Apoyo a las familias con personas con

autismo
RECOPILACIÓN
El rol de la familia en el autismo
Cualquier familia tiene la misión de acompañar a sus hijos, así como brindarles todas las
condiciones óptimas para que el niño o niña con autismo se desarrolle en un ambiente de equidad,
integridad, dignidad y amor.
Alguno de los principales roles que la familia son:
• Informarse, formarse y participar en ámbitos como el educativo, el médico o el social para
entender qué es el autismo de su hijo/a o familiar y conocer sus necesidades específicas para poder
diseñar un plan individualizado.
• Defender sus derechos y responsabilidades y fomentar el desarrollo de su autonomía e
independencia a lo largo de la vida, de tal manera que pueda convertirse en un adulto funcional
e independiente, permitiendo su desarrollo y la confianza en su entorno.
• Proporcionarles las condiciones necesarias para alcanzar y mantener una adecuada salud integral,
incluyendo los aspectos físico, psicomotor, mental, intelectual, emocional y afectivo .
• Proveer las condiciones necesarias para el recreo y la socialización, tanto en el juego en su etapa
temprana como el ocio en la adolescencia.
• Educación con amor, comprensión y tolerancia, pero permitiendo el aprendizaje del error y la
elección. Las relaciones familiares positivas ayudan a los niños a sentirse seguros y amados, lo
que les da confianza para explorar su mundo, probar cosas nuevas y aprender.
La resiliencia en la familia
La resiliencia es la capacidad de superar momentos difíciles sintiéndose más fuerte que antes. Para
promover la resiliencia de su familia es importante:
Desarrollar el sentido de pertenencia en la familia: concentrarse en mantenerse conectados y
comprometidos con los miembros de la familia. Esto les da a todos en su familia un sentido de
pertenencia. Por ejemplo, cuando uno de sus hijos le explica algo sobre el autismo a otra persona,
está mostrando un compromiso familiar.
Trabajar en la comunicación y en familia. Cuando surja un problema, hablar y buscar una solución
juntos, entre varios miembros de la familia.

Repartir las funciones y tareas entre varios miembros de la familia. Generalmente son las madres
las que asumen muchas tareas y esto aumenta su estrés y ansiedad, por lo que hacer que esta
carga sea compartida mejora y equilibra el bienestar familiar. Esto es cosa de todos.
Mantener una perspectiva positiva cuando sea posible, pero también con una visión realista de su
situación. Tratar de darse cuenta de los buenos momentos en que las cosas van bien en su familia
y considerar el autismo como una diferencia alrededor de la cual puede construir una identidad
familiar positiva. En la vida tocará enfrentar muchas situaciones, unas más difíciles que otras.

Los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) comprenden una serie de alteraciones graves
que afectan a la interacción social, el comportamiento y la comunicación desde los primeros años
de la infancia. Son de carácter generalizado y afectan al desarrollo en su conjunto, acompañando
a la persona durante todo su ciclo vital (Frith, 2003). “La etiqueta de TEA parece remitir a un
conjunto enormemente heterogéneo de individualidades, cuyos niveles evolutivos, necesidades
educativas y terapéuticas, y perspectivas vitales son enormemente diferentes…” (Riviere, 2000).

Sin embargo, muchas veces cuando nos referimos a estos trastornos que inciden en el
desarrollo, confundimos a éstos con las personas que los poseen o viven con ellos. Es decir, todas
las personas con TEA son diferentes, no están caracterizadas por los rasgos de estos trastornos,
sino que se caracterizan por el entorno en el que viven, las experiencias que tienen en sus vidas y,
sobre todo, por los apoyos que tengan para superar las dificultades de estas experiencias y los
modelos educativos a los que estén sujetos. De esta dificultad, por generar un marco teórico común,
Frith (1991) señala el concepto de “Espectro Autista” para recoger alteraciones, dificultades y
trastornos con la sintomatología del trastorno autista. El DSM5 recoge estas consideraciones en su
Manual de Diagnóstico e incorpora el de TEA como general para referirse a una serie de trastornos
con una sintomatología común como la dificultad de comunicación o su comportamiento poco
adaptativo en general. Nos referirnos a un grupo de personas que viven y forman parte del sistema
social, comunitario, familiar, escolar. Si nos referimos a las familias y el entorno familiar se estará
señalando las funciones que el grupo familiar tiene para con las personas que conviven en él: cuidar
y velar por su supervivencia, educarlas y formarlas para vivir en la comunidad social de referencia
o en otras más o menos allegadas; el papel educador familiar no tuvo importancia hasta hace poco
en las personas con Trastorno del Espectro del Autismo, sobre todo, debido al modelo clínico-
médico que prepondera incluso en estos momentos; el modelo sistémico/social aporta gran
importancia a la familia y a su papel educativo-estimulador, también normalizador-inclusor; es el
grupo de referencia que permite los primeros aprendizajes sociales y permite incluirse, poco a poco,
en un clima adecuado y lúdico en la sociedad en que se inserta; este papel familiar es imprescindible
donde los valores y actitudes y normas sociales no tienen un claro exponente y tienden a ser difusas
o confundirse. El cambio social da lugar a un cambio familiar por lo que la familia juega un papel de
referencia al ser el grupo primario más representativo y de referencia social. En el caso de la
Trastorno del Espectro del Autismo pasa a ser imprescindible su aportación educativa puesto que
facilita los apoyos y oportunidades para el desarrollo de las personas más allá de sus alteraciones
y dificultades.

La familia pasa a ser el principal y más permanente apoyo para el individuo, de su actuación
van a depender muchas de las expectativas, posibilidades y bienestar de la persona. Desde hace
algún tiempo se destaca el trabajo con las familias con la intención de reconocer la importancia del
papel educativo y socializador de los padres, madres, hermanas, abuelos... Conocer el contexto
familiar es de suma importancia para analizar el desarrollo de las personas con Trastorno del
Espectro del Autismo y estimular su aprendizaje potencial. El nacimiento de una persona con
Trastorno del Espectro del Autismo en la unidad familiar cambia las expectativas e influye en el
grupo familiar, afectando al desarrollo de la persona con el desorden y la relación entre las redes
de apoyo que se puedan poner en marcha y la pretendida calidad de vida.

La aparición de una persona con Trastorno del Espectro del Autismo en la familia supone una
alteración; si bien a lo largo de muchos años predominó una visión deficitaria, patológica y
excepcional sobre estas personas, en las que la educación quedaba en las manos de especialistas
centrándose en la persona y relegando a un segundo plano el papel de la familia o dedicándolo a
cuidados y atención meramente instrumental, es decir, se buscaba cómo podría contribuir la familia
e incorporarse a programas específicos profesionales; en este caso, la familia era una prolongación
del trabajo de profesionales, pudiéndose especializar en tratar y/o estimular a las personas con
Trastorno del Espectro del Autismo, suponiendo una carga y/o dedicación exclusiva más.
Progresivamente, la evolución hacia una visión más global e interactiva, basada en las necesidades
y demandas de la personas y del grupo familiar, abarca la gran diversidad de las familias así como
la del Trastorno del Espectro del Autismo de las personas (Paniagua, 1999). Por lo tanto se pasa
de una concepción de corte patológico, centrada en el déficit a otra educativa en la que el eje son
las necesidades y demandas familiares.

La concepción de las necesidades educativas en una visión global sistémica o interactiva

concibe a las familias de personas con Trastorno del Espectro del Autismo, como familias típicas
en circunstancias excepcionales. Las necesidades no sólo están determinadas por la discapacidad
del hijo/a y otras variables familiares sino también en gran medida, por la respuesta o falta de
respuesta en un medio social determinado (Paniagua, 1999). Dentro de este ámbito valorar como
es la evolución de las familias que tienen una persona con Trastorno del Espectro del Autismo pasa
a ser relevante. Algunos autores llegan a equiparar las reacciones emocionales que se pueden
encontrar en las familias hasta la aceptación de una persona con Trastorno del Espectro del
Autismo, cómo similares a las de un duelo por la muerte de un ser querido. Supuestamente hacen
mención a la persona que esperaban y no apareció y la que encontraron y no esperaban con
respeto a las posibles expectativas sociales, comunitarias e individuales con respecto a un nuevo
miembro del grupo.

Estos autores hacen referencia a un modelo de adaptación desde que las familias tienen
constancia del Trastorno del Espectro del Autismo hasta que llegan a la aceptación. A este
respecto, Cunningham y Davis (1988) señalan las siguientes fases:

• Fase de Shock. Se caracteriza por la conmoción o bloqueo

• Fase de no. Los padres ignoran el problema o actúan en el día a día como si nada hubiese
ocurrido.

• Fase de reacción. Los padres intentan comprender la discapacidad y se basan en las

interpretaciones que ellos mismos hacen de la misma.
• Fase de adaptación y orientación. Es una fase más realista y práctica, centrada en lo que se
debe hacer en torno a las necesidades del hijo y en la mejor ayuda que se le pode ofrecer.

En relación a este tema, Giné (2001) señala que el nacimiento de un hijo con Trastorno del
Espectro del Autismo provoca siempre, en mayor o menor medida, una crisis que se caracteriza
por: a) un fuerte impacto psicológico y emocional; b) un proceso de adaptación y redefinición del
funcionamiento familiar; c) cambios en la relación de pareja; y d) la necesidad de ayuda y de
asesoramiento. La interacción de los padres con el hijo depende del tipo y grado de retraso, de la
rapidez en la toma de conciencia, de la naturaleza de los desafíos que le plantea la atención al
hijo/a y de la historia, recursos y características de la familia en su conjunto (Aierbe, 2005).
 Ahora bien, no se puede suponer que todas las familias atraviesen una secuencia similar de
etapas; en realidad, las familias reaccionan de maneras muy diversas ante la aparición de una
persona con Trastorno del Espectro del Autismo (Heward, 2000). Para conocer mejor las actitudes
y comportamientos familiares resulta útil basarse en el concepto de ciclo vital familiar. Freixa (1993)
entiende por ciclo vital la progresión de estadios del desarrollo mas o menos estables, separados
por etapas de transición, períodos relativamente breves de desorganización, marcados por
ceremonias, rituales y acontecimientos que señalan la entrada a un nuevo estadio del desarrollo.

Asimismo, Gallimore, Coots, Weisner, Garnier y Guthrier (1996) señalan el proceso de

acomodación de la familia al desarrollo del niño/a cómo similar al resto de las familias; si bien los
padres y madres tienen que ser más selectivos a la hora de plantear las actividades para el cuidado
de sus hijos/as con Trastorno del Espectro del Autismo y además las rutinas son más complejas.
En general, los estudios advierten de la necesidad de considerar los efectos de las ideas,
intenciones o metas de los padres y educadores, como uno de los elementos determinantes de las
pautas de interacción a desarrollar. Estos autores afirman que la acomodación que realiza la familia
ante las dificultades del niño/a presentan un programa mixto de continuidad y de cambio, con
momentos de transición que pueden generar mayor estrés. Los factores que intervienen en la
variedad de respuestas adaptativas de las familias son: Las características del niño/a, las creencias
de la familia sobre el desorden de la persona están muy relacionadas con el estrés parental, el
ajuste familiar, la angustia psicológica, la calidad de las relaciones familiares y los sistemas de
apoyo y recursos externos.

Por otra parte, Guralnick (1997;1998) señala que la presencia de niños/as nacidos con riesgo
biológico o condiciones manifiestas de Trastorno del Espectro del Autismo, genera situaciones
potencialmente estresantes adicionales con las que la familia se tendrá que enfrentar. Señala cuatro
aspectos:

1. Obtener información relativa al desarrollar y salud de su hijo/a.

2. Hacer frente a la angustia que se genera a partir del riesgo biológico o de Trastorno del
Espectro del Autismo.
 3. Realizar mayor demanda de servicios y recursos que de otra manera no sería precisos, lo
cual puede alterar y estresar las rutinas de la familia.

4. Afrontar la disminución de la confianza de la familia en sus posibilidades educativas y

también de su autoestima.

Para disminuir el estrés familiar, la intervención iría dirigida a:

• Aumentar la sensibilidad de las familias cara las posibilidades y competencias de sus

hijos/as.
• Estimular la participación del hijo con desorden en rutinas diarias de la familia.
• Promover en la familia el desarrollo de actitudes y valores sensibles a la diferencia.
• No anteponer el saber experto del profesional al saber educativo de las propias familias.
• Incidir en factores protectores de los impactos negativos de la crianza de estos niños:
mejores relaciones familiares, crear estilos de afrontamiento al estrés adecuados, ampliar
redes de apoyo a los padres...

Las familias que tienen miembros con Trastorno del Espectro del Autismo deben desempeñar
mayor número de tareas y papeles que otras familias que no tienen estas características. En la
investigación sobre este tipo de familias, muchas veces destaca el papel de la tensión que padece
la familia con miembros con Trastorno del Espectro del Autismo. Pero la adaptación o la falta de
ajuste familiar no depende exclusivamente de la presencia o ausencia de la tensión sí no que es la
interacción entre el suceso estresante, los recursos de la familia y la estimulación de la seriedad
del suceso, lo que determina el grado en que la familia será vulnerable a la tensión y la crisis.

La mayor parte de las familias en las que viven niños o adultos con Trastorno del Espectro del
Autismo no presentan problemas graves de adaptación a la tensión. Por tanto, podría hablarse de
la existencia de una serie de aspectos de la persona y el Trastorno del Espectro del Autismo (tipo
y gravedad del Trastorno del Espectro del Autismo, extensión, duración...) de la situación y contexto
en el que se da (interacción padres-hijos/as, apoyo social, recursos familiares...) que pueden influir
para agravar o aliviar la potencial tensión en la que la familia se puede encontrar inmersa.

Que no sean frecuentes las situaciones de tensiones no implica que las familias con
hijos/as con Trastorno del Espectro del Autismo no tengan necesidades de apoyo. Por el contrario,
el hijo/a con Trastorno del Espectro del Autismo implica muchas más necesidades y demandas de
apoyo personal y social que el hijo/a sin Trastorno del Espectro del Autismo, pues debe superar
muchas más situaciones difíciles. Además, a mayor Trastorno del Espectro del Autismo, en
extensión, gravedad o duración, las necesidades de apoyo se multiplican. A cuyo objeto tiene
sentido preocuparse por hablar sobre la calidad de vida de las familias junto con la calidad de vida
de los hijos/as con Trastorno del Espectro del Autismo, desde edades tempranas.

La familia en la calidad de vida e independiente de la persona con Trastorno del Espectro

del Autismo

En las primeras edades, el papel de la familia es fundamental para conseguir el progreso de

sus hijos/as, ya que su influencia educativa dejara sentir en la relación y comunicaciones precoces
y en posibilitar la participación de los niños/as en las actividades propias de las rutinas diarias. Por
otra parte, si se tiene en cuenta que el nacimiento de un niño/a con Trastorno del Espectro del
Autismo provoca en la familia un fuerte contratiempo emocional que puede perjudicar la relación
con el hijo/a, se deberá contemplar la necesidad de procurar ayuda y orientación a la familia desde
el primer momento (Aierbe, 2005; Giné, 2001). Para disponer de esta ayuda es preciso señalar que
a lo largo de la infancia y adolescencia es necesario determinar las experiencias y oportunidades
que se le proporcionan a los chicos mediante el aprendizaje escolar. Se pueden remarcar cómo
aspectos importantes en esta etapa: la inclusión escolar que debe implicar a todos los alumnos/as
en el entorno educativo y la transición a la vida adulta, incluyendo para ello la formación profesional
y objetivos de tipo personal y social.

Según West (1986), en las familias con hijos/as con Trastorno del Espectro del Autismo las
etapas del ciclo vital familiar se prolongan. Como el niño/a con Trastorno del Espectro del Autismo
crecerá y se desarrollará más atípicamente, precisará que la familia esté pendiente de tareas
normalmente asociadas al cuidado de un chico/a de menor edad.

Para Paniagua (1999), estas implicaciones que tiene para la familia con un niño/a con Trastorno
del Espectro del Autismo son: a) una preocupación por el presente y el futuro del hijo/a; b) decidir
tratamientos médicos, elección de profesionales y opciones educativas; c) el aumento de
dedicación: cuidados físicos, tiempo de interacción, más situaciones de juego y estudio compartido,
programas de estimulación temprana, actividades de ocio y refuerzo de la escolarización; e) gastos
extraordinarios (de tipo médico, ortopédico, educativo, rehabilitador); y f) futuro lleno de
interrogantes e incertidumbre ante la venida independiente del hijo/a con Trastorno del Espectro
del Autismo. No obstante, muchas familias consiguen grandes cuotas de satisfacción y adaptación,
siendo la conclusión más ampliamente aceptada que el impacto es menor si ambos padres
participan igualitariamente en la ejecución tanto de las labores del hogar como del cuidado de los
hijos/as con Trastorno del Espectro del Autismo.

Con la llegada de la vida adulta es necesario plantearse una serie de necesidades como: el
trabajo (la inclusión laboral en puestos de trabajo ordinario, el empleo con apoyo, la adaptación del
puesto de trabajo), la vida afectiva (la educación sexual, la higiene, la prevención, los valores...), el
hogar (las viviendas tuteladas...), la participación social (emplear los servicios comunitarios,
culturales, deportivos, religiosos, de ocio...)

No existe un patrón de comportamiento generalizable a todos los niños/as con Trastorno del
Espectro del Autismo y tampoco existe un patrón aplicable a todas las familias. Por ello, se puede
decir que la gran variedad de familias se puede observar en el impacto de la presencia de un hijo/a
con Trastorno del Espectro del Autismo en el comportamiento de la familia para responder a sus
necesidades.

El ámbito de las actitudes y comportamientos de las familias de personas con Trastorno del
Espectro del Autismo generó muchas publicaciones; en opinión de Molina (1999) la mayoría no
están basadas en investigaciones rigurosas y las que se basan en datos empíricos ofrecen datos
bastante contradictorios. A este respeto, Lambert y Rondal (1982), tras realizar encuestas a padres
de personas con discapacidad, señalan que los cinco factores más importantes que condicionan
las actitudes y el comportamiento de las familias son:

• El modo en el que los padres se enteran del diagnóstico y la calidad de las informaciones y
el apoyo psicológico que han recibido desde el nacimiento del niño/a.
• La edad del niño/a en el momento en que fueron conscientes de la alteración del desarrollo
del hijo/a.
• El nivel socioeconómico y cultural de los padres.
• La situación de la constelación familiar antes de nacer el niño/a con Trastorno del Espectro
del Autismo, sobre todo en lo que respeta al clima afectivo entre la pareja.
• Los recursos de asesoramiento y de apoyo que la sociedad está en condiciones de ofrecer
a la educación de estos chicos y chicas.
 Tomkierwicz (1979) divide estos factores en tres grupos: subjetivos, objetivos y sociales. Los
factores subjetivos incluyen los mecanismos de defensa (repulsa, culpabilidad, frustración, carencia
de expectativas, indiferencia, negatividad, heteroagresividad, autoagresividad). Entre los factores
objetivos, los mas destacados son: la etiología de la alteración, la morfología y los trastornos
asociados. Finalmente, dentro de los factores sociales señala: el nivel socioeconómico, los
prejuicios sociales y las actitudes de la familia. En lo relativo a las relaciones fraternales, es preciso
destacar que es uno de los ámbitos menos estudiados dentro de las relaciones intrafamiliares.
Existen lagunas muy importantes en este ámbito derivadas de la no utilización del enfoque
sistémico en las investigaciones sobre las relaciones fraternas entre chicos/as y sus hermanos con
alteraciones (Freixa, 1993). En general, se acepta la idea de que el impacto de un miembro con
Trastorno del Espectro del Autismo sobre sus hermanos depende del clima social familiar y de las
relaciones entre padres-hijo con Trastorno del Espectro del Autismo (Molina, 1999).

La necesidad de dar apoyo y orientar a las familias con hijos/as con Trastorno del Espectro del
Autismo, se sustentan en dos razones: 1) Ayudar a los padres en el proceso de adaptación que
deben efectuar para que el clima emocional y de relación con el hijo/a no se resienta lo más mínimo,
y 2) Facilitar a los padres que puedan hacerse cargo del papel que tienen en la educación del hijo
con Trastorno del Espectro del Autismo, sobre todo durante los primeros años. Según Aierbe (2005)
tanto la experiencia como la investigación coinciden en señalar la importancia de priorizar el trabajo
con las familias como una vía privilegiada para contribuir positivamente al desarrollo de los niños/as
con Trastorno del Espectro del Autismo.

La intervención psicoeducativa en las familias de personas con Trastorno del Espectro del
Autismo resulta de gran importancia debido a que se está produciendo una mayor concienciación
a la hora de apoyar a labor educativa familiar. Dentro de este ámbito se le presta especial atención
a la intervención temprana ya que se defiende la idea de que cuanto menor es la edad del niño,
más eficaz es la intervención en su familia porque es en las primeras edades cuando se produce
un avance importante en el proceso de socialización e individualización y se producen las bases
básicas para ello. Asimismo, muchos de los problemas que se detectan en el ámbito de la infancia
requieren de un tratamiento preventivo en el que los distintos servicios coordinen esfuerzos y
atiendan simultáneamente a las necesidades de los niños/as y sus familias.
 En la actualidad se está produciendo un cambio de paradigma en la concepción de la atención
precoz. Pasará de un modelo casi exclusivamente centrado en el niño/a, con una finalidad mas
rehabilitadora a un modelo centrado en la familia como contexto del desarrollo y orientado a
optimizar la interacción a partir de las rutinas diarias. Los patrones de interacción que se manifiestan
en las actividades propias de las rutinas diarias influyen poderosamente en la dirección que tomará
el desarrollo del niño/a (Gallimore, Weisner, Kaufman, & Bernheimer 1989; Gallimore, Weisner,
Bernheimer, Guthrie, & Nihira, 1993). Según Giné (2001) la necesidad de procurar desde los
primeros momentos ayuda y orientación a la familia con algún hijo/a con Trastorno del Espectro del
Autismo está plenamente justificada, dada la importancia, por un lado, de la relación y comunicación
más precoces y la participación del niño en las actividades propias de las rutinas diarias , por otro,
que la aparición de una persona con Trastorno del Espectro del Autismo con alteraciones en su
desarrollo provoca en la familia un impacto emocional que puede afectar la relación con su hijo/a.

Desde el modelo comprensivo de intervención, Guralnick (1997; 1998) indica los siguientes
factores básicos a la hora de regir el curso del desarrollo de un niño/a:

- Factores próximos. Son aquellos que condicionan el progreso del niño/a de forma conjunta o
separada. Incluyen tres patrones de interacción familiar.

• La calidad de las transacciones padres/hijo/a.

• Las experiencias con el entorno físico y social que los miembros de la familia ofrecen al
niño/a.
• Los hábitos de la familia que aseguran la salud y seguridad del niño/a; atención sanitaria;
alimentación y ausencia de violencia.

- Factores distales están constituidos por las características de la familia y distinguen:

• Las características personales de los padres: nivel de educación, la salud, el equilibrio

emocional, las creencias y valores culturales y la manera de afrontar los problemas
• Las características de la familia, no directamente relacionadas con la alteración o situación de
riesgo del niño/a, como: la calidad de la relación de pareja, los recursos disponibles y la
facilidad de acceso a redes de apoyo.

Desde una perspectiva profesional y de las organizaciones conviene situar los objetivos del
trabajo en el ámbito familiar de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo dado que se
trata de un ámbito mucho más amplio y eficaz que una visión estrictamente individual,
psicopatológica y de intervención terapéutica. Este planteamiento debe hacerse tanto en la
evaluación de la situación y necesidades de la familia como para establecer objetivos de
intervención y prioridades de la misma. La perspectiva es generar estructuras de pensamiento y
trabajo en un plano de colaboración familias-profesionales, en lugar de establecer jerarquías
profesional-familia en la que esta última es solamente receptora pasiva de las orientaciones e
intervenciones. La participación activa de la familia en todas las fases del proceso de atención de
la persona con Trastorno del Espectro del Autismo es fundamental, lo que no debe obviar el estudio
de las necesidades de apoyo de la propia familia.

En este sentido, el Trastorno del Espectro del Autismo puede entenderse desde el impacto que
causa en la vida familiar o desde el efecto del Trastorno del Espectro del Autismo en el individuo y
en el papel a desempeñar por la familia. En el primer caso, corresponde examinar las
transformaciones que ocurren en el seno familiar y generar servicios de apoyo a la familia en las
diferentes fases de evolución del individuo con Trastorno del Espectro del Autismo, siendo el objeto
de atención de la propia familia. En el segundo caso, el usuario de los servicios es la persona con
TEA y el papel de la familia es la colaboración estrecha con los profesionales.

A través del estudio de este tipo de familias se puede apreciar que los factores que afectan a la
vida en las personas con Trastorno del Espectro del Autismo presentan muchas interrelaciones con
los referidos a la familia. Además, parece que los valores sociales, imágenes y estereotipos se
extienden más allá de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo hacia sus familias,
quienes deben ofertar una gran dosis de fuerza, flexibilidad y creatividad en los procesos de
adaptación y colaboración.

Los contenidos en torno a los que se debe articular la tarea con las familias desde una
perspectiva educativa son: educar a los padres; ofrecer ayuda emocional; asesoramiento en planes
y objetivos educativos y la participación de los padres en el movimiento asociativo y en la defensa
de sus derechos (Giné, 2001). Esta tarea puede realizarse desde redes de apoyo social que faciliten
una correcta inclusión individual y familiar.
 La responsabilidad de la familia: cuidar, proteger y exponer al aprendizaje.
Todos los niños tienen la necesidad y el derecho de vivir y crecer en una familia. El preámbulo de
la Convención sobre los Derechos del Niño (CDN) reconoce que para su “desarrollo pleno y
armonioso”, todos los niños “deben crecer en un ambiente familiar”. La necesidad de atención,
servicios de apoyo, tratamiento o educación nunca puede justificar la violación del derecho del niño
a la familia, y la privación de la vida familiar por motivos de discapacidad equivale a discriminación
y debe estar prohibida por la ley.
Es muy complicado a veces saber si se está dando lo adecuado a una persona autista a lo largo
de su vida para facilitar su desarrollo. Esas son muchas dudas que se generan en el rol de los
padres. Es difícil y a veces, de manera habitual se producen situaciones donde se sobreprotege a
las personas autistas.
Todos queremos que tengan una vida exitosa y aprendan a hacer cosas solos/as, pero para eso,
hay que exponerlos al aprendizaje porque no va a ocurrir de una manera espontánea. Algunas
situaciones donde existe sobreprotección de los padres en diferentes etapas de la vida:
• Vestirles o desvestirles. A veces llegar a un sitio y quitarles el abrigo cuando tienen edad suficiente
para hacerlo ellos/as solos.

• Permitirles conductas que interfieren en su desarrollo y aprendizaje por no saber o querer gestionar
los padres o cuidadores el conflicto.
• No exponerles a cambios ni a que aprendan a gestionar sus emociones porque se evitan estos
conflictos.
• No introducir cambios, lo que aumenta su rigidez.
• Comprarles ropa que les reduce la dificultad de ponérsela por ellos mismos/as: usar sólo ropa sin
cremalleras, botones, zapatos sin cordones.
• No encargarles pequeñas tareas domésticas como poner la mesa o quitarla, recoger su habitación,
limpiar, barrer, etc… No dejar que ellos elijan la ropa con qué vestirse.
• No dejarles que manejen dinero desde pequeños.
• Darles de comer o cortarles la comida cuando pueden hacerlo, por ejemplo un filete.
• Darles órdenes de manera constante sobre los pasos que deben realizar en una actividad, con una
gran instrumentalización de la persona.
• No dejar que elijan sus actividades deportivas o de ocio.
• No ofrecerles nuevas actividades porque van a generarse conflictos.
• Llevarles de un sitio a otro, sin que usen trasnporte público.
• No dejar que hagan actividades sin supervisión, o que se vayan a actividades donde puedan
realizarlas con otras personas y en otros ambientes fuera del entorno familiar.
• No darles espacio de decisión en función de su edad para que puedan empezar a aprender sobre
la independencia.
• No dejarles que cometan errores, y eliminar esta valiosa fuente de lecciones aprendidas en la vida.
• Pensar o suponer que hay cosas que sólo pueden hacerlas con nosotros.

Educar a las personas con Trastorno del Espectro del Autismo implica tener en consideración
la atención educativa que se les ofrece a largo de su vida familiar, escolar y social-comunitaria. Esta
atención educativa es fundamental no solo para el desarrollo de la persona además de ser un
elemento enriquecedor donde se reconoce el valor de la diversidad como un bien en sí mismo. En
la escuela se aprende a vivir con los demás en situaciones normalizadas y los demás aprenden a
aceptar la diferencia como un elemento que facilita el progreso de la sociedad, la riqueza y
contribución del diferente.

Algunos de los principios relevantes para esta educación para el desarrollo son:

- El de normalización desenvuelto por Wolfensberger (1972) que señala que normalizar es

la utilización de medios, culturalmente tan normativos como es posible, en orden a establecer y/o
mantener conductas y características personales que son tan culturalmente normativas como
posibles. Al igual que no se puede dudar que la escolarización obligatoria es una conquista, la
normalización es un logro para las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (García
Sánchez, 2005). Este principio está sujeto a muchas críticas en el ámbito educativo. En 1990
Mesibov señala que el hecho de adherirse al principio de normalización no significa que se esté
practicando. Para ello, Mesibov (1990) propone una vuelta a las necesidades individuales de las
personas (...) entiende la normalización no como un objetivo sino como una forma de implementar
estrategias que valoren y acepten a las personas con trastornos, que no las estigmatice, que
promuevan el desarrollo propio y consideren el potencial de los educadores. Estas alternativas
suponen la tolerancia de la ambigüedad y variabilidad en una dinámica negociada de clarificación
de responsabilidades y roles (García Sánchez, 2005; Kebbon, 1993). Otra de las críticas al principio
de normalización procede de los conflictos que se asumen desde la perspectiva del poder o de la
ausencia del poder, en relación con la sociedad multirracial y multicultural. El principio de
normalización es simplista al asumir niveles homogéneos en las personas capaces y en conductas
aceptables y considera devaluadas a las personas con Trastorno del Espectro del Autismo. Es
ingenuo asumir que el simple contacto llevará la aceptación de las otras personas. Es también
ilusorio no valorar ni poner en entredicho los valores sociales. La esencia de la normalización no
reside en un programa determinado de tratamiento, sino en proporcionar a las personas diferentes
socialmente la dignidad completa que les corresponde como derecho propio (Perrin & Nirje, 1985).
Esto implica la puesta en marcha de muchas actividades más allá de las tareas concretas de la
rehabilitación, física, sensorial o cognitiva de un individuo. La afectación de la vida familiar,
profesional y social de la persona con Trastorno del Espectro del Autismo debe ser estudiada y
planificar actuaciones que permitan su restauración, recuperación, recreación, reinvención y/o
readaptación. La calidad de vida puede considerarse en parte una extensión lógica del concepto
de normalización pues tiene implicaciones sobre las directrices de los estándares de servicios y
condiciones de vida (Taylor & Brown, 1988). Como explica Alba (1994) el concepto de
normalización debe entenderse no como un intento de conseguir que todas las personas sean
etiquetadas cómo típicas si no que, mediante la utilización de determinados recursos, sea posible
que cada persona pueda llevar una vida autónoma e independiente como miembro de esta
sociedad.

La perspectiva ecológica concibe al principio de normalización como una intervención, un

esfuerzo en la transformación del entorno y que este sea el más idóneo y satisfactorio para las
personas con Trastorno del Espectro del Autismo al ver que es satisfactorio para la sociedad y todo
ello sin renunciar a la busca de alternativas e innovaciones específicas. En este sentido,
Bronfrenbrenner señala que el desarrollo humano tiene lugar en el contexto de las relaciones
familiares y ese desarrollo es el resultado no sólo de los factores ontogénicos si no también de la
interacción de la dotación genética de la persona con el entorno inmediato familiar y,
eventualmente, con otros componentes del ambiente. Según Bronfenbrenner (1979) comprende el
estudio científico de la progresiva acomodación mutua entre un ser humano activo, en desarrollo y
las propiedades cambiantes de los entornos inmediatos en las que vive la persona, en cuanto este
proceso se ve afectado por las relaciones que se establecen entre estos entornos y los contextos
más grandes en los que están incluidos los entornos.

- El principio de inclusión entendido como el cambio social y por extensión una

transformación del sistema educativo, que debe ser capaz de valorar la diversidad de forma que
cada persona pueda ser respetada y asumida, con independencia de sus condiciones personales,
sociales o culturales. El concepto inclusión se refiere a modificar actitudes negativas y estereotipos,
calificar al profesorado y a otros profesionales, cambiar las dinámicas de programación educativa
y el diseño curricular habitual, y muchas otras acciones (Verdugo & Rodríguez , 2008).

El principio de inclusión educativa se vincula a la dignidad de las personas como derechos

inalienables y a la gran meta de comprender la acción escolar en la tarea de ayudar a superar las
discriminaciones y contribuir a la compensación de las desigualdades de distinto tipo (Echeita et
al., 2008).

El derecho a una educación inclusiva implica no ser discriminado por razones de diferencias o
alteraciones entre otras, sólo se podrá ir consiguiendo cuándo se reconozcan y se eliminen las
barreras escolares de distinto tipo y en distintos planos aún existentes en nuestro sistema
educativo, que condicionan negativamente la presencia, el aprendizaje y participación de todo el
alumnado, (Echeita et al., 2008).

Ainscow, Booth y Dyson (2006) definen la inclusión educativa como el proceso de avance
sistemático que deben enfrentar las administraciones educativas y los centros escolares para tentar
eliminar las barreras de distinto tipo que limitan la presencia, el aprendizaje y la participación del
alumnado en la vida de los centros donde son escolarizados, con particular atención a aquellos
más vulnerables. Presencia implica el lugar donde se escolarizan los alumnos/as y parece
importante considerar que es difícil que las personas aprendan a reconocer el valor de la diversidad
cuando se mantiene alejada de las clases ordinarias, en aulas y espacios segregados. Por
aprendizaje debe entenderse que los alumnos/as con Trastorno del Espectro del Autismo tengan
el mejor rendimiento escolar posible en todas las áreas del currículo de cada etapa educativa. Por
participación debe reconocerse y apreciar la identidad de cada alumno/a y la preocupación en su
bienestar personal, ausencia de situaciones de maltrato, exclusión y aislamiento social. Finalmente
se entienden cómo facilitadores/barreras, entre otros/otras, los recursos, los servicios y las ayudas
que prestan los centros para la inclusión, los valores de la cultura escolar, las políticas y las formas
de concretar el currículo en el aula, todo lo cual puede llegar a condicionar positiva o negativamente
la presencia, el aprendizaje o la participación de determinados alumnos en la vida escolar (Echeita
et al., 2008).

La inclusión es ante todo un asunto de derechos humanos y por tanto asume la defensa de una
educación en la que tienen cabida todas las personas, razón ética por la que debería también ser
asumida por todos. Esta propuesta se sustenta en la premisa que en los centros educativos la
educación debería satisfacer las necesidades de todos los individuos independientemente de sus
particularidades y condiciones. Stainback y Stainback (1999) señalan que la inclusión es más que
un método, una filosofía o un programa de investigación, siendo una forma de vivir. Tiene que ver
con el vivir juntos/as; siendo una estrategia necesaria para analizar y comprender el proceso
educativo para la vida en su complejidad (Echeita et al., 2008).

Los procesos inclusivos requieren el esfuerzo constante y no episódico, simultáneo y no

descoordinado, de distintos agentes sociales: familias, profesionales, administración y sociedad en
su conjunto (Verdugo & Rodríguez, 2008). Sólo acciones bien coordinadas entre los profesionales,
los centros educativos y la administración, junto a la participación familiar, garantiza el éxito y la
permanencia de los cambios requeridos en los centros educativos (Verdugo & Rodríguez, 2008).

Los cambios que se producen en la atención educativa al alumnado con Trastornos del Espectro
del Autismo están relacionados con los cambios que se producen en la misma concepción de la
alteración (Crespo, Campo, & Verdugo, 2003; Luckasson et al., 1992, 2002; Organización Mundial
de la Salud, 2001; Verdugo, 1994, 2003; Verdugo & Rodríguez, 2008).

- El Paradigma de apoyos hace referencia a las posibilidades, las estimulaciones y la capacidad

de poder aprender a vivir en comunidad y con los otros/as; si a esto añadimos la dificultad para
aprenderlo, podemos entender la necesidad de aprenderlo en su contexto y ver su función de una
manera clara y organizada. Los apoyos hacen mención al cubrimiento de estas necesidades y
demandas que empiezan por la red natural de la persona (padres, familia, amigos) y sigue con los
profesionales de los servicio/-s. Estas ayudas que necesitan las personas con Trastorno del
Espectro del Autismo tienen el objetivo de las vidas que desean tener y que puedan sostener. El
cambio se sintetiza en ver a estas personas no por sus dificultades sino por sus posibilidades (lo
que pueden, pudieron y podrán hacer si se les brinda un entorno, una ayuda o el apoyo adecuado),
más con lo que se puede hacer en función de los contextos que de los propios individuos exigiendo
el apoyo en función de las necesidades y demandas; todos pueden hacer todo dependiendo del
apoyo, su intensidad,….

Estos apoyos son definidos por Luckasson et al. (2002) como los recursos y estrategias
destinados a mejorar el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal de una
persona y que permiten su funcionamiento individual. Los apoyos son empleados para cumplir con
diferentes funciones, pudiéndose emplear para aumentar las capacidades de una persona o para
modificar los contextos para que potencien el funcionamiento del individuo. La idea de fondo que
moviliza este énfasis en los apoyos es que cualquier persona con el apoyo adecuado y el tiempo
suficiente mejorará, (Luckasson et al., 1992, 2002).

Los apoyos pueden servir también para disminuir la discrepancia entre las capacidades de las
personas y las demandas de los entornos vivenciales. Estos entornos deben promover el bienestar
de la persona, satisfacer sus necesidades y promover un sentimiento de estabilidad (Luckasson et
al., 1992). Para ello, la evaluación y acopio de los servicios necesita centrarse en los apoyos que
la persona desea y necesita en un ambiente más inclusivo, integrado y productivo (Luckasson et
al., 2002) para lo que se ha de procurar dentro de la comunidad y que fomenten la participación
activa en la misma, que promuevan la elección, que potencien el desarrollo de competencias y se
basen en el respeto, (Luckasson et al., 1992). La evaluación del tipo e intensidad de las
necesidades de apoyo de una persona son aspectos nucleares del sistema propuesto por la AAIDD
y hacen referencia a los recursos de apoyo, las funciones de apoyo, la intensidad del apoyo y los
resultados deseables (Schalock, 1999).

Desde mediados de los años ochenta, el paradigma de apoyos consigue, por lo menos, dos
impactos significativos en las políticas y prácticas relativas a las personas con Trastorno del
Espectro del Autismo. Primero, la orientación de apoyos agrupa (por lo general con el Plan Centrado
en la Persona) las prácticas relacionadas de la planificación centrada en la persona, el crecimiento
personal y oportunidades de desarrollar, la inclusión en la comunidad, la autodeterminación y la
habilitación. Segundo, la implementación de apoyos individualizados lleva a esperar resultados
personales mejorados, que generalmente se relacionan con las dimensiones básicas e indicadores
de la calidad de vida (Schalock, 2009).

Los apoyos dentro del concepto de vida con apoyos se ofrecen, en un primer momento, dentro
de la red natural de la persona: padres, familia, amigos, vecinos, colegas y voluntarios. Sólo cuando
la red natural no puede ofrecer suficientes apoyos, entra en escena la red de seguridad social
formada por los profesionales de los servicios. En muchos casos, resulta evidente que es necesario
reconstruir o reactivar la red natural. Los apoyos deben ofrecerse de forma flexible: no todas las
personas necesitan apoyos en las mismas áreas, en los mismos momentos o en igual cantidad,
ofreciendo los apoyos que desean las personas para lo que es necesario interpretarlas, ayudarlas
a expresarse y empoderarlas, (Van Loon, 2008)

Al proporcionar apoyos una organización debe concentrarse en maximizar la inclusión. Esto no

implica una mayor dependencia en las redes sociales informales cómo familia, red de amigos,
comunidad o voluntarios. Suponen optimizar los apoyos con el objetivo de eliminar los
impedimentos para que las personas con Trastorno del Espectro del Autismo puedan desarrollar
sus capacidades y asumir la gestión de sus vidas. La prestación de apoyos con el marco de calidad
de vida desempeñan un claro avance de los resultados personales relacionados con la calidad de
vida (Schalock, 2009; Van Loon, 2008).

- La Red de apoyo familiar y la búsqueda de la autodeterminación en las personas con trastorno

del espectro autista: el futuro es hoy.

Cada vez es más evidente y nadie discute lo importante de incidir e involucrar a la familia en la
educación de las personas, más si son diferentes (Mulas et al., 2010). El niño vive integrado en su
ambiente familiar por lo que una adecuada información y educación redundará en un mayor
aprendizaje con un menor grado de estrés e insatisfacción. La familia no sólo necesita un juicio
clínico adecuado, precisa también información, educación para saber cómo interactuar con su hijo,
apoyo por parte de las instituciones y solidaridad y comprensión por parte de la sociedad.

Por todo ello y en definitiva, lo que se pretende es ayudar a una persona con TEA a
desarrollarse, a que alcance, él y su familia, la calidad de vida que todos merecemos y para ello es
importante tener en cuenta, en palabras de Tamarit (1996) que para que las personas con TEA
tengan conductas más flexibles, las personas que interactúen con ellos tienen que, también,
mostrarles flexibilidad, es decir, darles posibilidad y diferencias para aprender de ellas y contrastar
los comportamientos y actitudes de las diferentes personas y entornos que los forman.
Generalmente, la interacción con personas con autismo sigue el siguiente esquema: el adulto
comienza la interacción y el niño o la niña (o adolescente o adulto) responde; este esquema no
responde a la realidad de los sistemas comunicativos e interactivos por lo que deben procurarse
los modelos más eficaces para que las personas los entrenen y observen o viceversa.

Muy a menudo las acciones del adulto son órdenes para el niño (p.e., ‘siéntate’, ‘vamos al baño’,
‘a comer’,...) por lo que deben considerarse su análisis y mejora. En este sentido, sería necesario
crear entornos naturales y funcionales donde el esquema de interacción responda a realizar
actividades y comunicaciones conjuntas donde prevalezca el todo con y no para o por la persona
en desarrollo. En este sentido, la participación, la creencia en la persona, la sensación transmitida
en su capacidad debe responder a empoderar a la persona para que se sienta capaz y partícipe de
su aprendizaje y de las situaciones que lo median.

En el ámbito de los trastornos del espectro del autismo nos encontramos, con un gran número
de investigaciones sobre la condición del Trastorno y un número mucho más escaso sobre las
necesidades, demandas y atención de las personas que lo poseen. Nadie duda de la importancia
del juicio clínico pero no podemos olvidarnos de la vida, el futuro, los recursos y las posibilidades
de estas personas que tienen derechos y capacidades y no solo dificultades y alteraciones (Tamarit,
2005).

De hecho, en casi todos los documentos se observa a la patología más que la persona que
necesita de los servicios, con sus necesidades, deseos e intereses más allá de lo que supone la
alteración que presente; fruto de ello, se sigue percibiendo a la persona por sus carencias, por su
curación y por sus dificultades obviando logros tan significativos dentro de la ciencia como que el
TEA no es una enfermedad, caracteriza la forma de pensar pero no se puede curar, tiene un
desarrollo característico y, al ser una minoría, son un colectivo en riesgo de exclusión. En definitiva
una persona con sueños, con deseos, con esperanzas, con sentimientos y, sí, con limitaciones
también, pero esencialmente con voz propia y con el derecho de todo ser humano a tener poder de
decisión sobre su proyecto de vida (Tamarit, 2005).

Si algo caracteriza el comportamiento de estas personas, es la capacidad comunicativa

disfuncional que poseen. Estando en una situación interpersonal, con otra persona o en referencia
a otra persona, toda la conducta que tengamos es comunicativa. Cada comportamiento es una
forma de comunicación. Cuando una persona muestra comportamientos que son difíciles o no
deseables, comprender lo que está comunicando mediante el comportamiento es el paso más
importante para poder lograr un cambio (Carr et. al, 1996). Moverse o quedarse quieto, hablar o
permanecer callado, sonreír o mostrarse inmutable, presentarse o no a una cita, retirarse o
quedarse en determinada situación, etc. constituyen comportamientos y tienen un efecto en la otra
persona, por lo tanto, son comunicación. No sólo lo que se hace sino lo que se dice, los gestos, las
posturas, el tono de voz también son comportamiento y lo que no se dice, no se gesticula o no se
hace igualmente son comportamiento y en todos los casos tienen un valor comunicativo porque
igualmente influye o afecta a los otros. También la actividad comunicativa cumple con la función
intrapersonal o de autorregulación cognitiva y conductual. En este sentido, desempeña un papel
fundamental en el dominio emocional ya que facilita la capacidad para desarrollar el conocimiento
de las emociones y su comprensión en una situación determinada (Baixauli, Roselló, & Colomer,
2015).
 La enorme heterogeneidad sintomática que presentan las personas con TEA también se refleja
en el lenguaje y la comunicación, dando lugar a un espectro de funcionamiento que abarca desde
la ausencia de conductas con intencionalidad comunicativa hasta el empleo de conductas de mayor
complejidad funcional y formal (Martos & Ayuda, 2002).

Tradicionalmente y hasta hace bien poco, una de las soluciones prioritarias se centraba en
eliminar las conductas alteradas de dos maneras: explicándole al sujeto el porqué de la dificultad
de su comportamiento o mediante el reforzamiento negativo. Lo que sucedía mayormente es que
esta conducta se fortalecía y reforzaba más con su incremento y aprendizaje (Casey, López, &
Wacker, 2004). Desde hace unos años, aparece un nuevo paradigma del comportamiento centrado
en la persona señalando que cada persona tiene sus particularidades a la hora de comportarse.
Asimismo, el comportamiento está condicionado por la cultura donde vivimos. El hecho de calificar
un comportamiento como asertivo, agresivo o inhibido no debe realizarse de forma taxativa. Hay
culturas en las que se suele elevar más el tono de voz, o las personas se comunican situándose
más cerca en el espacio. Asimismo, existen grandes variaciones culturales tanto en la clase como
en su significado; también diferencias en función del rol que tengamos en un momento determinado;
una persona se comunica de manera diferente si está con sus amigos, su familia, sus compañeros
de trabajo, etc. Hablar de un comportamiento adaptado o no depende del contexto y de la persona
con quien nos comunicamos. Esta perspectiva da lugar a una incipiente y cada vez más avanzada
propuesta acerca de que estas conductas pueden ser un medio de comunicación en sujetos cuyas
capacidades comunicativas presenten dificultades dado que el comportamiento es el instrumento
más básico que los humanos utilizamos para comunicar. De ahí la importancia para proporcionar
apoyo en la comunicación y favorecer su comprensión de la realidad que lo rodea; en ello, juega
un papel muy importante la familia. Con una atención temprana la familia irá asimilándolo y
facilitando su inclusión de una forma adecuada (Milla & Mulas, 2009), de forma que se favorezca
su desarrollo y aprendizaje.

La familia es para el sujeto su primer núcleo de convivencia y de actuación, donde irá

modelando su construcción como persona a partir de las relaciones que allí establezca y, de forma
particular, según sean atendidas sus necesidades básicas (Brazelton & Greenspan, 2005). Este
proceso de construcción de su identidad se dará dentro de un entramado de expectativas y deseos
que corresponderán al estilo propio de cada núcleo familiar y social. Los padres como primeros
educadores, en una situación “suficientemente” buena, establecerán un vínculo, una sintonía con
el sujeto/a que les permitirá interpretar aquellas demandas de atención y de cuidado que precise
su hijo/a en cada momento. Ellos serán los primeros responsables en la creación de unos canales
y significación que favorecerán la construcción de la identidad del sujeto. López (1995) a partir de
sus investigaciones sobre las necesidades de la infancia y la atención que éstas precisan afirma
que:

“… Para la infancia no es adecuado cualquier tipo de sociedad, cualquier tipo de familia,

cualquier tipo de relación, cualquier tipo de escuela, etc. sino aquéllas que le permiten encontrar
respuestas a sus necesidades más básicas. El discurso de las necesidades es hoy especialmente
necesario, porque no todos los cambios sociales que se están dando en la estructura familiar y en
la relación padres e hijos están libres de riesgos para los menores” (p.9).

Las prácticas educativas parentales no sólo son la primera influencia para el niño/a, sino
también la más significativa ya que muestran la manera en que los sujetos son educados y tratados
por sus padres según algunas investigaciones como las de Ainsworth y Bell (1970); Schaffer y
Crook (1981); Rodrigo y Triana (1985); Palacios y Oliva (1991); Goodnow (1996); Rodrigo y
Palacios (1998); Barudy y Dantagnan (2005). Según Barudy y Dantagnan (2005) los buenos tratos,
aseguran el buen desarrollo y el bienestar infantil y son la base del equilibrio mental de los futuros
adultos y, por tanto, de toda la sociedad. El punto de partida de los buenos tratos a la infancia es la
capacidad de madres y padres para responder correctamente a las necesidades infantiles de
cuidado, protección, educación, respeto, empatía y apego. La competencia parental en estos
aspectos vitales, permite que los niños/as puedan crecer como personas capaces de tener una
buena autoestima y de tratar bien a los demás.

Por ello, la mayoría de los autores coinciden en la importancia de una intervención temprana
que priorice el desarrollo de habilidades comunicativas espontáneas y funcionales así como hacer
partícipe a los padres tanto a la hora de establecer objetivos, metas y prioridades, como de los
resultados que se vayan obteniendo (Fortea, Escandell, Castro, & Martos, 2015).

Los programas de atención deben atender esta situación y contexto de forma que disminuyan
y afronten las barreras de estas personas en cuanto a presencia, aprendizaje y participación social
y comunitaria además de mejorar sus posibilidades individuales de comprensión de la realidad
social en la que viven, de comunicación y de aprendizaje (Milla & Mulas, 2009).
 Una buena intervención debe construir habilidades de comunicación espontánea y funcional,
debe dar oportunidades para la comunicación a lo largo de todo el día y se puede llevar a cabo en
diferentes contextos como puede ser el hogar, la escuela o cualquier otro contexto en el que el
sujeto se sienta a gusto (Salvadó et al., 2012); todo ello redundará en crear una relación positiva
donde su relación se caracterice por la cercanía, la empatía y el agrado mutuo (Carr et. al, 1996).
El interés por actuar de forma espontánea y entusiasta con los demás determinará las relaciones
interactivas de forma que se fomente y se entrenen. Para ello, al principio, se proporcionan
situaciones sin condiciones (de forma no contingente) aprendiendo a asociar la interacción con
experiencias positivas, interesantes y valiosas y a reconocer a la otra persona como alguien a quien
merece la pena prestar atención; se reconocerá el éxito de esta actividad cuando la persona con
Trastorno del Espectro del Autismo nos busque o muestre interés por la otra, es decir, parece que
le agrada que esté cerca; las interacciones espontáneas, entusiastas y emocionalmente
satisfactorias constituyen la base para el establecimiento de una relación positiva.

Posteriormente, es el momento de asegurarse que la persona inicie interacciones, que se

acerque y comunique de la manera que le sea posible; de esta forma, estará aprendiendo que
puede influir en los demás para conseguir cosas que le interesen sin recurrir a su comportamiento
y llamadas de atención (Carr et al, 1996). Es el momento de enseñarle a esta persona a resultar
agradable por lo que si pretendemos enseñar a comunicarse, tenemos que prestarnos como un
oyente sensible y, para ello, necesitamos que la otra persona nos sea agradable. En nuestro mundo
esto depende de la apariencia personal y los intereses compartidos por lo que tendremos que
ocuparnos de estos aspectos; también, de establecer una relación empática con las personas que
tutorizan, viven o se preocupan por su educación y desarrollo.

Cuando los problemas de comportamiento ocupan la función de comunicar es que resultan

útiles al individuo y por ello lo manifiestan con frecuencia; al ocupar esta función comunicativa son
difíciles de eliminar por lo que es preciso utilizar medios alternativos para proporcionar una
alternativa para ello; cuando una conducta problemática y una conducta comunicativa tienen el
mismo propósito y satisfacen el deseo o la intención de la persona podemos decir que son
funcionalmente equivalentes por lo que requieren de una evaluación funcional; la información
acerca del propósito nos permite elegir la conducta comunicativa que sustituya a la conducta
problemática. Por ello no debemos contemplar los problemas de comportamiento como algo a
eliminar tan rápidamente como podamos dado que son la fuente de información para procurar un
medio comunicativo esencial (por ejemplo, puede que si le decimos a un sujeto que se golpea la
cabeza para llamar nuestra atención que deje de hacerlo puede interpretar que no cumpla con la
función de comunicar o que el propósito de su conducta no puede satisfacerlo). Si llegamos a
comprenderlo, nos permitirá elegir la conducta funcionalmente equivalente que lo sustituya; para
ello, es necesario enseñarlo mediante un entrenamiento general y extenso en comunicación (en
vez de golpearte porque no me tocas en la espalda…); por ello, se puede decir que los intentos
comunicativos no se trata de eliminarlos si no de que funcionen de forma adaptativa y nos permitan
comunicarnos con los demás. Pero, para ello, es necesario acotar y determinar de una forma muy
específica el propósito explícito que comunica y enseñarle a utilizarla de forma eficaz. Tener éxito
en este proceso significa que la persona solicitará con más frecuencia, atención, ayuda y variedad
de cosas concretas. Enseñar a comunicar significa reconocer las señales de nuestro entorno por lo
que cuanto más comunique más señales conocerá y demandará. Esta eficacia en las formas de
comunicación hacen referencia al propósito de comunicar permitiendo mayor facilidad en la
realización y en la comprensión, es decir, debe ser fácil para la persona que lo realiza y debe
permitir mayores niveles de comprensión en los demás ayudando a establecer interacciones
eficaces y óptimas. Esto lleva consigo que la elección de las primeras formas de comunicación no
sobrecarguen su capacidad de aprendizaje, es decir, que no requieran demasiado esfuerzo lo que
le hará recurrir a medios ya conocidos y eficaces como la conducta problemática y, en segundo
lugar, es necesario estimular el lenguaje comprensivo que supone comprender lo que los demás
dicen y poder responder de una forma adecuada.

- Para elegir una forma de comunicación adecuada a la persona es necesario:

• Que la pueda utilizar en una amplia variedad de situaciones afines

• A ser posible que esté en el repertorio de la persona
• Que requiera poco esfuerzo debiéndola aprender de forma rápida con pocas ayudas y

mostrarla adecuadamente. - Para estimular su lenguaje expresivo, es necesario:

• Asegurarse de que la persona aprende una forma adecuada de comunicación expresiva que
sustituya a la conducta problemática
• Comprobar la utilidad de la comunicación en su funcionamiento.
• Evaluar las habilidades de lenguaje comprensivo.
• Enseñar habilidades de comprensión relacionadas con los problemas de comportamiento
 • Supervisar las interacciones comunicativas de mayor duración así como las situaciones
concretas en que se utilizan.

La recogida rigurosa de datos y su análisis proporciona el rigor para proceder a establecer

sistemas de comunicación funcionales y eficaces. Los estudios de campo no permiten realizarlos
de forma tan rigurosa como la literatura experimental exige dado que se procede a mejorar la vida
de las personas y sus habilidades para convivir en sus entornos más o menos próximos pero
cotidianos; ello exige la puesta en marcha de planteamientos más asequibles que los
experimentales. Lo que se busca en este planteamiento es hacerlo con el mayor rigor posible pero
persiguiendo el éxito de los programas de intervención. La base científica de la que partimos y en
la que se basan estos procesos es fuerte como hemos descrito previamente por lo que la utilización
de un procedimiento que aumente las exigencias del profesional y revierta en menor atención y
garantías de éxito en las personas no significa ser menos rigurosa si no en vigilar que este proceso
se realice de forma que redunde en beneficio de las personas para las que es construido y en
función de las que se realiza. Este enfoque asequible persigue la satisfacción del demandante o
consumidor que se describe en terminología científica como validez social; una validez social pobre
(baja satisfacción del consumidor) significa que algo no funciona correctamente por lo que es
preciso una evaluación de mayor profundidad. Por otro lado, la satisfacción del consumidor no es
garantía del buen trabajo y esfuerzo en la consecución de los objetivos planteados en función de la
demanda dado que muestra un juicio subjetivo que implica muchas consideraciones como empatía,
percepción, paciencia, comunicación… pero ello no significa ningún desmerecimiento de la misma,
simplemente que debe analizarse de forma que redunde en la mejora de los procedimientos y
recursos para la atención para una vida independiente y autónoma de las personas con TEA con
respecto al mundo diferente en el que viven y deben convivir con y entre los demás. Por cierto, este
mundo futuro nadie sabe como será y lo hacemos proyectando nuestras perspectivas acerca del
mismo y de la ilusión de vida de estas personas en él; muchas veces, esa ilusión nos hace perder
la perspectiva del ahora; el ser humano es un ser social necesita de los demás y tiene que aprender
a vivir con las demás personas en un mundo donde todos y todas tengamos cabida; ese es el reto
y esa es nuestra posibilidad de vida como especie independientemente y teniendo en cuenta toda
nuestra diversidad que nos enriquece y hace mejores.
 HABILIDADES SOCIALES Y AUTISMO

Muchos niños y adultos en el espectro del autismo necesitan ayuda para aprender
cómo comportarse frente a la variedad de situaciones sociales que nos podemos
encontrar en nuestra vida diaria. Las habilidades sociales ayudan a todos los niños a
saber cómo actuar en diferentes situaciones sociales , desde hablar con los abuelos
hasta jugar con amigos en la escuela. ¿Cómo les podemos preparar para que
consigan desarrollar estas áreas?

Desarrollar habilidades sociales con la práctica puede ayudar a mejorar la

participación en los entornos y mejorar su bienestar, la felicidad y las amistades. Las
habilidades sociales pueden ayudar a la persona con TEA a hacer amigos, aprender
de los demás y desarrollar pasatiempos e intereses. Estas habilidades también
pueden ayudar con las relaciones familiares y darle a su hijo un sentido de
pertenencia.

Y las buenas habilidades sociales son importantes para la salud mental y la calidad
de vida en general.

En este post recopilamos información y consejos sobre habilidades sociales junto con
herramientas útiles para ayudar a mejorar las oportunidades de las personas con
autismo en este aspecto.

¿Qué son las habilidades sociales?

Las habilidades sociales son reglas, costumbres y habilidades que guían nuestras
interacciones sociales con otras personas y el mundo que nos rodea (Autism Speaks).
Para que se dé una habilidad, tiene que producirse un aprendizaje y estas habilidades
se producen cuando ya se han adquirido funciones más complejas cerebrales, es
decir unos pre-requisitos. Generalmente, estos pre-requisitos se consiguen a partir
de los 6 años en desarrollos típicos, y puede ser que para una persona con TEA, esto
puede ser más difícil.

Aprender y desarrollar estas habilidades es un reto, precisamente porque es una de

las dificultades que definen el autismo. Enseñar habilidades sociales pueden ser
actividades en las que:

Se den instrucciones directas o explícitas de las practicas sociales y haya «momentos

de enseñanza» con prácticas en entornos realistas (contexto natural).

Se necesite que la persona se centre mejor la atención en el momento de la actividad.

Se necesario que se de apoyo para mejorar la comunicación y la integración sensorial

en la experiencias planificadas.

Los participantes aprendan comportamientos que predicen importantes resultados

sociales como la amistad y la felicidad.

La actividad sea considerada una forma de desarrollar habilidades cognitivas y

lingüísticas. Es decir se mejore por ejemplo el uso del lenguaje en situaciones reales
o ensayadas y las funciones ejecutivas sean también puestas en práctica: cambios,
planificación, resolución de conflictos, etc…

¿Qué habilidades sociales se ven afectadas por el autismo?

A veces, enseñar habilidades sociales a un niño con autismo puede ser un desafío.
Esto se debe principalmente a que uno de los síntomas clave del trastorno del
espectro autista (TEA) es la falta o retraso en las habilidades sociales y de
comunicación. Los síntomas que afectan las habilidades sociales de un niño son:

Retrasos en el desarrollo del habla.

Incapacidad para leer señales no verbales.

No comprender los sentimientos de los demás.

Dificultad para entender chistes, sarcasmo o burlas.

Ser incapaz de mantener una conversación.

Repetir palabras y frases una y otra vez (ecolalia) sin funcionalidad o sentido.

Da respuestas no relacionadas a preguntas, o estar fuera del contexto de la

conversación.

Al observar estos síntomas, es comprensible que un niño con autismo pueda tener
dificultades para interactuar con los demás. Por eso es posible que no haga amigos
fácilmente en la escuela. En casa, incluso jugar con sus hermanos puede parecer
casi imposible y eso puede desembocar en conflictos diarios con la merma del
equilibrio y bienestar familiar.

Grupos de habilidades sociales

Los grupos de habilidades sociales ofrecen una oportunidad para que las personas
con autismo de todas las edades practiquen sus habilidades sociales entre sí y / o
con compañeros de forma regular y en un entorno que les pueda enriquecer. Existen
estudios de investigación sobre los grupos de habilidades sociales. Los
investigadores identificar aspectos que hacen que un grupo de habilidades sociales
sea eficaz. Los grupos efectivos de habilidades sociales deben:

Proporcionar estructura y previsibilidad: las actividades son planificadas, reduciendo

los riesgos ante el fracaso.

Descomponer conceptos sociales abstractos en acciones concretas: pasando de la

teoría, a la práctica.
Trabajar en parejas o en grupos con la cooperación y la asociación fomentadas.

Brindar múltiples y variadas oportunidades de aprendizaje.

Fomentar la autoconciencia y la autoestima.

Brindar oportunidades de práctica para que las habilidades se utilicen más allá del
grupo en entornos de la vida real.

Estrategias para ayudar a los niños autistas a desarrollar habilidades sociales

Las personas con TEA pueden aprender habilidades sociales y pueden mejorar en
estas habilidades con la práctica. Estas ideas y estrategias pueden ayudarlo a
desarrollar las habilidades sociales en etapas como la infancia a través de:

practicar el juego: aprender a respetar turnos, lidiar con ganar y perder, seguir las
reglas….

felicitar: fomentando la autoestima.

juegos de rol: simulan diferentes escenarios, potenciando la imaginación.

historias sociales

modelado de video

soportes visuales: estructuran y hacen previsible lo que va a pasar, reduciendo la

ansiedad.

Las fases por las que pasa una familia cuando llega el diagnóstico de autismo

Hay momentos que quedan grabados en la retina, en la memoria. Uno de esos

momentos es cuando te llega el diagnóstico de autismo. No todas las familias lo
vivimos igual: mientras para unas puede significar un momento de caos, de desastre,
de ruina, para otras puede ser un alivio, una explicación a lo que les sucede, algo que
explica lo que está pasando y que no lograban entender, dando sentido a situaciones,
comportamientos, emociones vividas. En todo caso, ese momento permanece y se
ancla como un tatuaje en la piel de nuestra vida.

Algunos autores hablan de diferentes fases para afrontar un modelo de adaptación

desde que las familias tienen constancia del TEA hasta que llegan a la aceptación. A
este respecto, Cunningham y Davis (1988) señalan las siguientes fases:

Fase de shock: se caracteriza por la conmoción o bloqueo.

Fase de negación: los padres ignoran el problema o actúan en el día a día como si
nada hubiese ocurrido.

Fase de reacción: los padres intentan comprender la discapacidad y se basan en las

interpretaciones que ellos mismos hacen de la misma.

Fase de adaptación y orientación: es una fase más realista y práctica, centrada en lo

que se debe hacer en torno a las necesidades del hijo/a y en la mejor ayuda que se
le puede ofrecer.

En el siguiente esquema hemos añadido también la fase de búsqueda o

«peregrinación» que pasan muchas familias (Reyes-Rodríguez y Mesías-Zafra,
2005), buscando respuestas a sus preguntas, previas a la confirmación o descarte
del diagnóstico de autismo. Esta fase previa puede durar años, hasta que las cosas
se precipitan rápidamente, normalmente porque ha ocurrido una situación de crisis o
un hecho determinante que viene a sacar del letargo a la familia en esta fase.

Es importante saber que este ciclo no tiene un principio y un fin único: puede repetirse
a lo largo de nuestra vida, normalmente asociadas a cambios sustanciales como por
ejemplo cambios en etapas educativas, laborales, cambios en etapas de desarrollo
de la persona, cambios familiares, de entorno, etc…

Estrategias de afrontamiento

La crianza de un hijo/a autista ocasiona un fuerte impacto sobre la dinámica familiar.

Cuando este trastorno se presenta con otro comórbido, como el Trastorno por Déficit
de Atención con Hiperactividad (TDAH), las repercusiones sobre el bienestar
psicológico de los padres pueden verse considerablemente aumentadas. Conocer
qué estilos y estrategias de afrontamiento se emplean con mayor frecuencia podría
contribuir a diseñar intervenciones con las familias, que pudieran repercutir
positivamente en la manifestación de la sintomatología autista.

El Cuestionario de estilos y estrategias de afrontamiento al estrés (Fernández-

Abascal, 1997) es un instrumento está compuesto por 72 ítems que evalúan 18
estrategias de afrontamiento diferentes utilizando una escala de tipo Likert que oscila
de 0 “nunca” a 3“siempre”. Estas 18 estrategias son las siguientes:

Reevaluación positiva: son estrategias activas dirigidas a crear un nuevo significado

de la situación del problema, intentando sacar todo lo positivo que tenga la situación.
Reacción depresiva: estrategia de afrontamiento formada por elementos
correspondientes a sentirse desbordado por la situación y a tener una actitud
pesimista acerca de los resultados que se esperan de la misma.

Negación: implica la ausencia de aceptación del problema y su evitación por

distorsión o desfiguración del mismo en el momento de su valoración.

Planificación: conlleva la movilización de estrategias de afrontamiento con el fin de

alterar la situación, implicando una aproximación analítica y racional al problema.

Conformismo: evalúa la tendencia a la pasividad, percepción de falta de control

personal sobre las consecuencias del problema y la aceptación de las consecuencias
que puedan producirse.

Desconexión cognitiva: hace referencia al uso de pensamientos distractores que se

utilizan para evitar pensar en la situación problema.

Desarrollo personal: consideración del problema de manera relativa, de auto estímulo

y de un positivo aprendizaje de la situación, centrándose principalmente en el
desarrollo personal.

Control emocional: comporta la movilización de recursos enfocados a regular y ocultar

los propios sentimientos.

Distanciamiento: estrategia mediante la cual se suprimen de forma cognitiva los

efectos emocionales que genera el problema.
Supresión de actividades distractoras: esfuerzo en paralizar todo tipo de actividades,
con el fin de centrarse activamente en la búsqueda de información para valorar el
problema.

Refrenar el afrontamiento: aplazamiento de todo tipo de afrontamiento hasta que no

se produzca una mayor y mejor información sobre el problema.

Evitar el afrontamiento: implica no hacer nada en previsión de cualquier tipo de

actuación que pudiese empeorar la situación o por valorar el problema como
irresoluble.

Resolver el problema: consiste en decidir una acción directa o racional que ayude a
solucionar las situaciones del problema.

Apoyo social al problema: tendencia a realizar acciones dirigidas a buscar en las

demás personas información y consejo sobre cómo resolver la problemática.

Desconexión comportamental: evitación de cualquier tipo de respuesta o solución del

problema.

Expresión emocional: manifestaciones expresivas hacia los demás de la reacción

emocional causada por el problema.

Apoyo social: búsqueda en los demás de apoyo y comprensión para la situación

emocional en que se encuentra envuelto.

Respuesta paliativa: estrategia de evitación de la situación estresante, intentando

sentirse mejor mediante la realización de actividades tales como fumar, beber…
 Mediante Ley N° 6.103, se creó el “Programa Nacional de Atención Integral a los
Trastornos del Espectro Autista” (PNAITEA), para el abordaje integral e
interdisciplinario y la protección social de las personas que presentan trastornos del
espectro autista (TEA). Ésta fue sancionada por el Congreso de la Nación, el 29 de
junio de 2018.

Incluye la investigación clínica y epidemiológica en la materia, así como también la formación de

profesionales en la detección temprana, diagnóstico, difusión y acceso a las atenciones.

Esta Ley es de aplicación obligatoria y general para las instituciones públicas, privadas, privadas
subvencionadas y de seguridad social de todos los niveles y modalidades del sistema de salud y
educativo nacional.
 LEY N° 6103

QUE CREA EL PROGRAMA NACIONAL DE ATENCION INTEGRAL A LOS TRASTORNOS

DEL ESPECTRO
AUTISTA (PNAITEA) PARA EL ABORDAJE INTEGRAL E INTERDISCIPLINARIO Y LA
PROTECCION SOCIAL DE
LAS PERSONAS QUE PRESENTAN TRASTORNOS DEL ESPECTRO

AUTISTA (TEA) EL CONGRESO DE LA NACIÓN PARAGUAYA

SANCIONA CON FUERZA DE

LEY:

Artículo 1.- Establécese como política pública de salud y educación el abordaje integral e
interdisciplinario y la protección social de las personas que presentan Trastornos del Espectro
Autista (TEA); la investigación clínica y epidemiológica en la materia, así como también la formación
de profesionales en la detección temprana, diagnóstico; difusión y acceso a las atenciones.

Artículo 2°.- La presente Ley es de aplicación obligatoria y general para las instituciones públicas,
privadas, privadas subvencionadas, y de seguridad social de todos los niveles y modalidades del
sistema de salud y educativo nacional.

Artículo 3°.- La autoridad de aplicación en materia de salud y en la coordinación general de la

presente Ley será el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social y en materia de educación e
inclusión, será el Ministerio de Educación y Ciencias.

Artículo 4°.- De las funciones:

1. El Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social tendrá las siguientes funciones, las cuales
podrán ser ampliadas según los requerimientos que surjan con los avances científicos y
tecnológicos en la materia:

a) Crear el Programa Nacional de Atención Integral a los Trastornos del Espectro Autista
(PNAITEA).

b) Crear un Centro de Referencia Nacional para la Atención Especializada de los Trastornos

del Espectro Autista (CNATEA) y Centros Regionales de Referencia, de manera
progresiva acorde a los recursos presupuestarios.

c) Entender en todo lo referente a la investigación, docencia, detección temprana,

diagnóstico y tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), tomando como
premisa la necesidad de un abordaje integral e interdisciplinario.
d) Coordinar con los servicios sanitarios, educativos y autoridades locales de los distritos,
campañas de concientización sobre los Trastornos del Espectro Autista (TEA).

e) Establecer los protocolos y procedimientos de detección temprana y diagnóstico de los

Trastornos del Espectro Autista (TEA) acorde al avance de la ciencia, la evidencia
científica y la tecnología.

f) Planificar la formación del recurso humano en las prácticas de detección temprana,

diagnóstico y tratamiento.
g) Determinar las prestaciones necesarias para el abordaje integral e interdisciplinario en las
personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA), que se actualizarán toda
vez que el avance de la ciencia lo amerite.

h) Realizar estudios estadísticos y epidemiológicos con el objetivo de conocer la prevalencia

de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) en los diferentes departamentos y distritos.

i) Crear el Registro Nacional de personas que presentan Trastornos del Espectro Autista
(TEA) para garantizar la atención continuada y oportuna, así como el seguimiento de su
evolución. El Registro Nacional será una herramienta estratégica para los estadios
estadísticos y epidemiológicos que contribuyan a las políticas públicas en la materia.

j) Elaborar un Protocolo de Atención Preferencial para las Personas con la condición TEA
de cumplimiento obligatorio, para los organismos e instituciones de la administración
pública nacional, departamental y municipal, sus dependencias, reparticiones y entidades
autárquicas y descentralizadas, banca pública, las empresas del Estado, las sociedades
anónimas con mayoría estatal y las binacionales; así como también, instituciones del
sector privado como bancos, cooperativas, sanatorios médicos, y todas aquellas
empresas o entidades que tengan afluencia de personas.

k) Entrenar a padres, madres y tutores en la atención de personas que presentan Trastornos

del Espectro Autista (TEA).

l) Coordinar con las autoridades del Ministerio de Educación y Ciencias, Servicio Nacional
de Promoción Profesional, Ministerio de Trabajo, Empleo y Seguridad Social, Secretaría
Nacional por los Derechos Humanos de las personas con Discapacidad, Secretaría de
 Acción Social en materia sanitaria, educativa, laboral y de desarrollo social de los
departamentos y distritos, las acciones necesarias a los fines de la completa y efectiva
inclusión de las Personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA) a los
diferentes niveles educativos, laborales y sociales, de acuerdo a lo establecido por la
Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por la Ley Nº
1925/2002 “CONVENCION INTERAMERICANA PARA LA
ELIMINACIÓN DE TODAS LAS FORMAS DE DISCRIMINACIÓN CONTRA LAS
PERSONAS CON DISCAPACIDAD”.

m) Coordinar con la Secretaría de Acción Social y la Secretaría Nacional de la Vivienda

y el Hábitat, a través de sus programas respectivos, la detección y registro de las personas
con la condición, en coordinación con el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social y
la Secretaría Nacional por los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad, a
fin de otorgar las prestaciones sociales necesarias en materia de protección social a este
segmento de la población.

n) Monitorear en todo el territorio nacional la inclusión efectiva de las personas con la

condición TEA de las prestaciones médicas, sociales e institucionales, tanto en entidades
públicas, de seguridad social y privadas velando por la no discriminación en los servicios
y atenciones que se les brinden.
2. El Ministerio de Educación y Ciencias tendrá las siguientes funciones:

a) Establecer acciones, planes y programas que incluyan la atención a las personas que
presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA), en concordancia a la Ley N° 5136/13 “DE
EDUCACIÓN INCLUSIVA”.

Artículo 5°.- Créase la Comisión Nacional Asesora sobre Políticas Públicas de Trastornos del
Espectro Autista (CNPPTEA), la cual deberá estar integrada por:

a) Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social.

b) Ministerio de Educación y Ciencias.

c) Instituto de Previsión Social.

 d) Secretaría Nacional por los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad. e)

Secretaría de Acción Social.

f) Profesionales de reconocida trayectoria en la materia.

g) Organizaciones no gubernamentales del sector.

h) Representantes de las asociaciones de padres, madres y tutores de las personas

afectadas p or la condición TEA.

La integración y funciones serán reglamentadas por el Ministerio de Salud Pública y Bienestar

Social, en un plazo no mayor a 90 (noventa) días desde la publicación de la presente Ley.

Artículo 6°.- Los gastos que demande el cumplimiento de la presente Ley, serán incluidos en el
Presupuesto General de la Nación, cada año en el ejercicio fiscal vigente, de acuerdo a la Ley de
Administración Financiera del Estado, y deberá tener identificados recursos específicos en cada
institución.

Artículo 7°.- Comuníquese al Poder Ejecutivo.

Aprobado el Proyecto de Ley por la Honorable Cámara de Senadores, a doce días del mes de
diciembre del año dos mil diecisiete, quedando sancionado el mismo, por la Honorable Cámara de
Diputados, a seis días del mes de junio del año dos mil dieciocho, de conformidad a lo dispuesto
en el Artículo 211 de la Constitución Nacional.

LEY N° 5.136
DE EDUCACIÓN INCLUSIVA.
EL CONGRESO DE LA NACION PARAGUAYA SANCIONA CON
FUERZA DE LEY
TÍTULO I
DE LAS DISPOSICIONES GENERALES
CAPÍTULO I OBJETO, ÁMBITO DE APLICACIÓN Y DEFINICIONES
Artículo 1°.- Esta ley tiene por objeto establecer las acciones correspondientes para la creación de
un modelo educativo inclusivo dentro del sistema regular, que remueva las barreras que limiten el
aprendizaje y la participación, facilitando la accesibilidad de los alumnos con necesidades
específicas de apoyo educativo por medio de recursos humanos calificados, tecnologías
adaptativas y un diseño universal.
Artículo 2°.- La presente ley es de aplicación obligatoria y general para las instituciones educativas
públicas, privadas y privadas subvencionadas por el Estado de todos los niveles y modalidades del
sistema educativo nacional.
Artículo 3°.- A los efectos de la presente Ley, se entiende por:
a) Alumno con necesidades específicas de apoyo educativo: Se considera a todo alumno que
debido a: necesidades específicas de apoyo educativo: derivadas de discapacidad física, intelectual
auditiva, visual y psicosocial, trastornos específicos de aprendizaje, altas capacidades
intelectuales, incorporación tardía al sistema educativo, condiciones personales o de historia
escolar, requiera de apoyos y/o ajustes para alcanzar el máximo desarrollo posible de sus
capacidades personales.
b) Discapacidad: Es una condición o situación por la cual una persona, con alguna deficiencia
y con un entorno inapropiado por los diversos obstáculos y falta de apoyos necesarios, no puede
realizar ciertas actividades o no puede “funcionar” en algunas cosas como otras personas de su
edad.
c) Trastornos específicos de aprendizaje: Constituyen un conjunto de problemas que interfieren
significativamente en el rendimiento en la escuela, dificultando el adecuado progreso del niño y la
consecución de las metas marcadas en los distintos planes educativos.
d) Altas capacidades intelectuales: Se considera que un alumno presenta necesidades
específicas de apoyo educativo por alta capacidad intelectual cuando maneja y relaciona de
manera simultánea y eficaz múltiples recursos cognitivos diferentes, de tipo lógico, numérico,
espacial, de memoria, verbal y creativo, o bien destaca especialmente y de manera excepcional en
el manejo de uno o varios de ellos.
e) Incorporación tardía al sistema educativo: Se considera que un alumno o alumna presenta
necesidades específicas de apoyo educativo por incorporación tardía al sistema educativo cuando,
por proceder de otros países o por cualquier otro motivo, se escolariza de forma tardía y presenta
problemas para acceder a la adquisición de los objetivos y competencias básicas respecto a sus
coetáneos.
f) Alumno con condiciones personales o de historia escolar: aquel que por sus condiciones
personales o historia escolar presenta un desajuste curricular.
g) Ajustes razonables: Modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no
impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para
garantizar a los alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo el goce o ejercicio, en
igualdad de condiciones con los demás de los derechos humanos y libertades fundamentales.
h) Barreras para el aprendizaje y la participación: Obstáculos de índole arquitectónico,
comunicacional, metodológico, instrumental, programático, actitudinal y tecnológico que dificultan
o inhiben las posibilidades de aprendizaje de los alumnos con necesidades específicas de apoyo
educativo.
i) Inclusión: Identificación y minimización de las barreras para el aprendizaje y la participación,
y maximización de los recursos para el apoyo de ambos procesos.
j) Discriminación: Exclusión, distinción, restricción u omisión de proveer ajustes y apoyos de
los medios que tenga por objeto o resultado menoscabar o anular el reconocimiento, goce o
ejercicio en igualdad de condiciones de los derechos y libertades inherentes a todo ser humano.
k) Educación inclusiva: Proceso sistémico de mejora e innovación educativa para promover la
presencia, el rendimiento y la participación del alumnado en todas las instituciones del sistema
educativo nacional donde son escolarizados, con particular atención a aquellos alumnos o alumnas
más vulnerables a la exclusión, el fracaso escolar o la marginación, detectando y eliminando, para
ello, las barreras que limitan dicho proceso.
l) Equidad educativa: Significa que las escuelas deben acoger a todas las niñas, niños y
adolescentes jóvenes y adultos, independientemente de sus condiciones personales, culturales
económicas o sociales.
CAPÍTULO II PRINCIPIOS Y GARANTÍAS
Artículo 4°.- El servicio educativo público, privado y el privado subvencionado, brindarán a los
alumnos con necesidades específicas de apoyo, que experimenten barreras para el aprendizaje y
la participación a los siguientes principios educativos básicos:
a) No discriminación, ni trato degradante, tanto dentro como fuera de la institución, por parte
de ningún miembro de la comunidad educativa;
b) Respeto a la diferencia y reconocimiento de la discapacidad como componente de la
diversidad humana; c) Igualdad de oportunidades;
d) Igualdad de derechos entre varones y mujeres;
e) Participación activa y efectiva de todos los actores de la comunidad educativa;
f) Acceso a todos los niveles y modalidades de educación, según demandas y necesidades;
g) Protección contra todo tipo de violencia y abusos;
h) Participación activa de la familia, encargado o tutor; y,
i) La creación de los servicios de apoyo en todas las instituciones educativas públicas y
privadas subvencionadas. Artículo 5°.- El Ministerio de Educación y Cultura garantizará a
los alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo:
a) La matriculación e inscripción sin discriminación alguna;
b) La igualdad de oportunidades para la accesibilidad, permanencia participativa y conclusión
oportuna de la educación en todos sus niveles y modalidades en todas las instituciones
educativas públicas, privadas y privadas subvencionadas;
c) La creación de mecanismos efectivos y eficientes de detección temprana de las necesidades
específicas de apoyo educativo y remoción de las barreras para el aprendizaje;
d) El apoyo preciso y necesario, desde el momento de su incorporación a la institución
educativa o desde el momento de la detección de las barreras que le impidan aprender y
participar;
e) Los ajustes razonables oportunos para el ejercicio y goce del derecho a la educación en
función a las necesidades individuales requeridas;
f) Una educación individual de calidad que le brinde la oportunidad de desarrollar y fortalecer
su formación, dentro de un período de escolarización o a lo largo de toda su vida, a fin de
favorecer su inclusión profesional y social;
g) Programas de educación compensatoria, de carácter temporal del servicio público de la
educación, en casos de imposibilidad de asistencia regular a las instituciones educativas;
h) La confidencialidad de informaciones psicopedagógicas u otras que así lo requieran;
i) La atención, por parte de personal docente de la institución con el apoyo del equipo técnico
conformado;
j) La orientación, formación y/o capacitación adecuada y oportuna de los profesionales y
demás integrantes de la comunidad educativa;
k) La sensibilización y orientación de las familias, tutores o encargados, respecto al derecho a
la educación inclusiva;
l) Los recursos presupuestarios para el sector público, privado y privado subvencionado, que
demande el cumplimiento de lo establecido;
m) Información y comunicación accesible y oportuna;
n) Supresión o remoción de barreras para el aprendizaje y la participación;
ñ) Acceso a las ayudas técnicas y dimensiones de accesibilidad: arquitectónicas,
comunicacionales, metodológicas, instrumentales, programáticas, actitudinales y tecnológicas;
o) Promoción de la capacidad de definir su proyecto de vida, basado en los valores de libertad,
paz, solidaridad, igualdad, respeto a la diversidad, justicia, responsabilidad y bien común; y,
p) Promoción e implementación de normas en el ámbito educativo-social de estrategias de
inclusión y de participación, a fin de asegurar el acceso, la permanencia y conclusión
oportuna de su formación académica. CAPÍTULO III
ÓRGANO RESPONSABLE
Artículo 6°.- El Ministerio de Educación y Cultura, como órgano rector de la educación, deberá
tomar las medidas para prevenir, combatir, erradicar y sancionar toda actitud discriminatoria contra
el sujeto amparado por la presente ley, tanto en instituciones públicas, privadas y privadas
subvencionadas que no cumplan con lo establecido en la presente ley.
El Ministerio de Educación y Cultura deberá proceder a la reglamentación de las faltas y sanciones
por incumplimiento de la presente ley en el plazo de ciento veinte días a partir de su promulgación.
El Ministerio de Educación y Cultura, a través de sus órganos competentes, tendrá facultad para
iniciar acciones judiciales en defensa de los derechos individuales o colectivos protegidos por la
presente ley.
CAPÍTULO IV DEL EQUIPO TÉCNICO
Artículo 7°.- Facúltase al Ministerio de Educación y Cultura, la creación de equipos técnicos
instalados en cada “Escuela Centro”, asiento de las áreas educativas locales, para una atención
profesional consistente en el apoyo técnico institucional que garantice la identificación y asistencia
necesaria a los alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo.
Artículo 8°.- Los equipos técnicos, referidos en el artículo 7° de la presente ley, estarán
conformados por un psicólogo, un psicopedagogo, un fonoaudiólogo, un trabajador social, un
terapista ocupacional y el especialista por discapacidad.
Artículo 9°.- Los docentes, en colaboración con los equipos técnicos, serán responsables de la
elaboración y aplicación de los ajustes razonables individuales conforme a las orientaciones
recibidas por la autoridad competente. CAPÍTULO V
DE LA EVALUACIÓN Y PROMOCIÓN
Artículo 10.- El proceso de evaluación de los alumnos con necesidades específicas de apoyo
educativo será responsabilidad del equipo técnico institucional con la participación del docente y
tendrá por finalidad determinar el nivel de competencia curricular, definir los ajustes razonables
individuales y los requerimientos de apoyo.
Artículo 11.- Para la implementación de ajustes razonables, se requerirá en cada caso particular
una evaluación cualitativa, cuantitativa y diagnóstica. Asimismo, se deberán promover acciones
para la remoción de barreras para el aprendizaje y la participación.
Artículo 12.- Los ajustes razonables aplicados individualmente quedarán registrados en el
expediente de los alumnos. Este será la referencia principal para su evaluación y promoción.
Artículo 13.- En caso de que los ajustes razonables individuales se distancien significativamente
de los aprendizajes establecidos en el currículum regular, se flexibilizará la oferta curricular y se
darán los apoyos necesarios de modo a que se asegure la permanencia del alumno/a en la
institución educativa así como su promoción.
Artículo 14.- Los criterios para la evaluación de los aprendizajes de los alumnos con necesidades
específicas de apoyo educativo, que hayan requerido ajustes razonables, se definirán de acuerdo
con los objetivos o contenidos propuestos para cada caso en particular.
Artículo 15.- Para establecer los resultados de la evaluación administrada a los alumnos con
necesidades específicas de apoyo educativo, se deberá aplicar la misma escala de calificación
dispuesta en la normativa de evaluación vigente. Asimismo, se les entregará el boletín de
calificaciones en las mismas condiciones que los demás alumnos, con la aclaración que han sido
evaluados conforme a las adecuaciones ajustadas a sus necesidades.
Artículo 16.- Los alumnos, con necesidades específicas de apoyo educativo serán promovidos de
grado y deberán recibir las certificaciones correspondientes.
Artículo 17.- Los alumnos, con necesidades específicas de apoyo educativo que hayan logrado los
objetivos establecidos obtendrán una certificación y deberá garantizarse su continuidad y
permanencia en el servicio educativo. A aquellos que demuestren competencias curriculares
superiores a las que correspondan a su grupo de edad, se les ofrecerán opciones curriculares
adecuadas a su nivel de habilidades y conocimientos.
CAPÍTULO VI DE LOS ALUMNOS
Artículo 18.- Son derechos de los alumnos:
a) Los reconocidos en la Constitución Nacional y las Leyes;
b) Recibir las ayudas y los apoyos precisos para la remoción de las barreras que impidan su
aprendizaje y participación;
c) La orientación y el estímulo permanente por los miembros de la comunidad educativa para
que sus esfuerzos y
dedicación sean valorados, a efectos de contribuir al pleno desarrollo de su personalidad;
d) La protección contra todo tipo de discriminación, agresión física o moral, contra la violencia,
los abusos o maltratos, infortunio familiar o accidente;
e) La participación libre e igualitaria en los centros de estudiantes u otras organizaciones
estudiantiles legalmente constituidas;
f) La gratuidad de los servicios educativos en las instituciones educativas públicas y privadas
subvencionadas;
g) La provisión en forma gratuita de los materiales educativos en las instituciones educativas
públicas y privadas subvencionadas;
h) Provisión de expediente en caso de movilidad;
i) La información respecto a sus necesidades o discapacidades; y,
j) Las Becas y/o subsidios educativos según lo establecido en las leyes vigentes.
Artículo 19.- Son deberes de los alumnos:
a) Respetar la dignidad, la libertad de conciencia, las convicciones morales y religiosas, la
diversidad cultural, integridad e intimidad de todos los miembros de la comunidad educativa;
b) Respetar las normas de organización, convivencia y disciplina;
c) Participar y colaborar con la mejora de la convivencia institucional;
d) Respetar el derecho a la educación de sus compañeros y compañeras;
e) Cooperar y apoyar al compañero o compañera;
f) Seguir las normativas del personal directivo y profesorado respecto a su educación y
aprendizaje; y,
g) Conservar y hacer un buen uso de las instalaciones escolares y los materiales didácticos.
Artículo 20.- Los estatutos sociales de las organizaciones estudiantiles de instituciones educativas,
a más de los requisitos establecidos en la ley para su constitución, deberán contemplar:
a) El principio de la no discriminación en ninguna de sus formas;
b) La participación plena de mujeres y varones en los órganos de dirección; y,
c) La igualdad en la participación de los órganos que los representan.
CAPÍTULO VII DE LOS EDUCADORES
Artículo 21.- El Ministerio de Educación y Cultura adoptará las medidas que correspondan para la
modificación o ajustes de los planes y programas de formación continua de educadores en cuanto
a la diversidad, a fin de que los mismos adquieran las multi-competencias necesarias para ejercer
el derecho a:
a) Formación continua en Educación Inclusiva;
b) Acceso a herramientas técnico-pedagógicas y tecnológicas;
c) Apoyo por parte de un equipo técnico;
d) Solicitar el apoyo de otro u otros pares profesionales en aula, en casos requeridos y
establecidos por el equipo técnico;
e) Acompañamiento y apoyo por parte de la familia, encargado o tutor; y,
f) Contar con la información de profesionales externos.
Son deberes de los educadores:
a) La identificación temprana de alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo que
requieran ajustes razonables;
b) El apoyo preciso al alumno desde el momento de su escolarización o de la detección de sus
necesidades específicas de apoyo educativo;
c) La aplicación oportuna de ajustes razonables a los alumnos con necesidades específicas de
apoyo educativo para que puedan alcanzar los objetivos generales;
d) La aplicación de estrategias de enseñanza efectiva;
e) El manejo de la diversidad de grupos en función a sus características; y,
f) La incentivación constante para que entre todos los miembros de la comunidad educativa se
cree una cultura inclusiva.
CAPÍTULO VIII DE LOS PADRES, MADRES Y TUTORES
Artículo 22.- Los padres, madres o tutores con relación a la educación de las personas que se
encuentran bajo su responsabilidad tienen derecho a:
a) Participar de los procesos de enseñanza-aprendizaje e inclusión socio- afectiva de sus hijos;
b) Ser orientados, estimulados y capacitados sobre las barreras para el aprendizaje y la
participación de sus hijos en cuanto a la importancia de su rol en los procesos educativos,
así como de los derechos que los asisten;
c) Ser oídos sobre las decisiones académicas y profesionales que afectan a sus hijos;
d) Solicitar análisis cuali-cuantitativo, ayudas, apoyos, así como los ajustes razonables y un
sistema de evaluación acorde a las barreras para el aprendizaje y la participación que
experimentan sus hijos;
e) Ser informados en forma periódica sobre la situación académica de sus hijos;
f) Suscribir un acuerdo con la institución educativa;
g) Elegir para la persona que se encuentra bajo su responsabilidad la institución educativa,
cuya orientación responda a sus convicciones filosóficas éticas o religiosas.
Artículo 23.- Los padres, madres o tutores con relación a la educación de las personas que se
encuentran bajo su responsabilidad, tienen la obligación de:
a) Acompañar el proceso de enseñanza-aprendizaje;
b) Brindar información veraz y confiable, a fin de utilizarla en beneficio al alumno;
c) Llevar a cabo las sugerencias de los profesionales ya sean estos de la institución educativa
o de carácter externo a la misma; y,
d) Incorporar a las personas bajo su responsabilidad al sistema educativo nacional.
CAPÍTULO IX DISPOSICIONES FINALES Y TRANSITORIAS
Artículo 24.- Para la implementación de una educación inclusiva, el Estado asignará anualmente
a las instituciones educativas públicas y privadas subvencionadas una partida presupuestaria,
específica en todos los niveles y modalidades dentro del presupuesto del Ministerio de Educación
y Cultura.
Artículo 25.- El Ministerio de Educación y Cultura, conjuntamente con los organismos
gubernamentales y no gubernamentales afines, deberá proceder a la reglamentación de la presente
ley en un plazo de ciento veinte días a partir de su promulgación.
Artículo 26.- Posterior a la reglamentación de la presente ley, todas las instituciones educativas
del sector público, privado y privado subvencionado deberán adaptar sus reglamentos internos a
las disposiciones emanadas de la misma en un plazo no mayor a seis meses.
Artículo 27.- A los efectos presupuestarios, la presente ley tendrá vigencia al año lectivo
inmediatamente posterior a la fecha de su promulgación.
Artículo 28.- Comuníquese al Poder Ejecutivo.
Aprobado el Proyecto de Ley por la Honorable Cámara de Diputados, a los veintiocho días del mes
de agosto del año dos mil trece, y por la Honorable Cámara de Senadores, a los cinco días del mes
de diciembre del año dos mil trece, quedando sancionado el mismo, de conformidad con lo
dispuesto en el artículo 207, numeral 2 de la Constitución Nacional.

Referencias

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