Necesidad Psicosociales en La Terminalidad

Necesidades psicosociales en la terminalidad 1 Edicin. San Sebastin 2001 Editores: W. Astudillo, E. Clav y E.
Urdaneta Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
Edita SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS Jos Elsegui 43, 20013, San Sebastin, Espaa Fotocomposicin e impresin Michelena Artes Grficas, S.L. Astigarraga, Guipzcoa Diseo del Logotipo de portada SEGMENTO ISBN: 84-930967-6-8 Depsito legal: SS. 1063/01 Printed in Spain Impreso en Espaa
Queda prohibida la reproduccin de esta publicacin, ntegra o parcialmente por cualquier sistema de recuperacin y por cualquier medio, sea mecnico, electrnico, magntico, por fotocopia o por cualquier otro.
NECESIDADES PSICOSOCIALES EN LA TERMINALIDAD

EDITORES
Wilson Astudillo A. Eduardo Clav A. Elena Urdaneta
Este libro se edita con la colaboracin de: / Liburu honen argitaralpenaren laguntzaileak:
Diputacin Foral de Alava

Departamento de Cultura
JUSTICIA
Arabako Foru Aldundia

Kultura Saila
Donostiako Udala A yuntamiento d e S an Sebastin
Gipuzkoako Foru Aldundia Diputacin Foral de Gipuzkoa
eman ta zabal zazu
OSASUN SAILA
DEPARTAMENTO DE SANIDAD
Universidad del Pas Vasco
Euskal Herriko Unibertsitatea
Quincena Musical de San Sebastin
INDICE
Indice de autores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Introduccin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Agradecimientos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 9 13
1. Seccin. Generalidades
Importancia del apoyo psicosocial en la terminalidad. Dr. Wilson Astudillo A. y Carmen Mendinueta A. . . . . Deteccin e intervencin de las necesidades psicosociales. Prof. F. Javier Leturia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Atencin sociosanitaria en la terminalidad. Dra. Elena Urdaneta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Relacin de ayuda en la terminalidad. Dr. Vicente Madoz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Enfermera- comunicacin y cuidado del moribundo. Prof. Javier Soldevilla . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . La participacin del paciente en su tratamiento. Toma de decisiones. Delegacin de derechos. Dr. Angel Morales S. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
43 71 79 89
95
2 Seccin: La familia en la terminalidad

Las necesidades familiares en la enfermedad grave. Dr. Alberto Espina . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . El papel de la familia en la asistencia terminal de un nio. Dra. Rosana Gmez . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Morir dignamente en casa: es posible? Dr. Vicente Madoz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Cmo articular una buena asistencia domiciliaria en la terminalidad? Dra. Carolina Vizcano . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Recursos de apoyo locales. Dr. Miguel Urrutia. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137 149
167
177 197
3 Seccin. El soporte social en la terminalidad

El papel de la asistente social en la red de apoyo familiar. Prof. Mourete Marin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . El cuidado del cuidador . Prevencin del quemamiento e intervenciones. Prof. Dra. Raquel Malla . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . El duelo normal y patolgico. Prof. Dr. Enrique Echebura y Paz de Corral . . . . . . . El valor de los grupos de apoyo en el proceso del duelo Profa. Magdalena Prez Trenado . . . . . . . . . . . . . . . . Acerca de la compaa, la soledad y la compasin. Prof. Carlos Martnez Gorriarn . . . . . . . . . . . . . . . .
209
221 229 241 255
4 Seccin: Necesidades existenciales en la terminalidad

Reflexiones sobre los cuidados al final de la vida. Dr. Eduardo Clav . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . La muerte y el morir en el anciano. Prof. Dr. Alfonso Blanco y Rosario Antequera J. . . . . El afrontamiento de la muerte a travs de la historia. Prof. Ana Urmeneta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Necesidades espiritualidades en la terminalidad. Prof. Dr. Alfredo Tamayo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 277 283 315 333 341 342 343
Derechos de los cuidadores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Derechos de los enfermos terminales . . . . . . . . . . . . . . Indice de Materias ...........................
INDICE DE AUTORES
Carlota Arrieta Y. Lcda. en Derecho. SOV.PAL. San Sebastin. Rosario Antequera J. Profesora Titular. Facultad de Psicologa. Universidad de Sevilla Wilson Astudillo A.. Neurlogo y Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria SOV.PAL Centro de Salud de Bidebieta-La Paz. San Sebastin. Alfonso Blanco. Catedrtico de Psiquiatra. Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla. Presidente de la Sociedad Espaola de Estudios Tanatolgicos y Vicepresidente de la Sociedad de Psicooncologa. Eduardo Clav. Mdico Internista. Experto en Biotica. Hospital Donostia. SOV.PAL.San Sebastin Paz de Corral. Psicloga Clnica. Profesora de Psicologa. Universidad del Pas Vasco. San Sebastin Rosana Gmez . Mdico. Logroo Enrique Echebura. Catedrtico de Psicologa Clnica. Universidad del Pas Vasco. San Sebastin Alberto Espina. Mdico. Prof. Titular y Director del Master de Terapia Familiar y de Pareja de la Universidad del Pas Vasco. F. Javier Leturia. Socilogo. Mata Fundazioa. San Sebastin. Vicente Madoz. Psiquiatra. Fundacin Argibide. Instituto de Salud Mental de Navarra. Pamplona Raquel Malla. Dra. Profesora. Facultad de Psicologa de la Universidad del Pas Vasco. San Sebastin. Mourete Marin. Licenciada en Servicio Social. Master en Salud Mental Carlos Martinez Gorriarn. Profesor. Director del Departamento de Esttica. Facultad de Filosofa. U.P.V. San Sebastin Carmen Mendinueta. Mdico. SOV.PAL. Centro de Salud de Astigarraga. Gipuzkoa
Angel Morales. Mdico Radilogo . SOV.PAL. Hospital Arnzazu.San Sebastin. Magdalena Prez T. Psicloga clnica. Psicoterapeuta. SOV.PAL. Logroo Javier Soldevilla A. Enfermero. Prof. de Enfermera Geritrica EUE de Logroo. Hospital San Milln. Logroo Alfredo Tamayo A. Dr. en Teologa. Universidad de Deusto Elena Urdaneta Dra. en Farmacia. Medicamentos para el Tercer Mundo. Pamplona Ana Urmeneta. Enfermera. Pamplona. Miguel Urrutia Castelln. Coordinador Area sociosanitaria. Gizartekintza. Diputacin de Gipuzkoa Carolina Vizcano. Mdico de familia. Directora de GUNA. San Sebastin
INTRODUCCION
Alrededor de 180.000 personas en Espaa atraviesan anualmente la fase terminal de su vida, la mitad de ellas por padecimientos oncolgicos y el resto por trastornos neurolgicos invalidantes, demencias o insuficiencias orgnicas severas. La dureza propia de la enfermedad crnica y de la fase terminal pueden atenuarse con un buen control de sntomas, una adecuada comunicacin para conocer cules son las necesidades del paciente y de sus familiares y el apoyo psicosocial. No es difcil comprender que para conseguir su bienestar, es necesario prestar atencin a los elementos fsicos, mentales, espirituales y sociales que rodean al paciente, a la vez que se busca solucin a sus asuntos pendientes. Una buena preparacin y ayuda psicolgica que potencie sus capacidades, el apoyo de y a sus familias le facilitar sobrellevar mejor la situacin y los retos que van surgiendo conforme evoluciona su padecimiento. La familia es la principal fuente de proteccin y fortaleza del enfermo, por lo que es deber de la administracin y de todos ofrecerle diversos apoyos para que pueda mantener al paciente en casa, si es su deseo, y evitar el desarraigo que le produce su traslado al hospital. Por estas razones, y comprendiendo el valor del apoyo socio sanitario, el Senado espaol en fechas muy recientes ha instado al Gobierno a elaborar un proyecto nacional de Cuidados Paliativos que estimule a la Administracin en sus diferentes niveles para crear las condiciones para que los enfermos en fase avanzada y terminal tengan una vida digna hasta al final. Una calidad de vida ms aceptable en la terminalidad es posible si se toman en cuenta tres factores para la distribucin de los recursos: 1. Que todos los pacientes dispongan de un nivel bsico de ayuda sanitario social; 2. Que se potencie el desarrollo de sistemas integrales de atencin basados en equipos interdisciplinares capacitados para la atencin geritrica, los cuidados paliativos y la atencin 9
de los enfermos en fases avanzadas, que sepan dar respuesta a sus mltiples necesidades, con respeto a su voluntad y a la de sus familias; 3. Valorar ms la calidad con la que se haga el trabajo en esta etapa que la cantidad. Dado que slo se vive una vez, tambin se muere una vez, por lo que es importante rodear al enfermo en esta etapa del mayor confort posible. Para que esto funcione, sin embargo, es preciso que se articulen bien los sistemas de financiacin sanitario-sociales, que se debatan y resuelvan los dilemas actuales entre lo que corresponde aportar a Bienestar Social-(DiputacionesAyuntamientos) y a Sanidad; que se defina la participacin de usuarios, familias y Administraciones y que se propongan frmulas ms flexibles de cooperacin entre lo privado y lo pblico y donde se fomente la cobertura privada a travs de los incentivos fiscales. Los polticos tienen que reconocer que una sociedad ms participativa, adems de cuidar lo que le beneficia, produce un mejor control y un notable aumento de la calidad de los programas y servicios. Los cuidados paliativos tienen una gran importancia por dos argumentos difcilmente rebatibles: el constante envejecimiento de la poblacin espaola- ahora ya ms del 20 % del total y por el hecho de que la incidencia de la mortalidad es del 100 %. Es cada vez ms necesario promover una participacin activa de la sociedad en el alivio del dolor, del sufrimiento y del proceso de morir, que se tome en cuenta el fallecer como una etapa natural de la vida, en la que todos podemos hacer algo, desde desmitificar el tab de la muerte e incrementar el conocimiento cientfico existente, hasta la solidaridad activa, que nos permita ayudar mejor a las personas a morir en paz. Esperamos que este libro que recoge las ponencias del curso organizado sobre este tema por la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos sea un aliciente para conseguir una movilizacin social para que estos enfermos y sus familias reciban una atencin sociosanitaria cada vez ms eficiente. Los Editores 10
Se muere mal cuando la muerte no es aceptada; se muere mal cuando los profesionales no estn formados en el manejo de las reacciones emocionales que emergen en la comunicacin con los pacientes; se muere mal cuando se abandona la muerte al mbito de lo irracional, al miedo, a la soledad en una sociedad donde no se sabe morir. Comit Europeo de Salud Pblica, 1981
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AGRADECIMIENTOS
La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos (SOV.PAL) agradece por su apoyo a la realizacin de sus proyectos docentes como de ayuda en pro de una mejor terminalidad tanto en el Pas Vasco como en el Tercer Mundo al Gobierno Vasco, la Diputacin Foral de Gipuzkoa, Diputacin de Alava, Universidad del Pas Vasco Campus de Gipuzkoa, Ayuntamiento de Donostia-San Sebastin, Fundacin Kutxa, Caja Laboral Popular, Mata Fundazioa, Quincena Musical de San Sebastin y a la Clnica San Ignacio de San Sebastin, sede de nuestra entidad. La SOV.PAL. considera que libros como el presente pueden contribuir a mejorar de manera significativa la terminalidad . El enfoque multidisciplinar de esta obra llevado a la prctica puede producir un cambio muy significativo en las actitudes y en el trabajo paliativo que se realiza diariamente en las residencias y hospitales con mejora notable de la calidad de vida de estos enfermos. La edicin de este libro no sera posible sin el aporte generoso de la dedicacin y esfuerzo de los profesores del X Curso de Octubre 2001 en San Sebastin, as como la labor realizada por el Grupo Docente de la Sociedad y a los seores Iigo Vega de Seoane, Manuel Maneiro, Adolfo Almiral y Antonio Bozal. La SOV.PAL agradece a Segmento, a los Laboratorios Menarini Area Cientfica, SKF Beecham, Dupont Pharma, Zambon S.A., Aventis Pharma, Abell - MSD, Pharmacia Upjohn y al El Diario Vasco que nos han ayudado en la difusin del curso.
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GENERALIDADES
IMPORTANCIA DEL APOYO PSICOSOCIAL EN LA TERMINALIDAD

Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta
Importancia del apoyo psicosocial en la terminalidad
La terminalidad es demasiado importante para que est slo en manos de sanitarios
La atencin a las necesidades psicosociales del paciente en fase terminal y de su familia es uno de los elementos bsicos para hacer realidad el objetivo de los cuidados paliativos, que es conseguir su mayor bienestar y una muerte en paz. Precisa un nuevo tipo de relacin sanitario-enfermo que haga posible una asistencia integral que complemente a la red de apoyo social con que normalmente cuenta el paciente y que es su familia1. La terminalidad afecta al enfermo, a su familia, al equipo de atencin y a la sociedad en general y es un campo propicio para la solidaridad.
IMPORTANCIA DE LA PROBLEMTICA SOCIAL

Segn varios estudios, los problemas psicosociales en atencin primaria son frecuentes y van desde el 27 %, detectado por Stumbo2, hasta el 75 % de Corney3, pero muchos de ellos no son descubiertos ni tratados por el mdico de familia. Segn este ltimo autor, slo el 37 % de los pacientes afectados haban consultado con su mdico. Gran parte de las dificultades tienen su origen en las transiciones del ciclo vital familiar o en episodios vitales estresantes que se desencadenan dentro de la propia familia y dan lugar a crisis y disfunciones de la homeostasis familiar con manifestaciones clnicas en algunos de sus miembros4. El trabajo con un moribundo, adems de su especial vulnerabilidad y de su sintomatologa cambiante, se caracteriza por la complejidad de sus problemas que pueden insertarse en una o varias reas de intervencin social: infancia, mujer, trabajo, educacin, tercera edad, prisiones, toxicomanas, emigracin, vivienda, etc,. No es difcil comprender que su bienestar no sea completo por controlados que estn sus sntomas si tiene hijos pequeos, si es el cabeza de familia, si es inmigrante, si no tiene seguridad social, si est en paro, etc., Slo su deteccin temprana, permitir ofrecerle a tiempo una ayuda especfica. 19
I. FASE INICIAL: DIAGNOSTICO

Si no se piensa en las necesidades psicosociales del paciente y su familia, stas no se detectan y no se tratan. Son temas difciles de reconocer por la formacin del mdico basada en conceptos biomdicos tradicionales, donde los aspectos psquicos y sociales quedan fuera de su funcin profesional bien por falta de empleo de indicadores fiables, simples y especficos que permitan relacionar algunas de las demandas del enfermo con factores psicosociales y disfuncin familiar, o por no disponer de recursos y herramientas para intervenir de forma efectiva sobre los mismos. Los problemas sociales tienen un valor generador de patologa y modulador de la evolucin y pronstico de cualquier enfermedad somtica o mental. Existen varios instrumentos de evaluacin como la Escala de Reajuste social de Holmes y Rahe, que investiga los acontecimientos vitales estresantes. Consta de 43 items, cada uno de los cuales tiene una puntuacin denominada Unidades de Cambio Vital UCV (definidas como cantidad y duracin del cambio en el patrn de vida usual del individuo) que van por ejemplo desde 100 en el acontecimiento ms grave (la muerte de un cnyuge), 63 por la muerte de un familiar cercano, 38 por cambio de situacin econmica, a 11 por leves transgresiones de la ley. La suma de varios items por encima de 150 revela afectacin del estado de salud o de la funcin familiar y si es ms de 200, una disfuncin psicosocial. Aporta datos de gran valor para identificar la etiologa de esos problemas, cul es el impacto real del acontecimiento y su capacidad para generar alteraciones individuales y familiares5,6. (Anexo 1) El cuestionario MOS de apoyo social, est ms orientado hacia elementos estructurales de apoyo social, no slo a los funcionales. Informa sobre el tamao de la red social (personas con las que el enfermo dice sentirse a gusto y puede hablar de todo lo que se le ocurre) y consta de otros 19 items para constatar la frecuencia con lo que el paciente dispone de distintos tipos de ayuda cuando los necesita: apoyo emocional/informativo, instrumental, de distraccin y afectivo. Puede autoadministrarse5. (Anexo 2) El test de APGAR familiar7, permite evaluar si la familia puede considerarse un recurso para los individuos del grupo o si, por el 20
contrario, influye empeorando la situacin. Tabla 1. Consta de 5 preguntas que se corresponden con un rea diferente de la funcin familiar: Adaptability (adaptabilidad), Partnership (cooperacin), Growth (desarrollo), Affection (afectividad) y Resolve (capacidad resolutiva). Cada pregunta se punta de 0 a 2. Las puntuaciones comprendidas entre 7 y 10 reflejan una funcin familiar normal. Por debajo de 7 existe disfuncin familiar, que cuando es seria requiere ayuda especializada. Este cuestionario evala ms el grado de satisfaccin que tiene el encuestado con respecto al funcionamiento de su familia, es decir su percepcin personal5,7. Tabla 1. Cuestionario APGAR Familiar7
Casi nunca A veces Casi siempre
A. Est satisfecho con la ayuda que recibe de su familia cuando tiene un problema? _____ B. Discuten entre Uds. los problemas que tienen en casa? _____ C. Las decisiones importantes se toman en conjunto? D. Est satisfecho con el tiempo que su familia y Ud. permanecen juntos? E. Siente que su familia le quiere? _____ _____ _____
______ ______ ______ ______ ______
______ ______ ______ ______ ______
No todos los pacientes con problemas psicosociales van a presentar alteraciones en la dinmica familiar. Existen afortunadamente factores individuales, como la especial vulnerabilidad personal, la experiencia y creencias que, junto con el apoyo social, ejercen funciones amortiguadoras que impiden que se produzcan estos trastornos. DEMANDAS PSICOSOCIALES Las familias requieren conocer cules son los recursos existentes para atender al enfermo y cmo ayudarse a s mismas. Sus principales preocupaciones, segn un estudio cataln, son los aspectos psicosociales de la enfermedad (83%) en relacin con los sntomas fsi21
cos (17 %), al contrario que para el enfermo a quien parecen preocupar ms estos ltimos (67,4%), en relacin a los psicosociales (32,6%)8 Otro estudio de Agrafojo9 revel que las principales demandas de pacientes y familiares en la terminalidad fueron: 1. Soporte emocional; 2. Asesoramiento (aunque saben la existencia de algunas ayudas especficas, no conocen cmo ponerlas en prcticapensiones de invalidez, viudedad, orfandad, baja laboral, cambio de plizas de seguros, conseguir plaza para un minusvlido, una beca para estudios de sus hijos, etc.); 3. Recursos tcnicos (camas articuladas, sillas de ruedas, muletas, andadores, colchones antiescaras, etc);4. Coordinacin con otros servicios (fundamentalmente con centros de servicios sociales)para agilizar expedientes y as poder poner en marcha algunos de los temas que les preocupan con ayuda de abogados, procuradores, jueces, notarios; 5. Ayudas econmicas, y 6. Personal de asistencia domiciliaria.
II. FASE DE ACOMPAAMIENTO Y APOYO EMOCIONAL

A. NECESIDADES DEL ENFERMO El paciente tiene, como todo ser humano en otras circunstancias, un conjunto de necesidades fsicas y psicosociales por satisfacer, cuya deteccin temprana puede mejorar su calidad de vida. Hay que ayudarle especialmente a potenciar sus propias capacidades para que pueda modificar lo que sea susceptible de ser cambiado o aceptar lo incambiable. Tabla 2 Tabla 2. Necesidades de los enfermos10,11
Fsicas Supervivencia y confort (control de sus sntomas fsicos) Confianza en sus cuidadores y garanta de no abandono Reconocer sus posibilidades actuales, sentirse bien aceptado y comprendido De amar y ser amado Sentirse miembro de una familia, de un grupo Psico-sociales Seguridad Aceptacin Amor Pertenencia Espirituales
De autoestima Sentirse til, consultado y bien presentado De autorrealizacin Encontrar sentido a su vida y a su muerte.
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Al enfermo terminal le es importante conseguir inicialmente un control adecuado de los sntomas y poder expresar algunas de sus necesidades al equipo para intentar satisfacerlas a su debido tiempo, lo que se consigue con el desarrollo de una buena comunicacin que permite conocer la naturaleza del problema que le aflige, participar en su tratamiento y facilitar una respuesta adecuada por parte del equipo multidisciplinar10-15. La comunicacin se realiza a travs de formas verbales y no verbales que son muy importantes para captar el mensaje total10,13 y contiene tres componentes: la escucha activa, la empata y la aceptacin. La escucha activa es facilitar su expresividad por mostrarle inters y atencin a lo que dice. Poder verbalizar un problema, un conflicto sirve, a veces, para aclarar la propia situacin y produce muchas veces en el ayudado la agradable sensacin de acogida y hospitalidad13. La empata o la actitud de intentar colocarse en la situacin de la otra persona, es bsica para comprender la naturaleza de los diversos problemas psicosociales en la terminalidad. Es una facultad que se adquiere a travs de la experiencia individual, madurez y el contacto continuo con los pacientes. La aceptacin es mostrar inters por lo que dice sin juzgarle y facilitar la expresin de sus sentimientos sobre la enfermedad o su vida, sin forzarle a resignarse ante una situacin si se resiste y sin reaccionar de una forma que lo interprete como un rechazo14. Una persona aceptada aprende a aceptarse a s misma y a los dems y deja de ser un elemento anormal. La preocupacin sincera, la delicadeza y una buena comunicacin no verbal, tienen un efecto paliativo muy importante para los moribundos y sus seres queridos. La revelacin del diagnstico influye de manera muy importante en cmo se recibe y se sobrelleva posteriormente la enfermedad, siendo por ello esencial: el lugar, la forma, la gradualidad de la verdad soportable, los signos no verbales, el tiempo que se disponga para dar la informacin, si sta se da slo al paciente, a ste y a su familia o slo a la familia y la disponibilidad para consultas posteriores14,15. Es casi imposible que el enfermo no sospeche su mal pronstico, siendo su percepcin mayor que en las personas afectadas de otros procesos graves como los cardiovasculares. Si bien el 75 % de la poblacin general expresa que deseara conocer su diagnstico en caso de padecer cncer, slo un 45 % no desea que se lo comunicara el mismo a un familiar que lo sufriera16,17. La ley espa23
ola establece la obligacin de informar verbalmente y por escrito sobre la enfermedad y su pronstico, pero es preciso hacer una adecuacin prudente de la informacin que se da a cada enfermo en concreto, porque ste necesita no slo de ayuda tcnica, sino tambin de conocer, contener y saber vivir a su modo su nuevo problema18. El enfermo tiende a atravesar una serie predecible de etapas emocionales clsicas descritas por Kbler Ross19, a veces difciles de distinguir, que varan enormemente en su duracin, presentacin e intensidad, o se superponen entre s. Tabla 3. Se considera que estas fases (que tambin son experimentadas en diverso grado por la familia) pueden repetirse alternativamente, comportndose ante ellas de acuerdo a su experiencia vital previa, su personalidad y las expectativas que se tienen hacia l. Conocerlas permite detectar a tiempo sus seales o deseos de informacin y de compaa, de que se respete su silencio y comprender mejor la tormenta emocional presente en la mayora de los enfermos20. Tabla 3 Etapas emocionales de la adaptacin10,19,20
Fases Choque Negacin Enfado Actitudes que ayudan Compaa y silencios Disponibilidad y aceptacin Comprender y facilitar su expresividad
Negociacin o pacto Respeto a sus motivos ocultos Depresin Control de causas corregibles Acompaamiento, facilitar expresividad Resignacin o aceptacin Respeto, silencio, disponibilidad, buen control de sntomas, afecto.
Se estima que algo ms de la mitad de los pacientes (53%) se adaptan a la situacin terminal, pero el proceso hasta conseguirlo suele ser largo, doloroso y difcil. La ansiedad, el sufrimiento, la incapacidad, las preocupaciones espirituales son siempre personales y 24
slo pueden abordarse a travs del acercamiento individual, por lo que facilitar ese proceso a travs de una buena comunicacin es una labor prioritaria para el equipo sanitario11,21,22. El modo de afrontar, confrontar y elaborar estas emociones va a depender de la interaccin de mltiples factores como la personalidad del enfermo, las estrategias que haya utilizado previamente para hacer frente a situaciones difciles, el tipo de recursos y el soporte emocional familiar del que se disponga, la naturaleza de la enfermedad, cmo se perciba el pronstico y la relacin entre el enfermo y sus cuidadores. El paciente es ms proclive a revelar sus necesidades emocionales y espirituales cuando experimenta alivio de los sntomas molestos y encuentra que el profesional o el equipo son sensibles a sus peticiones no habladas de comunicacin, interesndose por otros elementos que completen su bienestar. No siempre los menciona porque no considera adecuado consultar estos problemas por falta de confianza y por creer que no es el profesional idneo para aportarle el apoyo necesario10,22. Es de inters insistir en preguntarle sobre sus otras preocupaciones o asuntos inconclusos particularmente si los sntomas no se controlan. No hay nada que ms le tranquilice que saber que su familia va a poder continuar adelante a pesar de su ausencia. El temor del equipo a hablar de temas delicados y la falta de entendimiento de cmo realizarlo, son desencadenantes de malestar que dificulta la calidad de la asistencia y la consecucin de objetivos positivos. La incomunicacin con su familia puede generar soledad y aislamiento justo cuando ms necesita de su compaa23. B. NECESIDADES DE LAS FAMILIAS La familia funciona como un ecosistema que se desestabiliza con un enfermo terminal. Vive una situacin lmite que requiere tiempo y apoyo para recomponerse, ms an si ste es uno de los padres, si su trabajo es bsico para el sostenimiento familiar y si se encama. Experimenta incertidumbres sobre el curso de la enfermedad, su posible incapacidad para cuidarle y manejar los problemas psicolgicos del paciente, particularmente la ansiedad y depresin y necesita ayuda. Tabla 4 25
Tabla 4. Necesidades de las familias23-27

Permanecer con el enfermo Redistribuir las funciones del enfermo Mantener el funcionamiento del hogar Aceptar los sntomas del paciente, su creciente debilidad y dependencia Recibir ayuda para atender al enfermo Seguridad de que morir confortablemente Poder expresar sus emociones y comunicarse bien Recibir confort y soporte de otros familiares y del equipo Facilitar la actuacin del equipo y del voluntariado Ayudar al enfermo a dejar las cosas en orden y a despedirse
Los familiares son muy sensibles a la forma como se trata al enfermo y si ste tiene o no los sntomas bien controlados, si est bien presentado, si se demuestra disponibilidad, si se acude pronto a las llamadas y si pueden intervenir en su cuidado. Cada sntoma nuevo o que no se controla es vivido por su familia como el principio del fin y como un agravamiento de la enfermedad. El dolor no controlado, por ejemplo, produce impotencia, enfado y mala reaccin de los familiares ante el mdico que no lo consigue aliviar, mientras que si el enfermo se encuentra bien, si duerme mejor, tienen ms seguridad de que la etapa final ser tranquila23-25. Un buen soporte a la familia en la terminalidad deber cubrir los siguientes aspectos: Tabla 5 Tabla 5 Objetivos de ayuda a los familiares23-30
Satisfacer sus necesidades de informacin Mejorar su comunicacin Facilitar su participacin en el cuidado Ensearles el cuidado del enfermo Darles apoyo emocional, comprensin, simpata Reducir sus temores Facilitarles la toma de decisiones Ayudarles a cuidar de s mismos y reconocer su labor Acompaarles en la agona y en el duelo
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Todo lo que aumenta el bienestar del enfermo repercute en su familia. Como sanitarios debemos acercarnos a ella con sinceridad y sencillez porque nuestra actuacin va a invadir en cierto sentido su intimidad. Ante una enfermedad crnica, la familia tiende a aglutinarse o a desintegrarse. Es importante estar atentos a sus problemas y abordarlos lo antes posible y favorecer con nuestra informacin y apoyo un equilibrio adecuado entre las necesidades del paciente y del resto de su familia. Apreciarn mejor nuestra oferta de asistencia si entienden y acogen nuestra ayuda como una cooperacin que reconozca y apoye sus potencialidades antes que como una intromisin. El apoyo a la familia y amistades empezar igual que con el enfermo desde la revelacin del diagnstico, uno de los momentos de mayor estrs que puede soportar. El ritmo, los lmites del contenido y la forma de informar a la familia son siempre distintos a los del paciente, siendo esencial decirles la verdad de forma progresiva, en pequeas dosis, porque requieren tiempo para ajustarse a las implicaciones de la enfermedad, que el mdico resalte su compromiso de apoyo y se muestre sensible a sus preocupaciones, sus dudas y preguntas posteriores a veces reiterativas, porque en su mayora no oyen el diagnstico la primera vez26-28. No siempre es lo que se dice, sino la forma cmo se dice, lo que cuenta ms para su satisfaccin. La familia tiende a reaccionar en el proceso de aceptacin del diagnstico de manera semejante al paciente, pero diferente en el aspecto individual. Sus miembros requieren una ayuda especial y consejo si se quedan detenidos en alguna de estas etapas. La familia, segn Broggi18, tiene miedo a las consecuencias de la informacin que deber arrastrar quizs en solitario. Se mitigarn los impedimentos cuanto ms implicado y dispuesto en el proceso vean al mdico y comprueben la confianza creciente del enfermo en ste. La informacin facilita a los familiares dar apoyo al paciente, refuerza su participacin en los planes del tratamiento y les prepara ante la evolucin del padecimiento31-32. En la fase terminal es cada vez ms sentida la necesidad de reparar las relaciones, de poder explicarse y perdonarse. Algunas personas lo hacen directamente, otras a travs de formas simblicas: poder despedirse, ver al paciente la ltima vez, poderle dar el ltimo abrazo, agradecerle o manifestarle el ltimo te quiero. Los miembros del 27
equipo desempean un papel importante para facilitar la comunicacin entre los familiares y el paciente y con otros sanitarios y dar mucho apoyo para derribar las barreras de la comunicacin, la conspiracin de silencio, que afectan al cuidado del paciente y reducir as su sufrimiento. Un dilogo constructivo con ellas, que les manifieste que se comprende su situacin, que permita identificar sus temores y preocupaciones, explorar posibles soluciones y que les ayude a tranquilizarse, puede facilitar la llegada de un acuerdo sobre cmo actuar con el enfermo. Darle en ocasiones permiso para marcharse, favorece su acercamiento y reduce su afliccin27-34. La educacin sobre el cuidado del enfermo, las visitas regulares del equipo, el inters que se les demuestre, su experiencia y buen hacer, as como su disponibilidad por tranquilizarles, en especial si se acogen favorablemente sus inquietudes, puede cambiar positivamente su memoria de estos momentos, ms aun s se trabaja por encontrarles una solucin satisfactoria a sus problemas con una subvencin, una mejora de las pensiones de viudedad, una beca de estudios, arreglo de la vivienda, sillas de ruedas, bien con ayuda del Departamento de Bienestar social o del voluntariado. La familia necesita comprensin y simpata porque debe afrontar una prdida afectiva ms o menos inminente mientras est al mismo tiempo en contacto continuo con el sufrimiento. Por este motivo agradecen recibir muestras de apoyo, de reconocimiento a su labor y escuchar que los sentimientos de confusin, ansiedad, tristeza, ira, e incluso culpabilidad, que pueden experimentar sus miembros, son perfectamente normales y que cuando hay que tomar decisiones ms conflictivas sobre procedimientos delicados como la reanimacin, todos suelen experimentar sentimientos similares. El reconocimiento de la labor que realizan es una fuente de satisfaccin y de fortaleza23. Es importante hacerles ver, como bien dice Ramn Bays: que el tiempo que le queda al paciente es un tiempo de vida y no una espera angustiosa ante la muerte. Las familias se readaptan continuamente porque las distintas etapas de la enfermedad, requieren varias formas y niveles de autocuidado y soporte para atravesar esta situacin emocional tan difcil. La claudicacin familiar se produce cuando todos los miembros en su 28
conjunto son incapaces de dar una respuesta adecuada a las mltiples demandas y necesidades del paciente. Se refleja en la dificultad para mantener una comunicacin positiva con el paciente, sus familiares y el equipo de cuidados. Puede ser un episodio momentneo, temporal, o definitivo, que se expresa en el abandono del paciente25,27-29. Su deteccin precoz es fundamental para establecer una intervencin teraputica sobre el paciente y el cuidador y la peticin de apoyo de grupos y sociedades de voluntariado. Los cuidados que se proporcionan a las familias durante el curso de una enfermedad terminal tienen una influencia profunda sobre el duelo que sigue a la muerte del paciente. Al aconsejarles, es importante resaltar que una persona moribunda tiene una gran necesidad de estar acompaado por sus seres queridos, por lo que el mdico debe estimular los contactos e instar a las familias a buscar medios para gratificar las necesidades menores del paciente. A veces ser preciso animarles a mostrarle su afecto y mantener un contacto tctil23,.29-33. Un duelo positivo proviene de un sentimiento de haber dado un cuidado ptimo al enfermo, de haberle ayudado a vivir a plenitud sus ltimos das y a ser el protagonista principal. El tiempo final antes de la muerte puede ser particularmente molesto para la familia. Es un tiempo donde no parecen comprender lo que les est pasando, son ms sensibles y necesitan ms apoyo y seguridad23-24. El duelo empieza cuando se hace el diagnstico, por lo que el equipo debe dedicar su atencin a la familia desde un principio. Despus de la muerte, ninguna familia es la misma nuevamente, para mejor o peor. El sufrimiento que sta provoca puede ser paliado tanto como el sufrimiento del moribundo, por lo que el profesional deber seguir extendiendo su apoyo a la familia despus del fallecimiento con orientaciones sobre la funeraria, etc., El objetivo de la atencin primaria en los casos de enfermedades terminales, muerte y duelo es canalizar este impacto para que pueda tener un efecto reparador y controlar su repercusin para prevenir la aparicin de sintomatologa adversa en su futuro. Para muchos, es suficiente una actitud emptica y solcita del mdico y su ayuda para comprender la normalidad de sus sentimientos, la reconduccin de ideas (si fuera preciso) sobre la situacin vivida y la exaltacin de la ayuda dada al familiar23,34. 29
III. FASE DE RESOLUCION DE PROBLEMAS

Una vez detectados los problemas existen dos formas de respuesta relacionadas entre s: las intervenciones psicosociales destinadas a evitar el desarrollo de una morbilidad predecible secundaria al tratamiento y/o la enfermedad y la red de apoyo social y los servicios socio-sanitarios. INTERVENCIONES PSICOSOCIALES Comprenden el empleo de elementos de soporte tanto al enfermo como a su familia desde el propio momento del diagnstico, para evitar que se sientan sobrepasados por el efecto del padecimiento y preservar, restaurar o mejorar su calidad de vida. son de varios tipos: prevencin, restauracin, apoyo y paliacin35. A) Intervenciones preventivas Son todas aquellas medidas que van a procurar reducir la intensidad de la enfermedad, su vivencia y reforzar la autoestima del paciente y su apoyo social. Por esta razn, Bays y colaboradores36,37 consideran importante: a) averiguar qu sntomas concretos biolgicos y/o psicosociales percibe el enfermo como una amenaza importante para su integridad; b) compensar o atenuar dichos sntomas y tratar de suavizar la amenaza que representan; c) detectar y potenciar los propios recursos del paciente con el fin de disminuir, eliminar o prevenir la sensacin de impotencia y d) aumentar, hasta donde sea posible, su percepcin de control de la situacin. Todos los enfermos en fase terminal pueden beneficiarse de una relacin de ayuda, particularmente en presencia de un fracaso adaptativo incipiente, para que sean capaces de trabajar con sus sentimientos hasta que se produzca el ajuste y aceptacin. Como ya se ha dicho, un alivio adecuado de los sntomas es generalmente la llave para la entrada en los otros problemas del enfermo, muchos potencialmente corregibles con el trabajo grupal, as como tratar de diversificar su atencin a travs de una estimulacin ambiental variada, facilitar su relacin con el entorno, procurando llevar a cabo activi30
dades gratificantes, o centrarse en lo que se puede hacer ms que en lo que no se puede realizar. En este aspecto, los voluntarios pueden ser muy positivos a travs de ofrecer a los enfermos amistad y todo lo que sta significa: acompaar, confortar, acoger, orientar, escuchar, gestionar, compartir emociones, pequeos servicios y apoyar al trabajo del equipo profesional38. Es importante neutralizar desde un principio aquellas interpretaciones que adems de errneas, puedan resultar nocivas para los afectados, como es el caso de la vinculacin del cncer con el lenguaje y la simbologa propias de lo militar: La invasin del tumor, la colonizacin a distancia, el bombardeo contra el cncer con la quimioterapia o radioterapia, que pueden contribuir a la estigmatizacin de la enfermedad y del paciente, como vctima, en cierta medida culpable. Esta metfora de guerra sigue reforzando la necesidad de obediencia por parte del afectado en el tratamiento, y favorece la aceptacin disciplinada de todo lo que se le ordene por parte del estamento sanitario aunque no lo entienda o conlleve efectos colaterales inevitables39. B) Intervenciones restaurativas Constituyen las acciones que se realizarn cuando es posible una cura, siendo la meta el control o la eliminacin de la incapacidad residual del cncer35. c) Intervenciones de apoyo Son procedimientos orientados a reducir la incapacidad relacionada con la progresin de la enfermedad crnica que caracteriza a muchos padecimientos malignos y al tratamiento activo. Las intervenciones psicolgicas, incluido el counselling, son un componente ms de la actuacin sanitaria y facilitan al enfermo y a sus allegados herramientas que les ayudan a controlar sus respuestas desadaptativas, crear nuevas formas de afrontamiento e incrementar o mantener su percepcin de control de la situacin35-37. Las terapias cognitivas y la psicoterapia en asociacin con frmacos, son ms tiles en las fases iniciales de la enfermedad y pueden combinarse con la prescripcin de frmacos (psicotrpicos, analgsicos, etc), tratamientos 31
fsicos, terapia de lenguaje u ocupacional35. No han demostrado mucha eficacia en las fases avanzadas de la enfermedad porque requieren de un tiempo ms prolongado para apreciar su efecto, tiempo del que no dispone el moribundo21. D) Intervenciones paliativas Se utilizan cuando los tratamientos curativos ya no son efectivos y el mantenimiento o aumento del confort es la meta principal. En este caso, el tratamiento paliativo debe cumplir la funcin de aliviar los sntomas molestos y evitar prolongar a toda costa el sufrimiento36-37. Hay que creer las quejas del paciente: si dice que le duele es, que le duele. Los frmacos se emplearn segn la intensidad de los sntomas, no por la supervivencia prevista y debern tener una utilidad comprobada. Se usarn por la va y forma ms inocuas, recordando que no hay lugar para los placebos en la Medicina Paliativa, con controles frecuentes para prevenir a tiempo las reacciones indeseables y adelantarse a ellas, como es el caso de los mrficos. Una forma eficaz y sencilla de evaluacin del grado de bienestar global del paciente es su percepcin de cmo pasa el tiempo: cuanto ms lentamente, menor es aquel11,37. EL APOYO SOCIAL Y DEL EQUIPO SANITARIO El apoyo social se define como una serie de fenmenos intangibles que acontecen o se generan en las relaciones humanas, que influyen negativa o positivamente sobre el estado de salud del paciente40-42. Puede tener una perspectiva funcional, en la que acta como un sustentador de la salud y amortiguador del estrs, o contextual, segn las circunstancias en que se desarrolla el apoyo, facilitando un mejor enfoque de la situacin y de las reacciones de adaptacin. El soporte social es normalmente proporcionado por la red social ms cercana, generalmente su familia y amigos (es mejor cuanto ms grande sea y cuanto mayor sea el nmero de contactos entre sus miembros), y por los servicios sociosanitarios, que son las prtesis organizadas por cada grupo social para cubrir los defectos y las carencias de los individuos que no pueden ser cubiertas por los mecanismos de autoproteccin y de autocuidado. 32
Lo sanitario y lo social tienen constantes puntos de contacto que se ponen de manifiesto en la organizacin y desarrollo de ambos sistemas de cuidados. Ofertan informacin, asistencia mdica, ayuda econmica, equipamiento del hogar y transporte y otros recursos que propician el bienestar del enfermo. La falta de cuidadores o de un soporte familiar vlido, por ejemplo, repercute en todas las situaciones en que se produce un confinamiento domiciliario crnico por la enfermedad y es el principal obstculo para el ejercicio de los cuidados paliativos en la comunidad. Un elemento que mejora la rapidez de intervencin sobre un problema es la coordinacin eficaz entre los diferentes profesionales con capacidad de trabajar sobre el mismo, particularmente entre los que ms conocen como acceder a los recursos disponibles (los asistentes sociales del centro y del barrio, y los sanitarios por su cercana al enfermo). Otro factor de ayuda es la existencia de un profesional o departamento que centralice la diversidad de ofertas de ayuda de la comunidad, bien de la Diputacin, Ayuntamiento, servicios sociales y organizaciones de voluntarios, etc., a los que se pueda acceder con prontitud. La fluidez de relaciones con la asistente social y la sensibilidad y accesibilidad de los profesionales a la familia, es determinante para que los problemas psicosociales se detecten y se traten ms precozmente, con la consiguiente mejora de la calidad de vida, de la supervivencia y una menor morbilidad para la familia que vive estas circunstancias39. La labor del equipo sanitario es muy importante y comprende el apoyo informativo, educativo y emocional a la familia para el control de sntomas y alivio del sufrimiento bien a travs de las visitas domiciliarias precoces, sin que el paciente las demande y la comunicacin personal y telefnica para favorecer la accesibilidad y la sensacin de cuidado continuo35. Los miembros del equipo deben comportarse como consejeros, tcnicos, acompaantes, oyentes, sin entrar en funciones no propias de la profesin como la de sacerdocio, juez o salvador1. No slo tienen que entender las relaciones emocionales del enfermo, sino tambin aprender a manejar sus propias ansiedades, actitudes, sentimientos de evitacin, posibles creencias errneas, dominar el counselling, evitar el quemamiento y contemplar la muerte como una etapa natural de la vida as como actuar43. 33
El equipo de cuidado se enfrenta cada vez ms frecuentemente con ciertas dificultades para ejercer su trabajo por falta de lmites precisos entre lo sanitario y lo social, que estn claros cuando han de luchar contra la muerte, son ms tenues en caso del dolor pero que se tornan borrosos cuando el sistema sanitario toma como metas la lucha contra el sufrimiento como sucede en la fase terminal y se propone proporcionar bienestar42. Con la creciente peticin de la poblacin de resolver estos problemas aparece la impotencia de los sanitarios para resolverlos, siendo necesario delimitar mejor los lmites entre una y otra rea, porque tan peligrosa es la tendencia a pensar que todos son problemas psicosociales que caen fuera de su competencia como la actitud contraria de pretender resolverlos todos y en cualquier momento42. LA PARTICIPACIN DE LA SOCIEDAD EN EL FUTURO PALIATIVO Como bien lo indica el Consejo de Europa. (Comit Europeo de Salud Pblica, 1981). Se muere mal cuando la muerte no es aceptada; se muere mal cuando los profesionales no estn formados en el manejo de las reacciones emocionales que emergen en la comunicacin con los pacientes; se muere mal cuando se abandona la muerte al mbito de lo irracional, al miedo, a la soledad en una sociedad donde no se sabe morir. Existen todava numerosos factores que dificultan que se mejore la calidad de vida en la fase final:a) la cultura sanitaria actual que considera a la muerte como un fracaso y que da poca importancia al periodo final de la vida; b) un sistema fragmentado de servicios sanitarios que a menudo deja a los pacientes y a sus familiares confusos; c) los polticos que infravaloran los Cuidados Paliativos y dan escasa ayuda para el manejo de esta etapa. Son numerosas las lagunas importantes en el manejo de los sntomas, en el cuidado psicosocial y espiritual y en el apoyo prctico y emocional a los cuidadores familiares44. En la asistencia sanitaria confluyen necesariamente una serie de factores y valores que son los que configuran la organizacin social, el ordenamiento jurdico e incluso las ideas que tenemos sobre lo que debe ser el mundo y las relaciones entre los seres humanos. La mejora del final de la vida en una comunidad precisa integrar el cui34
dado terminal dentro de un continuo de mejora de la vida individual, familiar y comunitaria, pero este cambio social no se produce rpidamente siendo necesario fomentar cambios en la educacin y en las leyes para alcanzar una serie de metas para mejorar la situacin45-46 tabla 6. Tabla 6 Metas a alcanzar sobre el fin de la vida en un modelo de calidad basado en la comunidad46
Programas educativos sobre fallecer, cuidados paliativos, la muerte y duelo a diferentes profesiones Planificacin avanzada de cuidados Provisin de informacin. Directivas previas. Testamento vital Modelos y procedimientos utilizados para las decisiones teraputicas Servicios de apoyo formal Apoyo a formacin de voluntarios Localizacin de los lugares de cuidado final Manejo de sntomas Espiritualidad Vejez saludable Desarrollo de destrezas para proporcionar cuidado El duelo y otras prdidas Apoyo a los cuidadores Defensa legal
Debemos esforzarnos por integrar a la muerte en la vida normal y ayudar a bien morir como una parte ms de la vida. Puesto que todos vamos a fallecer, la investigacin cientfica del sufrimiento, del proceso que nos acerca a la muerte y las condiciones que ayudan o la dificultan, deberan gozar del mismo inters y apoyo institucional que otros campos37,45. Las formas de cuidado individual y de intervencin informal moldean la cultura de la comunidad, reflejando unas actitudes y principios que, a su vez influencian las expectativas individuales futuras-las demandas- sociales sobre la forma como deberan hacerse las cosas. Un nivel satisfactorio de apoyo social en la terminalidad debe proporcionar a la persona tres tipos primordiales de informacin- que es querido y tenido en cuenta, que es apre35
ciado por lo que es y que pertenece a una red de comunicaciones y obligaciones mutuas47, que no le abandonar cuando ms lo necesite. Todo ello contribuir poderosamente a que pueda morir en paz. RESUMEN Las necesidades psicosociales son muy importantes en la fase terminal porque el enfermo requiere sentirse querido y aceptado, adems de libre de sus molestias y la familia necesita apoyo para acompaarle y ayudarle a sobrellevar su situacin y arreglar sus asuntos pendientes de la mejor manera posible. La respuesta de la sociedad hacia esta etapa tiene que ser cada vez ms positiva porque todos podemos ser tiles para dotarla de la mayor dignidad posible. BIBLIOGRAFA
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Anexo 1. Escala de Reajuste social de Holmes y Rahe Seale con una cruz aquel o aquellos acontecimientos vitales que le han sucedido en el ltimo ao
1. Muerte del cnyuge 2. Divorcio 3. Separacin matrimonial 4. Encarcelacin 100 73 65 63 24. Hijo o hija que deja el hogar 29 25. Hijo o hija que deja el hogar 29 26. Problemas legales 26. Logro personal notable 27. La esposa comienza o deja de trabajar 28. Comienzo o fin de la escolaridad 29. Cambio en las condiciones de vida 30. Revisin de hbitos personales 31. Problemas con el jefe 32. Cambio de turno o condiciones laborales 33. Cambio de residencia 34. Cambio de colegio 35. Cambio de actividades de ocio 37. Cambio de actividades sociales 39. Cambio en nmero de reuniones familiares 40. Cambio de hbitos alimentarios 41. Vacaciones 42. Navidades 29 29 28 26 26 25 24 23 20 20 20 19
5. Muerte de un familiar cercano 63 6. Lesin o enfermedad personal 53 7. Matrimonio 8. Despido del trabajo 9. Paro 10. Reconciliacin matrimonial 11. Jubilacin 50 47 47 45 45
12. Cambio de salud de miembro familia 44 13. Drogadiccin y/o alcoholismo 44 14. Embarazo 15. Dificultades o problemas sexuales 16. Incorporacin de un nuevo miembro a la familia 17. Reajuste de negocio 18. Cambio de situacin econmica 19. Muerte de un amigo ntimo 40 39 39 38 38 37
36. Cambio de actividad religiosa 19 18
38. Cambio de hbito de dormir 17 16 15 13 12
20. Cambio en el tipo de trabajo 36 21. Mala relacin con el cnyuge 35 22. Juicio por crdito o hipoteca 30 23. Cambio de responsabilidad en el trabajo
43. Leves transgresiones de la ley 11
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Anexo 2. Cuestionario MOS de Apoyo Social Las siguientes preguntas se refieren al apoyo o ayuda de que Ud. dispone
1. Aproximadamente cuntos amigos ntimos o familiares cercanos tiene Ud.? (Personas con las que se encuentra a gusto y puede hablar acerca de todo lo que se le ocurre) Escriba el nmero de amigos ntimos y familiares cercanos La gente busca a otras personas para encontrar compaa, asistencia u otros tipos de ayuda. Con qu frecuencia dispone Ud., de cada uno de los siguientes tipos de apoyo cuando lo necesita?
Nunca Pocas Algunas La mayora Siempre veces veces de veces
2. Alguien que le ayude cuando tenga que estar en la cama 3. Alguien con quien pueda contar cuando necesita hablar 4. Alguien que le aconseje cuando tenga problemas 5. Alguien que le lleve al mdico cuando lo necesita 6. Alguien que le muestre amor y afecto 7. Alguien con quien pasar un buen rato 8. Alguien que le informe y le ayude a entender su situacin 8. Alguien en quien confiar o con quien hablar de si mismo y de sus preocupaciones 9. Alguien que le abrace 10. Alguien con quien pueda relajarse 11. Alguien en quien confiar o con quien hablar de s mismo y de sus preocupaciones 12. Alguien que le prepare la comida si no puede hacerlo 13. Alguien cuyo consejo realmente desee 14. Alguien con quien hacer cosas que le sirvan para sus problemas 15. Alguien que le ayude en sus tareas domsticas si est enfermo 16. Alguien con quien compartir sus temores y problemas ms ntimos 17. Alguien que le aconseje cmo resolver sus problemas personales 18 Alguien con quien divertirse 19. Alguien que comprenda sus problemas 20 Alguien a quien amar y hacerle sentirse querido
1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2
3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3
4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4
5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5
Proporciona un ndice global de apoyo social distribuido entre un mximo de (94), un valor medio (57) yun mnimo (19)
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DETECCIN DE LAS NECESIDADES SOCIALES EN LA TERMINALIDAD

Francisco J. Leturia Arrazola
Deteccin de las necesidades sociales en la terminalidad
Cada vez es mayor el nmero de personas mayores con enfermedades crnicas progresivas y/o oncolgicas, o derivadas de situaciones de dependencia que hacen necesaria una atencin adecuada de carcter integral que abarque todas las reas vitales de la persona y que se ofrezca desde los niveles individual, familiar, equipo de trabajo y comunitario, en los ltimos momentos de su vida, cuando el tratamiento curativo ya no es efectivo e incluso podemos tener un pronstico limitado de vida. Desde este marco y entendiendo el final de la vida o la terminalidad como un proceso, a medida que el mismo avanza las necesidades psicosociales van cobrando ms importancia en relacin al bienestar y calidad de vida de las personas que deben afrontar este proceso. Se considera persona en fase terminal a aquella que padece una enfermedad la cual no responde a un tratamiento curativo, por lo que se le aplica uno paliativo, y que se prev la muerte en un plazo inferior a los 6 meses 3 meses. Normalmente el cuidado mdico ha supuesto como objetivo la curacin. Cuando sta no es posible alcanzarla por medios conocidos se pasa al cuidado terminal o paliativo, que consiste bsicamente en el control de los sntomas, y en facilitar una muerte digna. Es importante mantener la esperanza y una actitud positiva. Ante un enfermo terminal siempre hay algo que podemos hacer. El objetivo es cuidar y lograr una mxima calidad de vida en stas situaciones (Yanguas et al, 1998). Los cuidados paliativos se ha dicho que se dirigen principalmente a aliviar los sntomas molestos y optimizar la comodidad en la fase terminal de la persona. La OMS los define como el cuidado total y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a un tratamiento curativo y por tanto el control del dolor de otros sntomas y de problemas psicolgicos, espirituales y sociales adquiere una importancia primordial, siendo el objetivo de los mismos conseguir la mxima calidad de vida para los pacientes y sus familias (OMS, 1987). Desde los planteamientos actuales de atencin, el objetivo principal es la Calidad de vida de estas personas, objetivo que adems de integrar estos objetivos parciales engloba aspectos tan importan45
tes como los relativos a los derechos de autonoma, intimidad y privacidad, tan necesarios para evitar el paternalismo, o el de mantenimiento de la capacidad funcional, el apoyo social, etc. Teniendo en cuenta siempre el aspecto subjetivo adems del objetivo de la calidad de vida, el bienestar, la satisfaccin etc. El concepto de calidad de vida hace referencia a la valoracin subjetiva que el paciente hace de diferentes aspectos de su vida en relacin con su estado de salud (Bays, R. 2001). Dentro de este concepto destacan los conceptos de bienestar y sufrimiento que son subjetivos y necesitan ser operacionalizados. Limonero y Bayes (1995) definen bienestar como la sensacin global de satisfaccin o alivio de las necesidades fsicas, emocionales, sociales y/o espirituales que puede experimentar el enfermo de forma intermitente, continua o espordicamente a lo largo de la ltima etapa de su existencia, destacando como caractersticas importantes su subjetividad y su variabilidad temporal. Barreto et al (1996) define siguiendo a Chapman y Gavrin (1993) el sufrimiento como un complejo estado afectivo, cognitivo y de cualidad negativa, caracterizado por la sensacin que tiene el individuo de sentirse amenazado en su integridad, por el sentimiento de impotencia para hacer frente a esa amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales. Barreto y Martnez (2000) destacan la idea del proceso de intervencin ya que el bienestar en una situacin en que la persona se enfrenta a continuas perdidas (fsicas, funcionales, emocionales y/o sociales) experimenta sntomas aversivos, afronta el hecho de la finitud y tiene que cerrar su ciclo vital no es algo puntual, sino que siempre hemos de hablar de facilitar el proceso de adaptacin, para lo cual se debe: a) Detectar y cubrir necesidades, adems de ampliar fuentes de satisfaccin. b) Seleccionar e incrementar el nmero y la calidad de los recursos viables, tanto a nivel personal como social c) Paliar la experiencia de amenazas y perdidas en la medida de lo posible d) Amortiguar las frustraciones y regular las expectativas. 46
OBJETIVOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS 1. Eliminar o aliviar los sntomas. 2. Adecuar el tratamiento a unas metas realistas. 3. Ofrecer dilogo e informacin en lenguaje claro. 4. Satisfacer en lo posible necesidades espirituales, emocionales, sociales y psicolgicas. 5. Programar actividades para hacer ms agradable el presente. 6. Apoyar a la familia y seres queridos.
Las necesidades psicosociales hacen referencia a la relacin entre el sujeto y su entorno y a la relacin de ajuste entre la conducta, emociones y personalidad y el ambiente tanto social (familiar etc.) como fsico. Si se tiene en cuenta la aportacin de Kitwood (1997) sobre la promocin del bienestar personal en la atencin a algunas enfermedades degenerativas y crnicas como la demencia se puede afirmar la importancia de analizar las necesidades de la persona que sufre una enfermedad crnica desde la perspectiva de primar y centrar la atencin en la PERSONA frente a las perspectivas ms clnicas que se han centrado ms frecuentemente en la enfermedad. Desde este modelo debemos centrarnos ms en la PERSONA que sufre una enfermedad que en la ENFERMEDAD que sufre la persona, para poder entender adecuadamente sus necesidades. Igualmente podemos afirmar que no slo debemos analizar los dficits, la incapacidad y dependencia o los posibles trastornos adaptativos o psicopatolgicos, sino tambin, y en algunos casos preferentemente, las capacidades mantenidas, los recursos adaptativos que se estn utilizando etc. As se puede establecer un ecomapa de las necesidades principales de la persona en un proceso de finalizacin de la vida en el que las principales necesidades seran el confort, la inclusin o pertenencia, la identidad, la ocupacin, la vinculacin y el amor. 47
Algunos aspectos fundamentales a considerar en la atencin a personas en el final de la vida y en cuidados paliativos son la temporalidad, la gran variabilidad del estado, la interdisciplinariedad, los aspectos ticos, las actitudes profesionales y el abordaje desde un paradigma integral y de complejidad (Barreto, Martnez, 2000) En primer lugar es determinante reconocer un factor de temporalidad que determinar todas nuestras actuaciones y la capacidad de adaptacin y por tanto las necesidades de la persona y su familia as como las del equipo asistencial: el proceso se desarrolla en un tiempo breve por lo que es necesario evitar exploraciones e intervenciones que no se consideren imprescindibles y tiles. En segundo lugar, en esta situacin asistencial ms que en cualquier otra deben primar los aspectos ticos como gua de intervencin. Siempre se debe tener en cuenta que la vida que termina es la del propio paciente, nica y absoluta autoridad para la toma de decisiones siempre que sus niveles de conciencia lo permitan. Igualmente se deben considerar los principios de solidaridad, la complejidad y la individualidad (Roy, 1998) (Barreto, Martinez, 2000). 48
La necesidad del trabajo interdisciplinar es clave tanto en la evaluacin y deteccin de problemas y necesidades como en el planteamiento integral de intervencin y asistencial. Desde la perspectiva de una buena deteccin de necesidades psicosociales esta gravitar especialmente en la capacidad de los profesionales para desarrollar este trabajo interdisciplinario y en equipo compartiendo una misin, visin y valores comunes, con modelos consensuados tanto de anlisis de los problemas como de las posibles vas de afrontamiento, con un buen reparto de funciones y tareas, conscientes de la importante aportacin que los dems hacen al trabajo de cada uno de nosotros. En este aspecto es importante trabajar adecuadamente las actitudes, conocimiento y habilidades profesionales de cada uno de los miembros del equipo, tanto desde el punto de vista de comunicacin interprofesionales, as como con la persona paciente?, con su familia, pero tambin en relacin a las habilidades de observacin de seales relacionadas con esas necesidades de las personas, y cmo o en relacin a las propias necesidades de los miembros del equipo.
1. EVALUACIN
La evaluacin del paciente en los cuidados paliativos debe fundamentalmente proporcionar una evaluacin global del bienestar y sufrimiento, de fenmenos especficos, debe discriminar respuestas adaptativas, fases del proceso y posibles trastornos o sntomas psicopatolgicos; debe incluir tambin el grado de vulnerabilidad psicolgica, estableciendo la naturaleza y el grado de severidad de sus preocupaciones y necesidades emocionales y detectar que reas deben ser cubiertas (Bayes, 1995), por lo que debera incluir las necesidades de informacin, las necesidades emocionales, las estrategias de afrontamiento, los recursos disponibles, las redes de apoyo social, la percepcin de control, etc. Se puede distinguir: la realizacin de la historia clnica (en la que se recoge informacin previa del enfermo, se analizan los sntomas, se atiende a las explicaciones del enfermo, se evalan cambios de carcter...), el examen fsico (en el que se realiza la exploracin y se establece el primer lazo de comunicacin con el mdico), en su caso 49
exmenes especiales, y se exploran otras reas a travs de escalas como la de Independencia y Actividades de la Vida Diaria, escalas de ansiedad y depresin, y el examen psicolgico-emocional (impacto emocional y estado de nimo de la persona). La valoracin de las personas desde el modelo psicosocial y de competencia parte de varias premisas importantes, en tanto en cuanto deben determinar todo el proceso, los objetivos perseguidos, las metodologas, y por consiguiente los resultados de la misma. La persona, aun en las ltimas etapas de vida y en cuidados paliativos, es un todo biopsicosocial integrado, actor de su existencia y modificador de su medio y relaciones, por lo que cualquier aproximacin a la misma que pretenda valorar alguna de sus partes, funciones, o conjunto de comportamientos, nunca debe perder de vista este nivel superior. Por este motivo es determinante desarrollar un mtodo de valoracin que permita al sujeto o al grupo que se valora, seguir siendo el centro del proceso y nunca desintegrarle o alienarle por una objetivacin o cosificacin metodolgica. Desde esta premisa, el proceso de valoracin debe ser siempre consensuado y dirigido a un objetivo centrado en la persona, y no slo en la evaluacin de los dficits y enfermedades, sino tambin, y/o ms bien, en las capacidades, funciones y relaciones positivas y mantenidas. En esta lnea, va a ser importante entender el proceso de valoracin como una parte integrante de la intervencin, pues aunque a efectos metodolgicos y pedaggicos se debe diferenciar, la intervencin comienza con la valoracin. Esto supone la utilizacin del marco y relaciones que se establecen en la valoracin, como modificador de comportamientos, pues en este proceso se conduce a la persona a tomar conciencia de unos comportamientos y no de otros, se ofrece un modelo de anlisis de los problemas y se le devuelve la informacin ms relevante procesada de manera que la puede comprender y utilizar para los procesos de cambio, tratamiento, etc. Asimismo, se ha de considerar la valoracin de la persona como un paso previo, e imprescindible, para la inclusin de sta en cualquiera de los programas y tratamientos de que disponemos en la actualidad. 50
1.1. LA EVALUACIN DE LAS CAPACIDADES DE LA PERSONA El proceso de evaluacin consiste en recoger y combinar la informacin concerniente a las caractersticas de los sujetos y de las situaciones para permitir la toma de decisiones oportuna. El procedimiento de evaluacin incluye el objetivo de la misma, esto es con qu fin se evala, quin evala a quin, por qu se realiza y para qu va a servir esta informacin. Se debe considerar la informacin a incluir y a excluir, los criterios para la inclusin de sujetos en la evaluacin, la manera de cuantificar, etc., si es posible la generalizacin de los resultados obtenidos y si realmente estamos valorando lo que deseamos. Cuando adems se habla de personas en situacin de terminalidad con caractersticas definidas la evaluacin debe ser aceptable al grupo de edad, al nivel cultural de las personas a evaluar a su situacin y capacidad, los instrumentos deben ser fciles de administrar, deben producir datos relevantes, discriminar entre niveles de funcionamiento, ser susceptibles de cambios en caso de necesidad, en ocasiones ofrecer un diagnstico y permitir establecer un plan teraputico. Es necesario para lograr el uso apropiado del servicio y determinar la colocacin ptima cuando se habla de recursos comunitarios o sociosanitarios, as como para documentar los cambios que se produzcan y poder renovar la toma de decisiones (Fdz. Ballesteros, 1992). Concretamente los instrumentos de evaluacin en cuidados paliativos deberan reunir una serie de caractersticas como: Ser adecuados para medir aspectos subjetivos como la ansiedad, la serenidad, la percepcin de amenaza o la de los recursos disponibles para hacerle frente, Ser fcilmente comprensibles para la mayora de enfermos, Que especifique un periodo concreto de evaluacin de corta duracin, No ser invasivos ni plantear o sugerir nuevos problemas al enfermo, y lo ideal sera que tuviera en s mismo un componente teraputico o por lo menos facilitante de la relacin emptica 51
Ser sencillos, fciles y rpidos de administrar Poder aplicarse repetidamente, sin prdida de fiabilidad con el fn de obtener datos longitudinales comparativos (Bays, 2000, 2001) 1.2. REAS DE EVALUACIN Las reas principales a evaluar en el mbito de la atencin e intervencin paliativa con las personas sern: Salud fsica. Funcionamiento cognitivo. Funcionamiento psico-afectivo. Habilidades y Relaciones sociales. Capacidad funcional y competencia conductual. Relaciones familiares. Cultura. Utilizacin del tiempo libre. Contexto. Ambiente. Organizacin. Las creencias y valores. Preocupaciones y riesgos.
Sealar la importancia de un anlisis multidimensional para lograr esa perspectiva integradora. Este anlisis supone que si se quiere evaluar un rea como la memoria hay que evaluar simultneamente funciones que pueden estar influyendo en los resultados de la valoracin en esta rea (en este caso habra que valorar, al menos, si existen deficiencias sensoriales y/o problemas psicoafectivos como la depresin, si esta tomando algn medicamento, etc.). 1.3. TCNICAS DE EVALUACIN Las principales tcnicas que se utilizan para evaluar a la persona y sus capacidades son las siguientes: 1.3.1. La entrevista Es una tcnica que se utiliza en el proceso de interaccin entre varias personas cuya finalidad es observar y analizar la conducta del 52
entrevistado para luego integrar esa informacin cara al tratamiento de las dificultades, a la ubicacin en un recurso comunitario o sociosanitario, el asesoramiento, etc. Si nos centramos en la entrevista clnica y en el modelo conductual los pasos principales de la misma son: Identificacin de problemas. Operacionalizacin con la definicin de conductas especficas. Determinar las caractersticas topogrficas, cuales son los estmulos, las respuestas, las consecuencias y su frecuencia e intensidad. Determinar relaciones funcionales, al menos los antecedentes y los consecuentes. La informacin recogida debe ser concreta y especfica, integrable, vlida y dar respuesta a los excesos y dficits en las conductas problema y en aquellas conductas no problemticas pero relacionadas, as como en las variables intervinientes. Es conveniente realizar un anlisis motivacional respecto a la relacin teraputica o de trabajo en comn, un anlisis evolutivo del trastorno y de los intentos de solucin, un anlisis de los intentos que uno hace de autocontrol, as como de las relaciones sociales y del medio en que se inserta esa persona. El objetivo de cada entrevista puede no obstante variar segn esta sea clnica, diagnstica, segn se realice en la fase de ingreso, se realice con un carcter teraputico, o se realice como seguimiento a una intervencin o tratamiento. 1.3.2. La observacin sistemtica La observacin es junto con la entrevista uno de los mtodos ms importantes de valoracin, y probablemente uno de los ms naturales. Algunas personas dicen ser capaces de conocer a los dems, gracias a una habilidad desarrollada de observar a las personas y sus comportamientos. Se pueden diferenciar distintos tipos de observacin segn se encuentre el observador inmerso en la situacin o externo a la misma, partcipe de ella misma o no, sea un profesional o un allegado, o incluso se est realizando una autoobservacin. 53
En la observacin sistemtica se debe determinar tambin cul es la unidad de anlisis; por ejemplo sta puede ser la conducta, la interaccin, las consecuencias, as como dnde vamos a valorar, la localizacin, y cundo, la temporalizacin. 1.3.3. Autoinformes Los autoinformes son mensajes verbales (o escritos) que el sujeto emite sobre cualquier tipo de manifestacin propia, y que por tanto, permiten el acceso a manifestaciones encubiertas. Una crtica habitual a estos instrumentos es que por la falta de seguridad en sus contenidos y posibilidad de manipulacin, el sujeto nos engae, por lo que se deben aumentar las garantas a travs de la contrastacin con otras tcnicas como la observacin y entrevista, pues as adems, la informacin es ms fiable y objetiva. 1.3.4. Autoregistros Los autoregistros son instrumentos de autoobservacin y registro de los propios comportamientos, pensamientos o estados fisiolgicos en situacin natural, as por ejemplo para registrar cundo fumamos, en qu situaciones, con quin, cmo, cuntos cigarrillos, o los pensamientos positivos o negativos que nos obsesionan. 1.3.5. Tcnicas proyectivas Las tcnicas proyectivas son aquellas que se valen de diferentes estmulos poco definidos (manchas, lneas, imgenes...) ante los cuales el sujeto a evaluar exterioriza informacin (afectos, contenidos susceptibles de anlisis...), contenidos inconscientes, para su posterior anlisis. 1.4. PROCESO DE EVALUACIN Y PROCESO DE TRABAJO La valoracin de la persona en situacin terminal no debe ser entendida como algo que realizamos puntualmente sino, ms bien como un momento integrado en el proceso teraputico y de relacin segn el objeto de la misma, y algo que se dar probablemente de manera procesual, que se debe establecer claramente cmo y cun54
do se va a realizar, si se van a utilizar indicadores concretos y cules, e incluso quin va a realizar esa evaluacin. Entendida la valoracin as, debe enmarcarse en el proceso de trabajo a realizar con la persona. En una primera fase se debe establecer un buen rapport, una buena relacin entre el profesional y la persona a tratar. As se evitan situaciones en las que la ansiedad puede ser excesiva para la persona mayor, y distorsionar el proceso de evaluacin. Por esto se debe controlar esta fase para que facilite la valoracin y los siguientes pasos y no genere una resistencia o prevencin en el evaluado. Una idea importante es que la evaluacin es una tcnica a travs de la cual se busca obtener informacin para lograr los objetivos planteados al principio de este apartado. Por lo cual, la mera obtencin de informacin no debe considerarse como objetivo. Es conveniente que la persona a evaluar conozca el proceso teraputico y/o de evaluacin en el que va a participar, por lo que se debe explicar de manera clara y sencilla, acorde a su capacidad de comprensin y cultura y a su deseo de conocimiento, el procedimiento, mtodos y objetivos de la misma, as como que los resultados de las pruebas y valoraciones se integrarn en un informe o comunicacin que se le devolver y analizar personalmente con ella. Esta fase es crucial para poder seguir trabajando juntos en este proceso de manera provechosa. De que exista un acuerdo en el anlisis de los problemas y necesidades depender la colaboracin y motivacin del tndem profesional - persona mayor en el resto del proceso. En este momento se busca por tanto adems de devolver la informacin obtenida, lograr un consenso respecto a las causas y variables influyentes y respecto a las posibles lneas de intervencin para modificarlas. Fases del proceso 1. Presentacin del proceso: Explicacin de los objetivos, metodologas, etc. por parte del evaluador a la persona mayor y/o informador familiar. Anlisis de expectativas, experiencias previas etc,. de las mismas. 55
2. Establecimiento de la relacin-rapport. Funcionar como modelo, utilizar ejemplos, analizar capacidades de la persona a evaluar. 3. Obtencin de informacin. Realizacin del proceso de evaluacin. 4. Anlisis de resultados. Relacionar la informacin: anlisis topogrfico (ver qu conductas problema se detectan, sus consecuencias y antecedentes) y anlisis funcional entre las diferentes variables. 5. Planteamiento de estrategias teraputicas: objetivos, metodologa, relacin, explicacin de expectativas realistas, posibles efectos secundarios etc. Motivar para el cumplimiento y conseguir la adherencia al tratamiento 6. Mecanismos y sistemas de evaluacin continuada a travs de registros etc. 7. Nuevas evaluaciones y seguimiento del proceso Aqu radica la gran importancia de las habilidades del terapeuta o del trabajador con personas en cuidados paliativos, en saber tanto valorar la importancia de cada uno de los momentos del proceso, como en saber percibir las necesidades que el sujeto va mostrando en cada momento, en poder ofrecer un modelo de trabajo al mismo, en saber dirigir a esta persona al menos en la bsqueda y discriminacin de unas informaciones, emociones y comportamientos que sirvan para el proceso teraputico, rehabilitador y de cuidados. En la valoracin de personas que se encuentran en un proceso de finalizacin de la vida se deben tener en consideracin algunos aspectos muy relevantes: 1. En primer lugar se debe tomar en consideracin los posibles cambios asociados a la adaptacin a la evolucin de la enfermedad y al conocimiento de un pronostico de vida limitado. 2. Se debe considerar factores asociados a la enfermedad como la aparicin de dolor y sufrimiento que dificulten la valoracin o el rendimiento de la persona, o los cambios asociados al envejecimiento como los cambios sensoriales como perdidas visuales o auditivas que pueden suponer un efecto o sesgo importante en la evaluacin ya que afecta al procesamiento de la informacin. 56
3. Las condiciones de salud pueden afectar de manera relevante la ejecucin de pruebas y la valoracin en general, as el cansancio o el dolor pueden interferir claramente en el proceso de comunicacin y en la concentracin en las pruebas. La farmacoterapia puede no solo enmascarar los sntomas, sino que puede estar provocando en ocasiones efectos secundarios de tipo sedante etc. que puede hacer que el rendimiento cognitivo sea peor o la aparicin de sintomatologa psicoafectiva. Se debe tener en consideracin estos aspectos y planificar la evaluacin intentando paliar estos problemas, as se puede dividir la evaluacin en dos sesiones, se debe controlar los tratamientos previos, etc. 4. La situacin en que se encuentra la persona cuando ingresa en un centro hospitalario y es valorado exhaustivamente en un periodo muy corto de tiempo puede tener un efecto distorsionador sobre su situacin y capacidad. Cuando se ingresa en un centro hospitalario, residencial o diurno se debe considerar el proceso de adaptacin y planificar las diferentes fases de la valoracin de manera que los resultados se vean afectados lo menos posible por la situacin y el contexto. De aqu la importancia de una buena valoracin previa al ingreso. 5. La familiaridad con este tipo de situacin terapetica y con las tareas que se le presenten en las pruebas. Debemos adaptar las caractersticas y condiciones del contexto y las condiciones del proceso a todos estos aspectos y en ocasiones limitaciones que podemos encontrar.
2. ETAPAS DE ADAPTACIN A LA ENFERMEDAD

Los sntomas fsicos ms comunes en un enfermo terminal son: la debilidad, el dolor, la anorexia, la ansiedad y la prdida de peso. El enfermo terminal sufre un proceso de adaptacin a la enfermedad en el que la Dra. Kbler-Ross (1989) ha diferenciado 6 etapas de desarrollo emocional. Estas etapas se presentan de forma distinta en cada persona en cuanto a su duracin e intensidad, e incluso puede no aparecer alguna de ellas. 57
Estas etapas se suelen suceder en el tiempo, si bien pueden solaparse y volver a alguna de las etapas ya superadas. El conocimiento de estas etapas y reconocimiento de en cul de ellas se encuentra la persona, permite mejorar la calidad de la atencin
El enfermo terminal presenta necesidades biolgicas, psicolgicas, sociales y espirituales. En el rea biolgica necesita, fundamentalmente, atencin mdica y de enfermera, por ejemplo, en control de sntomas, higiene y 58
necesidades fisiolgicas. Destacar la importancia del adecuado control del dolor desde un enfoque tambin interdisciplinar y no solamente farmacolgico. En el rea psicolgica, se debe proporcionar un trato corts y afectuoso, ofreciendo explicaciones de su situacin y tratamiento. Fomentar la expresin de sus sentimientos, la escucha, que se sienta apoyado, comprendido y acompaado, lo que se consigue poniendo en prctica una actitud positiva y una buena comunicacin, con visitas peridicas, etc. Estas actitudes permiten al enfermo enfrentar mejor sus miedos respecto al dolor, las prdidas, la soledad y la muerte indigna. Destacar la necesidad de operacionalizar adecuadamente los constructos sobre los que se trabaja y de incorporar las metodologas ms estrictas del counselling, de la terapia cognitivo conductual al hacer diario, as como el trabajo con el equipo interdisciplinar y profesional en esta labor. En el rea de valores y espiritual, las personas creyentes mantienen una meta y/u otorgan un significado a su enfermedad y ello las hace conservar la esperanza, no obstante este sentimiento de espiritualidad necesita ser trabajado desde una perspectiva ms amplia que la meramente religiosa. La adecuada valoracin de estos aspectos: valores, creencias, creencias espirituales y creencias religiosas pueden ofrecernos informacin determinante en relacin a su bienestar, a su manera y/o estilo de afrontar el final de la vida y respecto a decisiones fundamentales en relacin a problemas ticos presentes en este proceso. En el rea social, el papel del apoyo social puede ser fundamental en el proceso de afrontamiento de las perdidas y del posible deterioro. Algunas personas desean despedirse de sus allegados y solventar la cuentas pendientes, otros casos nos revelan familias con diferentes estilos de afrontamiento de estas situaciones: familias aglutinadas que se vuelcan en el acompaamiento hasta aquellas dispersas que evitan una situacin especialmente crtica afectiva y emocionalmente. Para la persona mayor dejar las cosas atadas puede ser un alivio por lo que realizar el testamento puede resultar un motivo de tranquilidad para ellos. Los enfermos pueden enfrentarse a la aparicin de algn trastorno psicolgico. cuyo tratamiento debe hacerse de forma paralela al 59
de los sntomas fsicos. A la hora de evaluar y detectar las necesidades psicosociales de las personas atendidas debemos evitar una metodologa centrada en la bsqueda de psicopatologa. En ocasiones pueden aparecer sntomas que encajan en psicopatologa que pueden estar siendo ejecutados como adaptativos. Discriminar entre la cualidad psicopatolgica y adapatativa de los sntomas es una de las ms importantes tareas de esta fase para la cual se necesita un especial entrenamiento y experiencia. Los trastornos ms frecuentes son:
TRASTORNOS PSICOLGICOS
TRASTORNO
ACCIONES Control y explicacin de los sntomas. Asesorar, educar y aconsejar. Apoyo emocional y espiritual. Entrenamiento en relajacin. Medicacin. Eliminar posibles causas identificables. Presencia de personas conocidas. Medicacin. Utilizacin de la comunicacin y el ambiente. Medicacin, sobretodo si existe agitacin o agresividad. En funcin de la evaluacin, apoyo psicolgico, ocupacional y social, acompaados del tratamiento farmacolgico.
Ansiedad
Confusin Delirio Depresin
Ideas suicidas En funcin de la gravedad, contencin, supervisin, apoyo psicolgico y/o tratamiento farmacolgico. Escucha sin crtica, comprensin. Insomnio Eliminar posibles causas identificables. Control ambiental, relajacin dieta, dilogo... Intentar evitar el tratamiento farmacolgico.
Uno de los aspectos subjetivos que se presentan en el enfermo terminal es el sufrimiento. La intervencin en la reduccin del mismo debe ser abordada tambin desde una perspectiva multidisciplinar, por cuanto que ste puede emerger o ser compartido por las reas fsica, emocional, social y espiritual, y es en todas ellas en las que debe intervenirse. 60
ESPIRITUAL
Desesperanza
FSICO
Dolor
Miedo EMOCIONAL
Conflicto
SOCIAL
El sufrimiento espiritual es el ltimo en aliviarse, si es que se hace alguna vez, porque sale a la luz generalmente cuando ya estn resueltos los problemas fsicos, emocionales y sociales. Para favorecer que salga a la luz se debe animar a la persona a que hable de las cosas que le preocupan, y permanecer en un ambiente adecuado y con una actitud positiva. Estimular la evocacin de recuerdos positivos, hacerle partcipe de las decisiones, desarrollar hbitos saludables, son otras recomendaciones interesantes.
3. COMUNICACIN
La comunicacin es uno de los elementos clave de los cuidados paliativos. sta debe ser lo ms sincera, abierta y fluida posible, ya que as favorece el alcanzar otros objetivos de los cuidados (control de sntomas, apoyo...), y debe basarse en la confianza mutua, en la sinceridad y en la comprensin. Una cuestin importante es cundo y cmo decir la verdad de su diagnstico a la persona. Un buen consejo es seguir el ritmo que marca ella misma. Se debe estar atento y dispuesto a hablar sinceramente, de una forma progresiva, paulatina y continuada, dejando atrs la mentira y la huida, y aprovechando las preguntas del propio afectado. 61
La informacin debe aportarse de forma individualizada (atendiendo a la personalidad, deseos y puntos fuertes y dbiles del receptor), paulatina y gradualmente, dejndole tiempo para que vaya asimilando la realidad, y guardando la confidencialidad. El impacto emocional que producen, en ocasiones, algunas noticias desagradables, reduce la capacidad de procesar (entender, registrar, recordar) la informacin. Es aconsejable comprobar si ha comprendido y es capaz de repetir lo expuesto. Los objetivos de la comunicacin son ser: Informar. Orientar. Apoyar. Algunos de los aspectos a desarrollar para lograr una buena comunicacin son: Dedicacin de tiempo. La escucha. No mentir. Hacer preguntas abiertas. Evitar la conspiracin de silencio. Devolver las preguntas. Utilizar lenguaje asequible. Ser sensible a los sentimientos. Aportar siempre una posible esperanza. Atencin y buen uso de la comunicacin no verbal: mirada, contacto fsico, expresin facial, posicin sentada, proximidad, lugar, silencio... Existen algunos problemas en el proceso de la comunicacin como son: Sentimientos, como el temor. La ansiedad, distorsiona la informacin y dificulta la comprensin de la misma. El olvido, es necesario recordar la informacin relevante. Saber que lo primero que se oye es lo que mejor se recuerda, y que 62
a ms cantidad de informacin ms olvido. El lenguaje simple se recuerda mejor, as como los consejos concretos y la repeticin del mensaje. Realizar una escucha efectiva es uno de los elementos importantes en la comunicacin con el enfermo terminal. ACTITUDES QUE FAVORECEN LA ESCUCHA 1. Desear que los dems tambin hablen. 2. Demostrar amabilidad y consideracin con quin se habla. 3. Cuidar que el clima sea agradable. 4. Disposicin de or lo que el otro diga. 5. Ser comprensivo con las circunstancias de la otra persona. 6. Ser capaz de repetir lo que dice el interlocutor. 7. Escuchar destacando ideas y resumiendo las ms importantes. 8. Buscar puntos de inters en lo que se dice, evitar distracciones. La comunicacin no verbal es la comunicacin ms importante en el cuidado terminal, se estima que el 80% de la comunicacin se realiza de forma no verbal (contacto visual, tono de voz, tacto...).
4. FAMILIA
La enfermedad terminal introduce un cambio en la vida familiar, en el sistema familiar, pudiendo reforzar o debilitar la unin de sta, por lo que ha de prepararse y reorganizarse ante la nueva situacin. sta adems puede pasar por las mismas etapas de adaptacin a la enfermedad que el propio enfermo. La familia es, sin duda, el apoyo fundamental del enfermo, por lo que hay que prestarla una atencin importante, para que luego pueda trasladar unos buenos cuidados a su familiar enfermo, y no se quede agarrotada en los mecanismos de defensa frente a la angustia, olvidando reas tan importantes como la espiritual, social o afectiva; ya que son ellos, los ms cercanos, quienes mejor pueden evitar el sufrimiento de su familiar. 63
Tambin se debe considerar que la familia puede establecer medidas compensatorias y adaptativas de carcter patolgico, con comportamientos que bien por exceso o por defecto pueden ser problemticos en el proceso de terminalidad. (Epeldegui, Thompson, 2000). La intervencin puede y debe hacerse tambin sobre la familia, cuyo abordaje se fundamenta en la empata y en la comunicacin. OBJETIVOS 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Desarrollar la escucha. Reducir su ansiedad y sentimientos de culpa. Desarrollar la participacin activa en los cuidados del enfermo Ensear estrategias de cuidado. Ensear el manejo de emociones propias. Informar sobre recursos disponibles (como los sanitarios y sociales). Facilitar el proceso de duelo.
El apoyo a la familia debe hacerse desde el primer momento, dndoles informacin de cmo manejar al enfermo y adiestramiento en tcnicas concretas. Debe informarse a la familia peridicamente de la evolucin de la enfermedad, tratamientos que se aplican, y la previsin de la fase terminal, que aunque pueda ser difcil de concretar, ayuda a la familia a centrarse y a hacerse una composicin de lugar. Uno de los mecanismos de defensa de la familia ante las dificultades para aceptar la enfermedad y la muerte se traduce en la conspiracin de silencio, en la que se pretende que nadie le diga nada al enfermo. Se explicar a la familia que a veces solo busca ser escuchado, una esperanza, y que superar mejor la situacin si le aportan amor, respeto, sinceridad y compaa. Ante la persona en fase terminal la familia debe intentar evitar todo conflicto interpersonal, y ofrecer una imagen de armona y serenidad, ya que los conflictos le pueden generar sentimientos de inseguridad y abandono. 64
La mayora de las personas prefiere morir en casa pero algunas al darse cuenta del trabajo y esfuerzo que supone para sus familias, pueden solicitar el ingreso en un centro hospitalario. Si finalmente el ltimo tramo se realiza en el hospital, se debe cuidar de la intimidad, tanto del enfermo como de la familia. Y controlar los sentimientos de angustia, culpa y agresividad que en ocasiones surgen en la relacin con el personal sanitario.
5. AMBIENTE
Desde un enfoque psicosocial que entiende a la persona en su interaccin con el entorno, el crear un entorno de respeto, confort, apoyo - soporte y comunicacin, y compaa ser uno de sus objetivos principales pues influye de manera importante en la atencin al enfermo y en su calidad de vida. Con el fn de implementar medidas de apoyo que garanticen no slo un entorno seguro sino estimulante, relajante, protsico es necesaria una buena evaluacin de las caractersticas del mismo tanto cuando la persona se encuentra en su hogar como cuando hablamos de entornos residenciales o de unidades especializadas. Un programa bsico de intervencin ambiental debe incluir entre otras las siguientes medidas: Adaptacin del medio eliminando barreras arquitectnicas. Refuerzo del contacto con el entorno habitual. Compensacin del dficit de estmulos. Evitar indicadores externos de empeoramiento. Evitar el aburrimiento (terapia ocupacional).
5. EQUIPO INTERDISCIPLINAR
La intervencin interdisciplinar es la ms eficaz para el control de los sntomas y cubrir las necesidades del enfermo. Objetivos del equipo multidisciplinar: Reducir la soledad y el aislamiento. Aumentar el control de la persona sobre el entorno y su autonoma. 65
Reducir la percepcin de amenaza: ambigedad e incertidumbre. Reducir la tensin. Aumentar su autoestima. Reducir los sentimientos negativos: ansiedad, miedos, depresin...
6. PROCESO DE DUELO
El duelo es necesario, es la reaccin normal a la prdida de un ser querido, y ayuda a superar anmicamente y rehacer la vida tras la prdida. Este proceso lo realizan los familiares, lo realiza el equipo interdisciplinar y en ocasiones lo empieza a realizar el sujeto que va a fallecer (aun cuando este aspecto no ha sido muy estudiado). Se pueden destacar tres objetivos: La despedida interior. La aceptacin de la prdida. La reincorporacin a la vida. Las reacciones en el proceso de duelo normal se dan en las reas: Emocional (sentimientos): tristeza, ira, culpabilidad, ansiedad y la soledad. Fisiolgico (sensaciones fsicas): opresin gstrica y torcica, hipersensibilidad, boca seca, falta de energa y de aire. Cognitivo (percepciones): duda, confusin, falta de concentracin, y temor. Conductual (comportamiento): trastornos del sueo, apetito y aislamiento. Las fases del proceso de duelo tienen prcticamente la misma estructura que las descritas en punto 2 como etapas en la adaptacin del enfermo terminal a la enfermedad, esto es: Shock o conmocin, negacin, ira-rabia, negociacin, depresin y, la aceptacin. Aun as se pueden producir a lo largo del proceso distintas reacciones emocionales, conductuales, y cognitivas. Se considera que en el proceso normal de duelo (entre 6 meses y 2 aos) la fase de sentimientos ms agudos se suaviza despus de 66
1 a 3 semanas, y la mayor parte del dolor intenso se habr superado a los 6 meses. El duelo puede complicarse y convertirse en patolgico si se alarga demasiado (ms de 2 aos), se estanca en alguna de sus fases, o se producen reacciones desorbitadas. Es entonces cuando se hace necesaria la intervencin de un profesional. Se trabaja para el desarrollo de: la expresin de los sentimientos, el sentirse apoyado y la comunicacin sincera con los dems, tanto en la familia como en el equipo de tratamiento. Si la persona que sufre el duelo es una persona mayor, es ms frecuentes que ste se exprese fsicamente (falta de aire y de energa, falta de apetito, trastornos de sueo...), y que se prolongue durante ms tiempo. En general la expresin de los sentimientos, el sentirse escuchado y comprendido constituye un alivio considerable para muchas personas
REACCIONES EN EL PROCESO DE DUELO Shock o parlisis Mecanismo de defensa que evita la toma de conciencia de la prdida.
Negacin y represin La dificultad en asumir el dolor intenso hace que se evite y se niegue. En ocasiones se sigue buscando al fallecido. Depresin Culpabilidad Agresividad Toma de conciencia de la prdida. Llanto, autoacusaciones e incluso ideas de suicido. Sentimiento de no haber hecho lo suficiente, autorecriminaciones, y en casos extremos ideas de suicidio. Reproches y acusaciones hacia los dems, que en muchas ocasiones constituye un desplazamiento de los propios sentimientos. Sentimiento de injusticia. Provocado por el dolor, la rabia y la inseguridad ante el futuro. Se presenta en ocasiones envidiando a las personas que conservan a sus seres queridos. Reconocimiento de la prdida y marcha hacia adelante. Indica la superacin satisfactoria del duelo.
Miedo Envidia y celotipia Aceptacin
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RECOMENDACIONES PARA UN BUEN DUELO 1. Cuidar de la buena atencin al enfermo en vida. 2. Hablar con el resto de la familia y solucionar los asuntos pendientes con el enfermo. 3. Participar en los cuidados y demostrar su amor en vida. 4. Participar en los rituales tras la muerte (funeral). 5. Hablar y compartir sus sentimientos y experiencias con otras personas. 6. Visitas peridicas a la familia.
BIBLIOGRAFIA
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ATENCIN SOCIOSANITARIA EN LA TERMINALIDAD

Elena Urdaneta
Atencin sociosanitaria en la terminalidad
La atencin sociosanitaria es el estudio, diagnstico, tratamiento y atencin continuada de los problemas y dificultades de las personas o sus familias cuando tienen que enfrentarse a prdidas importantes de salud y /o autonoma. Por concepcin, la atencin sociosanitaria presta una atencin ms amplia y duradera que la atencin sanitaria de agudos. Ambos tipos de atencin deben complementarse y coordinarse para aprovechar mejor los recursos existentes. En la prctica clnica cotidiana, para un correcto establecimiento de cuidados, hay que diferenciar los problemas que son de ndole mdica de aquellos que tienen una causa mental o social. Esta labor de discriminacin no es sencilla y en ciertas especialidades, como la geriatra o la etapa terminal, es muy difcil de realizar porque, sobre todo, en este ltimo grupo de pacientes suelen concurrir las tres circunstancias. Otro problema aadido es que el mdico suele estar desprovisto de instrumentos para el abordaje y para intervenir de forma eficaz de los problemas sociales al igual que el sistema sanitario que no ofrece todas las posibles prestaciones que se necesitan. Uno de los mayores retos de la poltica social es dar una respuesta adecuada a las personas que presenten algn tipo de dependencia. Esta se puede definir como la necesidad de una persona de ser ayudada para desenvolverse en su medio y relacionarse en l. La dependencia se debe entender desde la multidimensionalidad, multicausalidad y multifuncionalidad, por lo que el espacio sociosanitario debe crear un mbito de intervencin donde estos problemas se traten con globalidad y con eficacia. Para delimitar lo sanitario de lo social, ser necesario hacer un anlisis de la idoneidad de la demanda para conocer si puede ser satisfecha por un tipo de sistema o ha de derivarse hacia el otro sector. Las diferentes frmulas existentes para abordar las respuestas sociosanitarias nos dan una idea de la importancia de los conceptos de: integracin, colaboracin y complementariedad (mxime entre profesionales, recursos e instituciones) y de la necesidad de que exista una coordinacin sociosanitaria, que establezca el conjunto de acciones en que van a participar los sistemas sanitarios y social para ofrecer una respuesta integral a los problemas de los pacientes. 73
Elena Urdaneta
En la atencin sociosanitaria deben revertir los esfuerzos del desarrollo individual de cada sistema, con una mayor accesibilidad y mejora en la calidad de atencin, para lo cual deben crearse protocolos de derivacin y conexin entre los niveles de atencin social y sanitaria y una coordinadora sociosanitaria que reoriente los servicios sanitarios hacia la parte social y los incluya dentro de esta red. Con esta finalidad, la Subdireccin General de Planificacin Sanitaria del Ministerio de Sanidad y Consumo recomienda que el sistema sociosanitario debe ser integral, interdisciplinar e integrador y su modelo de organizacin, global y permeable y ya en el ao 1.999, en el rea INSALUD, existen 15 Comisiones sociosanitarias que trataban de dar cobertura a un 26% de la poblacin de esa rea. La coordinacin sociosanitaria debe realizar una valoracin integral de sus pacientes por un equipo multidisciplinar y ofrecer un tipo de cuidados integrales a sus necesidades y continuos en el tiempo. Estos cuidados deben ser especficos para cada tipo de paciente y responder si es posible, a sus necesidades. Como se ha comentado antes, los sistemas de informacin entre el equipo interdisciplinar deben ser amplios y sin fisuras para que la atencin sociosanitaria sea eficiente, con una implantacin gradual y armnica. Por ltimo, dado que existen diversos problemas ticos en este tipo de atencin, sera adecuada la creacin de Comits de tica dentro de los Servicios de Atencin Sociosanitaria. Una de las metas de la atencin sociosanitaria es la rehabilitacin fsico-funcional-psquica. La rehabilitacin se centrar en el paciente hasta conseguir un grado de avance, en el que la discapacidad original disminuya o desaparezca para culminar con la integracin del enfermo en su vida y grupo habitual. Esta reinsercin requiere recursos sociales que el sistema sanitario no posee, pero que la persona necesita que se haga de forma integrada y continua por lo que en todos los mbitos de atencin a los pacientes debe existir una correcta coordinacin sociosanitaria que impulse la unin de mecanismos alejados entre ellos para conseguir un tratamiento y asistencia integral a la persona necesitada y no sea una atencin por etapas, estratificada para cada tipo de problema, discontinua en el tiempo y, por ende, ineficaz totalmente. 74
Una vez discutido, brevemente, el tema de la atencin sociosanitaria se plantean unas reflexiones sobre este tema en los Cuidados Paliativos que comprenden el control de los sntomas molestos y de los problemas psicolgicos, sociales y espirituales de los pacientes, as como el apoyo a sus familias. Es un campo donde se entremezclan los problemas mdicos, psicolgicos y sociales, no slo del paciente sino tambin de sus familiares. Las necesidades del paciente terminal se pueden resumir brevemente: biolgicos, psicolgicos (temores, ansiedad ante la muerte, ante la dependencia), espirituales y familiares. Un buen tratamiento de estos pacientes requiere desarrollar programas integrales de asistencia domiciliaria o de hospitalizacin a domicilio que ofrezcan tanto ayuda sanitaria como social al paciente y a su familia. Estos programas deben ser atendidos por un equipo multidisciplinar para asegurar una correcta accin a todos los niveles. La familia de un paciente terminal, es sin ninguna duda, un apoyo fundamental para l y hay que prestarle un apoyo importante. Uno de los aspectos comunes al enfermo terminal es el sufrimiento que debe ser abordado desde una perspectiva multidisciplinar. La intervencin sociosanitaria debe tambin incluir a la familia, proporcionado a travs de la informacin sobre el estado del enfermo, cmo manejarlo y las posibilidades de afrontamiento de la fase final y de la prdida, con la posible oferta de grupos de apoyo en el proceso del duelo para que la familia recupere un su ritmo natural. En Espaa se recogen los siguientes programas de atencin sociosanitaria que tienen un captulo especfico para cuidados paliativos: En Catalua, el programa Vida als Anys, en la que se remarca que las estancias en unidades de cuidados paliativos no deben superar los 30 das de estancia. Adems, en este programa, hay unas Unidades Funcionales Interdisciplinarias Sociosanitarias (UFISS), para soporte a los centros hospitalarios de agudos, que se ocupan de Cuidados Paliativos. Dentro de este programa se ofertaban 2.954 plazas en unidades de paliativos y en el ao 1.998, se atendieron a 4.126 personas. En la comunidad castellano-leonesa, existe tambin, un plan de atencin sociosanitaria con un programa para enfermos termina75
Elena Urdaneta
les. Este programa contempla la creacin de unidades hospitalarias de cuidados paliativos en cada rea de salud, recomendando una estancia media no superior a 20 das. Como se puede observar queda mucha tarea por hacer para que el acceso a la medicina paliativa sea un derecho universal en nuestro pas, porque esta es una respuesta a las necesidades sociosanitarias del enfermo en fase terminal. Debe abordar los diversos problemas de esta etapa con una visin global de conjunto, como parte integral del sistema sanitario, porque coexisten problemas mdicos, ticos, espirituales, sociales y culturales que deben ser resueltos de la mejor manera posible para asegurar que la muerte sea pacfica y con apoyo, tanto para el paciente como para su familia. Slo su desarrollo har realidad lo que expresa el Cdigo Deontolgico del Consejo de Colegios de Mdicos de Catalua: Toda persona tiene derecho a vivir con dignidad hasta el momento de la muerte y el mdico tiene que velar porque este derecho sea respetado. Con lo expuesto en estas lneas se resalta que el velar por una buena etapa terminal no es slo deber del mdico sino de todo el equipo de asistencia sociosanitaria. Como conclusin, debe crearse un nuevo modelo sociosanitario que se sustente sobre una base homognea y comn que asegure a los ciudadanos unos servicios equitativos, eficaces y de la mayor calidad posible, con independencia de su lugar de residencia y de su poder adquisitivo. La bsqueda de soluciones para atender a las necesidades asistenciales, tanto sociales como sanitarias de los ancianos, enfermos crnicos, enfermos terminales o en situacin de dependencia fsica o psquica, debe ser prioritario en cualquier plan de atencin sociosanitaria. Su atencin es uno de los retos a los que se enfrenta nuestro sistema sanitario, pero sin introducir limitaciones en el acceso a los servicios y a sus prestaciones, ya sea por diversos motivos como: edad, enfermedad, estado social, nivel adquisitivo, etc... La continuidad en los cuidados que requiere el paciente debe ser la clave de la atencin sociosanitaria y su eje, la Atencin Primaria. La responsabilidad social y sanitaria es impulsar acciones de carcter preventivo que, nos permitan no slo vivir ms aos sino que estos aos estn ms llenos de vida, incluso hasta la etapa terminal. 76
BIBLIOGRAFA
ASTUDILLO W., MENDINUETA C. El papel del mdico de cabecera en los cuidados paliativos. En: J, Batiz (Editor): La medicina paliativa: una necesidad sacio sanitaria. Hospital San Juan de Dios. Santurce 1999; 349-367. BACA, E. Problemas mdicos, psiquitricos y sociales: lmites y diferencias. Psiquiatra y Atencin Primaria, 2001,2;3: 24-30. CALDERN, C. Necesidades sociales en la terminalidad. En: Astudillo W., Mendinueta, C., Astudillo E., Vega de Seoane I. La familia en la terminalidad. Ediciones Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, San Sebastin 1999; 125-136. ESCOBAR J. Apoyo social y redes sociales: impacto sobre la salud fsica y mental. Avances en salud Mental 1998; 1: 4-9. INFORME del Defensor del Pueblo. La atencin sociosanitaria en Espaa: perspectiva gerontolgica y otros aspectos conexos. 2000. PREZ TRENADO, M. El valor de los grupos de apoyo en el proceso del duelo.Las Necesidades psicosociales en la terminalidad. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos YANGUAS, J.J., LETURIA F.J., LETURIA M., URIARTE A. Intervencin psicosocial en gerontologa. 1998. Ed. Critas.
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RELACIN DE AYUDA EN LA TERMINALIDAD

Vicente Madoz
Relacin de Ayuda en la Terminalidad
INTRODUCCIN
Desde el punto de vista de la metodologa asistencial, resulta difcil decir algo nuevo en el tema que nos ocupa. Existen excelentes aportaciones al respecto y tendra poco sentido incidir sobre ellas. La propia Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos tiene publicaciones muy interesantes acerca de esta cuestin. En el tiempo, breve, de que dispongo, me gustara hacer algunas reflexiones en voz alta, apuntando cuando menos ideas, sugerencias inacabadas, estrellas fugaces, tendentes mas que nada a suscitar el nimo adecuado y la actitud idnea, de cara a ayudar mejor a nuestros pacientes moribundos. Tienen el valor de la desnudez y de la experiencia de lo vivido.
PREMISAS
La primera duda que me asalta es si cabe practicar una verdadera relacin de ayuda con un moribundo, por cuanto ello supondra que quien la oferta tiene que ser un experto (que tiene experiencia) en el morir, y tal pretensin en cualquiera de nosotros se me antoja no slo pretenciosa sino, sin duda, incierta. Desechando, no obstante, esta pega terica, extensible por otro lado a otros muchos mbitos en los que tambin se aplica la relacin de ayuda, conviene centrar los dos conceptos concadenados en el enunciado: Entendemos por relacin de ayuda la que se establece entre un ser humano que ocupa una posicin de superioridad en el saber del contenido de la ayuda, y otro ser humano en estado de necesidad en dicho campo. Se trata de que el primero ayude al segundo a crecer y a madurar en el mbito correspondiente, de forma que llegue a ser autnomo para sacar adelante su propio proyecto en el tema. El objetivo nico de la relacin es obtener el bien del ayudado y, para ello, quien le ayuda tiene que tener un genuino inters por l, en cuanto ser humano integral y con vocacin de integridad. 81
Vicente Madoz
Solo as, se dar la disposicin altruista por parte de quien otorga la ayuda, que debe presidir cualquier relacin de ayuda: buscar el bien del ayudado sin esperar, y por tanto sin solicitar, nada personal a cambio. El destino de toda relacin de ayuda es la ruptura y la disolucin de la misma, una vez logrado el objetivo perseguido: la autonoma y libertad de quien es objeto de socorro. La terminalidad hace referencia al lmite y al proceso de alcanzar el mismo. En el caso concreto que nos ocupa, la terminalidad implica un perodo vital fundamental para la persona. El ser humano que lo discurre es un sujeto que est llegando a su trmino pero aun no est en l. Es un alguien que no est dejando de ser, como muchas veces errnea y aviesamente formulamos, fantaseando su disolucin o lisis, sino que se trata de un ser humano que se afana por llegar a ser, sabiendo que le falta poco para alcanzar su verdadera libertad, su definitivo y perenne ser.
EL MARCO
La relacin de ayuda que nos ocupa se produce, por tanto, en el proceso del morir de una persona, con todo lo que tal realidad conlleva. El morir muerte es, o debera ser, un acto plenamente humano, posiblemente uno de los ms fundamentales, si no el supremo, de cada persona. La muerte, as entendida, es un fenmeno nico, irrepetible, e intransferible, en el que se plasma y desemboca toda la existencia de la persona, para el que unos llegan mejor preparados que otros, en funcin de su propia dedicacin anterior a la misma. Ser capaz de morir humanamente requiere haber prestado antes una cierta atencin previa al hecho de morir, porque como dice Jos Hierro, en su poema La Muerte Tarde, la muerte no se da al que sale tarde en su busca. Un dato importante, por consiguiente, a resaltar en el escenario de un enfermo terminal, es que la muerte forma parte de toda la vida 82
y es un captulo ms muy importante de la misma. Pero tambin hay que sealar que, de alguna manera, el morir de cada cual puede ser entendido como el fruto o resultado premio o don, quiz castigo de toda su vida. Tal es el sentido del poema de Rainer Mara Rilke citado por Lain Entralgo en su libro Alma, Cuerpo, y Persona, ofrecido aqu en otra traduccin, a mi entender ms inteligible (la de Jaime Ferrer en la Nueva Antologa Potica del poeta mencionado, editada en la Coleccin Austral:
Seor, da a cada uno su muerte propia, el morir que de aquella vida brota, en donde l tuvo amor, sentido y pena
Entendida as, en su realidad existencial, la muerte el morir se transforma en el momento cumbre de todo el devenir humano, mediante el cual el ser alcanza su plenitud y se constituye como tal por vez primera en toda su trayectoria vital, pasando el sujeto del estoy siendo al soy. Tal conquista no es el resultado de un acaecer pasivo y gratuito. Exige una dinmica de participacin activa y comprometida, que slo se activa cuando se hace al tomar la persona plena conciencia de la realidad de la vida y de la muerte humana, y de la pertinencia de ello en su caso. Por eso, como dice Carlos Castilla del Pino, en su trabajo El Duelo ante la Muerte Propia, verdaderamente solo muere el que se sabe moribundo. Es necesario resaltar, por otra parte, que el proceso de morir, tal y como lo estamos desvelando, no supone un quehacer de recogida, eliminacin, y progresiva limitacin por liquidacin. Por el contrario, exige tareas detallistas de cumplimentacin y terminacin, que requieren bastante atencin y mucha dedicacin. Por consiguiente, el moribundo es un ser que vive, en toda la aceptacin del trmino. Un sujeto-autor que tiene que asumir y actualizar su pasado y que, viviendo el presente, el da a da, tiene que afrontar su futuro, posiblemente breve pero lleno de exigencias. El desahucio biolgico, el ya no hay nada que hacer desde la perspectiva mdica, no solamente no anula su disposicin personal sino que la urge y realiza. Quien est muriendo retiene su identidad y abriga sus deseos, sus necesidades y sus esperanzas, con un mayor 83
Vicente Madoz
calor y entusiasmo si cabe. Le queda, aun, un (existencialmente) largo camino que recorrer, en el que la dimensin tiempo se ve sustituida por la premura de la complecin, que le apela a vivir la existencia que es, despegndose de lo circunstancial y apostando por lo esencial. De este modo, el morir se instaura como un medio de revivir, de subrayar la vida, en la hondura de lo autntico y de la radicalidad. Fruto de ello ser el sosiego y la paz que inunda a no pocos de los que, eufemsticamente, denominamos enfermos terminales. Y es que, como afirma R. Tagore en su aforismo: la fuente de la muerte hace fluir el agua quieta de la vida. Los profesionales tenemos que imbuirnos de todo lo que antecede y hacerlo nuestro, participando de la vivencia de que la muerte no significa el final de lo absoluto, sino un paso ms de un proceso en marcha, cualquiera que pueda ser la interpretacin cognitiva que queramos dar a este hecho (trascendente, ecolgica, evolucionista, u otra). Debemos hacer nuestro el sentir del poema Y la muerte no tendr dominio, de Dyland Thomas:
Y la muerte no tendr dominio Los muertos desnudos se confundirn con el hombre en el viento y en la luna poniente; cuando sus huesos se limpien y estos huesos limpios se desvanezcan, tendrn estrellas en sus codos y en sus pis; aunque se vuelvan locos, sern cuerdos, aunque se hundan en el mar, surgirn de nuevo, aunque los amantes se pierdan, el amor no se perder. Y la muerte no tendr dominio
PECULIARIDADES
Lo mencionamos en las premisas. En la mayora de las ocasiones, quien oferta una relacin de ayuda ha transitado antes el camino por el que el otro discurre ahora. Es el caso de unos padres con un hijo, de un profesor con un alumno, o el de cualquier experto con un principiante. 84
No ocurre esto en el mbito del morir. La muerte representa el mismo misterio para el ayudado que para quien le ayuda. A ambos angustia y a los dos sobrecarga. Como todo misterio, la muerte es incomprensible para uno y para otro, y solo es, y aparece, como experiencia nica y singular por vivir. Por esto, la relacin de ayuda en la terminalidad se instala en un estilo peculiar: el acompaamiento entre iguales, en situacin desigual. Se trata de configurar una diada en el final de la vida, que rememore la diada madre-hijo del inicio, a travs de la cual quien ayuda conforta y alienta al otro en el esfuerzo, apoyndole para que aspire a su triunfo final y lo alcance, como si se tratara de un campen ciclista moralmente empujado por su gregario. Configurar una diada con el que est muriendo, una pareja de dos seres especialmente vinculados entre s, como reza el Diccionario de la Lengua Espaola, es algo ms que un oficio e, incluso, que un quehacer. Conmueve y remueve profundamente a nivel personal, porque demanda compromiso, servicialidad, y donacin. Se trata de un ejercicio muy particular de la beneficencia preconizada por Lan Entralgo: un darse al necesitado de ayuda, sumindose en su mundo, para poder as, desde all, conocerlo verdaderamente y contribuir a su permanente alumbramiento. Tarea noble y generosa, pero por la que quien la ejerce tambin deja de ser l mismo, como dira Gadamer, reconocindose en la desolacin del otro, sufriendo con l, y reconstituyndose con l. Un precio caro que bastantes profesionales no quieren pagar, aunque la contraprestacin del mismo sea muy valiosa, incluso a ttulo individual.
ACTITUDES
Lo importante en una relacin de ayuda con un enfermo terminal no es saber qu hacer ni saber qu decirle. Lo que vale es saber ser, con l, y saber estar a su lado, hacindose presencia tranquilizadora y fuente de energa instigadora, para ayudarle a vivir su muerte y para no abandonarlo en un estril pasar. Para ello, el profesional debe empezar por ahuyentar los fantasmas acerca de su propia muerte, amistndose con ella, para poder 85
Vicente Madoz
as ser capaz de apaciguar al moribundo y situarlo en disposicin de aceptarse. Tarea que exige preparacin y dedicacin. Desde la paz as gestada, quien ofrece la ayuda podr desarrollar actitudes autnticamente beneficiosas para el moribundo: escuchar lo que dice; tolerar y comprender lo que expresa y hace; aguantar todo ello sin angustiarse ni desmoronarse. Los objetivos de tales posturas son claramente definibles: acoger al que est muriendo: es decir, admitirlo, aceptarlo y aprobar su vida, para ayudarle a descubrirse y ser l. sosegarlo: lograr que se asiente y descubra sus races, para aspirar de ellas fortaleza y vida. mantenerlo en paz, para que pueda reconocerse y remirarse en las aguas tranquilas de su corazn. serenarlo, alejando de l nubes neurticas y frvolas distractoras de su tarea fundamental. autorizarlo a ser l mismo, animndole a su propia integridad y al perdn con los dems, para restaar los desperfectos de una vida insuficiente.
MODOS
Un profesional que dedica parte de su tiempo a la ayuda a pacientes terminales, conoce muy bien en qu consiste la metodologa bsica a aplicar en tal empeo. De forma resumida, la podemos sintetizar en tres pasos sucesivos: 1. Evitar los propios mecanismos de defensa, marginar el falso pudor paralizante, y ahuyentar la profesionalidad formalista e hiertica, necia e insultante. 2. Cultivar los tres fundamentos de la relacin de ayuda: el respeto por el otro, en su sentido estricto (esencial en el caso que nos ocupa, por cuanto supone priorizar la unicidad, la autonoma, y la autora del moribundo). la verdad, en su doble acepcin de una informacin adecuada y de un compromiso con la propia intimidad (el fondo insobornable de Ortega y Gasset), para confrontar al que 86
muere con su realidad y para ayudarle a ser fiel a s mismo y a su historia. el amor, profundo y autntico, que apuesta y confa en que quien est viviendo su muerte se convierta en s mismo y llegue a ser ella/l al final de sus das. 3. Utilizar tres instrumentos de resultados probados: La ternura hacia el moribundo, contemplando su bsqueda final con cario, con risuea conmiseracin, y con espritu de proteccin. Postura quiz evocadora, por su talante suave, del breve poema de Dulce Mara Loynaz, que ella titula Actitud:
Inclinada estoy sobre tu vida como el sauce sobre el agua
sentido del humor, que ayuda a relativizar y a penetrar en lo profundo sin incomodar ni herir. La mano, parte esencial de la sede del ser, que es el cuerpo, a travs de la cual podemos transmitir la confortacin y el adis, sobre todo cuando llega ese momento, que siempre ocurre, en el que la persona receptora de la ayuda indefectiblemente manifiesta, a quien pretende apoyarle, lo que R. Tagore pone en boca de su personaje:
Cuando las horas del crepsculo ensombrecen mi vida, no te pido ya que me hables, amigo mo, sino que me tiendas tu mano. Djame tenerla, y sentirla, en el vaco cada vez ms grande de mi soledad.
RESUMEN La relacin de ayuda en la terminalidad rene caractersticas peculiares, pues exige una interaccin personal muy profunda y particular que demanda una disposicin y una preparacin especial por parte de los profesionales o del personal voluntario que desee prac87
Vicente Madoz
ticarla. Para ello resulta fundamental que quien oferta la ayuda abrigue un concepto claro del sentido del morir y de su aportacin al conjunto de la vida personal del enfermo en fase terminal, as como que ella/l mismo hayan resuelto adecuadamente la relacin con su propia muerte. Supuesto lo que antecede, se sugiere que lo importante es saber ser y estar junto al moribundo, apoyndole en el proceso de afrontar las ltimas, y muy importantes, responsabilidades de su vida, mediante unas actitudes y unos medios, as como con unos objetivos claramente definidos, que se explicitan en el texto. BIBLIOGRAFA:
MADOZ V. La Muerte. En: Diez Palabras Clave Sobre los Miedos Del Hombre Moderno. Estella: Editorial Verbo Divino. 1998. MADOZ V. Apuntes de Tanatologa. Edicin Privada. Pamplona: Fundacin ARGIBIDE.2000.
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ENFERMERA-COMUNICACIN Y CUIDADO DEL MORIBUNDO

J. Javier Soldevilla Agreda
Enfermera-comunicacin y cuidado del moribundo
Disculpe el lector el no haber querido voluntariamente escribir un captulo convencional sobre Comunicacin, sus principios y maneras, que sin duda encontrarn con ms talento en numerosos manuales de variada procedencia. Se trata de una breve y personal receta de cocina para una mesa especial. Que nadie vea en ella una falta de consideracin a este foro sino una surrealista y espero didctica forma de llegar a ustedes. Relativizar y hasta parodiar de alguna manera lo relacionado con la muerte puede ser una buena frmula para no salir huyendo. Hemos cambiado de siglo y de milenio y los mensajes sobre la comunicacin inefectiva como problema social se amplifican. La mala marcha de su empresa, las rupturas de las parejas o entre los Estados por una mala comunicacin, incluso ha llegado hasta el campo sanitario, acusando de la ineficacia de muchas intervenciones terapeticas a la falta de comunicacin entre los distintos miembros de ese equipo. Junto a esa realidad el reconocido poder alcanzado por los medios de comunicacin social y la terrible oferta de actividades de formacin para mejorar sus dotes de comunicador, que lo alzarn a la vida poltica o como comerciante dotado por el don del rey Midas. Es difcil no hallar hoy el trmino comunicacin en cualquier anuncio, conversacin u oferta de trabajo. Hace muy pocos das mientras paseaba por mi ciudad me top en una pared de un parque, improvisado tabln de anuncios, con una frase sin firma que deca: vivimos en el reino de la incomunicacin y la gente se pudre en su jaula de hormign que seguro, en otras circunstancias, hubiera pasado inadvertida a mis ojos, pero ese da, cal. Haba comenzado a calentarse a fuego lento mi marmita de reflexiones, cuyos ingredientes bsicos haba seleccionado para m, Wilson Astudillo. Solo sugiri los ingredientes principales, la comunicacin y la enfermera, un aderezo imprescindible, la prctica del buen cuidado y el comensal, uno de gala, el moribundo. El resto de ingredientes que no quedan a la vista, slo a merced del paladar, los tiempos de hechura, la conjuncin y proporciones de especias bsicas y el credo y la mano del cocinero sern mi contribucin. Anuncio que ser un plato sencillo. Los dos elementos principales lo han de ser obligatoriamente. La sencillez es un atributo que se 91
da en los ms grandes hacindolos an ms grandes. No por sencillos pierden su valor, al contrario, realzan las cualidades de sus partes. Si la comunicacin es un problema en numerosos escenarios de nuestra sociedad, doy fe de que en excesivos equipos terapeticos la falta de respeto, de conocimiento del otro o de humildad impiden sumar acciones y restan resultados a pacientes de distinto ndole. Como podrn imaginar, cuando el objeto de nuestros actos es alguien sin futuro, donde el prestigio est hipotecado por los principios vigentes, las herramientas de trabajo son para los ignorantes, rudimentarias y poco tcnicas, sitan esta especialidad y a los profesionales que la ejercen en el ltimo peldao de esa escala de fama y famosos. Pero volvamos a la cocina, a los fogones, donde ha comenzado sin dificultades a ligarse la Enfermera, profesin y disciplina, ciencia y arte de cuidar, con la Comunicacin, necesidad bsica de todo ser humano, pieza clave en la metodologa enfermera argumentada por las principales tericas de esta profesin. La Enfermera elegida para esta ocasin es una preparada a fuego lento, durante bastante tiempo con el conocimiento relativo a la muerte, adiestrada para actuar en el control de varios y simultneos problemas que requieren de una certera intervencin, especialmente sobre los que conllevan sufrimiento, que ha tenido la fortuna de instruirse en tanatologa desde la formacin bsica, capaz de responder a esa pregunta que dice cmo puedo ayudar a los dems a morir?, macerada por la experiencia y una mezcla de elementos capaces de romper muertes estandarizadas, institucionalizadas, capaces de permitir y disfrutar trabajando con enfermos terminales de cualquier edad y estar cerca de ellos. Bien es cierto que esta enfermera de cuidados paliativos es una raza no muy prodigada: entrenada para integrar la enfermedad y la muerte como fenmenos naturales relacionados con la vida, que han lidiado y vencido limitaciones y fantasmas en relacin con la muerte y que sin embargo no tiene una cotizacin alta en el mercado de valores profesionales, an cuando cada vez se descubre ms en escaparates diversos. Pero sin duda, la ltima y principal de las caractersticas que le proporciona su sello de calidad y denominacin de origen es su competencia comunicativa, de interpretacin y de mediacin. 92
Enfermera-comunicacin y cuidado del moribundo
Si la enfermera es pieza clave, ingrediente base en esta particular elaboracin, la Comunicacin es el alimento espiritual que modela, asegura y permite a la enfermera presentar la mayor parte de sus cualidades. La comunicacin, como un todo, un todo mayor que la suma de sus partes, toma forma como un bulbo de numerosas capas que vara en atributos segn se mezcle con un cuerpo doctrinal u otro y sobre todo se transforma individualmente para gustar a cada consumidor. Es una amalgama de sabores, tactos y perfumes irrepetibles que nunca es igual al de ayer o al de maana. Si la mesa se ha de servir para la red de ventas de una empresa multinacional puede virar con un ligero tono agrio de competencia superponindose al valor de otros ingredientes de esa cazuela, si lo es para los alevines de un partido poltico, su tendencia es a engatusar al principio, sin importar quiz un regusto final menos apetitoso, si lo fuera para cirujanos de elite, sera obligado que no ocultara la esencia del ingrediente principal, la ciruga salvapersonas. Si esta camalenica comunicacin fuera a dar vida a una materia enfermera pensada para enfermos en situacin de terminalidad, segn mi particular recetario sus cualidades y preparacin deberan ser as: Comunicacin con capacidad de teir este plato de colores suaves que proporcionen calma. A veces es posible que la enfermera elegida o disponible, todava no haya alcanzado su perfecta armona para este banquete y su tono sea gris o negro. No se puede presentar en esta mesa algo con ese semblante. La enfermera debe basar la conquista de este comensal a menudo inapetente en su capacidad para acompaar a otros manjares elegidos o necesarios para o por el cliente, despidiendo un aroma que la haga presente pero sin empalagar, consiguiendo que el moribundo sepa que ests ah en todo momento, lista por si sienten hambre o incluso mal sabor de boca. La enfermera no deber prestarse a dar vida a aquellas recetas del ars moriendi del siglo XV que recomendaban que se dejase solo al moribundo en compaa de Dios para que no se desviara del cuidado de su alma. Que tristeza la de comer solo o la de no comer. La comunicacin, fresca, adecuadamente elegida, elaborada el tiempo exacto, va a embriagar y transformar casi milagrosamente este particular guiso, haciendo olvidar razonamientos mdicos 93
o ticos tradicionales convirtiendo cada racin en una situacin nica e irrepetible. Va a hacer superar inevitables cotas de compasin que impidan disfrutar de todas las propiedades que la enfermera es capaz de aportar a este acto. El corazn de la comunicacin est compactado por partes iguales de lenguaje, verbal y no verbal y de silencio, que sazonan situaciones, aflorando una u otra segn la ocasin. Si la palabra acertada es azafrn, el silencio utilizado con justicia y sabidura, es blsamo curativo. La enfermera conjugada con sensibilidad y empata, viene en frascos muy pequeos y pochada con las dotes de comunicacin descrita, ha de ser capaz de llegar al paladar de nuestro invitado, trascendiendo al olor y sabor, tambin a travs del tacto. Un toque sedoso o firme, corto o prolongado, acompaado de silencio o de informacin elevan este alimento a cotas medicinales. No obstante es difcil saber si es posible o no, qu cantidad, cuando o dnde quiere recibirlo nuestro destinatario porque no existen pautas nicas. Es casi una cualidad mgica del arte de cuidar del moribundo que ser necesario ensayar. Finalmente no querra terminar ese retrato culinario sin aclarar lo que nunca aceptar esta receta: Utilizar como ingredientes, discursos impresos en lenguajes muy tcnicos pero vacos, que no dan sabor, y por el contrario lo hacen pesado de digerir. Hacerla tan inamovible que el comensal no pueda elegir el punto de sal, alguna especia extica o estimulante y la hora de degustarla. Olvidar que el acto de preparar un plato, sencillo o complejo, no es sino una ceremonia donde es necesario que participen numerosos actores. Que la soledad no vencida impide disfrutar incluso ante el mejor de los manjares, mientras que la comunicacin efectiva se vuelve elixir que alarga la vida. Espero que mi paradjico mensaje no les haya empachado. Buenas tardes y buen provecho ! 94
LA PARTICIPACION DEL PACIENTE EN SU TRATAMIENTO, TOMA DE DECISIONES. DELEGACION DE DERECHOS

Angel Morales
La participacin del paciente en su tratamiento, toma de decisiones...
1. ANALISIS DE LA TOMA DE DECISIONES EN EL ENFERMO TERMINAL; ENFOQUE JURIDICO

Resulta gratuito suponer no slo que el otro cuenta con la misma informacin que uno mismo, sino tambin que el otro debe sacar de dicha informacin idnticas conclusiones P. Watzlawick (Teora de la Comunicacin Humana)
1.1. INTRODUCCION El nudo gordiano de la cuestin, estriba en analizar los problemas derivados de la iniciacin, mantenimiento o rechazo del tratamiento para el sostenimiento de la vida, en situaciones como; intubacin, nutricin enteral o parenteral, hidratacin artificial, resucitacin cardiopulmonar, etc. Este tipo de consideraciones se producen frecuentemente en diversas situaciones: enfermos en estado vegetativo crnico, pacientes con enfermedad crnica irreversible (congnita o adquirida y en enfermos terminales. Estos acontecimientos clnicos, desencadenan frecuentemente grandes desafos ticos y jurdicos y son fuente de preocupacin, tanto en los pacientes, familiares y el personal sanitario, ya que se debaten dilemas y alternativas que significan la diferencia entre la vida y la muerte, los pacientes frecuentemente son incapaces de participar en el proceso de toma de decisiones y existe la necesidad de involucrar a otras personas en la toma de decisiones. A la luz de tales disyuntivas, examinaremos estas cuestiones y trataremos de responder a: 1. Quin debe tomar la decisin?; tanto en el supuesto de enfermos competentes e incompetentes. 2. Cundo, cmo y por qu se debe tomar la decisin? 3. Analizaremos los medios jurdicos adecuados: derecho a la informacin, derecho al consentimiento informado, derecho a negarse al tratamiento y derecho al testamento vital y al poder legal permanente para asistencia sanitaria, a travs de la formalizacin de directrices anticipadas (1). 97
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1.2. QUIN DEBE TOMAR LA DECISION? Estableceremos una ntida diferencia, dependiendo del grado de competencia: 1.2.1. Pacientes competentes Los enfermos que tienen capacidad, informacin adecuada tanto de su diagnstico, pronstico y de las alternativas posibles de tratamiento, tienen el derecho de aceptar o rechazar cualquier tratamiento mdico recomendado, que incluye rechazar el tratamiento necesario para sostener la vida. Es un derecho relacionado con la libre autodeterminacin del paciente; el rechazo al tratamiento es un derecho de capital importancia y junto al derecho a la informacin y el derecho al consentimiento informado, se complementan y concretan en el derecho a participar en las decisiones que afecten a los cuidados o intervenciones que se han de aplicar al enfermo. Constituyen una de las manifestaciones ms importantes del principio de autonoma. Esquemticamente:
DERECHOS RELATIVOS A LA AUTONOMIA Y LIBRE AUTODETERMINACION DEL ENFERMO: DERECHOS DE PARTICIPACION a.- Positivacin: En la Ley General de Sanidad (LGS) Art. 10.5 LGS.- Derecho a la informacin. Art. 10.6 LGS.- Derecho al consentimiento informado. Art.10.8 LGS.- Derecho a negarse al tratamiento. B.- Contenido Sustantivo: VERTIENTE POSITIVA.a.- Derecho a la informacin correcta y a una suficiente comprensin sobre su enfermedad. b.- Derecho al consentimiento, del paciente o su representante o tutor legal. VERTIENTE NEGATIVA.Derecho a rechazar el tratamiento, cuando la teraputica, intervencin o cuidado pueda reducir su calidad de vida a un grado incompatible con su dignidad.
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1.2.2. Pacientes incompetentes Existen situaciones en las que el enfermo no est capacitado para tomar decisiones con carcter autnomo. La incapacidad puede ser: Fctica o de hecho (Ej. Prdida de conciencia reversible). Legal (Arts. 199 a 214 Cdigo Civil). Mediante sentencia de incapacitacin (Art. 210 Cdigo Civil). Menores: a su vez puede ser fctica o legal (Art. 201 Cdigo Civil). En este tipo de enfermos las decisiones son complicadas por las siguientes razones: 1. No existe una regla de oro legal o clnica para la valoracin del grado de competencia del paciente a la hora de tomar decisiones. 2. No hay acuerdo de cmo y quin puede determinar la capacidad de decisin de un enfermo. 3. An cuando exista consenso sobre el estado de incapacitacin del enfermo (ej. coma), no existe acuerdo de quin debe asumir la responsabilidad en la toma de decisin por parte del paciente; familiar, allegado, representante, juez? En el supuesto de incapacidad legal, segn el art. 210 Cdigo Civil, el juez en la sentencia determina el rgimen de tutela o guarda a que haya de quedar sometido el incapacitado. 4. An cuando exista acuerdo en que la toma de decisin debe hacerse por delegacin (representante, apoderado etc.), existe inseguridad acerca de cmo y qu criterios se deben aplicar para que la persona delegada para tomar la decisin utilice su capacidad para lograr su cometido en nombre del paciente. Pese a estas cuestiones, parece obvio que para muchas personas, que no tienen capacidad de decisin y quienes no sean capaces tampoco de recuperarla en un futuro, existe la necesidad de que se realice algn tipo de determinacin; el instrumento jurdico adecuado el de las directrices anticipadas; Testamento vital o poderes legales de representacin a terceras personas. 99
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2. DERECHOS RELATIVOS A LA LIBRE AUTODETERMINACION DEL PACIENTE

El nico silencio que compartimos es aquel que nos permite comprenderlo todo. Los otros silencios son crueles e inhumanos. Khalil Gibran
Son Derechos que garantizan la participacin de los enfermos en las decisiones que afecten a los cuidados, teraputicas o intervenciones que se les han de aplicar: derecho a la informacin, derecho al consentimiento informado, derecho a negarse al tratamiento, derecho a formular directivas anticipadas, puede analizarse desde varias perspectivas: filosfica, sociolgica, poltica, tica etc. Vamos a realizarlo desde una visin jurdica y su examen desde el punto de vista del derecho positivo. 2.1. DERECHO A LA INFORMACIN 2.1.1. Positivacin: Art.10.5.- de la LGS- Derecho a que se le d en trminos comprensibles, a l y a sus familiares o allegados, informacin completa y continuada, verbal y escrita sobre su proceso, incluyendo diagnstico, pronstico y alternativas de tratamiento. 2.1.2. Contenido sustantivo Aunque lo habitual es conectar el derecho a la informacin con el derecho al consentimiento, ya que para que ste sea eficaz y no tenga vicios, es necesario que sea obtenido tras una informacin suficiente, clara y precisa. La informacin no slo es un requisito bsico del consentimiento, sin el cual ste sera ineficaz y por tanto nulo, sino que se configura como un derecho con entidad propia (as lo han postulado autores como Romeo Casabona y Edorta Cobreros (2)). La informacin fluda no slo es un derecho del enfermo, sino que es uno de los pilares bsicos de la relacin mdico - enfermo. Informar es ajustar las expectativas del paciente a la realidad. 100
Quin tiene que Informar? El encargado de informar es el facultativo responsable de la asistencia al enfermo. Es una actividad no susceptible de delegacin. Si la asistencia es prestada por un mdico residente en formacin (MIR), aunque parte de la informacin pueda darla ste, el responsable siempre ser el facultativo de plantilla. En procedimientos de especial complejidad y cuando sea necesaria la intervencin de otros especialistas (radiologa intervencionista, Unidad del dolor, etc.) es recomendable que la informacin y la obtencin del consentimiento se realicen por el mdico que va a practicarlos. En el supuesto de realizar tratamiento mediante administracin de sangre y componentes, siempre que sea posible, el mdico que establece la indicacin recabar, despus de explicarle los riesgos y beneficios de esta teraputica, la conformidad del paciente (art. 22 R. D. 1854/1993). A quin? En primer trmino al interesado, esto es, al propio enfermo, el titular del derecho. De forma correlativa la Ley obliga a informar a Familiares o allegados. En el caso que no se pueda informar al enfermo: supuesto de incapacitacin o minora de edad, se debe informar a sus familiares o allegados. A.- Menores.- De conformidad con lo previsto en el Art. 162.1 del Cdigo Civil, si a juicio del mdico, ste rene las condiciones suficientes de madurez para recibir informacin, deber ser suministrada, siempre adaptada al nivel de comprensin del menor. B.- Incapacitados.- Si se trata de Incapacidad Fctica (coma etc.) o Legal. En la incapacidad relativa, basada en aspectos socioculturales u otros motivos, es el mdico quien tiene que determinar el alcance de la capacidad de comprensin de la informacin. A veces ser necesario consultar con el servicio de psiquiatra para que certifique el grado de incapacidad del paciente. El trmino allegados es excesivamente impreciso, por lo que algunos autores como Diego Gracia han objetado esta frmula y 101
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consideran ms correcto que la informacin se d al interesado y a las personas que l autorice. Dicha frmula slo funcionara en personas no incapacitadas o que previamente hayan delegado su autorizacin. Tcnicamente sera ms correcta la formula; al interesado o persona que el paciente o la ley autorice (caso de representacin, tutela o curatela). Para evitar errores o fugas de informacin, es conveniente acordar que sea siempre la misma persona o su representante las que reciban la informacin. Al objeto de preservar la confidencialidad de la informacin se debe preguntar al paciente si desea que se comunique a sus familiares o allegados, datos sobre su enfermedad. El paciente puede negarse a que reciba informacin su familia o allegados. En estos casos debe hacerse constar en la Historia Clnica o en documento anexo, firmado por el medico y dos testigos, que avalen esta incidencia. Si un enfermo es atendido por una patologa que pueda afectar a terceros (v.g. SIDA, hepatitis, etc.,) deber ser informado de las posibles consecuencias que su decisin puede acarrear en terceras personas. Dicha circunstancia deber quedar reflejada en la Historia Clnica o en documento anexo que firmar el mdico. Modo La LGS ordena se realice en trminos comprensibles. Es ms adecuada la frmula jurisprudencial francesa; de manera simple, aproximada, inteligible y leal. El Manual de tica del Colegio de Mdicos Americanos insiste en que la presentacin de la informacin al paciente debe ser comprensible y no sesgada. El objetivo es que el uso del metalenguaje mdico no se convierta en un obstculo que impida la comprensin adecuada del mensaje por parte del enfermo. El lenguaje que debe emplearse en la informacin debe adecuarse a las caractersticas de cada persona: edad, nivel cultural y capacidad de comprensin. Cmo La LGS permite las formas verbal y escrita; se entiende que la segunda ser procedente cuando el paciente no considere suficiente la primera. 102
De qu
Sobre su proceso, incluyendo diagnstico, pronstico y alternativas de tratamiento.
En caso de practicar procedimientos de carcter diagnstico o teraputico, habr que informar sobre: Nombre del procedimiento que se va a realizar. Explicacin breve y sencilla de su objetivo, en qu consiste y la forma de llevarlo a cabo. Consecuencias seguras de la intervencin o procedimiento, que sean relevantes e importantes. Beneficios a corto, medio o largo plazo. Los riesgos tpicos, normalmente previsibles, en funcin de la experiencia personal y los resultados estadsticos, que suelen producirse en condiciones normales, conforme a la experiencia y el estado actual de la ciencia, incluyendo tambin aqullos que, siendo infrecuentes, tienen la consideracin de muy graves (muerte) Se deben particularizar los riesgos personalizados relacionados con las circunstancias personales del enfermo (estado previo de salud, edad, profesin, creencias, valores y actitudes de los pacientes). Procedimientos alternativos, con sus riesgos, molestias y efectos secundarios. Explicacin de los criterios que han guiado al facultativo en su decisin de recomendar un procedimiento y no otros Hasta dnde se debe informar? Con respecto al grado de informacin, la LGS es tajante: La informacin debe ser completa. Este criterio de totalidad introducido por la LGS es de imposible aplicacin prctica, si se interpreta sensu estricto. En la literatura hay tres criterios que coexisten y luchan entre s: Criterio de la prctica mdica usual. - Lo que normalmente se informa en una buena prctica profesional. 103
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Criterio de la persona razonable. - Introduce el concepto de materialidad, materialidad es igual a gravedad por incidencia. Es decir, los riesgos muy graves aunque poco frecuentes, y los riesgos leves, pero muy frecuentes. Criterio Subjetivo.- Ponerse en el lugar del paciente. Se debe valorar el momento en que se est dando la informacin; fases iniciales del diagnstico, fases de diagnstico diferencial, fases de evolucin de un tratamiento. Son momentos en que no se puede dar una informacin concluyente ni fiable. En estos casos el mdico debe disponer de un margen de discrecionalidad, y recurrir a su habilidad, experiencia y buen juicio, para transmitir la informacin que sea comprensible y soportable por el paciente, suministrndosela de forma gradual y con tacto. Es en la informacin sobre el diagnstico y pronstico del enfermo terminal donde se producen ms dudas, siendo un tema difcil en la prctica, ya que el informar de un pronstico infausto es realmente traumatizante tanto para el enfermo, como la familia y el equipo asistencial. Con relativa frecuencia se da informacin veraz a la familia, privndose de informacin al paciente en una especie de conspiracin de silencio, en la que familia y equipo asistencial son cmplices. La relacin mdico enfermo se ha basado tradicionalmente en el principio Salus et voluntas Aegroti suprema lex, en la que se persiguen la curacin y el bienestar del paciente (Salus) y la voluntad y autodeterminacin del enfermo (voluntas), lo que autores como Diego Gracia, dentro del campo de la Biotica han descrito como Principios de Beneficencia y Autonoma. Dentro de la ponderacin de intereses entre bienestar y voluntad los cdigos deontolgicos dan primaca a la primera, as el Art. 22 del Cdigo Deontolgico Espaol de 1979 proclamaba que El mdico debe informar siempre de forma que no resulte perjudicial para el enfermo. Estamos ante el llamado Privilegio teraputico alemn o el Principio de Asistencia francs. La jurisprudencia alemana y austraca aceptan stos y dicen; El deber de informar cesa cuando la misma pueda causar, un shock que perjudique decisivamente la capacidad de defensa psquica y fsica del paciente y con ello se vean disminudas las posibilidades de curacin. En el Art. 11.5 del vigente Cdigo de tica y Deontologa Mdica, se recomienda que; En beneficio del paciente 104
puede ser oportuno no comunicarle inmediatamente un pronstico muy grave. Aunque esta actitud debe considerarse excepcional, con el fin de salvaguardar el derecho del paciente a decidir su futuro. El Art.11.5 del citado cdigo dice; En principio, el mdico comunicar al paciente el diagnstico de su enfermedad y le informar con delicadeza, circunspeccin y sentido de la responsabilidad del pronstico ms probable. Lo har tambin al familiar o allegado ms ntimo u otra persona que el paciente haya designado para tal fin. La Ley General de Sanidad entre estos dos principios ha dado prioridad a la proteccin del derecho de autodeterminacin (voluntad), La LGS no permite ninguna excepcin al deber de informar, expresndolo en trminos rotundos al ordenar que sea Completa. Por ltimo recordar que ante la colisin entre el deber de informar y la praxis mdica de no decir la verdad o decirla con reservas, prevalece la obligacin legal de informar. La doctrina no es pacfica en este tema, aunque la mayora de autores postulan que, en ciertos casos, se debe dar al enfermo la informacin que pueda asumir o integrar. En estos casos, el deber de informacin se limitara y al mdico se le podra dar un cierto grado de discrecionalidad para ocultar informacin al paciente. Forma Debe tener un carcter Continuado. La ley opta por el modelo de informacin progresivo, basado en la participacin activa del enfermo durante todo el proceso. Para que este modelo tenga virtualidad prctica debe haber una relacin sanitario - paciente personalizada, directa y prolongada, por lo que la LGS prev: El derecho a la asignacin de un mdico, cuyo nombre se le dar a conocer y ser su interlocutor principal con el equipo asistencial. -Art. 10.7 LGS. Derecho a elegir el mdico y los dems sanitarios titulados.Art. 10.13 LGS(derecho de poca aplicacin prctica y restringido en el mbito hospitalario). El mdico debe informar siempre que el enfermo demande informacin y cuando tenga informacin que proporcionarle. Se debe comunicar al paciente los cambios y variaciones sobre la informa105
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cin inicial, la toma de decisiones que se van produciendo y, por supuesto, siempre que deba decidir sobre stas. La informacin como cualquier acto de comunicacin siempre es bidireccional. Dnde? El mdico deber considerar el lugar ms oportuno para facilitar la informacin: la consulta, el despacho, la habitacin del paciente. Deber siempre preservarse la intimidad y confidencialidad de la informacin. Las prcticas tan extendidas en nuestros hospitales de dar informacin en los pasillos, a los familiares y allegados deberan ser desterradas. La administracin y los gestores sanitarios deberan poner los medios reales y efectivos (despachos, etc.) para que los profesionales puedan informar en condiciones adecuadas. Sin este requisito de aspecto material, se lesionara el contenido esencial del derecho a la Informacin. La informacin debe ser siempre veraz Nunca se debe mentir, ni afirmar algo de lo que no se est seguro. Si existen dudas, la informacin consistir en expresar esas incertidumbres Puede el paciente negarse a recibir la informacin? Aunque no sea frecuente, puede darse el supuesto de que un enfermo rechace ser informado sobre su proceso, diagnstico y pronstico. El paciente tiene el derecho a rechazar la informacin, implcita o explcitamente, dentro del campo de la renuncia de derechos. En este caso, deber reflejarse en la Historia Clnica dicha circunstancia, junto con la firma de un testigo.
En resumen, la informacin, tiene unos requisitos mnimos, sin los cuales se lesionara el contenido esencial de este derecho: 1. Debe ser verbal; como deca el Dr. Gregorio Maran las mejores armas del mdico son la silla y la palabra. 2. La informacin debe ser un proceso gradual y continuado. 3. Debe estar adaptada al paciente. Este proceso de personalizacin debe tener en cuenta la edad, nivel cultural, afectividad, nivel psicolgico etc.
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2.2. DERECHO AL CONSENTIMIENTO INFORMADO 2.2.1. Positivacin: Art. 10.6 LGS.- Derecho al consentimiento informado: Previo el consentimiento escrito del usuario para la realizacin de cualquier intervencin... L.O. 3/86 de Medidas especiales en materia de salud pblica. Convenio relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina (arts.5 a 9). - 19 noviembre de 1996. 2.2.2. Contenido sustantivo: Qu es? Es un procedimiento normativizado en la relacin mdico enfermo, en virtud del cual el mdico explica al paciente capacitado el alcance de la intervencin diagnstica o teraputica que se le va a realizar. El paciente, teniendo en cuenta la informacin recibida en trminos comprensibles, podr decidir si autoriza o deniega el procedimiento propuesto. La obtencin del consentimiento tiene un carcter obligatorio, porque as est establecido legalmente. El trmino intervencin es un concepto amplio, en el se deben entender, tanto actuaciones de carcter diagnstico como teraputico. Forma de obtencin Existen dos formas tpicas: el modelo puntual y el modelo progresivo. La Ley General de Sanidad al exigir la forma escrita, se inclina por el modelo puntual (event model) que se plasma en documentos de consentimiento informado predeterminados. En este modelo la toma de decisiones es un acto aislado, con un periodo de tiempo limitado, por lo general antes de realizar el procedimiento propuesto. Requisitos del consentimiento vlido Con arreglo al derecho comn, el consentimiento vlido precisa los siguientes requisitos: 107
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A.- Capacidad para disponer (competencia). - En trminos generales corresponde a los mayores de 18 aos no incapacitados por resolucin judicial. El enfermo debe tener capacidad natural de juicio y discernimiento. B.- Voluntariedad y ausencia de vicios.- En la formacin de su voluntad, el paciente debe elegir libremente. Se debe evitar: Coaccin; amenaza implcita o explcita Persuasin; no se le da eleccin Engao, manipulacin, distorsin o sesgo de la informacin Aqu es donde adquiere importancia y se conecta el consentimiento con el derecho a la informacin (art. 10.5 LGS). El consentimiento debe ser informado (cantidad y calidad suficiente). El paciente puede revocar en cualquier momento, su anterior decisin de autorizar el procedimiento que le hubieran propuesto. Debe firmar el formulario al efecto. El enfermo tiene derecho a no revelar las causas o circunstancias que le lleva a tal revocacin. C.- Causa lcita.En principio, los actos de disposicin sobre el propio cuerpo son lcitos, siempre que pretendan una finalidad curativa. D.- Forma. Expreso.- No cabe consentimiento tcito - presunto Escrito.- Como medio de seguridad jurdica, validez y autenticidad del registro Concreto.- Ha de referirse al acto determinado que se pretende realizar. Las autorizaciones genricas e indeterminadas, tan en boga en los aos ochenta, no son admisibles y son nulas de pleno derecho. Actos personalsimos.- Afectan a bienes jurdicos personalsimos; vida, salud y libertad, y slo el enfermo es titular de los mismos. No son susceptibles de delegacin o representacin por terceras personas; salvo en supuestos de incapacidad. 108
Tiempo.- Debe obtenerse siempre con anterioridad a la ejecucin del procedimiento y no cabe una convalidacin posterior de una intervencin no consentida Recordar simplemente la excelente definicin que del mismo da la American College of Physicians.- La explicacin a un paciente atento y mentalmente competente de la naturaleza de su enfermedad, as como el balance de los efectos de la misma y el riesgo de los procedimientos diagnsticos y teraputicos recomendados, para a continuacin solicitar su aprobacin para ser sometidos a esos procedimientos. La presentacin de la informacin al paciente debe ser comprensible y no sesgada; la colaboracin del paciente debe ser conseguida sin coaccin; el mdico no debe sacar partido de su potencial dominancia psicolgica sobre el paciente. Si el acto mdico se realiza sin consentimiento, es nulo o ineficaz por falta de informacin adecuada, coaccin, amenaza o error invencible y puede dar lugar a un delito de lesiones (si genera daos corporales efectivos) o a un tipo penal de coacciones (contra la libertad), aunque la doctrina no es pacfica en este tema. En otros pases como en Austria y Portugal, la ausencia de consentimiento, se configura como delito penal autnomo, a travs de la creacin del tipo penal de tratamiento curativo arbitrario. Contenido formal del documento e Informacin en cantidad suficiente Nombre y apellidos del paciente Nombre y apellidos del mdico que suministra la informacin. Debe ser el mdico responsable del enfermo. No tiene que ser necesariamente el mismo que realice el procedimiento. Nombre, descripcin y objetivos del procedimiento; en qu consiste el procedimiento? A criterio del facultativo puede incluirse informacin que haga referencia a las molestias previsibles. Beneficios que razonablemente se esperan del procedimiento. Relacin de riesgos.- Se debe informar de: 109
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Consecuencias seguras.- Aqullas que se producirn como consecuencia del procedimiento en todos los casos. Riesgos Tpicos.- Se entiende por tales, aqullos cuya realizacin deba esperarse en condiciones normales, conforme a la experiencia y al estado actual de la ciencia. Se incluyen tambin aquellos que, siendo infrecuentes pero no excepcionales, tienen la consideracin clnica de muy graves o mortales. Para decidir qu riesgos deben ser informados es til el Criterio de materialidad, materialidad es igual a gravedad por incidencia. Es decir, los riesgos muy graves aunque poco frecuentes, y los riesgos leves, pero muy frecuentes. Descripcin de riesgos personalizados. Son los relacionados con las circunstancias personales de los enfermos y hacen referencia al estado de salud previo, edad, profesin, creencias o actitudes de los pacientes, o cualquier otra circunstancia de anloga naturaleza. Deben de incluirse en un espacio en blanco. Procedimientos alternativos, con sus pros y sus contras. Efectos esperados si no se hace nada. El paciente deber manifestar si est satisfecho con la informacin recibida, y que se han aclarado sus dudas Recordar al paciente que si desea puede ampliar la informacin o recibir informacin adicional. El paciente debe ser comunicado que puede revocar el consentimiento en cualquier momento. Acto formal del consentimiento; firma del mdico que informa y del paciente. Fecha. Apartado para el consentimiento del representante legal en caso de incapacidad del enfermo. Apartado para la revocacin del consentimiento (en el mismo documento). 110
Informacin con calidad suficiente.- Cmo presentarla? Representa el tema de la comprensin. No basta con explicar al enfermo todo, si no cmo Momento adecuado.- El enfermo no debe estar sedado, dolorido, en preparacin o justo antes de la prueba o intervencin. Se debe evitar el desvalimiento del paciente ( manipulacin y persuasin). Lugar adecuado.- En un despacho. Se debe evitar informar en un pasillo o en la misma sala de la intervencin ( Coaccin). Persona adecuada.- El responsable del enfermo o un facultativo representativo. En el supuesto de exploraciones diagnsticas puede ser el que indica la prueba (conocimiento y relacin de confianza) o el que le va a realizar la exploracin (conoce la prueba y sus complicaciones). Tiempo para meditar.- Con suficiente antelacin para que pueda reflexionar, comentar con quien crea conveniente y tomar una decisin sosegada. Se recomienda dar entre 12 y 24 horas Respeto al principio de proporcionalidad.- Hay que evitar los documentos defensivos, en los que se informe de forma excesiva y pormenorizada de todos los aspectos de la intervencin. Ms que informar asustan al paciente. Realizar preguntas para asegurarse de que ha comprendido y analizar la capacidad y competencia del paciente. Excepciones Existen tres supuestos en que la Ley dispensa a los sanitarios de la obtencin del consentimiento: 1. Cuando la no intervencin suponga un riesgo para la salud pblica.- En este caso, la no existencia de consentimiento informado, debido a un ingreso o tratamiento obligado por orden o autorizacin judicial, debe hacerse constar en la historia clnica. 2. Incapacitacin.- Cuando el enfermo no est capacitado para tomar decisiones, en cuyo caso, el derecho corresponder a sus 111
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familiares o personas a l allegadas. La intervencin de los representantes legales ha de estar presidida por la idea de actuar en beneficio del incapaz de decidir, y su actuacin ha de ir encaminada a favorecer la salud del representado. La incapacidad puede ser: Menores.- El consentimiento ser otorgado por quien tenga la patria potestad (padres, tutores). Fctica o de Hecho (ej.- Prdida de conocimiento etc. ). - La responsabilidad es de los familiares y allegados. Legal.- Debe firmar el representante legal En todos los casos ser preceptivo hacer constar en la historia clnica las circunstancias que concurran. En el caso de incapacidad judicial, se deber incluir en la historia clnica la sentencia declarativa de incapacidad. 3. Supuestos de urgencia.- Cuando el caso implique una urgencia que no permita demoras por la posibilidad de ocasionar lesiones irreversibles o existir peligro de fallecimiento. Negativa a firmar el documento de consentimiento informado por parte del paciente El enfermo puede negarse, tras recibir informacin oportuna, a firmar el documento de consentimiento informado. Bajo ningn concepto deber ejercerse presin para obtener la firma del documento de consentimiento informado, ya que ste estara viciado (intimidacin o coaccin) y por tanto no tendra validez jurdica. Actitud del medico e Institucin sanitaria ante un paciente que se niega a firmar el documento de consentimiento informado Si el enfermo, en uso de su derecho se negara a firmar la autorizacin, se le instar a firmar su no autorizacin en el documento de consentimiento informado y si tambin se niega a firmar sta, deber firmar un testigo. Al paciente se le debe dejar libertad para decidir otro tipo de asistencia (Art. 10.6 LGS.- Derecho a la libre eleccin entre las opciones que le presente el responsable mdico de su caso). En este tipo de asistencia se deben incluir los cuidados paliativos. 112
El paciente tiene derecho a solicitar una segunda opinin, dentro del mismo centro sanitario u otro a su eleccin. Si decide ser atendido en otro centro, deber solicitar el alta voluntaria, que ser firmada por el facultativo responsable de su asistencia. Si el paciente se negara a ello, corresponder al Director Mdico dar el alta forzosa, a propuesta del medico responsable. Si la firma del documento correspondiera a los padres o representante legal (supuestos de menores o incapaces) y se negaran a ello, se har constar en la historia clnica y deber ser puesto en conocimiento de la Direccin del centro, por si fuera necesario solicitar la autorizacin al Tribunal competente o ponerlo en conocimiento del Ministerio Fiscal. Si un enfermo en baja laboral, se niega a firmar el consentimiento de una intervencin diagnstica o teraputica, esta eventualidad deber ser comunicada a la Inspeccin Mdica de Salud Laboral. Se le debe comunicar al enfermo esta circunstancia, por las repercusiones que sobre su situacin administrativa (incapacidad laboral transitoria o invalidez) pueda tener.
En resumen el contenido esencial del derecho al consentimiento informado debe reunir: 1. Voluntariedad.2. Informacin en cantidad suficiente 3. Informacin con calidad suficiente 4. Competencia.- Es competente si tiene capacidad para comprender la informacin, asumirla segn su escala de valores y prever las consecuencias.
2.3. DERECHO A NEGARSE AL TRATAMIENTO 2.3.1. Positivacin: Art. 10.9 LGS.- Derecho a negarse al tratamiento excepto en los casos sealados en el apartado 6 (supuestos de Riesgo para la Salud Pblica, Incapacitacin y Urgencia), debiendo para ello solicitar el alta voluntaria. En los trminos que seala el apartado 4 del articulo 11). 113
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Art. 11.4 LGS.- Obligacin... de firmar el documento de alta voluntaria en los casos de no aceptacin del tratamiento. De negarse a ello, la direccin del correspondiente centro sanitario a propuesta del facultativo encargado del caso, podr dar el alta. 2.3.2. Contenido Sustantivo: El rechazo al tratamiento es un derecho de capital importancia, sobre todo en los pacientes que estn en la fase terminal de su enfermedad, pudiendo rehusar el tratamiento cuando una determinada teraputica pueda reducir su calidad de vida a un grado incompatible con su dignidad de persona. Este derecho est consagrado en el Art. 10.9 LGS, pero su ejercicio lleva aparejada la obligacin de solicitar el alta voluntaria. En caso de negativa a firmarla, la direccin del centro tendr potestad para hacerlo previa propuesta del facultativo encargado del caso (art. 11.4 LGS). Esto significa que si un paciente rechaza un tratamiento puede ser expulsado del hospital si el mdico que le asiste as lo propone y la direccin lo estima conveniente. Incomprensiblemente a este tipo de alta la ley lo denomina Alta voluntaria. Podemos afirmar que los pacientes slo gozan de este derecho cuando as lo estima pertinente su mdico o la direccin del centro, por tanto los enfermos dependen de la discrecionalidad de ambos. Hay que pensar que el legislador trata de preservar los derechos de prestacin a otros usuarios, muchas veces nos encontramos con escenarios de escasez de recursos (ausencia de camas, camas supletorias, listas de espera etc.), que hacen que si un paciente ocupa una cama hospitalaria sin optimizar todos los recursos disponibles, est impidiendo de hecho a otro paciente disfrutar de los mismos. En esta situacin se presenta una clara colisin de derechos: por una parte, el derecho de un paciente a negarse al tratamiento en razn de su libertad y libre autodeterminacin, y por otra, el derecho de otro enfermo a recibir la prestacin sanitaria que necesita con el fin de proteger bienes jurdicos capitales como son la vida o integridad fsica. El legislador ordinario parece claramente que ha optado 114
por la segunda opcin. Debe quedar claro, por lo menos para el profesional de la salud, que el ejercicio del alta voluntaria no es una represalia o castigo por no haber aceptado el tratamiento. Los mdicos, sobre todo los que trabajamos en hospitales, tenemos como actuaciones prioritarias el diagnstico e inmediatamente despus el tratamiento, salvo en situaciones urgentes donde este orden de prioridades se invierte con el fin de restablecer la salud. Si la prioridad para el paciente fueran los cuidados de enfermera no estaramos ante un hospital general, sino en presencia de una institucin de cuidados mdicos mnimos (mximos de enfermera y mnimos mdicos). Si la primaca para el enfermo fuera la alimentacin o la cama, no hablaramos tampoco de hospital sino de un hotel o residencia asistida (con consultas de enfermera y mdicas). Si la prioridad del enfermo no es la curacin sino el alivio integral de sus sufrimientos, estaramos ante las unidades de cuidados paliativos, (hospitalaria o a domicilio). El derecho a negarse al tratamiento tendr virtualidad, solo cuando el paciente tenga oportunidad, tras el alta voluntaria, de traslado a otro tipo de instituciones distintas al hospital, que satisfagan sus necesidades bsicas. Es criticable la excesiva discrecionalidad que la ley concede, tanto al facultativo como a la direccin del centro. La carta de derechos y obligaciones de usuarios de Osakidetza atempera esta posibilidad al permitir a los pacientes La posibilidad de solicitar en caso de duda, una segunda opinin a otro mdico del Servicio Vasco de Salud antes de acceder a tratamientos, intervenciones quirrgicas o procedimientos teraputicos que generen riesgo para su salud o su vida. En el caso de los pacientes en fase terminal, tiene mayor virtualidad la aplicacin del Art.1 i de la citada carta de derechos. Derecho a no ser sometido a procedimientos diagnsticos o teraputicos de efectividad no comprobada. Est claro que, en muchos supuestos de enfermedad terminal, los tratamientos con finalidad curativa no tienen efectividad. Las decisiones en cualquier contexto mdico tienen tres componentes: 115
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Los datos; sobre los que se basa la decisin. El equipo asistencial ha de asegurarse del suficiente grado de comprensin de los mismos por parte del enfermo, a travs de una informacin adecuada (derecho a la informacin). Los valores personales del paciente; aquel a quien se le aplica el anlisis de datos. Si la dimensin tcnica, diagnstica y pronostica pertenecen al mbito mdico, la percepcin de lo que es bueno o malo para la persona es atributo exclusivo del enfermo. El paciente es el que debe decidir sobre la calidad de su vida y la calidad de su muerte, ejerciendo el derecho a rechazar o aceptar los mtodos diagnsticos y teraputicos que se le proponen. Ningn profesional sanitario puede imponer al paciente sus criterios o filosofa de lo que es calidad de vida, o como deben ser sus ltimos momentos. Los profesionales sanitarios deben respetar su jerarqua de valores, el enfermo no debe ser discriminado por el hecho de que sus decisiones puedan ser distintas de quienes les atienden. Los valores personales del mdico y equipo asistencial; quienes aplican el anlisis de datos. Los valores personales del personal sanitario, deben ser tambin considerados, a travs del derecho a la objecin de conciencia, cuando la decisin del enfermo sea contraria a sus principios ticos y deber remitir al paciente a otro compaero, previo acuerdo entre partes. En resumen: nadie tiene derecho a imponer su criterio sobre la vida de otro, ni discriminar a un paciente por haber escogido o rechazado una opcin teraputica, que no es la que el mdico recomienda. 2.4. DIRECTRICES ANTICIPADAS, TESTAMENTO VITAL
Nunca se va tan lejos como cuando se sabe donde se camina Robespierre
2.4.1. Concepto y tipos Nombre genrico con el que se conocen los documentos por los que una persona mayor de edad, con capacidad suficiente y libre116
mente y bien informada, expone las instrucciones que se deben tener en cuenta cuando se encuentre en una situacin en la que las circunstancias que concurran no le permitan expresar personalmente su voluntad. Existen dos tipos de directrices previas: Testamento vital, o directivas de tratamiento (Living will). directiva anticipada que manifiesta qu tipo de tratamiento mdico se acepta o rechaza (en caso de incapacidad por enfermedad terminal, estado vegetativo persistente etc.): Mantenimiento de tratamiento Retirada de tratamiento Rechazo de tratamiento Rechazo de medidas de soporte vital; Intubacin, resucitacin cardiopulmonar, nutricin e hidratacin artificial etc.. Poderes legales de representacin a terceras personas (Durable power of attorney for health care). - Directiva anticipada que designa a una tercera persona (agente, tutor, curator.), quien se subroga en la capacidad de tomar decisiones mdicas, si en el futuro sta no tiene capacidad autnoma para realizarlas. En esquema:
Directrices de tratamiento: instrucciones sobre la suspensin y retirada o establecimiento de medidas de soporte vital, en caso de enfermedad terminal.
TESTAMENTO VITAL
PODER LEGAL PERMANENTE PARA ASISTENCIA SANITARIA
Designacin de un representante que tome decisiones respecto al tipo de asistencia sanitaria, en el supuesto de incapacidad.
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2.4.2. Origen y desarrollo El primer lugar en donde se desarroll el tema de las directrices anticipadas fue en Estados Unidos: 1967, Luis Kutner, abogado de Chicago, redact un documento en el que los ciudadanos indicaban su deseo expreso de rechazar un tratamiento en caso de enfermedad terminal. JURISPRUDENCIA.- Numerosas batallas legales (Karen Quinlan, Nancy Kruzan), desencadenaron la creacin de instrumentos normativos ms especficos y al reconocimiento de directrices anticipadas (advance directive): 1976: Natural Death Act, en California, legaliz por primera vez estas manifestaciones o declaraciones de voluntad, sobre el final de la propia vida. Diciembre de 1991. - Patient self determination act a nivel Federal, autoriz que cada paciente expresase su voluntad sobre el tipo de atencin mdica a recibir.advance directive. Esta ley obliga a todas las instituciones del MEDICAID: En la admisin del paciente, se le debe proporcionar informacin escrita, sobre el derecho que le asiste a realizar directrices anticipadas. Suministrar informacin escrita. Sobre la poltica de la institucin sobre este derecho. Si se ejerce este derecho, debe documentarse y recogerse en la Historia clnica. Prohibicin de discriminacin, si el paciente ha ejecutado una directriz anticipada. Fomentar la educacin del personal y de la comunidad, sobre el uso y puesta en prctica de estas directrices anticipadas. Si las organizaciones sanitarias no cumplen estas obligaciones no reciben el reembolso de gasto del seguro de enfermedad. 118
LEGISLACION, estas directrices estn positivizadas en: Todos los estados de EEUU Canad Dinamarca.- 1 Oct. 1992. - Obliga al mdico a consultar un archivo informtico Suiza Singapur Convenio del Consejo de Europa sobre Derechos Humanos y Biomedicina 5 Abril 1997. Asegurar que se respetar el rechazo a un tratamiento especfico recogido en las directivas avanzadas o testamento vital del enfermo terminal... Asociaciones pro Derecho a Morir dignamente. Han desplegado una promocin activa de este tipo de documentos (La Asociacin Espaola redact y difundi el primero en 1986). 2.4.3. Regulacin a nivel del Estado espaol En el mbito estatal no hay regulacin. En el Senado se est estudiando actualmente una Proposicin de Ley sobre el tema; Proposicin de Ley 124/2 (art. 8). En la Comunidad Autnoma Vasca tampoco existe regulacin legal. En la anterior legislatura hubo una propuesta sobre el testamento vital ante el Parlamento Vasco del grupo Parlamentario IE/BE: El Parlamento Vasco insta al Gobierno de Euskadi a que en el plazo mximo de un ao, remita a esta Cmara un informe, que determine la viabilidad legal y la eficacia real y jurdica de implantar en la Comunidad Autnoma Vasca el Testamento Vital (Vitoria-Gastiz, 19 de marzo de 1997). Existe regulacin autonmica sobre las voluntades anticipadas en: 119
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Catalua: Ley 21/2000, de 29 de Diciembre (art.8). Galicia: Ley 3/2001, de 28 de Mayo (arts. 5 y 6). Extremadura: Ley 10/2001, de 28 de Junio (art. 5). En los Parlamentos Navarro, Andaluz, Aragn y Cntabro, hay Proposiciones de Ley sobre la materia. 2.4.4. Importancia Reconociendo el derecho del paciente competente a tomar decisiones sobre el tratamiento y la dificultad de ejecutar ese derecho, cuando los pacientes no tienen capacidad de decisin, los mdicos debern analizar los cuidados al final de la vida con pacientes competentes. Estas conversaciones debern informar a los pacientes sobre las opciones disponibles, y debern determinar sus preferencias con relacin al tratamiento para mantener la vida bajo distintas circunstancias, si no fueran capaces de realizar este tipo de decisin en el futuro. Los pacientes deben ser alentados para que hagan planes acerca de su tratamiento anticipadamente a las crisis mdicas y cuando todava tengan capacidad de decisin. Deber contener dos puntos importantes: 1. Tipo de tratamiento que el paciente desea recibir 2. La persona a quien el enfermo desea que se nombre como apoderado, en el supuesto de tener que asumir una decisin en el momento en que sea incapaz de participar en esa toma de decisin. Las conversaciones acerca de los deseos del paciente, debern ser documentadas y colocadas en la historia clnica. Los pacientes debern estar dispuestos a formalizar sus directivas por anticipado, ya sea utilizando un Testamento Vital o designando un agente o apoderado que se subrogue en la decisin y que se manifieste en nombre del paciente en caso de incompetencia de ste. El paciente deber facilitar una copia de este documento al mdico, para ser analizada, entendida y recogida en la historia clnica. Se debern actualizar y poner al da peridicamente, de manera que las alternativas tomadas por el paciente sean contemporneas con el progreso del tratamiento. 120
2.4.5. Objetivos Reforzar la autonoma del paciente. La voluntad del paciente queda libre y documentalmente expresada. Informar de las opciones disponibles Determinar sus preferencias de tratamiento Mejorar la comunicacin entre el equipo asistencial y enfermo. Reducir la ansiedad del enfermo, al conocer al equipo y saber que ste es sensible a sus deseos. Anticipar las crisis mdicas Planificar los cuidados Proporcionar al mdico seguridad y un interlocutor vlido (tutor o representante), cuando se produzcan situaciones conflictivas en torno al tipo de tratamiento y decisiones vida/muerte. 2.4.6. Eficacia Estudios en EEUU, demuestran que aunque las directrices anticipadas han recibido un amplio respaldo y difusin por los poderes pblicos, tienen una baja eficacia. La mayora de los pacientes todava no las han ejecutado y de hecho, solamente entre un 4 al 20 % de estadounidenses las han plasmado en documentos formalizados. Por otra parte, la confusin sobre el uso prctico de estos documentos es notoria. Un buen nmero de decisiones judiciales, demuestran que su aplicacin, genera conflictos y malentendidos entre el personal sanitario, enfermos, familiares y representantes. En un estudio de 1994, relativo al uso de estas directrices, en la Clnica de Cleveland (3), los antroplogos Susana De Largo y Jacquelyn Slomka, identificaron los siguientes factores y valores culturales que facilitan su realizacin o no: 121
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A favor: No deseaban prolongar el proceso de la muerte. Capacidad para decidir por uno mismo. Liberar a los familiares de la carga y responsabilidad de cuidarles y de decidir por ellos. Preocupacin por el uso inadecuado de la tecnologa mdica. Preocupacin por los gastos financieros que origina la enfermedad. En contra: Documentos innecesarios. Documentos no apropiados. La persona que debe ejecutar el documento se considera demasiado joven, sana o aduce que est excesivamente ocupada. El empleo o no de las directivas anticipadas, refleja valores culturales y religiosos: El tema de la negacin de la muerte y la creencia de que el proceso de la muerte esta slo en manos de Dios era predominante entre quienes las rechazaban. Mientras que la autonoma y la capacidad para rechazar el tratamiento, se identificaban como los valores predominantes para muchos participantes, que haban cumplimentado los documentos. 2.4.7. Contenido sustantivo de las directrices anticipadas y el testamento vital Antes de comenzar y aunque parezca obvio, hay que subrayar que no se debe confundir el testamento vital, con el consentimiento informado: El Consentimiento Informado es una propuesta del mdico, en cuanto al tratamiento y tcnicas diagnsticas, informando de sus posibles riesgos, que debe aceptar o rechazar el enfermo. 122
El Testamento Vital es una propuesta del paciente que acepta el mdico. El profesional no firma el documento, slo se compromete a tenerlo en cuenta en el futuro, si fuera necesario. Tampoco existe semejanza entre el concepto jurdico de testamento y el testamento vital: El testamento; es el acto por el cual una persona dispone para despus de su muerte de todos sus bienes o de parte de ellos(art. 667 Cdigo Civil). Caractersticas generales a.- Es una declaracin unilateral de la voluntad, por parte del enfermo, con la intencin de producir un efecto jurdico obligatorio. Fases: El querer interno; la voluntad de que se realice el acto. El contenido volitivo; lo que se quiere en concreto, cmo se quiere y en qu circunstancias. Debe poseer un objeto muy preciso; rechazar o mantener el tratamiento o cuidado mdico. Su manifestacin al exterior; el tipo de vehculo de exteriorizacin de la voluntad y de su contenido. La manifestacin ha de estar suficientemente avalada y expresada documentalmente. b.- Es una declaracin de voluntad recepticia; adems de emitirse, es preciso que se dirija a personas que puedan resultar jurdicamente afectadas por la misma, como destinatarios de la declaracin. C.- La realizacin de dicho efecto, depende del comportamiento de otros sujetos: mdico y personal sanitario, por tanto el acto jurdico del enfermo, no tiene un carcter autnomo. Ser necesario el consentimiento del personal sanitario, el cual tendr derecho a la objecin de conciencia. No hay dos declaraciones de voluntad, ni mutuo consentimiento (arts.1261.1 y 1262 C.C.), con oferta y aceptacin. Criterios de validez a.- Capacidad para disponer (competencia suficiente). En trminos generales corresponde a los mayores de 18 aos, no incapacitados por resolucin jurdica. 123
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b.- Voluntariedad (libertad probada). Ausencia de vicios en la formacin de la voluntad, el paciente debe elegir libremente; sin coaccin, persuasin, manipulacin o engao. c.- Informacin completa; se concreta en el derecho a la informacin (art. 10.5 L.G.S.). d.- Causa lcita; es un acto de disposicin sobre el propio cuerpo. La voluntad expresada no debe ir contra la ley (ej. ley penal). Nunca podr contener solicitudes de cooperacin para el suicidio (art. 143.3 Cdigo penal), ni impedimentos al deber de socorro (art. 196 C.P.), ni consentimiento para la causacin de lesiones (art. 147 C. P.). e.- Forma: Expresa, no cabe la forma tcita o presunta. Escrita; como medio de ofrecer seguridad jurdica, validez y autenticidad del registro. Aunque no es un tema pacfico, se recomienda acta notarial con firma de dos testigos independientes y competentes legalmente, como medio de prueba, para asegurar la paternidad del documento. Recordar las previsiones del Cdigo Civil vigente en materia de potestad familiar, tutela, curatela o autotutela, que son cargos de designacin familiar, la actividad a desarrollar es siempre en defensa del inters del enfermo y estn sujetas a una rgida supervisin judicial. Es discutible si debe existir un registro informtico (contemplado en la Ley Danesa). f.- Para actos concretos y determinados; retirada o mantenimiento de ciertos tipos de tratamientos. g.-. Acto personalsimo; afectos a bienes jurdicos personalsimos, vida, salud y libertad. Slo el enfermo es titular de los mismos, no son susceptibles de delegacin o representacin, salvo supuestos de incapacidad. h.- Tiempo; anterior a la ejecucin, no cabe convalidacin posterior. 124
Vinculacin Hay que recordar que la manifestacin unilateral de voluntad slo expresa la voluntad del paciente y por tanto nunca podr vincular de forma absoluta al profesional, especialmente si existe una duda razonable de s su voluntad contina siendo la misma en circunstancias imprevistas en el documento o cuando la decisin del enfermo sea contraria a sus principios ticos. En este caso el facultativo, una vez justificada su razn puede ejercer el derecho a la objecin de conciencia, en todo momento debe garantizarse la sustitucin del profesional. La Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa, en su Recomendacin 1418 (25 Junio 1999), aconseja: Definir criterios de validez sobre la coherencia de las directivas anticipadas. Definir criterios sobre la delegacin en personas prximas y el alcance de su autoridad para decidir en lugar del enfermo. Garantizar que las decisiones del representante que se subroga en la voluntad del enfermo estn basadas en: Los deseos expresados con anterioridad por el paciente Presunciones sobre su voluntad. Cuando las decisiones se adopten sobre presunciones de voluntad del enfermo, se adoptarn slo si el paciente implicado en la situacin, no ha formulado deseos expresamente o si no hay voluntad reconocible. Siempre debe haber una conexin clara con los deseos expresados por la persona en cuestin, en un periodo de tiempo cercano al momento en que se adopte la decisin. Las decisiones siempre deben tomarse en ausencia de presiones o incapacidad mental. Se debe garantizar, que no sern admisibles las decisiones subrogadas que se basen en los juicios de valor generales imperantes en la sociedad. En caso de duda, la decisin se inclinar siempre por la vida y su prolongacin. 125
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Caducidad y renovacin No se debe exigir caducidad. Pero se aconseja una actualizacin peridica de la voluntad. La no renovacin del documento en un plazo excesivo, el que no se inscriba o nombre una enfermedad nueva conocida por el paciente u otras circunstancias modificadoras de la voluntad, disminuyen su vinculacin. La vinculacin se acentuar si se renueva el documento con ratificaciones sucesivas que demuestren coherencia y firmeza en la decisin. Registro Una vez revisado por el mdico responsable, el documento se debe incorporar a la historia clnica del paciente, tanto en atencin primaria, hospitalaria, sociosanitaria y salud mental. Es preceptivo respetar la confidencialidad del documento. Es un tema todava en debate si debe existir o se contempla registro informtico Tampoco es un tema cerrado, si basta la firma de dos testigos o es necesaria la participacin de fedatario pblico, teniendo en cuenta que puede existir manipulacin a favor de intereses patrimoniales. Utilizacin Puede haber enfrentamientos entre la voluntad anticipada del enfermo y la postura que defienden sus representantes. Tambin pueden existir casos en que una decisin contenida en el documento contradiga la opinin de familiares, en estos supuestos, se recomienda consultar con el comit de tica asistencial.
3. EPLOGO Y ANLISIS CRTICO

Lo que me convence de nuestra ignorancia no son tanto las cosas que son y cuya razn se nos escapa, cuanto las cosas que no son y de las que encontramos razn. Esto significa no slo que no poseemos los principios que nos puedan conducir a la verdad, sino que tenemos otros que se adaptan perfectamente a lo que no es verdad. Fontenelle (historia de Oracles)
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3.1. EL FOMENTO DE LAS TCNICAS RELACIONALES Y EL DERECHO A LA INFORMACIN El desarrollo de modelos deterministas y patrones de actuacin mecnicos, ms preocupados por el rgano enfermo que por el paciente en s, han supuesto avances espectaculares en la calidad cientfico - tcnica, y retrocesos no menos importantes en la relacin mdico - enfermo. Estos modelos de aplicacin no parecen indicados para el tratamiento de enfermos terminales, ni otro tipo de enfermos (ej.- pacientes crnicos), en los que la prioridad no es la curacin del rgano enfermo sino, que las manifestaciones de la enfermedad sean soportables y la calidad de vida pueda ser mantenida. El equipo asistencial debe estar capacitado tanto en medios humanos como materiales, para facilitar al enfermo todo cuanto contribuya a su bienestar fsico, psquico y moral, as como atender al paciente tanto en el aspecto cientfico - tcnico como relacional. Es en este ltimo aspecto donde debemos realizar ms esfuerzos con el fin de lograr una humanizacin de la relacin, es necesaria una adecuada seleccin de las personas y una formacin y capacitacin del equipo en tcnicas de comunicacin, asertividad y escucha activa. La sonrisa, una buena educacin y el trato humano son gratis pero la formacin en estas tcnicas cuesta dinero, por lo que sera deseable que nuestros gestores a dems de poner partidas presupuestarias para cursos de informtica y de gestin, no olvidaran la necesidad de formacin que tenemos los sanitarios en estos temas. Sin el fomento, promocin y formacin en estas tcnicas relacionales, ser muy difcil conseguir que el derecho a la informacin se materialice de forma real y efectiva 3.2. PROBLEMAS DE APLICACIN PRCTICA DEL CONSENTIMIENTO INFORMADO El consentimiento informado es una figura nueva en la praxis mdica, introducida como un cuerpo extrao, desde el mundo del derecho. Desde 1986, el consentimiento informado es un mandato legal en nuestro ordenamiento jurdico. Paralelamente, los expertos en Biotica nos han enseado que es tambin una exigencia tica en la relacin mdico - enfermo; todo paciente es competente para tomar decisiones sobre s mismo, como manifestacin del principio de autonoma. 127
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En EE.UU, el modelo puntual, legalista, desemboc en la puesta en marcha de una medicina defensiva, con el fin de atenuar y minimizar las demandas judiciales contra profesionales sanitarios. Esta pauta es la que impone la LGS, pero desgraciadamente la va legalista no ha venido acompaada de una educacin y formacin en el respeto a los valores de participacin del paciente. Nosotros, no slo estamos cometiendo los mismos errores que en EE.UU, fomentando una miope y excesiva visin legalista, sino que la aplicacin practica del consentimiento informado; mecnica, generalizada y sistemtica (interpretando de forma extensiva el trmino completa de la LGS), se ha convertido en un rutinario acto administrativo y, lo que es peor, un ritual tranquilizador, para el personal sanitario. Se estn produciendo prcticas aberrantes, burocratizadas, en las que lo importante es el acto de la firma en un papel (mejor o peor hecho e incluso perfectamente visado por las comisiones de Biotica). Este proceder est causando desconfianza y a veces miedo en los enfermos. El consentimiento informado debe ser un proceso gradual y esencialmente verbal sobre el alcance de los procedimientos diagnsticos y teraputicos a los que se va a someter el paciente. Se est sustituyendo informacin por burocratizacin del consentimiento. La constancia documental ha de tener solamente un carcter probatorio de que esa informacin ha existido y nunca debe adquirir un papel principal, el documento no puede sustituir nunca a la informacin verbal. Quizs sera conveniente parar y reflexionar sobre este modelo, que de momento est generando burocracia, medicina defensiva y lesionando el contenido esencial del derecho a la informacin. 3.3. DIRECTIVAS ANTICIPADAS: RIESGOS Y PROMESAS EN SU FUTURA IMPLANTACION En la actualidad en el Estado Espaol, estamos asistiendo a un florecimiento de esta modalidad de participacin del paciente en su tratamiento Tras diez aos de aplicacin practica en Estados Unidos, debemos de tener en consideracin una serie de temas de reflexin: 128
Las directrices previas estn orientadas a promover, potenciar y proteger la autonoma del paciente. Refuerzan el dilogo mdico - enfermo, contribuyendo a mejorar la confianza de este en el equipo asistencial. Habitualmente, las decisiones sobre las medidas de soporte vital se toman despus de que los pacientes hayan perdido su capacidad de tomar la decisin Es muy recomendable que las discusiones sobre estos temas, se inicien precozmente en la relacin clnica, incluso en ausencia de enfermedad. Aunque establecer las directrices anticipadas tiene especial importancia en personas con enfermedades potencialmente mortales, es imposible predecir cundo una persona previamente sana puede sufrir una enfermedad aguda o crnica potencialmente mortal. Por lo tanto, el mdico deber hablar sobre el establecimiento de directrices anticipadas con todos los pacientes. El momento y el mbito ms adecuado para planificar las directrices anticipadas es la consulta del mdico durante una visita rutinaria, cuando todava no presentan ningn problema de salud importante. Iniciar la discusin sobre estos temas, debe formar parte de la rutina del acto mdico. El testamento vital no es ninguna panacea y no resuelve los problemas y dilemas en el final de la vida. Numerosos estudios demuestran la escasa eficacia en los pases que lo tienen institudo. Las causas se basan en prejuicios de los mdicos, pacientes y la existencia de una saludable pluralidad de valores culturales y religiosos de la sociedad. Aunque existen regulaciones autonmicas, en el Estado Espaol no est legislado todava. Pese a los intentos de conseguir un compromiso y un consenso, el debate sobre los problemas derivados de la eutanasia ha monopolizado y ha polarizado de forma extrema la discusin sobre estos temas, hasta el punto que parece como si nadie escuchara a nadie. Esta polarizacin ha contribuido a que no se legislen otros aspectos importantes y no controvertidos sobre la 129
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proteccin de los enfermos terminales, como son las directrices anticipadas. Nunca tendremos la certeza de que se est respetando o violentando la voluntad interna del paciente, cuando ste se halle incapacitado para manifestarla. Para que sean eficaces se necesita: Buena estrategia de implantacin Amplia difusin Formacin tanto del personal sanitario como de los ciudadanos El documento debe ser flexible, para evitar la medicina defensiva y la excesiva burocracia. Se procurar que no tenga una miope y excesiva visin legalista y que su uso se convierta en un nuevo, pesado y rutinario acto administrativo, del que es triste ejemplo la aplicacin prctica actual del consentimiento informado. Por ltimo, sealar que las personas no tenemos el ms mnimo reparo, en acudir al notario para realizar testamento, cuidando de disponer adecuadamente de nuestros bienes patrimoniales, nombrar tutor de nuestros hijos etc. Paradjicamente rechazamos y nos olvidamos de la preparacin y gestin de nuestros ltimos momentos. BIBLIOGRAFA RECOMENDADA:
Actas del II Congreso Derecho y Salud, Granada. 1993. La responsabilidad de los profesionales y las administraciones sanitarias. Mesa redonda: El derecho a la informacin y el consentimiento del paciente. Gracia D., Retuerto M., Crdoba J., Cubierta FJ. Consejera de Salud, Junta de Andaluca. 1994. Actas del IV Congreso Derecho y Salud. Donostia - San Sebastin, 1995. Los derechos de los usuarios de los servicios sanitarios. Servicio Central de Publicaciones del Gobierno Vasco. 1996 Acuerdo del Consejo Interterritorial sobre Consentimiento Informado, adoptado en la sesin plenaria del 6 de noviembre de 1995.
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Angel Morales
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REFERENCIAS: (1) En la literatura se denominan con una nomenclatura diversa; directrices previas, directrices avanzadas, directivas anticipadas, directivas previas, directivas avanzadas, voluntades anticipadas. (2) Cobreros Mendazona E.- Los tratamientos sanitarios obligatorios y el derecho a la salud. IVAP. Oati. 1988 (pg. 272) (3) The Cleveland Clinic Foundation. Departament of Bioethics, 9500 Euclid Avenue. Cleveland, Ohio 44195.
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2.
LA FAMILIA EN LA TERMINALIDAD
LAS NECESIDADES FAMILIARES ANTE LA ENFERMEDAD GRAVE. PROPUESTAS METODOLGICAS DE INTERVENCIN

Alberto Espina
Las necesidades familiares ante la enfermedad grave
LA FAMILIA
Desde el modelo sistmico la familia es conceptualizada como un sistema interaccional insertado en un contexto interdependiente. La familia posee una Estructura organizativa compuesta por subsistemas, entre los que existen unos lmites ms o menos claros y una jerarqua que rige la vida familiar y el reparto de roles y funciones. Dentro de esa estructura tienen lugar una serie de procesos, regidos por diferentes estilos comunicacionales, asociados a la vida emocional e instrumental de la familia y que determinan el grado de rigidez o flexibilidad del sistema. El modelo circumplejo propuesto por Olson (Olson, 1986) es de gran utilidad para estudiar la familia y su adaptacin a travs del ciclo vital. Segn este modelo la familia se estudia a travs de tres dimensiones: cohesin, adaptabilidad y comunicacin. La cohesin hace referencia a la ligazn emocional que existe entre sus miembros. La adaptabilidad es definida como la capacidad del sistema de cambiar su estructura de poder, roles y reglas ante el estrs situacional o evolutivo. La comunicacin es una dimensin facilitadora si est basada en la empata, las escucha reflexiva y el apoyo, pues permite a los miembros de la familia compartir necesidades y preferencias a lo largo del ciclo vital. La comunicacin puede ser congruente (se dice lo mismo de palabra y de hecho), incongruente y contradictoria. Por el contrario, si la comunicacin es evacuativa, no emptica, y crtica, la posibilidad de compartir opiniones y sentimientos se ve seriamente limitada y bloquea la posibilidad de cambio en las otras dimensiones. Tanto la estructura organizativa de la familia como los procesos interaccionales que tienen lugar en ella, son en gran medida determinados por los sistemas de creencias, valores y mitos que posee y que han ido desarrollndose a travs de las generaciones y construyendo una historia, en un medio cultural dado. A partir de este sistema de creencias se va a construir, de un modo dinmico, la percepcin que tiene la familia de la realidad interna y externa e influir en su adaptabilidad al medio. 139
Alberto Espina
A su vez la familia est insertada en un contexto psicosocial que presenta fuentes de apoyo y estrs y en el que influye, siendo a su vez influida por l. Finalmente, el factor tiempo va a determinar que la familia y sus miembros se desarrollen a lo largo de un ciclo vital, en el cual se van dando momentos de cambio y estabilidad como parte del proceso adaptativo (ver tabla 1). Tabla 1. Variables familiares A. Estructura Subsistemas: conyugal, parental y fraterno. Lmites: entre individuos, subsistemas, con la familia extensa y otros sistemas. tipologa en cuanto a limites: aglutinado, desligado, de lmites claros. alianzas y coaliciones: transitorias o constantes manifiestas u ocultas. grado de individuacin de sus miembros. Normas y reglas: (riqueza, flexibilidad, coherencia y adecuacin). Roles: funcionales o no, claros o confusos, rgidos o flexibles. Jerarqua: democrtica, autoritaria, dejar hacer. B. procesos Comunicacin: positiva/negativa, congruente, incongruente y contradictoria. Tipo de Sistema: Rgido (estable), Catico (inestable), Intermedio (equilibrio entre cambio y estabilidad), Pendular (fases rgidas y caticas). C. Sistema de creencias: Valores, mitos, filosofa de la vida D. Ciclo evolutivo: adecuacin a sus tareas. E. Ecologa del sistema. Relacin con otros sistemas y conexin con recursos para afrontar las dificultades evolutivas y los acontecimientos vitales. La organizacin y funcionamiento familiar vara de una cultura a otra y una misma familia cambia a lo largo del ciclo vital, por lo que hablar de funcionamiento normal y patolgico es arriesgado, pues los sesgos culturales del evaluador pueden condicionar su percep140
cin. Desde la terapia familiar se ha sealado que para que el funcionamiento de la familia sea ptimo en nuestro medio, se requieren unos lmites claros y flexibles entre individuos y subsistemas, una jerarqua democrtica, con roles adecuados al momento evolutivo y una buena comunicacin instrumental y expresiva (Minuchin, 1974; Haley, 1980). Si algunas de estas caractersticas no se encuentran en una familia, no quiere decir que sea patolgica, pero es probable que tenga una adaptabilidad y cohesin peor, lo cual puede repercutir negativamente en el desarrollo de sus miembros y el afrontamiento de la dificultades de la vida.
FAMILIA Y ENFERMEDAD
Desde el modelo mdico las enfermedades son atribuidas a unas causas que producen unas alteraciones en el equilibrio del paciente y que se manifiesta a travs de signos y sntomas. La aparicin de la enfermedad puede ser gradual o aguda y, una vez instaurada sigue un curso que puede ser limitado en el tiempo, progresivo, crnico o recurrente (alternando periodos sin sntomas con recadas). La enfermedad provocar un grado variable de sufrimiento e incapacitacin, temporal o definitiva, pudiendo provocar la muerte. Desde el modelo biopsicosocial, ntimamente relacionado con el sistmico, el curso de la enfermedad va a estar condicionado por las caractersticas propias de la enfermedad, el modo en que el sujeto la percibe y afronta y por la interaccin con el contexto en el que se haya. Es decir, cuando una persona enferma, las caractersticas propias de la enfermedad son tan importantes como la forma en que es vivida y afrontada por parte del paciente y su familia. Sin olvidar que paciente y familia estn insertados en un contexto ms amplio en el que podrn hallar apoyo y estrs. Cuando una enfermedad aparece en un miembro de una familia, tendremos en cuenta la afirmacin de Maran de que no hay enfermedades sino enfermos y, aadiremos, que estos enfermos forman parte de una familia determinada, con su estructura, sus estilos relacionales y su sistema de valores y creencias. La enfermedad grave supone un desafo importante para el paciente y su familia y les obliga a poner en marcha medidas adaptativas para afrontarla de la 141
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mejor manera posible. Pero de la misma manera que debemos conocer el tipo y curso natural de la enfermedad, tambin debemos tener en cuenta los aspectos referidos al enfermo, su familia y el contexto en el que viven, para evaluar adecuadamente los recursos y carencias, y poder realizar as intervenciones eficaces, si estas fueran necesarias. El impacto que produce la enfermedad crnica grave va a provocar una serie de cambios en la vida familiar que pueden desajustar su funcionamiento, aunque este desajuste no se presenta en la mayora de los casos. Un elemento clave en el abordaje por parte de la familia de los cuidados que exigen el enfermo es el rol de cuidador primario. La persona que se encarga del paciente debe dejar gran parte de su actividad para centrase en el cuidado y la atencin al paciente, ello implica que deje otras actividades familiares y de su vida privada. La mayora de las veces el cuidador primario es una mujer, debido al aprendizaje de roles en nuestra sociedad en la que se ensea la mujer a criar y cuidar de los dems. Frecuentemente se crea un relacin estrecha entre el cuidador primario y el paciente, formndose un dada excluyente que puede crear celos y sentimientos de abandono en los dems, especialmente en los nios. El cuidador primario, llevado por su sentido de la responsabilidad, se entrega frecuentemente de una forma exclusiva y sin respiro al paciente, lo cual le lleva al agotamiento y aislamiento dentro de la familia. Tambin es frecuente que el cuidado se tia de sobreproteccin y el enfermo se vea ms limitado de lo que debera estar por su enfermedad. Los roles familiares sufren cambios y pueden rigidificarse, por ej., uno de los hijos asume funciones parentales cuando el enfermo es uno de los padres. Este reajuste familiar provoca cambios en la estructura familiar, crendose alianzas y coaliciones que pueden hacer fallar los subsistemas en sus funciones bsicas: los esposos pueden distanciarse, los padres de los hijos y los hermanos entre s. Tambin se alteran los lmites entre individuos y subsistemas, y la jerarqua puede verse modificada. La exigencia de atender al paciente puede llevar tambin al aislamiento social, lo cual puede verse reforzado en casos en los que la enfermedad estigmatiza a la familia (por Ej. Enfermedades mentales y SIDA). 142
A nivel emocional, los miembros de la familia sufren, se sienten impotentes, confusos, culpables, ambivalentes.... todos los sentimientos que se activan ante una prdida, la de la salud, y la amenaza de la muerte. Estos sentimientos, asociados al proceso de duelo, son normales; la cuestin es cmo se maneja la familia con ellos, si la comunicacin es fluida y emptica llevar a una mayor cohesin, la familia se une en la desgracia. Pero si los miembros de la familias se aslan, imponindose la conspiracin de silencio, se ponen en una situacin peligrosa para su salud, gran estrs y poco apoyo, lo cual les llevar a un descenso en las defensas inmunolgicas y al padecimiento de enfermedades, ansiedad y depresin. El ciclo vital de la familia y de los individuos que la componen se puede ver alterado por la enfermedad, por ej. en los adolescentes que deben volcarse hacia la familia en un momento centrfugo, y en los nios que se pueden ver privados de la atencin necesaria y se ven empujados a salir al exterior prematuramente. Pero, como ya hemos sealado, estas alteraciones no se dan en la mayora de las familias con un enfermo crnico y es frecuente que la enfermedad favorezca la activacin de recursos y, que en ese momento centrpeto al que obliga el cuidado, se de un encuentro ms hondo entre sus miembros, acompandose en la adversidad y fortaleciendo sus lazos afectivos. La direccin tomada por cada familia va estar condicionada por quin sufre la enfermedad, el momento evolutivo familiar, sus recursos y fuentes de apoyo y, especialmente, por su sistema de creencias y valores. Rolland (1987) describe los aspectos psicosociales propios de una enfermedad crnica a lo largo de fases en las que la familia experimenta diferentes experiencias y debe afrontar tareas especficas, las fases son: crisis, crnica y terminal. En la fase de crisis los sntomas son manifiestos, pero el diagnstico no est an claro. Moss (1984) plantea que la familia se ve enfrentada al dolor, la incertidumbre y los sntomas propios de la enfermedad. Entra en contacto con los servicios mdicos y debe aprender a manejarse en ese medio, procurndose informacin y aprendiendo a colaborar con el equipo asistencial. Segn Rolland (1994) la familia intenta en esta fase dar un sentido a la enfermedad 143
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recurriendo al equipo asistencial y tamizando dicha informacin con su sistema de creencias, lo cual le otorga un sentido de control sobre la enfermedad que disminuye su sentimiento de vulnerabilidad e impotencia. Si la enfermedad tiene un mal pronstico, ya sea por su cronicidad o por un desenlace fatal a corto/medio plazo, la familia ve vulnerada su identidad de familia sana y debe reconstruir su identidad integrando su pasado con la realidad que se le impone. Finalmente es necesaria una reorganizacin familiar que permita adaptarse a la nueva situacin y afrontar el futuro. La fase crnica se extiende desde el diagnstico hasta la fase terminal. Esta fase est condicionada por el curso de la enfermedad y la familia afronta la tarea de intentar llevar una vida lo ms normal posible, lo cual implica cuidar al enfermo y mantener la mxima autonoma de los miembros, para lo cual una comunicacin adecuada es clave. La fase terminal viene marcada por la inevitabilidad de la muerte. El dolor, la separacin, la muerte y la elaboracin del duelo llenan la vida familiar. La comunicacin a nivel instrumental es necesaria para tomar decisiones en relacin con los aspectos mdicos, legales, rituales y econmicos. Por otro lado, el acompaamiento emocional al paciente y entre los mismos familiares les va a permitir afrontar mejor este duro trance.
NECESIDADES DE LA FAMILIA ANTE LA ENFERMEDAD GRAVE

Hemos ido viendo las dificultades por las que atraviesan la familias cuando una enfermedad grave aparece en uno de sus miembros. Aunque el tipo de enfermedad y la edad y lugar que ocupa en la familia el paciente son variables que determinan variaciones importantes en el impacto que provoca la enfermedad, podemos extraer algunos aspectos que hallaremos prcticamente en todas las familias en las que aparece una enfermedad grave. Gonzlez, Steinglass, y Reiss (1987) destacaban la necesidad de mantener la enfermedad en su sitio, es decir evitar que la enfermedad se apodere de la vida 144
familiar y anule su funcionamiento normal. Estos autores hacen hincapi en la necesidad de expresar los sentimientos, ver cuales son las estrategias de afrontamiento de la familia y el impacto que ha producido en la vida familiar. En la misma lnea Kleinman (1988) seala los problemas psicosociales creados por la enfermedad, la necesidad de comunicacin y expresin emocional, la reconstruccin de la vida del paciente en relacin con la enfermedad, su momento evolutivo, el impacto de la enfermedad en su vida y la percepcin y significado atribuido a la enfermedad por parte de paciente, familia y sistema asistencial. Finalmente este autor resalta la necesidad de dar esperanza. McDaniel, Hepworth y Doherty (1992) inciden tambin en la comunicacin, la expresin emocional, la desculpabilizacin por los sentimientos rechazados, el momento evolutivo del paciente, en la necesidad de estimular sus recursos y explicar la enfermedad en todos sus aspectos. Las necesidades de la familia ante la enfermedad grave se pueden resumir en: 1. Informacin sobre la enfermedad, su curso y cuidados, 2. Organizacin, 3. Expresin emocional y acompaamiento en el proceso de duelo, 4. Comunicacin intrafamiliar y con los sistemas de ayuda, 5. Apoyo social y 6. Necesidades espirituales.
ESTRATEGIAS Y TCNICAS DE INTERVENCIN CON LAS FAMILIAS

Rolland (1994) hace una propuesta de estrategias y tcnicas de intervencin para cada una de las fases del desarrollo de la enfermedad crnica. 1. Fase de crisis: Informacin sobre la enfermedad. Mediacin con el sistema sanitario. Normalizar los sentimientos y actitudes. Facilitar la expresin emocional. Negociacin de los cambios necesarios para afrontar la situacin. Favorecer la esperanza. 145
Alberto Espina
2. Fase crnica: Facilitarla la expresin de sentimientos. Organizacin de los roles, designacin del cuidador primario y momentos de respiro. Conectar con la red de ayuda. Normalizar sentimientos y reacciones con una actitud emptica. Mantener la esperanza. 3. Fase terminal: Facilitar la recapitulacin de la vida del enfermo. Anticipar los efectos que puede tener la muerte del enfermo. Contacto fsico y emocional con el paciente. Ayuda en la elaboracin del duelo. Facilitar la expresin emocional. Mantener la esperanza.
En resumen, la ayuda a las familias y pacientes con una enfermedad grave, incluye a una variedad de agentes sociales que intervendrn de diferentes maneras. Para poder ofrecer esta ayuda es necesario recurrir a diferentes recursos asistenciales, entre los cuales estn los cuidados mdicos de los que no hablaremos aqu, que inciden en varios niveles: A. El componente educacional ser impartido por personal sanitario entrenado, teniendo en cuenta las diferentes fases por las que atraviesan paciente y familiares, regulando la cantidad de informacin y brindndola en el momento y contexto adecuado. Segn Wortman y Conway (1985) la informacin y consejos ofrecidos por los mdicos son valorados por los enfermos ms positivamente que los ofrecidos por familiares y allegados. Dicha informacin debe incluir: informacin sobre la enfermedad, impacto que causa una enfermedad grave en la familia y proceso al que se ven sometidos los pacientes y sus familiares, peligros que van a encontrar en ese proceso y soluciones prcticas, cuidados sanitarios y sistema de relevos para ser eficaces, actitudes sociales ante la enfermedad grave, actitudes ante el sufrimiento y la muerte, proceso normal de duelo, sus tareas y dificultades B. La ayuda a paciente y familiares brindada por especialistas en consejo y/o terapia familiar incluir: creacin de una relacin de 146
ayuda, facilitacin de la expresin emocional y de la comunicacin intrafamiliar y con el equipo asistencial, adaptacin y reorganizacin familiar, asesoramiento y terapia de duelo, terapia familiar y grupos multifamiliares si es necesario. C. La ayuda espiritual ser brindada por representantes religiosos acordes con el sistema de creencias de la familia, D. La conexin con redes sociales ser brindada desde el sistema sanitario por medio de los trabajadores sociales. El enfermo se siente mejor comprendido por alguien que padece la misma enfermedad, y lo mismo podemos decir de los familiares. El recibir apoyo y comprensin de alguien sano y sin el problema que estn viviendo, suele agradecerse, pero tambin puede generar sentimientos ambivalentes o claro resentimiento que dificultan la relacin y la aceptacin de las sugerencias brindadas. Por ello las asociaciones de afectados, funcionando como grupos de autoayuda, son muy eficaces y combaten la estigmatizacin que conlleva, a veces, la enfermedad. Los profesionales pueden intervenir ayudando a la creacin de estas asociaciones y grupos de autoayuda, brindndoles conocimientos y orientacin, pero retirndose paulatinamente para que los afectados se regulen por si mismos, lo cual les da un sentimiento de competencia muy necesario frente a los sentimientos de impotencia que provocan las enfermedades graves. E. El voluntariado cumple tambin una importante funcin dentro de la red social de ayuda. Su motivacin humanitaria es, generalmente, muy bien recibida por familiares y pacientes, siendo vividos como ms cercanos que los profesionales, lo cual invita a la comunicacin sobre temas ntimos que muchas veces no se ven facilitados en otros contextos. F. Los equipos multidisciplinarios que coordinen los recursos son capitales para un adecuado abordaje de las problemticas presentadas en pacientes y familiares. RESUMEN En el presente captulo se describe la organizacin y funcionamiento familiar normativo. En segundo lugar se aborda el impacto de 147
Alberto Espina
la enfermedad grave en paciente y familiares, analizando los cambios que se producen en el sistema familiar a lo largo de las fases en que se desarrolla el afrontamiento de la enfermedad. Seguidamente se hablar de las necesidades de la familia en este proceso para, finalmente, abordar los niveles en los que suele ser necesario intervenir y los medios que pueden ser tiles en esta tarea. BIBLIOGRAFA
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EL PAPEL DE LA FAMILIA EN LA ASISTENCIA TERMINAL DE UN NIO

Rosana Gmez C.
El papel de la familia en la asistencia terminal de un nio
INTRODUCCIN
La disminucin de la mortalidad infantil es uno de los grandes logros de la medicina en los pases desarrollados. Este descenso ha hecho que enfermedades como el cncer infantil haya adquirido un papel cualitativamente ms importante. En los primeros quince aos de vida, uno de cada 600 nios es diagnosticado de una enfermedad neoplsica. (1) As, el cncer ha pasado a convertirse en la primera causa de mortalidad infantil por enfermedad, a pesar de la espectacular mejora en los tratamientos del cncer infantil, que actualmente permiten una supervivencia global que ronda el 70%. (2) Pese a todos estos avances, tres de cada diez familias con hijos diagnosticados de cncer, tienen que enfrentarse a la muerte, asistirles y acompaarles durante la fase terminal de su enfermedad. PRESENTACIN DE CASOS
* Andrea, a los pocos das de su nacimiento, comenz con vmitos en forma de escopeta. Slo tena dos meses cuando le diagnosticaron un tumor cerebral localizado en los plexos coroideos. Su madre, Merche, fue la primera en conocer el diagnstico. En esos momentos Ramn, su marido y padre de Andrea, estaba ingresado para ser operado de un tumor maligno de colon. A l se lo contaran unos das ms tarde. Se le practic una intervencin con fines diagnsticos y para extirpacin del tumor. Tras la intervencin les informaron de que su pequea y nica hija tena un carcinoma. Pasado mes y medio de esa primera intervencin la nia tuvo una recidiva. A partir de ese momento todo el planteamiento cambi y comenzaron los cuidados paliativos. Fue intervenida una segunda vez para colocar una vlvula de derivacin porque tenia hidrocefalia. Pero an as la hidrocefalia sigui adelante y adems tuvieron que hacer frente a un gran nmero de complicaciones como infecciones e injertos en la zona afectada. * Daniel tena tres aos cuando le realizaron una resonancia magntica porque tras un mes de estreimiento y adelgazamiento se sospech una compresin medular, posiblemente secundaria a una malformacin congnita. Pero tras la prueba, se puso de evidencia que la etiologa era otra. Se encontr una gran masa abdominal y plvica con ramificaciones que penetraban al canal medular produciendo los sntomas. Haba
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Rosana Gmez C.
mltiples adenopatas y el hgado presentaba invasin tumoral. El diagnstico fue de cncer en estadio 4 y tras informar a los padres se les envi a su domicilio para acudir tras el fin de semana al Hospital para iniciar un plan de cuidados paliativos. * Pablo y Mayte son los padres de Iker. La enfermedad de Iker comenz a manifestarse el da 1 de Noviembre de 1990. Entonces tena 8 aos y tras pasar unos das con su abuela regres a casa con una cojera y un dolor muy intenso en su pierna derecha, sntomas que ninguno de los muchos pediatras que lo visitaron en los siguientes 15 das supieron explicar. Viendo el deterioro del nio y sin otra causa etiolgica que justificara lo que estaba pasando, le ingresaron para intervenirle de apendicitis. La sorpresa para el cirujano fue que en la operacin se encontr con una masa tumoral, que procedi a biopsiar. Aconsejados por un mdico amigo, decidieron llevar al nio a la Unidad de Oncologa Peditrica de Virgen del Camino de Pamplona. Fue all donde les informaron que tena una leucemia y que precisaba tratamiento con quimioterapia y posteriormente un transplante de mdula que no pudo llegar a realizarse porque unos das antes empeor mucho su estado general, siendo preciso ingresarlo en la UCI donde falleci 20 das despus.
EL IMPACTO PSICOLGICO DEL CNCER INFANTIL

El diagnstico de cncer en un nio implica siempre un posible desenlace fatal, lo cual provoca un gran impacto emocional que afecta, adems de al propio nio, a todos los miembros del grupo familiar y al personal sanitario que lo atiende. (3) El proceso de la enfermedad no es siempre igual, pero se pueden definir diferentes fases que tanto el nio como su familia pueden tener que afrontar: (4) 1. 2. 3. 4. 5. diagnstico inicio del tratamiento remisin de la enfermedad o fracaso teraputico recada enfermedad terminal y muerte
* Isaas, el padre de Daniel nos cuenta: en un da, el da del diagnstico, cambi nuestra vida. Todos nuestros proyectos de futuro y los de
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nuestro hijo se vinieron abajo. Tuvimos que adaptarnos a vivir entre las paredes de un hospital. Nuestro nico fin era acompaar a nuestro nico hijo los das que le quedaran y hacer su sufrimiento lo ms llevadero posible. Dejamos nuestra casa, nuestros trabajos y nuestra ciudad para estar los tres juntos hasta el final. * Para Ramn el momento ms difcil fue el del diagnstico. En ese momento yo estaba recin operado. Cuando me comunicaron la enfermedad de Andrea sent que me faltaba el aire, que no poda respirar. Pero enseguida reaccion. Merche y yo estbamos juntos en esto y yo no poda dejarle sola. Tena que estar junto a mi mujer y a mi hija. El resto del tiempo de vida de Andrea pudimos vivirlo ms tranquilos. Nunca perdi el habla, ni el andar, porque no haba tenido oportunidad de aprenderlo. Sabamos que ella no sufra y eso nos ayudaba mucho. Tuvimos tiempo para luchar y eso era lo que hacamos cada da. Ha merecido la pena. * Toda la enfermedad de nuestro hijo Iker la vivimos con mucha angustia. Hubo momentos especialmente difciles como el diagnstico, en el que adems de temer por la vida de nuestro hijo nos vimos solos, sin saber donde llevarlo, rodeados de unos mdicos que en ese momento tampoco nos supieron apoyar y en los que no tenamos ninguna confianza. Pero despus tambin fue difcil. Sobre todo cuando tacaba realizarle punciones lumbares. El nio lleg a decir que antes de aguantar ese dolor prefera morir. A esa fase le sigui otra un poco mejor, a pesar que todo el tratamiento lo toler muy mal, con muchos vmitos y llagas en la boca. Pero veamos que l encontraba fuerzas para jugar y eso nos ayudaba a nosotros.
Existen muchas reacciones emocionales que pueden afectan a todos y cada uno de los miembros del entorno del nio con una enfermedad grave y que diversos autores han recogido. (3) (5) REACCIONES EMOCIONALES DEL NIO CON CNCER: Los nios que han sido diagnosticados de cncer son habitualmente sometidos a numerosas pruebas y a agresivos tratamientos que la mayora perciben como desagradables. Adems ven alterada su imagen fsica y en ocasiones son conscientes, de una u otra manera, de los problemas y preocupaciones que estn ocasionando a su familia. Todo ello puede llevarles a desarrollar: 153
Rosana Gmez C.
sentimientos de culpa conductas agresivas miedo stress ansiedad trastornos del sueo conductas agresivas otros cambios del comportamiento
*Los primeros das de hospital de Daniel fueron espantosos. Cada vez que se abra la puerta l comenzaba a llorar y gritaba a curar no. Tena mucho miedo a lo que iban a hacerle porque todo era nuevo y amenazante para l. Pero poco a poco se adapt a la nueva situacin, pasando a ensearnos como l poda seguir jugando y disfrutando cuando se encontraba bien. * Andrea no tuvo conciencia, en los dos aos que vivi, de que estaba enferma. Los cuidados que le dimos da a da eran tan intensos que creemos que en todo momento estuvo bien. * Mayte nos cuenta: Yo siempre pens que el nio presenta que iba a morir. Al final, estaba triste y aunque no preguntaba nada yo saba que l conoca la gravedad de su enfermedad
REACCIONES EMOCIONALES DE LOS PADRES: La forma de reaccionar ante una situacin de fase terminal de un hijo es muy singular y en ella influyen rasgos de personalidad, actitudes, valores, creencias, apoyos sociales, estilos de afrontamiento y todo ello en continuo cambio. Las reacciones ms frecuentes que recogen los distintos autores son: choque emocional dolor ira culpa negacin duelo anticipado temor esperanza soledad 154
*A Isaas ver sufrir a su hijo, tan pequeo, le produca un tremendo dolor. Nunca pens que se poda sufrir tanto hasta sentir que me desgarraba por dentro. El miedo estaba presente cuando se acercaba una situacin nueva que no sabamos como iba a aceptar Daniel: pruebas, quimioterapia, ingresos, intervenciones... *Ramn nos cuenta: Ante esa situacin mi mujer y yo nos quedamos solos. Eso s, ramos una pia * Cuando Iker ingres en la UCI conocamos la gravedad, pero aunque lo sabamos, nos negbamos a pensar que el final se acercaba y que iba a morir.
REACCIONES EMOCIONALES DE LOS HERMANOS: Si algo diferencia el cncer infantil del de los adultos, es que este afecta a una familia donde es frecuente que existan otros nios que van a vivir la enfermedad de su hermano de una manera muy cercana e intensa y a quienes es seguro les va a afectar de una u otra manera. Pueden referir: temor por su hermano enfermo dolor por el sufrimiento del hermano temor a enfermar culpa celos frustracin soledad Wordel y cols. (6) han confirmado la aparicin en los hermanos de sntomas como enuresis, dolor de cabeza, problemas escolares... atribuibles a distintos modos de reaccionar ante la tendencia de los padres a dedicarse casi en exclusiva al hijo enfermo, hacia el que sienten en numeras ocasiones sentimientos diferentes incluso enfrentados.
Tenemos otra hija que se llama Iune. Ella tena 3 aos cuando Iker enferm. Para ella tambin fue muy duro, por lo menos eso pensamos, porque ni entonces ni despus de su muerte ha querido nunca hablar de su hermano. La hemos llevado en dos ocasiones al psiclogo y nos han dicho que est bien, que la dejemos, que si ella quiere algn da habla-
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r pero que no lo forcemos. Cuando falleci Iker y regresamos a casa, Iune se quejaba continuamente de encontrarse mal y la tenamos que llevar al mdico con mucha frecuencia. An hoy cuando le pasa alguna cosa, se asusta mucho.
REACCIONES DEL PERSONAL SANITARIO: La presencia de una enfermedad grave en un nio, produce tambin intensos sentimientos tanto en el mdico que lo atiende como en el resto del personal sanitario. Estos sentimientos se asocian especialmente al fracaso del tratamiento.
FUNCIONES DE LA FAMILIA EN LA ATENCIN DE UN NIO TERMINAL

El diagnstico de cncer supone, por una parte, un gran impacto emocional y, por otra, una desestructuracin familiar que obliga a una reorganizacin que permita dar respuesta a las nuevas necesidades. Estas necesidades se hacen an ms patentes ante la prxima muerte del nio. Las distintas funciones a cubrir son: participar en los cuidados del hijo enfermo ser receptores y transmisores de informacin dar apoyo emocional al nio enfermo cuidar del resto de los hijos redistribuir el trabajo para asegurarse una cobertura econmica o buscar apoyos sociales 1. PARTICIPAR EN EL CUIDADO DEL NIO ENFERMO: Tras el diagnstico de cncer el nio y su familia van a pasar un tiempo en el hospital. Hoy en da los expertos recomiendan que la asistencia del nio con cncer se realice por equipos multidisciplinarios dentro de las denominadas Unidades de Oncologa Peditrica. (7) La Academia Americana de Pediatra y la Sociedad Internacional de Oncologa Peditrica han definido las caractersticas que stas unidades deben reunir. 156
En un primer momento el personal mdico y de enfermera se encarga de los cuidados, pero al tratarse generalmente de tratamientos largos que pueden durar aos, con periodos de estancia prolongada en los domicilios, poco a poco los padres aprenden los cuidados especiales que sus hijos necesitan. Esto se ve favorecido por dos situaciones: existe hoy una tendencia generalizada a que la hospitalizacin de los nios sea lo ms breve posible y por otra parte es fcil para unos padres que desde el nacimiento de sus hijos han asumido sus cuidados, hacerlo cuando stos estn enfermos, siempre que se sientan apoyados y respaldados por el personal sanitario. En la fase terminal puede resultar aconsejable, en algunos pacientes con familias estables y recursos suficientes, la estancia en el domicilio. En cualquier caso son el nio y sus padres los que tienen que decidir dnde pasar sus ltimas semanas, aconsejados y respaldados por el equipo sanitario. En adultos se han creado las unidades de cuidados paliativos domiciliarias, unidades que encuentra dificultades para su desarrollo cuando se trata de nios, donde los recursos sanitarios para la atencin en el domicilio son ms escasos. Ante esta carencia, muchos padres y madres prefieren la seguridad del hospital durante este periodo. Los grandes beneficiarios de los cuidados dispensados por los padres son los propios hijos, que lo viven como algo ms natural que la atencin por personal para ellos extrao. Estos cuidados se estn extendiendo tanto fuera como dentro de los hospitales. Es necesario, independientemente del lugar elegido para la fase terminal, que exista una buena comunicacin y disponibilidad por parte del equipo sanitario, quien se encargar del entrenamiento de los padres y les proporcionar instrucciones claras y fcil acceso al material que necesiten y facilitarn el ingreso cuando sea necesario. * Tras las primeras intervenciones pasamos prcticamente todo el tiempo en nuestra casa con Andrea. Lo hicimos as porque era lo que debamos hacer. Nadie saba el tiempo que iba a vivir, pero como el hospital no nos ofreca curacin, sabamos que el cuidado de nuestra nia nos corresponda a nosotros. La alternativa de que pasara toda su vida en el hospital ni siquiera nos la planteamos.
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* Mayte nos cuenta: Nuestra funcin, principalmente la ma, era acompaar a Iker para que l no se sintiera solo. Pas mucho tiempo en el hospital, porque aunque nos mandaban a casa, en Logroo tenamos poco apoyo mdico y como toleraba mal la quimioterapia, enseguida nos veamos obligados a volver. Yo estuve con l todo el tiempo y Pablo alternaba el trabajo con el hospital.
2. SER RECEPTORES Y TRANSMISORES DE INFORMACIN: Los padres son los primeros en recibir informacin por parte del mdico y son ellos quienes deciden cmo y qu decir al nio. Uno de los factores que determina qu informacin hay que ofrecer, es la edad y grado de maduracin del nio. La comunicacin abierta ayuda a los padres a aceptar la enfermedad y aumenta la proximidad afectiva entre los miembros de la familia. Es ms humano encarar abiertamente sus sentimientos que dejarles sufrir y aislarles. (8) Tal y como refiere Mara Die Till (9) con frecuencia tendemos a menospreciar la necesidad de los nios a recibir respuesta a las dudas que les surgen frente a la enfermedad y a desestimar la profundidad de los sentimientos que experimentan. Ello resulta particularmente evidente cuando tratamos de cuestiones tales como la enfermedad y el proceso de morir.
*Fue mientras estaba muy enfermo cuando Daniel comenz a hablar de la muerte. Claro que lo haca a su manera. Empez hacindonos preguntas sobre sus abuelos que ya haban muerto: estaban en el cielo?, cmo llegaron hasta all?, conocan el camino?, y poco a poco las pregunta hacan referencia a cosas que le afectaban a l haba juguetes?, podan los nios del cielo dar besos a sus paps? Muchas veces, por la emocin que nos produca hablar con l de la muerte a sus cuatro aos, hubiramos deseado salir de la habitacin o cambiar de tema, pero contestbamos sabiendo que respondiendo a sus preguntas dejbamos la puerta abierta a otras dudas que le pudieran surgir. El hablar de la muerte con nuestro hijo nos oblig a nosotros a dar respuesta al sentido de la vida.
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La tendencia a dar a los nios una informacin adecuada para su edad pero que d respuesta a las preguntas que se plantean en torno a su enfermedad, se ve reflejada en mltiples documentos, empezando por ser uno de los 23 derechos recogidos en la Carta Europea de los Derechos de los Nios Hospitalizados (10) de 1986. Al ao siguiente, la Comisin Hospitalaria de la Comunidad Europea redact unas recomendaciones respecto al tratamiento de los nios hospitalizados, entre las cuales se encontraba tambin el derecho a la informacin. Recomendaciones de la Comisin Hospitalaria Europea respecto al tratamiento en nios hospitalizados
Derecho del nio a no ser hospitalizado sino en el caso de no poder recibir los cuidados necesarios, y en las mismas condiciones, en su casa o en un consultorio. Derecho a estar acompaado de sus padres o de la persona que los sustituya, el mximo tiempo posible, no como espectadores pasivos sino como elementos activos de la vida hospitalaria. Derecho a ser informado en funcin de su edad, de su desarrollo mental y de su estado afectivo, de los diagnsticos y de las prcticas teraputicas a las que se le somete. Derecho de sus padres o de la persona que les sustituya a recibir todas las informaciones relativas a la enfermedad y al bienestar del nio, siempre y cuando el derecho fundamental de ste al respecto de su intimidad no se vea afectado por ello. Derecho a no ser sometido a experiencias farmacolgicas o teraputicas. Slo los padres debidamente advertido de los riesgos y de las ventajas de estos tratamientos, tendrn la posibilidad de conceder su autorizacin, as como de retirarla. Derecho a no recibir tratamientos mdicos intiles y a no soportar sufrimientos fsicos y morales que pueden evitarse. Derecho a ser tratado con tacto, educacin y comprensin. Derecho a recibir, durante su permanencia en el hospital, los cuidados prodigados por un personal cualificado, que conozca perfectamente las necesidades de cada grupo de edad, tanto en el plano fsico como afectivo. Derecho a ser hospitalizado junto a otros nios, evitando todo lo posible su hospitalizacin entre adultos.
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Derecho a disponer de locales amueblados y equipados de modo que respondan a sus necesidades en materia de cuidados, de educacin y de juegos, as como a las normas oficiales de seguridad.. Derecho a proseguir su educacin escolar durante su permanencia en el hospital, y a beneficiarse de las enseanzas de los maestros y del material didctico que las autoridades pongan a su disposicin. Derecho a disponer durante su permanencia en el hospital de juguetes adecuados a su edad, libros y medios audiovisuales. Derecho a poder recibir estudios en caso de hospitalizacin parcial (diurna) o de convalecencia en su propio domicilio. Derecho a la seguridad de recibir los cuidados que necesita incluso en el caso de que fuese necesaria la intervencin de la justicia si los padres o la persona que los sustituya se lo nieguen por razones religiosas, de retraso cultural u otras.
Lgicamente, la informacin debe facilitarse teniendo en cuenta la capacidad de comprensin del nio que, segn Lansdown y Benjamin (11) pasa por las siguientes fases: estoy muy enfermo tengo una enfermedad que puede matar a las personas tengo una enfermedad que puede matar a los nios puedo no ponerme bien
Para ayudar a los padres en esta difcil funcin de transmitir la informacin que demandan sus hijos, es importante contar con la ayuda, consejo y apoyo que ofrece todo el equipo encargado de la atencin del nio. 3. DAR APOYO EMOCIONAL Y PSICOLGICO AL NIO: Para un nio, y ms an cuando ese nio es pequeo, el principal punto de referencia que tiene frente a su propia enfermedad, es el que le transmitan sus padres. La existencia de reacciones desadaptativas por parte de los padres influyen negativamente en el nio. Si los padres estn aterrorizados ante la idea de la muerte, transmitirn ese miedo a los hijos, mientras que si no lo estn, los pequeos tampoco lo experimentarn. El nio necesita seguridad y estabilidad 160
en el comportamiento que tienen con l sus padres y que se contine su educacin a pesar de estar enfermos o moribundos. (8)
Isaas nos cuenta: muchos das nuestra angustia era tan intensa que no desebamos nada ms que encerrarnos en nosotros mismos. Pero ah estaba Daniel que nos demostraba que era capaz de vivir el da a da de que dispona, disfrutando de cada momento sin dolor y malestar, disfrutando del juego.. Tenamos derecho a derrumbarnos y negarle as lo nico que podamos darle que era nuestro apoyo ?
La filosofa que debe ponerse a la base del cuidado de un nio con cncer es la de ayudarle a vivir hasta la muerte. Pueden sealarse tres aspectos fundamentales para el mantenimiento de una buena calidad de vida: (12) mantenimiento de la normalidad ptimo control de los sntomas intervencin mdica mnima 4. CUIDAR DEL RESTO DE LOS HIJOS: Ante la grave enfermedad de un hijo, es frecuente que los padres se centren en su cuidado, dedicndole la mayor parte del tiempo y de las atenciones. Es frecuente encontrar que cuando existen abuelos o tos en el entorno familiar, son ellos los que asumen el cuidado de los otros hijos de la pareja.
* Fue necesario que mi madre y mis hermanas se hicieran cargo de Iune el tiempo que Iker estuvo enfermo.
5. REDISTRIBUIR EL TRABAJO: Cuando se presenta el diagnstico de cncer en una familia, son mltiples las causas que llevan a una disminucin de los ingresos y a un aumento de los gastos: abandono de alguno de los puestos de trabajos, desplazamientos a la Unidades de Oncologa Peditrica, gastos de farmacia, necesidad de disponer de ayuda para atender a 161
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los otros hijos... En ocasiones existe una cobertura econmica institucional en los casos de baja laboral o prestaciones por desempleo. En otras es necesario recurrir a otro tipo de ayudas especiales para cubrir algunos de los nuevos gastos ocasionados.
Econmicamente pasamos grandes apuros. Pablo y yo llevamos un bar. Al dejarle a l solo con el negocio las cosas no funcionaban muy bien. Cuando l vena a acompaarnos se tena que hacer cargo mi madre. Estuvimos a punto de perder nuestro piso por no poder hacer frente a la hipoteca.
SISTEMAS DE APOYO DE LOS QUE DISPONEN LOS NIOS CON CANCER Y SUS FAMILIAS:
1. SISTEMAS DE APOYO EN LA RED SANITARIA: Los nios con enfermedades hematolgicas malignas y otros tipos de cncer, disponen, adems de los recursos sanitarios generales para todos los nios en edad peditrica, de unidades especficas que se estn desarrollando en las ltimas dcadas: Unidades de Onco-Hematologa Peditrica formadas por equipos multidisciplinares cuyo objetivo es dar una atencin integral al nio con cncer. Unidades de hospitalizacin a domicilio para nios con cncer. La primera unidad infantil en Espaa comenz su funcionamiento en 1997 dependiendo de la Unidad de Oncologa Peditrica del Hospital la Fe de Valencia. Es en el campo de los cuidados paliativos donde la hospitalizacin a domicilio encuentra todo su significado. (13) En la fase terminal, es de especial importancia que la familia tenga la completa seguridad de que van a tratarse adecuadamente todos los sntomas y que va a buscarse su calidad de vida con una intervencin mdica mnima.
*Donde ms seguros nos encontrbamos con Andrea era la Unidad de Hospitalizacin del Miguel Servet de Zaragoza. Pero all estuvimos poco tiempo, slo el imprescindible. En casa, desde el punto de vista mdico,
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nos encontrbamos un poco solos. El pediatra del Centro de Salud vena a vernos slo de vez en cuando, pero notbamos que senta miedo de enfrentarse a una situacin en la que no dispona de curacin. Una vez tuvimos que llamar al servicio de Urgencias por una erupcin cutnea, para que el Mdico de Guardia viniera a casa a ver a la nia. Cuando lleg y se encontr con nuestra hija se ech las manos a la cabeza. Nos dijo que tenamos que llevarla al hospital porque era donde tena que estar. Suponemos que lo que le asust fue la hidrocefalia. * Para Mayte: Siempre confiamos en el equipo de Pamplona. Pero adems, sin abandonar nunca el tratamiento, intentamos buscar ayudas en otro tipo de medicinas alternativas que le fortalecieran un poco
A medida que la situacin del nio se va deteriorando, especialmente si los cuidados paliativos son de tipo domiciliario, es deseable una mayor implicacin de los profesionales, de manera que la familia sienta que se est haciendo lo mejor para su hijo y aclarando dudas sobre el proceso de la muerte en s (cmo ser el momento de la muerte?, cmo sabr que mi hijo ha muerto?, qu se hace en esos momentos?, etc.) 2. SISTEMAS DE APOYO EN LA RED SOCIAL Y DE SOLIDARIDAD: Para ayudar econmicamente a afrontar los gastos que una enfermedad grave ocasiona a la familia, se han generado diversas ayudas institucionales y de la red de solidaridad, estas ltimas surgidas de las necesidades ms urgentes que no quedan cubiertas por las primeras: Ayudas econmicas institucionales: dietas y gastos de viaje del INSALUD para los desplazamientos a otras ciudades; ayudas complementarias establecidas por algunos Gobiernos Autonmicos que disponen de competencias en la materia; ayudas para extrema necesidad ofrecidas por los Ayuntamientos.
* Las ayudas econmicas que nos daban para Andrea eran porque se valor su minusvala. Lo peor era el gran nmero de informes y papeles que haba que presentar para conseguirlas
Ayudas ofrecidas por distintas Asociaciones: 163
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AECC: ayuda psicolgica, pisos de acogida, residencia de padres en Madrid Asociaciones de padres de nios con cncer: vales de comida en los hospitales, ayuda psicolgica, grupos de autoayuda, grupos de duelo, ayudas econmicas, pisos de acogida, servicio de acompaamiento del nio enfermo y sus hermanos, apoyo escolar, tramitacin de ayudas, informacin y asesoramiento y apoyo emocional. Otras Asociaciones y Fundaciones: Fundacin Ronald MacDonald.
* Mientras estbamos en Pamplona nos alojamos en el piso de ADANO, la Asociacin de padres que hay all. Adems ellos acudan a hablar con nosotros y eso nos ayudaba a ver cmo otros padres que haban pasado por lo mismo haban salido adelante.
3. APOYO ESPIRITUAL Es frecuente que ante el sufrimiento y la muerte de un inocente surjan interrogantes profundos de tipo espiritual, tanto en las personas con fe religiosa anterior como en las carentes de ella. Es importante no descuidar este aspecto, siempre desde el respeto a las creencias individuales y en el contexto de una sociedad multicultural como la nuestra.
TRAS LA MUERTE DE UN HIJO

Es mucho lo que se podra contar al respecto y seguro que hay mil formas y muchas maneras de afrontar la muerte de hijo, pero slo har referencia a la experiencia de Mayte y Ramn:
Durante el primer ao tras la muerte de Iker, las cosas para m fueron dursimas. Era como si estuviera dentro de un cajn y no me atreviera a salir, dedicndome todo el da a ir de una esquina a la otra. Me atormentaba pensando si yo hubiera podido hacer que las cosas fueran diferentes. Me senta muy sola y vea que Pablo no se atreva ni a acercarse a m. En un momento determinado, despus de ms de un ao as,
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me di cuento de que era yo la que tena que salir porque nadie me iba a ayudar aunque lo intentaran. Sigo acordndome mucho de nuestro hijo y an ahora no dejo de preguntarme por qu.
A una pregunta que le realizaron a Ramn en una charla dada a estudiantes de enfermera.
*El estudiante de enfermera la pregunt a Ramn: Tras vivir la enfermedad y muerte de tu hija, te planteaste que podra volver a pasarte si tuvieras ms hijos? Y la respuesta fue: S, claro que me lo plante y pensamos que habamos peleado con nuestra hija desde el principio hasta el final y que si hiciera falta volveramos a pelear. Despus hemos tenido otros dos hijos sanos y preciosos.
RESUMEN Ante la enfermedad terminal de un nio, son muchos los recursos que se ponen en marcha para ofrecerle los mejores cuidados, pero hay que destacar la importancia primordial de la familia en esos difciles momentos. Padres y hermanos del nio enfermo tienen que reorganizar su vida para crear las condiciones que permitan afrontar esta nueva situacin. En torno al ncleo familiar, la red sanitaria, social y de solidaridad, aportan tambin sus recursos para garantizar que el nio y su familia reciban todas las ayudas y cuidados disponibles. De la mano de distintas familias que han conocido la enfermedad en sus hijos diagnosticados de cncer, vamos a conocer sus experiencias al afrontar esta situacin. BIBLIOGRAFA:
1. Miller RW, Young JL, Novakovic B. Childhood Cancer. Cancer 1995; 75: 395-405. 2. Snchez V, Snchez de Toledo J, Mingot M, Borras JM. Tendencias de la mortalidad infantil por tumores en Catalua (1975-1992). Med. Clin (Barc) 1995; 104:.201-204 3. Del Pozo Armentia A, Polaino-Lorente A. El impacto del nio con cncer en el funcionamiento familiar. Acta Pediatr Esp 1999; 57: 185-192.
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4. Dolgin MJ, Jay SM. Cncer en la infancia. En: Thomas H. Ollendick, Michel Herden. Psicopatologa infantil. Ed. Martnez Roca, New York, 1993; 380-393. 5. Daz Asper H, Reacciones de los padres y hermanos ante la enfermedad en fase terminal. En: Die Trill M, Lpez Imedio E. Ades Ediciones. Aspectos psicolgicos en cuidados paliativos. La comunicacin con el enfermo y la familia. Madrid, 2000; 571-581. 6. Worchel FF et al. Control Related Coping Strategies in Pediatric Oncology Patients. Journal of Pediatric Psycology 1987; 12, 1: 25-38. 7. Muoz A. Introduccin a la Oncologa Peditrica. En: Madero L y Muoz A, Ediciones Ergn SA. Hematologa y Oncologa Peditricas. Madrid 1997; 197-206. 8. Astudillo W, Mendinueta C, Astudillo E, Baquero G. Los cuidados paliativos en los nios. En: Astudillo W, Mendinueta C, Astudillo E. EUNSA. Cuidados del enfermo en fase terminal y atencin a su familia. Ansoin, 1995, 329-340. 9. Die Trill. El desarrollo del nio y su adquisicin de los conceptos de enfermedad y muerte. En: Die Trill M, Lpez Imedio E. Ades Ediciones. Aspectos psicolgicos en cuidados paliativos. La comunicacin con el enfermo y la familia. Madrid, 2000; 103-116 10. Resolucin del Parlamento Europeo del 13 de Mayo de 1986 sobre la carta Europea de los derechos de los nios hospitalizados. 11. Lansdown R. Benjamin G. The development of the concept of death in children aged 5-9 years. En Child Care Health and Development (1985) vol. 11, pags. 13-20 12. Curnick S. Harris A. The dying child. En The Child with cancer. (Helen Langton ed.), 2000. 355-385 13. Fernndez Navarro JM,. Hospitalizacin a domicilio para nios con cncer. Ponencia en las III Jornadas Internacionales de Atencin Integral al Nio con Cncer, Sevilla, 1999.
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MORIR DIGNAMENTE EN CASA: ES POSIBLE?

Vicente Madoz
Morir dignamente en casa: es posible?
INTRODUCCIN
Mi respuesta a la pregunta del enunciado es contundente y rotunda: un s difano, desde lo terico y desde lo vivido (con pacientes, con familiares cercanos, y con mi propia mujer). Es ms, me atrevo a afirmar que no slo es posible sino deseable y aconsejable: aporta innegables beneficios y contribuye a un claro enriquecimiento, tanto de quien muere (aspecto fundamental) como de quienes le suceden (hecho no menos valorable). Al igual que deca en mi intervencin anterior, existen magnficas aportaciones tcnicas en el campo que nos ocupa. Ejemplos paradigmticos son los trabajos que sobre cuidados paliativos a domicilio ha publicado la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. Yo pretendo, con mi aportacin, subrayar el origen radical de la opcin: si el morir es un proceso natural, intrnseco a la existencia humana e inseparable de ella, como el nacer; si constituye uno de sus lmites esenciales; no parece razonable desnaturalizarlo, tecnificndolo, con toda la carga de artificialidad que tal hecho conlleva. La muerte, en cuanto morir personal, merece un mimo y un cuidado exquisito, el mismo trato delicado que suscita, cuando menos, cualquier piedra preciosa nica, o cualquier obra de arte irrepetible. No es sensato sacarla de su contexto y de su marco natural, exponindola a su enajenacin y alineacin.
PREMISAS
Ha quedado patente en mi participacin previa que el morir es una realidad antropolgica de dimensiones y alcance incalculables. Me remito a lo dicho y a lo escrito en otros contextos. El dignamente hace referencia a otro hecho de innegable calado humano. No podemos olvidar que la dignidad de un ser humano se entiende como el rango o cualidad que lo coloca por encima del valor del resto de los seres vivientes y de los objetos. Por eso dice Eric Fromm que nada hay que sea superior, ni ms digno, que la existencia humana.De ello se deriva el respeto que la 169
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misma merece, en abstracto y en su plasmacin concreta en todas y cada una de las personas. Dos son los fundamentos de la dignidad de cada individuo humano: su singularidad nica y su razn, que le permite autoconocerse y autogobernarse. Ambas referencias se actualizan, con ms fuerza si cabe, en el proceso terminal del morir. La casa implica un sin fin de aportaciones en la madeja del devenir humano: fuego vitalizador y moldeador (recogido en el trmino hogar); lugar de asiento y vida (raz y fuente de lo autntico); amor, depositado en cada uno de los recuerdos (memorias del corazn) del sujeto, que ha ido configurndolo (por eso, como dice Marcel Legaut, solo el recuerdo permite al hombre entrar en la comprensin de su existencia); encuentro con otros, compaa (pan compartido); objetivo y tarea comn.
MARCO
El interrogante inicial se plantea desde un acuerdo tcito implcito: es necesario facilitar a los que mueren una buena muerte, en la lnea de los indicadores marcados por David J. Roy, desde la Ortotanasia, reforzados y matizados por otros autores, entre ellos por el espaol Francisco Abel, con su pretendida Benemortasia. Bsicamente, los requisitos de una muerte digna seran: Realizarla con el suficiente silencio y en el marco de espacios precisos de soledad ntima. Vivirla con la necesaria reflexin, consciencia, y autora. Liberarla de atontamientos farmacolgicos y de anonadamientos ligados al frenes, al engao, o a las distracciones provocadas. Protagonizarla en un entorno ecolgico (equilibrado) y propio, fuera de escenarios nuevos, alienantes y muchas veces aterrorizantes. Transitarla en la compaa de los seres ms significativos. Disponer de un clima humano que facilite la asuncin del hecho natural de la muerte y respete la total autonoma del moribundo. 170
TIEMPOS
Morir viviendo, apropiarse del propio acontecer de la muerte para decantar de l la sntesis y la sabidura de lo vivido (su sabor y su saber), como aportacin final a la consolidacin del ser, implica la mayora de las veces haber hecho antes una serie de deberes: haber reflexionado sobre la vida y la muerte, y haber optado por ellas, al estilo del propugnado en otros momentos de la exposicin (haber recorrido ya el camino de vivir muriendo). Supuesto esto, es necesario preparar la muerte en casa, desde el inicio de la enfermedad terminal y antes de que se alcance el estado terminal de la misma. Tanto el enfermo, como sus familiares, como sus sanitarios cuidadores, deben ir preparndose para la muerte natural, desde una profunda sensibilizacin y mentalizacin, as como desde una toma de decisiones y opciones bien definidas y decididas. No deben dejarse llevar por los cantos de sirena de la medicina tecnocrtica idolatrizada, ni crearse expectativas o dependencias insanas (de personas o de espacios). Tienen que ser austeros en el uso de los recursos tcnicos y sanitarios, sin renunciar a nada vlido, pero sin abocar en la fiebre del experimentalismo, ni dejarse llevar por la paralizacin del pnico, que les puede hacer presas fciles de un intervensionismo alocado y salvaje por parte de profesionales poco ecunimes. Ello implica ser extraordinariamente parcos en la utilizacin de la hospitalizacin y de terapias que interfieran con la continuidad de una vida activa y natural. Morir en casa es una opcin activa, positiva, que no se improvisa y que, hoy en da, tampoco se regala. Hay que conquistarla y, para ello, los tiempos pretritos son imprescindibles.
TAREAS
La muerte en casa facilita, extraordinariamente, que se incorporen una serie de ingredientes intrnsecos y esenciales al hecho 171
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natural de la muerte humana. Tratamos de enunciarlos, sabiendo que no ofrecemos un recuento exhaustivo: 1. AYUDA AL MORIBUNDO A APROPIARSE DE SU EXISTENCIA Los dos radicales de la existencia humana, espacio y tiempo, estn ntimamente ligados al hogar y a la familia. Desde el despliegue del esquema corporal, realizado en el regazo de la madre, hasta el entramado del tejido de su existencia, sustentado en sus vivencias configurantes, el ser que muere ha ido concadenando, en gran medida, sus lugares y sus momentos ms profundos en el contexto de sus continentes habituales. Imperceptiblemente, lo que le rodea se ha ido haciendo parte de su vida, como suele decirse coloquialmente, experiencia que recoge Andrs Trapiello en su poema Despedida, de su libro Rama Desnuda:
Cuanto tiempo he vivido a vuestro lado sin saber que viva, sin sentir que erais mi misma piel hasta esta hora que ni es hora tampoco, sino el breve minuto que precede a un largo adis
En esta red de tiempos y de espacios familiares es en la que con ms facilidad se produce la anidacin del perdn y de la esperanza, dos ingredientes creadores de vida y constitutivos de toda la substancia de lo personal. Alejar al enfermo terminal de su domicilio supone romperle sus esquemas y precipitarlo en una sutil e indefinible situacin, real y palpable, de desorientacin y de desconcierto, sin referencias en las que ubicarse y reencontrarse. 2. COMBATE Y DISMINUYE LA ANGUSTIA Lo conocido da seguridad, lo desconocido genera fantasmas. Tanto ms en un ser humano desvalido, arrojado a su destino y confrontado con el misterio de lo ignoto. 172
Hay que procurar paliar los miedos aadidos que rodean a la angustia existencial: el temor a la separacin, a la soledad, al ridculo, a la desinformacin, a las costumbres desconocidas, y a varios aspectos ms. Todos ellos se eliminan cuando el enfermo permanece en su casa. Por una parte, el espacio que el paciente ha ocupado siempre le facilita unas races y le orientan, por s mismo, hacia un destino. Por eso, hasta hace no mucho, la gran mayora de la gente ansiaba morir en casa y, aun hoy en da, cuando tienen la opcin de ser preguntados, y se les garantiza el control del dolor, la mayor parte de los desahuciados eligen morir en su domicilio. El calor de lo entraable derrite, sin duda, el fro del terror, tanto del anticipado como del vivido De otra parte, continuar en casa evita el aislamiento y la soledad. Los suyos del que est en proceso de morir constituyen su nosotros, la mejor garanta de hallar la tranquilidad y la felicidad honda. Incluso las visitas de los amigos resultan ms cercanas en el mbito del convite, sobre las sillas desgastadas por los mismos cuerpos de antao. Hay ms calor, ms cario, ms amor dentro de los lmites de las viejas paredes, testigos mudos de tantos secretos ntimos. Se trata de la vieja alianza del amor y la muerte, del nacer y el perecer, tantas veces aludida, y tan bien recogida en el poema sobre la Araa Comn de Dulce Mara Loynaz:
La araa gris de tiempo y de distancia tiende su red al mar quieto del aire, pescadora de moscas y tristezas cotidianas. Sabe que el amor tiene un solo precio que se paga pronto o tarde: la Muerte. Y Amor y Muerte con sus hilos ata...
Finalmente, seguir en la rutina del da a da, es otra buena razn para recomendar el hogar como antdoto del miedo. La rutina de lo cotidiano se opone a la ruptura del desgarro y de lo nuevo, y se establece, en el caso que nos ocupa, como la ruta abierta en el bosque de lo misterioso, el camino conocido (routine) al que ceirse y en el que recopilar confianza y seguridad. 173
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En definitiva, la casa propia ha sido, es, y puede seguir siendo para el moribundo la sede de su Ser-social y de su Ser-individual y privado, que contiene y cuida la sede del Ser ntimo y secreto (el cuerpo). La sede (etimolgicamente) da asiento, aporta, por tanto, sosiego, y lo que sosiega, obviamente descansa y restablece. 3. PERMITE CONTINUAR EL CRECIMIENTO PERSONAL Y PERFECCIONAR SU TERMINACIN Por un lado, cuando en la casa existe un enfermo terminal se preserva el equilibrio ecolgico y se potencia la participacin de todos sus integrantes en la vida de grupo. Tanto ms la del propio sujeto en trance de morir, que puede ejercer su protagonismo y continuar con sus papeles, prcticamente hasta el final. Cuando no le sea posible, l mismo podr designar su traspaso sin renunciar a su participacin activa testimonial. Los planes y proyectos familiares siguen siendo tan suyos como de los dems, incluso aquellos que se prevean para ms all de su posible existencia biolgica. Del mismo modo, tambin podr, todava, ejercitar el cuidado recproco con otros miembros de su familia. Por otro lado, estar en casa facilita el ejercicio de la intimidad y de la reciprocidad. En unos momentos tan trascendentes para la vida del que la termina, facilitar su decirse y su desvelarse, autorizar su darse y su recibir, tambin en el plano de lo ertico y de lo sexual, son aportaciones de profundo alcance y de gran ayuda para ella/l, que le permiten reconducirse y avanzar. Esta existencia en marcha, diversificada y real, fermentar la apertura de su espritu, no solo a necesidades sociolgicas y psicolgicas, sino a otras dimensiones transitivas y trascendentes, en las que quiz pueda encontrar respuesta a sus interrogantes existenciales, todava no dilucidados. 4. CONTRIBUYE A PERSONALIZAR EL PUNTO FINAL Los hospitales estn diseados para luchar contra la muerte, los hogares para acogerla. 174
Agona significa lucha, pero no lucha contra la muerte sino lucha por la vida. Por acabarla y complementarla, por transmitirla y donarla, por trascender a la vida biolgica, recortada e individualizada, y extenderla por el cosmos y por la humanidad, por quedarse de alguna forma en la existencia imperecedera. La lumbre del fogn, corazn de la casa propia habitada, es sin duda el mejor medio, silencioso y discreto, de lograr tal propsito. RESUMEN No cabe ninguna duda de que la muerte en casa favorece el proceso natural del morir. Es, sin duda, la opcin ms deseable y aconsejable, ya que, en ella, el que muere puede recibir las atenciones sanitarias necesarias y suficientes, sin separarse de todo lo que le arraiga a su mundo personal. De este modo, se le permite al moribundo continuar su tarea especfica y vivir en plenitud el ltimo tramo de su existencia. No obstante, esta opcin no se improvisa y requiere tanto una conviccin muy clara como una preparacin remota y prxima. Las ventajas, desde una perspectiva existencial, son importantes y sobre ellas se argumenta en el texto. BIBLIOGRAFA:
DE LA FUENTE C. Los cuidados paliativos en el domicilio. En: W. Astudillo, E. Clav, C. Mendinueta C., Arrieta C. Cuidados Paliativos en Geriatra. Ediciones Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. San Sebastin. 2000. GMEZ SANCHO, M. La asistencia domiciliaria a enfermos terminales y eutanasia. En: Eutanasia Hoy. Un Debate Abierto. URRACA S, Ed. Noesis.1996.
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CMO ARTICULAR UNA BUENA ASISTENCIA DOMICILIARIA EN LA TERMINALIDAD?

Carolina Vizcano
Cmo articular una buena asistencia domiciliaria en la terminalidad?
BREVE HISTORIA DE LA ATENCIN A DOMICILIO

La atencin y el cuidado de los enfermos en sus propios hogares no es nueva. Probablemente en alguna cueva prehistrica ya hubo alguien preparando sopa caliente de dinosaurio para aliviar una fiebre o un dolor de origen desconocido. La atencin a los enfermos por tanto, se podra decir que comenz en la comunidad pero el desarrollo posterior de tcnicas de diagnstico y de tratamiento sofisticadas, como otras variables, influyeron notablemente para que se desplazara a los hospitales. Hasta mediados de 1900 los hospitales eran lugares donde la gente iba a morirse. Las ciudades grandes estaban sucias y masificadas. Las infecciones contagiosas como la tuberculosis eran una de las mayores causas de morbi-mortalidad. Las enfermeras que no tenan trabajo en los hospitales acudan a los domicilios a impartir educacin sanitaria, ensear higiene, cuidados bsicos de los recin nacidos, prevencin de enfermedades contagiosas, etc. Estos grupos de enfermeras se organizaron y se convirtieron posteriormente en la espina dorsal de los primeros movimientos de Salud Pblica. Desde todos los puntos de vista, esta Atencin a Domicilio era una prctica y econmica solucin para cerrar el crculo de las enfermedades. Infecciosas, por lo que recibi el apoyo de asociaciones de iglesia, de voluntarios, prensa, hospitales, movimientos de mujeres, incluso de seguros de vida privados...,que hicieron muy popular a este tipo de Atencin a Domicilio. Los servicios sanitarios con el tiempo mejoraron con la llegada de los antibiticos y de diversos avances tecnolgicos diagnsticos y teraputicos, as como la implantacin de los programas de inmunizacin, nutricin e higiene, servicios de emergencia, etc., lo que origin un aumento de la edad media de la poblacin y un cambio de los valores sociales. El problema sanitario dej de ser la enfermedad infecciosa para ser ms importante las enfermedades crnicas como el cncer, la diabetes, la discapacidad, etc., Esto llev consigo la masificacin de los hospitales. Al parecer, se haban cumplido las metas que en un principio justificaban la atencin domiciliaria y esta pas un importante bache, aunque no desapareci. 179
Carolina Vizcano
En 1947, el Dr. Bluestone (Hospital Montefiore Nueva York) tras encontrar que muchos indigentes, ancianos y enfermos crnicos eran hospitalizados por periodos de tiempo mayores de los necesarios, intent extender las opciones del hospital a los domicilios. Fue pionero en lo que llam hospital sin muros o programa extramural, lo que aqu denominamos Hospitalizacin a Domicilio. Utiliz las mismas historias clnicas que el hospital, demostrando que muchos de los modernos servicios de un hospital se podan trasladar a los domicilios de forma efectiva y econmica. Puso en marcha los siguientes servicios: mdicos, enfermera, auxiliares, asistencia social, transporte, terapia ocupacional, rehabilitacin, servicio de limpieza, medicacin... Segn deca, el paciente no se puede separar de su entorno y ambiente socio-familiar, sino que hay que considerarlo como algo orgnico y espiritual pero sin olvidar que es parte de una sociedad. En Francia, este prototipo de programa comenz en 1951 pero slo ocurre un cambio cualitativo en el mundo de la Atencin a Domicilio cuando en 1983 los hospitales en EEUU y ms recientemente en Europa comienzan a facturar por diagnstico. Se empiezan a dar altas hospitalarias ms precoces, en mayor cantidad y a pacientes ms graves. En este ambiente los programas de Hospitalizacin a Domicilio si bien son eficaces, comienzan a preocuparse por la calidad asistencial y a establecer estandares de seguridad y calidad, protocolos clnicos, procedimientos tcnicos... Como la historia es frecuentemente cclica, estamos presenciando un resurgimiento de la atencin a domicilio, en el momento actual, los servicios de Atencin a Domicilio forman parte de la mayora de los distintos sistemas sanitarios de los diferentes pases aunque como vemos, esta vez los motivos parecen ser ms econmicos y de contencin de gastos.
BREVE HISTORIA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS

La atencin a los moribundos ha cambiado con los aos, as mientras en el siglo IV, no se consideraba tico tratar al enfermo durante su proceso de muerte (se consideraba desafiar las leyes de la 180
naturaleza),la situacin cambia a partir de que la doctrina cristiana establece la necesidad de ayudar a los enfermos que se enfrentan con una muerte prxima. La palabra Hospice procede de Hospes, que en latn significa husped o lugar donde los peregrinos descansan, y fue utilizada por primera vez para referirse a un lugar donde los moribundos son bienvenidos en 1842 en Francia. Desde ese momento se van fundando distintos Hospice de forma aislada por Europa. El Movimiento Hospice Moderno fundado por Cicely Saunders (St Christopher de Londres), se empieza a extender por todo el mundo a partir de 1967. Su concepto de Hospice era combinar la ms moderna tecnologa mdica en los cuidados terminales con el compromiso espiritual de las rdenes religiosas medievales que en aquel momento crearon los hospice como lugares de acogida de peregrinos y pobres, enfermos y necesitados. Los fundadores del Movimiento Hospice Moderno se guiaron por las siguientes ideas: que la agona o el proceso de la muerte son momentos muy importantes de la vida de una persona, que en estas circunstancias el enfermo requiere soporte y apoyo de distintos profesionales especializados, con especial nfasis en el cuidado y confort fsico y en el soporte emocional; que los moribundos tienen derecho a ser informados sobre su condicin mdica y tratamientos alternativos, que tienen derecho a decidir como queran pasar sus ltimos das y finalmente, que la familia aportaba una gran dosis de confort por lo que debe ser tambin cuidada por el equipo. A partir de 1969 se comienza a tratar la terminalidad en los domicilios. El trmino Medicina Paliativa, ms universal, viene a sustituir al cuidado tipo Hospice. La palabra paliativa tambin procede del latn pallium que significa atenuar el impacto de la enfermedad. En 1987 la OMS publica sus primeras recomendaciones sobre cuidados terminales en el cncer bajo el ttulo Palliative cancer care y se crea la primera unidad de cuidados Paliativos (Hospital Santa Creu de Vic) en Espaa. El campo de trabajo de los Cuidados Paliativos inicialmente los pacientes con cncer, se ha extendido desde que la OMS en 1990, se propugn a las personas afectadas por otras enfermedades de tipo 181
Carolina Vizcano
degenerativo, o avanzadas de tipo cardiaco, renal, heptica, demencias,. SIDA, y ancianos. En esta propuesta que realiz la OMS en 1990 sobre los cuidados paliativos tambin recoge la necesidad de promocionar y favorecer que los pacientes sean cuidados en sus domicilios sin que ello signifique una disminucin de la calidad de los cuidados.
DISTINTOS RECURSOS ASISTENCIALES EN LA TERMINALIDAD

Hasta hace pocos aos, la mayora de los pacientes moran en los Hospitales, centros sociosanitarios o instituciones, sin eleccin sobre la calidad y la cantidad de sus ltimos cuidados pero actualmente las personas ya pueden decidir donde quieren morir, cuestin que a mi juicio es importante destacar como avance en nuestra sociedad. Evidentemente, queda mucho por hacer al respecto. Muchos de los aqu presentes estaremos de acuerdo en que a priori, el lugar ms idneo para morir es el hogar de uno mismo. Digo a priori, porque a la hora de tomar decisiones, no es tan fcil tenerlo claro porque no siempre eso es posible, en particular cuando el domicilio no es seguro, o incluso es peligroso por las condiciones en las que se encuentra, porque la familia no est disponible para participar en el cuidado, o cuando los sntomas son demasiado complicados para controlarlos en el domicilio, situaciones donde se debera contar con otros recursos de manera que el paciente se pueda atender en el ms adecuado del tipo de: Unidades de Cuidados Paliativos hospitalarios para situaciones clnicas agudas o de difcil control, Centros socio-sanitarios, para problemas familiares y sociales de entorno, o para situaciones de Claudicacin Familiar Residencias Paliativas para pacientes en la situacin anterior sin complejidad clnica. Unidades de apoyo para pacientes atendidos en Atencin Primaria o en Hospitales sin unidades especficas. Programas de Atencin a Domicilio. 182
Como hemos dicho anteriormente, los cuidados paliativos se refieren a una forma de cuidar enfermos. Es casi una filosofa del cuidado, no un lugar de cuidado como era antiguamente. Quiero que todos tengamos en cuenta este aspecto, porque aunque en esta mesa hemos venido a hablar de la Atencin a Domicilio, y yo personalmente soy una ferviente defensora de potenciar estos cuidados, no debemos olvidar que el paciente tiene, adems de otros derechos, el de ser atendido en el recurso ms adecuado para su situacin. Un programa de Atencin a Domicilio, para ser un buen programa, tiene que conocer las alternativas existentes y utilizarlas o recomendarlas cuando sea necesario. El conocimiento de estos recursos o posibilidades por parte del paciente y los familiares genera seguridad y fortalece la relacin y la confianza entre paciente-familia y el equipo.
VENTAJAS DE LA ATENCIN A DOMICILIO RESPECTO A OTROS RECURSOS

En el caso de que la Atencin a Domicilio sea la indicada (ms adelante veremos cuando lo es) Qu ventajas nos proporciona respecto a otros recursos asistenciales? AL PACIENTE: Permanecer en su entorno habitual, con sus cosas, sus recuerdos y rodeado de sus seres queridos siempre resulta agradable y aumenta el grado de bienestar. Aporta elementos de confort, favoreciendo el autocuidado, la autonoma y la intimidad. Favorece el trato personalizado e individualizado Facilita que el paciente pueda seguir marcando su propio ritmo de vida y tomando decisiones cotidianas. Se potencia la socializacin y el mantenimiento de la capacidad funcional. Elimina riesgos del hospital como son las Infecciones Intrahospitalarias, la Desconexin del Medio Familiar y Social, y el hospitalcentrismo. 183
Carolina Vizcano
A LOS FAMILIARES: Oportunidad de Cuidar al ser querido y acompaarlo en un momento muy importante de su vida. Mayor facilidad para comunicarse. Ms momentos de intimidad familiar. Oportunidad de hablar de las cosas pendientes y disminuir con ello sentimientos de culpa. Formacin prctica y asesoramiento sobre los cuidados necesarios al estar acompaado y apoyado por profesionales in situ y de forma continuada durante el cuidado y sobretodo durante el Duelo. A LOS PROFESIONALES: Cercana, relacin humana. Favorece la visin global de la realidad. Una apropiada y precisa Valoracin del entorno y situacin Social aporta muchos datos que ayudan al tratamiento adecuado del paciente. En el domicilio se potencia el trabajo en equipo, lo cual protege del sndrome del burn out. Adems se potencia el trabajo multidisciplinar donde se integran los aspectos biopsicosociales de la atencin y esta es una forma muy gratificante de ejercer la medicina. PARA EL SISTEMA: La Mejor utilizacin de los Recursos Sanitarios mejora la Satisfaccin de los pacientes a la vez que Racionaliza los Costes.
DESVENTAJAS
Evidentemente hay ocasiones en las que a pesar de cumplirse los criterios de admisin, puede haber una problemtica familiar latente que dificulta el adecuado cuidado del paciente y que muchas veces es difcil de detectar. El paciente se puede sentir una carga para su familia o pueden estar envueltos en reproches mutuos injustificados, que de cualquier forma crean un ambiente poco idneo para una muerte apacible. 184
Por otro lado, la responsabilidad que los familiares asumen al decidir mantener a su ser querido en casa es mayor que si lo derivan a otro recurso asistencial y si ello conlleva un cuidado intenso e intensivo, puede resultar agotador. Hay que decir que muchos de estos pacientes son enfermos muy difciles que junto a la situacin general pueden desbordar cualquier buena voluntad. Para los profesionales puede resultar muy complicado en ocasiones conseguir por ejemplo que se administre bien la medicacin, que se realicen los cambios posturales necesarios, se hidrate y alimente adecuadamente al paciente... Adems, la formacin de los cuidadores es continuada, el esfuerzo de conocer a cada componente que interviene en el cuidado es mayor y todo ello requiere invertir mucho ms tiempo en cada visita. La relacin mdicopaciente/familiar es ms equilibrada, pero eso implica a veces mayor dificultad a la hora de mantenerse cada uno en su papel.
DISTINTOS MODELOS DE ATENCIN A DOMICILIO

Sin entrar en grandes definiciones, en este punto solo quiero mencionar alguna de las posibilidades que existen, ya que como veremos, eso puede implicar variabilidad a la hora de articular una adecuada Atencin a Domicilio. De hecho, existen diferentes posturas sobre como y de quien debera depender un programa de Atencin a Domicilio en la terminalidad. Hay profesionales que opinan que debe ser desde los servicios de Hospitalizacin a Domicilio, es decir, depender del hospital. Otros creen que debe ser desde los propios servicios de oncologa y otros que desde la Atencin primaria. Desde mi punto de vista y en general, la Atencin a Domicilio debe prestarse desde la comunidad, con profesionales especializados, ser cercana y siempre contar con un hospital de referencia. Sin embargo considero que hablando en particular de experiencias concretas, hay que tener muy en cuenta las circunstancias y el lugar en el que se planifica un programa de estas caractersticas. Creo que en cada caso hay que conocer y estudiar a fondo el sistema sanitario y modelos de gestin vigentes en dicha rea, comuni185
Carolina Vizcano
dad o pas, y planificar estratgicamente la puesta en marcha del programa ms adecuado. Evidentemente, el modelo va a variar ciertos aspectos importantes del programa, como por ejemplo el circuito de admisin, la forma de financiacin, etc. Pero dejando a un lado esa variabilidad, todos los programas deben tener elementos comunes que son los que vamos a analizar a continuacin. PROGRAMA DE ATENCIN A DOMICILIO: La terminalidad es una situacin que produce un gran impacto emocional y social en las familias que normalmente no se encuentran preparadas para cuidar a un enfermo en su casa. Los equipos de Atencin a Domicilio deben ser capaces de apoyar la participacin de estos familiares en el cuidado de sus seres queridos y as mismo de facilitarles la toma de decisiones a travs de proporcionarles informacin sobre como atender a ese enfermo, cmo mejorar la comunicacin con l, cmo identificar las necesidades y satisfacerlas, cules son las ayudas que existen, cmo cuidarse a s mismos y cmo facilitar la adaptacin a los cambios en las condiciones fsicas y emocionales que va presentando la enfermedad. Agradecen recibir asesora en diferentes aspectos sanitarios, legales y sociales y apoyo en la fase posterior del duelo, una vez fallecido el ser querido. Todos estos aspectos son los que un programa de Atencin a Domicilio tiene que tener en cuenta para cumplir sus objetivos. Objetivos de la Atencin a Domicilio: La tarea principal de un equipo de Atencin a Domicilio para conseguir lo anteriormente citado consiste en realizar el seguimiento de los pacientes, evaluar sus necesidades y garantizar la continuidad de cuidados coordinando los recursos asistenciales existentes (Atencin Primaria y Especializada por ejemplo). Con ello se persigue hacer realidad dos de los objetivos del Movimiento Paliativo: Mejorar el Confort y Calidad de Vida del paciente Facilitar el proceso de la terminalidad en el propio entorno, Apoyando a los Familiares tanto durante la enfermedad como en la fase de duelo. 186
Para ello las estrategias rigurosamente necesarias son: La Valoracin bio-psico-social del Paciente y su Entorno. Control de Sntomas Fsicos y Psquicos del paciente. Formacin de Cuidadores. Asesoramiento informado. Criterios de Admisin Cundo es posible y est indicada la Atencin a Domicilio? Cuando el paciente presenta: Dificultad para salir de su domicilio. Estado de salud que requiere unos cuidados especiales por parte de profesionales capacitados. Situacin que por permanecer en el domicilio no entraa riesgo sanitario. Aprobacin por su parte para ser atendido en su casa. Cuando los Familiares: Aceptan participar en el cuidado de su ser querido. Son personas responsables y capacitadas para prestar esa atencin. Cuando el domicilio: Es seguro y est acondicionado para la situacin funcional del paciente (higiene...) Componentes indispensables para una Atencin Integral a Domicilio de Calidad. Cumplimiento de criterios de admisin. Respecto a los Profesionales: Equipo multidisciplinar: Mdicos, enfermeras, auxiliares, psicloga, trabajadora social, Nutrloga, personal administrativo, fisioterapeutas. Equipo capacitado personal y profesionalmente. Protocolos Clnicos (basados en estudios cientficos) 187
Carolina Vizcano
Coordinacin Interna: Reuniones programadas frecuentes. Procesos de Admisin y Atencin definidos. Sistema de comunicacin interna gil (en nuestro caso mediante telfonos mviles). Alta disponibilidad (en nuestro caso 24 h para urgencias y de 9 a 18h oficina) (importante apoyo a la familia) Respeto a la cobertura horaria y geogrfica. Infraestructura Centro de Coordinacin Sistema Informtico adecuado (H Clnica, estadsticas clnicas y de actividad) Equipos de Material Sanitario de Urgencias, Enfermera... Hospital de referencia (interconsultas, pruebas complementarias, farmacia...) Recursos Socio-Sanitarios de referencia. Cmo se articula un programa de Atencin a Domicilio? Proceso de ADMISIN Proceso ASISTENCIAL Para articular un programa de este tipo, el truco (por decirlo de alguna forma) est en enlazar bien todos los recursos tanto personales como materiales de la organizacin en cuestin que se puede resumir en dos procesos fundamentales que vamos a analizar a continuacin. No vamos a hablar del tercer proceso que sera el de facturacin, por que aqu s existen diferencias notables entre unos modelos y otros, diferencias que por otro lado no influyen en la actividad propiamente dicha. PROCESO DE ADMISIN Las Solicitudes de Admisin llegan por distintas vas (Telfono o Fax) al centro coordinador para comenzar y organizar la actividad. En nuestro caso, son los administrativos desde dicho centro los que 188
realizan la labor de coordinadores de actividad y algo muy diferente es la Gestin de Casos que la realizan los mdicos y las enfermeras como veremos ms adelante. Es con licitantes dispongan de un sencillo volante que las entidades so Formulario de Admisin con los datos de filiacin y situacin socio-sanitaria del paciente para que los coordinadores puedan hacer la primera valoracin de cumplimiento de criterios de admisin como son direccin (cobertura), situacin general...
Proceso de Admisin Entidad interesada Solicitud
Telfono FAX
COORDINADORA PROGRAMAS
Informacin necesaria al interesado
S ADECUADO
NO ADECUADO
Ficha Admisin
Base de Datos
Profesionales
CONFIRMACIN
ADMISION Cita TF, 1 Vista Valoracin Cristerios Admisin ADMISIN
189
Carolina Vizcano
Una vez recogida la solicitud en la oficina, se introduce los datos de filiacin del paciente en el programa informtico y se asigna un profesional al caso segn zona geogrfica y cargas de trabajo. En las prximas 24-48 h este profesional se pone en contacto telefnico con el paciente para concretar fecha y hora de la primera visita. Una vez realizada dicha visita y habiendo dejado en el domicilio del paciente la Carpeta de Admisin con la H Clnica abierta e informacin relevante sobre telfonos, normas, etc.., el profesional confirma en la oficina la adecuacin de cumplimiento del resto de criterios establecidos (apoyo familiar, entorno seguro...) En la siguiente reunin multidisciplinar se pone en conocimiento de todo el equipo los datos personales y clnicos principales del nuevo paciente, se discute el Plan de Cuidados y se entrega el resumen de la Historia Clnica a todos los mdicos para que la lleven consigo en su maletn de urgencias. PROCESO ASISTENCIAL Cuando hablamos de Proceso Asistencial nos referimos a la actividad que realizan los profesionales y la forma en que la realizan. Este proceso tiene dos ejes: uno es el paciente y el otro las reuniones multidisciplinares. A cada paciente se le asigna un mdico y una enfermera responsables del mismo, los cuales realizan conjuntamente la Valoracin del Estado de Salud y el Plan de Cuidados integral. La primera visita generalmente la realiza el mdico (visita de admisin) y en ella comienza a elaborar la historia clnica: Antecedentes Personales y Familiares Medicacin habitual Criterios de Admisin en el Programa Exploracin Clnica Valoracin Social Valoracin Mental (Mini Mental) Plan de Cuidados provisional Nivel de control de sntomas 190
La segunda visita la realiza la enfermera, en la que recoge la siguiente informacin: Valoracin Valoracin Valoracin Valoracin Valoracin Funcional (Barthel) de Riesgo de lceras (Norton) de lceras si las hubiera Nutricional de Riesgos del Paciente y el Entorno.
Proceso Asistencial: REUNIN SEMANAL

S.Gral Ptes Planes Cuid. Admisiones Coordinacin Incidencias
C O O R D I N A C I N
PACIENTE
ACTIVIDAD ASISTENCIAL DOMICILIO
P R O F E S I O N A L E S
Coordinador
ORDENADOR
H Clnica H. Valoracin Evolucin
Plan de Cuidados
191
Carolina Vizcano
Ya hemos comentado que en las reunin multidisciplinar se informa al reto del equipo del Plan de Cuidados Personal establecido y la Frecuencia de Visitas necesarias de cada profesional para el adecuado seguimiento del paciente. Dicho plan es comunicado al paciente y familiares para que participen en l, adems de a su Mdico de Cabecera para la posible colaboracin, y es revisado peridicamente por el equipo. Se intenta hacer partcipe a los pacientes y/o a sus familiares de las decisiones a tomar, informndoles continuamente de los cambios que puedan ir surgiendo. (Objetivo importante de los Cuidados Paliativos) En caso de considerarse necesario, se recurre a la trabajadora social o a otro profesional colaborador para que intervenga, por ejemplo a las Auxiliares de Enfermera, Psicloga, fisioterapeuta... Cada uno de estos servicios tiene sus propias normas y procedimientos. p.e: Las auxiliares trabajan en equipos de dos o tres, los 7 das de la semana, con una cartera de servicios concreta. Cada paciente tiene su historia clnica en el domicilio, adems de la historia clnica informatizada en la oficina. En ellas aparece la Historia completa con Valoraciones y Plan de Cuidados, y cada profesional va escribiendo la evolucin y/o cambios pertinentes durante cada visita. Tanto los mdicos como las enfermeras realizan las visitas individualmente salvo en caso de considerarse oportuno lo contrario. Las visitas de los distintos profesionales se coordinan para que coincidan o no en los das y las horas segn se considere oportuno. p.e: Enfermera y Auxiliar en paciente con lceras. Todas estas visitas, sean del profesional que sean, deben quedar reflejadas en la historia clnica en el propio domicilio. Las visitas suelen durar entre 15 y 30 minutos. Si la llamada es urgente, se garantiza la llegada al domicilio del paciente en menos de 20 minutos, salvo fuerza mayor, los 365 das del ao. Dichas llamadas las recoge el propio mdico a travs del telfono mvil. Cada profesional establece con sus pacientes los horarios de visita ms oportunos. La demora en la llegada en ese horario no puede sobrepasar los 20 minutos, en cuyo caso el profesional se pone en comunicacin telefnica con el paciente para avisar del retraso. 192
Hay pacientes que por su situacin requieren una atencin ms intensa y/o sofisticada, en cuyo caso hablamos de Hospitalizacin a domicilio, y otros que precisas una asistencia menos frecuente y menos compleja, a lo que llamamos Atencin a Domicilio. Sin embargo, en ambos casos, los procesos asistenciales y la forma de actuar es similar. Hablamos de mayor complejidad cuando el paciente adems de Prevencin, promocin y educacin Sanitaria, control de constantes vitales o glucosa, enemas, curas de lceras o cuidado de sondas u ostomas, requiere tratamientos Subcutneos, Intramusculares o Intravenosos, Control de Infusores y Bombas de Medicacin, Transfusiones Sanguneas, Pruebas Complementarias (analticas, Electrocardiogramas, Gasometras) o Control y Mantenimiento de Oxigenoterapia y Sueroterapia. Un aspecto muy importante y comn de los programas es la Prevencin de complicaciones y Hospitalizaciones innecesarias, as como la Promocin y Educacin para la salud, procurando en todo momento Cuidar y Apoyar tanto a los Pacientes como a los Cuidadores Principales. Puede ocurrir que el coordinador del caso, es decir, del Plan de Cuidados, sea el Mdico o la propia Enfermera, en cuyo caso, es ella la que realiza las visitas habitualmente y solo cuando lo considere oportuno solicitar la colaboracin del mdico asignado al caso para que intervenga. A esto le llamamos Gestin de Casos.
PACIENTE
MDICO
ENFERMERA
193
Carolina Vizcano
PACIENTE
ENFERMERA
La comunicacin entre oficina y profesionales y entre los propios profesional se establece a travs de los telfonos mviles que cada uno lleva consigo. Como hemos comentado anteriormente, el personal asistencial se rene semanalmente para hablar de las siguientes cuestiones: Situacin general de cada paciente, profundizando nicamente en aquellos que se considere oportuno. Incidencias ocurridas en la ltima semana. Planes de Cuidados de los ltimos ingresos. Posibles Prximas Admisiones. Coordinacin de la Actividad de la Semana. Nuevas iniciativas... Cada profesional en estas reuniones, entrega por escrito la actividad realizada (codificada) y la lista del material y frmacos utilizados durante la semana anterior, informacin que se va introduciendo en el programa informtico peridicamente para los futuros estudios estadsticos. Los cambios en la situacin de los pacientes, pruebas complementarias o nuevos tratamientos son los profesionales quienes los introducen en la historia informatizada de cada paciente. Cada profesional entrega adems a la coordinadora de servicios la actividad que supuestamente va a realizar la semana siguiente, la plantilla de actividad. En caso de producirse algn tipo de cambio a 194
lo largo de la semana, lo comunicar inmediatamente a la oficina. De esta forma, se tiene la informacin necesaria actualizada, para as poder planificar de forma correcta las nuevas visitas y/o admisiones que vayan surgiendo durante la semana. Otros aspectos importantes Poltica de CALIDAD Estudios estadsticos, INDICADORES de actividad. Solo quera mencionar estos dos puntos, porque los considero fundamentales para planificar y poner en marcha un programa de las caractersticas que hemos comentado hasta ahora. Es imprescindible un compromiso en materia de calidad de cualquier organizacin asistencial y por otro lado es esencial conocer a fondo qu est ocurriendo en dicha organizacin, tanto desde el punto de vista clnico (grado de control de sntomas, tipo de patologa, frmacos utilizados,...) como de gestin (visitas por paciente, profesionales que intervienen...) para ir tomando las decisiones oportunas. Podemos hablar de acreditaciones, certificaciones o simplemente de estndares propuestos por la propia organizacin. En nuestro caso por ejemplo, se dise un sencillo Programa de Calidad con tres pilares: 1. La existencia de un Libro de Incidencias y otro de registro de llamadas. 2. La elaboracin de un Manual que recoja diversos aspectos de la poltica interna como: Derechos y Responsabilidades de los Pacientes y Profesionales. Descripcin Puestos de Trabajo. Organizacin interna: Organigrama. Descripcin de los diferentes Procesos. Procedimientos. Protocolos Clnicos. 3. Definicin de algunos estndares que incluan normas de asepsia, mantenimiento de las Historias clnicas completas y actualizadas, contabilizacin de quejas... Y al tener todos los datos de filiacin, la historia clnica y actividad informatizada, mensualmente se facilita a direccin toda la informacin necesaria para poder gestionar adecuadamente el programa. 195
Carolina Vizcano
CONCLUSIONES Como resumen de lo anteriormente expuesto, dir que considero que los cuidados al paciente terminal en el domicilio, siempre que se cumplan los requisitos imprescindibles, tanto respecto a los profesionales como al paciente, familiares, cuidadores y entorno, es el lugar ms idneo para cuidar a alguien querido, aun existiendo distintas frmulas para ello. Es imprescindible que todos conozcan el resto de recursos existentes y puedan elegir. Se tiene que garantizar la continuidad de cuidados. La familia es la base del ncleo de convivencia, por lo tanto hay que cuidarla y apoyarla en todos los mbitos posibles. El confort y la calidad de vida del paciente y familiares tiene que primar frente a otros objetivos de la atencin. Por lo tanto, La Atencin a Domicilio y los Cuidados Paliativos son una buena combinacin asistencial
Te preocupa quien eres, te preocupan los ltimos momentos de tu vida y nosotros vamos a hacer todo lo que podamos no solo para ayudarte a morir con serenidad sino tambin para ayudarte a vivir hasta que llegue ese momento Cicely Saunders
BIBLIOGRAFA
The hospice handbook. Larry Beresford.1993. I. Title R726.8.B36. Home Health Care. Allen D. Spiegel. 1987. NHP. Modelos de Cuidados Paliativos en pacientes con cncer. Medicina Paliativa. (2001) 8:2; 80-84. Programas de Cuidados Paliativos en Espaa, ao 2000. Medicina Paliativa. 2001 8:2, pp. 85-99. Historia de la Medicina Paliativa. Medicina Paliativa. (1999) 6:2; pp. 82-88. Cuidados Paliativos en Geriatra; Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, San Sebastin, 2000.
196
NECESIDADES PSICOSOCIALES EN LA TERMINALIDAD: RECURSOS DE APOYO LOCALES

Miguel Urrutia Castelln
Necesidades psicosociales en la terminalidad: recursos de apoyo locales
I. INTRODUCCIN
El tema de esta mesa La asistencia domiciliaria en la terminalidad me pare

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Necesidad Psicosociales en La Terminalidad

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Necesidades psicosociales en la terminalidad 1 Edicin. San Sebastin 2001 Editores: W. Astudillo, E. Clav y E.

Urdaneta Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos

NECESIDADES PSICOSOCIALES EN LA TERMINALIDAD

Wilson Astudillo A. Eduardo Clav A. Elena Urdaneta

Diputacin Foral de Alava

Arabako Foru Aldundia

Donostiako Udala A yuntamiento d e S an Sebastin

Gipuzkoako Foru Aldundia Diputacin Foral de Gipuzkoa

eman ta zabal zazu

Universidad del Pas Vasco

Euskal Herriko Unibertsitatea

Quincena Musical de San Sebastin

2 Seccin: La familia en la terminalidad

3 Seccin. El soporte social en la terminalidad

221 229 241 255

4 Seccin: Necesidades existenciales en la terminalidad

IMPORTANCIA DEL APOYO PSICOSOCIAL EN LA TERMINALIDAD

Importancia del apoyo psicosocial en la terminalidad

La terminalidad es demasiado importante para que est slo en manos de sanitarios

IMPORTANCIA DE LA PROBLEMTICA SOCIAL

Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta

I. FASE INICIAL: DIAGNOSTICO

Importancia del apoyo psicosocial en la terminalidad

______ ______ ______ ______ ______

______ ______ ______ ______ ______

Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta

II. FASE DE ACOMPAAMIENTO Y APOYO EMOCIONAL

Importancia del apoyo psicosocial en la terminalidad

Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta

Importancia del apoyo psicosocial en la terminalidad

Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta

Tabla 4. Necesidades de las familias23-27

Importancia del apoyo psicosocial en la terminalidad

Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta

Importancia del apoyo psicosocial en la terminalidad

Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta

III. FASE DE RESOLUCION DE PROBLEMAS

Importancia del apoyo psicosocial en la terminalidad

Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta

Importancia del apoyo psicosocial en la terminalidad

Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta

Importancia del apoyo psicosocial en la terminalidad

Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta

Importancia del apoyo psicosocial en la terminalidad

Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta

Importancia del apoyo psicosocial en la terminalidad

Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta

36. Cambio de actividad religiosa 19 18

38. Cambio de hbito de dormir 17 16 15 13 12

43. Leves transgresiones de la ley 11

Importancia del apoyo psicosocial en la terminalidad

DETECCIN DE LAS NECESIDADES SOCIALES EN LA TERMINALIDAD

Deteccin de las necesidades sociales en la terminalidad

Francisco J. Leturia Arrazola

Deteccin de las necesidades sociales en la terminalidad

Francisco J. Leturia Arrazola

Deteccin de las necesidades sociales en la terminalidad

Francisco J. Leturia Arrazola

Deteccin de las necesidades sociales en la terminalidad

Francisco J. Leturia Arrazola

Deteccin de las necesidades sociales en la terminalidad

Francisco J. Leturia Arrazola

Deteccin de las necesidades sociales en la terminalidad

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