Documentos de Académico
Documentos de Profesional
Documentos de Cultura
Desde hace más de 20 años numerosos países cuentan con redes más o menos
organizadas, que tienen como objetivo principal atender a los niños de O a 6
años que presentan retraso o trastorno en el desarrollo o riesgo de presentarlo.
Existen diferencias muy importantes entre unos y otros países respecto al grado
en que estas redes dan respuesta a las demandas de estos servicios por parte
de la sociedad. Así, en algunos países o incluso en algunas comunidades autó-
nomas estas redes atienden a una minoría de los posibles niños afectados y en
otros países o comunidades estos servicios priorizan un tipo de trastorno frente
a otros.
Actualmente en Catalunya la atención precoz se dirige a todos aquellos
niños de O a 5 años que presentan disminuciones, trastornos o disarmonías o
riesgo de padecerlas. Los niños que son atendidos en estos servicios de atención
precoz, denominados Centros de Desarrollo Infantil y Atención Precoz (CDIAP),
presentan diversos tipos de problemáticas, como son trastornos en el desarrollo
motor, cognitivo, sensorial, trastornos de conducta y emocionales, etc. Un gran
número de niños afectados por los citados trastornos presentan, además,
alteraciones específicas o asociadas al área de comunicación y lenguaje que a
menudo precisan una intervención especializada.
Sin embargo, la atención a esta población, no se reduce a estos servicios.
Otros profesionales como los educadores, monitores, maestros y maestras en el
ámbito escolar y extraescolar les atienden. Asimismo, un gran número de
logopedas, psicólogos, psicopedagogos, pedagogos, pediatras o enfermeras
pediátricas trabajan en centros diferentes a los CDIAP, tanto en la red pública
como privada.
Algunas publicaciones como las de Guralnick y Benett,' o las más recientes
de Guralnick- y de Brambring, Raugh y Beelman,' ponen de manifiesto que estos
1. GURALNICK. M . J . y BENNETT, F . C . (eds.): The effecliveness of eatiy inlen entiun for aí-risk and
handicapped children. Nueva York, Academic Press. 1987.
2. GURALNICK, M . J . (ed.): The effectiveness of Early Intervention. Baltimore, Paul H . Brookes. 1997a.
3. BRAMBRING, M . ; RAUH, H . y BEELMANN, A.: Earíy Childhood Intervention, Walter de Gruyter, Nueva
York, 1996.
37
servicios, los programas que se implementan y la valoración de su eficacia, han
sido objeto de análisis en numerosas ocasiones.
38
que presentan riesgo o condiciones de discapacidad y que pretende orientar la
toma de decisiones encaminadas hacia una intervención de calidad.
De acuerdo con Guralnick,'' los factores que rigen el curso del desarrollo
del niño pueden agruparse en tres patrones de interacción familiar: a) la calidad
de las relaciones padres-hijos; b) las experiencias con el entorno físico y social
que los miembros de la familia —y en primer lugar los padres— ofrecen al niño;
y c) los hábitos de la familia que aseguren la salud y seguridad del niño. A su
vez, estos factores están influidos, según el autor, por las características de la
familia, que subdivide en: 1) las características personales de los padres; y 2)
las características de la familia, por ejemplo, la calidad de la relación de la pareja,
los recursos disponibles, etc.
Ahora bien, la presencia de un niño nacido con riesgo biológico o con
condiciones manifiestas de discapacidad, genera unas situaciones potencialmente
estresantes adicionales, ante las que la familia se tendrá que enfrentar. Los tipos
de situaciones señaladas por Guralnick son, en primer lugar, que las familias
tienen que hacer frente a una crisis de información relativa al desarrollo y salud
de su hijo. En este sentido, los padres se preguntan, por ejemplo, cómo han de
interpretar el comportamiento del niño, o cómo tienen que anticiparlo. También
surge la necesidad de un diagnóstico, de recurrir a servicios terapéuticos, etc.
En segundo lugar, las familias tienen que hacer frente a la angustia que se genera
a partir del riesgo biológico o de la discapacidad. Este estado emocional puede
influir en la armonía y bienestar de la pareja. En tercer lugar, se produce una
alteración y un estrés respecto a las rutinas de la familia. Einalmente, la presencia
de un hijo con dificultades a menudo reduce la confianza de la familia en sus
posibilidades educativas y también su autoestima.
Ahora es el momento de preguntamos cuál es la relación que se establece
entre todos estos aspectos. De acuerdo con Giné^ los factores estresantes
producidos por el riesgo biológico o por condiciones de discapacidad, que se
modulan a través de las propias características de la familia, tienen una influencia
en los patrones de interacción familiar y, por tanto, en el desarrollo del niño.
Parece que los programas de atención precoz son capaces de alterar los efectos
estresantes que condicionan estos patrones.
Si avanzamos un poco más veremos cuáles son los componentes de un
sistema de atención precoz que, según Guralnick,** tienen que ser diseñados de
39
forma que sean sensibles y ajustados a los factores estresantes que han sido
identificados en cada caso en relación a las características de la familia:
a) Recursos. Desde el inicio las familias tienen que saber que el acceso de
forma coordinada a servicios educativos, de salud y sociales puede ser una fuente
de ayuda fundamental, incluso para las familias con más habilidades. Por esta
razón, el autor propone un coordinador de servicios que trabaja con las familias
para establecer las necesidades y desarrollar prioridades realistas.
b) Soporte social. En este caso el autor hace referencia al soporte social
que los padres pueden recibir de otros padres. Ello se conseguiría favoreciendo
la construcción de una red de relaciones en la comunidad o, en casos graves,
a través del asesoramiento familiar. Sin duda, ello constituiría una fuente de
información y de relación de enorme importancia que aligeraría el estrés y la
angustia.
c) Información y servicios. Posiblemente el componente más importante del
sistema lo constituyen la información y los servicios que formalmente se facilitan
a la familia a través de un programa global que incluye diversas iniciativas, como
son la relación personal que establecen los padres con el profesional, que puede
aportarles información específica sobre los patrones esperables del desarrollo del
niño; un servicio de atención al niño y a la familia ajustado a sus necesidades
y orientado a facilitar y estimular el desarrollo y, sin duda, la atención individual.
En este contexto se facilita asesoramiento a los padres para ayudarles a hacer
frente a los problemas, para mejorar la interacción padres/hijo y para interpretar
el comportamiento del hijo. También se facilita la atención rehabilitadora espe-
cífica del niño.
Para comprender en toda su amplitud esta propuesta es necesario conocer
un poco cuál es la realidad del país en el que se da. En efecto, en algunos estados
de Norteamérica los programas formales de atención precoz a menudo constituyen
una pequeña parte de todo el sistema de intervención. Por esta razón, se considera
fundamental enfatizar la relación de los padres con los profesionales como el
componente básico del sistema, puesto que ayuda a los padres a organizar las
actividades y experiencias con sus hijos de manera lo más adecuada posible.
Sin duda, subyace a esta idea una forma de entender el desarrollo de los niños
que otorga una importancia fundamental a los patrones de interacción que tienen
lugar durante las rutinas diarias entre padres e hijos. Además, las ayudas que
consisten en promover unas determinadas relaciones y patrones de interacción
entre los miembros de la familia con frecuencia favorecen la autoconfianza de
la propia familia, así como los sentimientos de dominio de la situación.
Desde nuestro punto de vista esta realidad nos debería hacer reflexionar sobre
qué es lo que está ocurriendo en nuestro entorno. Si nos fijamos en la cantidad
de tiempo, expresado en horas, que los niños y sus familias reciben atención
40
directa, las cifras no se alejan demasiado de las 7 horas de media mensual que
se invierten en E E U U . L a diferencia es que todavía no hemos tomado conciencia
de que ello no es suficiente y de que la forma de mejorarlo seguramente no
consista en aumentar este número de horas, aunque en algunos casos quizás sea
necesario, sino en situamos en una nueva perspectiva, más cercana a la que
describe Guralnick.*"
A nuestro entender, este esfuerzo se está empezando a hacer, pero todavía
falta un largo camino por recorrer. Por nuestra parte, entendemos que, sin olvidar
las características diferenciales de nuestro país, propuestas globales como la que
hace Giné'" o muy específicas respecto a un área de desarrollo como la que
presentamos a continuación respecto a la comunicación y el lenguaje, pueden
contribuir a cambiar esta realidad, sin duda mejorable.
41
E l hecho de que a menudo no se empiece a programar específicamente una
intervención en comunicación y lenguaje hasta los tres años, no significa que
hasta esta edad no se esté ayudando al niño en esta área. Sin embargo, a menudo
se hace de una forma difusa, poco sistemática y bajo la fórmula de la "atención
global". Muchas veces esta forma de abordar la problemática enmascara una
falta de habilidades y de recursos por parte de los profesionales para ayudar
a niños muy pequeños en esta área. Por tanto, aunque en cierto modo se trabaje
el área de comunicación y lenguaje, raramente las familias están presentes, ni
tampoco se les aporta información específica sobre los objetivos que se están
trabajando con el niño.
Esta sensación de falta de conocimientos y de habilidades para trabajar
adecuadamente la comunicación y el lenguaje con niños muy pequeños puede
estar originada por diferentes factores, de los cuales destacaríamos tres. E l primero
puede ser el escaso conocimiento de las etapas del desarrollo de la comunicación
y el lenguaje por parte de los terapeutas. Este hecho puede ocasionar inseguri-
dad y dudas en el momento de decidir si es o no necesario intervenir específica-
mente en esta área. Y en el caso de que se decida hacerlo, puede dificultar
enormemente el establecimiento de objetivos claros y ajustados a las necesidades
de cada niño. Muy relacionado con este factor está también la dificultad de evaluar
el nivel de comunicación y lenguaje de los niños muy pequeños, ya sea por
desconocimiento de los instrumentos adecuados o por la falta de habilidades para
utilizarlos. Lo cual no es incompatible con el diseño de nuevos instrumentos
más ajustados a las necesidades de los niños y de sus familias.
Un segundo factor se vincula al desconocimiento de la importancia de
determinados procesos y estrategias interactivas para el desarrollo de la comu-
nicación y el lenguaje. Ello puede provocar que, ante un niño pequeño, a menudo
sea difícil saber si necesita atención específica en comunicación y lenguaje y
qué tipo de intervención es la más adecuada.
E l tercer factor estaría relacionado con la poca conciencia de la importancia
de la comunicación y el lenguaje para el desarrollo global y para la adquisición
de nuevos conocimientos en el ámbito familiar y escolar. Erecuentemente, el momento
en que generalmente se toma conciencia de esta importancia es el inicio del segundo
ciclo de la etapa de educación infantil. Ello significa que cuando el niño ya ha
cumplido —o está a punto de hacerlo— los tres años, hay que hacer un esfuerzo
mucho más costoso que quizás no hubiese sido necesario si se hubiese empezado
a ayudar al niño y a su familia mucho antes. Además, este esfuerzo hay que hacerlo
desde servicios diferentes a los de la atención precoz, puesto que el niño ya ha
superado el límite de edad o le falta poco tiempo para ello.
Por todo ello, y desde diversos grupos e instituciones, cada vez existe un
consenso más unánime en relación al papel fundamental de las familias en la
42
intervención en el área de comunicación y lenguaje con los niños más pequeños.
De este consenso se deriva una forma de trabajar diferente, que se está
extendiendo progresivamente en nuestro país, pero que ya hace muchos años
que se inició en otros países. Nos estamos refiriendo a los enfoques naturalistas
centrados específicamente en el área de comunicación y lenguaje como los
propuestos por McLean y Gripe."
Los enfoques naturalistas defienden cada vez de una forma más clara la
necesidad de formar a las personas que conviven con los niños con el objetivo
de que sean éstas las que les ayuden en el desarrollo de la comunicación y el
lenguaje. Ello no significa que desaparezca el terapeuta como tal, sino que cambia
sensiblemente la forma de entender su trabajo. Si bien existen diferentes
modalidades, en general podemos afirmar que desde estas posiciones se entiende
que el terapeuta tiene como objetivo fundamental implicar a la familia des-
de el inicio en el proceso de intervención. Ello significa formar a los padres
—también a los maestros, educadores o enfermeras pediátricas, entre otros—
para que las interacciones con el niño tengan una calidad más alta, de manera
que favorezcan el desarrollo de la comunicación y el lenguaje. A partir de estas
ideas comunes nos podemos encontrar con diferencias importantes. En el
siguiente capítulo se explicarán algunos ejemplos de intervenciones naturalistas
en el área de comunicación y lenguaje, pero ahora nos detendremos brevemente
en las tres formas de entender el papel de la familia en las intervenciones en
comunicación y lenguaje que tradicionalmente se han diferenciado, como paso
previo a presentar una experiencia y propuesta concreta.
43
Si nos preguntamos cuál ha sido la implicación de las familias en este tipo
de intervención, en el mejor de los casos, la respuesta es la siguiente: los
terapeutas, en las entrevistas periódicas que han realizado con los padres, han
tratado de explicarles, de forma comprensible, cómo tenían que hablar con los
niños; qué tipo de palabras tenían que utilizar; y en algunas ocasiones qué tipo
de palabras o expresiones no era adecuado emplear. Desde este enfoque se
entiende que si las familias siguen estas orientaciones, estarán en cierta forma
ayudando al terapeuta y, en consecuencia, al niño.
Este tipo de participación de la familia se puede considerar un primer paso
importante, pero presenta ciertos problemas. Uno de ellos es que resulta difícil
que los padres realmente puedan entender las orientaciones, por muy sencillas
que parezcan, si no tienen un modelo, si no saben exactamente cuándo y cómo
lo tienen que hacer, si no hay un seguimiento por parte del terapeuta. Todas
estas dificultades a menudo acaban provocando que la familia olvide estas
orientaciones y que el profesional tampoco les otorgue demasiada importancia
y valore fundamentalmente el trabajo que hace directamente con el niño en las
sesiones, que en la mayoría de las ocasiones es fundamental.
Pero el problema principal es otro. Si las familias no se consideran verdaderos
miembros participantes en el proceso de diseño de la intervención, si no pueden
aportar todo lo que saben o creen, si no pueden preguntar o cuestionar lo que
se les propone, si no hay un foro adecuado para desarrollar todas estas actividades,
difícilmente seguirán las orientaciones, sobre todo porque no les darán sentido,
no las entenderán, no sabrán realmente para qué sirven.
44
idea compartida por la mayoría de terapeutas. Por tanto, esta responsabilidad
en muchos casos puede angustiarles o desanimarles, porque se dan cuenta de
que es más difícil de lo que puede parecer en un primer momento, de que los
cambios en general se producen muy lentamente, etc., y, en definitiva, puede
provocar una consecuencia contraria a la que se pretendía.
Lo que nos preguntamos es si es posible encontrar una fórmula parecida
a la anterior, pero que no implique un traspaso total de la responsabilidad a los
padres. Es decir, que en cierta medida exista un primer paso consistente en formar
a los padres, pero que ello no signifique que tanto el niño como ellos queden
desatendidos por parte de más de un profesional. Esta opción es la que, a grandes
rasgos, presentamos a continuación.
45
hacer sentir a los padres mucho más útiles respecto a las necesidades especiales
que presenta el hijo y puede contribuir a un mayor ajuste de las decisiones que
se toman respecto de las necesidades del niño y de la propia familia, puesto
que los padres están presentes en muchas de las reuniones del equipo.
Sin embargo, es importante, y así lo defienden los promotores de estas
iniciativas, que cada miembro del equipo sea plenamente consciente de cuáles
son las aportaciones más importantes que cada uno de ellos puede hacer al equipo.
Es decir, los padres podrán aportar toda su experiencia como padres de los hijos,
quizás podrán aportar también conocimientos a partir de algunas lecturas que
han realizado sobre la temática, así como su experiencia como miembros de una
determinada sociedad y cultura, pero tienen que tomar conciencia del hecho de
que hay un equipo de especialistas en diferentes disciplinas (logopedia, fisio-
terapia, pedagogía, psicología, pediatría, enfermería pediátrica, neuropediatría,
etc.). E n este sentido, se espera que escuchen y acepten las aportaciones que
provengan del psicopedagogo, del especialista en comunicación y lenguaje, del
coordinador del equipo o del fisioterapeuta, entre otros. Sin duda, la familia tendrá
siempre la oportunidad de preguntar, consultar, dudar, etc., pero sin perder de
vista los conocimientos y la experiencia particular de cada uno de los miembros
del equipo. Esta idea es fundamental para que estos equipos funcionen tal como
se espera que lo hagan.
Si bien la propuesta que presentamos en los siguientes capítulos no se ajusta
del todo a esta forma de entender el papel de las familias respecto al proceso de
evaluación e intervención del niño, es aquél con el que más coincidimos. E l hecho
de que esta propuesta no pueda identificarse exactamente con este modelo se
explica por la poca tradición que hay en nuestro país de esta manera de trabajar,
a pesar de que, como han señalado Fuertes y Palmero,'* actualmente resulta casi
obvio que no se puede tratar un problema infantil, sin abordar simultáneamente
a la familia. En este sentido, entendemos que es necesario ajustar estos nuevos
enfoques a nuestro entorno, teniendo en cuenta las características de nuestra
sociedad, nuestra cultura, nuestra tradición y los orígenes y desarrollo de
la atención en primeras etapas. En definitiva, no consideramos adecuada una
mera extrapolación de este tipo de enfoques a nuestros centros, sino más bien
una adaptación de aquellos elementos que permiten una mayor participación de
las familias en la intervención en atención precoz y, en general, en prevención
y atención en primeras etapas, desde diferentes ámbitos (educativo, sanitario,
social, etc.).
46