CALIDAD DE VIDA DE NIÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL: ESTUDIO DE

REVISIÓN.

Teresa Calatayud, Francesca Chieppa, Meryem Ertema, Ilaria Nigido

Resumen: En el presente estudio de revisión hemos analizado diferentes facetas de la

vida de sujetos entre 2 y 18 años, afectados por parálisis cerebral (PC). Se puede encontrar
tanto la definición de dicho trastorno, clasificación, prevalencia, comorbilidad y
diagnóstico, así como los parámetros de la calidad de vida que afecta dicho trastorno. Se
analizan parámetros biológicos (como la ambulación, vista, y la estabilidad), parámetros
cognitivos (como el funcionamiento de las funciones ejecutivas, conducta enfocada y
capacidades del lenguaje y aritmética), conductuales (como dormir con los padres, estilos
parentales, percepción de problemas desde el punto de vista de los padres, participación
escolar) y sociales (como la implicación en el tiempo libre). Los tratamientos que se han
propuesto para la PC son la auto-monitorización (AM) y refuerzo de conducta alternativa
(RCA) y el centramiento en el funcionamiento del brazo en niños con parálisis cerebral
unilateral.

Palabras clave: parálisis cerebral (PC), edad escolar, calidad de vida.

Quality of life of children with cerebral palsy: a review study.

Abstract: In the following revision study, we have analyzed the different aspects of the
lives of subjects between 2 and 18 years old, suffering of cerebral palsy (CP). Here you
will be able to find the definition, classification, prevalence, comorbidity and diagnosis,
as well as the parameters of the quality of life of those affected by this disorder. We
analyze biological parameters (such as ambulation, sight, and stability), cognitive
parameters (such as the functioning of executive functions, on task behavior and language
abilities and arithmetics), behavioral parameters (such as co-sleeping, parenting styles,
parents’ perception of the problems, school participation) and social parameters (such as
the implication in their free time). Treatments proposed for the CP are the auto-
monitorization (AM) and focusing on the working of the arm on children with unilateral
CP.

Key words: cerebral palsy (CP), school age, quality of life.

1. INTRODUCCIÓN

La parálisis cerebral (PC) define un grupo de trastornos secundarios no progresivos que

implican restricción en la postura y movimiento, causado por un trastorno
neurodegenerativo debido a una lesión cerebral prenatal, perinatal o postnatal. Los
déficits motores frecuentemente relacionados con la parálisis cerebral son las
convulsiones y dificultades sensoriales. Además pueden aparecer otros déficits en: el
comportamiento, la esfera cognitiva, en la comunicación, la percepción (Stassola et al,
2017; Park, 2017), en el comportamiento, epilepsia y problemas musculares secundarios
(Park, 2017).

La CIE 10 la clasifica como un trastorno del neurodesarrollo y nos presenta los siguientes
subtipos: monoplejía o monoparesia (un solo miembro), hemiplejía o hemiparesia (uno
de los dos lados del cuerpo), diplejía o diparesia (la mitad inferior está más afectada que
la superior), diplejía superior (afectación de las extremidades superiores), paraplejía o
paraparesia (afectación de los miembros inferiores), triplejía o triparesia (se encuentran
afectados tres miembros), y tetraplejía, tetraparesia, cuadriplejía o cuadriparesia (los
cuatro miembros están afectados).

Entre estos, hemos encontrado que la hemiplejía, que se caracteriza por el patrón clínico
de deficiencia motora unilateral, es de los más comunes, siendo éste encontrado en un
tercio de los niños que sufren PC. Suele involucrar más las extremidades superiores, con
síntomas de espasticidad, debilidad y déficits sensoriales, así como la dificultad en la
planificación de la coordinación de movimientos precisos (Dong & Fong, 2014).

2. PREVALENCIA

De trastornos físicos en la niñez, la parálisis cerebral se considera una de las más comunes
con impacto para toda la vida (Pereira et al., 2016). La prevalencia de la PC es de
aproximadamente 1 a 3 por 1000 nacimientos en Europa (Keeratisiroj, 2015), pero otros
estudios indican que son 3 a 4 niños por 1000 nacimientos en dicho continente (Pereira
et al., 2016). Esta prevalencia aumenta entre 40 a 100 por 1000 nacimientos en niños
prematuros o de bajo peso, y pueden aumentar aún más. Los estudios muestran que la
prevalencia de PC es más baja en los Asiáticos que en los Europeos, pero las causas de
esto aún se desconocen (Keeratisiroj, 2015). La frecuencia de ese grupo de trastornos en
España es de 2 niños por 1000 nacidos, así que se puede decir que el total de personas
que sufren CP en el país son circa 120.000 personas (Confederación ASPACE, 2018). En
el mundo, la CP está presente en 17 millones de personas (Pereira et al., 2016).

Los niños con parálisis cerebral son frecuentemente descritos como niños con dificultades
de aprendizaje, poca motivación, participación limitada en actividades y poca
participación en actividades de clase. Además, debido a su patología, tienen limitaciones
en las funciones cognitivas y poca coordinación bimanual como consecuencia del control
del cuerpo (Stassolla et al. 2017).

3. COMORBILIDAD

Además del trastorno primario se puede dar la presencia de las siguientes problemáticas
(Confederación ASPACE, 2018):
- Retardo mental, con una incidencia del 30%
- Epilepsia, con una incidencia del 30%
 - Trastornos de aprendizaje
- Trastornos sensoriales: visuales, auditivos, propioceptivos.
- Trastornos depresivos
- Disfunciones motoras

4. DIAGNÓSTICO

Una de las causas del déficit está estrictamente relacionada con complicaciones que la
madre ha tenido durante el embarazo:
- Compromiso de la circulación placentaria que ocasiona hipoxia fetal.
- Las etapas de desarrollo intrauterino: la incidencia de parálisis cerebral se puede
asociar fuertemente con la edad gestacional; con ello se quiere decir que el retardo
del crecimiento intrauterino incrementa el riesgo de desarrollar PCI de 4 a 6 veces
(Shekelle et al, 2008 ). En caso de nacidos prematuros hay una incidencia de 1
cada 20 niños (Shekelle & Mohammed, 2003).

Para poder hacer un diagnóstico temprano de la enfermedad es fundamental evaluar el

desarrollo neurológico y social del niño. Anomalías en las áreas motoras gruesas y finas,
en el lenguaje, en la visión y en la socialización, así como dificultades cognitivas,
comportamentales y emocionales podrían ser signos de alerta que indican que es
necesario suministrar pruebas específicas. Además, las evaluaciones de la salud de niños
con PC generalmente están basadas en tests funcionales (para medir motricidad gruesa y
fina, por ejemplo) y no toman en consideración el estado psicológico para evaluar la
calidad de vida. Hay relación entre calidad de vida y tests funcionales, y son los
siguientes. En primer lugar, los tests de calidad de vida son un buen predictor para las
habilidades y posibles futuras dificultades de los niños. En segundo lugar, existe una
correlación moderada-fuerte entre dichos tests, lo cual podría diferenciar distintos grados
de gravedad y con más precisión teniendo en cuenta la salud (clínica y psicológica). En
tercer lugar, hay una correlación entre las puntuaciones de los tests, ventaja que se podría
usar para elaborar un test para medir ambos aspectos (Park, 2017).

También se han encontrado estudios sobre la ambulación entre niños tailandeses. Uno de
los principales objetivos del diagnóstico es asegurarse que el paciente es capaz de ambular
y cuidar de sí mismo. Siguiendo esto, se han encontrado los siguientes predictores
positivos para la ambulación: el tipo de de parálisis cerebral (diplejía espástica, hemiplejía
espástica, diskinesia, ataxia, hipotonía, y tipo mezclado), sentarse de forma independiente
a los 2 años, y comer de forma independiente. Estos predictores son usados para
desarrollar la puntuación clínica para predecir la futura habilidad para andar (Keeratisiroj,
2015).

5. CALIDAD DE VIDA

La gravedad de la PC se puede relacionar con una baja calidad de vida, la cual es definida
por el OMS (Organización Mundial de la Salud) como “la percepción que un individuo
tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en
los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas y/o sus
inquietudes” (Park, 2017).

La característica principal de la calidad de vida es la felicidad, que incluye constructos

como el placer, bienestar y satisfacción, que son difíciles de detectar entre individuos con
trastornos severos o profundos del desarrollo (Stassolla, 2017). La calidad de vida es
afectada por el ambiente físico, social y actitudinal, además de otras variables que se han
encontrado y que tienen una correlación positiva con la calidad de vida, que son el nivel
de GMFCS (Gross-Motor Function Classification System), el Cociente Intelectual, y el
tipo de enseñanza (Badia, 2015).

Dentro de la calidad de vida, vamos a hablar cómo afecta la CP a aspectos biológicos,

cognitivos y sociales.
En lo que aspectos biológicos confiere, se va a tratar sobre la vista, estabilidad y
ambulación.
En primer lugar, la vista. Los niños con parálisis están por detrás de sus compañeros por
impedimentos de habilidades visuo-espaciales, que retrasan su memorización de figuras
espaciales, y están presentes en un 60-70% de las personas con parálisis cerebral. Sin
embargo, el estudio sugiere que los niños con parálisis siguen un desarrollo parecido al
de sus iguales (Rooijen, Verhoeven, Steenbergen, 2015).

En segundo lugar, el equilibrio. Otra área que se ve afectada por la parálisis cerebral es el
desarrollo motor, el cual no suele ser apropiado en comparación con los individuos de
desarrollo típico, y esto es debido a que la PC conlleva movimientos funcionales
deteriorados, que a su vez conlleva un deterioro en el equilibrio funcional. Éste puede ser
medido por las escalas PBS (Pediatric Balance Scale) y BBS (Berg Balance Scale) que
son capaces de diagnosticar y diferenciar CP de niveles de gravedad del I al III tanto en
niños (desde cuatro años de edad) hasta adolescentes (Jantakat, 2014).

En cuanto a aspectos cognitivos, se va a hablar sobre las funciones ejecutivas.

Primeramente, las funciones ejecutivas son constructos psicológicos que se refieren a
habilidades cognitivas necesarias para actividades independientes, con propósito,
planificación, actualizarse, inhibirse y orientadas a metas. La parálisis cerebral tiene
riesgo de ir acompañada de déficit en funciones ejecutivas y un retraso en su desarrollo.
Los estudios con funciones ejecutivas en niños con parálisis cerebral severa con
dificultades motoras o del habla han visto que hay una reducción en memoria de trabajo,
baja habilidad de planificación, mayor impulsividad (Stadskleiv, Jahnsen, Tetzchner,
2016) y está asociada con trastornos en habilidades motoras, y por impedimentos en
sensación, comportamiento, cognición y más en concreto, hay problemas de aprendizaje
(Rooijen, Verhoeven, Steenbergen, 2015).
Una de las habilidades más afectadas es la conducta enfocada (on task behaviour). La
condición altera la percepción de la imagen, estatus y deseabilidad social negativamente,
y esto afecta a la calidad de vida (Stassola et al., 2017).

Dentro del aprendizaje, aquellas áreas más afectadas son las del lenguaje y aritméticas.
Se ha visto que los niños con parálisis cerebral tienen un retraso en la adquisición de la
habilidad de contar, subitizar y operaciones aritméticas simples (Rooijen, Verhoeven,
Steenbergen, 2015).

También se han tratado los aspectos sociales, tales como la implicación.

Primero, los sujetos con discapacidades tienen más problemas a la hora de implicarse en
actividades en su tiempo libre. Estudios anteriores han confirmado que a lo largo del
desarrollo los adolescentes, con parálisis cerebral se implican más en actividades pasivas
y solitarias y menos en pasatiempos activos con respecto a cuando fueron niños. Sin
embargo, se ha visto que el interés para las actividades que implican relaciones sociales
permanece lo mismo a lo largo de todo el periodo de desarrollo. Esto demuestra la
necesidad de promover estrategias de facilitación para la participación de los niños con
parálisis cerebral en pasatiempos sociales y activos. La UNICEF y otros estudios
concluyen que los niños con deshabilidad tienen derecho a oportunidades de inclusión, y
éstas tienen efectos positivos en su salud mental y el bienestar (Majnemer et al., 2015).

Se tratan también los aspectos conductuales, como dificultades de los niños desde el punto
de vista de los progenitores, dormir con los padres, el papel de los padres (estilos
parentales) para promover autonomía e implicación y participación escolar (school-
engagement).
En primer lugar, según investigaciones hechas por Mei et al. (2015), las principales
dificultades de los niños desde la percepción de los padres, están en los siguientes 4
dominios: dificultades en la misma interacción con los padres (por ej. los padres subrayan
que no tienen muchas posibilidades de elegir actividades); relaciones con personas
extrañas a la familia y dificultades para encontrar un lugar con las características
apropiadas; Actitudes negativas de los otros niños y Frustración. Por lo tanto, desde las
observaciones de los padres se puede ver que a pesar de las dificultades que encuentren
los hijos, éstos son implicados en diferentes actividades. Los padres dan más importancia
al dominio de la comunicación y cómo influye en la independencia de los hijos, de la
manera en que actúan y en las habilidades sociales. Este estudio sugiere que se promuevan
los programas de intervención de mejora de habilidades de comunicación e implicación
de los niños con PC para aumentar sus posibilidades.

En segundo lugar, hay estudios que han encontrado que es más habitual que los niños con
PC duerman más con sus padres que en en población normal (11.8% vs 7.9%
respectivamente, p=0.032). Esto es debido a que los niños con discapacidades motoras
causadas por parálisis cerebral experimentan mayores dificultades a la hora de dormir,
interviniendo diversos factores como ataques epilépticos, ayuda motora por parte de un
adulto o alimentación por sonda, además de otros factores personales como la edad
aglomeración en la vivienda, discapacidad visual grave y sueño patológico de acuerdo
con la SDSC (Jacquier & Newman, 2016).

En tercer lugar, los padres además tienen un papel clave en promover la autonomía y
participación de sus hijos en actividades del día a día. La involucración de los padres es
un factor predictor de la trayectoria escolar positiva. Es una influencia para promover más
o menos autonomía y participación en las actividades de los hijos. En un estudio, se ha
visto que cualquier estilo parental pese al grado de parálisis, reporta que el hijo tiene alto
grado de autonomía y alto nivel de participación escolar. Los padres suelen cambiar de
estilo parental dependiendo de las tareas. El estudio hipotetiza que la percepción de la
autonomía en la mayoría de los casos es alta porque los padres sobrevaloran el progreso
en comparación a los profesionales porque se tiene en cuenta cualquier progreso del hijo
(Pereira et al., 2016).

En cuarto lugar, la participación escolar (school-engagement) es un constructo

multidimensional y multifacético que contiene dimensiones interrelacionadas que ayudan
a mejorar el rendimiento educativo.

La participación es la involucración activa de individuos en dimensiones sociales,

funcionales y del bienestar. Requiere de la voluntad personal y capacidad autónoma de
asumir el control de participar en actividades escolares. Pero los niños con discapacidades
tienen dificultades en controlar actividades a solas por su bajo nivel de autonomía. En
concreto, en las discapacidades motoras, el grado de limitación corporal tiene más
influencia en la participación que el tipo. La participación escolar depende de la cantidad
y calidad de participación en actividades escolares, en especial para niños con
discapacidades porque la participación muestra cómo los estudiantes se identifican y
mueven en el contexto escolar. Pero se ve afectada por el absentismo en estos niños por
problemas de salud. Otros factores que influyen en la participación son la organización
espacial del contexto escolar, temas inherentes a su discapacidad y las expectativas de los
padres. Los niños con parálisis suelen presentar dificultades del aprendizaje, que no se
deben exclusivamente a limitaciones cognitivas sino que tienen afectadas ciertas áreas
del aprendizaje específicas como la aritmética y la lectura (Pereira et al., 2016).

6. TRATAMIENTOS

Por un lado, entre estrategias comportamentales para mejorar la conducta enfocada (on-
task behavior) y la calidad de vida de niños con déficits del desarrollo, hay 2 formas de
intervención. La primera es el refuerzo diferencial de conducta alternativa (RDA) que
consiste en eliminar un comportamiento problema ignorándolo y promover un
comportamiento alternative reforzándolo. La segunda, la auto-monitorización (AM)
consiste en que los participantes deben dar un rapport en dos columnas sobre si han
conseguido tener una conducta on-task. Se ha visto en un estudio que ambas estrategias
de intervención son útiles para aumenta on task behavior durante actividades académicas
en un ambiente escolar en 3 niños con PC y que habían consecuencias positivas (aumento
de felicidad) en todos los participantes. Se ha visto que los niños con PC prefieren AM
(Stassolla et al. 2017).

Por otro lado, un estudio conducido por Dong y Fong (2014) ha visto los efectos del
tratamiento “remind to move” en el funcionamiento del brazo en niños con parálisis
cerebral unilateral. Esta investigación fue de carácter comparativo, en el cual se asignaba
aleatoriamente a niños de 6 a 18 años en un grupo que recibiría este tratamiento y otros
actuarían como control. Aunque los resultados fueron positivos y se puede concluir que
“remind to move” es útil en la mejora del uso del brazo, se sigue sin saber qué efectos a
largo plazo puede tener.

7. FACTORES DE RIESGO

Entre los factores de riesgo de parálisis cerebral cabe destacar dos: el nacimiento
prematuro y el bajo peso del bebé.
El nacimiento prematuro puede ser definido desde la perspectiva médica como el parto
que ocurre antes de las 37 semanas de gestación y una de las consecuencias directamente
conectada con ese suceso es que el peso del nasciturus sea inferior a la media.
Según los estándares de la WHO (World Health Organization: Child Growth Standards,
2006) el peso se puede considerar entre los rangos de normalidad si supera los 2,500
gramos y mide más de 49 centímetros.

La probabilidad de sufrir del déficit presentado en el presente trabajo de revisión es mayor

propio en niños que por diferentes razones, la más probable de la cuales debida al
nacimiento prematuro, es el bajo peso. La diagnosis de parálisis cerebral realizada antes
del primero año de vida no tiene validez en el tiempo debido a la acción de mecanismos
como la maduración cerebral y otros mecanismos compensatorios.
Además las dificultades que el bebé presenta podrían ser debidas a otros factores, como
problemas musculares, mal funcionamiento de estructuras cerebrales o simplemente a la
natural variabilidad en los tiempos de aprendizaje motor y no causado por parálisis
cerebral.

Por otro lado, el diagnóstico realizado alrededor del segundo año de vida, es
medianamente probable que se confirme cuando el sujeto llegue a la edad escolar (nueve
años) y la gravedad del déficit es bastante elevado. En el caso de parálisis cerebral muy
grave la diagnosis siempre es confirmada a los nueve años (Korzeniewski at al. 2016).

8. OBJETIVOS

Atendiendo a la variedad de literatura sobre la parálisis cerebral, nuestro objetivo es

realizar una revisión teórica el foco de la cual es ahondar en la naturaleza de esta
patología, como afecta y qué tratamientos, centrándonos en niños de hasta 18 años, y
basándonos en 14 trabajos publicados recientemente.
9. MÉTODOS

Para realizar la búsqueda bibliográfica se emplearon las bases de datos: PsycINFO,

empleando las palabras clave: “palsy” y “school”, clasificado como ”neurological
disorders and brain damage”. Para acotar la búsqueda y obtener un número razonable de
resultados, restringimos la búsqueda con filtros como: fechas entre 2015 y 2018, revistas
científicas, estudio cuantitativo, edad 6-12 años, idioma: inglés.

De un total de 20 artículos, se eliminaron aquellos que:

- Los sujetos con parálisis cerebral tuviesen una media de edad superior a 18 años.
- Trataban del mismo tema y llegaba a las mismas conclusiones que otros artículos
que ya se han usado para la revisión.
- Fueran una revisión de un instrumento de evaluación
- Tratasen sobre trastornos que no tuvieran estrecha relación con la parálisis
cerebral (Como Niemann Pick tipo-C, Epilepsia)
- No fueran artículos científicos

Tras eliminar dichos artículos, nos quedamos con 14 artículos.

Palabras buscadas Base de datos Selección

+ 20, artículos encontrados

- 1, No artículo científico
- 3, No parálisis cerebral
Palsy + PsychINFO - 1, Información repetida
school age - 1, Edad media superior 18

Total 14 artículos utilizados

 10 . RESULTADOS CUADRO RESUMEN

En la Tabla 1 aparece reflejada toda la información de los 14 artículos seleccionados. Esta tabla incluye: a) los autores del estudio y el año de
publicación; b) datos sobre la muestra (tamaño, rango de edad y diagnóstico); c) los instrumentos de evaluación utilizados; d) el tipo de intervención y
duración de la misma; e) el diseño de la intervención; y f) los resultados obtenidos.

Autores N, diagnóstico y edad Instrumntos de Interve Diseño Resultados

(año) evaluación nción

Badia, N= padres de 206 niños y ECEQ, Análisis estadístico Los resultados muestran la
et al. adolescentes con Parálisis KIDSCREEN para determinar la relevancia de los niveles de
(2015) Cerebral de 8-18 años, de relación entre las GMFCS y CI para predecir la CdV
los cuales 55,8% eran características socio- y la importancia de las barreras
varones demográficas y la actitudinales en la predicción de la
CdV; y para CdV de niños con PC
determinar la
incidencia de las
diferentes barreras en
la CdV

Dong N= 12 niños de 6-18 años Revisión por los Tratami Los participantes Mejora significante en el uso de la
& con Parálisis Cerebral terapeutas ento de fueron aleatoriamente mano funcional y el nivel de
Fong, Unilateral ocupacionales indicaci asignados a 2 grupos. discapacidad en el brazo. No se
(2014) (OT) de la ones Un grupo recibió el encontraron efectos de arrastre.
escuela sensoria tratamiento durante 3
les semanas seguidas de 3
(sensor semanas de
y- tratamiento simulado.
cueing El otro grupo hizo
 treatme primero el simulado y
nt) después el de
indicaciones
sensoriales. Hubo un
periodo de 4 semanas
entre tratamientos.

Jacquie N= 245 niños con Cuestionario de Los cuestionarios Co-durmiendo es

r& problemas motores entre características fueron enviados por significativamente más común en
Newma 4-18 años (de los cuales demográficas, correo a los niños con PC que en población
n, 142 varones, 103 niñas) y SDSC participantes a ser normal
(2016) a 2891 de población rellenados por los
normal padres.

Jantakat N= 58 adolescentes entre PBS, BBS Se utilizó el test de Se encuentran diferencias entre las
et al., 12-18 años con niveles de Kruskal–Wallis para puntuaciones de BPS y BBS en los
(2014) I a IV de GMFCS-E&R comparar las medias distintos niveles de GMFCS-E&R.
de PBS y BBS de los Una diferencia significativa fue
distintos niveles del encontrada entre los niños con PC y
GMFCS-E&R. Para nivel III de GMFCS-E&R.
estudiar las diferencias
entre las puntuaciones
se utilizaron tests de
rango con signo de
Wilcoxon

Keerati N= 533 niños tailandeses Historial Estudio retrospectivo Los predictores positivos para la
siroj et de entre 2 y 18 años de médico; de cohortes. Los ambulación fueron parálisis
al., los cuales 186 tienen entrevista posibles predictores cerebral, sentarse
(2015) ambulación presencial, por fueron analizados con independientemente a los 2 años y
independiente, 71 tienen teléfono o mail; una regresión logística comer independientemente.
ambulación asistida, y observación de relación de
276 no tienen continuación ordinal
ambulación. multivariable.
Kozeis, escala de este estudio tiene el niños que sufren de parálisis
N., 52 chicos , 48 inteligencia objetivo de investigar cerebral pueden desarrollar
Panos, chicas ( 70 Wechsler- sobre la importancia problemas visivos que comportan
G. D., nacidos preescolar; de las habilidades dificultades del aprendizaje: dichas
Zafeirio prematuros, pruebas visuo-perceptuales y dificultades, cabe destacar, que no
u, D. I., entre la semanas oftalmólogas microsacadica de los dependen de un retraso mental o de
de 26-33, 29 de niños en relación con otros trastornos, si no que están
Gottrau ellos le sus capacidades de directamente relacionadas a
, P., & ha sido lectura. problemas de visión.
Gatziou diagnosticado:
fas, Z cuadriplejia
(2015) espástica,
diplejia,
Hemiplejia.
Entre los niños
que han
tenido una
gestación
completa:
cuadriplejía
espástica,
diplejía,
hemiplejía.
Korzeni 1105 niños prematuros o Riley Motor Estudio longitudinal 2,98 % de los niños a los que fue
ewski, nacidos con Problems El objetivo es detectada la condición de parálisis
S. J., peso <2000g Inventory establecer en cuál cerebral con discapacidades en los
Feldma período del desarrollo primeros años de vida, reciben el
n, J. F., es posible diagnosticar mismo diagnóstico en edad escolar
Lorenz, con un elevado nivel
J. M., de seguridad la
Pinto- parálisis cerebral
Martin,
J.,
Whitak
er, A.
H., &
Paneth,
N.
(2016)

Majne 38 niños (24 varones y 14 CAPE Describir cambios en Aún si los adolescentes con
mer et chicas) evaluados antes PAC la implicación en el parálisis cerebral son más
al., entre los 6-12 años y re- tiempo libre y en las implicados en actividades pasivas y
(2015) evaluados entre 12-19 preferencias sobre solitarias,el interés para las
años. Los sujetos fueron cómo emplearlo desde actividades sociales y que implican
elegidos entre niños que la edad escolar (6-12 acción no disminuye a lo largo del
no tenían una paralisis años) hacia la ciclo vital.
cerebral grave. adolescencia (12-19
años) en niños con
parálisis cerebral.
Mei et 30 padres de niños con Encuestas Investigar sobre la Lo que más parece ser importante
al., parálisis cerebral manera en la que los por los padres es el dominio de la
(2015) entre los 4 y los 9 años padres evalúan las comunicación y cómo esta influye
actividades y la sobre la independencia de los hijos ,
implicación de los la manera en la que actúan y en las
hijos con parálisis habilidades sociales.
cerebral.

Park, 71 niños entre los 6 y los Test para medir Promover la necesidad existe una relación entre los test que
(2017) 17 años aspectos de tomar en cuenta no miden aspectos funcionales y los
funcionales y sólo la condición para evaluar la calidad de vida.
test sobre la física de los niños con
cualidad de vida. parálisis cerebral si no
también el estado
psicológico para
evaluar la calidad de
vida de estos.
Rooijen, N= 56 sujetos de edad ENT-R Memoria de trabajo y motricidad
Verhoev media de 6 años DT= AWMA fina están relacionadas con
en, 0’61. Chicos= 37 Cuadrados de habilidades numéricas. No hay
Steenber Chicas=19 Corsi relación de éstas con habilidades
gen, CRPM lingüísticas. Más parálisis, más
(2016) Proficiencia de la dificultad cognitiva.
lengua holandesa
Contar usando el
software de
presentación
BBT
Stasolla N=3 WISC-IV, VABS Investig 3–5 Sesiones por día de Ambas estrategias eran útiles para
et al., Diagnosticados con Cámara para ación 10 minutos, 5 días a la aumentar conducta enfocada,
(2017) trastornos del desarrollo. grabar tuvo semana. aumentaba los índices de felicidad
Edades: 8, 9 y 10. lugar Intervalos entre durante las sesiones, los sujetos
Chicos = 3 durante sesiones de 15-20 siempre eligieron Auto-
Chicas = 0 8 meses minutos. Monitorización.
(incluye
ndo la
observac
ión 3
meses
tras la
finalizac
ión de la
interven
ción)
Stadskle N = 73 de los cuales WCST, Leiter-R Evaluaci Diseño transversal Las funciones ejecutivas tienen
iv, chicos= 34 y chicas= 39 ón desde comparando estructura unitara en niños con
Jahnsen Media de edad= 9, 10 enero información de 3 parálisis cerebral de edades
& Todos diagnosticados con 2013 – fuentes escolares.
Tetzchn parálisis cerebral con junio
er, varios grados de 2015
(2016) trastornos/dificultades del con 2
habla o motores citas
Pereira, N = 19 padres, de los Padres: Las No hubo seguimiento. Mayor dificultad motora no muestra
et al. cuales hombres=2 Grabadora entrevist un impacto de autonomía percibida.
(2016) mujeres= 17 media de Digital, as Todos los estilos parentales tienen
edad 42’22 y DT 8’8. Entrevista basada individu un alto compromiso escolar.
N = 19 niños de los cuales en Routine Based ales a Sobrevaloración de autonomía por
chicos = 9 y chicas = 10 Interview. padres parte de padres.
media de edad = 9’9 y DT Niños: (40’)
2. Todos diagnosticados cuestionario con
con parálisis cerebral. adaptado de inter-
Wang y jueces.
Holcombe para
adolescentes,
expediente
médico, GMFCS

Nota: AWMA: The Alloway Working Memory Assessment; BBS: Berg Balance Scale; BBT: Box Block Test; CRPM: Color Raven Progressive
Matrices; ECEQ: European Child Environment Questionnaire; ENT-R: Early Numeracy Test ReviseD; GMFCS: Gross-Motor Function Classification
System; Leiter-R: leiter international performance scale PBS: Pediatric Balance Scale; SDSC: Sleep Disturbance Sleep for Children; VABS: The
Vineland Adaptive Behavior Scales; WCST: The Wisconsin Card Sorting Test; WISC-IV: Wechsler Intelligence Scale for Children;

De todos los estudios que se incluyen en la revisión, todos se han realizado con sujetos cuyas edades oscilaban desde los 6 hasta los 18 años, en el caso
de que fueran pacientes con PC. También se han incluido como sujetos los padres ya que en varios estudios han proporcionado información sobre el
comportamiento de sus hijos (quienes tenían PC), como en los estudios de Mei et al., (2015).

Las implicaciones de PC en los niños tienen consecuencias sobretodo en la calidad de vida, en la que afectan a varias áreas. Los resultados muestran
que las áreas afectadas son las funciones ejecutivas, el aprendizaje, la vida social de los niños y adolescentes, algunas capacidades motrices, la vista, la
conducta enfocada y el aprendizaje.

.
11. DISCUSIÓN

La presente revisión tiene como propósito examinar las implicaciones que conlleva tener parálisis
cerebral.

En primer lugar, es importante destacar que un diagnóstico precoz puede llegar a ser muy eficaz si se
realiza a partir de los 2 años ya que se pueden realizar las intervenciones adecuadas. Además, después
de dicha edad es un diagnóstico eficaz, porque se confirman casi el 100% de la evaluación. Antes de
esta edad, se podría el correr de riesgo de detectar un falso positivo porque los déficits podrían estar
asociados a otros trastornos, un desfase en las fases del desarrollo o a otras causas. Además, se ha
detectado una relación significativa entre el nacimiento prematuro y la PC, es decir, cuanta menor
tiempo de gestación, mayor probabilidad de que el neonato padezca PC (Korzeniew, 2016). Otro
estudio muestra cómo diversos factores entre los cuales se encuentran el tipo de parálisis cerebral, el
hecho de que los niños sean capaces de sentarse y de comer de forma independiente a los dos años,
nos pueden indicar si el niño afectado tenga la capacidad de ambular y cuidar de sí mismo cuando
crezca (Keeratisiroj, 2015). Por último, para realizar un buen diagnóstico, se utilizan diversas escalas
entre las cuales se encuentran la PBS (Pediatric Balance Scale) y BBS (Berg Balance Scale), que
miden el nivel de gravedad según el GMFCS (Gross-Motor Function Classification System) y han
probado tener una alta fiabilidad y utilidad como herramienta (Jantakat, 2014).

En segundo, cabe decir que este trastorno se da con más frecuencia tanto junto con epilepsia como
junto con retraso mental, ambos con un 30% de incidencia. Además, presenta comorbilidad en menor
porcentaje con trastornos de aprendizaje, trastornos sensoriales, trastornos depresivos y disfunciones
motoras (CONFEDERACIÓN ASPACE, 2018).

Diversos trabajos dejan claro que afecta a la calidad de vida en general ya que los niños con parálisis
cerebral tienen déficits motores y problemas en ámbitos social y escolar (Park, 2017). Sin embargo,
se pueden delimitar las áreas concretas de la calidad de vida a la que afectan, siendo éstas las áreas
biológicas, cognitivas y sociales.

En la área cognitiva el déficit afecta a las funciones ejecutivas y al aprendizaje, como en el lenguaje
y aritmética (Rooijen, Verhoeven, Steenbergen, 2015). En la área social, se ven delimitados en la
participación ya que sus movimientos están muy restringidos (Majnemer et al., 2015). Varios estudios
analizados como el de Mei et al., (2015), han visto que los padres juegan un papel clave en la
participación de los hijos en actividades y de una trayectoria escolar positiva fomentando la
autonomía y la participación misma (Pereira et al., 2016).
También hay que destacar el área biológica, donde se ve afectada la vista, lo cual causa impedimentos
en habilidades visuo-espaciales, que retrasan la memorización de figuras espaciales, y están presentes
en un 60-70% de las personas con parálisis cerebral, aunque aun así tienen un desarrollo igual que
sus padres (Rooijen, Verhoeven, Steenbergen, 2015).

Como se puede observar, han sido encontrado un número reducido de tratamientos para las personas
con PC. Se han presentado solamente dos estudios que han tratado el tema, y han concluido que se
pueden aplicar tres posibles intervenciones. A pesar de estos tratamientos, se puede afirmar que la
PC no tiene, actualmente, una cura propiamente dicha: se pueden exclusivamente mejorar los
síntomas y, de consecuencia más o menos directa, se produce una mejora del nivel de calidad de vida
de estos pacientes. Una de las intervenciones es el refuerzo diferencial de conducta alternativa (RDA)
y la otra la auto-monitorización (AM). Otra, es el tratamiento llamado “remind to move” ha
demostrado ser eficaz en el grupo sobre el cual se realizó el estudio, sin embargo no se tiene muchas
pruebas acerca de los efectos a largo plazo.

Futuras investigaciones deberían estudiar cómo afecta la PC a rangos de edades más pequeños, y
analizar cómo influyen los distintos factores a dichos rangos.

12. SUGERENCIAS

Se recomienda que las progenitoras sigan las recomendaciones psico-médicas para tener un embarazo
sano y disminuir cualquier trastorno relacionado con él. Este cuidado debe ser mayor sobretodo en el
caso de mujeres que padezcan problemas fisiológicos que puedan afectar al desarrollo normal del
feto.
En lo que el tratamiento confiere, se sugiere que se investiguen los efectos de las técnicas de
neurofeedback y qué efectos pueden tener sobre los niños con CP porque es un área poco investigada.
Se pueden también fomentar los programas de intervención trabajando con los padres para que éstos
conozcan más y mejor las posibilidades de sus hijos, maneras de aumentar su participación como
académica o social, y que los hijos puedan tener mayor independencia.

13. REFERENCIAS.

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