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FAMILIA Y DISCAPACIDAD María Pilar Sarto Martín Universidad de Salamanca “En las familias, además de luchar por el desarrollo

de todas las capacidades del hijo con discapacidad, debemos continuar con nuestra independencia habitual. La familia no está discapacitada (Marisa Pérez Tejeda, madre de persona con discapacidad)”. Existe una opinión generalizada en la sociedad, compartida también por los profesionales de la educación, sobre el papel relevante de la familia y su influencia en la evolución y desarrollo de los miembros que la componen. Aunque esto esté aceptado de manera global, se pone cada vez más de manifiesto la necesidad de un nuevo replanteamiento en las propias familias de esa función esencial e insustituible en la educación de los hijos. La familia es el primer contexto socializador por excelencia, el primer entorno natural en donde los miembros que la forman evolucionan y se desarrollan a nivel afectivo, físico, intelectual y social, según modelos vivenciados e interiorizado. Las experiencias que se adquieren en la primera infancia, de cualquier tipo, y los vínculos de apego que se dan en ella van a estar determinadas por el propio entorno familiar generador de las mismas. Es la familia quien introduce a los hijos en el mundo de las personas y de los objetos y las relaciones que se establecen entre sus miembros van a ser en gran medida modelo de comportamiento con los demás, al igual que lo va a ser la forma de afrontar los conflictos que se generan en el medio familiar. La familia deberá ofrecer oportunidades suficientes para desarrollar aquellas habilidades y competencias personales y sociales que permitan a sus miembros crecer con seguridad y autonomía, siendo capaces de relacionarse y de actuar satisfactoriamente en el ámbito social. De ello se desprende también el decisivo papel que adquieren los adultos cercanos familiares en la educación de los niños, aunque sin olvidar que otras instituciones y medios intervienen igualmente en la educación de las personas. Cada familia es un sistema abierto en continuo movimiento, cambio y reestructuración, en busca de una estabilidad y equilibrio entre todos los miembros que la componen. Es una unidad formada por distintas subunidades que pretende un ajuste y una adaptación positiva. Los procesos que tienen lugar son interactivos de forma que cualquier suceso que ocurre en uno de sus miembros repercute de una u otra manera en todos los demás. De este modo, las familias experimentan cambios cuando nace algún miembro, crece, se desarrolla, muere,... En muchas ocasiones, ante determinados hechos, se producen desadaptaciones. Una de ellas surge cuando nace un hijo con necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad. El acontecimiento suele ser impactante y repercutirá, probablemente, a lo largo de todo el ciclo vital. El nacimiento de un hijo con discapacidad supone un shock dentro de la familia. El hecho se percibe como algo inesperado, extraño y raro, que rompe las expectativas sobre el hijo deseado. Durante toda la etapa anterior al nacimiento, en la fase del embarazo, lo normal que es los futuros padres tengan sus fantasías sobre el hijo; imágenes físicas y características del nuevo ser que se incorporará al núcleo familiar. A lo largo de los nueve meses (y en ocasiones, antes ya) esas expectativas se han ido alimentando esperando con ansia el momento del nacimiento. La pérdida de expectativas y el desencanto ante la evidencia de la discapacidad (o su posibilidad), en un primer momento va a ser demoledor; es como si el futuro de la familia se hubiera detenido ante la amenaza. La comunicación del diagnóstico de la discapacidad, la inesperada noticia, produce un gran impacto en todo el núcleo familiar; la respuesta y reacción de la familia cercana a los dos progenitores, abuelos y hermanos va a contribuir a acentuar o atenuar la vivencia de la amenaza que se cierne sobre su entorno. La confusión y los sentimientos de aceptación, rechazo y culpabilidad se mezclan de manera incesante, surgiendo constantemente las preguntas de los por qués “La deficiencia física y /o psíquica debida a lesión orgánica es un dato extraño al sistema familiar, soportado como una agresión del destino y por lo tanto acompañado de intensos sentimientos de rechazo o rebelión. Esta

percepción es rápidamente asumida como propia por el disminuido, que se encuentra viviendo así como indeseable una parte de sí mismo” (Sorrentino, 1990:16). De este modo, la nueva situación cambia los esquemas de toda la familia y, la mayoría de los padres, a pesar de tener confirmado un primer diagnóstico, inician un recorrido por distintos especialistas esperando encontrar una valoración diferente, o al menos más benigna. Algunas de estas familias en sus itinerarios han experimentado sentimientos y actitudes diferentes en función de las informaciones recibidas. El aturdimiento de los primeros días y semanas deja paso a sentimientos de sobreprotección y rechazo, sentimientos ambivalentes que necesitan ser reconducidos. Es en esa fase cuando más ayuda se precisa a fin de que el hijo o la hija sea atendido desde los primeros días proporcionándole la seguridad y cariño que todo ser humano necesita en sus primeros meses de existencia, puesto que esos primeros meses son decisivos para el desarrollo del niño. El periodo de aceptación o no va a depender de muchos factores; entre ellos, la características emocionales y personales de los progenitores, la dinámica familiar, las relaciones de pareja, los apoyos sociales externos, el orden de nacimiento del recién nacido (si es el primogénito, si es el menor, hijo único entre hermanos o al contrario, etc.), el nivel sociocultural y económico, etc. Ajuriaguerra (1980) sostiene que las familias que tienen un hijo enfermo reaccionan siguiendo estas pautas de conducta: cuando los lazos familiares son fuertes, el hecho contribuye a la unión, y el hijo o se incorpora en el seno de la familia unida o los lazos padre y madre se estrechan excluyendo al niño; cuando los lazos son débiles tiende a perjudicar al niño. Otro factor que interviene de manera especial es la clase social. Parece ser que las familias de clase baja y las del medio rural tienden a aceptar mejor la discapacidad que las de clase social alta y el medio urbano. Por otra parte, la familia con un hijo con necesidades especiales debe desempeñar las mismas funciones que las demás, tareas encaminadas a satisfacer las necesidades colectivas e individuales de los miembros. Se pueden desglosar en nueve que se especifican así: (1) función económica; (2) función de cuidado físico; (3) función de descanso y recuperación; (4) función de socialización; (5) función de autodefinición; (6) función de afectividad; (7) función de orientación; (8) función de educación y (10) función vocacional. La diferencia está en que cada una de ellas es más difícil de cumplir cuando se trata de atender al hijo con discapacidad, pues los recursos y apoyos de todo tipo se hacen más necesarios y, en ocasiones, permanentes y, en la mayoría de los casos, las familias no están preparadas para dar respuesta a las funciones derivadas de las mismas. Todo grupo familiar, independientemente de la existencia de discapacidad en uno de sus miembros, debe pasar por distintas etapas en las cuales se producen incertidumbres y cambios. Estas incertidumbres se agravan más y se suelen presentar difíciles al tener que tomar distintas decisiones con un hijo con discapacidad: la edad preescolar, la edad escolar, la adolescencia, la adultez, la mediana edad y la edad. La duración de estas etapas es variable al igual que su intensidad. Cada periodo recoge del que le precede, así como sus experiencias previas. A lo largo de todo el ciclo vital por el que pasan las familias, las reacciones y los sentimientos que experimentan aquéllas que tienen un hijo con necesidades educativas especiales van a pasar por distintas fases, en función de las nuevas responsabilidades que deben asumir ocasionadas por las propias tareas del desarrollo y su inserción en los distintos entornos o ambientes sociales. La situación que vive la familia puede agravarse cuando observan en su hijo un distanciamiento progresivo de las pautas generales de un desarrollo normal. En el caso del retraso mental va decreciendo a medida que el chaval crece, sintiéndose los padres desilusionados y pesimistas. El hecho de la llegada de un hermano con necesidades educativas especiales va a originar un cambio importante en la vida de aquéllos, que pasarán también por fases por lo que se refiere a la aceptación de la realidad, al rol social que ellos tienen que desempeñar y a la percepción personal de sí mismos (Stephen, 1978). Las actitudes de los hermanos, como miembros del sistema familiar va a ser determinante para la inserción familiar, escolar y social. El orden de nacimiento del hijo con discapacidad va a ejercer una influencia importante en la adaptación de los demás. Según Montse

ya que a medida que el niño crece. mejorar el transporte escolar. posibilidad de que el niño con discapacidad acuda al mismo centro que sus hermanos y participación más activa de los padres en la toma de decisiones y en el proceso educativo. que los padres facilitan a sus hijos en la interacción. En lo tocante a los centros educativos. Como posibles soluciones a dichos planteamientos. Vamos a detenernos especialmente en los dos que hacen referencia a la comunidad educativa. es de esperar que sea más fácil para ellas afrontar la . esperar a sus contestaciones con paciencia y aclararle conceptos dándoles aquellas explicaciones pertinentes. Por otra parte. El proceso de adaptación es algo dinámico en que nunca debe darse por cerrado. juegos y salidas. para volver a ser más estable en la adultez. Como se da un menor nivel de respuestas en los padres de hijos con necesidades especiales. La información que requieren los padres sobre su hijo debe ser un elemento crucial del programa de intervención. existe un área de actuación dirigida a las familias de personas con discapacidad. alimentación. creacción de guarderías especializadas con discapacidades concretas y elaborar nuevos baremos de acceso a guerderías que no primen tanto los ingresos económicos como la cercanía y adaptabilidad de éstas a las familias. “La adaptación de la familia a la discapacidad y a la enfermedad crónica ha sido durante mucho tiempo el centro de la atención empírica” (Ammerman. g) Recursos económicos. En general. y seguir adelante (Ammerman. y por último. Los programas de Atención Temprana. compartir actividades de ocio y tiempo libre. al proponer segregación específica).. algunos de los programas que inicialmente se impartían por expertos en centros especializados. 1994). qué puede ocurrir. Entre las medidas que se contemplan figuran las siguientes: servicios de información. e) Guarderías. una consecuencia de esta percepción es la limitación de las oportunidades que les ofrecen. i) Transporte. masificación de los centros y elevado coste de los colegios privados. h) Atención psicológica. siendo la familia la protagonista ejecutora del programa en el que es ayudada por los profesionales (Troncoso Hermosa. j) Ayudas en el hogar. a la formacion profesional. pues parece ser que estos niños suelen tener entornos más pobres y no son protagonistas activos (incluso en el juego). orientaciones adecuadas encaminadas a la elección de centro. proponen lo que a contimuación presentamos: ayudas económicas para guardería. 1997). Se debe trabajar la autonomía en las situaciones básicas (higiene. b)Información y formación. en los siguientes trece apartados: a) Prevención y diagnóstico precoz. sobreprotectoras y asfixiantes. servicio de Estancias Diurnas. servicio de Ayuda a Domicilio. Los resultados del estudio realizado por el Equipo de Investigación Sociológica (EDIS).Freixa (1999). La intervención debe encaminarse a reflexionar sobre la situación real actual. hay que modificar sus ideas previas. los padres (y también los educadores) deberían comportarse con sus hijos como si fueran más hábiles de lo que realmente muestran. en el Plan Integral de Apoyo a la Familia (PIAF) española. es más fácil en la infancia. los problemas que la mayoría de los padres detectan están relacionados con la falta de recursos y de profesionales cualificados. d) Certificado de minusvalía como “estigma”. Mckay y Eshelman (1988). rechazo de algunas de ellas a admitir a niños con discapacidad. diciendo que éstas eran imperfectas y disfuncionales. etc. k) Ocio y tiempo libre. l) Contacto con familias y asociaciones y. Los resultados ahora indican que aunque el proceso es muy largo y doloroso. centros mejor dotados en recursos y más personal especializado. etc. En caso uno de ellos se indican los problemas que generan cada uno de ellos así como las demandas que hacen a las distintas instiuciones o administraciones para paliar los problemas planteados. El elemento central de la intervención va a ser el proceso de adaptación que experimentan las familias con un hijo con necesidades especiales. Sorrentino (1990). aunque sea de manera consciente. c) Atención sanitaria y rehabilitadora. desde los problemas de celos por una menor atención y dedicación de los padres. buscando alternativas positivas y aceptando las limitaciones que impone la discapacidad. Para paliar dichas dificultades proponen extender la red educativa a las zonas rurales. Las necesidades y demandas de las familias según el estudio citado anteriormente. con mayor tasa de divorcio. la escasa atención que en algunas se presta a los niños con discapacidad. tal como indica dicha investigación. escasez de centros en zonas rurales y largas distancias a los mismos. f) Centros educativos. se hace más difícil y tensa en la adolescencia. a los ambientes naturales en los que vive el niño. aunque es verdad que a medida que los hermanos crecen las dificultades o los problemas pueden aumentar. se trasladan ahora al hogar. comienzan situaciones nuevas que vuelven a requerir una nueva adaptación: al colegio. guarderías y centros escolares. m) Influencia social. orientación y formación. Respecto a la guardería se señalan como problemas los siguientes: dificultades para acceder a una guardería. el trabajo con los padres debe dirigirse a detectar los problemas más cercanos. además de las aportaciones de profesionales especializados están concebidos para atender a las familias en estas primeras fases. mejor adaptación y preparación de las mismas. ya que se observa que algunos padres dan por hecho que sus hijos no desarrollaran determinadas habilidades por lo que apenas confían en ellos. maestros. 1997:26). de manera que se fomenten los intercambios comunicativos utilizando las mismas estrategias que llevan a cabo con otros hijos si los tienen o si el desarrollo siguiera pautas normalizadas. así como el tipo y frecuencia de las relaciones que establecen. Esta suficientemente demostrado. El objetivo debe ser conseguir que el periodo de tiempo adaptativo sea lo más corto posible enfrentándose a la realidad a fin de conseguir situar a la familia como la principal educadora de su hijo durante los primeros años de vida. proponen algunas pautas para la intervención en familias ante esta situación. Parece ser que la relación entre los hermanos oscila a lo largo del desarrollo. cómo las expectativas del profesor sobre los alumnos aumenta el rendimiento académico de los mismos. etc. y qué se puede hacer. independiente del nivel económico de las familias. De hecho. se puede decir que los hermanos mayores de la persona con discapacidad son más adaptables socialmente que los más pequeños. dirigido por Gómez González (1998-1999) y financiado por el IMSERSO sobre las familias con hijos menores de seis años con alguna discapacidad. En la misma línea de intervención adquiere importancia la disposición y estructuración del entorno y de las situaciones así como a la participación guiada del niño en las actividades culturalmente valoradas bajo la dirección del adulto. si las familias disponen de recursos y ayudas éstas pueden adaptarse. especialmente por lo que se refiere a las discapacidades menos frecuentes. El proceso de aceptación de la discapacidad va a variar dependiendo de las características de la discapacidad en cuestión. la investigación más reciente ha desacreditado estas generalizaciones demasiado negativas. especialmente de la madre absorta en los cuidados y demandas del hijo con discapacidad. Cunningham y Davis (1988) y Davis. servicio de Estancia Temporal en Residencias y ayuda técnica a las distintas asociaciones de familiares. el coste económico que representa una guardería privada. señalamos algunas de sus conclusiones que exponemos a continuación. mayor número de guarderías públicas para admitir a sus hijos. etc. sobrecarga de trabajo de los profesores y especialistas. existencia de diversas dificultades de aprendizaje y discapacidades en una misma escuela. hasta la asunción de otros roles no propios. como cuidadores. Son importantes tanto las reacciones emocionales como las manifestaciones de afecto y cariño. a la pubertad. nos da un informe detallado sobre las características de dicho colectivo. Mientras que las investigaciones de los años 50 apuntaban al pesimismo de las familias. se agruparon por el equipo investigador. falta de guarderías especializadas en niños con discapacidad (Este problema está en contradicción con la integración. a través del apoyo y de una información adecuada. especialmente en contextos escolares. diseño de programas formativos para familias cuidadoras. Ya que nos informan sobre la situación actual española. En definitica. Padre a Padre. Al mismo tiempo se debe trabajar en la línea de mejorar la calidad del entorno emocional incrementando el nivel de expectativas. Como ejemplos señalamos: formularles preguntas. juntos la familia con todos sus componentes y el o los profesionales: qué es lo que sucede. realizando un gran esfuerzo en la que se interrelacionan aspectos emocionales y cognitivos. esto es. Una vez se pongan en marcha todas o al menos algunas de las demandas aquí expuestas por las familias (para lo cual se han detectado problemas y señalado las necesidades más apremiantes que tienen las familias con hijos con discapacidad). realizar actividades conjuntas. insuficiente cualificación de los profesionales contratados especialmente en aquellas propias de integración. etc.).

Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Palabras clave: crisis. . M. A. Hay déficit de función paterna de interdicción o corte del vínculo madre hijo. que obturó ese lugar. (1990).GOMEZ GONZALEZ. (1997). M. reactivo a sentimientos de indiferencia. La integración de la escuela en la comunidad. Libro de Actas. pp. • División rígida de roles entre los miembros de la pareja de acuerdo con un modelo tradicional: a) La madre dedicada a la crianza de los hijos. Cada familia es única y singular y procesará esta crisis de diferentes modos. sea capaz de una vez por todas de afrontar el hecho mismo de la discapacidad. imprevisto. Las familias con niños discapacitados. discernimiento. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. . El papel de la familia. Las primeras son las relacionadas con el pasaje de una etapa de crecimiento a otra: el nacimiento del primer hijo. Torres (Coords. La ley del padre suele estar ausente. Sánchez Palomino y J. En relación a cómo se elabore la crisis del diagnóstico. y vuelca la mayor parte de las energías en el exterior. Muchas veces el padre recurre a la racionalización e intelectualización del problema. Los profesionales también alientan el sacrificio de la madre. inesperado: muerte de algún integrante de la familia. Queda ocupando el lugar de un “niño eterno” de esa madre. por el contrario. Esta es proveedora de “amor sublime”. A. Nuevas tendencias en investigación sobre la discapacidad.) Educación Especial I. En un análisis semántico de la palabra crisis. Barcelona. N. . esposa. Enfrentar esta crisis para la familia representa tanto la oportunidad de crecimiento. Las propuestas de este trabajo se pueden encuadrar en un lineamiento de prevención primaria en salud mental familiar.AMMERMAN. Madrid. Paidós. queda a cargo en forma exclusiva del mantenimiento económico de la familia. “un punto decisivo durante el cual habrá un cambio para mejorar o empeorar” (Lidell y Scott. enfermedades. situaciones de conflictos vinculares. Madrid. Sabemos que la familia que tiene un hijo con discapacidad afronta una crisis movilizada a partir del momento de la sospecha y posterior confirmación del diagnóstico. Las familias que tienen un hijo con discapacidad constituyen una población en riesgo. más aún cuando se trata del primer hijo varón. exceden las que maneja el profesional. como el peligro de trastornos o desviaciones en alguno de sus miembros o a nivel vincular. Participación de los hermanos en la dinámica familiar. Madrid: Pirámide.SORRENTINO. la adolescencia. . La palabra inglesa se basa en el griego Krinein que significa decidir. b) El padre. Problemas y demandas de las familias.GARCIA DIAZ. La confirmación del diagnóstico de la discapacidad del hijo se encuadraría dentro de estas últimas. etc. 120. que suelen permanecer inconscientes. (1997). El padre suele sentir al hijo como una herida en su virilidad en la medida que la descendencia.. delegando en ella la mayoría de los requerimientos que la rehabilitación impone. pp. R. 10-11. 120. BIBLIOGRAFIA . único sostén económico. y también. La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares Lic. madurez y fortalecimiento.12-17. pp. el término chino de crisis (weiji) se compone de dos caracteres que significan “peligro” y “oportunidad” que ocurren al mismo tiempo. (1999). madre de los otros hijos… Se cumple o no con el ideal del sacrificio: es una situación llena de ambivalencia para la madre. De acuerdo con las palabras de Caplan. En II Jornadas CientÌficas de Investigación sobre personas con discapacidad. La mujer siente que la discapacidad es una prueba de que “tiene algo malo dentro”. se pueden desencadenar trastornos de distinta intensidad. Esta descendencia suele ser significada como una falla en la línea generacional. esas circunstancias constituyen para el sujeto un problema importante que por el momento Lic. a fin de que las personas con discapacidad hagan efectivo su derecho a una educación y a una vida tan digna. es un momento decisivo y crítico donde los riesgos son altos y donde el peligro para el surgimiento de trastornos psíquicos y la oportunidad de fortalecimiento. 34-35. (1999). Se muestra como una proveedora inagotable de gratificación de ese hijo. Madrid. accidentes. Puede dedicar mucho tiempo a estudiar e investigar sobre la temática de la discapacidad y a acumular últimas informaciones que. muchas veces. El daño del hijo se asocia a temores y fantasías de los padres en torno al sexo y más aún cuando es el primero. 207-220. Blanca Núñez. Las derivaciones de la palabra griega indican que la crisis es a la vez decisión. que “no está completa”… Tales sentimientos afectan las relaciones sexuales y otros intercambios de la pareja. mientras que otras quedan detenidas en el camino. autónoma e independiente como sea posible. (1999). Distintos autores diferencian las “crisis del desarrollo o evolutivas” de las “crisis accidentales”. plena. Madrid. Estas últimas son las que llegan al especialista en salud mental con alguna demanda de atención. Handicap y rehabilitación. Cada familia es única y singular y procesará esta crisis de diferentes modos. Los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la discapacidad. ha quedado como algo trunco. Tanto su intensidad como la capacidad de superarla varían de una familia a otra. Universidad de Salamanca-IMSERSO. etc. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.discapacidad. Al mismo tiempo. el comienzo de la escolaridad primaria. define la crisis como “un período de desequilibrio psicológico en personas que enfrentan circunstancias peligrosas. Puede quedar atrapada en la función de reeducadora del hijo.FREIXA. Fuertes mandatos sociales contribuyen a esta renuncia materna. 1968). Salamanca. pp. en Minusval. 120. en Minusval. Minusval. prioriza la postergación sacrificada de ella como mujer. puede acontecer un crecimiento y enriquecimiento familiar o. El espacio de la pareja conyugal aparece reducido como consecuencia del predominio de las funciones parentales. Queda aferrada a una ideología del sacrificio. rechazo y deseos de muerte. También es necesario detectar precozmente a las familias más vulnerables que requieren mayor acompañamiento y sostén o una derivación temprana al especialista en salud mental. . en muchas circunstancias. riesgo. En A. La madre establece una relación muy estrecha con ese hijo que es criado por la ley materna y no es incorporado a una situación triangular. T. En una división rígida de roles sexuales. podríamos decir que la familia en estos momentos se halla “en una estación de paso. En este sentido. E. dando soluciones y prestando los apoyos necesarios a los sectores más implicados. Los más frecuentes en la vincularidad conyugal da cuenta de: • Predominio de la vincularidad parental sobre la conyugal. sino en función de las posibilidades de la familia de adaptarse o no a esta situación. hostilidad. . uno de los pioneros en el campo de la psiquiatría preventiva.FREIXA NIELLA. coexisten. M. En cuanto a las llamadas crisis circunstanciales o accidentales se caracterizan porque tienen un carácter urgente. Blanca Núñez* Esta experiencia se desarrolló con una población de alrededor de 600 familias llegadas a la consulta por algún tipo de trastorno psíquico a nivel vincular o de algún miembro de la familia. que es la portadora del apellido paterno. Esto puede ser consecuencia de una madre que no posibilitó la entrada del padre. Caplan. Es necesario que el pediatra y los demás profesionales intervinientes puedan sostenerlas y acompañarlas desde el momento del diagnóstico y en otras situaciones de crisis que atraviesen a lo largo de su ciclo vital. Muchas familias logran reacomodarse ante la situación. El hombre vive un cuestionamiento a su virilidad. promoción de salud mental familiar. esperamos que esta sociedad en la que vivimos y en la cual nacen personas diferentes. en un sendero que se aleja o se dirige hacia el trastorno”.

El hermano sin discapacidad es ahora el hijo desposeído frente a su hermano usurpador y ladrón. pero la paternidad de un niño con discapacidad se acompaña de demandas de postergación que se prologarán en el tiempo. preocupaciones. b) Hijo deudor-padres acreedores. incluso. Los demás quedan libres de las limitaciones propias. Los padres quedan trapados en la etiqueta diagnóstica. Son proclives al fracaso de iniciativas y emprendimientos que implican el crecimiento y desarrollo personal. Estos sentimientos se acentúan cuando no hay otros hermanos. La culpa también surge ante situaciones de logros propios. eternos dadores. Sobre la base de la identificación con el hijo con discapacidad. el/la culpable. Estos sentimientos surgen también en la relación con los padres que se hallan absorbidos y abrumados por la atención al hijo con discapacidad . Aquí surgen: • Predominio de fuertes sentimientos de ira. culpa. “el elegido”. etc. el sentirse enfrentando un desafío permanente. A su vez. dificultades para la obtención de logros y éxitos o para disfrutar de ellos. rechazo. El lugar de deudor también lo puede ocupar el niño. miedo. despojado de las capacidades que él posee. en aquello que cada miembro de la pareja está haciendo. El niño suele sentir que ha defraudado a sus padres. el hermano con deficiencia queda ocupando un lugar de víctima. simultáneamente o alternativamente. taparlos o disfrazarlos. El rótulo de la discapacidad funciona como una “sentencia de futuro cerrado”. Surgen los conflictos cuando algunos de los sentimientos predominan en forma intensa en esta relación vincular. Suelen tener como motivo principal de comunicación entre ellos. De este hijo ya no se espera nada. lo que lleva a que asuman un rol de reeducadores. Es el soporte de la familia. El hermano con discapacidad es sentido también como el hijo preferido frente a los padres. se bajan los brazos. no puede compartir travesuras. envidia ante las mayores atenciones. es parte de este camino de adaptación y crecimiento. Situaciones de conflicto en el vínculo padres-hijo con discapacidad En este vínculo se movilizan sinnúmero de sentimientos ambivalentes y muy intensos. • Intensos sentimientos de agobio y sobreexigencia ante las demandas de este hijo. El hijo es vivido como “un regalo del cielo”. Hay renuncia a relaciones sociales que la pareja tenía anteriormente. de amor y hasta de orgullo hacia ese hijo. Es un vínculo parental en el que predominan la desilusión. casi como un milagro. cordialidad. pensamientos. en cuanto a rendimiento y eficacia. • Predominio de intensos sentimientos de culpa en el hermano por vivirse como el hijo “privilegiado”. a los que vive como insatisfechos y desilusionados con él en la medida que está lejos de ser el deseado a causa de su discapacidad. en el lugar del fracaso y el depositario de todas las discapacidades y las limitaciones del resto de los miembros de la familia. Estos sentimientos negativos pueden combinarse con otros positivos. El cumplimiento de las ejercitaciones es tomado como única expresión de su función parental. explican conductas reiteradas de fracaso con las que llegan a la consulta. mientras que el hermano queda rezagado. aventuras. extrañamiento. no desarrollan potencialidades que marcarían las diferencias en relación con el discapacitado. anudándose en complejas interacciones: sentimientos de ternura. Siempre la crianza de un hijo sano demanda ciertos sacrificios transitorios al plano de la pareja. Quedan ocupando el lugar de deudores frente a un niño acreedor. Escisión: sanos-enfermos. cuidados y provisiones materiales para el hermano. el expresarlos. con deseos de venganza. Estos reclaman que sea lo que no es y lo que nunca podrá llegar a ser: un niño sin limitación. poseedor de habilidades o de la salud que se le restó al discapacitado. ellas son: • Vínculo padres-hijo con predominio de sentimientos de culpa. A la consulta clínica llegan distintas situaciones disfuncionales en este vínculo paterno-filial. A nivel de fantasía. y sólo a él. desilusión. marcándose fuertemente de este modo las diferencias dentro del núcleo familiar. Estos mismos padres muestran alternativamente abruptas reacciones agresivas generadoras de culpa. bondad excesiva o ayuda hipersolícita hacia él. sin negarlos. nada parece alcanzar. Situaciones de conflicto en el vínculo fraterno Nuestra práctica clínica nos muestra que en este vínculo se intensifican los sentimientos normales presentes en todo vínculo fraterno. muchas veces. Hay vivencias de soledad y no reconocimiento por el otro. privilegios. sin reconocimiento de sus aspectos sanos. • Presencia de intensos sentimientos de frustración. rivalidad. rabia. Por razones de espacio no podemos desarrollar la temática del vínculo de los padres con el hijo sin discapacidad pero remitimos al lector a la sección de indicadores de riesgo. La pareja paterna aparece dominada por la culpa al no disponer de una solución que arregle enteramente el daño. a) Padres deudores-hijo acreedor. En este caso. La discapacidad del hijo aparece revestida de cualidades divinas otorgando a los padres la condición de ser “los elegidos de Dios” por tener un hijo especial. deseos. • Vínculo paterno-filial con ausencia de demandas. Surgen conflictos cuando algunos de estos sentimientos predominan en forma intensa. El niño suele funcionar como alguien despótico que se maneja mediante el principio de placer en una búsqueda de satisfacción permanente e inmediata de sus deseos. sentimientos de alegría y goce ante los logros obtenidos. Se siente culpable por ello. Se coloca al discapacitado. alianzas. produciendo un malestar vincular. que le dedican atenciones y cuidados especiales y le ofrecen más posesiones materiales. etc. • Incomunicación y distancia entre los miembros de la pareja. por ejemplo. nada le es pedido. • Vínculo padres-hijo con negación e idealización del daño. estos sentimientos hostiles hacia el hermano aumentan la culpa que empuja a buscar en forma compulsiva demostrar actitudes contrarias. El reconocimiento de estos sentimientos ambivalentes. Es normal que así sea. sueños. Se mueven intensos sentimientos encontrados y contradictorios. las alternativas diarias de su hijo discapacitado. con una abundancia inagotable. produciendo malestar. • Vínculo padres-hijo en el que se remarcan las diferencias. El niño se puede transformar en un acreedor de por vida. reproches (manifiestos o encubiertos) y proyecciones sobre el otro de sentimientos propios de culpabilidad y fracaso. el hermano suele sentirse “no querido por los padres”. Estos sentimientos de culpa y la necesidad de castigo. Se presentan como excesivamente disponibles. aislamiento y soledad. como consecuencia de todas las limitaciones que se encuentran en la relación con este hermano con quien. Es “el otro” de la pareja quien fracasó. etc.• Alto nivel de recriminaciones. • Vinculación con el hijo sólo desde la parte dañada. desde el primer momento en que se descubre la discapacidad: desconcierto. • Vínculo padre-hijo oscilante entre la permisividad y el descontrol agresivo. Esto se vincula con una actitud consciente o inconsciente de los padres de cargarlo con la culpa de su fracaso. En este caso. al que hay que pagarle. proyectos. ambos miembros de la pareja o uno de ellos se discapacitan. en un insatisfecho permanente manteniendo una dependencia exigente hacia sus padres. Se hace una hipervaloración del daño que se transforma en un don divino y sello distintivo. Falta la actividad lúdica a nivel vincular. • Vínculo padres-hijo en el que se anulan las diferencias. Esto se acompaña de la ausencia de actividades gratificantes y recreativas. celos. Se esfuerzan por rellenar toda falta. siente que el hermano discapacitado está frente a él resentido y reprochándole e. dándole las mayores posibilidades. inseguridad. Son frecuentes las dificultades paternas para asumir la disciplina y la puesta de límites. Los padres se relacionan con su hijo de modo exigente y controlador. dolor. • Aislamiento en relación al afuera. la impotencia. Vínculo acreedordeudor con un deuda insaldable. la desesperanza. deseos de reparación y ansias de poner muchos esfuerzos para sacarlo adelante.

se hacen prácticas y se ofrece la oportunidad de hablar con personas con discapacidad. Es posible que las organizaciones que puedan permitírselo deseen recibir formación por parte de un consultor de accesibilidad. si quieres desarrollar un sitio web para solicitar una beca de estudios. no tienes que ser un profesional de la usabilidad. Más adelante quizás quieras introducir a algunas personas con poca experiencia en las pruebas de usuario pero. “¿Ciclismo motosierra ardilla? Suena fatal”. que se utilice para mejorar. ni realizar DCU para beneficiarte de la información que contiene este libro. How People with Disabilities Use the Web describe detalladamente cómo afectan las distintas discapacidades a la utilización de la Web e incluye escenarios de personas con discapacidad utilizando la Web. Había tres imágenes en fila que contenían el siguiente texto alternativo: “ciclismo”. consulta ¿Qué es la accesibilidad?" en el capítulo titulado Contexto: Accesibilidad en el diseño centrado en el usuario (DCU). más fácilmente podrás implementar soluciones de accesibilidad efectivas. Busca a personas parecidas a tu usuario final. Eficiencia: Contar con usuarios con discapacidad en un proyecto desde el principio ayuda a los diseñadores a ser más eficientes a la hora de tratar el tema de la accesibilidad y. y los diseñadores salen con muchas ganas de incorporar la accesibilidad a sus productos. Algo de contexto y un ejemplo Si buscas una breve introducción a la accesibilidad de productos. por tanto. sistema o software. Es divertido y revelador. Algunos ejemplos de tecnologías de apoyo son los lectores de pantalla. Hay muchos recursos gratuitos disponibles en la red. entre ellos:  Motivación: Cuando los diseñadores de productos. que utilizan software y hardware para mejorar su interacción con los productos. que leen en voz alta lo que aparece en la pantalla del ordenador a las personas que no pueden verlo o leerlo. auditivas. Cuando un lector de pantalla se encuentra con una imagen en una página web. bien modificado o personalizado. quieres gente que te pueda enseñar. mantener o aumentar las capacidades funcionales de las personas con discapacidad. Asimismo. al principio. físicas. la Pautas de Accesibilidad al Contenido en la Web (WCAG) de la Iniciativa de Accesibilidad Web (WAI) del W3C son estándares muy completos pensados para sitios y aplicaciones web. Del pequeño esfuerzo que supone contar con personas con discapacidad en el desarrollo de tu web. si puedes permitírtelo. El capítulo en el que se trata la Diseño hablará más detenidamente de la importancia de utilizar pautas de accesibilidad en el diseño. y muchas personas pueden tener varias a la vez. obtendrás muchos beneficios. “motosierra” y “ardilla”. consulta Understanding Web Accessibility. estrategias de adaptación y configuraciones tecnológicas distintas. Busca a personas que tengan una amplia experiencia en la utilización de productos como el tuyo.Contar con la participación de personas con discapacidad en tu proyecto El principal objetivo de la Parte II de este libro es ayudar a los profesionales de la usabilidad a incorporar prácticas de diseño accesible a los procesos de diseño centrado en el usuario (DCU). neurológicas y del habla. bien adquirido comercialmente en su forma definitiva. para las personas que desarrollan sitios web. merecerá la pena. Hazlo incluso si sólo puedes contar con una persona. y la mejor forma de hacerlo es trabajar con personas con discapacidad para saber cómo interactúan con tus productos. el número de usuarios estará condicionado por las limitaciones de tiempo y presupuesto. donde se aconseja no dar por sentado ni que un usuario los representa a todos. ni que los comentarios de una persona con discapacidad se pueden aplicar a todas las personas con discapacidad. Pero. a la hora de maximizar los resultados de esa inversión. Por ejemplo. producto. cognitivas. un poco de contexto para ayudarte a que entiendas la siguiente anécdota. los estándares y pautas son sólo una parte de la ecuación en lo que se refiere al adecuado desarrollo de productos accesibles. Empecemos Lo primero es aprender un poco sobre cómo una discapacidad influye en la forma en la que las personas utilizan tu producto. lee el texto alternativo (ALT). Una definición oficial de tecnología de apoyo es: cualquier artículo. De ahí la importancia de utilizar también pautas o estándares globales que tengan en consideración esta pluralidad. sería más adecuado contar con personas de 18 años que con personas de 80. Hay distintos tipos de discapacidades: visuales. Las personas con discapacidad son tan diversas como cualquier otra persona. Algunas personas con discapacidad utilizan tecnologías de apoyo. Alto retorno de la inversión Contar con personas con discapacidad en tu equipo de proyecto puede parecer una misión imposible. la mayoría se siente muy motivada por una nueva forma de entender los problemas de accesibilidad. Este capítulo te enseñará trucos para conseguir que personas con discapacidad participen en tus proyectos de diseño. los directivos y otras partes interesadas en el proyecto ven cómo personas con discapacidad utilizan su producto. consulta "Determinar las características de los participantes" en Planificación de las  . Introduction to the Screen Reader es un vídeo corto y muy útil. Por ejemplo. En el pie de foto de cada una se podía leer: “actividades al aire libre”. Si deseas más ayuda sobre cómo seleccionar a personas con discapacidad para que te ayuden en tu proyecto. El desarrollador web escribe el texto alternativo cuando crea la página web. En realidad. Puedes consultar también: "Comprender el uso del ordenador por parte de personas con discapacidad" en el Apéndice: Recursos donde se enumeran una serie de vídeos y documentos de gran utilidad. Por ejemplo. “conservación de la vida silvestre”. Hay estándares o pautas de accesibilidad disponibles para la mayoría de los productos que pueden servirte de guía básica para asegurarte de que el tuyo está diseñado para ser accesible. que debería proporcionar la misma información en formato textual que la que transmite la imagen visualmente. Consulta "Diferencias individuales" dentro del capítulo Análisis. Aunque el texto alternativo de estas imágenes pretendía cumplir con los estándares de accesibilidad. Sin embargo.  Efectividad: Cuanto mejor entiendas estos problemas. así como software de entrada de voz o pulsadores para personas que no pueden utilizar el teclado o el ratón. Si lo que buscas es una introducción más completa a la accesibilidad web. Debido a esta diversidad. Este capítulo te ayudará a desarrollar una buena experiencia de usuario si cuentas con la participación de personas con discapacidad en tu proyecto. lo ideal sería que incluyeras a usuarios con distintos tipos de discapacidad. es evidente que no ofrecía una buena experiencia de usuario. exclamó un usuario de un lector de pantalla cuando estaba probando la sección de un sitio web dedicada a parques. Vete a "Encontrar participantes con discapacidad" en el capítulo sobre la Planificación de las pruebas de usabilidad si quieres consultar una lista de lugares en los que puedes contactar con personas con discapacidad. o de un empleado que haya experimentado de primera mano cómo las personas con distintos tipos de discapacidad interactúan con los productos. aunque puede que no sea factible en proyectos pequeños. Usan técnicas de interacción. Encontrar a personas con discapacidad El siguiente paso es encontrar algunas personas con discapacidad. Elige a personas con discapacidades y características diferentes. Nosotros ofrecemos un taller interactivo de corta duración en el que los diseñadores aprenden algunas ideas básicas sobre cómo utilizan sus productos las personas con discapacidad. A continuación. Se visionan vídeos. dispositivo. probablemente prefieras a personas que se manejen bien con ellas. “silvicultura”. Si utilizan tecnologías de apoyo con tu producto. Sin embargo. La otra parte es comprender los problemas de accesibilidad. Puedes desarrollar soluciones de accesibilidad más rápidamente sin tener que dedicar tiempo a ir a ciegas para luego volver atrás a solucionar los problemas. es decir.

puedes equipar el laboratorio con esa tecnología de apoyo concreta. Tecnología de apoyo y ubicación Cuando selecciones a personas con discapacidad y planifiques el trabajo que vas a realizar con ellos. como por ejemplo. recuerda que si una persona utiliza una tecnología de apoyo para interaccionar con tu producto. Y en tercer lugar los bienes que no están destinados a la venta pero la tenencia de estos es fundamental para funcionar. cuenta con ellos también más adelante cuando desarrolles prototipos. pídele que utilice productos con diseños similares. y la tecnología de apoyo) como le resulte más cómodo. quizá sea mejor que vayas tú a la casa o lugar de trabajo del usuario antes que hacer que el usuario vaya a tus instalaciones. Luego. Si estás rediseñando un producto ya existente. Integrados por los edificios. si está utilizando una tecnología de apoyo y no tiene mucha experiencia. necesitarás facilitársela durante el periodo que trabajéis juntos. puedes pedirle que te enseñe cosas que no funcionan. como ser dinero en efectivo o depositados en bancos. En el siguiente capítulo se establecen algunas pautas para facilitar una interacción agradable con personas con discapacidad. Está pensado para pruebas de usabilidad formales. dásela a los usuarios para que la prueben. anima a varios miembros de tu proyecto a participar en él. o revender productos ya elaborados. Empresa: es una institución encargada de convertir la materia prima en productos elaborados. Cuando estés considerando desarrollar una idea. Recursos de la organización: son los elementos necesarios que le permite efectuar las actividades especificas necesarias para cumplir con su actividad principal. asegúrate de que tenga la oportunidad de colocarlo todo (la silla. Consulta también "Evaluación de otros productos que se toman como ejemplo" en el capítulo Diseño. En segundo lugar los recursos humanos que son integrados por las personas del plantel directivo y laboral encargado de desarrollar las actividades. Cuando invitamos a personas con discapacidad a participar en nuestros proyectos por primera vez. patente de invención y marcas comerciales. empieza por pedirle que te enseñe algunos productos similares con los que esté a gusto. Si ya tienes una idea de cómo puedes rediseñarlo. Después. Plantéate grabarlo en vídeo para poder compartirlo después con los que no estaban presentes. insumos utilizados para producir bienes y servicios. no tienes que obsesionarte con que todo esté perfecto.pruebas de usabilidad. Pregúntales si tienen productos similares que puedan traer consigo para enseñarte ejemplos buenos y malos de accesibilidad. Diles qué tipo de productos quieres que utilicen. por lo que algunas cosas no se pueden aplicar a la interacción informal en las fases iniciales del desarrollo del proyecto. ORGANIZACIÓN Es el agrupamiento de personas que procuran obtener uno o más fines diversos. etc. mercadería para reventa. el ordenador.Administración: esta intenta combinar los recursos de la organización de la manera que mejor satisfaga el cumplimiento de sus fines y los objetivos particulares de sus integrantes esta se encarga de tomas decisiones y de controlar las actividades realizadas. ya sean económicos. entre otros. les comentamos que era algo nuevo para nosotros y que estábamos deseosos de oír sus consejos. Siempre y cuando seas respetuoso. En algunos casos. más cosas sacaréis todos en claro. asegúrate de que los usuarios que participen en este proceso se sientan cómodos y hazles firmar una autorización antes de realizar la grabación. Aprender de las personas con discapacidad Una vez te hayas sentado con el usuario. como el diseño de botones o la navegación del menú. Si deseas obtener más información. Si las organizaciones tienen muchos integrantes puede que su manejo no pueda encararse en forma colectiva y los objetivos definidos no satisfacen a todos sus integrantes. Maximiza los beneficios Para sacar el máximo partido de este periodo de interacción con los usuarios. Cuanto mejor preparados estén. Coméntales si hay ciertos ámbitos en los que tengas especial interés. Los elementos del contexto varían permanentemente afectando su accionar. Sin embargo. Hazle muchas preguntas para que puedas aprender cómo funciona todo. que resultan de la agrupación de los objetivos particulares de sus integrantes. la mayoría de la información que contiene puede aplicarse también a la inclusión de usuarios desde la fase inicial del proyecto:  “Ser prudente con la categorización” ilustra con ejemplos las diferencias existentes entre una discapacidad y otra. Estos definen sus propios objetivos. la mayoría de personas con discapacidad apreciarán tus esfuerzos y no se molestarán si algo no está bien del todo. sanitarios. Ten en cuenta que lo más probable es que cualquier problema se deba al diseño del producto. bienes terminados entre otros. Pero la gran mayoría sí. pídele que te enseñe cómo lo utiliza. . Por supuesto. brindando una estructura permanente que sirva de base y facilita las actividades. cabe la posibilidad de que no sepa cómo hacer que esa tecnología funcione adecuadamente con tu producto. culturales.  “Identificar una muestra representativa de participantes” ayuda a decidir qué discapacidades deberías tener en cuenta en tu selección de personal dependiendo del usuario final e intentando lograr la máxima efectividad posible en la interacción entre usuario y producto. Probablemente será mejor que esta persona traiga consigo su propia tecnología de apoyo a tus instalaciones. incluyendo a diseñadores y directivos. Obtuvimos de ellos información muy valiosa y fueron muy pacientes cuando había algún contratiempo. En primer lugar enuncio a los recursos de rápida movilidad que son los que podemos utilizar en el momento necesario. asegurarse de que las instalaciones son accesibles. Además de contar con la participación de los usuarios en la fase inicial de un proyecto para que te ayuden a entender los problemas de accesibilidad. mobiliarios. De esta manera puedes realizar los ajustes necesarios antes de llegar demasiado lejos en el proceso de desarrollo. Persiguiendo un fin de lucro. por adelantado. Aunque esta sección se centra en las pruebas de usabilidad. lo que quieres que hagan. los equipos. Si no es posible. las maquinarias. suelen ser muy caras y las versiones de demostración ofrecen funciones limitadas. Sin embargo. Di a tus usuarios. Algunas personas agradecerán tener espectadores que quiera aprender sobre accesibilidad y otras se sentirán incómodas al ser observadas por otras personas o al ser grabadas.  “Tecnología de apoyo (TA)” explica la importancia que tiene el grado de experiencia de las personas en el uso de sus tecnologías de apoyo. acondicionar la sala y relacionarse con personas con discapacidades específicas. Consulta el capítulo titulado Pruebas de usabilidad si deseas obtener más información sobre la participación de personas con discapacidad en tu proyecto. Es importante que hagas esto en primer lugar para que te hagas una idea de cómo se pueden hacer bien las cosas y para que él pueda confirmar que la configuración es la que se esperaba. Aunque hay muchas cosas que hay que tener en cuenta cuando participan en tu proyecto personas con discapacidad. El inconveniente es que serán menos los miembros del equipo de proyecto que tengan una interacción directa con el usuario. consulta "Elegir la mejor ubicación" en el capítulo Planificación de las pruebas de usabilidad.

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