lenguaje ininteligible, parálisis…) sentarnos
con ellos, sonreírles, darles la mano, gestos con la cara y los brazos, el tono de voz…
representa estar dispuestos a hablar con ellos en sus mismos términos.

La relación entre paciente y cuidador será más satisfactoria si se le facilita que llegue por
sí mismo a sus propias conclusiones.

2. LA EMPATIA

Es la habilidad de ponerse en el lugar de otra persona a nivel afectivo y cognitivo. Lo que

implica conectar con las emociones de los demás y comprender como vive la otra
persona una situación concreta.

Es la base de un buen cuidado paliativo.

3. LA ACEPTACION

Todos deseamos ser comprendidos por lo que somos, no por lo que la gente quiere que
seamos.

Los pacientes en situación terminal se sentirán mejor si saben que son aceptados como
personas únicas y singulares, con un valor en sí mismas y si no se les juzga.

LA AGONIA

La agonía es el periodo previo a la muerte, generalmente se acompaña de síntomas pre-

agonizantes y se puede prolongar desde unas horas hasta unos días.

El reconocimiento de que la persona se encuentra agónico puede ser difícil.

El objetivo de los cuidados en este periodo será mantener a la persona lo más confortable
posible y que se produzca una muerte apacible.

Los tratamientos serán lo menos invasivos posibles e irán encaminados a disminuir los
síntomas que puedan producir incomodidad o malestar.

SIGNOS MAS FRECUENTES DE LA AGONIA

- Dolor y debilidad generalizadas.

- Disminución del nivel de conciencia que puede ir acompañado de convulsiones.
- A nivel respiratorio puede aparecer disnea junto con los estertores pre-mortem,
periodos de apneas.
 - A nivel mental la persona puede sentir confusión, agitación, ansiedad, tristeza,
insomnio o somnolencia excesiva.
- Livideces, nariz fría y blanca, labios cianóticos.
- Extremidades frías.
- Anuria.

CUIDADOS DE LA AGONIA

Adecuación del esfuerzo terapéutico: Consiste en retirar, ajustar o no instaurar un

tratamiento cuando el pronóstico limitado así lo aconseje. Es la adaptación de los
tratamientos a la situación clínica del paciente.

El término “limitación del esfuerzo terapéutico” debe evitarse, ya que no se trata de

ninguna limitación de tratamientos sino de una adecuación de los mismos.

Durante este periodo debemos adaptar los cuidados a la nueva situación.

Se produce un gran impacto emocional en la familia, por lo que el tratamiento no solo ira
dirigido al paciente sino también a familia y allegados.

El control de los síntomas es muy importante, haciéndose necesaria en muchas

ocasiones la sedación paliativa.

El plan de cuidados irá dirigido exclusivamente a proporcionar el mayor confort posible en

el paciente, limitando todas aquellas actuaciones que no sean necesarias, como
sueroterapia, oxigenoterapia, movilizaciones excesivas…

Apoyar, acompañar y explicar a la familia lo que está pasando y lo que puede aparecer es
imprescindible, ya que todos estos síntomas pueden angustiarles mucho y tienen que
saber que son normales y habituales en el proceso de morir.

La sedación paliativa es la disminución deliberada del nivel de conciencia del enfermo

mediante la administración de los fármacos apropiados con el objetivo de evitar un
sufrimiento intenso causado por uno o más síntomas refractarios. Puede ser continua o
intermitente y su profundidad se gradúa buscando el nivel mínimo de sedación que logre
el alivio sintomático.

La sedación paliativa en la agonía es la sedación paliativa que se utiliza cuando el

enfermo se encuentra en sus últimos días u horas de vida para aliviar un sufrimiento
intenso. En esta situación la sedación es continua y tan profunda como sea necesario
para aliviar dicho sufrimiento.

EUTANASIA

Es la provocación intencionada de la muerte de una persona que padece una enfermedad

avanzada o terminal, a petición expresa de ésta, y en un contexto médico.

EL DUELO

Reacción natural ante la pérdida de una persona, animal, objeto o evento significativo. Se
trata de una reacción principalmente emocional y comportamental en forma de
sufrimiento y aflicción, cuando el vínculo afectivo se rompe. Es un proceso normal y
fisiológico.
La muerte de un ser querido es una experiencia dolorosa que sitúa a la persona ante la
vivencia de reacciones de tipo físico, emocional, social y espiritual. Puede oscilar desde
un sentimiento transitorio de tristeza hasta una sensación de desgarro y de desolación
completa, y en los casos más graves, puede durar años e incluso toda la vida.

Los recursos psicológicos de la persona, el paso del tiempo, el apoyo familiar y social y la
reanudación de la vida cotidiana suelen ser suficientes para asimilar la pérdida y
readaptarse a las nuevas circunstancias. Pero cuando esto no es así, o utiliza estrategias
de afrontamiento erróneas, experimenta un alto sufrimiento y no recupera su
funcionalidad previa, es entonces cuando el duelo se complica y la persona puede
necesitar ayuda externa para recuperarse y readaptarse a la vida cotidiana.

Los objetivos de orientación en el duelo son:

- Asumir la realidad de la pérdida.

- Ayudar al doliente a expresar su afectividad.
- Ayudar a vencer los impedimentos que evitan el reajuste después de la pérdida.
- Estimular para decir “adiós” al fallecido y sentirse confortable en la nueva
situación.

URGENCIAS EN CUIDADOS PALIATIVOS OBSTRUCCIÓN DE LA VIA AEREA

Se trata de la obstrucción o compresión aguda e irreversible de vías respiratorias altas.

Es imprescindible la presencia física del profesional, junto al paciente y familia hasta el

fallecimiento.

Se precisará la sedación del paciente y el soporte emocional inmediato a los familiares.

HEMORRAGIAS MASIVAS

Al igual que en el caso anterior es imprescindible la presencia física del profesional, la

sedación y el soporte emocional.
Es conveniente tener preparadas toallas o sábanas de color oscuro (verde, rojo) si se
sospecha este tipo de desenlace.

CONVULSIONES

La primera crisis convulsiva produce siempre un gran impacto en la familia, por lo que es
importante conseguir su control lo más rápidamente posible (diazepam, midazolam…),
posteriormente será necesario el empleo de anticonvulsivantes.

CRISIS DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR

Se trata de un desajuste de la adaptación, originado por una nueva situación o por la

reaparición de problemas, que dan lugar a una gran demanda de intervención médica o
técnica, siendo de hecho la primera causa de ingreso hospitalario.

Las causas más frecuentes suelen ser síntomas mal controlados, sentimientos de
pérdida, miedos, incertidumbre, depresión, soledad, ansiedad, dudas sobre el
tratamiento o la evolución de la enfermedad.

BIBLIOGRAFIA

-Estrategia de Cuidados Paliativos del Principado de Asturias (2023-2030). Consejería de

Salud Principado de Asturias. SESPA.

-Guía de Cuidados Paliativos. Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).

-Marcos Gómez Sancho: Cuidados Paliativos: Atención integral a enfermos Terminales.

Instituto Canario de Estudios y Promoción Social y Sanitaria.

-Wilson Astudillo Alarcón, Carmen Mendinueta Aguirre. Como ayudar a un enfermo en

fase Terminal. Paliativos sin fronteras.

-Guía del Duelo en Cuidados Paliativos. www.SECPAL. Org.

-Guía de recomendaciones. Al final de la vida.org.

-Rafael Cepa. Manejo del enfermo terminal.

- Protocolo de prevención y tratamiento de problemas de la cavidad oral. Medicina

interna- Paliativos HPS. Gerencia de Atención integrada Albacete.