Curr Psychiatry Rep (2012) 14:732-738
DOI 10.1007/s11920-012-0328-1
TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (D MANDELL, EDITOR DE LA
SECCIÓN)
Adultos con autismo: Resultados, Efectos Familiares,
y el Modelo Psicoeducativo Grupal Multifamiliar
Leann E. Smith - Jan S. Greenberg - Marsha R. Mailick
Publicado en línea: 28 septiembre 2012
Ⓒ Springer Science+Business Media, LLC 2012
Resumen Aunque un número creciente de personas con
trastornos del espectro autista están entrando en la edad
adulta, en la actualidad hay pocos programas basados en la
evidencia para las personas más adelante en el curso de la
vida. En este artículo presentamos una visión general de la
investigación reciente sobre los resultados para los
adolescentes y adultos con TEA y destacamos el papel de
la familia para las personas con TEA durante la transición
a la edad adulta. También discutimos la psicoeducación de
grupo multifamiliar como un modelo prometedor para su
uso con individuos con TEA que están en transición a la edad
adulta.
Palabras clave Autismo . Trastornos del espectro autista .
TEA . Adolescencia . Adultez . Transición . Psicoeducación
. Familia . Intervención . Resultados . Psiquiatría
Introducción
Los trastornos del espectro autista (TEA) son trastornos del
desarrollo que se calcula que afectan a 1 de cada 88 niños
en Estados Unidos [1-]. Los TEA son trastornos que duran
toda la vida y se caracterizan por dificultades en la
comunicación y la interacción social, comportamientos
repetitivos e intereses restringidos. Aunque ha habido un
gran interés e inversión por parte de los investigadores en
comprender y tratar los TEA durante la primera infancia,
sigue habiendo una escasez de investigación sobre los TEA
durante la adolescencia y la edad adulta [2, 3]. Esta falta de
conocimiento es especialmente evidente en el área de la
intervención; hay muy pocos programas disponibles para
las familias cuando los niños entran en la adolescencia y la
edad adulta. En 2010, el Comité Interinstitucional de
Coordinación del Autismo del Departamento de Salud y
Servicios Humanos de EE.UU. [4]
1
El plan estratégico para la investigación del autismo indicó la
importante necesidad de estrategias para aumentar la calidad
de vida y mejorar el funcionamiento de las personas con
TEA en etapas posteriores de la vida. En este artículo
presentamos una visión general de la investigación reciente
sobre los resultados para los adolescentes y adultos con
TEA, destacamos el papel de la familia para las personas
con TEA durante la transición a la edad adulta, y
discutimos la psicoeducación de grupo multifamiliar como
un modelo prometedor para su uso con personas en edad de
transición con TEA.
Resultados para adolescentes y adultos con TEA
Para las personas con TEA, los retos normativos asociados
a la transición a la edad adulta [5] se ven agravados por
múltiples dificultades propias del TEA. La llegada a la edad
adulta suele implicar transiciones en los ámbitos educativo,
laboral, residencial y relacional, así como el desarrollo de
nuevos roles y la formación de la identidad [6]. Estas
transiciones son especialmente estresantes para los
adolescentes con TEA y sus familias porque la dificultad
para enfrentarse a los cambios forma parte del fenotipo
conductual del TEA, y la heterogeneidad del TEA puede
dificultar que las familias desarrollen expectativas claras
para el futuro. Las familias de individuos con TEA también
se enfrentan a retos especiales relacionados con los
cambios en el sistema de servicios tras la salida de la
escuela secundaria, lo que exacerba las tensiones normales
asociadas con el apoyo a la transición de un niño a la edad
adulta.
Investigaciones anteriores han demostrado que la
ansiedad es alta para las madres de niños con TEA durante
la adolescencia, ya que anticipan la transición de su hijo
fuera de la escuela.
y preocuparse por el futuro [7]. Por desgracia, en muchos
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L. E. Smith ( ) . J. S. Greenberg . M. R. Mailick
Waisman Center, Universidad de Wisconsin-
Madison, 1500 Highland Ave. Centro Waisman,
Madison, WI 53705, EE.UU.
Correo electrónico: lsmith@waisman.wisc.edu
casos, el alto nivel de preocupación de los padres es
merecido. Las personas con TEA pierden muchos servicios
cuando abandonan el sistema escolar, y el panorama de los
servicios para adultos puede ser desolador, con largas listas
de espera y pocos servicios.
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oportunidades para conseguir la máxima independencia [8- jóvenes con TEA, se hace aún más imperativo ofrecer
10]. En muchos casos, los individuos con TEA perderán la intervenciones que aumenten la capacidad de la familia para
cobertura del seguro y el acceso a las terapias durante la encontrar y crear apoyos y actividades informales. Por lo
transición a la edad adulta [11-]. Incluso los individuos con tanto, se necesitan intervenciones que ayuden a los padres y
TEA que inician los servicios en la edad adulta tienen más a los adolescentes a aprender nuevas habilidades y
probabilidades de tener dificultades para mantener esos promuevan el empoderamiento durante la transición a la
servicios que los adultos de otros grupos de discapacidad edad adulta.
[12]. Por ejemplo, utilizando una muestra longitudinal bien
caracterizada de adultos jóvenes con TEA que habían
salido recientemente del sistema escolar, Taylor y Seltzer
[13] descubrieron tasas muy elevadas de desempleo, y sólo
el 18% de la muestra declaraba tener un empleo
competitivo o con apoyo. En particular, de los jóvenes
adultos de esta muestra que tenían un empleo competitivo,
la gran mayoría realizaba trabajos de baja categoría y mal
pagados, y casi todos trabajaban menos de 30 horas a la
semana. Además, más del 25% de los adultos jóvenes con
TEA sin discapacidad intelectual (DI) no realizaban ningún
tipo de actividad diurna en comparación con sólo el 8% de
los adultos jóvenes con DI, lo que sugiere una disparidad
entre aquellos con y sin DI en cuanto a la disponibilidad
y/o adecuación de los servicios diurnos para adultos [13].
De forma similar, un análisis reciente de los datos de
una encuesta nacional realizado por Shattuck y sus colegas
[14--] reveló que después de que los adultos jóvenes con
TEA abandonaran el sistema escolar público, el 80%
seguía viviendo en casa, sólo el 32% asistía a la educación
postsecundaria, sólo el 6% tenía trabajos competitivos y el
21% no tenía ninguna experiencia laboral o educativa.
Además, el 40% afirmó no tener amigos. En consonancia
con los hallazgos de Taylor y Seltzer [13], una serie de
resultados postsecundarios fueron peores para las personas
con TEA sin DI. Por ejemplo, era tres veces más probable
que no tuvieran actividades diurnas (por ejemplo, empleo,
educación postsecundaria, servicios diurnos; [14--]). Esta
falta de servicios y actividades diurnas tras la finalización
de la escuela secundaria puede poner a los adultos jóvenes
con TEA en riesgo de sufrir mayores dificultades de
comportamiento y salud mental [14--, 15] y una menor
independencia funcional [16].
En conjunto, estos resultados demuestran la necesidad
significativa y continua de intervenciones específicas
durante el período adolescente y adulto para las personas con
TEA. Los programas que ayudan a las familias de
individuos con TEA a encontrar servicios locales
apropiados y actividades diurnas para sus futuros jóvenes
adultos pueden ser particularmente beneficiosos. En
ausencia de un sistema adecuado de servicios para adultos,
el aumento de las habilidades de empoderamiento y defensa
de los padres es un mecanismo potencial para ayudar a las
familias a acceder y desarrollar apoyos y actividades
comunitarias para sus hijos a medida que pasan a la edad
adulta [17]. Además, dado el clima económico actual y la
escasez de servicios formales apropiados para adultos
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En la siguiente sección, delineamos aún más el papel
central de la familia en la vida de los adolescentes y
adultos con TEA, prestando especial atención a las
investigaciones anteriores sobre los efectos
bidireccionales entre los individuos con TEA y sus
familias. Más adelante destacamos la psicoeducación de
grupo multifamiliar como un método de intervención con
aplicaciones prometedoras para las familias de
adolescentes con TEA.
física de los padres asociados a la crianza de un niño con
TEA y subrayan la necesidad de servicios de intervención
adecuados para ayudar a reducir el estrés de todo el sistema
familiar a lo largo de la vida. De hecho, el perfil de mala
salud y disre- gulación fisiológica que manifiestan las
madres de individuos con TEA constituye un reto de salud
pública de considerable magni- tud, dada la prevalencia del
TEA.

Familias de personas con TEA durante la adolescencia

y la edad adulta

Criar a un niño con un TEA es una experiencia

profundamente estresante [18, 19]. Especialmente
estresante para las familias es el alto nivel de conductas
desafiantes que presentan muchos niños del espectro [7, 20,
21]; estos problemas de conducta pueden continuar en la
edad adulta y seguir siendo un obstáculo para la
independencia adulta y la participación en la comunidad
[22]. Aunque los síntomas del autismo y los problemas de
conducta disminuyen con el tiempo [2, 23], como se ha
señalado anteriormente, también hay pruebas de que las
mejoras en el funcionamiento conductual se ralentizan una
vez que el joven adulto abandona la escuela [15], lo que
sugiere un riesgo potencial de inadaptación durante la
juventud.
La crianza de un niño con TEA durante la adolescencia
y la edad adulta está asociada a un estrés significativo. En
un estudio sobre las experiencias cotidianas de las madres
durante un periodo de 8 días, Smith y sus colegas
descubrieron que las madres de adolescentes y adultos con
TEA tenían tres veces más probabilidades de
experimentar un acontecimiento estresante en un día
determinado que las madres de niños sin discapacidades.
En consecuencia, las experiencias estresantes diarias
estaban relacionadas con el bienestar emocional de las
madres [24]. El alto nivel de estrés que experimentan los
padres de adolescentes y adultos con TEA también afecta
al bienestar físico de los padres. Trabajos recientes
indican que las madres de adultos con TEA tienen muchos
más síntomas de salud física, como fatiga, dolor en las
articulaciones, problemas gastrointestinales y dolores de
cabeza que las madres de adultos sin discapacidad [25].
Seltzer y sus colegas [26-] examinaron recientemente las
diferencias en la expresión del cortisol entre las madres de
adolescentes y adultos con TEA y las madres de niños de
edad similar sin discapacidades y descubrieron que las
madres de individuos con TEA tenían niveles de cortisol
significativamente hipoactivados; este patrón de cortisol
bajo es similar al que se ha encontrado en individuos con
agotamiento del cuidador y trastorno de estrés
postraumático. Estos resultados ponen claramente de
relieve los importantes riesgos para la salud emocional y
734 Curr Psychiatry Rep (2012) 14:732-738

Es importante señalar que dentro de cualquier sistema La psicoeducación grupal multifamiliar es un enfoque de
familiar, las trans- acciones entre los miembros de la familia intervención bien desarrollado con eficacia demostrada
son bidireccionales. Por lo tanto, además de los riesgos para entre familias de individuos con afecciones psiquiátricas
la salud de los padres debido a los estresantes cuidados, los como esquizofrenia [34, 35] y trastornos del estado de
altos niveles de angustia familiar también pueden crear ánimo [36, 37]. Los resultados de este tipo de intervención
dificultades para el individuo con autismo. En una revisión para la esquizofrenia están particularmente bien
de estudios de familias de niños con discapacidades documentados, con más de 30 ensayos clínicos
intelectuales y del desarrollo (IDD), Hastings y Lloyd [27] aleatorizados que informan de beneficios, entre los que se
argumentaron que los retos asociados al cuidado de un incluyen menores tasas de recaídas y trastornos del estado de
individuo con IDD pueden crear un contexto familiar en el ánimo [38].
que cabe esperar cierto nivel de intencionalidad emocional
negativa, denominada emoción expresada (EE). La
presencia de una EE elevada en las familias puede, a su vez,
exacerbar o mantener los problemas de conducta [27]. Por
ejemplo, los altos niveles de EE, es decir, la crítica del hijo
o hija por parte de los padres, se han asociado con niveles
elevados de conductas inadaptadas en individuos con
discapacidad intelectual [28]. Otros estudios en poblaciones
infantiles también han descubierto que las críticas de los
padres hacia los hijos son un aspecto especialmente
destacado del entorno emocional familiar a la hora de
predecir los problemas de conducta de los niños [29].
En consonancia con la bibliografía general sobre EE,
trabajos anteriores de larga duración entre familias de
adolescentes y adultos con TEA han demostrado que los
altos niveles de EE, en particular las críticas, pueden
conducir con el tiempo a un aumento de los problemas de
conducta de los niños y de los síntomas de autismo [30,
31]. Por el contrario, la re-búsqueda muestra que cuando
los padres de adolescentes y adultos con TEA siguen
siendo cálidos y positivos hacia sus hijos, los
comportamientos de sus hijos mejoran [32]. Por lo tanto,
los servicios de intervención que reducen el estrés familiar
y apoyan la positividad de toda la familia pueden promover
el bienestar no sólo de los padres, sino también de los
adolescentes y adultos jóvenes con TEA.
En particular, desde la perspectiva de los sistemas
familiares, los periodos de transición para los miembros de
la familia y los sistemas familiares, como la adolescencia,
pueden ser momentos especialmente eficaces para las
intervenciones, dado que el sistema familiar es más fluido
y se están produciendo reorganizaciones en el sistema [33].
Como tal, la adolescencia puede ser un momento ideal para
intervenciones que reduzcan el nivel de estrés y EE, y
promuevan la positividad, dentro de la familia. A
continuación discutimos investigaciones previas sobre
intervenciones psicoeducativas en poblaciones clínicas y
destacamos nuestro trabajo para adaptar este modelo de
intervención para su uso entre familias de adolescentes con
TEA.

Intervenciones psicoeducativas grupales multifamiliares

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reducción de los síntomas para el individuo con de adolescentes. Los comentarios convergieron
esquizofrenia, así como un mayor bienestar para los sólidamente con la literatura empírica sobre familias de
miembros de la familia [35]. Los efectos positivos de los niños con TEA y nuestro modelo de psicoeducación
grupos de psicoeducación también se han observado en propuesto. Específicamente, los participantes señalaron
muestras de niños y adolescentes con trastornos necesidades que incluían (1) aumentar las actividades y
psiquiátricos. Por ejemplo, en un estudio de familias de conexiones comunitarias, (2) ayuda con la resolución de
niños con trastornos del estado de ánimo, las familias del problemas y (3) formación en defensa, destacando la
grupo de psicoeducación multifamiliar informaron de un relevancia de nuestros objetivos de intervención basados
mayor conocimiento de los síntomas, un aumento de las en la investigación para los usuarios finales del
interacciones familiares positivas y una mayor utilización tratamiento. También hubo un gran interés en nuestra
de los servicios en comparación con el grupo de control propuesta
de la lista de espera [38]. Del mismo modo, en un estudio
de psicoeducación familiar con adolescentes con
depresión mayor, los adolescentes del grupo experimental
mostraron más mejoras en el funcionamiento social y
mayores mejoras en las interacciones entre padres e hijos
en relación con el grupo de control [39].
Aunque el contenido y los componentes de las
intervenciones de psicoeducación varían según el estudio
y el tipo de trastorno mental, tienen varios elementos
clave comunes: La intervención incluye sesiones de grupo
semanales en las que los miembros de varias familias
reciben educación sobre la naturaleza, el curso y el
tratamiento del trastorno, así como formación y
actividades para practicar la resolución de problemas.
En resumen, el modelo de psicoeducación multifamiliar
hace hincapié en la educación y en las estrategias de
resolución de problemas, centrándose en la reducción del
estrés familiar, la disminución de la EE y el aumento del
empoderamiento. Este modelo de intervención es
prometedor para su aplicación en múltiples poblaciones,
incluidas las familias de personas con discapacidad. A
continuación describimos nuestro trabajo en el desarrollo y
prueba piloto de un modelo psicoeducativo de grupo
multifamiliar para familias de adolescentes con TEA.
Dados los significativos efectos positivos de las
intervenciones psicoeducativas grupales multifamiliares
encontrados en estudios de familias de individuos con
condiciones de salud mental, diseñamos un currículo
psicoeducativo para familias de adolescentes con TEA
basado en la evidencia de la investigación longitudinal y
la retroalimentación de las familias de individuos con
TEA. En primer lugar, tomando como modelo anteriores
intervenciones psicoeducativas multifamiliares, nos
basamos en la bibliografía de investigación sobre el
autismo durante la adolescencia y la edad adulta para
crear un esbozo detallado de un posible programa de
intervención. A continuación, organizamos tres grupos de
discusión compuestos por familias de adolescentes y
adultos jóvenes con TEA, así como por profesionales que
trabajan con estas familias e individuos. Durante cada
grupo de discusión, pedimos opiniones sobre el contenido
del plan de estudios y la ejecución de la intervención. En
particular, los participantes de los grupos focales se
mostraron entusiasmados con un programa para familias
736
temas informativos, en particular la planificación de la
transición, el cuidado personal y familiar y las cuestiones
legales. Las familias informaron de que es más probable
que mantengan la participación si hay actividades para el
adolescente con TEA (ya que proporciona un respiro para
los padres y una salida social para el adolescente) y se
ofrecen soluciones reales (en contraste con las
oportunidades para desahogarse). Basándose en los
comentarios de los grupos focales, el equipo de
investigación perfeccionó el plan de estudios de la
intervención y ultimó los componentes específicos del
programa, dando como resultado el programa Tran-
sitioning Together.
En consonancia con un modelo de psicoeducación
multifamiliar, el programa Transición Juntos consta de dos
fases de intervención: dos sesiones individuales de unión
familiar y ocho sesiones de grupo multifamiliar. Las
sesiones de unión permiten que l a familia se reúna con
el personal de intervención antes de las reuniones de grupo
para establecer una buena relación y aclarar los objetivos
familiares. En la sesión de incorporación 1, los padres
tienen la oportunidad de hablar de su historia familiar y
expresar sus esperanzas y preocupaciones por su hijo con
TEA. Para la Sesión de incorporación 2, los padres
completan un "Ecomapa" que describe el tipo de conexión
(fuerte, débil, estresante o esperada) que tienen con varias
personas, servicios y organizaciones de la comunidad. Al
final de la sesión de integración 2, los padres trabajan con
el animador para elaborar una lista de objetivos para el
programa Transición Juntos. Las sesiones de integración
son un aspecto esencial del tratamiento, ya que sientan las
bases de la confianza y la colaboración para articular y
alcanzar los objetivos familiares, aumentan el compromiso
y la asistencia de la familia y reducen el abandono. Tras
completar las sesiones de unión, los padres asisten a 8
sesiones de grupo semanales. Se anima a ambos
progenitores a asistir. En las sesiones de grupo se imparte
formación sobre diversos temas relacionados con el TEA y
se practica la resolución de problemas familiares
individuales. Los temas y objetivos de cada sesión se
presentan en la Tabla 1. Sesiones
Cuadro 1 Resumen de la interven-
temas de las sesiones Sesión Tema
Reunión del grupo Autismo en la edad
1 adulta
Reunión de grupo Planificación de la
2 transición
Reunión de grupo 3Resolución de
problemas
Reunión de grupo 4Temas familiares*Aprender cómo influye el entorno familiar en los comportamientos
Reunión de grupo 5Abordar los riesgos
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basadas en resultados publicados de nuestro grupo de
investigación están marcadas con un asterisco.
Las sesiones duran aproximadamente hora y media cada
una. Las sesiones comienzan con 15 minutos de
socialización, seguidos de 30 minutos de presentación de
un tema y 45 minutos de debate y resolución de problemas.
Para cada actividad de resolución de problemas, el grupo
elige el problema de una familia. A continuación, el grupo
trabaja conjuntamente para seleccionar las estrategias q u e
la familia puede aplicar para resolver ese problema. La
familia puede compartir información actualizada sobre la
aplicación de la estrategia la semana siguiente. Este
proceso ofrece la oportunidad de aprovechar las amplias
experiencias de las múltiples familias presentes y de
centrarse en abordar los problemas d e forma constructiva
y no crítica.
A la misma hora y en el mismo lugar (pero en una sala
diferente) que las sesiones del grupo de padres, los
adolescentes con TEA participan en un grupo social.
Basándonos en los comentarios de los socios de la
comunidad durante nuestro trabajo de desarrollo, sabemos
que es importante adaptar las actividades del grupo social
para satisfacer las necesidades específicas de los jóvenes
del grupo. Por ello, el grupo social incluye una serie de
juegos y actividades de aprendizaje, como representaciones
teatrales, juegos de rol, cocina, manualidades y música.
Resultados del piloto
Con el fin de realizar una prueba piloto de la intervención,
reclutamos a 11 familias de adolescentes con TEA (entre
15 y 18 años; M016.2, SD01.1) para que participaran en
el programa Transitioning Together de 8 semanas de
duración, lo que dio lugar a dos grupos de familias que
completaron el programa de intervención. Durante cada
semana de la intervención, los padres asistieron a sesiones de
grupo que duraban aproximadamente
1,5 horas. Mientras los padres asistían a las sesiones del
grupo de padres, los adolescentes con TEA participaban en
un grupo social con
Objetivos
Conocer a otras familias
*Aprender sobre el curso evolutivo del TEA.
*Infórmese sobre educación, ocupacional, residencial,
servicios
y transición sanitaria
problemasAprender y practicar el método de resolución de
para el adulto
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independencia
Reunión de grupo 6Participación comunitaria*Búsqueda de actividades comunitarias y oportunidades
sociales
Reunión degrupo 7 Riesgos para la salud
los padres Reunión de grupo 8
planificación a largo plazo: tutela,
737
*Aprender estrategias para la gestión del comportamiento
durante la adolescencia tardía y la edad adulta temprana.
*Discutir estrategias de defensa cuando los
comportamientos son malinterpretados por la comunidad.
Discutir los problemas de seguridad de los adultos con TEA
*Aprender sobre los riesgos para la salud y el bienestar de
Cuestiones jurídicas Recibirinformación sobre
testamentos, fideicomisos, etc.
738
otros adolescentes. Las variables relacionadas con la
viabilidad y la aceptación se midieron al final de cada
sesión de grupo, así como durante las entrevistas de salida.
Además, antes y después de la intervención, se recogieron
datos de los padres sobre (1) conocimiento y capacitación
de los padres, (2) calidad de la relación padres-hijos, (3)
comportamiento infantil y (4) estrés de los padres. Para
medir el conocimiento de los padres, éstos valoraron su
acuerdo con afirmaciones como "entiendo bien la
discapacidad de mi hijo" en una escala de 5 puntos que iba
de nada cierto a muy cierto. La calidad de la relación entre
padres e hijos se evaluó mediante el Índice de Afecto
Positivo [40]. De esta escala se extrajeron cinco ítems de
autoinforme que reflejaban los sentimientos de los padres
hacia su hijo o hija (por ejemplo, "¿Cuánto afecto siente
hacia su hijo/hija?"). Además, se utilizó la Muestra de
Discursos de Cinco Minutos para codificar EE basándose
en el manual de codificación desarrollado por Magaña et
al. [41]. Para este estudio nos interesaban las críticas, la
calidez y los comentarios positivos. Se utilizaron cuatro
ítems para medir el comportamiento del ado- lescente con
TEA. Los padres valoraron la gravedad de los síntomas del
autismo en una escala de diez puntos (siendo diez el más
grave). En una escala de cinco puntos (de nunca a todo el
tiempo), los padres también valoraron la frecuencia con la
que caminaban sobre cáscaras de huevo alrededor de su
hijo, la frecuencia con la que su hijo tenía un problema de
comportamiento surgido de la nada y la frecuencia con la
que se sentían felices u orgullosos de su hijo.
Cabe destacar que todas las familias permanecieron en el
programa Transitioning Togeth- er durante el transcurso del
estudio. Una familia, sin embargo, no participó en las
entrevistas de salida debido a una tragedia familiar.
Posteriormente, se dispuso de datos sobre los resultados de
diez familias (diez madres y ocho padres). Los datos de
satisfacción indicaron que
Cuadro 2 Pruebas t de muestras pareadas que comparan las puntuaciones previas y posteriores a la intervención
Antes de la
intervención
Conocimientos de los padres
Conozco bien la discapacidad de mi hijo 3.17 (.86)
Comprendo cómo está organizado el sistema de 1.78 (1.11)
servicios
Les cuento a las personas de las agencias cómo los 2.00 (1.37)
servicios para niños
puede aprobarse
Relación padres-hijos
Calidad de las relaciones 22.89 (2.95)
Calor 2.61 (.92)
Comentarios positivos 2.33 (2.06)
Crítica 0.94 (.80)
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Los padres estaban muy satisfechos con las sesiones
semanales y consideraban que las sesiones eran útiles. Para
explorar los posibles cambios entre antes y después de la
intervención, se realizaron pruebas t de muestras pareadas
de una cola sobre las variables en los siguientes ámbitos:
conocimientos de los padres, calidad de la relación padres-
hijos, comportamiento de los niños y estrés de los padres.
Dadas las correlaciones intraclase estadísticamente no
significativas en la mayoría de las variables de interés, los
datos de la madre y el padre se consideraron observaciones
independientes. Como se muestra en la Tabla 2, se
produjeron cambios positivos significativos desde antes hasta
después de la intervención en la comprensión de los padres
de la discapacidad de su hijo y del sistema de servicios.
También se produjeron mejoras significativas en el ámbito
de las relaciones entre padres e hijos. En particular, los
padres fueron calificados (por un evaluador ciego
independiente) como más afectuosos con su hijo o hija.
Además, aunque no se observaron cambios significativos
en los síntomas del autismo o en los informes de estrés de
los padres, después de la intervención era más probable
que los padres se sintieran felices u orgullosos de su hijo.
Los padres también aumentaron su capacidad para predecir
cuándo su hijo tendría un problema de conducta desde antes
hasta después de la intervención.
Conclusiones
En este artículo se analizan las investigaciones actuales
sobre los resultados de las personas con TEA en la edad
adulta y se destaca el importante papel que desempeñan las
familias en la transición a la edad adulta de sus hijos e hijas.
Cada vez hay más pruebas de que pocos adultos con TEA
alcanzan los indicadores tradicionales de independencia adulta
y muchos individuos tienen actividades diurnas regulares
limitadas o nulas tras finalizar la educación secundaria [8,
13, 14--]. No
Después de la t (df; sig de 1 cola) Tamaño del efecto (D
intervención de Cohen)
3.50 (.71) t(17) 02,06; p0,03 .49
2.22 (1.00) t(17) 01,72; p0,05 .40
2.06 (.94) t(17) 0,25; p0,40 .06
24.00 (3.27) t(17) 01,64; p0,06 .39
3.00 (1.14) t(17) 01,94; p0,03 .46
2.17 (1.79) t(17) 0,36; p0,36 .09
0.89 (.76) t(17) 0,27 p0,40 .06
Curr Psychiatry Rep (2012) 14:732-738 739
Comportamiento infantil
Índice de gravedad del autismo 5.06 (1.73) 5.33 (2.09) t(17) 0,61 p0,28 .14
Caminar sobre cáscaras de huevo alrededor de s / d 1.39 (.92) 1.44 (.98) t(17) 0,33 p0,37 .08
Los problemas de comportamiento parecen surgir de 1.89 (.96) 1.50 (.71) t(17) 02,12; p0,02 .50
la nada
Mi s/d me hace feliz/me enorgullece 2.00 (.77) 2.39 (.61) t(17) 02,36; p0,02 .50
Estrés de los padres
Nivel de estrés de los padres 6.22 (2.69) 6.50 (1.98) t(17) 0,70; p0,25 .17
740 Curr Psychiatry Rep (2012) 14:732-738

Sorprendentemente, la transición a la edad adulta es un HD03352 de los NIH. Estamos sumamente agradecidos a las familias
momento de gran estrés para las familias de los niños con que participaron en este estudio; sin su generoso compromiso, nuestra
investigación no sería posible.
TEA; este estrés, a su vez, se ha asociado con el
compromiso de la salud y el bienestar de los padres que
Divulgación No se han notificado posibles conflictos de intereses
continúan siendo los cuidadores principales de sus hijos
relacionados con este artículo.
hasta bien entrada la edad adulta [26-]. Además, la
intensidad emocional negativa (y la falta de positividad) en
el hogar familiar se ha asociado con el aumento de los
síntomas y los problemas de conducta en individuos con
TEA a lo largo del tiempo [30-32]. Todos estos hallazgos
convergen para indicar que la transición a la edad adulta es
un momento de alto riesgo para las familias de personas
con TEA, lo que crea la necesidad de intervenciones
específicas durante este periodo. En la actualidad existe una
escasez de este tipo de programas.
También argumentamos en este trabajo que la
psicoeducación grupal multifamiliar es un modelo de
intervención potencialmente poderoso para reducir la
angustia familiar durante la transición a la edad adulta.
Nuestro estudio piloto del programa Transitioning Together
demostró la viabilidad y aceptabilidad de un plan de
estudios de psicoeducación en grupo de 8 semanas de
duración. Los padres participantes mostraron cambios
positivos tanto en sus conocimientos como e n sus
actitudes hacia su hijo o hija. Especialmente prometedor
fue el reencuadre positivo de los padres sobre el
comportamiento del niño y el aumento de la calidez
parental. Investigaciones anteriores han documentado que
la positividad de los padres (y una menor crítica) se asocia
con mejoras en los problemas de conducta del niño y en los
síntomas del autismo en muestras de adolescentes y adultos
con TEA [30-32]. Estos resultados también ponen de
relieve que, si bien ciertos aspectos del sistema familiar
son susceptibles de cambio en un periodo de 8 semanas,
otras dimensiones más negativas, como los problemas de
conducta, están más arraigadas y justifican una
intervención psicológica o psiquiátrica directa.
Dado el rápido aumento de los diagnósticos de autismo
desde la década de 1990 [42], más niños que nunca están
entrando en la edad adulta con un diagnóstico de TEA. A
pesar de la acuciante necesidad de investigación e
intervenciones durante este periodo de transición, en la
actualidad existen muy pocos programas validados
empíricamente para adolescentes con TEA. En ausencia de
servicios de transición adecuados, la carga de la atención
recae en la familia. La psicoeducación grupal multifamiliar
es un enfoque prometedor para abordar estas necesidades y
mejorar potencialmente los riesgos para las personas con
TEA y sus familias durante la transición a la edad adulta.

Agradecimientos Este proyecto fue financiado por la subvención

1UL1RR025011 del programa Clinical & Translational Science
Award (CTSA) del National Center for Research Resources, National
Institutes of Health. Esta investigación también contó con el apoyo de
Autism Speaks (7523) y de las subvenciones R01 AG08768 y P30
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