Capítulo

La inclusión de nuevas herramientas cualitativas para la comprensión

del cáncer: la MINI en el campo de la oncología
Mercedes Sarudiansky y Natalia Luxardo

Señalamos antes que las entrevistas narrativas representan un cambio no sólo en

el modo de realizar entrevistas, sino también en el proceso de investigación en general
(Mishler, 1986), dado que, al involucrar a los participantes en el desarrollo de la
conversación, se generan significados y eventos de manera colaborativa, ubicando a
ambos interlocutores en el rol de participantes activos, que producen significados en
conjunto (Gubrium y Holstein, 2002). Bauer (1996), siguiendo a Schutze (1977),
plantea que la entrevista narrativa debe contar con cuatro fases: Una Fase 0, de
Preparación, que implica explorar el campo y formular las preguntas exmanentes, las
cuales reflejan el interés del investigador, y se formulan en su propio lenguaje. La
siguente fase, de Iniciación, supone la formulación de los temas iniciales de la
narración. Se pueden utilizar soportes visuales (por ejemplo, una línea de tiempo).
Luego, la Narración principal, supone que el entrevistador no debe interrumpir al
informante en su narración, sólo realizando un feedback no verbal para alentar que este
último continúe con el relato. La fase 3, de preguntas, implica la participación del
entrevistador con preguntas tales como “¿qué pasó entonces?”. Las reglas indican que el
entrevistador no debe formular preguntas sobre opinión o discutir sobre las
contradicciones, sino reformular las preguntas exmanentes en inmanentes, utilizando el
lenguaje del entrevistado para aclarar cuestiones que hayan quedado pendientes de las
fases anteriores. En la última fase, los autores proponen una charla informal, en la que
se pone fin a la grabación y el inicio de una charla más relajada, donde se pueden
plantear y ampliar algunos temas surgidos del relato. A pesar de esta estructura
propuesta, en el ámbito de la investigación las entrevistas narrativas han sido realizadas
en distintos contextos, orientaciones teóricas y con diferentes grados de sistematización.

En este capítulo haremos referencia a una entrevista estructurada que fue

diseñada específicamente para obtener narrativas de enfermedad, la McGill Illness
Narrative Interview. En primer lugar, realizaremos una breve síntesis de sus
características más relevantes, así como también el proceso de traducción y adaptación
que estamos realizando para su aplicación en Argentina. Posteriormente, analizaremos
datos recabados con este instrumento y finalizaremos con una reflexión sobre su uso en
el campo de la oncología.

Presentación de la McGill Illness Narrative Interview (MINI)

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 Los autores de la McGill Illness Narrative Interview –Entrevista de Narrativas
de Enfermedad de McGill - MINI, por sus siglas en inglés- la definen como una
entrevista cualitativa semiestructurada, “desarrollada inicialmente para explorar las
experiencias individuales en un estudio comunitario de búsquedas de salud, síntomas no
explicados médicamente, y utilización de los servicios de salud mental” (Groleau,
Young, & Kirmayer, 2006, p. 675, la traducción es nuestra), y luego adaptada para
indagar otros aspectos del complejo salud-enfermedad-atención como, por ejemplo,
adherencia al tratamiento, en distintas patologías médicas.

Al momento de la construcción de la MINI, ya existían diferentes intentos de

sistematizar modelos de entrevista que también tenían como objetivo indagar
atribuciones de salud y enfermedad, como es el caso de las entrevistas EMIC (Weiss,
1997) y SEMI (Lloyd et al, 1998). Sin embargo, estos dos protocolos se basaban
fuertemente, como su nombre lo indica, en la perspectiva de los modelos explicativos
(ME), cuyo mayor exponente es el psiquiatra y antropólogo Arthur Kleinman. Esta
perspectiva es fuertemente criticada por Allan Young, uno de los autores de la MINI,
quien cuestiona la idea de que las personas organizan su experiencia a través de
esquemas lógicos y con atribuciones causales –como proponen los modelos
explicativos- y, en su lugar, afirma que utilizan además sistemas representacionales y
modos de razonamiento múltiples, que hacen que las narrativas de enfermedad sean
complejas y, en muchos casos, inconsistentes y contradictorias (Young, 1981, 1982). De
esta manera, este autor propone la existencia, además del causal sobre el que se basan
los modelos explicativos, de, al menos, dos modos de razonamiento: El razonamiento
por prototipos, que implica un razonamiento por analogías a partir de otra experiencia
destacada, tanto propia como ajena; y el razonamiento por “complejos en cadena”, que
supone una asociación por contigüidad entre distintos sucesos –también llamado,
razonamiento metonímico-. La MINI, entonces, se estructurará de manera tal que se
permitan explorar estos tres modos de razonamiento respecto de la experiencia de
enfermedad.

La entrevista original comienza con una serie de preguntas abiertas sobre la

experiencia de enfermedad del entrevistado, con el objetivo de obtener una narrativa
inicial que se caracterice por presentar la menor intervención posible por parte del
entrevistador. Una de las aclaraciones que realizan los autores es que previo a la
entrevista se deberá aclarar al entrevistado el problema sobre el cual se tratará y
circunscribirán la mayoría de los hechos relatados. Los autores señalan que no es una
entrevista sobre todas las experiencias de enfermedad, sino que principalmente se
elegirá una sobre la cual se centrarán los relatos. El formulario propone preguntas que
intentan enfocar sobre el comienzo del malestar y el contexto de aparición, enfatizando
que lo importante es que el entrevistado se explaye lo más posible sobre su narración.
Las preguntas consignadas se orientan a la ampliación de detalles respecto de los hechos
narrados, así como también una primera indagación sobre prácticas y búsquedas de
salud. Es principalmente en esta primera sección de la entrevista –denominada
“Narrativa inicial de la enfermedad”- en la que los autores esperan obtener indicios del

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razonamiento metonímico, dado que la mayor libertad en el relato permitirá al
entrevistado expresar su propia interpretación y atribución sobre la secuencia de hechos
que se relacionan con la aparición y desarrollo de su malestar.

La sección siguiente –“Narrativa de prototipos”- se orienta a indagar sobre la

relación de otros eventos propios o ajenos con la experiencia de enfermedad relatada.
Así, las preguntas refieren a experiencias de enfermedad previas que el entrevistado
pudiera relacionar con la enfermedad actual, problemas de salud de familiares, amigos o
conocidos e, incluso, de personas desconocidas o ajenas a su círculo íntimo, como
pueden ser experiencias rescatadas de internet, diarios o la televisión. En todos los casos
se pregunta sobre las similitudes y diferencias entre la enfermedad narrada y las otras
experiencias.

Posteriormente, la sección “Narrativa de Modelos explicativos” se orienta a

obtener narrativas a partir de un modelo causal entre fenómenos. De esta manera, se
indagan sobre las causas primarias y secundarias que, desde la perspectiva del
entrevistado, pueden asociarse con su enfermedad, como así también hechos u otras
situaciones que pudieran explicarla. Asimismo, esta sección también indaga sobre la
posible relación entre la enfermedad en cuestión y enfermedades tradicionales o no
consignadas biomédicamente, denominadas “síntomas o enfermedades tradicionales”, a
partir de lo cual los autores intentan indagar respecto de los idiomas del malestar –
idioms of distress- que puedan relacionarse con la enfermedad relatada.

Las secciones 4 y 5 son opcionales, y se orientan a indagar sobre los

tratamientos utilizados y el impacto en la vida del paciente. La sección 4 comprende
preguntas que examinan sobre la utilización de terapias y servicios de salud, los
tratamientos propuestos por los especialistas, las posibles dificultades en torno a la
posibilidad de cumplir estas recomendaciones y sus efectos, buscados o no. Asimismo,
indaga también sobre los tratamientos o terapias no indicadas, y la opinión o búsqueda
idiosincrática del entrevistado. La sección 5 analiza de qué manera este problema de
salud impactó en la manera en la que el entrevistado vive, piensa sobre sí mismo o sobre
su vida en general, y cómo lo ven los demás. También indaga sobre otras posibles
fuentes de apoyo, como la familia, los amigos, o su vida espiritual o fe. Finaliza con una
pregunta abierta, que habilita al entrevistado a agregar algún comentario, o a hacer
mención de aspectos que no se hayan tenido en cuenta en la entrevista.

Contexto local de aplicación y adaptación

Existen en la actualidad diferentes traducciones de la MINI, algunas de ellas

disponibles en páginas web. La MINI ha sido traducida a distintos idiomas, como el
albanés, francés, español, nepalí, noruego, portugués y tibetano. De esta manera, hemos
comenzado el camino para aplicar la MINI en nuestro contexto local, siguiendo distintas
etapas que nos permitan dar cuenta de un instrumento correctamente traducido y
adaptado con rigurosidad. Tomando en cuenta el trabajo de Craig et al (2010), en el cual

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se adaptó este instrumento para ser utilizado en Mustang, Nepal, comenzamos
traduciendo la versión original de la MINI (Groleau et al, 2006) al español.
Habiéndonos comunicado con los autores de esta versión en inglés de la MINI, dimos
con la existencia de una versión en español, utilizada para obtener narrativas de
enfermedad en la población de El Alto de La Paz, Bolivia (Hofmeijer, 2009; Errazuriz
and Martel, 2010). Tomando en cuenta la variabilidad de modismos lingüísticos y las
expresiones del español, decidimos realizar algunas modificaciones a la manera en que
estaban formuladas las preguntas. Para tal fin, tres traductores independientes realizaron
sendas traducciones de la versión original en inglés, para que luego, a través del
dictamen de cinco expertos bilingües, quienes compararon las cuatro alternativas en
español, arribar a una única versión traducida. Actualmente estamos aplicando esta
última versión a distintos grupos de pacientes en contexto hospitalario –pacientes
epilépticos, con crisis no epilépticas de origen psicógeno y pacientes oncológicos-,
considerando realizar las modificaciones necesarias para cada uno de estos grupos. En
esta ocasión intentaremos dar cuenta de un primer acercamiento respecto de nuestra
experiencia entre pacientes con cáncer.

Observaciones metodológicas – Aplicación de la MINI en cáncer

Las entrevistas MINI que hemos realizado en pacientes oncológicos fueron

administradas en la sala de quimioterapia, en el momento en el que los pacientes se
encuentran recibiendo este tratamiento. Consideramos que este es un momento que
posibilita y facilita el intercambio y la predisposición de participar, dado que muchos
pacientes se encuentran aburridos y sin otra cosa que hacer, aunque en muchas
ocasiones este mismo contexto obstaculiza el intercambio, ya que hay mucha gente, las
enfermeras circulan, la televisión está prendida, etcétera, y quizá esto interfiera para
lograr alcanzar un clima de confidencialidad e íntimo que permita la libre expresión de
los entrevistados.

Estas características del contexto de administración traen a la luz ciertas cuestiones

sobre los aspectos formales de la entrevista que no se encuentran especificados en el
protocolo, aunque sí son destacados por los autores en cuanto al proceso de negociación
de la entrevista (Groleau et al, pp. 678). En este sentido, hemos notado que, a pesar de
estar en un contexto en el que el cáncer es un tema común y explícito –la sala de
quimioterapia-, es necesario, previo al comienzo de la entrevista, circunscribir el tema
con el entrevistado sobre aquello de lo que se va a tratar, que supondrá ponerle un rótulo
a cada uno de los ítems de la entrevista en los que aparezca la sigla “PS” (Problema de
salud) en el protocolo de preguntas. Este primer acercamiento, además, implica una
introducción del investigador en cuanto a su persona y en cuanto a los objetivos de la
entrevista y de la investigación, cuestiones que son esenciales para crear un clima de
confianza entre ambos interlocutores.

Nota de campo: El problema principal de esta encuesta es que no empiezan con la

primera pregunta ¿qué es lo que tiene? Qué es lo que la persona piensa que tiene es

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clave para poder seguir indagando, sino uno habla con eufemismos cuando la persona
sabe claramente que se trata de cáncer, te sentís una tonta.

Sin embargo, este contexto de administración también despliega algunas

cuestiones que no se encuentran explicitadas en el protocolo. Las entrevistas realizadas
son entrevistas espontáneas, negociadas en el momento con aquellos que se encuentran
dispuestos a participar. Es por esto que el investigador no cuenta con información
previa del entrevistado, cuestión que obliga a comenzar la entrevista con preguntas
básicas sobre la identidad y el contexto social de su persona. Consideramos que esta
información es básica para poder contextualizar las respuestas a las preguntas de la
entrevista MINI propiamente dicha. En otros contextos, en los que la entrevista fue
pautada de antemano, o bien que se encuentra integrada dentro de otro protocolo de
investigación, esta información podría llegar a ser redundante.

Nota de campo: Cuando uno está entrevistando pacientes de un servicio en particular,

de quienes ya se tiene una ficha o una historia clínica previa, quizá se pueden obviar
ciertos datos. Pero en este caso, este paciente no venía referido de ningún servicio.
Tuve que improvisar un cuestionario sociodemográfico ad hoc, ya que la entrevista
comienza directamente con la narrativa, y luego nada pregunta sobre la familia, dónde
vive, qué hace, con quiénes vive, etcétera., y supone que uno ya cuenta con esa
información. Quizá esto se invisibilice cuando los pacientes forman parte de un estudio
más amplio, o se encuentran ya ingresados en un servicio, pero para el investigador
que tiene que empezar de cero, es fundamental considerarlo, ya que la extensión de la
MINI puede darnos la idea de que es súper completa, y en realidad está dejando fuera
información súper relevante.

Asimismo, este contexto de administración también puede asociarse al sesgo que

pueden tener muchas de las preguntas que se plantean en el protocolo. Por ejemplo, es
esperable que si se entrevista en el contexto hospitalario, cuando se indaga sobre
tratamientos o especialistas, los entrevistados hagan referencia al hospital o a los
médicos especialistas que fueron consultados en ese contexto. Sin embargo, en muchos
casos se omite la consulta a otros especialistas o tratamientos, por fuera del espectro
hospitalario, cuestión que muchas veces aparece al final de las entrevistas, como
confidencia, o bien como resultado de preguntas más directas por parte de los
investigadores, pero que no aparecerán en la narrativa inicial –aunque secuencialmente
lo sean-, quizá por un sesgo del contexto de administración.

Nota de campo: El otro punto es que la MINI no tiene en cuenta el contexto. La persona
empieza hablando de lo que tiene cerca, en este caso el contexto sanitario, el hospital.
Empiezan por la pregunta de la atención de la enfermedad, los tratamientos, es lo que
tienen en común con el que entrevista

En cuanto al contenido formal de la entrevista, hay ciertos aspectos que nos

resultan interesantes destacar. La pregunta inicial, que da inicio a la entrevista, puede
prestarse a confusión y no abrir cómodamente a un diálogo con el entrevistado. La
pregunta esta formulada de la siguiente manera: “¿Cuándo experimentaste por primera
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vez tu problema o dificultad en relación con la salud?”, lo cual implica dos dificultades.
Por un lado, la palabra “experimentar” puede asociarse a la experimentación humana,
por lo que creemos que no es la más adecuada en contextos de investigación en salud.
Por otro lado, en cáncer no tiene sentido esta pregunta porque no se “experimenta” al
cáncer. Se presiente, se confirma. Por este motivo, pese a perder la literalidad de su
original en inglés, sugerimos modificarla por una pregunta más abierta y menos
conflictiva, pero que aún haga referencia a un orden temporal, como podría ser
“¿cuándo empezó tu problema de salud?”.

Nota de campo: Quizá sería mejor preguntar “¿Cuándo empezó tu PS?”. Como se
supone que hay una charla previa en la que entrevistador y entrevistado concuerdan el
tema de la entrevista (fundamentalmente el PS), creo que esto se podría simplificar
mucho.

A simple vista, las preguntas de la primera sección de la entrevista parecieran ser

redundantes. Sin embargo, a partir de nuestra experiencia notamos que, a pesar de que
parecieran preguntar lo mismo –como por ejemplo las preguntas 3 y 4 (ver Anexo)-,
pueden servir para dar tiempo al entrevistado a reflexionar sobre sus respuestas, dar
nuevas explicaciones, y generar un mejor rapport.

Nota de campo: La pregunta 4 me resultaba inútil. No la iba a hacer. Pero por alguna
razón la hice. Justo en este caso el chico al principio no quería contarme lo que había
pasado en su vida cuando empezó su PS, pero se ve que esta otra lo ablandó y me
empezó a contar. No tenía ganas de explayarse, pero lo que me deja como enseñanza es
que nunca está de más repreguntar.

Asimismo, a lo largo de toda la entrevista muchas otras preguntas parecieran ser

redundantes, como por ejemplo la 9 y 11, 10, 12 y 27, 17 y 20 (ver Anexo). Éstas
podrían fusionarse en muchos casos. Sin embargo, creemos que también esto podrá
quedar a criterio del investigador, tomando en cuenta el tiempo, la disposición a
responder y la capacidad reflexiva de los entrevistados. Muchas veces es necesario
preguntar muchas veces para lograr una respuesta satisfactoria, aunque en todos los
casos dependerá de la habilidad del entrevistador de mantener el interés de su
interlocutor.

Nota de campo: La pregunta 17 se parece mucho a las preguntas 3 y 4. En este caso

también se interpretaron de manera parecida las 18, 19 y 20 (me estaba pasando esto,
no tenía trabajo, te bajan las defensas, etc.). Igual me parece que, aunque se repitan,
está bien que estén, ya que da tiempo al entrevistado, si es que tiene buena disposición,
a seguir reflexionando sobre lo que le pasa.

En el caso de pacientes oncológicos, en un primer momento consideramos

conflictivas las preguntas 7 y 8 que dan inicio a la sección de Narrativas de Prototipos,
las cuales hacen referencia a si el paciente tuvo un problema de salud similar en el
pasado. El cáncer, a diferencia quizá de otras enfermedades, es difícil que puedan
asociarse fácilmente con otros problemas de salud menores, dado que se considera

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demasiado serio o grave. Sin embargo, pese a ello, encontramos que en algunos casos sí
comparan o hacen referencia con otras enfermedades, rescatando lo que pudo haber sido
decisivo en su curación en tal ocasión, como puede ser la actitud o la mentalidad
asumida.

Primeros aportes de la aplicación de la MINI en pacientes con cáncer: el inicio de

la enfermedad

Como ya hemos señalado, la MINI permite obtener información respecto de

distintos aspectos de la experiencia de enfermedad del entrevistado, que va desde las
diferentes formas de entender y razonar la enfermedad –que se refleja en las tres
primeras secciones del protocolo, metonímico, analógico y causal-, hasta la relación
entre sus creencias, el contexto y las acciones realizadas en su camino de búsqueda de
salud. A continuación presentaremos el análisis de datos que han surgido de la
utilización de esta herramienta, que nos permitió rescatar algunos temas emergentes que
consideramos esenciales para entender las vivencias y experiencias con relación al
cáncer desde la perspectiva de los pacientes. Como en otros capítulos ya se analizaron
aspectos relativos a las explicaciones sobre el origen de la enfermedad, las metáforas y
las interacciones con los servicios sanitarios, en este capítulo nos centraremos en otros
aportes de la MINI a través de algunas de sus secciones.

Sección 1. Narrativas metonímicas/Narrativa inicial

Las narrativas metonímicas refieren a aquellos modos de pensar la enfermedad que

se organizan en función de la contigüidad témporo-espacial de los eventos relacionados.
La importancia de estos datos radica en que, al ser abordados en la primera parte de la
entrevista, en su sección más desestructurada, nos permite obtener información lo más
espontánea posible de la experiencia de los pacientes, y entender aquello que es
importante o significativo para quien lo relata, incluso desde aspectos que aparentan ser
contradictorios. A continuación presentaremos algunos de los temas emergentes que
surgieron a partir de esta primera sección:

-Agudeza del registro

Uno de los aspectos que aparece recurrentemente en las narrativas de las personas
entrevistadas es la reconstrucción que hacen a partir de un relato que va hacia atrás en el
tiempo –antes del diagnóstico confirmando la enfermedad- para articular episodios que,
si bien se presentaban aislados y dispersos en cuanto a su significación en el momento
en que fueron vividos, ahora podían ser interpretados desde determinado sentido o
lógica. Este proceso recorre la manera en que se inició la etapa pre-diagnóstico. Sobre la
base de las respuestas obtenidas, agrupamos los indicios iniciales en: 1) los
presentimientos (como los sueños), 2) el registro de cambios corporales específicos
(bultos, lunares, lesiones, tos, etc.), 3) los cambios actitudinales (malestar inespecífico
en el ánimo, menos energía, cansancio), 6) el reconocimiento de la “anormalidad” desde
una mirada externa y 6) por controles médicos de rutina.

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“Me sentía mal, desganada, rara total y que no tenía fuerzas. Empecé con vómitos,
náuseas, voy al médico”.

“Me llamó la atención que iba muy seguido [al baño]. Yo siempre iba 1 o 2 veces, pero
después me empecé a preocupar cuando iba como cinco veces. Que sí, que no…”

“Yo corría todos los días. 6 km. Empecé a percibir un cansancio extremo, me tenía que
tirar en el pasto. Evacuaba con sangre. Entonces consulté al médico de la familia (…)
Si uno escucha al cuerpo, se da cuenta…yo salí a correr y llegué a desvanecerme, el
tema de ir 30 veces al baño. Me sentaba con almohadones en el inodoro”.

“Cuándo empezó todo esto, es que fue todo tan rápido por una pérdida que para
mí era… muy difícil que una mujer de 59 años tenga que tener, por ejemplo, irse
en sangre. Eso es anormal…” (M. Mujer, 59 años, Roffo, cáncer de útero)

“La panza se hinchaba de golpe. No podía comer nada, no tenía ganas de hacer
nada, veía como aparecía esa hinchazón de repente y no sabía porque.” (Julia,
cáncer de estómago)

“No se sabía bien qué era. Ganglios que crecían y se achicaban (A. Hombre, 28 años,
Roffo, cáncer de testículos)

Esta agudización del registro comienza a preocupar no por la magnitud de los

síntomas sino por su persistencia. También la combinación con otras manifestaciones
nuevas para persona conducen, en un primer momento, a comentarlas con alguien de
confianza (amiga, pareja, padres) y tratar de encontrar alguna explicación lógica en el
contexto de la intimidad del sujeto. Cuando esto no se resuelve en el contexto cotidiano,
las medidas que toman se complejizan, usualmente yendo al médico. Estas primeras
narraciones sobre la enfermedad en relación al momento de inicio nos dan cuenta de que
ante la aparición de síntomas –que suele relacionarse con sensaciones extrañas, bultos, o
con algo que ‘no debería estar’-, aparecen los presentimientos que, finalmente, terminan
confirmándose.

-Decodificación de la situación “extraordinaria” inicial

Encontramos dos tipos de codificación básica. En el primer caso, cuando las

personas leen los síntomas señalados en el punto anterior como una “sospecha” de que
se trata de algo grave y serio. Por el otro lado, aquellas situaciones en las que no hay
una lógica explicativa para proponer, en las que la confirmación externa que llega de
manera completamente inesperada para la persona. Cuando se “sospecha” de algo
grave, ello es el principal motor que abre el proceso en el que se agudizan los registros
en búsqueda de la identificación de algo distinto. Si bien las personas pueden saber lo
que deben hacer en abstracto para controlar su salud –incluyendo prácticas preventivas
del cáncer- es generalmente recién cuando perciben algo que no entra dentro de los
patrones de su “normalidad” cuando toman la decisión de ir a chequear qué pasa.

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 La sospecha se alimenta también de una constante referencia de parte de los
pacientes a presentimientos e intuiciones, cuyos indicios eran tan sutiles como difusos.
Esta etapa en la vida de una persona aparece en la narrativa como de una enorme
carga/desgaste emocional y psíquica, porque aunque siguen con el curso de vida
ordinario lidian en la intimidad del pensamiento con un fantasma que no alcanzan a
identificar todavía. Describen este período como un estado de incertidumbre, frente a
sensaciones ambiguas y difusas, en las que el peor de los diagnósticos siempre está
como posibilidad.

“No sabía bien de que se trataba, pero yo sabía en mi interior que algo andaba mal”

“Me despertaba a la noche con pesadillas, llorando”

El grado de estas intuiciones varía, para algunos tiene un papel de certeza absoluta
pese a no contar con más elementos, para otro es una percepción de lo que les sucede
pero más relativa. El papel del entorno en ambos casos es ambivalente de acuerdo a la
historia de la persona, pueden insistir en que se realicen controles porque también
perciben o insistir para que no exagere.

“Al principio sentí cosas. En un testículo. También me salían ganglios en el cuello,

principalmente. Era como que no había mucho más que pensar. Es como contundente,
hay algo que está que no debería estar (…) Me di cuenta desde un principio. Me palpé
y había un bulto en el testículo. Me sorprendí, claro.”. (A. Hombre, 28 años, cáncer de
testículos, Roffo)

“Y bueno, no fue menstruación… Fue… el cuerpo hablaba, en ese momento me estaba

diciendo ‘atenti atenti que esto no es para vos’, digamos. Y al otro día fui al médico,
consulté y me hicieron rápido todos los estudios y bueno… y cuando me dijeron que era
eso… mmhh qué malo, pero en el fondo sabía que …(…) No sé, pero era una cosa que
cuando el médico me estaba diciendo ‘tenés un tumor…’ Digo ‘sí doctor, es cáncer lo
que tengo’, no sé qué… se me quedó mirando. ‘bueno vamos a ver’, es un
presentimiento malo que tengo yo. Dice bueno mal, pero es un presentimiento al
fin…”. (M. Mujer, 59 años, cáncer de útero, Roffo)

-El contexto de vida

Si un rasgo caracterizó todas las entrevistas que tomamos es que las personas,
inextricablemente mientras describen el origen de la dolencia realizan descripciones
acerca de sí mismos: quiénes son como personas, qué expectativas y frustraciones
atravesaban en esos momentos cuál era su entorno y sus afectos. En estos relatos, el
énfasis estaba puesto en mostrar cómo y quién era esa persona hasta antes de
enfermarse. Al respecto, Castro (2000) ha notado cómo las personas narran sus historias
de enfermedad refiriéndose constantemente a sus seres queridos y al contexto de su vida
cotidiana; esto permite mostrar la seriedad de los síntomas al ejemplificar el contexto
como el alcance de la interrupción de las relaciones personales cotidianas. Estos
momentos previos de la enfermedad en los que aparecen episodios e indicios que son

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decodificados desde el presente, la búsqueda de una explicación o un diagnóstico,
constituye en sí misma una instancia que puede interrumpir la vida, por el tiempo,
demandas y preocupaciones que les lleva.

“Esto no lo hablé con el médico, pero yo estoy segura que después de la muerte de mi
hijo pasó mucho, porque pasé mucha angustia. Mucha, mucha, pregunté mucho el por
qué. Porque… ya pasó nueve años y… Y no me puedo olvidar… eso, y yo digo que esto
que pasó, fue que sentí mucho vacío cuando… Siempre, en su cumpleaños (se angustia).
Y yo digo que eso también influyó mucho, porque ese día me sentí mal, me sentí rara.
Me sentía mal, me sentía con muchos dolores, me sentía como que el corazón me iba a
salir por la boca, me sentía como que el mundo se terminó. Yo estaba muy enojada con
Dios. Muy enojada. No puede ser. Pero Dios sabe lo que hace. Yo ya le pedí mil veces
disculpas a Dios. Pero es mi dolor, por haberme enojado por eso. Pero el dolor era
muy difícil (…) Eso es lo que pienso yo, pero es un dolor horrible, no se lo deseo a
nadie. Creo que él fue lo que… algo despertó en mí… Mi misma tristeza, viste?”. (M.
Mujer, 59 años, cáncer de útero, Roffo)

“No estaba pasando por un buen momento personal. Prefiero no hablar, pero sé que
tiene que ver. (…) En 2010 se suicidó mi mamá (silencio). También estaba sin trabajo.
Era un momento malo. Sí lo relaciono con el cáncer, pero creo que no fue sólo por eso.
Hay muchos factores que pueden influir. Pero no dudo de que todo esto haya tenido que
ver” (A. Hombre, 28 años, cáncer de testículos, Roffo)

Como podemos apreciar, aparecen reflexiones relacionadas con posibles causas,

aunque no organizadas desde el pensamiento causal, sino contemplados como factores
que acompañaron al desarrollo de la enfermedad. La angustia, una pérdida significativa,
las dificultades económicas quizá no puedan entenderse como causas del cáncer, pero sí
como cuestiones importantes que pudieron afectar de alguna manera al cuerpo físico, y
entender también a este padecimiento desde un enfoque bio-psicosocial.

Sección 2. NARRATIVA DE PROTOTIPOS

En esta segunda sección las preguntas se orientan más hacia un modo de pensar
analogías con respecto a su enfermedad. Como ya habíamos señalado previamente, en
principio esta sección nos planteaba el problema de que es difícil establecer
experiencias análogas al cáncer. Sin embargo, sí surgieron algunos temas emergentes de
remarcado interés.

- Predicción

“Sí, un conocido… (…) Tuvo hace unos años, como 5 años, cáncer de colon. Sé que no
es lo mismo, pero es cáncer. (…) Y bueno, él me contaba lo que le pasaba, lo que era el
tratamiento. Se había hecho algunas preguntas. Me ahorró algunas preguntas.(…) No
es lo mismo. Es cáncer de colon. Pero una vez que supe yo más o menos sabía cómo iba
a venir la mano. Sabía más o menos lo que me esperaba, pero obviamente sin
demasiado detalle”. (A. Hombre, 28 años. Roffo)

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En este caso podemos ver cómo, pese a que el entrevistado diferencia la experiencia
propia de la ajena (‘sé que no es lo mismo, pero es cáncer’), aún así homologa la
situación, utilizandola como recurso para predecir situaciones futuras de su propio
proceso.

- Prevención

El razonamiento por analogías sobre la enfermedad padecida en el cuerpo propio

también puede remitirse a una población que no necesariamente se encuentra enferma,
sino que se asocia en virtud de otros caracteres –como en el caso que exponemos, el
género femenino-, con un fin educativo-preventivo, a partir de la propia experiencia.

P: ¿Algún amigo, compañero de trabajo o conocido tuvo un problema de salud

parecido al tuyo?)
R: Y, debe de haber. Pasa que no son como yo. Yo por ejemplo, cuando me enteré de mi
problema, a las chicas le dije ‘haganse el PAP’, a las chicas. ‘para qué?’, a los 16 años
que ya sé que tienen sexo. Hagansé, yo le digo a tu mamá, háganse, yo tengo cáncer.
(M. Mujer, 59 años, cáncer de útero, Roffo)

Sección 4. SERVICIOS Y RESPUESTA AL TRATAMIENTO

En esta cuarta sección se espera relevar una narrativa sobre la experiencia de los pacientes en
relación a los tratamientos recibidos y la utilización de los servicios de salud. Al principio de
este capítulo hicimos la aclaración respecto de cómo el contexto en el que se lleve a cabo la
entrevista puede sesgar la manera en que se exprese el contenido relatado en esta sección (por
ejemplo, como fue nuestro caso, el contexto hospitalario y la atención biomédica por sobre otras
modalidades de atención de la salud). Sin embargo, hemos encontrado algunos puntos de interés
que pasaremos a detallar a continuación.

La masividad de la atención hospitalaria, el absoluto anonimato, el sentirse un número más, son

aspectos mencionados como factores que los afectan y que se cristalizan en indicadores tales
como la impersonalización de las consultas, el apuro de los médicos durante las revisaciones, la
intolerancia del personal administrativo cuando no entienden los trámites que tienen que seguir
y re-preguntan, así como el apuro de los oncólogos durante la atención.  

“Da gusto cuando sentís que sos especial, no una enferma más. Ser atendida, cuidada. la
única paciente del hospital. Quería toda la atención para mí. Saqué fuerzas de mis ganas”.  

“Me sentía atendida, no sé me daba la sensación de que era la única paciente del hospital (…)
cumplí los años en el hospital y ese día fue todo el mundo a saludarme (…) Son pequeñas
grandes cosas que me hacen muy bien!”.

Un aspecto fundamental de todo recorrido terapéutico y de la utilización de los servicios de

salud se orienta alrededor de la toma de decisiones, que incluye desde qué tratamientos realizar,
cuáles no, a quiénes consultar, si internar/se o resolver el problema en el contexto del hogar, si
suspender intervenciones quirúrgicas a las que se someterán, etcétera. Estas decisiones son
tomadas en seno familiar a partir de la intervención de distintos integrantes que opinan, se
oponen, insisten a aquello que está pensando en realizar el paciente. En ocasiones, estas
opiniones tienen más poder de decisión sobre el curso de la enfermedad en cuestión que la del

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propio paciente, quien en tales casos termina delegando en este otro/s significativo/s cómo
seguir.  

“Mi marido no lo hizo [pedir una interconsulta para ella, la paciente, con un especialista de
Buenos Aires para la paciente] porque lo conversaron con mis hijos y llegaron a la conclusión
de que no haría nada. Yo quería hacer y saber, y acá me dijeron que el brazo no lo recuperaba,
y me dijo que aguante, que [después de todo] ya no lo recuperás más”.  
 
“No me deprimí, mi familia no me deja”.

En esta sección los efectos de los tratamientos, especialmente de la quimioterapia,

aparecen como uno de los aspectos centrales. Temores por alopacias, malestares, cambios de
todo tipo, que la quimioterapia “es peor que el cáncer”, entre muchos otros que ya han sido
registrados en investigaciones previas, principalmente desde la psico-oncología, surgieron
recurrentemente.

“Me dieron una (…) la quimio, me costaba respirar, hablaba con dificultad, me daban
decadrón, caladril. Después tuvieron que suspenderlo porque no podía caminar, no tenía voz.
No hacía efecto porque seguía avanzando. Ahí varios médicos me plantearon que algo había
que hacer, que no habían resultado los tratamientos. En Junta Médica me plantean de hacer el
tratamiento, de empezar de cero, porque esa semana que estuve sin drogas avanzó. Mientras
está hablando suena el celular de una doctora y me dice, ‘olvidate de la película que viste hasta
ahora. Me acaban de llamar que hay una nueva droga, que la probaron en el Hospital Italiano,
pero no acá. Al año había remisión’”.  

“Yo ya sabía que me iba a voltear, porque siempre fui flaquita; y si el cobalto me había cerrado
un poco el estómago con la quimio todo se destruyó [el estómago]. Tuve vómitos, dolores, es
terrible, yo si sabía que era así se lo impedía [al médico].  

“Ya llevo casi 20 quimios. Me fui haciendo alérgica a la quimio, a veces no puedo respirar.
También me está afectando acá [la cabeza]. Tengo problemas neurológicos por la quimio.
[Llora]. Así que Ud. no me haga mucho caso de lo que diga. Me estaban haciendo una quimio
fuerte y no la toleré. Ahora por suerte empiezo sólo con 30 mg..

Sin embargo, a diferencia de narrativas tomadas en periodos previos, notamos que

varias personas manifestaron tolerar mejor los efectos de la quimio y que se agendaban
actividades para después de una sesión de quimioterapia, tales como tomar un ómnibus de larga
distancia para viajar a su lugar de origen, ir a una clase de baile, volver al trabajo. De hecho,
cuando triangulamos esta entrevista con registros de la etnografía focalizada realizada
simultáneamente en la sala de quimioterapia, observamos que algunas personas desde sus
dispositivos móviles, mientras estaban en los sillones recibiendo la medicación, resolvían
cuestiones laborales que daban cuenta de la readaptación que hacían de un día de trabajo a
determinadas coyunturas externas, como la realización de quimioterapia.
 
En distintas narrativas que tomamos mencionan que los efectos secundarios de la
quimioterapia intentan ser contrabalanceados con todo tipo de terapias, algunas de ellas
alternativas y complementarias. Pero prevalece entre las personas que los utilizan la idea de
buscar la limpieza del cuerpo afectado por los productos tóxicos de la quimioterapia, neutralizar
los efectos, o levantar el sistema de defensas a través de distinto tipo de preparados que indican

12  
 
terapeutas denominados complementarios. Son continuas las referencias al miedo de comentar
en instituciones sanitarias el uso de medicinas no convencionales y no fueron mencionados
hasta no preguntar explícitamente sobre ellas. Las alusiones de temores o experiencias que
tuvieron de burlas, descalificaciones y hasta represalias por el personal sanitario cuando se
enteraron fueron los fundamentos para no querer hablar demasiado de ellas en tales contextos de
entrevista.  

“Tomo unas gotitas desde hace tres meses, todos los días. En el tumor actúa la quimio. Esto es
para el sistema inmunológico. No tiene síntomas de náuseas ni vómitos. Estoy más tranquila.
También ví a un urólogo. Obtuve buenas respuestas. 3 meses con gotas de canoa, que se
respetan con la quimio. Te hacen tener un buen estado psicológico, el sistema inmunológico a
full. Continúo usándolas. La metástasis se detuvo, mejoré globalmente. Ayuda a no tener exceso
de sed, a que no se te caiga el pelo.”  

“Hay que ir a los dos tratamientos. Lo alternativo es a largo plazo. La quimio va ayudando a
las células a fortalecerlas. No tiene que dejar la quimio, porque eso va más rápido.  

“A mí me da miedo de comentarlo con los médicos, pero nunca los dejé de tomar (remedios
alternativos)”.  

Por último, factores de la personalidad, como la actitud que tengan, fueron mencionados
como decisivos para que funcione el tratamiento.  

“La cabeza es fundamental. Cuando estás esperando en la sala de espera con la cajita de la
quimio, ya sabés con la mirada quién está entregado. No hay mucho para hacer. Mientras no
estés convencida de que querés curarte…Yo tuve la conjunción de las dos cosas: el deseo y las
mejores drogas”.  
 
“La Dra B. me dijo, acá las personas no se mueren por cáncer sino de depresión. Aferrate a
algo (un crucifijo) y cuando estás deprimida no te tires a la cama, salí a la calle. Iba al club,
después de la quimio, siempre me cuidé, siempre me arreglé. Tengo un marido que se la bancó.
Para colmo se le habían muerto un marido y un hermano de cáncer. El entorno es lo más
importante en este tipo de cosas. El ser humano no está preparado para este tipo de cosas”  

Algunas reflexiones

Cerramos el capítulo en el que esta herramienta (MINI) fue introducida realizando una
serie de observaciones que refieren a aspectos generales de su aplicación en el contexto
local, mientras que otras obedecen a cuestiones características del objeto de estudio –en
este caso, el cáncer- y del contexto de aplicación en el que se realizó el trabajo de
campo.

Para obtener narrativas con la mayor riqueza posible, uno de los aspectos clave es la
espontaneidad del relato del entrevistado, lo cual supone la menor intervención posible
por parte del investigador, y, por ende, una menor estructuración de preguntas. Sin
embargo, una secuencia estructurada de preguntas nos permitirá llevar un registro de los
temas planteados y cerciorarnos de que todos los temas fueron tratados, y así, facilitar la
comparación entre datos. Como planteamos en una nota de campo: “Cuando salen bien

13  
 
es imposible direccionar la entrevista, abordan todo otorgándole la coherencia y
estructura que ellos quieren, no se puede encasillar ni encorsetar su narrativa. El
problema es que después uno no sabe qué se tocó y que no exactamente, pero no va a
chequear las 46 preguntas”. Para una administración correcta de la MINI, deberemos
poder equilibrar entre espontaneidad y estructuración, lo cual supone, por un lado, tener
un manejo y conocimiento profundo de la entrevista en cuanto a su contenido y, por el
otro, tener la posibilidad de nuevos encuentros con el entrevistado para poder
repreguntar aquellas preguntas que no surgieron del primer encuentro.

Por otra parte, si bien no encontramos datos que no hubiéramos registrado desde otras
herramientas, la MINI permitió contar con un piso básico sobre aspectos que vienen
siendo recabados en los estudios sobre cáncer de manera errática, perdiéndose la
oportunidad de dialogar no solamente con lo que sucede en otros contextos sino en el
mismo lugar a través de los años. Es decir, los registros metódicos y sistemáticos que
permite la MINI sirven para establecer un corpus de datos con indicadores comunes de
registro.

En cuanto a los aspectos específicos respecto de la aplicación de la MINI en el campo

de la oncología, debido a las características propias del contexto de administración que
se desprenden de nuestra experiencia en particular, como es el caso de la sala de
quimioterapia, pudimos apreciar cierto sesgo de respuestas con respecto a las respuestas
brindadas por los entrevistados. Por lo tanto, consideramos que utilizarla en contextos
no institucionales podrá enriquecer la entrevista por posibilitar una mayor apertura y
libertad discursiva. De todas maneras, y aún así, la MINI permitió detectar la utilización
de un sistema informal de atención de la salud, que salvo indagaciones específicas suele
no ser identificado en los relatos de los pacientes, porque la población suele ocultar por
la desvalorización que tiene el sistema tradicional (curanderos y chamanes).

Por último, la necesidad de validar según el campo de aplicación de la misma –no

solamente el contexto socio-cultural-, revisando cuidadosamente las connotaciones que
cada término tiene en los usos y costumbres, en este caso con relación a las referencias
del cáncer, es central para evitar ambigüedades en los registros, pero también malos
entendidos que pueden resultar hostiles sin intención. Como transcribimos de la nota de
campo: “Ante la  pregunta sobre la perspectiva de vida que tiene, la señora contesta sobre
su expectativa de vida y piensa que le estoy preguntando cuánto tiempo le queda por vivir. Fue
muy incómoda”.

En definitiva, consideramos que a partir del análisis de estas primeras entrevistas

registradas con este instrumento pudimos, por lo menos, dar cuenta de su potencialidad
heurística, la cual no se limita únicamente a las secciones prefiguradas por los autores y
su estructura formal, sino que se extiende a múltiples temas emergentes que denotan la
complejidad de la experiencia de cáncer en primera persona, así como también sus
posibles contradicciones.

Bibliografía

14  
 
Bauer, M. (1996). The narrative interview. Comments on a technique for qualitative
data collection. Papers in Social Research Methods: Qualitative series, 1. London: LSE
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Groleau, D.; Young, A. & Kirmayer, LJ. (2006) The McHill Illness Narrative Interview
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Gubrium, J.F, & Holstein, J.A. (2002). Handbook of Interview and Research: Context
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Young, A. (1981).When rational men fall sick: an inquiry into some assumptions made
by medical anthropologists. Culture, Medicine and Psychiatry, 5 ,317–335.

Anexo

Entrevista sobre narrativas de enfermedad de McGill1 (adaptada de Groleau, Young &

Kirmayer, 2006)

Sección 1. NARRATIVA INICIAL DE LA ENFERMEDAD

                                                                                                                       
1
Versión modificada para Argentina (Sarudiansky, Bordes & Korman, 2013), a partir de la traducción de Irene Hofmeijer (2009),
corregida por Consuelo Errazuriz y Fannie Martel (2010)

15  
 
 1. ¿Cuándo experimentaste por primera vez tu problema o dificultad en relación con la
salud (PS)? (reemplazar los términos utilizados por el entrevistado sobre PS en ésta y
las preguntas subsiguientes). (Dejar que el entrevistado se explaye en la narración todo
lo que pueda, apuntando simplemente “¿qué pasó entonces?” “¿y luego?”).
2. Nos gustaría saber un poco más acerca de tu experiencia. ¿Podrías contarnos cuándo te
diste cuenta de que tenías este PS?
3. ¿Nos podés contar qué estaba pasando en tu vida cuando comenzó tu (PS)?
4. ¿Pasó algo más? (Repetir tantas veces sea necesario para explicitar eventos y
experiencias relacionadas)
5. Si consultaste con alguien para que te ayude, contanos acerca de tu visita y de lo que
pasó luego de ello.
6. Si fuiste a ver a un médico, contanos sobre tu visita al doctor/hospitalización y sobre lo
que pasó luego de ello.
6.1 ¿Te hiciste algún análisis o empezaste un tratamiento para tu (PS)? (La importancia de
esta pregunta depende del tipo de problema de salud).

Sección 2. NARRATIVA de PROTOTIPOS

7. En el pasado, ¿alguna vez tuviste un problema de salud que consideraras similar a tu

actual (PS)?
(Si la respuesta a #7 es Sí, seguir con la P.8)
8. ¿En qué sentido este problema de salud anterior es parecido o diferente de tu actual
(PS)?
9. ¿Alguien de tu familia experimentó alguna vez un problema de salud similar al tuyo?
(Si la respuesta a #9 es Sí, seguir con la P.10)
10. ¿En qué sentido considerás que tu (PS) es parecido o diferente al problema de salud de
esta otra persona?
11. ¿Algún amigo, compañero de trabajo o conocido tuvo un problema de salud parecido al
tuyo?
(Si la respuesta a #11 es Sí, seguir con la P.12)
12. ¿En qué sentido considerás que tu (PS) es parecido o diferente al problema de salud de
esta otra persona?
13. ¿Viste, oíste o leíste en televisión, en la radio, en revistas, libros o en Internet acerca de
otra persona que tenga el mismo problema de salud que vos?
(Si la respuesta a #13 es Sí, seguir con la P.14)
14. ¿En qué sentido considerás que tu (PS) es parecido o diferente al problema de salud de
esta otra persona?

Sección 3. NARRATIVA de MODELOS EXPLICATIVOS

15. ¿Tenés algún otro término o expresión para describir tu (PS)?

16. Según tu opinión, ¿qué fue lo que causó tu (PS)? [Hacer una lista de la/s causa/s
primaria/s]
16.1¿Creés que hubo otros factores que puedan relacionarse? [Hacer una lista de causas
secundarias]

17. ¿Por qué tu (PS) comenzó en ese momento?

18. ¿Qué pasaba en tu cuerpo que pueda explicar tu (PS)?
19. ¿Pasó algo en tu familia, en tu trabajo o en tu vida social que pueda explicar tu
problema de salud?
(Si la respuesta a #19 es Sí, seguir con la P.20)
20. ¿Me podrías contar cómo es que esto explica tu problema de salud?

16  
 
 21. Alguna vez pensaste que podías tener [INTRODUCIR EL NOMBRE TRADICIONAL
DE UN SÍNTOMA O ENFERMEDAD]
22. ¿Qué significa para vos [NOMBRE TRADICIONAL]?
23. ¿Qué suele pasarle a la gente que tiene [NOMBRE TRADICIONAL]?
24. ¿Cuál es el mejor tratamiento para la gente que tiene [NOMBRE TRADICIONAL]?
25. ¿Cómo reaccionan las demás personas ante alguien que tiene [NOMBRE
TRADICIONAL]?
26. ¿Conoces a alguien que haya tenido [NOMBRE TRADICIONAL]?
27. ¿En qué sentido tu (PS) es parecido o diferente al problema de salud de esa persona?
28. ¿Podrías conectar o relacionar de alguna manera tu (PS) con situaciones o eventos
específicos que hayan ocurrido en tu vida?
29. ¿Podrías contarme más acerca de estas situaciones y de qué manera están conectadas
con tu (PS)?

Sección 4. SERVICIOS Y RESPUESTA AL TRATAMIENTO

30. Durante tu visita al médico (curador) para tu (PS), ¿qué te dijo que era tu problema?
31. ¿Te dio tu médico (curador) algún tratamiento, medicina o recomendaciones a seguir?
[Listar todas]
32. ¿Cómo te estás manejando con cada una de estas recomendaciones? (Repetir P.33 a
P.36 tantas veces como sea necesario para cada recomendación, medicina y
tratamiento enumerado)
33. ¿Podés cumplir con ese tratamiento (o recomendación, o medicina)?
34. ¿Qué hizo que funcionara bien ese tratamiento?
35. ¿Qué hizo que ese tratamiento fuera difícil de cumplir o que no funcionara?
36. ¿Qué tratamientos esperabas recibir para tu (PS) y no recibiste?
37. ¿Qué otra terapia, tratamiento, ayuda o cuidado pensaste en buscar?
38. ¿Qué otra terapia, tratamiento, ayuda o cuidado te gustaría recibir?

Sección 5. IMPACTO EN LA VIDA

39. ¿De qué manera tu (PS) cambió la manera en la que vivías?

40. ¿De qué manera tu (PS) cambió la manera que te sentís o pensás de vos mismo?
41. ¿De qué manera tu (PS) cambió tu perspectiva sobre la vida en general?
42. ¿De qué manera tu (PS) cambió la manera en la que los demás te ven?
43. ¿Qué cosas te ayudaron durante este período de tu vida?
44. ¿De qué manera te ayudaron tu familia o tus amigos a través de este período difícil de tu
vida?
45. ¿De qué manera te ayudó tu vida espiritual, tu fe o práctica religiosa para atravesar este
período de tu vida?
46. ¿Hay algo más que te gustaría agregar?

17