El Efecto Rashomon en La Fratria

EL EFECTO RASHOMON EN LA FRATRIA: LOS HIJOS DE LA DEMENCIA
Camisón Barberá, G.; Barrachina Moliner, J
EL EFECTO RASHOMON EN LA FRATRIA:
LOS HIJOS DE LA DEMENCIA
Gema Camisón Barberá y Juan Barrachina Moliner
RESUMEN
El presente trabajo trata de profundizar en el análisis del funcionamiento familiar saludable, de las familias
con un padre/madre con demencia, a través de valorar las relaciones fraternas y la resiliencia familiar
percibida. Se han confeccionado dos escalas tipo likert, para medir ambas variables, con 30 ítems cada una.
La muestra estuvo compuesta por 34 personas, pertenecientes a 12 familias. El rango de edad fue de 12 a 65
años. Los principales hallazgos encontrados indican que existe una correlación negativa significativa entre la
conflictividad fratrial y la presencia de los factores de Resiliencia Familiar, descritos por Froma Walsh. Existe
correlación positiva significativa entre la percepción de las profesionales con la ofrecida por el cuestionario de
Relaciones Fraternas, respecto a la ofrecida por los participantes directamente. Puede concluirse que la
Resiliencia Familiar puede ser un proceso fundamental en la transformación óptima del funcionamiento
familiar.
Palabras clave: demencia, relaciones entre hermanos, resiliencia familiar
ABSTRACT
“This report hopes to be a deep analysis of a healthy familiar performance, about families with one of the
parents suffering dementia, in order to perceive fraternal relationships and family resistance. Two likert scales
have been prepared to measure both variables, with 30 ítems each. Sample was made with 34 persons who
were members of 12 families. Age rank from 12 to 65 years old. Main findings show a significant negative
correlation between phatry potentiality for conflict and the presence of Family Resilience described by Froma
Walsh. There is a significant positive correlation between professionals’ perception and the one shown by the
test Fraternal Relationships, in relation to the participants directly. To conclude could be said that Familiar
Resilience can be an essential process in ideal transformation of familiar performance.”
Key words: Dementia, sibling relations, family resilience
Trabajo de investigación. Master en Terapia Familiar ETF Hospital de Sant Pau – Dictia Valencia
INTRODUCCIÓN
El efecto Rashomon es el nombre del film dirigido por el japonés Akira Kurosawa en 1950,
que narra una misma historia desde distintos puntos de vista de varios personajes, utilizando la
técnica de flashbacks. En relación a nuestro estudio de investigación, nos interesaba la idea de cómo
un mismo acontecimiento o hecho, puede ser percibido de distinta manera entre los miembros de la
fratria y cómo la visión de esto conlleva a distintas relaciones familiares e involucraciones en el
cuidado y acompañamiento de un padre/madre con demencia.
Partimos de la premisa de que “existe un efecto producido por la percepción personal a la

hora de contar la misma historia” por el que los individuos dan una visión particular según sea su
re-construcción social de la realidad. De esta manera entendemos que si cada hermano parte de su
propia percepción de realidad como verdadera y única es más probable que perciba conflicto en la
fratria, repercutiendo tanto en la relación de hermanos como a nivel familiar. Por el contrario, si los
hermanos desarrollan una visión compartida de realidad, de creencias en relación a la mejora de la
familia, se organizan y se comunican de manera franca, entonces podremos hablar de Resiliencia
Familiar, repercutiendo en una mejora de las relaciones fraternas.
En relación a la percepción que tienen los profesionales de la presencia de disputas y

conflictos entre los hijos de un padre/madre con demencia, nos cuestionábamos hasta qué punto,
somos los mismos profesionales los que tenemos la mirada puesta en lo que no funciona y en cómo
al fijar la atención en esto, al definir el problema, creamos la realidad, creamos el problema.
En una sociedad como la nuestra que prima lo joven y productivo, el envejecimiento viene
marcado por la jubilación, determinando el final de la etapa adulta productiva a pesar de que
muchas personas se encuentren en plenas facultades físicas e intelectuales. Esta discriminación
social al ciclo vital de la tercera edad, provoca en el anciano un desinterés por las actividades
sociales y la apatía emocional con los demás; mientras en los demás respecto al mismo, provoca la
desvalorización de su discurso, la incomprensión y la profecía autocumplida de la merma de su
autoridad como miembro de la familia y de la sociedad, aun dotado de saberes y sabiduría. La crisis
de desvalimiento se da cuando el anciano se vuelve dependiente ya sea física, económica o
emocionalmente. Si además en el anciano coincide vejez y demencia, caracterizada esta por
presentar un deterioro cognitivo progresivo y la pérdida de la capacidad funcional en las
actividades de la vida diaria, el sistema familiar puede encontrarse con una serie de dificultades
añadidas, suponiendo para la familia un desafío: tras el diagnóstico, una vez etiquetado el
comportamiento disfuncional y en algunos casos, acompañado de las excentricidades que la familia
ha ido observando en un familiar allegado, cada miembro de la familia tendrá que enfrentarse a un
proceso de duelo, conocido como la etapa posterior a la pérdida y la reorganización personal que
conlleva. Las manifestaciones de dicho duelo no son universales, sino que están mediatizadas por la
cultura en la que sucede. Independientemente de que el cónyuge del enfermo viva, cada hijo tendrá
que afrontar este proceso y pasar por las distintas fases que vienen descritas en la bibliografía
(Manuel Nevado Rey, 2005). Diferentes son las formas que tienen los familiares de reaccionar
frente a la enfermedad; algunos adoptan una actitud optimista y afable, otros intentan explicarle
hasta la saciedad las cosas que no puede entender, otros se distancian, otros minimizan la
repercusión de la enfermedad. Muchas veces, conjugar todo este repertorio de actitudes puede
volverse complicado para el sistema familiar, ya que algunos miembros pueden percibirlas como
signos de falta de implicación o en definitiva, como injustas desde un punto de vista personal.
Padecer una demencia, desde el punto de vista del familiar, supone asumir las progresivas pérdidas
que la enfermedad conlleva y manejar el conflicto interior que esto supone. Es habitual escuchar
expresiones como “hace tiempo que dejé de ver a mi padre, sé que es él porque soy su hijo pero no
lo reconozco”. En este sentido, aceptar la pérdida como parte del ciclo natural disminuye los
estados emocionales alterados que provoca esta vivencia.
De esta manera entendemos que el sistema familiar en su conjunto padece la enfermedad de
Alzheimer. Tal y como Pittman (1990) explica con las crisis de desvalimiento, la dependencia que
supone el familiar enfermo pasa por mantener a la familia ante las exigencias de cuidado continuo.
El deterioro físico y mental que caracteriza a la demencia repercute en la calidad de vida tanto del
anciano como de los familiares, quienes se ven obligados a reorganizarse en torno a la dificultad,
redefiniendo los roles y la estructura en el seno familiar. La familia entendida como red de
relaciones, intenta mantener un funcionamiento óptimo tras los desafíos que plantea la enfermedad,
desarrollando las capacidades que le son propias e incentivando la aparición de nuevas formas de
resolución de problemas. El cómo los miembros de la familia entiendan y vivencien la enfermedad
y el trato con el enfermo, dependerá del significado que atribuyan a dichas dificultades y
capacidades familiares. Aquellas familias que no logren adaptarse al proceso de degeneración
neuronal del familiar y se vean incapaces de preservar las relaciones satisfactorias que poseen, van a
desarrollar patrones disfuncionales de interacción, pudiendo ocasionar diversas problemáticas en
torno al funcionamiento familiar e incluso en la calidad de vida propia y del mismo enfermo.
Por estos motivos principalmente se presenta como indispensable que la familia pueda
contar con suficiente red de apoyo social: los profesionales de la salud van a ser determinantes en la
mejora de la vivencia familiar, convirtiéndose en un eslabón más de la familia (no solo del
enfermo); La familia extensa también tiene un papel relevante, tanto para el enfermo como para el
resto de los miembros, quienes necesitarán a lo largo del proceso, poder contar con el apoyo
emocional de sus seres queridos. Aun y con esto, parece que la importancia del apoyo externo
radica, no tanto en el apoyo en sí, sino en la percepción que los miembros de la familia tengan de
dicho apoyo.
A pesar de poder contar con ayuda externa y la percepción de la misma, parece ser
inevitable la aparición de la figura del cuidador principal: su perfil general es el de una mujer de
entre 50 y 60 años, ama de casa y con nivel de estudios bajo. En general, se espera que el cuidado
de la persona dependiente lo asuma el mismo cónyuge; Ante la ausencia de éste o si se encuentra
incapacitado para ello, se espera que quien asuma el cuidado sean los hijos, siendo el género un
factor determinante para las mujeres. De hecho, cuando los cuidados los tiene que asumir un varón
se suele contar con la ayuda de su mujer o pareja (Crespo López y López Martínez, 2007). El
cuidador principal no suele serlo por consenso familiar: es posible que sea el miembro que convive
con el familiar con demencia; en otros casos es el que se encuentra más libre de obligaciones para
con su propia familia creada. Otras veces, el asignamiento de un cuidador principal se debe a la
falta de implicación de otros miembros familiares, provocando con esto disputas o enfrentamientos,
que terminan produciendo el distanciamiento familiar y en concreto, el abandono del enfermo,

quien ve mermada su capacidad relacional con la familia. La dinámica que se establece, una vez
existe dicho cuidador principal, suele ser que este es el que mayor número de horas pasa con el
enfermo y el que más se encarga de las tareas de su cuidado. Del mismo modo, el resto de
familiares pueden percibir al cuidador principal como el miembro que asume el rol parental, dando
lugar con esto a continuos roces entre ellos, al competir por el poder; por otro lado, el cuidador
principal suele ser percibido como el responsable total del cuidado del enfermo, entendiendo que
esa parcela se presenta cubierta y que lo que pueden aportar el resto de familiares, es el
acompañamiento en según que circunstancias. Una vez se ha establecido esa visión pseudo
compartida de realidad, hay distintas vivencias según sea el familiar: el familiar no cuidador pasa
poco tiempo con el enfermo, pues el encuentro con este cada vez se hace más insostenible desde el
punto de vista cognitivo; el familiar percibe al enfermo como irreconocible respecto a quien fue
(este está en otro mundo, se le olvidan cosas y termina por no reconocer a quien tiene delante). Al
no desarrollar labores de cuidado y de acompañamiento, se restringe su participación en la vida de
este, lo que conlleva a una desvinculación emocional; El duelo adquiere protagonismo. Por el
contrario el cuidador principal desarrolla un lazo emocional estrecho con el enfermo, debido al
vínculo de cuidado y acompañamiento. Esto parece inmunizarlo respecto al duelo, sin embargo lo
vulnera respecto a la sobrecarga: el atender la demencia conlleva un sacrificio de la vida personal,
la cual ve mermada, viéndose afectada su salud física y emocional. De esta manera, el cuidador
principal inmerso en la relación con el enfermo es probable que se sienta solo, desbordado e
incomprendido ante la vivencia de cuidado.
RELACIÓN DE HERMANOS
Diversas investigaciones desde un marco sistémico ecológico, han estudiado la relación

entre los hermanos, desde dos perspectivas: la estructural y la interactiva: Según comentan E.
Arranz, F. Yenes, F. Olabarrieta y J.L Martín, “la perspectiva estructural estudia las relaciones
entre los descriptores del estatus fraterno (orden de nacimiento, tamaño de la familia, sexo y
diferencia de edad entre los hermanos/as) y diversos aspectos del desarrollo psicológico; mientras la
perspectiva interactiva se ocupa de analizar cómo la interacción entre hermanos/as influye en el
proceso de desarrollo psicológico”. En lo que se refiere a la relación fraterna presente en los hijos
del familiar con demencia, la presencia de conflicto o de unión frente a la adversidad va a depender
entre otras: de la flexibilidad que tengan los hermanos para adaptarse al cambio de los roles
necesarios debidos a la vivencia de enfermedad y la distribución interdependiente de los mismos; la
incapacidad que presente cada miembro para metacomunicarse en la manera de pautar su
interacción, será motivo de conflicto en la relación, tal y como afirmaba Paul Watzlawick (2002).
Iván Boszormenyi- Nagy y Geraldine M. Spark (2008) describía los libros mayores de justicia,
como sistema para la contabilización de méritos y de control de las aportaciones realizadas por cada
miembro al sistema familiar. Entendiendo que todo este contexto paralelo e invisible, conformará
las relaciones entre los hermanos y facilitará a cada uno la adopción de distintos roles para
equilibrar justamente el saldo de deudas y obligaciones.
RESILIENCIA FAMILIAR
El concepto de resiliencia nace en los ochenta, tras una década de estudios sobre la
psicopatología de niños y jóvenes expuestos a circunstancias adversas, como el divorcio, la pobreza
o pérdidas significativas como la de los padres. Lo curioso es que contra todo pronóstico,
encontraron que ante las mismas circunstancias, no todos desarrollaban psicopatologías sino que
algunos se convertían en adultos competentes y saludables. En esta línea, Emmy Werner fue
pionera con su investigación realizada en 1955, en la isla hawaiana de Kauai, donde creyendo
confirmar que aquellos niños que habían tenido una infancia infeliz (pobreza, divorcio de los
padres y alcoholismo) desarrollarían formas patológicas del comportamiento, encontró que un
tercio de estos niños evolucionaron positivamente, estableciendo relaciones estables posteriores. En
la década de los 90 surgen diversos autores, como Edith Grotberg, que entendían la resiliencia como
un proceso que puede ser promovido. La idea novedosa que introducían era que cualquier persona,
familia o comunidad podía ser resiliente; por lo que la resiliencia se entendía como un proceso
dinámico de desarrollo, universal y cambiante. Del estudio de las cualidades resilientes individuales
aparece un interés cada vez más notorio en estudiar los factores externos al individuo, como puedan
ser el nivel socioeconómico, la estructura familiar o la presencia de un adulto cercano; autores como
Cyrulnik, daban especial protagonismo a la figura de un Tutor de Resiliencia en la vida de aquellos
niños más vulnerables que lograban sobrellevar la vivencia traumática, dada la importancia de la
creación de una relación de apego temprana con dicha figura adulta. La tendencia a establecer
vínculos con los demás actuando a favor del bienestar colectivo, parece formar parte de la
naturaleza humana, tal y como hemos podido observar en el reciente terremoto ocurrido en Lorca el
mes pasado, donde no solo familiares sino también el vecindario, voluntariado, fuerzas de seguridad
o sanitarios han brindado su apoyo a los afectados con dedicación y profesionalidad. Así lo
corroboran otros estudios a pesar de centrar su investigación en la resiliencia individual, como el
estudio llevado a cabo por Fredrickson et al, a partir de los atentados de Nueva York, el 11 de
Septiembre de 2001, el cual concluía que el ajuste tras dichos atentados estaba mediada por la
experimentación de emociones positivas.
La familia resiliente entendida como aquella que tiene cierta flexibilidad para cambiar la
percepción que tiene de la adversidad y por este motivo, es capaz de ser fortalecida por la misma, ha
sido estudiada por distintos autores. Dallos (1996) citado por Cristina Villalba, aporta a la
resiliencia procesos como la cohesión, la flexibilidad, la comunicación franca, la resolución de
problemas y las reafirmación del sistema de creencias. Froma Walsh (2004) define la resiliencia
familiar como “los procesos de superación y adaptación que tienen lugar en la familia como unidad
funcional”. Según esta autora, la Resiliencia Familiar la abarca desde tres dimensiones: creencias
familiares, organización y comunicación.
En relación a las creencias familiares, es más que probable que dos hermanos tengan
distintas perspectivas de un suceso determinado, pues no todas las experiencias son compartidas,
pues como dice Walsh, depende de la predisposición genética, el orden de nacimiento, el género,
los roles familiares, la dinámica relacional y el momento de aparición de sucesos críticos. Ahora
bien, ante una situación difícil, como tener un familiar con demencia, lo primordial será dar una
respuesta conjunta y efectiva. Por otro lado, se ha constatado la importancia de que en una situación
critica familiar dada, el que la familia sea capaz de elaborar relatos narrativos, coherentes, es motor
de resiliencia familiar. Relatar los momentos de sufrimiento y poder completar las historias, más
allá de donde quedan entredichas, es una labor de la familia por y para ésta. Froma nombra tres
creencias como fundamentales para que se de la Resiliencia Familiar:
1. Conferir un sentido a la adversidad: a través de dar importancia a la familia,
mediante la confianza, el compromiso y la lealtad de sus miembros; entendiendo el transcurso de la
vida como un proceso continuo de crecimiento, explicando lo que les va ocurriendo y manejando la
angustia derivada del mismo.
2. Un enfoque positivo: mediante la demostración de la tenacidad ante los problemas,
mostrando resistencia y unión familiar, sabiendo donde están las limitaciones y aceptándolas, sin
perder la esperanza.
3. Trascendencia y espiritualidad: las familias resilientes aceptan los infortunios de la
vida si cuentan con valores y creencias que alientan su capacidad de superación; bien a través de
ideas religiosas, espirituales. sintiéndose conectados al mundo y creyendo en el ser humano o bien
aprendiendo de las experiencias seleccionando lo que les es útil para seguir avanzando de manera
satisfactoria en su futuro.
En cuanto a los patrones de organización, en todas las familias hay periodos de

desorganización y caos. De la normalización de estos y de cómo se organicen frente a la adversidad
va a depender su mejora o no en la calidad de vida relacional. Influyen las reglas normativas y la
jerarquía generacional, pues distintos momentos requerirán cambios, a los cuales habrá que
adaptarse. Walsh habla de:
- Flexibilidad: la familia necesita ser flexible para su buen funcionamiento, pues tendrá que ir
adaptándose a los cambios vitales por los que vaya pasando.
- Conexión: Froma la define como “el equilibrio entre la unidad, el apoyo mutuo y la
colaboración, por un lado y la separación y la autonomía del individuo, por el otro”: es
decir, tan importante será el apoyo y seguridad que se brinden unos a otros como la
diferenciación entre ellos a través de mantener unas fronteras claras, donde cada uno asuma
su parte de responsabilidad.
- Recursos sociales y económicos: a través de la creación de redes sociales, mediante la

participación en actividades que aminoran el riesgo de aislamiento y del contacto con la
familia extensa; y estableciendo un equilibrio entre las presiones laborales (o el desempleo)
y las presiones familiares.
En relación a los procesos de comunicación, la manera en como la familia se comunique

será determinante en la calidad relacional. Walsh explica que es necesario que dicha comunicación
se caracterice por lo siguiente:
- Claridad: la familia resiliente se comunica de manera clara respecto a la definición de las

relaciones y con mensajes congruentes; comparten información aun siendo esta dolorosa,
confiriendo un sentido a lo ocurrido y determinando alguna posible forma de abordarlo.
- Expresión emocional sincera: a través de sentimientos compartidos de: ternura, amor,
esperanza, gratitud, consuelo, dicha y júbilo. Familias que se sienten cómodas en la
relación, donde cada miembro puede expresarse de acuerdo a como sienta.
- Resolución cooperativa de problemas: mediante el manejo del conflicto, sabiendo ver qué
estresores pueden estar incidiendo en dicho problema; donde mientras unos miembros
relatan los problemas, otros creativamente buscan soluciones.
Estudios sobre resiliencia familiar han señalado la importancia de la comunicación familiar

como factor clave en la resolución de problemas y en el afrontamiento, como los estudios de
McCubbing et al, 1998, Greeff et al, 2001 y Orthner et al, 2004, citados en Esteban Gómez et al, en
2010.
OBJETIVOS E HIPÓTESIS
El propósito de la presente investigación es profundizar en el análisis del funcionamiento

familiar saludable de las familias con un padre o madre con demencia, a través de valorar las
relaciones fraternas y la resiliencia familiar percibida. La finalidad de la misma es poder servir de
guía al profesional que atiende a los familiares del enfermo, poniendo la mirada en la familia,
fundamentalmente desde lo que funciona, les une y siendo capaz de movilizar las capacidades que
poseen o pueden llegar a conseguir.
El Objetivo general es estudiar los procesos fundamentales de resiliencia familiar según

Froma Walsh, existentes entre la muestra seleccionada de hijos de un paciente con demencia, de la
provincia de Castellón. Los objetivos específicos son: observar si existe correlación negativa entre
la conflictividad fratrial y la presencia de los factores de resiliencia familiar, descritos por Froma
Walsh (2004), siempre desde la perspectiva de cada uno de los miembros del grupo fratrial;
examinar si existe correlación entre la percepción del profesional y la de la fratría participante, en
relación al nivel de conflicto entre hermanos; analizar el efecto de las variables sociodemográficas
en los resultados del estudio; realizar una mirada cualitativa de los factores predominantes de
resiliencia que protejan a las familias.
Partimos de la hipótesis de que si la familia se ve como un todo, unida frente a la

adversidad (vivencia de enfermedad), si se comunica, se organiza y desarrolla creencias
compartidas, entonces estos hermanos hijos de un padre/madre con demencia presentaran buenas
relaciones fraternas (o ausencia de conflictividad), lo cual repercutirá en la calidad de vida del
paciente demente y en la buena relación con la red proveedora de ayuda.
Las hipótesis específicas que planteamos son:
H1: Los hermanos que perciben conflictividad en la fratría, perciben menos resiliencia
familiar, que aquellos hermanos que perciben mejores relaciones fraternas.
H2: El cuidador principal percibe menor resiliencia familiar que el resto de sus hermanos,
por la sobrecarga del cuidado.
H3: El género influye en la percepción de resiliencia familiar, obteniendo las mujeres una
menor puntuación en resiliencia familiar, respecto a los varones.
H4: Existe correlación positiva significativa entre las distintas percepciones de

conflictividad en la fratria entre las puntuaciones obtenidas por la muestra participante y las
obtenidas por las profesionales.
METODOLOGIA
Contextualización
La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Castellón
(A.F.A. Castellón) nace en 1995 con el objetivo de proporcionar ayuda y apoyo a las familias
afectadas por esta enfermedad. Actualmente cuenta con cuatro Centros de Día y varias Unidades de
Respiro. En estos Centros, el objetivo es estimular a los usuarios para que puedan mantener durante
el máximo tiempo posible su autonomía, a la vez que se descarga a los familiares durante varias
horas al día. El perfil requerido para poder ser atendido en uno de estos Centros de Día es estar
diagnosticado de demencia en fase leve o moderada (G.D.S. menor de 6) y mantener cierta
autonomía en las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria. Los Centros de A.F.A.
Castellón que han participado son:
“La Pineda” (Castellón)
“Baix Maestrat” (Vinaròs)
Unidad de Respiro de Vila-real
Centro de Día de Onda
“Plana Baixa” (La Vall d'Uixò)
Diseño
El diseño del presente estudio ha sido transversal exploratorio, de carácter descriptivo,
correlacional e inferencial; consistente en un análisis cuantitativo de la relación que puede existir
entre las percepciones de relaciones fraternas y de resiliencia familiar.
Muestra
Para realizar este estudio se ha utilizado una muestra compuesta por 12 familias con un total
de 32 personas, usuarias de la red de Centros de la Asociación de Familiares de Enfermos de
Alzheimer y otras Demencias de Castellón, 20 de las cuales son mujeres y 14 son hombres, en
edades comprendidas entre los 12 y los 65 años.
En la tabla 1 se muestra la distribución de la misma por Centros:

Tabla 1
Distribución de la muestra por centros
CENTROS FAMILIAS Nº COMPONENTES
La Pineda (Castellón) 1 3
Baix Maestrat (Vinaròs) 3 6
Unidad Respiro Vila-real 4 11
Centro Día Onda 4 14
TOTAL 12 34
El gráfico 1 muestra los porcentajes de los participantes, por centros:

Gráfico 1
Participantes por centros
8% La Pineda
(C astellón)
33%
25% Baix Maestrat
(Vinaròs)
Unidad Respiro Vila-
real
Centro Día Onda
34%
Los criterios de inclusión han sido los siguientes:
- Familias usuarias de Centros de Día.
- Al menos dos hermanos.
- Participación de todos los miembros, de la fratría
Los criterios de exclusión han sido los siguientes:
- Hijos únicos.
- Hermanos con algún tipo de enfermedad incapacitante.
Los datos socio-demográficos para el desarrollo de la investigación son: el tipo de demencia

del enfermo, por un lado y en relación a la muestra participante, la edad, la posición de la fratria y
la identificación del cuidador principal (género, posición fratrial, trabajo y estado civil).
En cuanto al diagnóstico del enfermo, de acuerdo con lo esperado, la mayoría de sujetos

están diagnosticados de demencia tipo Alzheimer (ver gráfico 2).
Gráfico 2
Tipología de enfermos
32%
ALZHEIMER
MIXTA
OTRAS DEMENC IAS
62%
6%
En cuanto a los datos recogidos de la muestra participante, se extraen los siguientes: el 59%
son mujeres, con una posición fratrial mayoritaria de hermanos mayores. Ver tabla 2 y gráfico 3 y 4.
Tabla 2 Género de los participantes
Frecuencia Porcentaje
MUJER 20 58,8
VARON 14 41,2
Total 34 100
Gráfico 3
Género de los participantes
41%
MUJER
VARON
59%
Gráfico 4
Posición de la fratria de la muestra
12
10
8
6
4 H1
H2
2
H3
0 H4
H1 G1
H2
H3
H4
H1 H2 H3 H4
Serie1 12 12 6 4
Autores como Wilson (1989) citado en Méndez et al (2010), lo definen por las siguientes
características: asume las principales tareas de cuidado y la responsabilidad que esto acarrea; es
percibido por el resto de los familiares como el responsable del cuidado del enfermo; no es
remunerado económicamente por las tareas del cuidado y se ha dedicado durante un mínimo de 6
semanas a tres meses en las tareas de cuidado.
Puesto que nuestro foco de atención se centra en la fratría, hemos definido al cuidador
principal como aquel que se encuentra más implicado en el cuidado del enfermo. Se han tenido en
cuenta aspectos como el contacto telefónico con los profesionales y la relación con los mismos, la
preocupación por el estado del enfermo en los Centros, la asistencia a las Escuelas de Familias, etc.
Encontramos que el 66,7% de los cuidadores son mujeres, el 50% primogénitos y con algún tipo de
actividad laboral, correspondiendo a un 25% las cuidadoras que se dedican a ser “amas de casa”.
También observamos que un 91,7% de estos cuidadores están casados o viven con su pareja. En las
Tablas 3, 4, 5 y 6, se muestran los resultado comentados, en relación al género, posición fratría,
actividad laboral y estado civil, de los cuidadores pertenecientes a la fratría.
Tabla 3. Género Tabla 4. Posición fratrial

Frecuencia Porcentaje H1 6 50
MUJER 8 66,7
H2 3 25
VARON 4 33,3
H4 3 25
Total 12 100
Total 12 100
Tabla 5. Actividad laboral Tabla 6. Estado civil
NO TRABAJA 3 25 Frecuencia Porcentaje
AMA DE CASA 3 25 SOLTERO 1 8,3
TRABAJA 6 50 CASADO/PAREJA 11 91,7
Total 12 100 Total 12 100
Instrumentos:
Partimos del Construccionismo como perspectiva epistemológica, para explicar nuestra

construcción del estudio como investigadores, a través de la elaboración de las escalas Likert
creadas y utilizadas. A través de la realidad que vivimos, nuestra situación social, como
profesionales y en lo personal, con personas con demencia y en vivencia con el resto de familiares,
construimos nuestro mundo y la visión de la que formamos parte. Con esto queremos transmitir,
que a pesar de llevar a cabo un estudio de correlación de variables a través de una metodología
cuantitativa, no tomamos estos resultados como objetivos y reales, sino más bien producto de lo
creado a través de nuestras interpretaciones, de lo que creemos que son las relaciones fraternas y la
resiliencia familiar, a través de la elaboración de las dos escalas likert citadas.
Como decíamos, se han elaborado dos cuestionarios autoaplicados tipo likert en una
muestra de hijos de un enfermo con demencia: El cuestionario de relaciones fraternas - Rf y
factores de resiliencia – RF. Ambas escalas tipo likert están compuestas cada una por 30 ítems,
frente a los que se solicita al participante que completa el cuestionario, que al leer cada uno de ellos,
señale con una cruz, cuan está de acuerdo o en desacuerdo con lo expresado. Cada frase se responde
en un formato Likert de cuatro opciones: totalmente en desacuerdo, en desacuerdo, de acuerdo y
totalmente de acuerdo.
CUESTIONARIO DE RELACIONES FRATERNAS (Rf)
Escala diseñada para evaluar la percepción de relaciones fraternas de la muestra

participante. El objetivo es obtener una puntuación de la percepción de conflictividad entre los
miembros de la fratría; esto lo hemos valorado de dos maneras:
1. Mediante la escala likert de 30 ítems, de manera que a mayor puntuación, mayor nivel de
conflictividad percibida por cada miembro. Algunos ejemplos a modo ilustrativo podrían
ser:
- “”No recuerdo haberme llevado bien con mis hermanos” (en relación a las relaciones fraternas)
- “La opinión de mis hermanos prevalece más que la mía en las decisiones que se toman respecto
a los cuidados de mi padre/madre” (en relación a las relaciones fraternas a través del cuidado
del enfermo)
2. A través de la inclusión de una pregunta al final del cuestionario, en la que se le pide al

miembro participante que puntúe de 0 a 10 el nivel de conflictividad que él mismo percibe
en su sistema fraterno. La pregunta enunciada es la siguiente:
“Según su opinión y pensando en la relación que mantiene con sus hermanos. Valore de 0
(ausencia de) a 10 (elevada presencia de) la conflictividad que usted percibe en su familia:
____”
Hemos considerado de interés lanzar esta misma pregunta a las profesionales, de manera
que puedan valorar la conflictividad que perciben en la fratría participante. Con el objetivo de poder
extraer conclusiones tanto del cuestionario como de esta última pregunta. El cuestionario
Relaciones Fraternas – Rf ha sido construido con ítems directos e inversos (ver anexo 4, 5 y 13).
CUESTIONARIO DE FACTORES DE RESILIENCIA (FR)
Escala diseñada para evaluar la percepción de resiliencia familiar de la muestra

participante, basada en las ideas desarrolladas por Froma Walsh (2004). El objetivo es obtener una
puntuación de la percepción de resiliencia familiar de los miembros de la fratria. De manera que a
mayor puntuación, mayor nivel de resiliencia familiar percibida por cada miembro.
Hemos tenido en cuenta los procesos de resiliencia familiar que Walsh describe en las tres
dimensiones que propone: Sistema de Creencias, Patrones Organizacionales y Procesos
Comunicativos (ver anexo 3). A continuación mostramos un ejemplo de cada factor:
- “La enfermedad de nuestro padre/madre hace que valoremos lo que realmente es importante en
nuestras vidas” (sistemas de creencias)
- “En mi familia son importantes los sentimientos de los demás” (procesos comunicativos)
- “Nos hemos ido adaptando a las circunstancias cambiantes de la enfermedad de nuestro
padre/madre” (patrones de organización)
El cuestionario Factores de Resiliencia – RF ha sido construido con ítems directos e

inversos (ver anexo 6, 7 y 14).
Procedimiento
La idea inicial del estudio de investigación surge a través del contacto diario con familias
con un miembro con demencia, en uno de los Centros de Día, de la Asociación de Familiares de
Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Castellón (A.F.A. Castellón).
Del trato con estas familias podía observarse como algunos hijos de un enfermo de
demencia sobrellevaban el día a día con optimismo, flexibilidad y determinación, manteniendo a la
vez, unas relaciones óptimas, mientras en otras familias se podía observar como estos hijos, en sus
relaciones fraternas, tendían a las acusaciones mutuas, dejando ver posibles temas pendientes, que
no parecían tener tanto que ver con la enfermedad, pero que adquirían un protagonismo mayor
generándoles malestar en la relación.
A través de la reflexión conjunta sobre estas primeras impresiones, empezamos a pensar
sobre la influencia que podían ejercer los mandatos familiares en la percepción de conflictividad
entre los miembros de la fratría. A raíz de esto nos planteamos la manera en que podrían manejarse
dichos conflictos familiares y es en este momento cuando empezamos a desarrollar la idea de
trabajar sobre las potencialidades de la familia. En concreto nos centramos en las ideas
desarrolladas por Froma Walsh en relación a la Resiliencia Familiar, teniendo en cuenta que estas
familias se encuentran la mayoría en una situación de adversidad.
Una vez tenemos la idea de partida, damos el primer paso a través de un primer contacto
con la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Castellón, de
forma presencial y a través de una carta, con el objetivo de buscar su colaboración. Para
esto fue necesaria la firma de un convenio de colaboración, el cual demoró en la respuesta de su
aceptación, repercutiendo en el contacto con las distintas profesionales (psicólogas) de los centros y
con los familiares. Una vez se dispone de dicho convenio, las psicólogas proponen una posible
muestra interesada en participar en el estudio, por lo que se le hace llegar a los familiares una carta
explicativa del estudio, solicitando su participación. Una vez obtenida la respuesta favorable de los
participantes, se les cita en el centro al que pertenecen para la realización de los cuestionarios. A las
colaboradoras se les facilitó diversos documentos de utilidad en el estudio: un Dossier informativo
para las profesionales (anexo 8), los Cuestionarios de Relaciones Fraternas-Rf y de Factores de
Resiliencia- RF (anexo 4 y 6), el compromiso de confidencialidad (anexo 9) y el consentimiento

informado y de participación (anexo 10). La recogida de los cuestionarios fue rápida en algunos
centros y en otros hubo una demora importante, por diversos motivos: en uno de los Centros, se nos
entregó los cuestionarios con errores en la codificación y dada la circunstancia añadida de que la
psicóloga de referencia en dicho centro dejaba su puesto de trabajo, no se pudo repetir el proceso,
quedando inutilizada esta parte de la muestra. Otra dificultad que tuvimos fue que el momento de la
citación de las familias a realizar el estudio coincidió con una etapa interna de auditorias y de
apertura de nuevas Unidades de Respiro, donde las psicólogas se vieron sobrecargadas de trabajo.
Estas dificultades tuvieron como resultado la reducción de la muestra participante de un total de 27
posibles familias a 12 finales.
Finalmente, mostramos el Cronograma del estudio de investigación, en la siguiente tabla:
Tabla 7
Nov 10 Dic 10 En 11 Feb 11 Mar 11 Abr 11 May 11 Jun 11
Diseño
Marco Teórico
Elaboración
cuestionarios
Recogida de la
muestra
Análisis de datos
Análisis de
resultados
Redacción
conclusiones
Presentación
RESULTADOS
Análisis correlacional y contraste de hipótesis
Para el análisis de los resultados hemos utilizado distintas pruebas: la prueba de correlación
de Pearson, la de diferencias de medias y ANOVA, a través del paquete estadístico SPSS
versión 13.0. Obteniendo las siguientes correlaciones significativas al nivel 0,01 y 0.05 (bilateral):
Hipótesis 1: Los hermanos que perciben conflictividad en la fratria, perciben menos resiliencia
familiar, que aquellos hermanos que perciben mejores relaciones fraternas.
CORRELACIÓN H1
RELACIONES FRATERNAS FACTORES RESILIENCIA

RELACIONES FRATERNAS (Rf) Correlación de Pearson 1 -,559(**)
Sig. (bilateral) 0
N 34 34
FACTORES RESILIENCIA (RF) Correlación de Pearson -,559(**) 1
Sig. (bilateral) 0
N 34 34
** La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral).
Podemos confirmar nuestra hipótesis al encontrar una correlación negativa y significativa

entre las variables Relaciones Fraternas y Factores de Resiliencia. Lo que nos indica que menores
puntuaciones en conflictividad (relaciones fraternas - Rf) conllevan a una mayor percepción de
resiliencia (factores de resiliencia - RF).
Hipótesis 2: El cuidador principal percibe menor resiliencia familiar que el resto de sus hermanos,
por la sobrecarga del cuidado.
Descriptivos para H2
N Media Desviación típica Error típico
CP 12 89,17 6,93 2
OTROS 22 91,86 8,8 1,88
Total 34 90,91 8,18 1,4
ANOVA H2
Suma de cuadrados gl Media cuadrática F Sig.
Inter-grupos 56,48 1 56,48 0,84 0,37
Intra-grupos 2152,26 32 67,26
Total 2208,74 33
Tras realizar la ANOVA, aunque hemos encontrado diferencias entre las medias de los
grupos, las diferencias no son significativas, por lo que no podemos confirmar nuestra hipótesis.
Este resultado puede deberse a la definición que anteriormente hemos realizado de cuidador
principal.
Hipótesis 3: El género influye en la percepción de Resiliencia Familiar, obteniendo las mujeres una
menor puntuación en resiliencia familiar, respecto a los varones.
DESCRIPTIVOS H3
N Media Desviación típica Error típico

MUJER 20 89,15 7,7 1,72
VARON 14 93,43 8,46 2,26
Total 34 90,91 8,18 1,4
ANOVA H3
Suma de cuadrados gl Media cuadrática F Sig.
Inter-grupos 150,76 1 150,76 2,34 0,14
Intra-grupos 2057,98 32 64,31
Total 2208,74 33
Encontramos diferencias entre los grupos varones y mujeres. Sin embargo, la ANOVA
realizada nos indica que no son significativas, por lo que no podemos confirmar nuestra hipótesis.
Hipótesis 4: Existe correlación positiva significativa entre las distintas percepciones de

conflictividad en la fratria: la resultante de las puntuaciones percibidas por la muestra participante
(la valoración global del cuestionario tipo likert “relaciones fraternas – Rf”, como la pregunta
directa sobre “conflictividad entre hermanos – PCH”) y las puntuaciones obtenidas por las
psicólogas de referencia para cada familia, a través de su valoración personal (PCP).
CORRELACION H4
PUNT. CONFLICTIVIDAD PSICÓLOGAS
RELACIONES FRATERNAS (Rf) PUNT. IND. CONFLICTIVIDAD (PCH) (PCP)
RELACIONES FRATERNAS (Rf) Correlación de Pearson 1 0,2 ,340(*)
Sig. (bilateral) 0,27 0,05
N 34 34 34
PUNT. IND. CONFLICTIVIDAD (PCH) Correlación de Pearson 0,2 1 0,24
N 34 34 34
PUNT. CONFLICTIVIDAD PSICÓLOGAS (PCP) Correlación de Pearson ,340(*) 0,24 1
N 34 34 34
Encontramos correlación positiva significativa entre las puntuaciones obtenidas en el

cuestionario de relaciones fraternas (Rf) y la puntuación obtenida en la valoración de conflictividad
fratrial, percibida por las psicólogas (PCP). Sin embargo, respecto a la muestra participante, no
existe una correlación positiva significativa entre las puntuaciones obtenidas en el cuestionario de
relaciones fraternas (Rf) y la atribución realizada de 0 a 10 respecto a la conflictividad entre
hermanos (PCH).
Otro análisis realizado:
Hemos encontramos por un lado, correlaciones positivas significativas entre cada factor de
resiliencia familiar (Sistema de Creencias, Procesos de Comunicación y Patrones de Organización)
y la resiliencia global familiar (RF); lo que, aún sin ser demasiado pretenciosos, nos indicaría cierta
coherencia entre los factores para con la Resiliencia Familiar; y hemos encontrado correlaciones
negativas significativas entre dos de los factores de resiliencia, Sistema de Creencias y Procesos de
Comunicación, y el cuestionario de Relaciones Fraternas (Rf). De este resultado podemos

interpretar que estos dos factores pueden ser importantes para la aparición o no de conflictividad en
las relaciones entre hermanos. Nos llama la atención que no se de esta correlación negativa
significativa para el factor de resiliencia Procesos de Organización respecto al cuestionario
Relaciones Fraternas (Rf), lo que nos indica que no tiene porque ser determinante en la aparición de
conflictividad en la fratria. También contrasta con el hecho de que los Patrones de Organización
obtienen una buena correlación positiva con la resiliencia global familiar, por detrás de los Procesos
Comunicativos.
Correlaciones
RELACIONES FACTORES SISTEMA DE PROCESOS DE PATRONES DE

FRATERNAS RESILIENCIA CREENCIAS COMUNICACIÓN ORGANIZACIÓN
RELACIONES Correlación de
1 -,559(**) -,464(**) -,593(**) -,322
FRATERNAS Pearson
Sig. (bilateral) ,001 ,006 ,000 ,063
N 34 34 34 34 34
FACTORES Correlación de
-,559(**) 1 ,746(**) ,881(**) ,835(**)
RESILIENCIA Pearson
Sig. (bilateral) ,001 ,000 ,000 ,000
N 34 34 34 34 34
SISTEMA DE Correlación de
-,464(**) ,746(**) 1 ,515(**) ,412(*)
CREENCIAS Pearson
Sig. (bilateral) ,006 ,000 ,002 ,016
N
34 34 34 34 34
PROCESOS DE Correlación de
-,593(**) ,881(**) ,515(**) 1 ,614(**)
COMUNICACIÓN Pearson
Sig. (bilateral) ,000 ,000 ,002 ,000
N 34 34 34 34 34
PATRONES DE Correlación de
-,322 ,835(**) ,412(*) ,614(**) 1
ORGANIZACIÓN Pearson
Sig. (bilateral) ,063 ,000 ,016 ,000
N 34 34 34 34 34
** La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral).
* La correlación es significante al nivel 0,05 (bilateral).
A continuación presentamos una tabla que resume los datos más significativos, en relación
a los factores de resiliencia respecto a ambos cuestionarios:
RELACIONES FACTORES DE
FRATERNAS RESILIENCIA
SISTEMA DE
CREENCIAS -,464 ,746
PROCESOS DE
COMUNICACIÓN -,593 ,881
PATRONES DE
ORGANIZACIÓN ,835
DISCUSIÓN
Dada la confirmación de la primera hipótesis planteada, en la que preveíamos que los

hermanos que perciben mejores relaciones fraternas perciben una mayor resiliencia familiar,
podemos pensar que ante una situación adversa como pueda ser el impacto que se produce cuando
se da el diagnóstico inicial de la enfermedad a la familia, el que afronten dicha dificultad de forma
conjunta va ser determinante en la evolución de las relaciones que mantengan entre ellos y en
relación a las del enfermo; de hecho, de los tres factores de resiliencia familiar, hemos encontrado
un factor que sobresale respecto a los otros dos, que es el factor que se refiere a los Procesos de
Comunicación. “Todos los enfoques de terapia familiar y de parejas procuran reparar y fortalecer
los procesos de comunicación y de resolución de problemas (Walsh, 1993). En este sentido,
investigadores como McCubbingg (1998) o Greeff (2011) ya identificaban el factor de
comunicación como una característica que denota resiliencia familiar, lo cual concuerda con los
resultados obtenidos. Las familias que comparten información entre ellos por muy dolorosa que sea,
dejando un margen para que cada uno se exprese libremente y se interesan por mantener encuentros
agradables en familia se ven beneficiadas. A pesar de haber encontrado estos resultados
significativos, queremos señalar que el factor denominado Sistema de Creencias ha sido el que
menos ha correlacionado. Sabemos que las familias que desarrollan creencias compartidas generan
acuerdos comunes; por ejemplo, a pesar de que en todas las familias hay distintas perspectivas
debido a que no comparten todas sus experiencias, lo que caracteriza a las familias resilientes es
que ante una situación adversa dan una respuesta rápida, conjunta y efectiva, en pro de un mejor
funcionamiento familiar. Existen enfoques que señalan en esta dirección, como los modelos
narrativos (White y Epston, 1990). Precisamente el factor Sistema de Creencias, apunta a poder dar
sentido a esa situación inevitable y dolorosa como pueda ser aceptar la degeneración neuronal de un
progenitor. En este sentido, es importante que la familia pueda redefinir su situación y sus
vivencias, a través de manifestaciones como el coraje, la resistencia y la perseverancia. Mención
especial le damos a la utilización del humor en las familias, sobre todo en situaciones como las que
planteamos, donde el cambio es inevitable y crea gran inseguridad en cada uno de sus miembros;
Cousins citado por Walsh (2004) plantea que es probable que las emociones positivas tengan un
valor terapéutico dado que las emociones negativas pueden producir cambios químicos dañinos en
el organismo. El tercer factor tenido en cuenta en el cuestionario a través de Walsh es el de
Procesos Organizacionales. Hemos visto que las familias que perciben mayor resiliencia son, por
ejemplo, las que se organizan en la repartición de tareas del cuidado, las que pueden beneficiarse
de apoyos externos y/ o las que son capaces de flexibilizar y adaptarse tanto a las demandas propias
de la enfermedad, como a las de la interacción de los distintos sistemas implicados. Respecto al
cuidador principal, definido como aquel miembro de la fratria que se implica más en el cuidado de
su progenitor desde la perspectiva de las relaciones que se mantienen a través de los Centros de Día,
lo que esperábamos, era observar si existían diferencias significativas respecto a sus hermanos
precisamente por la sobrecarga. Sin embargo, hemos visto que no hay diferencias significativas en
la percepción de menor resiliencia familiar por parte del cuidador principal. Pensamos que este
resultado puede ser debido a que el cuidador principal puede no estar entre la fratria estudiada; de
esta manera, para realizar el análisis estadístico, habría sido necesario evaluar información
relevante del tipo: si el cuidador es el cónyuge del enfermo, si los hijos se organizan de forma que o
bien el enfermo reside periódicamente en cada domicilio filial o son los propios hijos los que van al
domicilio del familiar que presenta demencia, compartiendo de un modo u otro los cuidados.
En la tercera hipótesis que hace referencia a las diferencias significativas en cuanto a

género en relación a la percepción de resiliencia familiar, encontramos que no hay diferencias
significativas a pesar de lo que afirman diversos estudios en relación a la dificultad de distribuir

equitativamente las responsabilidades entre los miembros de la familia: en concreto, por lo
estereotipos que existen que identifican a las mujeres (hijas y nueras) como las más indicadas para
el cuidado de un enfermo. Influida por la cultura, la familia difiere en las expectativas sobre los
roles y los estilos relacionales, de forma que las mujeres siguen siendo las que asumen la mayor
parte de las exigencias del cuidado de las familias. En relación a esto y teniendo en cuenta que
nuestro foco de estudio ha sido el sistema fraterno, vemos como posible influencia en este
resultado el posible cuidado a través de otras figuras no contempladas como la del cónyuge y/ o la
nuera del enfermo. Tanto en la hipótesis segunda como en la tercera, nos gustaría destacar siempre
desde nuestras impresiones resultantes a través del estudio llevado a cabo, la repercusión que ha
podido tener el tamaño de la muestra utilizada; es posible que con una muestra mayor se hubiese
podido comprobar ambas hipótesis puesto que aunque pequeña, existe esta diferencia. De hecho el
cuidador principal, se encuentra sujeto a numerosos factores que son susceptibles de afectar su
bienestar tanto físico como psicológico.
En la cuarta hipótesis nuestro objetivo era contrastar las distintas percepciones de

conflictividad. Para ello hemos recogido por un lado, la impresión de las profesionales en relación a
la conflictividad del sistema fraterno; y por otro, la percepción que tiene la fratria en relación a la
conflictividad entre ella. Observando las dos valoraciones que se han obtenido del cuestionario,
vemos que difieren entre ellas. Esto puede ser debido a que ambas apreciaciones se acercan al
sujeto desde distintas perspectivas: mientras la escala likert (Rf) se refiere a aspectos concretos de
relaciones fraternas, entre las cuales puede vislumbrarse indirectamente la presencia de
conflictividad, en la otra valoración mediante la pregunta final (PCH) se aborda de forma directa la
opinión sobre el conflicto que perciben, pudiendo tener esto relación con la atribución personal del
mismo.
Por otra parte, nos llama la atención que el criterio externo de las psicólogas (PCP) y la
percepción que tienen los hermanos de las relaciones (Rf) coincida, en contrate con el dato directo
de conflictividad contestado por los participantes (PCH). Ver tabla siguiente:
Tabla 8
Rf PCH PCP
SI 1 2 1
CONFLICTIVIDAD PERCIBIDA NO 2 1 2
1. Cuando en la pregunta final, la profesional (PCP) sí que percibe conflictividad entre los
hermanos, pero la fratria (PCH) no, a pesar que en la escala likert (Rf) también se
refleje esta conflictividad, podemos pensar de tres maneras:
- Deseabilidad social, minimización del conflicto o resiliencia individual, desde el

participante
- Mirada puesta en lo que no funciona, desde el profesional
2. Cuando en la pregunta directa final, el sistema fraterno (PCH) valora conflictividad,

pero la profesional (PCP) no y en los resultados de la escala likert (Rf) tampoco se
observa, podemos pensar que es debido:
- Factor cultural, desde el participante

- Mirada puesta en lo que funciona, en las capacidades de la familia, desde el profesional
Análisis cualitativo:
Iniciábamos este estudio de investigación reflexionando sobre la idea de cómo un mismo

acontecimiento o hecho podría ser percibido de distinta manera entre los miembros de la fratria; en
este sentido, hemos percibido cómo los hermanos de una misma familia corroboran nuestro
planteamiento.
1. En el cuestionario de relaciones fraternas – Rf hemos podido observar este tipo de
efecto en la percepción, entendiendo que cuando dos hermanos se contradicen, no
tiene que necesariamente ser sinónimo de falsedad, sino producto más bien, de la
propia variabilidad en la percepción individual. En la tabla 9 se dan los resultados
de una pregunta significativa:
Tabla 8. Ejemplo de Familia “x” de 2 hermanos

Nº pregunta Enunciado de la pregunta Respuesta
25 Creo que mi hermano es el preferido H1 y H2: Totalmente de acuerdo
También hemos detectado como tras las respuestas a diversas preguntas, hay un anhelo del
familiar a ser aceptado por el otro, de ser validado; percibimos un deseo de armonía y unión
familiar. Y esto que se presenta común entre ellos, nos lleva a pensar en la importancia de poder
crear un espacio familiar donde pueda darse una comunicación franca, donde puedan expresarse las
inquietudes de cada miembro; a través de este espacio de resolución y unión podrían redefinirse las
percepciones de cada uno, al menos en lo que atañe a temas que tienen que ver con la familia. Esta
propuesta podría lanzarse a las profesionales que diariamente trabajan en este sector de la población
concreto, como es los enfermos de demencia y sus familiares.
2. En el cuestionario de resiliencia familiar – RF hemos comparado las puntuaciones

más altas, es decir, de aquellos miembros más resilientes, con las de sus hermanos;
comprobando como efectivamente estas personas tienen percepciones distintas de
las relaciones con sus hermanos.
El hecho de encontrar estas puntuaciones tan distintas dentro de un mismo

grupo, nos lleva a pensar de nuevo en el efecto que las percepciones pueden llegar a
tener sobre una misma situación: nos hemos encontrado puntuaciones dispares en
algunos ítems, por ejemplo, donde uno de los hermanos está convencido de que en
su familia, se tienen en cuenta los sentimientos de los demás, mientras otro u otros
de los hermanos, puntúan de distinta manera. A pesar de estas diferencias
encontradas en una misma familia, con una identidad compartida definida, es
posible que el aprendizaje mutuo a través de dichas idiosincrasias sea lo que
precisamente les proporciona unas buenas herramientas para un óptimo crecimiento

común.
En relación al Sistema de Creencias, tienden a aceptar la situación en la
que se encuentran, es decir, el cuidado de su progenitor, sin buscar responsables;
aceptan las dificultades como parte del desarrollo vital, tratando de positivizar sus
vivencias y valorando la vida en su globalidad. Respecto al factor Patrones de
Organización, a diferencia de las personas que puntúan más bajo en los
cuestionarios, estas valoran mejor el contacto con los Centros de Día, tienen la
sensación que en sus familias se suele cumplir con los compromisos acordados,
percibiendo positivamente el compartir momentos en familia y además tienen la
convicción, de que juntos como grupo podrán superar de una forma más
satisfactoria las adversidades, sintiendo en este sentido que son capaces de ir
resolviendo los problemas con los que se han ido encontrando respecto a la
enfermedad de su padre o madre. Sobre los Procesos de Comunicación, una vez
más, estas personas tienen una percepción de sus relaciones más sana, valorando
mejor la libertad de expresión en sus familias, la capacidad de sus miembros para
escucharse y los sentimientos de los demás.
CONCLUSIONES
De los datos extraídos de la presente investigación queremos resaltar la importancia de la

Resiliencia Familiar como proceso fundamental de transformación óptimo en pro de un mejor
funcionamiento familiar, repercutiendo en la calidad de las relaciones de sus miembros. Sabemos
que estar en contacto con la demencia como sistema familiar plantea un desafío a distintos niveles,
ya se personal, relacional o institucional. El cómo la familia sea capaz de afrontar la adversidad y
salir fortalecida a través de ella, va a ser determinante. En este sentido hemos comprobado a través
del estudio como las percepciones de una mayor resiliencia familiar conlleva a unas mejores
relaciones entre hermanos.
Por otro lado nos gustaría señalar la importancia de las percepciones en el tema que nos
ocupa. En este sentido, “los seres humanos somos seres interpretantes;”, como dice Michael White
(2002). Donde afirma, que esos significados que atribuimos a nuestras experiencias tienen un efecto
en lo que hacemos, no solo en cómo nos sentimos. A través de los resultados obtenidos, nosotros
percibimos que las distintas percepciones encontradas en cuanto a conflictividad tanto por las
profesionales como por los participantes van a tener distintas repercusiones en las propias
dinámicas relacionales. Como decíamos anteriormente, aquellas personas que perciben mayor
conflicto del que es percibido desde el exterior, como son las profesionales de los centros, pueden
vivenciar la demencia del familiar de forma más traumática, repercutiendo en la calidad de vida y
en su manera de relacionarse con el mundo. En este sentido sería interesante impulsar desde estos
contextos, posibles intervenciones familiares a través de enfoques narrativos, por ejemplo, que
ayuden a los familiares del enfermo a sobrellevar la enfermedad y ser capaces de redefinir sus
vivencias.
Por otro lado, aquellas personas que perciben menor conflicto respecto a lo que percibe el
exterior, podrían estar llevando atribuciones más funcionales en relación a la enfermedad y a las
relaciones familiares. Esto podría ser objeto de estudio, en la línea de autores como Bruner (1986),
citado por Walsh (2004), quien apunta a que la adversidad convertida en tensión conlleva a la
reorganización de nuestras creencias, de forma que revisamos nuestros relatos para mantener un
sentido de coherencia que nos permita evolucionar como personas, encontrando un sentido en
nuestras desdichas o al menos, siendo capaces de aprender de ellas.
Para futuras investigaciones se recomienda incluir un mayor número de familias y sujetos

de tal forma que los resultados sean más representativos de esta población. Además de que vemos
interesante poder realizar no solo un estudio cuantitativo, sino también incorporar un estudio
cualitativo, a través de entrevistas en profundidad, en el que pudieran estudiarse las potencialidades
de la familia, pudiendo generar con esto nuevas vías de intervención terapéuticas con familias.
Tras la experiencia del estudio y la lectura que hacemos de los cuestionarios a nivel
cualitativo, nos gustaría compartir humildemente algunas reflexiones:
- Los conflictos son parte de la vida, pero también son oportunidades de crecimiento y
conocimiento para con el otro, pero sobre todo para con uno mismo. Nos conocemos a
nosotros mismos a través de la dificultad, cuando nuestras fuerzas parecen desfallecer y
todo adquiere un matiz de sin sentido. Y sólo cuando parece que está todo perdido,
comienza el sentido mismo de la existencia, a través de nuestro valor y fuerza interior.
- La familia resiliente, no es más que aquella que escoge el camino de la semejanza, que
mira hacia delante a pesar de la inseguridad que crea la incertidumbre; que decide creer
en sus miembros a pesar de dudar en más de una ocasión de ellos; demostrando así su
fortaleza interior, acallando los posibles miedos y creyendo en la existencia de otro
mundo posible que depende única y exclusivamente de ellos mismos.
AGRADECIMIENTOS
Para finalizar nos gustaría expresar nuestro agradecimiento a la Asociación de Familiares de

Alzheimer y otras Demencias, de Castellón; a las familias especialmente, por compartir con
nosotros parte de sus visiones del mundo. A los docentes de Dictia Valencia, en especial a Javier
Bou, por acompañarnos en este viaje. A nuestras compañeras de formación, por mostrarnos su
apoyo en todo momento. Y especialmente a nuestras familias, por enseñarnos a aceptar las distintas
realidades como posibles.
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EL EFECTO RASHOMON EN LA FRATRIA: LOS HIJOS DE LA DEMENCIA

Camisón Barberá, G.; Barrachina Moliner, J

EL EFECTO RASHOMON EN LA FRATRIA:

LOS HIJOS DE LA DEMENCIA

Gema Camisón Barberá y Juan Barrachina Moliner

Key words: Dementia, sibling relations, family resilience

Partimos de la premisa de que “existe un efecto producido por la percepción personal a la

En relación a la percepción que tienen los profesionales de la presencia de disputas y

que terminan produciendo el distanciamiento familiar y en concreto, el abandono del enfermo,

Diversas investigaciones desde un marco sistémico ecológico, han estudiado la relación

En cuanto a los patrones de organización, en todas las familias hay periodos de

- Recursos sociales y económicos: a través de la creación de redes sociales, mediante la

En relación a los procesos de comunicación, la manera en como la familia se comunique

- Claridad: la familia resiliente se comunica de manera clara respecto a la definición de las

Estudios sobre resiliencia familiar han señalado la importancia de la comunicación familiar

El propósito de la presente investigación es profundizar en el análisis del funcionamiento

El Objetivo general es estudiar los procesos fundamentales de resiliencia familiar según

Partimos de la hipótesis de que si la familia se ve como un todo, unida frente a la

Las hipótesis específicas que planteamos son:

H4: Existe correlación positiva significativa entre las distintas percepciones de

En la tabla 1 se muestra la distribución de la misma por Centros:

Distribución de la muestra por centros

CENTROS FAMILIAS Nº COMPONENTES

Baix Maestrat (Vinaròs) 3 6

Unidad Respiro Vila-real 4 11

Centro Día Onda 4 14

El gráfico 1 muestra los porcentajes de los participantes, por centros:

Participantes por centros

Los criterios de inclusión han sido los siguientes:

- Familias usuarias de Centros de Día.

- Al menos dos hermanos.

- Participación de todos los miembros, de la fratría

Los criterios de exclusión han sido los siguientes:

- Hermanos con algún tipo de enfermedad incapacitante.

Los datos socio-demográficos para el desarrollo de la investigación son: el tipo de demencia

En cuanto al diagnóstico del enfermo, de acuerdo con lo esperado, la mayoría de sujetos

Tabla 2 Género de los participantes

Género de los participantes

Posición de la fratria de la muestra

Tabla 3. Género Tabla 4. Posición fratrial

Tabla 5. Actividad laboral Tabla 6. Estado civil

Partimos del Construccionismo como perspectiva epistemológica, para explicar nuestra

CUESTIONARIO DE RELACIONES FRATERNAS (Rf)

Escala diseñada para evaluar la percepción de relaciones fraternas de la muestra

2. A través de la inclusión de una pregunta al final del cuestionario, en la que se le pide al

CUESTIONARIO DE FACTORES DE RESILIENCIA (FR)

Escala diseñada para evaluar la percepción de resiliencia familiar de la muestra

El cuestionario Factores de Resiliencia – RF ha sido construido con ítems directos e

Resiliencia- RF (anexo 4 y 6), el compromiso de confidencialidad (anexo 9) y el consentimiento

Finalmente, mostramos el Cronograma del estudio de investigación, en la siguiente tabla:

Análisis correlacional y contraste de hipótesis

RELACIONES FRATERNAS FACTORES RESILIENCIA

Podemos confirmar nuestra hipótesis al encontrar una correlación negativa y significativa

N Media Desviación típica Error típico

Hipótesis 4: Existe correlación positiva significativa entre las distintas percepciones de

Encontramos correlación positiva significativa entre las puntuaciones obtenidas en el

Otro análisis realizado:

Comunicación, y el cuestionario de Relaciones Fraternas (Rf). De este resultado podemos

RELACIONES FACTORES SISTEMA DE PROCESOS DE PATRONES DE

Dada la confirmación de la primera hipótesis planteada, en la que preveíamos que los

En la tercera hipótesis que hace referencia a las diferencias significativas en cuanto a

significativas a pesar de lo que afirman diversos estudios en relación a la dificultad de distribuir

En la cuarta hipótesis nuestro objetivo era contrastar las distintas percepciones de

- Deseabilidad social, minimización del conflicto o resiliencia individual, desde el