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Tratamiento del autismo en el primer año de vida: un estudio piloto de Infant Start,

una intervención implementada por los padres para bebés sintomáticos

Resumen: El objetivo de la detección precoz del autismo es un tratamiento más temprano.


Probamos un tratamiento piloto de baja intensidad de 12 semanas con siete bebés
sintomáticos de 7 a 15 meses.
Los padres dominaron la intervención y mantuvieron las habilidades después de terminado
el tratamiento. Se compararon cuatro grupos de comparación de un estudio de hermanos
pequeños. El grupo de recién nacidos tratados fue significativamente más sintomático que
la mayoría de los grupos de comparación a los 9 meses de edad, pero fue
significativamente menos sintomático que los dos grupos más afectados entre los 18 y 36
meses. A los 36 meses, el grupo tratado tenía tasas mucho menores de ASD y DQ menores
de 70 que un grupo sintomático similar que no se inscribió en el estudio de tratamiento.
Parece factible identificar e inscribir a los recién nacidos sintomáticos en la intervención
implementada por los padres antes de los 12 meses, y los resultados del estudio piloto son
prometedores, pero la prueba de la eficacia del tratamiento aguarda un ensayo aleatorizado.

Introducción
Una de las áreas más interesantes de la ciencia actual del autismo involucra la búsqueda de
marcadores conductuales infantiles de autismo incipiente. Se han llevado a cabo varios
estudios prospectivos de hermanos pequeños de niños con trastorno del espectro autista
(TEA) para ayudar a identificar marcadores conductuales que sean sensibles y específicos
para el TEA en la infancia. Se han identificado algunas diferencias asociadas con el estado
de riesgo en bebés de tan solo 5-6 meses al examinar las diferencias grupales entre bebés
con un hermano con autismo y aquellos con hermanos en desarrollo típico (Ference y Curtin
2013; Lloyd-Fox et al., 2013). Sin embargo, estos estudios aún no han demostrado que
tales síntomas estén asociados con el desarrollo de ASD. Otros estudios han seguido a
grupos de alto riesgo y de bajo riesgo desde la infancia hasta el diagnóstico a la edad de 3
años y luego examinaron las trayectorias longitudinales para encontrar la evidencia más
temprana de las diferencias asociadas con el diagnóstico. Usando este diseño, varios
grupos han demostrado que el desarrollo de bebés diagnosticados posteriormente con
autismo comienza a divergir de una trayectoria típica entre los 6 y 12 meses de edad (Landa
et al., 2012; Ozonoff et al., 2010), sin diferencias grupales evidentes a los 6 meses, pero las
diferencias ya son marcadas y estadísticamente significativas a los 12 meses. Las
diferencias en la tasa de desarrollo se han documentado en múltiples dominios, incluidos los
motores, sociales, de comunicación y cognitivos. En aproximadamente el 25% de los bebés
con hermanos mayores con TEA que no desarrollan el TEA por sí mismos, pero muestran
otras atipicidades en el desarrollo (Messinger et al., 2013), el punto de inflexión en el que su
desarrollo comienza a divergir de los bebés típicos es similar, durante el período de 6-12
meses (Ozonoff et al., 2014).
Los estudios de hermanos menores también han identificado marcadores conductuales
asociados con el diagnóstico posterior de TEA tan pronto como a los 10-12 meses de edad
(Zwaigenbaum et al., 2005; Ozonoff et al., 2008; Landa et al., 2012; Sacrey et al., 2013;
Wan et al. 2013). Colectivamente, estos estudios sugieren que será especialmente fructífero
identificar marcadores predictivos en el período de 6-9 meses, antes de que los marcados
retrasos del desarrollo y los patrones de comportamiento del autismo ya detectables a los
12 meses se arraiguen. Mientras que muchos bebés que desarrollarán autismo más
adelante no muestran síntomas en el período de 6-9 meses (Zwaigenbaum et al., 2005), los
estudios de casos han demostrado que un subgrupo significativo sí lo hace (Bryson et
al.2007). Los síntomas detectables en el período de 6-12 meses involucran seis índices de
riesgo específicos: (1) examen visual inusual y fijaciones; (2) patrones inusuales repetitivos
de exploración de objetos; (3) falta de actos comunicativos intencionales; (4) falta de
desarrollo fonémico apropiado para la edad; (5) falta de mirada coordinada, afecto y voz en
las interacciones recíprocas de comunicación social; y (6) disminución del contacto visual, el
interés social y el compromiso. Para este subgrupo de niños de aparición temprana, Bryson
et al. (2007) informan que el curso de inicio parece más rápido, y el grado de retraso y
atipicidad más grave, que aquellos bebés cuyo inicio se produce más tarde. Por lo tanto, los
bebés con síntomas antes de los 12 meses pueden ser un grupo de alto riesgo en
particular.
El objetivo principal de la detección temprana de ASD es prevenir o mitigar la aparición
completa del autismo y sus discapacidades graves asociadas a través de una referencia
temprana a un tratamiento efectivo. La ciencia de detección temprana requiere que la
ciencia del tratamiento inicial se desarrolle en paralelo para que los tratamientos probados
estén listos para los bebés identificados. La intervención temprana bien estructurada y a
largo plazo es actualmente la intervención más efectiva para disminuir el nivel de
discapacidad asociado con TEA (Lovaas 1987; McEachin y cols., 1993, Dawson et al.,
2010; Rogers y Vismara 2014). Esta evidencia, sin embargo, involucra a niños que en su
mayoría tienen 2 años o más. Para los bebés más pequeños, solo hay dos estudios piloto
de intervención en la literatura. La primera es una serie de casos centrados en aumentar la
capacidad de respuesta de los padres en una muestra de díadas entre hermanos padres e
hijos para bebés seleccionados por estado de hermano y no por síntomas (Green et al.,
2013). El segundo (Steiner et al.2013) reporta un diseño de sujeto único que utiliza el
Entrenamiento de Respuesta Pivotal para tres bebés menores de 1 año, lo que resulta en
un aumento en las conductas específicas de comunicación social. Actualmente no
contamos con estudios de intervención metodológicamente rigurosos y eficaces para los
niños con ASD sintomáticos.
En contraste, tales estudios de alta calidad se han llevado a cabo con bebés con otros tipos
de retrasos en el desarrollo, y estos estudios informan varias prácticas que parecen mejorar
los resultados y pueden proporcionar un punto de partida para diseñar intervenciones
efectivas para bebés con síntomas de autismo. Wallace y Rogers (2010) identificaron cinco
ingredientes centrales en las intervenciones eficaces para los bebés. Una práctica implica el
entrenamiento de los padres, incluido el uso por parte de los padres de las intervenciones
diarias en el hogar y el modelado del terapeuta de la intervención al padre. Sanz y
Menendez (1996) y Sanz Aparicio y Balan~a (2003) demostraron experimentalmente la
superioridad de tales métodos sobre el uso de materiales escritos con padres de bebés con
Síndrome de Down. Existe una sólida evidencia de que los padres pueden ofrecer
intervenciones eficaces para niños con autismo y efectuar cambios deseados en el niño
(Koegel y cols., 1978, Harris et al., 1981, Short 1984, Laski y cols., 1988, Koegel y cols.,
1996; Schreibman y Koegel. 1997; Charlop-Christy y Carpenter 2000; Diggle y otros, 2002).
Una segunda práctica identificada por Wallace y Rogers (2010) involucra la frecuencia y la
duración de la intervención. La mayoría de los estudios efectivos involucraron sesiones
semanales en la clínica o en casa en todo el rango de edad de 6-11 meses. En contraste,
muchas intervenciones ineficaces en la literatura fueron a corto plazo, consistiendo en
pocos o contactos ampliamente espaciados.
Tercero, la mayoría de las intervenciones efectivas involucraron actividades individualizadas
diseñadas para satisfacer las necesidades de desarrollo de cada niño. El uso parental de
actividades de desarrollo específicas fue un componente principal de varias intervenciones
eficaces en niños (Sanz y Menendez 1996; Sanz-Aparicio y Balan~a 2002, 2003; Sloper et
al., 1986, con síndrome de Down; Ross 1984, con un comportamiento muy prematuro).
bebés). Muchos se basaron en un plan de estudios manual que permitió la individualización
de las actividades de los padres y los ajustes basados en el progreso del niño (Resnick et
al., 1988, Sanz Aparicio y Balaña 2002).
Una cuarta práctica consistió en comenzar las intervenciones lo antes posible. Los
resultados entregados de estas intervenciones tempranas fueron fuertes y de larga duración
(Brooks-Gunn et al., 1992). Sanz-Aparicio y Balaña (2002) demostraron experimentalmente
el beneficio de una intervención más temprana para los niños con síndrome de Down que
implica mayores ganancias en la adaptación motora, verbal, social y social.
Quinto, varios estudios demostraron los efectos positivos del aumento de la sensibilidad y la
capacidad de respuesta de los padres a las señales de los bebés (Barrera et al., 1990;
Seifer et al., 1991). Tales prácticas de crianza también tienen un impacto positivo en el
desarrollo de bebés y niños pequeños típicos. Los impactos se observan particularmente en
el lenguaje infantil y el desarrollo social (Tomasello 1992, Tamis-LeMonda y Bornstein 1994,
Chapman 2000, Pan et al., 2005, Simpson et al., 2007). Estas cinco prácticas de
intervención y las prácticas eficaces del modelo de Early Start Denver (ESDM, Dawson et
al., 2010; Rogers et al., 2012a, b) proporcionaron la base para diseñar un enfoque de
intervención para bebés con alto riesgo de TEA.

Métodos
Los objetivos generales del estudio fueron desarrollar y realizar una prueba piloto y
examinar la viabilidad de una intervención manual entregada por los padres para bebés de
entre 6 y 15 meses de edad que presentaran una gran sintomatología de TEA, muchos de
los cuales también estaban en riesgo familiar de autismo. La intervención tuvo como
objetivo reducir o alterar seis síntomas diana y patrones de desarrollo de ASD temprano. La
factibilidad de identificar a esos bebés e inscribirlos en el tratamiento fue una segunda
pregunta importante.
Hipótesis
1. Los bebés con un gran número de síntomas de autismo y retrasos en el desarrollo
menores de 15 meses de edad pueden ser identificados e inscritos en un programa de
tratamiento.
2. Los padres aprenderán y harán la intervención con altos niveles de fidelidad durante la
fase de tratamiento y la mantendrán después de que finalice el tratamiento.
3. Los padres informarán altos niveles de satisfacción con la intervención del estudio y
alianzas de trabajo positivas con su terapeuta.
4. El grupo de bebés que reciben la intervención del estudio demostrará menos síntomas de
TEA a los 24 y 36 meses en comparación con dos grupos de comparación emparejados de
bebés: (1) un grupo de niños con perfiles de conducta similares a los 9 meses que
desarrollaron TEA posteriormente, y (2) un grupo de bebés que cumplieron con todos los
criterios de elegibilidad para el estudio de tratamiento y fueron derivados a la intervención
del estudio, pero se rehusaron a inscribirse.
5. El grupo de niños que reciben la intervención del estudio demostrará un progreso más
rápido en el desarrollo y menos retrasos en el desarrollo, reflejados en mayores cocientes
de desarrollo, a los 24 y 36 meses en comparación con los dos grupos de comparación
descritos anteriormente.
Participantes
Reclutamiento
El grupo de tratamiento de inicio del bebé (IS) consistió en siete bebés que fueron (1)
identificados mediante su participación en un estudio prospectivo de hermanos menores de
niños con TEA (n = 4; Proyecto de hermanos infantiles) o (2) fueron derivados de la
comunidad por padres u otros médicos debido a síntomas tempranos (n = 3). Al comienzo
del tratamiento, los lactantes tenían entre 6 y 15 meses de edad.
Criterio de elegibilidad
Hubo siete criterios de inclusión para la inscripción: (1) puntajes en la escala de observación
del autismo para bebés (AOSI) de 7 o más en la evaluación inicial y en la reevaluación 2
semanas después; (2) Presencia de dos o más síntomas diana definidos por calificaciones
de 2 o más en ítems AOSI relacionados en la evaluación inicial y en la reevaluación en la
clínica 2 semanas después; (3) Puntuaciones en la Lista de verificación para bebés y niños
pequeños en el rango de riesgo (ITC; Wetherby y Prizant 2002); (4) Preocupaciones
basadas en el juicio clínico de expertos que involucran observaciones directas e
independientes del Dr. Rogers y el Dr. Ozonoff; (5) Inglés como un idioma hablado en el
hogar; (6) pantalla de audición y visión dentro del rango normal; (7) Residencia dentro de 1
h del Instituto MIND; y (8) Edad infantil de 15 meses o menos en el momento de la
identificación.
Los criterios de exclusión implicaron la presencia de un trastorno genético relacionado con
ASD, como el Síndrome Frágil 9, anomalías significativas en el período pre, peri y postnatal,
enfermedad crónica significativa, edad gestacional menor de 36 semanas, impedimentos
visuales y auditivos, y motor severo impedimentos. Consulte la Tabla 1 para obtener una
descripción del sexo, la etnia, la edad, la fuente de derivación y el estado socioeconómico
familiar de cada uno de los recién nacidos con IS.
Los grupos de comparación para el grupo de tratamiento se construyeron mediante el
muestreo de toda la cohorte del proyecto Infantil (n = 126). Construimos tres grupos de
comparación diferentes que se emparejaron con el grupo de tratamiento: (1) niños de alto
riesgo (HR) que eran hermanos menores de un niño diagnosticado con TEA pero que no
desarrollaron TEA por sí solos; (2) niños de bajo riesgo (LR) que eran hermanos menores
de un niño sin trastornos del desarrollo; y (3) niños con resultado de autismo (AO) que eran
hermanos menores diagnosticados con TEA en su visita de 36 meses. Cada niño en estos
tres grupos de comparación se relacionó directamente con uno de los siete lactantes del
grupo de tratamiento según el puntaje total de AOSI, el compuesto de aprendizaje temprano
de Mullen Scales of Early Learning (MSEL, Mullen 1995) a los 9 meses y el sexo. El
procedimiento incluyó algoritmos que seleccionaron repetidamente las cinco coincidencias
principales para cada grupo de tratamiento individual de infantes del grupo total de infantes
para cada grupo de comparación. Esta función se ejecutó 100 veces, con cada coincidencia
potencial recibiendo una puntuación después de cada iteración. Los siete participantes con
la puntuación total más alta en cada grupo de comparación se seleccionaron como los
casos coincidentes.
Se construyó también un cuarto grupo de comparación. El grupo de derivación rechazada
(DR) consistió en cuatro niños que fueron identificados como potencialmente elegibles para
el inicio del tratamiento infantil debido a las puntuaciones elevadas de AOSI y las
preocupaciones de los médicos, pero cuya familia optó por no inscribirse en el estudio. Vea
la Tabla 2 para una descripción de los cinco grupos.
Procedimiento de inscripción
Todos los recién nacidos referidos fueron examinados primero por teléfono por medio de
una entrevista con el padre para determinar los criterios de inclusión. El cuestionario para
niños y bebés (ITC; Wetherby y Prizant 2002) se llevó a cabo para verificar la presencia de
síntomas de autismo. Para bebés que recibieron puntajes en el riesgo definido de ITC rango
(puntaje compuesto social del ITC percentil 12), se programó una visita de evaluación y se
readministró el ITC. Como se puede ver en la Fig. 1, se reclutaron diez niños del Estudio de
hermanos Infantiles; seis dieron su consentimiento para un examen adicional, de los cuales
cuatro cumplieron con los requisitos y fueron matriculados. Cuatro familias no respondieron
a la referencia y no matricularon a sus hijos (estos son los niños que se convirtió en el grupo
DR). Catorce niños fueron referidos por familias en la comunidad. Tres de estas referencias
se encontraron con criterios de inscripción y participaron.

Medidas
Medidas de los padres
Medida de fidelidad para padres de Infant Start (Rogers et al.2012c). Esta medida fue una
calificación del terapeuta sobre el uso de los padres de las técnicas de tratamiento
recolectadas durante cada tratamiento y sesión de seguimiento. Los padres fueron
calificados en un Likert de 3 puntos escala en las habilidades específicas descritas en la
Tabla 3. Puntuaciones en 19 ítems individuales fueron promediados para crear un puntaje
total.

Calificación de satisfacción de los padres (Charlop-Christy and Carpenter 2000)


Esta es una medida de validez social, aceptabilidad, del tratamiento experimental a los
padres. Se les pidió a los padres de los niños que llenaran este cuestionario al final del
programa de intervención de 12 semanas durante la sesión de intervención final para
calificar la facilidad de implementación en el hogar y sus opiniones sobre la utilidad del
tratamiento.

Escala de la Alianza de Trabajo para Intervenciones con Niños (Davis et al., 2006)
Esta medida se creó como una adaptación de una escala de alianza de trabajo existente.
Esta medida psicométricamente fuerte se administró en el fin del programa de 12 semanas
para describir la respuesta de las familias a la intervención experimental, y por lo tanto
constituye otra medida de validez social.

Medidas de inscripción de bebés.


Lista de control para bebés pequeños (ITC; Wetherby and Prizant
2002). El ITC es un cuestionario para padres desarrollado para determinar el riesgo de
trastornos de comunicación que también tiene un algoritmo validado para identificar posibles
TEA. El Cribado para los puntos de corte y puntajes estándar están disponibles
mensualmente en intervalos de 6 a 24 meses basados en una muestra normativa
de más de 2,188 niños.

Escala de observación de autismo para bebés (AOSI, Bryson et al.2008)


La AOSI es una evaluación de los síntomas del autismo en infantes. Fue administrado en
dos puntos de tiempo, espaciados 2 semanas de diferencia, como parte de los criterios de
inclusión para el estudio. La medida también se administró a los 6, 9, 12 y 15 meses de
edad. Se usaron dos variables de esta medida: el puntaje total (cantidad de síntomas y
gravedad de cada uno) y el número de marcadores (cantidad de síntomas mostrados
independientemente de la gravedad).

Medidas Curriculares de Tratamiento Infantil


Plan de estudios de Carolina para bebés y niños pequeños con necesidades especiales,
(Johnson-Martin et al., 1991).
Esta herramienta proporciona elementos del plan de estudios que evalúan todos los
aspectos del desarrollo temprano organizados jerárquicamente en el período de 0-36
meses. Fue administrado a niños al inicio de su intervención. Es usado para construir
objetivos de tratamiento individualizados. Este plan de estudios tiene fuertes datos
psicométricos, incluidos datos sobre confiabilidad, validez y eficacia del programa.

Tabla 3 El objetivo y el enfoque del tratamiento para cada uno de los seis síntomas objetivo
Sintoma Tema objetivo Procedimiento

(1)Fijaciones Unirse al juego de Facilitar: que el Siga el interés infantil por


visuales en los juguete padre observe la un objeto y desarrolle un
objetos atención cambiando juego social para tomar
de objetivo, ; juego turnos (el intercambio gira
paralelo; y compartir con el objeto o usando
emoción con objetos dobles)
respecto al objeto

(2)Comportamientos Fomentar acciones Aumentar el número (para comportamientos


repetitivos flexibles y variadas y y la madurez de los repetitivos de objetos);
anormales jugar esquemas que usa Siga el interés infantil
el niño mientras desarrolla
esquemas motrices
sensoriales apropiados
para la edad para el juego
de objetos (para
movimientos corporales
repetitivos). Forme
movimientos motores en
gestos comunicativos
utilizando una jerarquía
gradual o, al menos, la
mayoría de las
indicaciones.

(3) La falta de actos Aumentando el Obtener gestos Ofrezca y siga al niño en


comunicativos compromiso y la comunicativos, actividades preferidas y
intencionales y (4) la interacción vocalizaciones y actividades conjuntas
falta de coordinación comportamientos diádicas y triádicas; luego
de la mirada, el comunicativos aumente y dé forma a
afecto y la voz en integrados para estos tres
interacciones variados propósitos comportamientos a través
recíprocas y de pragmáticos de pautas, formas,
toma de turnos desvanecimientos y
refuerzos diferenciales
(5) Falta de Desarrollando las Aumentar la Use imitación y otras
desarrollo fonémico bases del discurso frecuencia de estrategias de interacción
apropiado para la vocalizaciones y refuerzo diferencial,
edad infantiles y dar conformación y pautas
forma a
consonantes y
vocales específicas

(6) Mirada Maximizando la Maximice la mirada Ubíquese a sí mismo y al


decreciente, interés atención social y aumente el placer niño para una orientación
social y compromiso y el compromiso cara a cara máxima y
infantil en la proporcione juegos de
interacción social objetos y sociales que
sigan las preferencias de
los bebés, entregados
para maximizar la atención
de los bebés y hacer
pausas para los giros
infantiles

Lista de Verificación del Currículum de ESDM (Rogers and Dawson 2010)


Esta herramienta proporciona una lista muy detallada de los elementos para el desarrollo de
comunicación social y preverbal específico de ASD organizado jerárquicamente a lo largo
del mes 8-48 período. Fue administrado a niños al comienzo de intervención y se utilizó
para construir individualizado objetivos de tratamiento.

Medidas de resultado infantil Cronograma de observación diagnóstica de autismo


(ADOS; Lord et al. 2000)
Esta es una observación estructurada de 40 minutos de evaluación que proporciona una
serie de oportunidades para la interacción (por ejemplo, jugar, tomar turnos, mirar libros,
etc.) y mide los comportamientos sociales y comunicativos utilizado en el diagnóstico de
autismo. Cada elemento se puntúa desde 0 (típico para la edad o no autista en calidad) a 3
(incuestionablemente anormal y autista en calidad). El ADOS se administró en las visitas de
18, 24 y 36 meses. Para tener en cuenta el uso de los módulos 1 y 2, puntajes de severidad
se calcularon de acuerdo con Gotham et al. (2009).

Escala de aprendizaje temprano de Mullen, (MSEL, Mullen 1995)


Este es un desarrollo estandarizado y normado evaluación. Fue administrado a las 6, 9, 12,
15, 18, 24 y 36 meses. Se generaron dos puntajes de cociente de desarrollo: cociente de
desarrollo de la recepción visual (VRDQ), construido dividiendo la edad de desarrollo por la
edad cronológica y el cociente de desarrollo del lenguaje (LDQ) construido promediando la
subescala de dos idiomas puntajes de edad de desarrollo juntos y dividiendo por
cronológico años.

Horas totales de intervención (red CPEA, sin publicar)


Los padres informaron la inscripción en programas de tratamiento para retrasos o
preocupaciones de desarrollo desde la edad de los 9 hasta los 36 meses. Los tipos de
tratamiento incluidos: comportamiento aplicado análisis, otros programas en el hogar,
terapia del habla, ocupacional terapia y terapia física. La participación en clases de
socialización generalizadas (por ejemplo, Gymboree) y preescolar típico fueron excluidos.
Las fechas de inicio y finalización de cada tipo de intervención se registró, así como el
promedio horas recibidas por semana. Las semanas en tratamiento fueron calculadas y
luego multiplicadas por horas promedio a la semana por una estimación del total de horas
inscritas en el tratamiento.

Clasificación de resultado de la mejor evaluación clínica (CBE)


Al final de la visita de 36 meses, los examinadores clasificaron a cada niño en una de las
dos categorías CBE, ASD o sin ASD.
Los niños clasificados con ASD cumplieron los criterios del DSM-IV-TR para Trastorno
autista o Trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDDNOS) y tuvieron un
puntaje ADOS sobre el punto de corte ASD (APA 2000). Todos los demás participantes se
clasificaron con Desarrollo típico.

Medida de Fidelidad del Terapeuta de Inicio Infantil (Rogers et al. 2012)


Esta medida fue una calificación del uso del terapeuta de técnicas y
comportamientos específicos que se utilizarán en el trabajo con los padres. Fue
evaluado después de cada tratamiento y seguimiento mediante una escala de Likert
de 3 puntos con 16 ítems. Los puntajes autoevaluados de los terapeutas se
promediaron para crear un puntaje general para cada sesión; la media para 42
sesiones con datos completos = 2.76, SD .20. Otros terapeutas capacitados
calificaron 27 sesiones durante la observación o la revisión de video; la media fue de
2.73, SD .21, mostrando una excelente concordancia entre la autoevaluación y las
calificaciones de otros en general.

Procedimientos
Descripción general de los procedimientos familiares.
El tratamiento comenzó inmediatamente después de la inscripción, y continuó durante 12
sesiones clínicas de tratamiento programadas con una semana de diferencia, seguidas de
una evaluación. A continuación, siguió un período de mantenimiento de 6 semanas
involucrando visitas de 1 hora a la clínica con el terapeuta en el post-tratamiento semanas
2, 4 y 6. Las sesiones de mantenimiento incluyeron: discusión del progreso del niño y de los
padres; discusión de desafíos y problemas; y observación de interacciones de juego. Los
niños que fueron informados por sus padres para mostrar progreso retrasado o deficiente en
cualquiera de los seis temas específicos fueron vistos por sesiones de refuerzo bimensuales
adicionales de 1 hora hasta que ocurrieron mejoras en los objetivos de aprendizaje
relacionados por dos sesiones consecutivas. Tres familias asistieron a estos sesiones de
refuerzo después de la finalización de la fase de mantenimiento, con el número de sesiones
que van de 0 a 5, dependiendo de las necesidades y deseos de las familias. Finalmente, los
niños recibieron evaluaciones de seguimiento a los 15, 18, 24 y 36 meses de edad. Ninguna
de las familias inscritas suspendió la participación en el estudio. En cualquier evaluación en
que el niño demostró problemas clínicos en estándares medidas, las familias recibieron
intervención de referencias para servicios de intervención pública. Tres familias buscaron
servicios de intervención específicos de autismo en algún punto durante su inscripción, y
dos familias adicionales buscaron terapia del habla.
Procedimientos de tratamiento.
El tratamiento consistió en 12 sesiones semanales consecutivas de 1 hora de sesiones
clínicas. Las sesiones fueron conducidas por el primero, segundo, y tercer autor de este
documento que desarrollaron el plan de estudios para padres (Rogers et al., 2012a) de
ESDM técnicas (Rogers y Dawson 2010), adaptaron los métodos de entrenamiento (Hanft
et al., 2003), y desarrolló la fidelidad de padres y terapeutas de las medidas de
implementación. Todos eran profesionales altamente calificados y con credenciales
con muchos años de experiencia trabajando con familias y niños pequeños con ASD.
Las sesiones fueron organizadas de la siguiente manera. La sesión 1 fue dedicada a
desarrollar 5-6 aprendizajes mensurables con objetivos de herramientas curriculares para
que los padres practiquen con su hijo durante toda la fase de intervención, basada en
objetivos de los padres y los síntomas de autismo de destino. A través de sesiones 2-12, los
padres fueron entrenados secuencialmente en la crianza de los hijos con técnicas para
abordar las necesidades de desarrollo relacionadas a uno de los seis síntomas objetivo, con
un área centrada durante dos semanas consecutivas. Estos fueron enseñados al azar por
orden a las familias. Los seis síntomas y temas relacionados y las técnicas se describen en
la Tabla 3.
Además de las seis intervenciones de síntomas objetivo, los terapeutas también
proporcionaron a los padres intervenciones específicas para otros retrasos, que fueron
individualizados para cada niño para abordar las debilidades identificadas durante el plan de
estudios de evaluación integrada en las rutinas cotidianas. Las sesiones incluyeron seis
actividades secuenciadas de 5-10 minutos: (1) Un saludo y compartir el progreso de los
padres; (2) Calentamiento con período de juego entre padres e hijos, después del cual
ambos padres y terapeuta reflexionaban sobre la actividad relacionada con la intervención
objetivos y conductas infantiles provocadas. Si es necesario, adicionalmente el coaching y
la práctica ocurrieron en este punto para fortalecer la práctica de los padres de este tema en
particular; (3) terapeuta introdujo un nuevo tema a través de la descripción verbal y material
escrito del manual, con ajuste de discusión el nuevo tema en los objetivos de los padres; (4)
Padre practicando la nueva técnica, mientras que el terapeuta proporcionó entrenamiento,
seguido por reflexión; (5) Los padres practicaron y fueron entrenados en el tema habilidad
en una o dos actividades de juego y cuidado (por ejemplo, libros, alimentación, vestirse o
cambiarse, juego de juguete y juego social) hasta que el padre demostró la técnica con una
fidelidad de implementación tasa de 80% o más; (6) La sesión concluyó con el debate y la
visualización de la generalización de una nueva habilidad en diversas actividades y
entornos en el hogar y en la comunidad, y el tiempo para la discusión de cualquier otro tema
que el padre introdujo durante la sesión. El padre dejó materiales manuales
autoinstruccionales sobre la técnica objetivo para revisar. Cada sesión fue grabada en video
para supervisión clínica y codificación de fidelidad de padres y terapeutas.

Implementación de la fidelidad del tratamiento por parte del padre y del terapeuta.
Se desarrollaron medidas de implementación del tratamiento que se utilizaron para evaluar
la fidelidad constante de padres y terapeutas. La herramienta de fidelidad para padres de 19
ítems Infant Start (Rogers et al., 2012c) utiliza un sistema de clasificación de 3 puntos
basado en Likert (1 = rara vez presente, 2 = a veces, 3 consistentemente presente)
asociado con los seis síntomas objetivo y las intervenciones parentales relacionadas
(descritas anteriormente) que fueron los temas de las sesiones de tratamiento semanales.

La fidelidad de los padres fue codificada por los terapeutas durante la primera actividad de
"calentamiento" entre padres e hijos de cada sesión, antes de que se llevara a cabo
cualquier entrenamiento o enseñanza.
Los terapeutas codificaron esto después de establecer una fiabilidad inicial entre
calificadores del 80% o más de las puntuaciones totales de los ítems. La puntuación
promedio fue la variable utilizada para el análisis semanal y podría oscilar entre 1 y 3, con
una puntuación más alta que refleja las interacciones más cercanas a las estrategias de
intervención que se enseñan a los padres. La fidelidad del terapeuta de las medidas de
implementación consistió de manera similar en un sistema de calificación basado en Likert
de 3 puntos (1 = no presente; 2 = a veces presente; 3 = claramente presente) de 17 ítems.
Elementos incluidos: presencia de cinco fases de la sesión (iniciación, observación, acción,
reflexión, evaluación); las seis características de coaching (colaborativo, reflexivo, sin
prejuicios, conversacional y recíproco, basado en el desempeño y contextualmente
vinculado); y cinco metas generales de aprendizaje para padres.
la fidelidad fue autoevaluada por los terapeutas inmediatamente después de las sesiones.

Fidelidad del tratamiento Implementación por los padres y por el terapeuta Se desarrollaron
y utilizaron medidas de implementación de la fidelidad del tratamiento para evaluar la
fidelidad continua de los padres y terapeutas. La herramienta de fidelidad de los padres de
19 ítems de Infant Start (Rogers et al. 2012c) utiliza un sistema de calificación de 3 puntos
(1 = raramente presente, 2 = a veces, 3 = siempre presente) basado en Likert asociado con
los seis síntomas objetivo e intervenciones (descritos anteriormente) relacionadas con la
crianza de los hijos que fueron los temas de las sesiones de tratamiento semanales. La
fidelidad de los padres fue codificada por los terapeutas durante la primera actividad de
"calentamiento" entre padres e hijos de cada sesión, antes de que se llevara a cabo
cualquier entrenamiento o enseñanza. Los terapeutas codificaron esto después de
establecer una confiabilidad inicial entre calificadores del 80% o mejor de las puntuaciones
totales de los ítems. La puntuación media fue la variable utilizada para el análisis semanal y
podía variar de 1 a 3, con una puntuación más alta que reflejaba interacciones más
cercanas a las estrategias de intervención enseñadas a los padres.
La fidelidad de los terapeutas a las medidas de implementación consistió de manera similar
en un sistema de calificación basado en Likert de 3 puntos (1 = no presente; 2 = a veces
presente; 3 = claramente presente) y 17 ítems. Temas incluidos: presencia de cinco fases
de la sesión (iniciación, observación, acción, reflexión y evaluación), las seis características
del entrenador (colaborativo, reflexivo, no crítico, conversacional y recíproco, basado en el
desempeño y vinculado al contexto); y cinco metas generales de aprendizaje para los
padres. La fidelidad fue autoevaluada por los terapeutas inmediatamente después de las
sesiones.

RESULTADOS
ENFOQUE ANALÍTICO
Primero presentaremos nuestros datos de inscripción en el estudio. A continuación,
presentamos los datos de fidelidad de los padres del tratamiento Infant Start como un
diseño de caso único, seguido de descripciones de la fidelidad del terapeuta en la
implementación y medidas de satisfacción de los padres. Luego presentamos los análisis de
grupo a partir de los 9 meses de edad, el primer punto en el que los siete infantes en el
grupo de la IS tuvieron datos de evaluación, hasta los 36 meses de edad.
En cuanto a las medidas de resultado, para el análisis de la gravedad de los síntomas del
autismo, se realizaron comparaciones grupales por separado antes y después del
tratamiento, debido a que se utilizaron dos medidas de síntomas del autismo diferentes
debido a las limitaciones de edad para cada medida. A los 9 meses de edad, los grupos
fueron comparados en las puntuaciones AOSI con un análisis de varianza univariado. A los
18, 24 y 36 meses, los grupos se compararon dentro de un modelo lineal de efectos mixtos
(LME). En el modelo LME de los puntajes de severidad de ADOS, la edad (18, 24 y 36
meses) y el grupo se incluyeron como efectos fijos y como grupo por edad. Las horas
totales de intervención se incluyeron en el modelo como una covariable. Las puntuaciones
de desarrollo se calcularon a partir del MSEL en todos los puntos temporales, por lo que las
variables de esas medidas se analizaron con un enfoque de modelo lineal de efectos mixtos
(LME) con estimación de verosimilitud máxima. En el modelo LME, la edad (9-36 meses) y
el grupo se incluyeron en el modelo como efectos fijos, así como la interacción entre grupos
por edad. Las horas totales de intervención se agregaron al modelo como una covariable.
Los efectos significativos fueron seguidos con comparaciones post hoc con un ajuste de
Bonferroni para comparaciones múltiples. Para todas las comparaciones simples
significativas, también se reporta el de Cohen’s calculado a partir de medias marginales
estimadas.

FIDELIDAD DE LOS PADRES


Las puntuaciones de fidelidad para cada padre se presentan en la Fig. 2. Todos los padres
demostraron mejoría a lo largo de las 12 semanas de tratamiento y mantuvieron las
habilidades en tres visitas de seguimiento. El rango potencial de puntajes es de 1 a 3. Una
prueba t de muestra emparejada de las puntuaciones medias de las tres primeras sesiones
de tratamiento en comparación con las puntuaciones medias de las tres visitas de
seguimiento posteriores al tratamiento reveló un aumento significativo de más de 1,5 DS en
las puntuaciones (t (6) = 6,13, p = 0,001; inicio del tratamiento, M = 2,33, SD = 0,24;
seguimiento, M = 2,84, SD = 0,12).

FIDELIDAD DEL TERAPEUTA


Un total de 69 sesiones de tratamiento (73%) fueron calificadas para la fidelidad del
terapeuta. La puntuación media de fidelidad de los terapeutas fue una media de 2,74 (DE =
0,21) en un sistema de clasificación basado en Likert, con puntuaciones que van de 1 a 3 en
16 ítems.

CALIFICACIÓN DE LA SATISFACCIÓN DE LOS PADRES


Seis de los siete padres en el grupo IS completaron la Escala de Calificación de
Satisfacción de los Padres a la salida de la intervención. Las puntuaciones en los ítems
individuales estuvieron dentro del rango de neutral a positivo (3-5). La media general de
satisfacción entre los ítems fue de 4,25 (DE = 0,50).

ESCALA DE LA ALIANZA DE TRABAJO


Seis de los siete padres en el grupo de SI completaron la Escala de la Alianza de Trabajo a
la salida de la intervención. Todos los padres calificaron los artículos en el extremo más alto
de la escala (el rango de calificaciones de cada artículo individual es de 6-7). La puntuación
total media del grupo fue de 6,94 (DE = 0,11).
SÍNTOMAS DE AUTISMO
A los nueve meses, hubo un efecto significativo del grupo (F (4, 27) = 3,10; p = 0,03) en el
modelo para las puntuaciones totales de la AOSI. El grupo de IS tuvo significativamente
más síntomas que todos los otros grupos de comparación excepto el grupo de RD (AO: d =
1.81, p = .004; HR: d = 1.70, p = .007; LR: d = 1.36, p = .03). Hubo una tendencia hacia un
efecto significativo del grupo sobre el número de marcadores AOSI (F (4, 27) = 2,19, p =
0,10). Ninguna otra comparación entre los grupos alcanzó significación a los nueve meses.
En el modelo de puntuaciones ADOS de 18 a 36 meses, hubo un efecto principal
significativo del grupo (F (4, 55.80) = 13.19, p\.001). Los efectos principales de la edad, las
horas de tratamiento y la interacción entre la edad y el grupo no alcanzaron significación. El
grupo IS tuvo puntajes de severidad de ADOS significativamente más bajos que el grupo
AO (p \ .01) y una tendencia hacia puntuaciones más bajas que el grupo DR (d = -1.98, p =
.06). Las puntuaciones del grupo IS fueron significativamente más altas que las del grupo
HR (d = 1,79, p\.05) y una tendencia hacia puntuaciones más altas que las del grupo LR (d
= 1,77, p = 0,05). Los niños en el grupo con IS tuvieron menos síntomas de autismo que los
niños con un diagnóstico o los que rechazaron la remisión al tratamiento, pero todavía
presentaban más síntomas que los niños con desarrollo típico en cualquiera de los grupos
de riesgo.

PUNTAJES DE DESARROLLO
En términos de habilidades visuales receptivas de los 5 grupos, hubo efectos principales
significativos del grupo (F(4, 131.89) = 7.46, p\.001), edad (F(5, 44.75) = 3.88, p\.01), y edad
por interacción del grupo (F(20, 47.30) = 1.84, p\.05). El efecto de las horas totales de
tratamiento no alcanzó significación (F(1, 101.96) = 3.02, p = 0.09). Las comparaciones
simples no revelaron diferencias entre el grupo de IS y cualquier otro grupo en los puntos
temporales de 9, 12 y 15 meses. A los 18 meses, el grupo de IS tuvo puntuaciones
significativamente más altas que el grupo de DR (d = 2,01; p = 0,05). A los 36 meses, el
grupo IS tuvo puntuaciones más altas que el grupo DR (d = 2,41; p = 0,01).
En términos de desarrollo del lenguaje, hubo efectos principales significativos del grupo
(F(4, 114.64) = 14.30, p\.001), un efecto significativo de la edad (F(5, 50.41) = 2.52, p\.05) y
una edad significativa por interacción del grupo (F(20, 52.63) = 2.49, p\.012). El efecto de
las horas totales de tratamiento no alcanzó significación (F(1, 116.89) = 2.29, p = .l3). A los
9 meses, el grupo de IS tuvo puntuaciones de LDQ significativamente más bajas que los
grupos de HR y LR (HR: d = -1.70, p\.05; LR: d = -1.98, p =.01). A los 12 meses, el grupo de
IS sólo tuvo puntuaciones más bajas que el grupo de LR (d = -1,78, p\.05). A los 15 meses,
el grupo de IS tuvo puntuaciones más bajas que los grupos de HR y LR (HR d = -2,23,
p\.01; LR d = -3,02, p\.001). Sin embargo, a los 18 meses, el grupo de IS no difirió
significativamente de cualquier otro grupo. A los 24 meses, el grupo de IS tuvo
puntuaciones más altas que los grupos AO (d = 1.99, p\.01) y DR (d = 2.99, p = 0.001). A
los 36 meses, el grupo IS continuó teniendo puntuaciones más altas que el grupo DR (d =
2,42, p = 0,01), pero la diferencia entre los grupos IS y AO ya no alcanzó significación (d =
0,90, p = 0,52), aunque continuó mostrando un tamaño de efecto moderado. No hubo
diferencias significativas entre el grupo de IS y HR o LR de 18 a 24 meses de edad. Ver la
Fig. 3 para representaciones de estas diferencias de grupo.
Para determinar si las diferencias en las tasas de desarrollo del Lenguaje Expresivo y del
Lenguaje Receptivo en los grupos podrían afectar los resultados, también se repitió el
análisis usando modelos construidos por separado de las puntuaciones del Lenguaje
Receptivo y del Lenguaje Expresivo. Los resultados de estos no difirieron de los modelos
ejecutados con las puntuaciones combinadas, como se describió anteriormente.
Finalmente, se examinaron las tasas de DQ general en o por debajo de 70 a 36 meses. Un
niño IS (14 %), 2 niños en el grupo AO (28,6 %) y 3 niños (75 %) en el grupo DE puntuaron
en este rango.

CLASIFICACIÓN CLÍNICA DE LOS MEJORES RESULTADOS ESTIMADOS


En la visita final, a cada niño se le asignó una categoría de diagnóstico basada en
evaluaciones estandarizadas y juicio clínico. En el grupo de SI, sólo dos niños recibieron un
diagnóstico de TEA. Uno de ellos era un hermano varón que tenía bajas puntuaciones de
desarrollo, cumplía con los criterios de discapacidad intelectual y fue diagnosticado con
trastorno autista DSM-IV-TR. El segundo fue un hermano menor de una niña a quien se le
diagnosticó PDDNOS y que tenía puntuaciones de MSEL verbales y no verbales dentro del
rango normal. Los otros cinco niños no fueron clasificados con TEA o discapacidad
intelectual.
En el grupo de RD, tres de los cuatro niños (75%) recibieron un diagnóstico de TEA. Dos
cumplieron con los criterios para el Trastorno Autista DSMIV-TR y también se presentaron
con discapacidad intelectual. Uno de ellos cumplía con los criterios de la PDDNOS y
también presentaba retrasos lingüísticos. Aunque la cuarta niña en el grupo de RD no
cumplía con los criterios para el TEA, se presentó con discapacidad intelectual.

Discusión
La promesa de identificación temprana de TEA se basa en la premisa de tratamiento
anterior, que se cree maximiza los efectos del tratamiento y la mejora de los efectos
incapacitantes de TEA debido a la mayor plasticidad de los sistemas neurales más jóvenes
y la prevención de efectos secundarios debidos a alteraciones ambientales en respuesta a
los síntomas de TEA.
Los hallazgos de muchos estudios de hermanos infantiles (Bryson et al., 2007; Ozonoff et
al., 2010) han llevado a una mayor conciencia de la evolución de los síntomas de TEA en
los segundos 6 meses de vida en el subgrupo de niños que tienen síntomas tempranos. Los
síntomas descritos por tales estudios se usaron en el presente estudio para identificar un
grupo de niños con síntomas de riesgo antes del primer año de vida y para desarrollar y
probar una intervención de implementación de los padres que pudiera reducir los síntomas y
fomentar patrones de desarrollo más típicos y tasas, mejorando así los efectos de TEA en el
desarrollo temprano.
Fig. 3 Recepción visual DQ y Language DQ durante el período de tratamiento y seguimiento. Los gráficos de
barras de inserción presentan comparaciones por pares significativas en el pretratamiento (9 meses) y el
postratamiento (36 meses) * p B .05, ** p B .01

Cinco preguntas fueron abordadas por este estudio:


1.- ¿Se podrían identificar y reclutar niños sintomáticos menores de 15 meses para un
estudio de tratamiento? Este es un grupo de infantes de baja incidencia. Nuestro estudio
involucró 3 años de reclutamiento, combinando los recursos de un gran estudio de
hermanos pequeños y una comunidad que está muy al tanto de los TEA y tiene muchos
servicios para niños pequeños con TEA. De estos esfuerzos, 24 niños fueron referidos y 7
se inscribieron.
Cuatro de los seis niños que fueron derivados del proyecto de hermanos menores y
calificados para el estudio se inscribieron, mientras que 3 de 14 niños remitidos de la
comunidad calificaron para el estudio y se inscribieron. Claramente, los bebés derivados del
estudio de hermanos menores debido a sus síntomas eran mucho más propensos a cumplir
con nuestros estrictos criterios de inscripción-síntomas de TEA múltiples persistentes y
acuerdo médico independiente-que los derivados de la comunidad. Esto probablemente
refleja el impacto de varias variables, incluido el mayor riesgo en las familias de TEA y el
mayor conocimiento de los profesionales de referencia en el estudio de hermanos pequeños
en comparación con las referencias familiares de la comunidad en general. Sin embargo,
necesitábamos ambos tipos de referidos para cumplir con nuestros objetivos de inscripción,
y los padres de hermanos menores estaban menos inclinados a inscribirse que las
referencias de la comunidad. Los que no se inscribieron tendieron a optar por esperar hasta
una evaluación posterior para ver si los síntomas continuaban, por lo que les faltaba la edad
límite para el estudio. Por lo tanto, trabajar en un estudio entre bebés y hermanos puede
requerir algunos esfuerzos adicionales para motivar a las familias a inscribirse tan pronto
como los síntomas del autismo planteen preocupaciones para el personal.
Curiosamente, ninguna familia que se inscribió abandonó el estudio. Esta es una imagen
bastante diferente de la que se ve en los estudios de cribado poblacional, en los que hay un
abandono muy grande de lactantes cribados con alto riesgo de autismo a partir de
evaluaciones de seguimiento y tratamiento (Dietz et al., 2006). Esta falta de desgaste puede
reflejar la mayor motivación de las familias que buscan activamente estudios y servicios
clínicos para sus hijos debido al estado de riesgo reconocido por la familia. La baja tasa de
referencias, sin embargo, indica que para avanzar al siguiente nivel de ciencia del
tratamiento, se necesitará un diseño de grupo aleatorizado (Smith et al., 2007) realizado en
sitios múltiples para reunir grupos de un tamaño razonable en este rango de edad.
2.- ¿Pueden los padres aprender y realizar la intervención con alta fidelidad de
implementación y mantener esto después de que finaliza la intervención a corto plazo? El
gráfico de sujeto único presentado en (Fig. 2) demuestra el dominio de las técnicas por
parte de los padres (definido como el 80% de la puntuación total posible, o una puntuación
media de 2.40) para todos los padres al final de la 12ª sesión. También demuestra su
mantenimiento de las habilidades después de terminado el tratamiento. Para 6 de los 7
padres, el dominio ocurrió en la semana 7. Esto es paralelo a las publicaciones previas de
datos de aprendizaje de padres ESDM (Rogers et al., 2012a, b; Vismara et al., 2009, 2012),
y así replica nuestros hallazgos previos que los padres pueden aprender estas técnicas en
menos de 8 horas de contacto. Otros padres de baja intensidad entregados las
intervenciones también demuestran la fidelidad de los padres de la implementación (Kasari
et al., 2010; Carter et al., 2011) de las técnicas receptivas. La intervención parece afectan
las interacciones de los padres en las direcciones deseadas, según lo medido en contextos
y con experimentadores que difieren de las sesiones de tratamiento.
Una advertencia, sin embargo, implica el aumento de la motivación que bien puede estar
presente en los padres que se inscriben en los estudios de hermanos de bebés y los padres
que llaman a los centros especializados con preocupaciones sobre el autismo en sus bebés.
Los niveles de motivación, compromiso y recursos para llevar a cabo intervenciones en el
hogar que se ven en estas familias pueden no reflejar el de las familias de la comunidad
identificadas a través de las evaluaciones iniciales.
3.- ¿Están satisfechos los padres con esta baja intensidad, intervención a corto plazo? Las
calificaciones de los padres demuestran altos niveles de satisfacción con la intervención,
que son consistentes a través de los padres de 6/7 que proporcionaron datos. Padres
también reportar fuertes alianzas de trabajo con su terapeuta IS. Se deduce que la
intervención fue bien recibida por los padres.
4.- ¿Están los bebés que recibieron la intervención menos deteriorados en términos de TEA
y las demoras a los 3 años que aquellos que tuvieron cantidades similares de síntomas a
los 9 meses pero que no recibieron la intervención? Esta pregunta se responde mejor al
comparar el grupo IS con los grupos AO y DR. En comparación con el grupo AO, los bebés
IS tuvieron significativamente más síntomas de autismo a los 9 meses de edad y
puntuaciones de gravedad del autismo significativamente más bajas durante el período de
edad de 18-36 meses. En términos de puntajes de desarrollo, el grupo IS no difirió
significativamente del grupo AO en puntajes de recepción visual en ningún punto de edad.
En términos de cocientes verbales, el grupo IS tuvo puntajes significativamente más altos a
los 24 meses. A los 36 meses, continuaron teniendo un puntaje verbal más alto con la
diferencia no estadísticamente significativa, pero demostrando una moderada tamaño del
efecto (d = .90). Por lo tanto, el grupo IS tuvo menos deterioro en términos de síntomas de
TEA y retrasos en el desarrollo que el grupo AO a los 36 meses.
Comparado con el grupo DR, el grupo IS tuvo síntomas de autismo equivalentes a los 9
meses y una tendencia (p = .06) hacia puntuaciones de severidad ADOS más bajas de 18 a
36 meses, con un tamaño de efecto grande (d = -1.98) y mucho menos Resultado de TEA
que el grupo DR (29% comparado con 75%). En términos de puntajes de desarrollo, el
grupo IS tenía cocientes significativamente más altos que el grupo DR en la recepción visual
a los 18 y 36 meses. En términos de cocientes de lenguaje, el grupo IS tuvo puntajes más
altos a los 24 y 36 meses que el grupo DR. La inspección visual de la Fig. 3 revela que el
grado de aceleración del desarrollo que experimentó el grupo de EI entre 12 y 24 meses
contrasta con cualquiera de los otros grupos. Finalmente, en términos de tasas de DQ total
ao por debajo de 70, un niño IS (14%), 2 niños en el grupo AO (28.6%) y 3 niños (75%) en
el grupo DE anotó en este rango.
Sin un ensayo controlado aleatorio, no sabemos si el curso de estos bebés con IS sería más
similar a los grupos AO y DR sin intervención.
Sin embargo, los puntos múltiples anteriores convergen para sugerir que estos bebés IS
tenían de hecho un alto riesgo de autismo y la intervención puede haber contribuido a las
diferencias en sus resultados en comparación con los otros dos grupos.
¿Qué podría significar esta mejora en los bebés con EI sobre el TEA temprano? De varias
maneras, sus mejoras reflejan las mejoras que hacen los niños un poco mayores en las
intervenciones más eficaces (Dawson et al., 2010; Lovaas 1987; Smith et al., 2000), por lo
que la aceleración de las tasas de desarrollo y la disminución de los síntomas no sea
sorprendente Sin embargo, estos bebés son mucho más jóvenes que los niños estudiados
hasta ahora, muestran cambios mucho más rápidos que los niños en edad preescolar en
intervención intensiva, y reciben mucha menos intervención profesional (aunque no
necesariamente menos horas por semana de intervención, ya que los padres están
integrando la intervención en todos sus rutinas diarias). Un cambio más rápido en los bebés
más pequeños no debería sorprendernos, dada la plasticidad incrementada del desarrollo
neural infantil y la capacidad de aprendizaje rápido de los bebés. Además, las habilidades
que estos bebés adquieren -el lenguaje, la atención conjunta, la imitación, la comunicación
recíproca- son habilidades que normalmente se desarrollan en el período de 12 a 24 meses.
Por lo tanto, estos bebés están adquiriendo habilidades que son apropiadas para su edad
cronológica, y puede haber una mejor preparación neuronal para adquirir estas habilidades
en este período, tanto para los bebés afectados como para los bebés con desarrollo típico.
Finalmente, el cambio en estos bebés agrega peso a la idea de que algunos de los
problemas asociados con TEA pueden no deberse a la diferencia biológica causal, pero en
cambio, pueden representar efectos secundarios de TEA, probablemente asociados con
alteraciones en el entorno social comunicativo que se derivan de la comunicación social
deficiente de los bebés y su continua falta de respuestas típicas e iniciaciones a sus
familiares (ver Dawson et al., 2001; Mundy y Crowson 1997, para una discusión más
completa de la teoría de la recompensa social del autismo). Toda la ciencia y la teoría que
ha llevado al campo a una detección más temprana y un tratamiento más temprano de TEA
predecirían este resultado: que se producirá una mayor mejoría cuando se detecta el
autismo y se trata lo antes posible. En consecuencia, este hallazgo puede representar una
prueba de principio; sin embargo, solo los ensayos clínicos rigurosos pueden realmente
probar esta hipótesis.
Un hallazgo sorprendente en este estudio fue la tasa de familias que declinaron la
inscripción de sus bebés sintomáticos. Cuatro de las siete familias de estudio de hermanos
menores que calificaron para el estudio de tratamiento declinaron la inscripción, en
comparación con las referencias de la comunidad que calificaron, todas las cuales se
inscribieron. Esto puede reflejar el hecho de que las familias del estudio de hermanos
menores no esperaban ser referidas al tratamiento, y aquellos que declinaron no estaban
preocupados por sus bebés, sabían que otra evaluación ocurriría en 3 meses, y decidieron
esperar para ver si la siguiente evaluación confirmó las preocupaciones. En contraste, todas
las familias de la comunidad tenían preocupaciones importantes y buscaban ayuda. En
términos de los efectos del estado de hermano pequeño en las medidas de fidelidad, los
puntajes de fidelidad en este estudio, tanto al inicio como a lo largo del tiempo, son muy
similares a los que hemos informado en estudios previos de niños referidos en las
intervenciones implementadas por los padres. Hasta ahora, no hemos experimentado
diferencias clínicas en nuestras experiencias de intervención o nuestros datos reflejan el
uso de la técnica por parte de los padres en las familias de hermanos infantes en
comparación con otras familias, aunque las cifras son demasiado pequeñas para analizar
esto.
Existe un segundo contraste importante, que involucra resultados, entre los hermanos
menores y las derivaciones de la comunidad en este estudio. En términos de diagnóstico de
autismo en el tercer año de vida, tres de los siete bebés con IS fueron diagnosticados con
TEA en algún momento durante el período de edad de 12-24 meses. Sin embargo, uno de
los síntomas de los niños (una referencia comunitaria) mejoró tanto que ya no calificó para
ningún tipo de diagnóstico en 36 meses, y los síntomas de un segundo niño (una hermana)
estuvieron en el límite (PDD-NOS) a los 36 meses. El tercer hijo (un hermano varón)
cumplió con todos los criterios para el trastorno autista y también tuvo retrasos significativos
en el desarrollo a los 24 y 36 meses. Este fue el único niño que comenzó el tratamiento
después de los 12 meses de edad. Por lo tanto, 2 de los 7 niños (28.5%) en el grupo IS,
ambos hermanos, tenían un diagnóstico de espectro autista a los 3 años. En contraste,
ninguno de los niños matriculados en la comunidad eran hermanos con autismo y ninguno
fue diagnosticado con TEA a los 3 años. Existen varias implicaciones potenciales de esta
diferencia, que incluyen una mayor flexibilidad de desarrollo en los hermanos que no son
hermanos, síntomas tempranos debido a causas diferentes en los dos grupos de referencia,
entre otros. Los estudios futuros deben caracterizar cuidadosamente a los miembros de la
comunidad clínicamente para buscar diversos tipos de factores de riesgo que podrían estar
involucrados en estos síntomas iniciales.
Como en cualquier estudio piloto, hay varias debilidades para considerar. Primero, el grupo
tratado es muy pequeño. Con solo siete bebés en el grupo de tratamiento, no se pueden
sacar conclusiones. El número de niños ubicados e inscritos en este estudio antes o antes
de su primer cumpleaños sugiere que la contratación de una prueba más grande se verá
favorecida mediante el uso de un enfoque de reclutamiento de hermanos menores y
llevando a cabo el estudio en múltiples sitios. En segundo lugar, las clasificaciones de
fidelidad de los padres se basaron en las evaluaciones del terapeuta. En tercer lugar, los
grupos de comparación se tomaron de una muestra existente de conveniencia y sus datos
no proporcionan evidencia causal de que el tratamiento causó la mejora en el grupo tratado.
Además, el período de referencia fue constante para todas las asignaturas y no demuestra
control para el cambio debido a otras variables en el grupo IS.
También hay varias fortalezas que deben tenerse en cuenta en este pequeño estudio.
Primero está el uso de cuatro grupos de comparación diferentes, todos extraídos del mismo
estudio y todos seguidos longitudinalmente en las mismas medidas y durante el mismo
período de tiempo. Esto nos permite contrastar el estado y los patrones de crecimiento del
grupo IS en todo el período, desde la inscripción hasta los resultados de la edad de 3 años.
Una segunda fortaleza es el uso de pruebas estandarizadas y calificadores infantiles
ingenuos para evaluar el desarrollo de los niños y los síntomas del autismo. Finalmente,
pocos estudios de baja intensidad implementados por los padres para niños pequeños han
demostrado cambios significativos en las puntuaciones estándar, confiando en cambio en
las frecuencias cambiantes de uno o unos pocos comportamientos discretos medidos
utilizando análisis de video de la interacción entre padres e hijos. El cambio en los puntajes
estándar requiere que los cambios infantiles promovidos por los padres durante las rutinas
diarias sean lo suficientemente sólidos como para ser extraídos por extraños -los
evaluadores- y en situaciones muy alejadas de la interacción diádica entre padres e hijos,
es decir, una evaluación formal estandarizada en una clínica. Si estos hallazgos se repiten
en un estudio más amplio y controlado, sugeriría que se están produciendo cambios
estructurales profundos, no simples cambios superficiales, en el aprendizaje de los bebés
en áreas múltiples y en el desarrollo de capacidades de comunicación social más
apropiadas.
Resumen y conclusiones
En este esfuerzo por alterar los síntomas del autismo muy temprano a través de un estudio
de intervención implementado por los padres, siete niños entre las edades de 9 y 15 meses
se inscribieron en un estudio piloto para examinar la prueba de principio con respecto al
tratamiento infantil de TEA. Los bebés y los padres recibieron 12 semanas de un modelo de
entrenamiento para padres de baja intensidad derivado del ESDM. Los bebés fueron
seguidos de 9 meses a 36 meses, y sus tasas generales de desarrollo y síntomas de
autismo se compararon con otros cuatro grupos de bebés también con alto riesgo de TEA
debido al estado de hermanos y aumento de los síntomas tempranos, incluido un grupo que
sería diagnosticado con autismo en el próximo año. El grupo tratado comenzó como el
grupo con mayor retraso sintomático y de lenguaje, pero durante el período de edad de 18 a
36 meses demostraron puntuaciones de síntomas de autismo significativamente menores
que los niños que desarrollaron TEA. Las tasas de desarrollo del lenguaje del grupo tratado
se aceleraron más bruscamente que cualquiera de los otros grupos de recién nacidos,
pasando del rango diferido al rango promedio en 24-36 meses. Debido a que este no fue un
estudio aleatorizado, no se pueden extraer conclusiones sobre la eficacia de la intervención
experimental. Sin embargo, dada la necesidad de enfoques de tratamiento para este grupo
de edad en respuesta al tamizaje de autismo infantil y campañas de concientización pública,
y los resultados a los 3 años de edad de los bebés tratados en relación con cuatro grupos
diferentes de comparación de bebés todos extraídos del mismo estudio hermano del niño
autista, los datos del estudio indican que una prueba controlada es factible y un importante
próximo paso.

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