J Trastorno del desarrollo del autismo
DOI 10.1007 / s10803-016-2812-7
PAPEL ORIGINAL
Eficacia preliminar del TEACCH implementado familiarmente
para niños pequeños: efectos sobre los padres y sus niños pequeños con trastorno del espectro
autista
Lauren Turner-Marrón 1 • Kara Hume 2 • Brian A. Boyd 3
Springer Science + Business Media Nueva York 2016
Resumen Este estudio examinó los efectos de una intervención para apoyar a los
padres y promover el desarrollo de habilidades en niños pequeños recién
diagnosticados con TEA. Los participantes incluyeron 50 niños con TEA menores de 3
años y sus padres que fueron asignados al azar para participar en una intervención de 6
meses, TEACCH implementado por la familia para niños pequeños (FITT) o 6 meses de
servicios comunitarios como de costumbre. FITT incluyó sesiones en el hogar de 90
minutos (n = 20) y sesiones de grupo de padres (n = 4). Los resultados revelaron
efectos significativos del tratamiento sobre el estrés y el bienestar de los padres, y las
familias del grupo FITT mostraron una disminución del estrés y una mejora del bienestar
con el tiempo. Si bien no se encontraron efectos del tratamiento para las medidas
globales del niño, hubo efectos significativos del tratamiento en las habilidades de
comunicación social.
Palabras clave Intervención temprana Estrés de los padres Ruralidad TEACCH
Y Lauren Turner-Marrón
lauren_turner@med.unc.edu
1
Departamento de Psiquiatría / Programa de Autismo TEACCH, Universidad
de Carolina del Norte en Chapel Hill, CB # 7180 UNC-Chapel Hill, Chapel
Hill, NC 27599, EE. UU.
2
Frank Porter Graham Child Development Institute, Universidad de
Carolina del Norte en Chapel Hill, 517 S. Greensboro, Carrboro, NC
27510, EE. UU.
3 familiar a través de la asociación
Departamento de Ciencias de la Salud Aliadas, Universidad de Carolina del Norte
en Chapel Hill, 2050 Bondurant Hall, CB # 7122, Chapel Hill, NC 27599-7205, EE.
UU.
• Kirsten Kainz 2
Introducción
Se recomienda la intervención temprana para todos los niños diagnosticados
con TEA debido a la posibilidad de un mejor pronóstico a largo plazo. Varios
estudios han demostrado que las trayectorias de desarrollo a largo plazo de
algunos niños con TEA pueden cambiar cuando la intervención intensiva (por
ejemplo, 20 o más horas por semana) comienza temprano (Estes et al.
2015 ; Reichow y col. 2012 ). Sin embargo, sabemos muy poco sobre los
efectos de estas intervenciones en los padres y su bienestar o
comprensión del autismo (Reichow et al.
2012 ), a pesar de que las investigaciones demuestran que el bienestar de los padres
puede tener un impacto en cómo responden los niños al tratamiento (Osborne et al. 2008
). En segundo lugar, gran parte de esta investigación no se ha realizado en
comunidades diversas y es posible que no se pueda generalizar a entornos fuera de los
principales centros de investigación (Carr et al. 2015 ). Finalmente, el alto número de
horas de intervención recomendadas puede no ser factible para todas las familias por
una serie de razones (por ejemplo, gastos, compromiso de tiempo, etc.).
Si bien los enfoques intensivos son efectivos para muchos niños, a menudo
hay un período de tiempo en el que una familia se entera de que su hijo tiene TEA
(o es probable que tenga TEA) y comienza la intervención temprana a una
intensidad más baja porque no hay intervenciones intensivas disponibles o
asequible, o porque los padres aún no comprenden las complejas necesidades de
su hijo con TEA. En los EE. UU., Muchos niños pequeños con TEA y sus padres
entran en la intervención temprana a través del sistema de la Parte C en sus
estados, que es parte de la Ley de Educación para Personas con Discapacidades
(IDEA) aprobada por el gobierno federal. Este sistema apoya a los estados en la
prestación de servicios a niños de 0 a 3 años con o en riesgo de retraso en el
desarrollo. Los servicios de la Parte C están destinados a ocurrir en entornos
naturales (hogares o atención en un centro), enfatizan la mejora de la capacidad
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con los padres y no ofrecer intervenciones de bajo costo que aborden una
serie de dominios del desarrollo para los niños pequeños.
Hay varias áreas de preocupación relacionadas con la implementación de los
servicios de la Parte C para niños pequeños con TEA y sus padres, que incluyen:
(a) capacitación limitada para proveedores comunitarios relacionados con TEA
(Stahmer et al. 2005 ), (b) uso limitado de prácticas basadas en evidencia (Stahmer
et al.
2005 ) y (c) énfasis limitado en la salud de los padres. Aunque la participación de los
padres es un aspecto integral de la Parte C, las investigaciones indican que durante las
sesiones de intervención temprana, los proveedores de la Parte C interactuaron
únicamente con el niño pequeño durante más del 50% de las sesiones y los padres
interactuaron con su niño pequeño solo el 3% de la sesión, lo que indica una participación
limitada de los padres (Peterson y col. 2007 ) y potencialmente limitando los resultados de
los padres e hijos (Stahmer y Pellecchia 2015 ). Hay llamados en el campo para
desarrollar intervenciones más factibles para los proveedores de la Parte C que
incorporen la educación y el entrenamiento de los padres, así como para enfocarse en las
necesidades específicas de los niños pequeños con TEA mediante el uso de prácticas
comprobadas (Stahmer y Mandell 2007 ).
En respuesta a estas llamadas, ha habido una serie de intervenciones
desarrolladas por grupos de investigación / clínicos en un esfuerzo por apoyar
mejor a los padres de niños pequeños con TEA y mejorar los resultados para sus
niños pequeños, incluido el Modelo Denver de inicio temprano mediado por padres
(P-ESDM; Rogers y col. 2012 ), JASPER (Kasari et al. 2010 ), Aprendizaje mediado
por la atención conjunta (JAML; Schertz et al. 2013 ) e interacción social temprana
(Wetherby et al. 2014 ). Estas intervenciones apoyan a los padres como el principal
ejecutor de la intervención a través del entrenamiento de los padres y utilizan
estrategias de intervención naturalistas, conductuales y de desarrollo (NDBI;
Schreibman et al. 2015 ). Aún así, los resultados de estos enfoques mediados por
los padres sobre los resultados de los padres han sido mixtos. El efecto más fuerte
sobre el estrés de los padres se demostró en una intervención de psicoeducación
de 10 semanas solo para padres (Kasari et al. 2015 ) basado en el trabajo de
Brereton y Tonge ( 2005 ), mientras que la P-ESDM se asoció con una falta de
aumento del estrés (Estes et al. 2014 ).
Los efectos de estas intervenciones mediadas por los padres en los niños también
han variado, y algunos estudios no muestran efectos del tratamiento en las
habilidades del niño con una intervención mediada por los padres a corto plazo (Carter
et al. 2011 ; Rogers y col.
2012 ), mientras que otros han mostrado efectos claros sobre las habilidades de
comunicación social (Kasari et al. 2010 ; Schertz y col.
2013 ; Wetherby y col. 2014 ) y comportamiento adaptativo (Wetherby et al. 2014
). Dadas las muchas diferencias en la duración de las intervenciones (p. Ej.,
De 8 semanas a 6 meses) y las áreas objetivo (p. Ej., Centradas frente a
integrales), así como la falta de replicación para la mayoría de las
intervenciones, aún queda mucho por aprender sobre el formato, el contenido
y la duración más eficaces de la intervención y cómo se puede traducir mejor
a entornos comunitarios.
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J Trastorno del desarrollo del autismo
Nuestro equipo tuvo como objetivo desarrollar un programa para abordar las
necesidades tanto de los padres como de los niños pequeños recién diagnosticados
con TEA. En primer lugar, nuestro objetivo era apoyar a los padres porque criar a un
niño pequeño en el espectro del autismo ha demostrado ser estresante para los
padres (Baker-Ericzén et al. 2005 ). Hay varios factores que contribuyen a niveles
elevados de estrés en estos padres. Primero, los padres de niños recientemente
diagnosticados experimentan más estrés que los padres de niños que han sido
diagnosticados y recibieron intervención durante un período de tiempo (Moh y Magiati 2012
). En segundo lugar, la gravedad de los síntomas del niño exacerba el impacto en la
salud mental (Zaidman-Zait et al. 2014 ). En tercer lugar, las investigaciones indican
que los padres de niños con TEA en entornos desatendidos (p. Ej., Comunidades
rurales donde los servicios son más difíciles de acceder) demuestran tasas más altas
de síntomas clínicamente elevados (Carter et al. 2009 ).
El estrés elevado puede tener impactos negativos en los padres (Seltzer et
al. 2010 ) así como los impactos potenciales en el niño pequeño con TEA
(Zaidman-Zait et al. 2014 ). Cuando los padres tienen niveles más bajos de
estrés parental, informan que la comunicación entre padres e hijos es más
exitosa y son más efectivos en el establecimiento de límites, lo que reduce la
probabilidad de problemas de conducta (Osborne y Reed 2010 ). Por el contrario,
con mayor estrés, es más probable que los padres informen comportamientos
problemáticos exacerbados (Osborne y Reed 2010 ). Esta relación entre la salud
mental de los padres y los resultados del niño pequeño, aunque no es
bidireccional de manera concluyente (Zaidman-Zait et al. 2014 ), indica que las
intervenciones centradas en esta población deben tener múltiples objetivos,
incluida la reducción del estrés de los padres y la remediación de las
características del autismo en el niño (Boyd 2002 ). Además, dirigirse a los
padres con mayor riesgo de estrés elevado (p. Ej., Familias desatendidas, poco
después del diagnóstico, con niños pequeños con sintomatología grave) y sus
niños pequeños debe ser una prioridad de intervención (Murphy et al.
2007 ).
Nuestro objetivo era apoyar a los niños pequeños debido a los muchos dominios
del desarrollo afectados por el TEA, incluida la comunicación, la interacción social, el
juego, la imitación, el comportamiento y otros. Los niños pequeños con TEA están
por detrás de sus compañeros en múltiples dominios y se necesitan enfoques
integrales que incluyan estrategias para apoyar las habilidades en todos los dominios
del desarrollo para los proveedores de intervención temprana que tal vez no puedan
concentrarse solo en un área del desarrollo, como la atención conjunta, en su trabajo.
con las familias.
El TEACCH implementado por la familia para niños pequeños (FITT) se desarrolló
para responder a las lagunas señaladas en la literatura de intervención temprana sobre
el apoyo a los niños pequeños con TEA y sus padres. FITT fue diseñado como un
modelo de intervención temprana que tiene potencial de implementación dentro del
modelo de servicio de la Parte C (por ejemplo, intensidad limitada, ocurre en el hogar,
enfoque mediado por los padres, aplicable en comunidades desatendidas y con niños
pequeños en todos los niveles de funcionamiento,
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enfatiza las habilidades fundamentales en una amplia gama de dominios del
desarrollo que los padres pueden implementar con un alto grado de adherencia) y se
enfoca en las necesidades de los niños pequeños con TEA y sus padres
específicamente. El contenido de la intervención de FITT es integral, ya que incluye
un conjunto de prácticas diseñadas para lograr un amplio impacto en el desarrollo
(National Research Council 2001 ). Investigaciones anteriores demostraron que los
componentes de FITT eran factibles de implementar para los padres y produjeron
mejoras en la independencia de los niños (Welterlin et al. 2012 ) cuando se
implementa en 12 sesiones semanales. La investigación también ha mostrado cierta
promesa de cambios más amplios en el desarrollo de los niños pequeños con TEA
(Ozonoff y Cathcart 1998 ). Sin embargo, estos estudios anteriores eran pequeños y
utilizaron diseños menos rigurosos de lo necesario para llegar a conclusiones
generales. Además, estudios anteriores midieron la independencia como una medida
de resultado. Si bien la independencia puede ser un objetivo fundamental para las
personas mayores con TEA, puede que no sea un objetivo principal para los niños
pequeños, por ejemplo, donde las habilidades de comunicación social pueden ser
una habilidad objetivo más focal. Dada la creciente literatura sobre estrategias
efectivas para mejorar las habilidades en niños pequeños con TEA, FITT se
desarrolló para combinar estrategias de enseñanza estructuradas, adaptadas para
ser apropiadas para el desarrollo de los niños pequeños (por ejemplo, metas
ampliadas para enfocarse en habilidades críticas para este rango de edad), con
estrategias de comportamiento naturalistas. para apoyar a los niños pequeños y a
sus padres (Ingersoll 2012 ; McGee y col. 1999 ; Wong y col., 2015 ), e incorporó
principios de aprendizaje de adultos para apoyar una mayor competencia y confianza
de los padres (Woods y Brown 2011 ). El programa TEACCH Autism, del cual se
basan varias de las estrategias FITT, siempre ha enfatizado la experiencia de los
padres y la importancia de su papel en el apoyo a las personas con TEA. Por lo tanto,
esta filosofía parecía óptima para apoyar a los padres durante una fase
particularmente estresante de sus vidas, inmediatamente después del diagnóstico de
su hijo pequeño con TEA.
Los objetivos de este estudio fueron examinar los efectos de FITT sobre los
síntomas y habilidades del TEA de niños pequeños y el estrés y el bienestar de los
padres, así como probar la viabilidad y validez social de FITT en diversas comunidades.
Al realizar este estudio en diversas comunidades rurales con niños pequeños de todos
los niveles de funcionamiento, los resultados pueden ser más generalizables para la
población en general. Planteamos la hipótesis de que FITT conduciría a una mejora en
las habilidades de comunicación social y de desarrollo en los niños pequeños, así como
a un mejor bienestar de los padres y una disminución del estrés de los padres en
comparación con los servicios comunitarios habituales. También planteamos la
hipótesis de que FITT sería factible y aceptable para las familias de comunidades
rurales y no rurales.
Procedimientos de estudio
Los participantes fueron asignados a una de dos condiciones: FITT o Services as
Usual (SAU). Un programa de aleatorización 2: 1
se utilizó para maximizar la información recopilada sobre la viabilidad de la
intervención en las comunidades rurales mientras se mantiene la integridad
científica en el examen de los resultados. Los resultados de padres e hijos se
midieron al inicio del estudio y aproximadamente 7 meses después (media = 6,5
meses, DE = 0,45) (p. Ej., Después de que los participantes de FITT completaron 6
meses de intervención o después de una cantidad de tiempo comparable para los
participantes de SAU) (ver Fig. 1 ).
Participantes
Este estudio fue diseñado para asegurar un poder estadístico de .80 o más para
detectar efectos de tratamiento de tamaño moderado, asumiendo correlaciones
moderadas a fuertes de los resultados a lo largo del tiempo, al tiempo que reconoce
las limitaciones prácticas de ubicar un número suficientemente grande de niños
pequeños que cumplen con los criterios de TEA y cuyo los padres están dispuestos
a participar en la investigación. Con este fin, nuestro objetivo era reclutar una
muestra de 60 participantes. El reclutamiento comenzó en febrero de 2012 y
continuó hasta marzo de 2014. Debido a los desafíos de reclutamiento asociados
con el trabajo en comunidades rurales, solo se evaluó la elegibilidad de 50
participantes.
El reclutamiento estaba dirigido a niños menores de 3 años con TEA o
preocupaciones sobre un posible autismo. En los casos en los que aún no se había
completado una evaluación diagnóstica, las evaluaciones iniciales incluían una
evaluación clínica antes de la aleatorización por parte del primer autor del estudio,
que es un psicólogo autorizado. Todas las evaluaciones incluyeron el Programa de
observación de diagnóstico de autismo — Segunda edición (Lord et al.
2012 ; ADOS) administrado por un evaluador confiable de investigación. Los criterios
de exclusión incluyeron (a) niños con discapacidades visuales, auditivas o motoras
graves que pueden haber impedido su capacidad para participar en el tratamiento;
(b) trastornos metabólicos o genéticos identificables (p. ej., síndrome del X frágil); (c)
falta de disponibilidad de al menos uno de los padres o el padre principal para
participar en el tratamiento; y (d) participación simultánea en los servicios a domicilio
del Programa de Autismo de UNC TEACCH. No hubo exclusiones basadas en la
capacidad cognitiva del niño.
Cuarenta y nueve participantes cumplieron los criterios de elegibilidad y se
inscribieron en el estudio; un participante no cumplió con los criterios de
diagnóstico de TEA. Treinta y dos participantes fueron asignados a FITT y 17 a
SAU. Veinticinco participantes (FITT, n = 15; SAU, n = 10) vivían en
comunidades rurales.
Los participantes fueron reclutados utilizando una combinación del Registro de
Investigación del Autismo de la UNC (n = 12, 24%), el Programa de Autismo UNC
TEACCH (n = 13, 26%), los coordinadores y proveedores de servicios de intervención
temprana de la Parte C (n = 14, 28%) , Carolina Institute for Developmental Disabilities
(CIDD; n = 6, 12%) y otros estudios de investigación de la UNC (n = 5, 10%). Dado el
objetivo de explorar la viabilidad en las comunidades rurales, los esfuerzos de
reclutamiento se centraron en los condados rurales de Carolina del Norte. Por lo tanto, las
referencias de los proveedores de la Parte C y de los Centros TEACCH de la UNC
procedían principalmente de zonas rurales del
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 J Trastorno del desarrollo del autismo

Figura 1 Diagrama CONSORT

Evaluado para elegibilidad (n = 50)

Excluido (n = 1; sin TEA Dx)

Aleatorizados (n = 49)

Asignación

Asignado a FITT (n = 32) Asignado a SAU (n = 17)

• Recibió FITT (n = 31)

Seguimiento

FITT discontinuado (n = 1; familia se mudó) Perdidos durante el seguimiento (n = 5)

• Abandonó (n = 2)
• Contacto perdido (n = 3)

Análisis

Analizados (n = 32) Analizados (n = 17)

estado. En este estudio, los condados fueron designados como rurales utilizando los todas las sesiones de intervención, con uno de los padres identificado por la familia

estándares del Centro Rural de Carolina del Norte que requiere una densidad de como la persona responsable de completar las evaluaciones. La intervención se lleva a

población promedio de 250 personas o menos por milla cuadrada (Centro Rural de cabo durante 24 semanas con sesiones de 20 y 90 minutos en el hogar en las que el

Carolina del Norte 2016 ). El consentimiento informado se obtuvo antes de recopilar entrenador de FITT trabaja directamente con la familia y el niño pequeño, así como

cualquier dato relacionado con el estudio. cuatro sesiones familiares basadas en la clínica realizadas con tres familias de FITT,

dirigidas por el personal de investigación (los niños pequeños no se ven esas semanas).

Combinamos sesiones en el hogar (n = 20) y sesiones de grupo de padres (n = 4) para

Ambiente de estudio brindar apoyo a los padres, psicoeducación y entrenamiento individualizado a las

familias. FITT fue dirigido por médicos que tenían experiencia con el autismo y

Las evaluaciones de línea de base y de seguimiento se llevaron a cabo en el CIDD completaron la capacitación inicial con los investigadores del estudio relacionados con

para la mayoría de los participantes. En los casos en que las familias no tenían los dominios y estrategias dirigidos en FITT. En este estudio, ambos entrenadores de

transporte, el equipo de investigación realizó evaluaciones en el hogar familiar. Las FITT fueron trabajadores sociales clínicos con licencia.

sesiones de intervención individual ocurrieron en hogares familiares, mientras que las

sesiones de grupo de padres ocurrieron en la clínica CIDD.

La intervención comienza con una introducción de 4 horas para los padres al autismo

y estrategias de enseñanza estructuradas. Los padres comparten información sobre sus

Intervenciones niños pequeños, seleccionan las prioridades de intervención y se reúnen con los

entrenadores de intervención de FITT para comenzar a planificar la primera sesión de

FITT es una intervención de educación y apoyo para padres diseñada para ayudar intervención en el hogar. Las familias se reúnen nuevamente en tres sesiones grupales

a las familias a (1) comprender mejor cómo el autismo puede estar afectando a su adicionales de 90 minutos: Sesión 7 (Conceptos básicos de comunicación), Sesión 15

niño pequeño, (2) cómo involucrar mejor a su niño pequeño a lo largo del día y (3) (Creación de rutinas de juego atractivas) y Sesión 21 (Comprender el comportamiento).

cómo implementar TEACCHing estructurado (adaptado a sea apropiado para el Estos temas fueron elegidos para enfocarse en el formato de grupo de padres como una

desarrollo de los niños pequeños, consulte la Tabla 1 ) y estrategias de forma de proporcionar (a) educación general sobre el impacto del TEA en el niño

comportamiento naturalista con su niño pequeño para mejorar la comprensión pequeño y la familia en un entorno con distracciones limitadas, y (b) una oportunidad

receptiva, la comunicación, el juego y la participación conjunta. Se invitó a los para escuchar a otros padres sobre su experiencias. El ancho

padres de la primaria a participar en

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J Trastorno del desarrollo del autismo

tabla 1 Adaptaciones de TEACCH estructurado para niños pequeños TEACCHing

estructurado tradicional Adaptaciones para niños pequeños

Usar la estructura para promover y apoyar la Usar la estructura para promover y apoyar el compromiso
independencia

TEACCHing estructurado como conjunto principal de Estrategias naturalistas además de estrategias TEACCHing estructuradas
estrategias

Organización del entorno físico Identificar el (los) espacio (s) de juego en la mesa y el piso para apoyar la comprensión y la previsibilidad. Guardar los juguetes y los medios

que distraen la atención para enfatizar las personas y actividades importantes. Objetos de transición (por ejemplo, proporcionar objetos en

Horarios visuales momentos de transición para apoyar la comprensión).

Sistemas de actividad Usar rutinas básicas de izquierda a derecha para terminar en las rutinas del hogar para aclarar visualmente cuánto durará una actividad
y cuándo se terminará.

Actividades visualmente estructuradas Modificar juguetes solo cuando sea necesario para aumentar la participación y garantizar que las actividades sean significativas y motivadoras

Crear actividades / materiales diseñados para apuntar específicamente o enseñar explícitamente habilidades (por ejemplo, iniciar la atención conjunta)

Rutinas Presentar rutinas como Primero / Luego, Caja terminada, cuenta regresiva visual, intercambio de comunicación y juego estructurado

Crear juegos productivos y rutinas domésticas para apoyar la comunicación y la interacción (p. Ej., Leer libros, rutinas sensoriales
como columpiarse, la hora del baño)

El objetivo de estas sesiones grupales era disminuir la angustia que muchos padres formularios de evaluación informal y hojas "Para practicar" para que las familias las

experimentan con respecto a cómo involucrar o proporcionar la disciplina adecuada revisen durante la semana, fotografías de actividades de ejemplo y un formulario de

para su niño pequeño en el espectro del autismo. fidelidad de la sesión.

Servicios como de costumbre (SAU). Los participantes en ambas condiciones

Las 20 sesiones semanales en el hogar siguen un formato similar cada semana, recibieron una variedad de intervenciones comunitarias, incluida la terapia del habla,

con la sesión dividida en cinco tipos de actividades: discusión didáctica con el ocupacional, del desarrollo y del comportamiento. Es probable que algunas estrategias

entrenador y los padres relacionada con las prioridades de los padres y el tema de la que los proveedores de la comunidad usaron con los niños pequeños en el grupo SAU

sesión; actividades basadas en el juego en la mesa (por ejemplo, juguetes con los se superpusieran con las estrategias FITT (por ejemplo, horarios visuales). Debido a la

que el niño está aprendiendo a interactuar y / o actividades que pueden ser más viabilidad y los problemas relacionados con la privacidad, no pudimos observar las

fáciles de usar u operar en una mesa, como pinturas de puntos, juguetes de cuerda sesiones de EI basadas en la comunidad que recibieron estos niños para medir el

o rompecabezas); actividades basadas en juegos en el piso (por ejemplo, juguetes alcance de la superposición. Sin embargo, medimos los servicios comunitarios que

con los que el niño está más familiarizado y / o actividades que es más probable que recibieron los niños de ambos grupos.

ocurran en el piso, como pelotas, burbujas o libros); actividades basadas en rutinas

(p. ej., merienda, cambio de pañales, juegos al aire libre); y planificar cómo se
pueden implementar las estrategias durante la semana entre sesiones. Los temas
de la sesión se enumeran en la tabla 2 . Durante cada sesión, el entrenador de FITT Medidas del niño
emplea el modelo de entrenamiento que Rush y Sheldon ( 2011 ) describen lo que
enfatiza la planificación conjunta, la observación, la acción y la práctica, la reflexión y Los evaluadores ciegos a la asignación grupal completaron, calificaron y codificaron todas las

la retroalimentación. medidas con la excepción de los formularios de calificación del informe de los padres.

El programa de observación de diagnóstico de autismo - Segunda edicion ( ADOS2;

Durante cada sesión, las familias modelaron estrategias específicas de
FITT y luego las practicaron. Las estrategias FITT incluyen estrategias de
enseñanza estructuradas, como organización física, horarios visuales y
sistemas de actividad, así como estrategias naturalistas con evidencia de
eficacia para los niños pequeños en el espectro del autismo, como imitar al
niño, brindar opciones, esperar con anticipación y Adaptar el lenguaje para
apoyar la comprensión del niño. Cada sesión está diseñada para el
entrenador de FITT e incluye una descripción detallada de cada actividad
de la sesión,
Lord y col. 2012 ) implica 45 minutos de interacción con un niño que presenta un
conjunto estándar de prensas para comportamientos sociales, comunicativos y
repetitivos relevantes. Los niños tenían que cumplir con la clasificación del
espectro autista de ADOS para poder participar. Para todos los niños, un psicólogo
con amplia experiencia en el diagnóstico temprano del autismo (IP) también utilizó
los criterios del DSM-V además del ADOS para determinar el diagnóstico clínico.
La puntuación de comparación de ADOS proporciona una forma de comparar las
puntuaciones del algoritmo ADOS entre módulos y proporciona un índice general
de la gravedad de los síntomas del TEA.

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 J Trastorno del desarrollo del autismo

Tabla 2 Temas de la sesión para la sesión FITT

Tema Estrategias de ejemplo

1 Conceptos básicos de enseñanza estructurada para padres ( las sesiones del grupo de padres están en cursiva) Primero / luego programar

Sistemas de actividad (de izquierda a derecha)

2 Usar la enseñanza estructurada en el hogar Organizar el entorno físico

Objeto de transición

3-4 Compromiso y aprendizaje: establecimiento de rutinas funcionales Construye rutinas

Actividades de aprendizaje temprano

5-6 Conceptos básicos de comunicación: lenguaje receptivo / transiciones Caja terminada

Lenguaje a medida

7 Conceptos básicos de comunicación: creación de rutinas Obstáculos de comunicación

8–9 Conceptos básicos de comunicación: solicitud / intercambio Intercambio de comunicación

10 Conceptos básicos de comunicación: próximos pasos Proporcionar imágenes

11-12 Imitación Imitar niño

Espera con anticipación

13-14 Habilidades de juego: juego de juguetes Interés infantil

Uso de evaluaciones informales

15 Crear rutinas de juego atractivas Desarrollar rutinas

Expandir juego

16-17 Comunicación social: juego recíproco Sea animado y juguetón Juegue en el

18-20 Comunicación social: responder e iniciar la atención conjunta campo de visión del niño Uso del modelo de

21 Comprender el comportamiento iceberg

Manipula el medio ambiente

Redirigir al niño

22-23 Comprender el comportamiento Proporcionar opciones

Cuenta regresiva visual

Caja de espera

24 Próximos pasos

UNA formulario de información demográfica se completó al ingresar al
estudio para recopilar información sobre género, raza, estado
socioeconómico de las familias y diagnóstico y estado médico del niño.
El equipo de investigación desarrolló el Cuestionario de servicios / intervención para
En este estudio se utilizaron las subescalas que miden la comunicación no verbal,
la imitación, la comprensión receptiva y las relaciones sociales. Estas subescalas
tienen fuertes propiedades psicométricas y han demostrado ser sensibles a los
cambios con el tiempo (Stone et al. 2003 ; Stone y Hogan 1993 ).

realizar un seguimiento de los tipos y la cantidad de horas de intervenciones
adicionales que recibieron los niños. Los servicios concurrentes se documentaron al
principio y al final de la participación en el estudio.
Las escalas de Mullen del aprendizaje temprano ( MSEL; Mullen,
1995 ) se utilizó para evaluar las habilidades de aprendizaje temprano de los
participantes en 4 dominios: recepción visual, motricidad fina, lenguaje
expresivo y lenguaje receptivo. El Early Learning Composite (ELC) es un
puntaje estándar que combina los puntajes de estos 4 dominios como una
medida global de las habilidades de desarrollo temprano.
La validez social se evaluó utilizando un proyecto desarrollado
Formulario de comentarios de los padres. Este cuestionario incluía
preguntas para que los padres completen al final del estudio sobre su
satisfacción con todos los aspectos de FITT, incluido qué tan bien la
intervención se enfocó en objetivos importantes para ellos y su familia, los
procedimientos de intervención y su percepción de las mejoras logradas en
su hijo en los dominios del desarrollo a lo largo del estudio. Los padres en la
condición SAU solo completaron la última sección, informando sobre las
mejoras percibidas realizadas por sus niños pequeños durante el período de
estudio.

La entrevista con los padres para la versión clínica del autismo ( PIACV; Stone y col. 2003

). El PIA-CV es una medida de la gravedad de los síntomas del autismo que ha Medidas de los padres

demostrado ser sensible a los cambios a lo largo del tiempo durante la infancia y la edad

preescolar (Stone et al. los Índice de estrés parental: forma corta ( PSI-SF; Abidin
2003 ). La versión del cuestionario del PIA-CV para los seleccionados 1995 ) es un cuestionario de informe de los padres que evalúa

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J Trastorno del desarrollo del autismo
dominios del estrés de los padres, incluida la angustia de los padres, la
interacción disfuncional entre padres e hijos y el estrés asociado con tener
un hijo difícil. Los padres califican su acuerdo con 36 afirmaciones en una
escala Likert de 5 puntos que van desde '' muy en desacuerdo '' hasta '' muy
de acuerdo ''. Estos 36 ítems son un subconjunto del PSI (Abidin 1995 ) y
medir 3 constructos [Problemas parentales (PD), Interacción disfuncional
padre-hijo (PCDI) y Niño difícil (DC)]. El PSI-SF se ha utilizado ampliamente
en la investigación de TEA (Baker-Ericzén et al. 2005 ; Beck y col. 2004 ;
Lecavalier y col. 2006 ). Los ítems de la subescala de DP evalúan la angustia
asociada con factores personales que afectan la crianza de los hijos, como
la falta de apoyo social. La subescala de PCDI se centra en cómo los padres
perciben las interacciones con su hijo y si perciben estas interacciones como
positivas o negativas. La subescala DC mide cómo los padres perciben que
las características específicas del niño (p. Ej., Cumplimiento,
comportamientos exigentes) son fáciles o difíciles de manejar. El puntaje
total de PSI-SF refleja la experiencia general del estrés parental de los
padres. Un puntaje en el percentil 75 se considera un nivel "clínicamente
significativo" de estrés parental. El PSI-SF reporta coeficientes de
confiabilidad interna de
0,80-0,87 para las tres subescalas (Abidin 1995 ) y test - retest confiabilidad
de 0,76.
El RAND-36 ( Ware y Sherbourne 1992 ) es una amplia
utilizó el instrumento de encuesta de calidad de vida relacionada con la salud
(CVRS). A menudo utilizado en estudios de resultados médicos, el RAND-36
incluye 36 ítems que evalúan ocho conceptos de salud: funcionamiento físico,
limitaciones de rol causadas por problemas de salud física, limitaciones de rol
causadas por problemas emocionales, funcionamiento social, bienestar
emocional, energía / fatiga, dolor y percepciones generales de salud. Las
puntuaciones resumidas de salud física y mental también se pueden derivar de
las ocho escalas RAND-36 (Ware et al. 1994 ). Se han establecido las fuertes
propiedades psicométricas del RAND-36 (Contopoulos-Ioannidis et al. 2009 ).
Para el propósito de este estudio, se examinaron como resultados la puntuación
total, la puntuación compuesta mental y las puntuaciones del subdominio mental.
Medidas intervencionistas
La implementación de los padres se evaluó utilizando Formulario de calificación de
implementación de los padres ( PIRF). El PIRF incluye 10 declaraciones calificadas
después de cada sesión de intervención por los terapeutas en una escala de 7
puntos, con puntuaciones más altas asignadas para niveles más altos de
participación y eficacia de la implementación de las estrategias de intervención por
parte de los padres. Cada elemento comienza con la afirmación: '' Indique hasta qué
punto el padre hizo lo siguiente durante la sesión de hoy '' y los ejemplos incluyen ''
Uso con fi rmado de estrategias de intervención desde la última sesión (% de
opciones de tarea que se intentaron y describieron) '' , '' Interacción frecuente y
adecuada con
el niño usando nuevas estrategias (con entrenamiento del intervencionista) '', y ''
Colaboró con el intervencionista en la generación de ideas para la
implementación de estrategias durante las actividades diarias y rutinas entre
sesiones de intervención ''. Las puntuaciones totales pueden oscilar entre 0 y 70
en cada sesión; Se calculó la proporción de puntos totales.
Formularios de fidelidad FITT fueron completadas para cada sesión por el
intervencionista de la sesión. Estos formularios incluían una lista de verificación de los
materiales necesarios para las sesiones, el contenido compartido con los padres, las
actividades modeladas y entrenadas, y la revisión y planificación de sesiones futuras. Un
segundo evaluador que observó las sesiones mediante codificación en vivo completó
formularios de fidelidad durante el 20% de las sesiones.
Procedimientos de aleatorización
Se utilizó un esquema de asignación aleatoria 2: 1 para asignar a los
participantes al tratamiento FITT o la condición de control SAU,
respectivamente. Los participantes fueron aleatorizados en cohortes de tres
utilizando un programa de aleatorización creado por un consultor estadístico
del proyecto. Después de completar las evaluaciones de referencia para una
cohorte, el coordinador del estudio seleccionó al azar un sobre sellado que
contenía una nota para indicar si la cohorte se asignó al grupo "Intervención
FITT" o "Servicios habituales". El consultor estadístico creó catorce sobres
"FITT" y seis "Servicios habituales" para permitir la contratación de hasta 60
participantes. Los sobres no se reemplazaron después de que se dibujaron.
Métodos de estadística
En mesa 3 proporcionamos los resultados de un análisis por intención de tratar (ITT)
sobre los resultados de los niños y los padres. Para producir una estimación ITT de los
efectos del tratamiento para los resultados de los hijos y los padres, se utilizaron
modelos ANCOVA en los que el resultado en el momento 2 se modeló como una
función de la prueba previa del tiempo 1, el estado del tratamiento, el sexo, la edad y la
'raza es igual a blanco' en el momento 1. El estado del tratamiento, la prueba previa, la
edad, el sexo y la raza se centraron en cero antes del análisis, de modo que la
intersección de cada modelo refleje el desempeño promedio de la muestra en el
resultado modelado en el momento 2. Todos los modelos se ejecutaron primero con
datos y luego con 10 conjuntos de datos imputados para comparar los resultados. El
modelo para imputar los datos faltantes en los 10 conjuntos de datos incluyó todas las
variables en el modelo ANCOVA, más un conjunto de variables auxiliares utilizadas para
mejorar la estimación. Ninguno de los hallazgos sustantivos cambió con la imputación,
por lo que presentamos los resultados de los modelos con datos disponibles. Nuestras
medidas de resultado primarias incluyeron puntuaciones totales para las medidas
descritas anteriormente. También se realizaron análisis exploratorios con subdominios
de estas medidas para explorar posibles mecanismos causales.
123
 J Trastorno del desarrollo del autismo

Tabla 3 Análisis por intención de tratar Variable

Tiempo 1 Tiempo 2 ITT (SE) pag re

SAU FITT SAU FITT

Media (DE) Media (DE) Media (DE) Media (DE)

Mullen ELC 61,82 (17,77) 62,53 (16,12) 70,33 (23,16) 67,10 (23,39) 1,02 (3,78) . 79

PIA total 3,09 (0,52) 2,82 (0,61) 3,33 (0,54) 3,26 (0,64) . 26 * (.11) . 03 . 48

Comprensión 2,70 (0,78) 2,41 (0,91) 3,18 (0,75) 2,99 (0,84) . 04 (.19) . 85

Reciprocidad social 3,60 (0,49) 3,40 (0,51) 3,69 (0,32) 3,62 (0,46) . 04 (.11) . 69

Comunicación no verbal 2,98 (0,59) 2,75 (0,58) 3,26 (0,48) 3,17 (0,60) . 06 (.18) . 75

Imitación 3,09 (0,89) 2,73 (1,05) 3,19 (0,90) 3,28 (1,05) . 45 * (.21) . 04 . 50

Percentil total de PSI 65,65 (37,84) 72,41 (28,59) 83,58 (22,75) 69,24 (28,48) - 13,60 * (5,57) . 02 . 60

Angustia de los padres 50,18 (36,45) 52,34 (30,16) 71,17 (31,41) 46,97 (33,56) - 20,69 ** (7,14) . 007 . 66

Interacción disfuncional entre padres e hijos 77,29 (28,57) 74,56 (21,36) 83,67 (19,60) 71,45 (27,70) - 5,92 (6,20) . 35

Niño difícil 64,41 (33,77) 73,75 (27,75) 83,33 (16,28) 71,14 (24,83) - 13,27 (6,53) . 05

Compuesto mental RAND 47,88 (13,00) 48,90 (9,35) 44,76 (13,05) 52,56 (6,03) 6,92 ** (2,50) . 009 . 53

Salud mental 73,53 (22,69) 73,43 (16,51) 71,82 (21,48) 81,33 (11,59) 8,69 (4,30) . 05

Limitación de roles: emocional 83,82 (25,60) 88,61 (18,11) 74,24 (32,16) 91,39 (13,22) 15,31 * (6,34) . 02 . 48

Vitalidad 58.09 (24.28) 54,84 (23,81) 48,30 (22,38) 61,46 (14,50) 13,62 * (4,96) . 02 . 61

Funcionamiento social 82,35 (26,17) 84,68 (22,53) 73,86 (33,29) 93,33 (13,82) 19,85 ** (5,80) . 002 . 60

* pag\. 05; ** pag\. 01

Proporcionamos tamaños de efecto de tipo d para pruebas de tratamiento
estadísticamente significativas. La d se calculó dividiendo la diferencia de medias
del grupo implícita del modelo (efecto ITT) por la desviación estándar del resultado
del tiempo 2 en el grupo SAU.
Resultados
promedio de 6,9 h de servicios comunitarios por semana (DE = 9,5),
mientras que el grupo SAU recibió un promedio de
8,6 h de servicios comunitarios por semana (DE = 13,0). ANOVA de medidas
repetidas reveló que todos los niños aumentaron la cantidad de servicios
recibidos durante el período de estudio, F( 38) = 9,38, p =. 004, pero sin aumento
diferencial asociado con la asignación de grupo ( p =. 25). Este aumento
probablemente se debió a que muchos niños cumplieron 3 años y comenzaron
a asistir a los servicios en el aula proporcionados por el sistema escolar local.

Los objetivos de este estudio fueron examinar los efectos de FITT sobre los síntomas y

habilidades del TEA de niños pequeños y el estrés y el bienestar de los padres, así como
probar la viabilidad y validez social de FITT en diversas comunidades. Los resultados de
cada objetivo se presentan a continuación.
Descripción de la muestra
Las estadísticas descriptivas relacionadas con la composición de la muestra se proporcionan en
la Tabla 4 . Los valores medios y las desviaciones estándar para todas las medidas de resultado
en los Tiempos 1 y 2 se presentan en la Tabla 3 .
Resultados de padres y niños pequeños
Los resultados de todos los análisis estadísticos se presentan en la Tabla 3 .
No hubo diferencias significativas entre los grupos FITT y SAU para las
medidas de resultado iniciales. Además, no hubo diferencias significativas
entre los grupos en la cantidad de otros servicios de terapia recibidos
durante este estudio, t ( 38) = .45, p =. 66. El grupo FITT recibió una
El examen de los resultados de los niños reveló que los niños del grupo
FITT tenían puntuaciones totales de PIA más altas (B = .26, SE = .11, p =. 03)
y puntuaciones de imitación PIA más altas (B = .45, SE = .21, p =. 04) que
los niños del grupo SAU en el momento 2. Las diferencias no fueron
estadísticamente significativas para otros subdominios PIA-CV (ver Tabla 3 ).
No hubo diferencias significativas entre los grupos en las puntuaciones de
Mullen ELC en el momento 2 (B = 1.02, SE = 3.78, p =. 79). El examen de
los resultados de los padres reveló diferencias significativas a favor del
grupo FITT en el PSI, y los padres FITT informaron menos angustia
parental (B = -20.69, SE = 7.14, p =. 007) y menos estrés total (B = -13.60,
SE = 5.6, p =. 02) que los padres del grupo SAU en el momento 2 (ver Fig. 2 ).
Además, en el RAND, los padres del grupo FITT informaron mejores
resultados en el Compuesto mental general (B = 6.92, SE = 2.50, p =. 009),
así como subdominios que miden las limitaciones del rol debido a desafíos
emocionales (B = 15.31, SE = 6.34, p =. 02), vitalidad (B = 13.62, SE = 4.96,
p =. 02) y funcionamiento social (B = 19.85, SE = 5.80, p =. 002).
Subdominios para el

123
J Trastorno del desarrollo del autismo

Cuadro 4 Partícipe
Grupo FITT (n = 32) Grupo SAU (n = 17)
demografia

Edad cronológica en meses Media

(DE) 29,6 (4,7) 29,7 (3,3)

Rango en el tiempo 1 17–35 22–35

Género (niños) 26/32 (81%) 16/17 (94%)

Carrera

Blanco 21 (66%) 12 (71%)

Negro 5 (16%) dieciséis %)

Más de una raza Otra 5 (16%) dieciséis %)

1 (3%) 3 (18%)
Educación de la madre

No completado HS 0 (0%) dieciséis %)

HS / vocacional / algo de universidad 17 (53%) 8 (47%)

Universidad o más 15 (47%) 7 (42%)
Desaparecido 0 (0%) dieciséis %)

Comunidad rural 13/28 (46%) 13/7 (54%)

Media compuesta de aprendizaje temprano MSEL

(DE) 62,5 (16,1) 61,8 (17,7)

Rango en el tiempo 1 49-107 49-117

estaban en una escala de 5 puntos, con 5 asociados con percepciones de que

Índice de estrés de los padres Percentil total
el niño hizo un "gran progreso" en ese dominio, 3 asociados con "sin cambios"
85
y 1 asociado con "regresión". Sin padres en cualquiera de los grupos
80
informaron regresión en cualquiera de los tres dominios. El análisis de chi
75
cuadrado reveló una diferencia estadísticamente significativa en el porcentaje
70
de padres que informaron "mucho progreso" en las habilidades de interacción
sesenta y cinco
FITT social (FITT = 43%; SAU = 8%), v 2 ( 1, 42) = 4,73,
60

55 SAU
pag\. 05). Las diferencias en las calificaciones de los padres de "mucho
50
progreso" para los dominios cognitivo (FITT = 43%; SAU = 42%) y del habla
Tiempo 1 Tiempo 2
(FITT 50%; SAU = 42%) no fueron estadísticamente significativas.
Figura 2 Puntuaciones percentiles del índice de estrés de los padres para los grupos FITT y SAU

PSI y RAND que no fueron estadísticamente significativos se presentan en la
Tabla 3 .
Validez social
Se hizo un seguimiento de la asistencia de los padres a las sesiones grupales y en el
hogar. Tres cuartas partes de las familias (24 de 31) completaron las 20 sesiones en el
hogar. Cuatro familias (13% de la muestra) completaron 19 de 20 visitas domiciliarias, y
tres familias completaron 18, 17 y 15 sesiones en el hogar respectivamente (la familia
Los padres del grupo FITT informaron satisfacción con FITT en varios
dominios: satisfacción general con el programa, satisfacción con los objetivos
previstos, satisfacción con los procedimientos de intervención y satisfacción con
los resultados para su niño pequeño y para ellos mismos. Todos los dominios
se calificaron en una escala del 1 al 5, y el 5 se relacionó con niveles más altos
de satisfacción. Promedios de dominio para la satisfacción general (4,8, DE =
0,32), satisfacción con las metas previstas (4,7, DE = 0,42), satisfacción con los
procedimientos de intervención (4,7, DE = 0,39), satisfacción con los resultados
del niño (4,8, DE = 0,29), y la satisfacción con los resultados de los padres (4,6,
DE = 0,37) fueron todos bastante positivos.

se mudó después de 15 sesiones). Las sesiones grupales también fueron bien

atendidas, con el 100% de las familias que asistieron al grupo de padres introductorio
inicial de 4 horas, y el 83% de asistencia de los cuatro.
Los padres tanto en FITT como en SAU calificaron sus percepciones sobre el
progreso de los niños en interacción social, habilidades cognitivas y comunicación en
las evaluaciones de Time 2. Calificaciones
Se recopiló información más detallada sobre cómo se sentían los padres
sobre el grado en que FITT apuntó a una lista de metas para niños pequeños.
Esta satisfacción con las metas se midió en una escala diferente, donde 1 refleja
que FITT no apuntó a una meta lo suficiente, 3 refleja que FITT apuntó a la meta
en una cantidad adecuada y 5 reflejó que la meta se apuntó demasiado. Por lo
tanto, las calificaciones más cercanas a 3 eran ideales.

123
 J Trastorno del desarrollo del autismo

Cuadro 5 Calificaciones de los padres sobre qué tan

Objetivo Calificaciones de qué tan bien FITT apuntó a cada objetivo Demasiado
bien FITT apuntó a las metas para su niño pequeño

poco Cantidad justa Demasiado

(1) (2) (3) (4) (5)

Comunicarse con otros 0 1 (3%) 25 (86%) 3 (10%) 0

Interactuar con otros 0 5 (17%) 24 (80%) 1 (3%) 0

Jugando con juguetes 0 1 (3%) 26 (87%) 3 (10%) 0

Jugando con la gente 1 (3%) 5 (17%) 22 (73%) 2 (7%) 0

Compartiendo intereses con la gente 1 (3%) 1 (3%) 26 (87%) 2 (7%) 0

Prestar atención a las personas 0 2 (7%) 25 (86%) 2 (7%) 0

Resolución de problemas 1 (3%) 6 (20%) 22 (73%) 1 (3%) 0

Entendiendo el lenguaje 0 4 (13%) 25 (83%) 1 (3%) 0

Entendiendo a las personas 0 7 (23%) 22 (73%) 1 (3%) 0

Problemas de conducta 3 (10%) 5 (17%) 19 (63%) 2 (7%) 1 (3%)

Habilidades motoras 1 (3%) 1 (3%) 25 (83%) 2 (7%) 1 (3%)
Vendaje 3 (10%) 5 (17%) 21 (72%) 0 0

Comiendo 1 (3%) 6 (20%) 23 (77%) 0 0

Cuidados personales (ir al baño, vestirse) 4 (13%) 7 (23%) 18 (60%) 1 (3%) 0

Participar en las rutinas del hogar 1 (3%) 2 (7%) 26 (87%) 1 (3%) 0

Transiciones 0 2 (7%) 25 (83%) 3 (10%) 0

Mesa 5 presenta las calificaciones de los padres para cada dominio objetivo
durante FITT. Si bien hubo variabilidad entre las familias, la mayoría de los
padres informaron estar satisfechos con el grado en que se fijaron todas las
metas durante la intervención de 6 meses.
Comparación de familias rurales y no rurales que utilizan t Las pruebas no
revelaron diferencias en las calificaciones de satisfacción con FITT (todos pag s [.3).
Sin embargo, las familias de comunidades rurales en las condiciones de FITT y SAU
fueron significativamente menos propensas a reportar "mucho progreso" en
cognitivo (Rural = 25%;
No rural = 60%, v 2 ( 1, 42) = 45,9,
pag\. 05) y habla (rural = 30%; no rural = 64%,
v 2 ( 1, 42) = 4,735, pag\. 05) dominios que los padres de comunidades no rurales.
Estas diferencias parecen impulsadas por las familias rurales en la condición de
SAU que rara vez informan de mucho progreso en el desarrollo de sus hijos en
estas áreas.
Implementación de los padres y fidelidad del terapeuta
Las calificaciones de los terapeutas para la implementación de los padres fueron altas, con
una calificación promedio del 83% (DE = 13,0) en todas las observaciones. Estas
calificaciones fueron registradas por intervencionistas después de cada sesión de
intervención. Las calificaciones individuales variaron para reflejar todo el rango de
calificaciones (p. Ej., 0-100), sin embargo, la mayoría de las calificaciones de adherencia de
los padres estuvieron en el rango de 70-96%, lo que refleja altos niveles de participación
durante la mayoría de las sesiones y la práctica de estrategias durante la semana.
94% (DE = 4,7). El rango de calificaciones de fidelidad entre los intervencionistas
y las familias fue del 64 al 100%. Confiabilidad entre evaluadores (calculada como
acuerdos / acuerdos? Desacuerdos 9 100) fue recolectado de forma independiente
por un segundo observador durante el 20% de las sesiones y fue del 94% (rango
68-100%).
Discusión
FITT fue desarrollado para padres que se enteraron recientemente de que
su niño pequeño tiene un diagnóstico de TEA para (1) comprender el
trastorno y cómo sus síntomas afectan a su hijo, y (2) aprender estrategias
para apoyar el desarrollo de su hijo. Un enfoque adicional de FITT fue el
desarrollo de una intervención que sería factible de implementar en
comunidades rurales y no rurales. Este estudio preliminar de eficacia
demostró efectos fuertes y positivos del enfoque de intervención FITT
sobre el estrés de los padres y su bienestar mental; Además, se
encontraron efectos modestos para los resultados de la comunicación
social de los niños pequeños como se encuentra en la puntuación total de
PIA-CV. Además, las familias de comunidades rurales y no rurales en el
estado de Carolina del Norte encontraron la intervención socialmente
aceptable. 2012 ), y sugirió que este enfoque era prometedor para los niños
pequeños con TEA (Ozonoff y Cathcart 1998 ; Welterlin y col. 2012 ),
mientras que el estudio actual demuestra el impacto de esta
implementación en el bienestar de los padres, así como en las habilidades
específicas del niño.

Los terapeutas calificaron la fidelidad de cada sesión en cada sesión. Los índices

de fidelidad eran bastante altos, con un promedio de

123
J Trastorno del desarrollo del autismo
Planteamos la hipótesis de que FITT produciría efectos más fuertes en los
resultados de los niños. Nuestros resultados no demostraron ningún efecto de
tratamiento específico sobre las habilidades generales de desarrollo, según se midió
utilizando las Escalas de Aprendizaje Temprano de Mullen. Este hallazgo es similar a
otras intervenciones mediadas por los padres, de baja intensidad pero integrales, en las
que los padres aprenden una variedad de estrategias para apoyar múltiples áreas del
desarrollo de sus hijos (Rogers et al. 2012 ). Es probable que se necesiten más de 90
minutos a la semana con los padres en un modelo integral para lograr amplias
habilidades de desarrollo de los niños pequeños. Presumimos que los cambios en el
estrés y el bienestar de los padres podrían estar asociados con las ganancias del niño
porque los estudios han demostrado que los padres son más capaces de implementar
cuando se reduce su estrés (Osborne y Reed 2008 ). Sin embargo, los cambios en los
comportamientos de los padres pueden tardar más de 6 meses en producir efectos
posteriores en los resultados más amplios del niño, ya que existen factores ambientales,
sociales y biológicos en competencia que también afectan el desarrollo de los niños. Aún
así, existe una gran necesidad de que los padres tengan un programa que los apoye, ya
que se adaptan al diagnóstico de TEA y esperan que comiencen los servicios más
intensivos.
En general, las intervenciones mediadas por los padres parecen tener el mayor
impacto en las medidas de interacción entre padres e hijos (ver Green et al. 2010 ; Kasari y
col. 2010 ), pero no resultados infantiles más amplios (Oono et al. 2013 ). Por lo tanto, es
alentador encontrar habilidades de comunicación social mejoradas para los niños en este
estudio, y sospechamos que aumentar la intensidad de FITT usando una combinación de
sesiones de entrenamiento para padres para apoyar a los padres y la interacción entre el
terapeuta y el niño podría generar mayores beneficios para los niños pequeños. Una
combinación ideal podría ser el entrenamiento para padres FITT más la interacción entre el
terapeuta y el niño con objetivos similares.
Encontramos diferencias significativas a favor del grupo de tratamiento FITT para
los resultados de nuestros padres: estrés y bienestar. Basado en un metaanálisis de
intervenciones implementadas por los padres, Oono et al. ( 2013 ) encontraron que las
intervenciones de este tipo a menudo no producían cambios significativos en el
estrés de los padres. Recientemente, Estes et al. ( 2014 ) informaron los efectos de la
ESDM implementada por los padres (P-ESDM) sobre el estrés de los padres, y
encontraron que el nivel de estrés de los padres de P-ESDM no incrementar con el
tiempo, mientras que el nivel de estrés de los padres en el grupo de control aumentó
durante un período de 3 meses. Nuestra intervención FITT en realidad mostró que el
estrés de los padres disminuido con el tiempo, y fue menor en la posprueba que los
padres de niños en el grupo de control SAU. Los resultados de nuestro grupo de
control que muestran aumentos en el estrés de los padres durante el período de
tratamiento de 6 meses replican otros hallazgos de que el período de tiempo después
de un diagnóstico puede ser particularmente estresante para las familias (Estes et al. 2014
). Además, con base en la encuesta RAND, también encontramos mejoras
significativas en el bienestar general de los padres, incluidas las construcciones de
salud mental como la vitalidad, las limitaciones emocionales y el funcionamiento
social.
Dado el hallazgo constante de que los padres de niños con TEA están
más estresados que los padres de niños con otras discapacidades del
desarrollo (Valicenti-McDermott et al.
2015 ), existe una necesidad considerable de intervenciones que puedan tener un impacto
positivo en este resultado de los padres. Nuestro análisis de seguimiento de subescala
demostró que los efectos sobre el estrés de los padres en su conjunto fueron impulsados
en gran medida por los efectos sobre la angustia de los padres, donde el grupo FITT
demostró una disminución significativa de la angustia entre el Tiempo 1 y 2. Dados los
efectos mínimos sobre los síntomas globales del niño y habilidades, llegamos a la
conclusión de que nuestros efectos sobre el estrés de los padres se produjeron en el
contexto de niños que aún experimentan deficiencias significativas y continuas asociadas
con el TEA y retrasos en el desarrollo. Como tal, vemos los cambios en el estrés de los
padres como un resultado importante para estas familias.
Los componentes integrados de apoyo a los padres de FITT podrían explicar los
cambios positivos en los resultados de los padres, a saber, el entrenamiento en el
hogar que brindó el terapeuta, los grupos de educación para padres facilitados, la
implementación de FITT en el hogar durante las rutinas naturales que los padres
identificaron como problemáticos y énfasis en la comprensión de los TEA de manera
integral. Además, el uso de grupos de padres hace que FITT sea algo único entre
las intervenciones de niños pequeños para el TEA y puede ayudar a explicar por qué
encontramos reducciones en el estrés de los padres y mejoras en la salud mental
cuando otras intervenciones no han mostrado resultados similares. Tanto el
entrenamiento en el hogar como los grupos de padres pueden haber brindado apoyo
social a las familias porque estos componentes potencialmente expandieron los
contactos sociales de los padres (p. Ej., Los padres a menudo intercambiaban
información de contacto informalmente después de las sesiones grupales), brindó un
contexto seguro para resolver problemas en situaciones difíciles y brindó educación
y capacitación directas sobre cómo ayudar a sus hijos a aprender. Para las familias
de niños con TEA, el apoyo social puede actuar como un amortiguador contra
circunstancias de la vida estresantes o exigentes (Mancil et al. 2009 ). Además, se
hizo un énfasis directo en apoyar a los padres durante las rutinas autoidentificadas
que eran difíciles para el padre y el niño (por ejemplo, la hora de comer, la hora de
acostarse). Estas preocupaciones de los padres se discutieron durante la primera
sesión de tratamiento FITT, y el terapeuta y los padres continuaron abordando esas
preocupaciones durante el transcurso de la intervención. Estos enfoques de
intervención guiados por la familia y basados en rutinas ayudan a respaldar los
resultados individualizados para los niños y sus padres (Cripe y Venn
1997 ).
Finalmente, un objetivo principal de este estudio fue evaluar la viabilidad en
comunidades rurales donde las familias pueden tener menos acceso a servicios
intensivos o proveedores capacitados. Nuestros hallazgos demostraron que estas
familias participaron bastante en la intervención, mostrando niveles comparables
de adherencia a los procedimientos de intervención como familias en comunidades
no rurales. Además, su satisfacción con la intervención FITT fue alta. Esto sugiere
que FITT es un modelo de intervención
123

que es potencialmente transportable y beneficioso para familias de
comunidades más desatendidas.
Dados estos hallazgos, la coherencia entre las metas de FITT (por ejemplo,
educación para padres, entrenamiento para padres, una amplia gama de dominios
de desarrollo específicos), así como las altas calificaciones para la fidelidad del
terapeuta y la implementación de los padres, FITT puede ser un enfoque que sería
factible de transportar Los programas de la Parte C (Peterson et al. 2007 ; Stahmer 2007 manera más consistente). También reconocemos que simplemente podría ser
). Las estrategias y metas incluidas en FITT son apropiadas para proveedores de
intervención temprana de una variedad de disciplinas, incluidos terapeutas del
desarrollo, del habla u ocupacionales, con cierta experiencia y conocimiento del
autismo en niños pequeños. Los próximos pasos incluirían el desarrollo de una
capacitación adecuada para los proveedores comunitarios y la evaluación de su
capacidad para implementar el enfoque con las familias. Nuestro equipo ha
comenzado estos pasos en las comunidades rurales de Carolina del Norte para
evaluar la viabilidad y aceptabilidad con el objetivo de proporcionar un programa
más ecológicamente válido para apoyar a los padres y niños con TEA durante un
momento de alto estrés y transición (Stahmer y Pellecchia 2015 ).
Limitaciones
Dos limitaciones importantes del estudio son las tasas de deserción diferenciales
entre los grupos de tratamiento y que nuestros resultados se basan en un
autoinforme con los padres al tanto de su asignación de grupo. Tuvimos una alta
tasa de deserción en nuestro grupo SAU. Desafortunadamente, este desafío es
común en tipos de estudios similares y puede reflejar la frustración de los padres que
se inscriben en un estudio de investigación en busca de apoyo para su niño pequeño
y se sienten decepcionados cuando no reciben los servicios del equipo de
investigación. En estudios futuros, el uso de un grupo de control activo puede reducir
este tipo de deserción. La investigación ha demostrado que las familias de menores
recursos pueden tener una mayor probabilidad de abandonar o asistir a menos
sesiones (Carr et al. 2015 ). Por lo tanto, nuestro enfoque en las familias rurales,
muchas de las cuales cumplían con los criterios para ser familias de bajos recursos,
puede haber contribuido al desgaste. Nuestra deserción limitada en el grupo FITT
sugiere que 24 sesiones durante 6 meses es factible para los padres. Por lo tanto,
cualquier cambio en FITT para aumentar la intensidad podría ser mejor si se enfoca
en la interacción directa entre el terapeuta y el niño en lugar de un aumento en las
sesiones de entrenamiento para padres.
Nuestra segunda limitación fue el uso de medidas de autoinforme o de informe de los
padres como resultados primarios. Sin embargo, la recopilación de datos sobre el estrés y el
bienestar de los padres está en consonancia con los movimientos de las ciencias sociales y
la medicina para recopilar resultados que reflejan la percepción del cliente o del paciente del
impacto de la intervención (es decir, resultados centrados en el paciente; Selby et al. 2012 ).
Estos datos son necesarios para comprender, en última instancia, el impacto de nuestras
intervenciones en la calidad de vida de los padres. Mientras que los resultados de la
comunicación social del niño
123
J Trastorno del desarrollo del autismo
también se basan en el informe de los padres, los modelos transaccionales de
desarrollo infantil apoyan la idea de que las percepciones de los padres sobre los
comportamientos de los niños pueden influir en sus acciones (Hutman et al. 2009 ).
Por ejemplo, si los padres perciben que sus hijos han mejorado sus habilidades de
comunicación social, entonces pueden brindar más oportunidades de aprendizaje
del idioma para el niño (por ejemplo, etiquetar objetos en el entorno del niño de
necesario aumentar la intensidad de FITT para producir resultados infantiles más
sólidos. Sin embargo, una mayor intensidad podría conducir a un mayor desgaste o
demandas demasiado altas para los padres. Finalmente, es necesario comprender
si nuestro modelo de apoyo y entrenamiento para padres funciona con familias más
diversas racial / étnica y lingüísticamente que enfrentan diferentes factores
estresantes en la vida.
Los análisis de poder ad hoc revelaron que teníamos poder para detectar solo
efectos grandes en este estudio, dado que el tamaño de nuestra muestra final era
menor de lo que pretendíamos reclutar. Grandes efectos que son difíciles de lograr
con estudios de intervención conductual, particularmente cuando las intervenciones
son mediadas por los padres. Por lo tanto, estos hallazgos pueden reflejar una
estimación conservadora de los efectos de FITT en padres y niños pequeños con
TEA. También reconocemos que no corrigimos múltiples pruebas de significación al
explorar los efectos en los subdominios de medida. Proporcionamos valores de p
para todas las pruebas de significación en la Tabla 3 para que los lectores puedan
escudriñar la fiabilidad de cada hallazgo.
Conclusión
Este estudio preliminar de eficacia de FITT respalda su uso por padres y niños
pequeños con TEA. En particular, las mejoras en el bienestar físico y mental de los
padres sugieren que FITT puede proporcionar el apoyo social necesario a las
familias, ya que todavía están lidiando con el diagnóstico de su hijo y buscando
información para apoyar el desarrollo de su hijo. Si bien los resultados del niño son
menos sólidos, es posible que los cambios en el comportamiento o la perspectiva de
los padres (por ejemplo, aumentar la capacidad de respuesta de los padres, reducir
el estrés) deban lograrse primero para producir efectos posteriores en el
comportamiento del niño. Sin embargo, el énfasis dentro de FITT en incorporar la
intervención dentro de las rutinas familiares existentes y su baja intensidad puede
respaldar mejor la transportabilidad a la Parte C con base en el gobierno federal, los
servicios de intervención temprana, que tienen la obligación legal de estar centrados
en la familia.
Expresiones de gratitud Agradecemos a las familias que generosamente participaron
en este estudio y nos gustaría reconocer la valiosa contribución de Samantha Scott,
Cassidy Arnold, Laurie Moses y Amanda Benson al proyecto. Esta investigación fue
apoyada en parte por subvenciones de la Oficina de Salud Maternoinfantil del
Departamento de Salud y Servicios Humanos (R40MC22648) y por el NICHD IDDRC
(U54 HD079124).
J Trastorno del desarrollo del autismo
Contribuciones del autor LTB, KH y BAB concibieron el estudio, participaron en su
diseño y coordinación y redactaron el manuscrito; KK realizó el análisis estadístico y
participó en la interpretación de los datos. Todos los autores leyeron y aprobaron el
manuscrito final.
Cumplimiento de estándares éticos
Conflicto de interés Lauren Turner-Brown, Kara Hume, Brian Boyd y Kirsten Kainz
declaran que no tienen ningún conflicto de intereses.
Aprobación ética Todos los procedimientos realizados en este estudio con participantes
humanos estaban de acuerdo con los estándares éticos del comité de investigación
institucional y / o nacional y con la declaración de Helsinki de 1964 y sus enmiendas
posteriores o estándares éticos comparables.
Consentimiento informado Todas las actividades de investigación fueron aprobadas por el IRB de nuestra
institución antes de inscribir a los participantes. Se obtuvo el consentimiento informado de las familias antes de
participar en cualquier actividad de investigación.
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