La familia ante la enfermedad

En el seno de la familia es donde el paciente suele recibir el cuidado y atencin que necesita y, adems, no slo en el mbito de lo afectivo. La familia constituye desde hace ya muchos siglos, y as permanece, el ncleo fundamental para la superacin de la enfermedad. Los propios profesionales de la Sanidad son conscientes de ellos y gran parte de la estructura sanitaria que interviene ante la enfermedad gira en torno a la familia. La obra se articula en tres grandes bloques: "Familia y enfermedad en la infancia y en la juventud", "Familia con enfermos crnicos y terminales" y, por ltimo, "La familia ante el fenmeno de la responsabilidad mdica". Para formar una familia se relacionan dos sujetos quienes, a su vez, provienen de dos familias diferentes, con cosmovisiones y modos de ser diferentes que, al inaugurarse un nuevo vnculo de unin, se instituye un nuevo contexto de significacin, que abarca los anteriores y es capaz de producir nuevas significaciones. Se instaura una nueva historia familiar, portadora de nuevos sentidos. Cuando una familia nace, es esperable se diluya la pertenencia a otra anterior; deben quebrarse las certezas que contienen las creencias de cada uno para la creacin de nuevas creencias compartidas que pueden llamarse convicciones. En el origen de una nueva familia hay creencias ilusorias de que se est en el comienzo de una continuacin de la familia de origen. La enfermedad es un lenguaje, es la expresin de un conflicto que surge como solucin ante una situacin que no pudo ser tramitado en otro lenguaje. Es nuestro cuerpo quien habla, quien expresa el dolor.1 La enfermedad es de todos, el enfermo es uno, es un sujeto que la posee, un cuerpo que pide ayuda y sufre. Al irrumpir la enfermedad en una familia no sabemos qu puede despertar, ya que convivir con un padecimiento distorsiona el funcionamiento habitual.

El impacto produce en una primera fase un grado de desorganizacin que rompe la estructura de funcionamiento establecida. La enfermedad pone en crisis no slo al enfermo sino a la familia. La familia ser quien proveer los cuidados. La familia debe ser partcipe y conocer del proceso de la enfermedad. La familia deber encontrar nuevos patrones de relacin que corresponden a la nueva etapa que se est iniciando. Lo que siempre tenemos que tener en claro cuando trabajamos con una familia es delimitar quin es el miembro enfermo; es decir; quin fue declarado enfermo. Qu lugar ocupa en el sistema familiar, si es: padre, madre, hijo, o un miembro de la familia ampliada ( abuelos, tos, sobrinos). Otra variable que debemos incluir es: la edad del paciente, su etapa vital, su estructura psquica de base. As como reconocer: quines son los miembros sanos; qu lugar ocupa cada uno en la dinmica familiar; aprender a que el paciente respete su espacio y el de los otros, as como la familia respetar su enfermedad y sus limitaciones; a regular la demanda del paciente; la vida de la familia, con cambios y modificaciones continuos, as como poder reconocer al portavoz de la familia, ya que ser el interlocutor con el equipo profesional. Ante el diagnstico de cualquier enfermedad la familia enfrenta situaciones de tensin, ansiedad y temor por su futuro, a pesar de los adelantos cientficos. El momento de consulta es un indicador del tipo de familia, as como la evaluacin de cmo esta familia atraves otras situaciones crticas. En el primer momento ante el descubrimiento de la enfermedad hay un estado de: Shock y esperanza; se espera un error en el diagnstico. Despus surge el criterio de realidad y la aceptacin de la enfermedad. Ms tarde, la elaboracin de la situacin para poder sostener y acompaar.

Qu pasa con el cuerpo El cuerpo enfermo genera sensaciones displacenteras para s y para los otros; esto produce dolor en la familia y cada tipo de familia podr manejarlo de forma diferente. Habr demostraciones de afecto o enojo, para algunos demostrar el enojo o la angustia es un signo de debilidad. La actitud de la familia puede favorecer o complicar la tarea del equipo tratante, segn el lugar que el sujeto haya ocupado en su entorno a lo largo de la vida. Hay familias que pueden sentir el abandono del paciente ante el desenlace de la enfermedad. El impacto de la enfermedad no es igual en todos los miembros; en cada uno van a tener incidencia losvnculos primarios que el sujeto tuvo con cada integrante en las diferentes etapas de la vida. Cada familia y cada relacin es nica, construyen su relato consciente o inconsciente y la reubicacin de cada uno de sus miembros supone momentos largos y costosos de implementar. Acompaamiento psicoteraputico Debe ser: Paralelo, paciente-familia, no slo como sostn del paciente sino para el propio sostn y la aceptacin la enfermedad. Acompaarlos a pensar en las consecuencias que la enfermedad puede ocasionar. La prdida o la disminucin fsica, los trastornos por la medicacin y los tratamientos. Poder enfrentar situaciones inesperadas y sobreponerse a ellas. El concepto cultural de la enfermedad. El equipo profesional y la familia cuidan del paciente y de si. Cuando escuchamos el relato de la enfermedad desde la familia escuchamos el relato desde otro lugar. Para la familia el equipo profesional pasa muchas veces a ser el delator del secreto, algo que no se quera escucha, algo que no se quera conocer.2

La comunicacin entre los miembros nos indicar el tipo de familia con que vamos a trabajar. Los mensajes encubiertos son un indicador de patologa familiar. El paciente enfermo puede cumplir dos roles diferentes: medio de unin o medio de ruptura familiar; esto nos ayudar a conocer qu podemos esperar de la familia frente a la enfermedad y cul es el lugar que se le otorgar en esta familia. Es importante para el paciente y la familia: Que el equipo profesional pueda dialogar con las personas ms que con la enfermedad. Que el contacto humano ocupe un lugar importante. Que el equipo profesional est involucrado en el vnculo. Que se pueda entender que esa enfermedad est ligada a una historia del sujeto. Que la angustia a lo desconocido para la familia y el paciente es un enemigo ante la recuperacin. Se dan diferentes fuentes de stress en la familia; la incertidumbre es durante los primeros momentos la ms frecuente. La familia juega el rol de intermediario entre el mundo externo y el interno ya que tanto el equipo profesional como la familia cuidan del paciente. La familia deber tener cierta flexibilidad para acomodarse a los cambios, depender de cmo se fueron entretejiendo los vnculos entre los miembros; esto nos invitar a ir armando diferentes estrategias teraputicas de trabajo para cada familia. El papel del factor humano en el proceso salud-enfermedad va mucho ms all de la bsica relacin mdico-paciente e incluso del rol activo y responsable de la persona para con su salud y bienestar, y presupone legitimar el importante papel de la familia en el proceso de mantener, restablecer u optimizar la salud de cualquiera de sus miembros. Ello adquiere especial significacin en el caso de las Enfermedades Crnicas cuya atencin y afrontamiento rebasa los marcos institucionales sanitarios para abarcar la vida cotidiana del enfermo y sus familiares,... a su anlisis va dirigido el presente material.3 El ciclo vital de la familia y sus crisis La literatura sobre ciclo vital de la familia hace referencia a la inevitabilidad de las crisis, muchas de las cuales son normativas y por ende previsibles, dentro de ciertos lmites,

como las crisis de las adolescencia, los 40s, el nido vaco, la jubilacin, la viudez, etc. Con independencia de su alto potencial estresante, son crisis asumidas como normales y no son incongruentes con la marcha esperada de los acontecimientos, dados precisamente por su predictibilidad. Sin embargo, en la existencia humana estn presentes tambin las crisis no normativas que pueden ser comunes a un numerosos grupo de individuos, como los resultados de los desastres tanto los naturales como huracanes y terremotos o los, lamentablemente, provocados por la propia accin del hombre como las guerras y el deterioro ambiental, o ser privativos de un solo individuo o grupo reducido de individuos y cuya caracterstica distintiva es que rompen la lgica de los acontecimientos. Entre estas ltimas crisis es posible ubicar a los accidentes y enfermedades crnicas que limitan o ponen en riesgo la existencia y la calidad de vida de las personas, no slo las vctimas, sino todo el sistema de relaciones interpersonales en que est implicada la persona, particularmente su familia, que ve seriamente afectada toda su dinmica y funcionamiento. Personas con una condicin discapacitante Antes de seguir adelante, resulta pertinente precisar que hablar de enfermedades crnicas tiene una multiplicidad de implicaciones para su atencin, por cuanto no se trata de una, sino de muchas y muy variadas formas de expresin (grado de limitacin, posibilidades de contagio, cuidados especficos requeridos, etc.) en lo que influyen mltiples variables, no slo biomdicas, sino sociales y psicolgicas,que pueden determinar cmo es afrontada una enfermedad crnica por una persona y su familia. Es por ello que se debe ser muy cuidadoso al hablar de la cronicidad de determinada enfermedad o condicin invalidante y su impacto sobre una persona en cuestin y en muchas ocasiones se prefiere hablar de una persona con una condicin discapacitante ms que de una persona discapacitada (Walsh). A pesar de las anteriores consideraciones, es innegable que una enfermedad crnica o de riesgo para la vida de uno de los miembros deviene un golpe arrollador para la vida familiar y que demanda una drstica variacin y cambios en su funcionamiento habitual, no importa que se trate de un miembro de muy avanzada edad, o de un nio pequeo posiblemente el impacto ms severo por los muchos resortes sensibles que moviliza o de un adulto medio en plena productividad vital,... en cualquier caso el impacto es violento y conduce a una reestructuracin sensible del funcionamiento familiar, en que cambia todo el sistema de prioridades y, a su manera, cada miembro se ver desbordado por el abrumador cambio no

previsto y que, como todo evento estresante, est marcado por la incertidumbre y laambigedad. Y es que las enfermedades severas, tanto fsicas como mentales que imponen a la persona no slo una restriccin de actividades habituales, sino una objetiva amenaza a la propia existencia y la calidad de la misma, requieren una considerable dosis de eso que ha dado en llamarse resiliencia y que, entre otras cosas, presupone una postura activa y un aprendizaje para vivir tan bien como sea posible a pesar de nocivas, persistentes y hasta crecientes condiciones de amenaza. Es en este momento imprescindible asumir como propia la afirmacin de Hellen Keller (citada por Froma Walsh) que todo el mundo est lleno de sufrimientos; y est lleno tambin de la posibilidad de sobreponerse. Pero para sobreponerse no basta el propsito y voluntad del individuo cuya salud est comprometida a veces tan seriamente que por s mismo no es mucho lo que puede hacer, es importante que su ms importante fuente de apoyo social (Roca y Prez) y a la vez la ms impactada la familia asuma tambin una postura similar no slo de asimilar y sobreponerse a la adversidad, sino de crecimiento,... a pesar de los inconvenientes. En este sentido se ha hablado de la importancia de una perspectiva positiva,... siempre he sido cauteloso y receloso con este punto de vista, no por su esencia sino por su frecuentemente ingenua e irreal utilizacin e interpretacin, como si lo que acontece a modo de negacin no hubiese ocurrido o incluso fuera algo bueno, una atpica y especial posibilidad para el crecimiento humano. No es este, ni lo pretendo, el espacio para la polmica, pero sin asumirlo desde posturas ingenuas e ilusas, asumir una postura positiva ante la vida por parte de la familia resulta decisivo para afrontar, soportar o remontar el impacto de un muy desagradable acontecimiento,... una perspectiva negativa lo derrumba todo!, no slo al miembro enfermo. Todo parece indicar que las personas y grupos humanos resilientes, con una visin positiva de la vida son capaces de ver las crisis como desafo o contratiempos ms que como desastres, catstrofes o el fin del mundo. Se trata de personas que afrontan los acontecimientos de una forma activa ms que dejndose apabullar por ellos; no es que no los sufran!, pero s saben que se trata de eventos no esquivables, a los que no queda otro remedio que dar respuesta. Para estas personas el diagnstico de cncer de ellos mismos o de uno de los miembros de su familia no significa la inminencia de que se va a morir!, sino vamos a buscar la forma de que se salve, viva ms o, en el peor de los casos, viva mejor el tiempo que le queda! Y por supuesto, cada enfermedad crnica demanda desafos y posturas diferentes, no slo como comentbamos anteriormente por su dependencia del momento del Ciclo Vital en

que se encuentre la persona, o la magnitud de limitante o invalidez que implique la enfermedad e incluso la perspectiva de duracin temporal de la persona enferma,... hay enfermedades que limitan drsticamente la vida de las personas por ser incompatibles con la existencia aunque no se sepa cuando ser el desenlace y tambin hay enfermedades severamente limitantes pero absolutamente compatibles con la vida y bien cuidada (lo que implica una importante dedicacin por parte de sus cuidadores) la persona puede vivir tanto como la ms sana. En este sentido, es imprescindible tomar en cuenta el tipo de enfermedad y no olvidar la connotacin bio-psico-social del ser humano y su determinacin cultural, presente en cualquier aspecto de la vida de las personas incluidas las situaciones de enfermedad. Una patologa cardiovascular o una insuficiencia renal crnica son vistas como condiciones clnicas muy dolorosas, en que los enfermos son percibidos como vctimas de determinada debilidad de su organismo o del destino que le jug una mala pasada,... pero el enfermo o enferma no es responsable de haber enfermado e incluso no contagia a nadie. Con el cncer puede pasar algo similar pero el desconocimiento a pesar de importantes avances en las ltimas dcadas unidas a los conocidos prejuicios existentes en torno a esta enfermedad, ofrecen una connotacin emocional sui generis al afrontamiento a las enfermedades oncolgicas. Con otras enfermedades, el afrontamiento asume otras complejidades dada su potencialidad de contagio un tema apenas hablado, pero no por ello menos importante y la aprensin que ello genera en los cuidadores y otras personas que rodean al enfermo ante el temor a que se les pegue. Con diferentes connotaciones la tuberculosis, la lepra y el VIH-SIDA son expresin de ello, en particular esta ltima, el VIH-SIDA entraa una compleja connotacin moral asignada que con mucha frecuencia complica el afrontamiento familiar. En este mismo sentido, una ltima connotacin de las enfermedades crnicas, que influye sobre su afrontamiento por la familia es la valoracin de la intencionalidad, el grado de responsabilidad de la persona en haber enfermado o haber sufrido un accidente que lo llev a determinada condicin crnica de invalidez que puede conducir a reproches y recriminaciones que dificultan el afrontamiento. Tambin el VIH-SIDA puede ser paradigma de lo anterior, pudiendo incluirse aqu el alcoholismo, que rara vez es visto por la familia como enfermedad sino como una degradacin moral o en el ms feliz de los casos como debilidad o falta de voluntad,... su afrontamiento impone nuevos requerimientos y desafos a la familia.

Como puede apreciarse, la postura de la familia ante la enfermedad crnica de uno de sus miembros parece resultar decisiva para optimizar la salud, el bienestar y la calidad de vida del enfermo, tratndose de un complejo proceso en que no slo es importante tomar en consideracin la edad del enfermo, el tipo de enfermedad y su grado de limitacin y pronstico, sino tambin importantes factores socio-culturales como las creencias y prejuicios en torno a la enfermedad o el grado de responsabilidades atribuidas a la persona por su situacin actual. A pesar de la diversidad de factores presentes en el afrontamiento a las enfermedades crnicas de cualquier tipo, su ptimo afrontamiento, como sealbamos con anterioridad, presupone resiliencia y una perspectiva positiva en sobreponerse a la adversidad. Pero, qu implica una perspectiva positiva?,... dejmoslo para la continuidad del presente trabajo. La familia es el pilar ms importante en la vida de cualquier persona. Cuando uno de sus miembros atraviesa por una enfermedad como la diabetes o el cncer, su principal funcin es proporcionarle fortaleza emocional y ayudarlo a convivir con el padecimiento de la mejor manera. El impacto que provoca la noticia de un familiar enfermo es muy profundo y en muchas ocasiones es recibida en forma dramtica, percibindose sentimientos de angustia, miedo, culpa e incertidumbre. Sentimientos que manifiesta la familia ante un familiar enfermo: Ansiedad, ante lo desconocido, a la incertidumbre y al miedo. Enojo, por la estabilidad perdida dentro del seno familiar. Negacin, aparentar que no pasa nada puesto que el enfermo no muestra ninguna seal fuera de lo normal. Desercin o huda, de una realidad dolorosa e incierta. Sobreproteccin, convertir al enfermo en centro de atencin hasta el grado de asfixiarlo. Culpa, de no ser yo en lugar de mi hermano(a), de mi pap o mam y as no merecer continuar con mi propia vida. Ante la enfermedad, cada uno de los miembros construye una realidad interna. Para esto es necesario conocer cul es el concepto de enfermedad crnica, curacin y muerte para cada uno de los familiares y para el paciente; esclarecer estos conceptos ayudara en la situacin de crisis que sta pudiera estar viviendo. Tambin hay una gran diferencia si el enfermo es la madre, el padre, los hijos (as), los abuelos; a partir de esto la reaccin de cada uno de los miembros variar de acuerdo a las formas de organizacin y de relacin. Nuestra pregunta es cmo actuar y ayudar no slo al enfermo sino a cada uno de los miembros de la familia; en muchos casos la comunicacin podra verse

afectada por aspectos como el miedo, inseguridad, desinformacin o negacin ante la enfermedad. Fortalecer al sistema familiar, ayudando a elaborar los diferentes duelos; en el enfermo, por la prdida de la salud, de sus capacidades y proyectos; en la familia, por la prdida de las expectativas puestas en el paciente. Bajar el nivel de tensin ante el enfermo, no lograrlo puede generar toda una serie de dificultades entre los miembros de la familia que repercutira en el descontrol de la enfermedad. Disminuir la centralidad del paciente. Es importante propiciar que, a pesar de las presiones y las tensiones por el curso de la enfermedad, los intereses y actividades de los otros miembros de la familia se mantengan e incluso surjan ms. Tratar de que el paciente, de acuerdo con su edad y estado fsico, se responsabilice de su propio cuidado y que los otros miembros de la familia participen en la medida de sus posibilidades. Repartir entre los otros miembros de la familia la responsabilidad del tratamiento, de modo que no se sobrecargue a una sola persona. Explorar y promover la utilizacin de ayudas externas a la familia. Reestructurar el orden familiar ante el descontrol que caus la enfermedad, generando a su vez la aceptacin ante la nueva situacin en la familia. 4

BIBLIOGRAFA
1 2 Bel Bravo, Mara Antonia (2000). La familia en la historia. Encuentro. ISBN 9788474905700. Cal, Emanuele (2009). Matrimonio la carte: Matrimoni, convivenze registrate e divorzi dopo l'intervento comunitario. Milano: Giuffr.

3 Carta de los derechos de la familia. Santa Sede. 1983. 4 5 Declaracin de msterdam. V Congreso Mundial de Familias. 12 de agosto de 2009.