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Resumen
El tono emocional de la familia durante todo el proceso, al igual que la dinámica de las
relaciones interpersonales, influyen en el proceso posterior a la pérdida del paciente
oncológico. El propósito de la presente investigación es profundizar en las manifestaciones
familiares de duelo por la pérdida de pacientes oncológicos en nuestra área de salud.
Entre las manifestaciones fundamentales durante el duelo en las familias estudiadas se
encuentran la ampliación de fotos del fallecido, el limitarse de escuchar música o ver TV, y la
incorporación a prácticas religiosas. Los trastornos nerviosos, en términos de ansiedad y
depresión, son las afectaciones más referidas por los familiares a partir de la pérdida. La
función afectiva familiar y la esfera psicológica de los familiares en duelo son las que se
reconocen como las más afectadas. En este estudio el duelo familiar se manifiesta de manera
anticipada y dura hasta casi de seis meses después de la muerte; igualmente, no son
claramente identificados en este universo aquellos factores que pudieran entorpecer el
proceso.
En general, es posible plantear que hay afectación en la salud familiar en tanto se daña la
función afectiva; del mismo modo, aparecen trastornos ansiosos y depresivos en número de
familiares por tener en cuenta.
Introducción
Pudieran citarse muchas definiciones con relación al término familia. Según los sociólogos,
éste es un grupo social primario de la sociedad de la cual forma parte, que garantiza al
individuo determinada dotación genética, así como condiciones materiales de vida y
ambiente donde recibe determinada educación y afecto. (1) (2). Sin embargo, para
Horwitz, la familia es una unidad de atención médica, que incluye a todas las personas que
conviven en una misma unidad residencial entre las cuales existen lazos de dependencia y
obligaciones recíprocas, y que por lo general, están ligadas por lazos de parentescos. (3)
Un grupo de psicólogos cubanos estudiosos del tema la definen como grupo de personas que
comparten vínculos de convivencia, consanguinidad, parentesco y afecto, condicionado por
los valores socioculturales en los cuales se desarrolla (4). Es ésta la acepción a la que se
hace referencia en el presente trabajo cuando se menciona el concepto familia.
La salud de este grupo ha constituido una preocupación para todos aquellos que trabajan con
ella. En la actualidad, se define salud familiar como el resultado de la interrelación dinámica
del funcionamiento de la familia, sus condiciones materiales de vida y la salud de sus
integrantes. (4).
Si se concibe como sistema, es necesario tenerla en cuenta como una unidad, una
integridad, como un conjunto de interacciones. Por lo tanto, al evaluar la salud de este
grupo, no es posible identificar a un culpable, puesto que los problemas y síntomas que
pueden aparecer en ella se deben, precisamente, a deficiencias en la interacción familiar, a la
disfuncionalidad de la familia como un grupo sistémico. (5) (6) (7).
La salud familiar como un proceso único e irrepetible no es un estado estático, sino un
proceso de transformación y cambio en el que influyen significativamente las crisis o eventos
que atraviesa ese grupo, los recursos adaptativos con que cuenta, su forma de
enfrentamiento a los conflictos y el acceso a su alcance, a las redes de apoyo social. (8)
El funcionamiento de este grupo juega un papel importante dentro de los elementos que se
incluyen en el proceso de salud familiar; sin embargo, no existe un criterio único de los
indicadores que lo miden. Para algunos autores la familia se hace disfuncional cuando no
tiene la capacidad de asumir cambios, es decir, cuando la rigidez de sus reglas le impide
ajustarse a su propio ciclo y al desarrollo de sus miembros. Otros autores señalan como
características disfuncionales, la incompetencia intrafamiliar y el incumplimiento de sus
funciones básicas (9) (10) (11).
Se considera que esos elementos no son excluyentes; es importante no perder de vista que
el funcionamiento familiar debe verse no de manera lineal, sino circular, es decir , lo que es
causa puede pasar a ser efecto o consecuencia y viceversa. El enfoque sistémico permite
sustituir el análisis causa-efecto por el análisis de las pautas y reglas de interacción familiar
recíproca, que es lo que permite llegar al centro de los conflictos familiares y, por tanto, a
las causas de la disfunción familiar.(8)
Durante su ciclo vital, la familia vive diferentes momentos importantes que implican cambios
tanto individuales como familiares, y que pueden constituir un período de crisis. Las crisis
familiares están asociadas tanto a la ocurrencia de determinadas situaciones propias del
tránsito de la vida familiar, como también a acontecimientos o hechos accidentales, que no
están relacionadas con los períodos del ciclo vital; por ejemplo, el divorcio, la separación, el
abandono de los hijos, la muerte prematura, que desencadenan las crisis no transitorias o
paranormativas, que generalmente tienen un mayor costo para la salud familiar e individual.
Ahora bien, el cáncer es una enfermedad crónica que culturalmente ha sido asociada con
dolor y muerte; es uno de esos acontecimientos o hechos que no tienen relación con el ciclo
vital familiar, pero que impacta al grupo y genera crisis familiar, a la que necesariamente
hay que afrontar (22)(23)(24)(25)(26). A nuestro juicio, el médico y la enfermera de la
familia no escapan de la fuerte connotación cultural que tiene la enfermedad y no están
preparados para el abordaje psicológico de los pacientes que sufren, que tienen múltiples
temores y que conviven con una familia que afronta, por esa misma causa, una crisis
paranormativa, independientemente del tipo de cáncer de que se trate.
Objetivos
General:
Explorar características que describan cómo transcurre el proceso de duelo familiar ante la
pérdida de pacientes oncológicos en el área de salud del Policlínico Docente "Dr. Mario
Escalona Reguera", y la repercusión del mismo en la salud de estos grupos.
Específicos:
- Concretar cuáles son las manifestaciones que transcurren en las familias, durante el
proceso de duelo y su repercusión sobre la salud familiar (enfermedad producto del duelo,
cambios comportamentales individuales y en las funciones familiares).
- Determinar el tiempo de duración del proceso de duelo y el área afectada por el mismo,
durante o pasado éste.
Material y método
El universo de trabajo de la investigación estuvo constituido por todas las familias que en el
período de enero a diciembre de 2003 sufrieron la pérdida de un familiar por enfermedad
oncológica, y que residen en el área de salud del Policlínico Docente "Dr. Mario Escalona
Reguera".
Se realizó un estudio de corte descriptivo y transversal por medio del cual se logró conformar
el universo de estudio a partir de los datos del informe anual de fallecidos del Departamento
de Estadística del Policlínico y de la información directa que proporcionaron los médicos de la
familia, lo que permitió incorporar a aquellos grupos cuyo familiar falleció en algún hospital
y, por consiguiente, no aparecían registrados en las estadísticas del Policlínico.
Los datos se tomaron por medio de una entrevista realizada a dos o más personas que
cumplieran los siguientes criterios:
- Familiares de primer orden del fallecido (padres, hijos mayores de 20 años, esposas(o);
otro familiar sólo en caso de no existir ningún participante en el proceso de la enfermedad
con mayor grado de consanguinidad.
- Participación en la mayor parte del proceso de la enfermedad del fallecido, para garantizar
riqueza en la información obtenida.
- Familiares con patologías clínicas que afectan el nivel de comprensión y comunicación con
el investigador.
Los datos fueron procesados utilizando el porcentaje como medida de análisis. En cuanto a
los resultados, éstos se analizaron mediante tablas de contingencias y gráficos, utilizando
para ello el Sistema Excel y Microsoft Word del Sistema Computarizado Windows 2003.
Definición operacional
- Familia:
- Salud familiar:
- Estructura familiar:
- Repercusión familiar:
Impacto que tiene el evento en la salud familiar que exige realizar cambios en su dinámica y
modo de vida.
- Repercusión severa:
- Repercusión moderada:
Cuando el evento ha producido afectación al menos en dos elementos del concepto de salud
familiar, sobre todo en el cumplimiento de las funciones y la recuperación ha sido de más
menos seis meses.
- Repercusión leve:
- No repercusión:
Análisis y discusión
Al explorar la incidencia del evento estudiado en el estado de salud familiar de los distintos
grupos abordados, se observa (tabla No.1) que en el 67.6% (23 familias) el evento no
repercutió en la salud individual de algún miembro de la familia, quedando 11 grupos (para
un 32.4%) en los que sí hubo incidencias de algunas enfermedades. En éstos, el 26.5% (9
familias) reconoció la aparición de trastornos nerviosos transitorios producto de la pérdida,
aunque muchas familias manifestaron su comienzo desde el diagnóstico de la enfermedad.
Por su parte, un 14.7% (5 familias) afirmó la aparición de otras situaciones en la salud,
como el agravamiento de enfermedades ya existentes y el empeoramiento de enfermedades
psiquiátricas que aparecieron mucho antes del fallecimiento del familiar. Una sola familia
atribuyó la aparición de la hipertensión a la pérdida del miembro del grupo por enfermedad
oncológica.
Tabla 1 - Enfermedad como consecuencia de la pérdida según el sexo del fallecido
Enfermedad como consecuencia de la pérdida según el sexo del fallecido. Estos resultados
no se corresponden con lo expresado en la literatura sobre el tema, donde se afirma que el
proceso de duelo constituye un período generador de estrés y produce cambios en la tensión
arterial y la frecuencia cardiaca, así como a la exacerbación de enfermedades previas o a la
aparición de nuevas enfermedades, como la HTA y, en mayor frecuencia, los trastornos
psiquiátricos (24) (25). Como se observa en la tabla, los porcentajes alcanzados en este
estudio en HTA, aparición de enfermedades o exacerbación de las existentes, no son altos.
Las autoras exploraron de qué manera se comportaban las familias, a partir de la pérdida de
uno de los miembros del grupo (por enfermedad oncológica).
En la tabla No. 2 llama la atención que la mayoría, un 58.8% del total (20 familias), no
reconoció cambios, sobre todo en casos en que el familiar fallecido fue del sexo masculino
(11 familias para un 32.3% del total). En el grupo que reconoció comportamientos diferentes
a partir de esa muerte, aparece en primer lugar, con 32.3%, la ampliación de fotografías del
fallecido, comportándose con una incidencia mayor en los grupos donde el fallecido fue una
mujer.
En segundo lugar, con un 20.6% del total se encontraron otras manifestaciones, entre las
que se incluyen: uso de ropa apropiada (de luto, ropa negra), visitas frecuentes al
cementerio, guardar las pertenencias del difunto sin límite de tiempo, y la aparición de
prácticas religiosas, siendo esta última encontrada en un 11.8% del total de las familias
estudiadas. Estas manifestaciones se encuentran seguidas por un 14. 7% de familias que
rechazaban la música, la televisión y otras diversiones. También en estas dos últimas
manifestaciones se encontró que incidían mayormente en las familias donde el fallecido era
una mujer.
Se piensa que esto pueda deberse a que en la mayoría de las familias, la madre o la abuela,
juega un rol afectivo fuerte, estrechamente relacionado con los miembros de la familia, razón
por la cual las autoras consideran que los cambios en el comportamiento familiar fueron más
reconocidos en los grupos donde la pérdida fue femenina.
Esta situación coincide con lo encontrado en la literatura consultada, en la que se afirma que
este proceso tiene diferentes matices en las reacciones familiares que dependen entre otras
cosas, del tipo de vínculo con la persona ausente. (12) (13) (26)
En otros casos, como se observa en el 11.8% del total de las familias estudiadas, la muerte
del familiar trajo consigo la unión, refiriéndose en este caso al establecimiento de relaciones
familiares favorecidas, es decir, de cooperación y apoyo, que comenzaron o se rescataron
con el cuidado del paciente y se mantienen en el momento estudiado.
Igualmente, se encontró afectada la función educativa con un 5.8% del total de familias,
refiriéndose a los problemas para responder preguntas a miembros más pequeños del grupo
(escolares) y el control de la conducta de otros como consecuencia de la pérdida. En ambos
casos la incidencia fue mayor en las familias que perdieron un miembro del grupo del sexo
femenino.
Se evidencia que persisten costumbres en nuestra sociedad donde, por tradición, hay una
clara delimitación de roles familiares y la función económica se deja en manos de la figura
masculina.
Tabla 4 - Modificaciones de las condiciones de vida familiar a partir del fallecimiento
En relación con las modificaciones de las condiciones de vida familiar a partir del
fallecimiento de uno de los miembros, se encontró, como se observa en la tabla No. 4, que el
52.9% no reconoció modificaciones, siendo más evidente este no reconocimiento en el grupo
familiar donde la pérdida fue de un miembro del sexo masculino (38.2%). El 47% del total sí
reconoció cambios en sus condiciones de vida familiar, refiriéndose en un mayor porciento en
las familias donde la pérdida fue de una fémina para un 29.4%.
Tabla 5 - Duración del proceso de duelo familiar en función de la estructura del grupo y el
sexo del fallecido
Con relación a la duración del proceso de duelo familiar en función de la estructura del grupo
y según el sexo del fallecido, en la tabla No. 5 se observa una dispersión de los datos; no
hay muchas diferencias entre los sexos. En un 76.5% del total, el proceso se manifestó
desde antes del fallecimiento e incluso hasta 6 meses después de ocurrido éste, sin distinción
del sexo y en ambos casos, con una incidencia mayor en familias extensas, seguida por un
14.7% que reconoció la duración del duelo en 6 meses o menos, también sin distinción del
sexo, aunque con mayor incidencia en familias ampliadas y en las que el fallecido fue del
sexo femenino.
Estos resultados pueden tener su explicación debido a que el 100% de los fallecidos fueron
mayores de 50 años y la estructura familiar que predominó fue la extensa en relación con
ambos sexos. Esta situación pudiera ayudar en la recuperación familiar, por ser mayor el
sistema de apoyo emocional y social con que cuentan individualmente los implicados en el
proceso de pérdida.
El duelo constituye uno de los procesos más perturbadores de la vida y resulta difícil imponer
un límite arbitrario en el tiempo de duración del mismo. (28)(29)(30)
Tabla 6 - Área familiar afectada después del fallecimiento, según sexo del fallecido
Con relación al área familiar afectada después del fallecimiento, según el sexo del fallecido,
en la tabla No.6 se observa que el área mayormente afectada fue la psicológica, con un
44.1% del total, con mayor incidencia en los grupos donde el fallecido fue del sexo masculino
(26.5%). La explicación a este hecho puede encontrarse en que, del total de familias
estudiadas el mayor porcentaje (55.9%) sufrió la pérdida de un familiar del sexo masculino.
Igualmente se observa que el 41.2% (14 familias) no tuvo afectación, quedando un 11.8%
(4 familias) con afectación en el área social, siendo más prevaleciente con el fallecimiento de
un miembro del sexo femenino (8.8%); en este caso, se hace referencia a la aparición de
conductas sociales no existentes antes de la pérdida, como alcoholismo, conducta
inapropiada en adolescentes, todo esto como consecuencia del vínculo existente entre el
fallecido y el deudo, así como la edad de este último, que en los casos estudiados fueron
adultos jóvenes y ancianos.
Las autoras decidieron explorar sobre los sucesos que con mayor frecuencia aparecieron
concomitantes con este evento paranormativo.
En la tabla No.7 se observa que la mayor incidencia, con un 88.2%, se encuentra en las
muertes que fueron esperadas y un 11.8% en las que se dio una muerte súbita, repentina.
(Aquí no se consideró que tuviera influencia el sexo del fallecido, debido a que las
diferencias pueden ser consecuencia de la cantidad de pacientes estudiados del sexo
masculino). A esto le sigue la presencia de otros problemas de salud en otros miembros de la
familia que pudieron haber obstaculizado el desarrollo normal del proceso (11.8%), también
sin distinción del sexo. En tercer lugar, con un 8.8%, se halla la ausencia de apoyo social,
mayormente visto en los grupos donde el fallecido era del sexo femenino, aunque no con
diferencias importantes. Se puede identificar claramente la presencia en estas familias de los
diferentes sistemas de apoyo social. Estos resultados no deben sorprender, pues en Cuba,
por idiosincrasia, los vecinos entre sí llegan a desarrollar fuertes lazos afectivos, que en
ocasiones llevan a un alto grado de involucramiento de los mismos en la vida familiar, sin
que existan lazos de consanguinidad o convivencia.
Concluida la entrevista, se analizaron los resultados obtenidos y se valoró la repercusión del
evento, en la salud familiar. Como se observa en la tabla No. 8, en un 35.3% (12 familias)
no se encontró repercusión en la salud del grupo, mientras que para un 61.8% del total (21
familias) se consideró que el evento tuvo repercusión leve, quedando sólo una familia con
repercusión moderada, esto es, un 2.l9%. No se encontró repercusión severa en ningún
grupo familiar de los incluidos en el estudio.
Lo anterior indica que en 22 familias de las estudiadas hubo cierto nivel de repercusión en la
salud del grupo familiar como un todo, con alteraciones en cualquiera de los elementos que
la componen, principalmente en el cumplimiento de las funciones familiares, y en cualquiera
de los casos fueron necesarios cambios y modificaciones en su dinámica social.
Las investigadores esperaban que todas las familias se encontraran en algún nivel de
repercusión, pues partían del criterio de la connotación de agresivo y desagradable del
evento estudiado para cualquier sistema familiar. Sin embargo, como se plantea en la
literatura y en otros estudios realizados con relación al tema del cáncer, cada miembro tiene
un rol asignado, pero de forma tal que le permita asumir otros cuando sea necesario
situacionalmente, esto constituye un elemento por considerar en el potencial reparador y
salutogénico de la familia (31)(32)(33)(34)(35) y está en la base de los resultados
obtenidos en esta investigación.
Conclusiones
- Las manifestaciones fundamentales durante el duelo en las familias estudiadas fueron la
ampliación de fotos del fallecido, el limitarse de escuchar música o ver TV, y la
incorporación a prácticas religiosas.
- Los trastornos nerviosos en términos de ansiedad y depresión fueron las afectaciones más
referidas por los familiares a partir de la pérdida.
- La esfera psicológica es el área mas afectada por el duelo, según la apreciación de las
autoras.
Hubo afectación en la salud familiar de los grupos estudiados, en tanto dos de los
indicadores que miden ésta se vieron afectados, es decir, se ha dañado la función afectiva
de estos grupos se vio afectada en algún momento, y se reconocieron trastornos ansiosos y
depresivos en el número de familiares por tener en cuenta.
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