13.8.

Calidad de Vida en la Enfermedad de Alzheimer (ADRQL)

Instrucciones para el entrevistador. Leer las siguientes instrucciones al entrevistado: Antes de empezar el cuestionario sobre calidad de vida, le voy a leer algunas instrucciones. Calidad de vida quiere decir cmo alguien se siente en diferentes reas de su vida. Para indagar acerca de la calidad de vida, generalmente se pregunta a las personas que contesten preguntas acerca de ellos mismos. Debido a los efectos de la demencia, es difcil preguntar a las personas con esta enfermedad preguntas acerca de sus propias vidas. En su lugar, este cuestionario ha sido desarrollado para que pueda ser contestado por alguien que pasa tiempo y cuida de una persona con demencia. Hay varias reas que envuelven la calidad de vida de una persona. Yo le voy a describir cada rea y leer las afirmaciones que la configuran. Mientras yo leo cada afirmacin, por favor piense acerca del Sr./Sra. ________________________________________ y si la afirmacin le describe en las ltimas 2 semanas. Si usted est de acuerdo en que la afirmacin describe al Sr./Sra. ________________________________________ en las ltimas 2 semanas, por favor conteste que est de acuerdo. Si usted no est de acuerdo porque la afirmacin no describe al Sr./Sra. ________________________________________________ en las ltimas 2 semanas, por favor conteste que est en desacuerdo. Permtame darle un ejemplo. Yo le podra leer la afirmacin El Sr./Sra. ________________________________________________ no responde a su propio nombre. Si esta afirmacin describe al Sr./Sra. _______________________________________________ en las ltimas 2 semanas usted debera decir de acuerdo. Si la afirmacin El Sr./Sra. ___________________________________ no responde a su propio nombre, no le describe en las ltimas 2 semanas, usted debera contestar desacuerdo. Tiene usted alguna pregunta? Voy a empezar el cuestionario ahora. Por favor, dgame si usted quiere que le hable ms alto, ms bajo, que le repita alguna afirmacin o que pare para que pueda pensar acerca de ella. Adems, hgame saber si usted quiere que le repase las instrucciones.

RELACIONES CON OTRAS PERSONAS

Estas afirmaciones se refieren a la relacin y la forma de estar con otras personas. Despus de cada afirmacin, por favor conteste de acuerdo si la afirmacin describe al Sr./Sra. ________________________________________ en las ltimas 2 semanas, y desacuerdo si no lo hace. El entrevistador debe marcar con una X la columna apropiada De acuerdo 1. l/ella sonre o se re cuando est alrededor de otras personas 2. l/ella no pone atencin a la presencia de otros 3. l/ella podra estar alrededor de otras personas 4. l/ella busca el contacto con otros saludando a las personas o unindose a las conversaciones 5. l/ella habla con las personas 6. l/ella toca o permite que le toquen como dar la mano, abrazar, besar o dar palmadas 7. l/ella puede ser confortado o tranquilizado por otros 8. l/ella no est a gusto con extraos o personas que no reconoce 9. l/ella reacciona con placer ante las mascotas o los nios pequeos 10. l/ella habla por telfono con la gente 11. l/ella se molesta o se enfada cuando se acerca otra persona 12. l/ella empuja, se agarra o pega a otras personas Desacuerdo

13. Instrumentos de evaluacin de la calidad de vida relacionada con la salud

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13.8. Calidad de Vida en la Enfermedad de Alzheimer (ADRQL)

IDENTIDAD PERSONAL Y DE PERSONAS IMPORTANTES

Estas afirmaciones se refieren a la identidad especial de la persona y a sus relaciones relevantes. Despus de cada afirmacin, por favor, conteste de acuerdo si la afirmacin describe al Sr./Sra. _______________________________________________ en las ltimas 2 semanas, y desacuerdo si no lo hace. El entrevistador debe marcar con una X la columna apropiada De acuerdo 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. l/ella habla o todava hace cosas relacionadas con su trabajo previo o sus actividades diarias l/ella se da cuenta de su puesto en la familia como ser marido/mujer, padre/madre, abuelo/a l/ella hace o da su opinin en las actividades rutinarias de la vida diaria como qu llevar puesto, qu comer, o dnde sentarse l/ella se molesta por sus limitaciones personales tales como olvidos, prdida de cosas o confundirse en lugares familiares l/ella se interesa por los acontecimientos, lugares o hbitos de su pasado tales como viejos amigos, antiguas residencias ir a la iglesia, rezar l/ella no responde a su propio nombre l/ella no expresa creencias, actitudes o prejuicios que siempre haba tenido l/ella indica s o no con gestos, cabeceando o hablando Desacuerdo

CONDUCTAS ESTRESANTES
Estas afirmaciones se refieren a diferentes tipos de conducta en las ltimas 2 semanas. Despus de cada afirmacin, por favor conteste de acuerdo si la afirmacin describe al Sr./Sra. _______________________________________________ en las ltimas 2 semanas, y desacuerdo si no lo hace. El entrevistador debe marcar con una X la columna apropiada De acuerdo 1. l/ella sonre, se re o est alegre 2. l/ella aprieta, entrelaza o retuerce sus manos 3. l/ella lanza, golpea, da patadas o tira objetos 4. l/ella grita, chilla, maldice o hace acusaciones 5. l/ella se encierra, hace barricadas en su habitacin, casa o apartamento 6. l/ella se irrita o se enfada con facilidad 7. l/ella dice que se quiere morir 8. l/ella grita, gime o frunce el ceo 9. l/ella muestra placer 10. l/ella est inquieto/a, nervioso/a, o repite acciones tales como mecerse, pasear de un lado a otro, o golpearse contra las paredes 11. l/ella se resiste a ser ayudado/a de diferentes formas tales como al vestirse, comer, baarse o rehusando moverse 12. l/ella se pega a otras personas o las sigue 13. l/ella parece estar contento/a o satisfecho/a 14. l/ella habla sobre sentirse enfermo, tener dolor o estar resfriado 15. l/ella muestra sentido del humor Desacuerdo

13. Instrumentos de evaluacin de la calidad de vida relacionada con la salud

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13.8. Calidad de Vida en la Enfermedad de Alzheimer (ADRQL)

ACTIVIDADES COTIDIANAS
Estas afirmaciones se refieren a las actividades habituales en las ltimas 2 semanas. Despus de cada afirmacin, por favor conteste de acuerdo si la afirmacin describe al Sr./Sra. _______________________________________________ en las ltimas 2 semanas, y desacuerdo si no lo hace. El entrevistador debe marcar con una X la columna apropiada De acuerdo 1. 2. 3. 4. 5. l/ella disfruta haciendo actividades solo/a tales como escuchar msica o ver televisin l/ella no participa en actividades que sola disfrutar incluso cuando se le anima para que tome parte l/ella se sienta tranquilamente y parece disfrutar las actividades de otros incluso cuando no participa activamente l/ella no muestras signos de placer o disfrute cuando participa en actividades en su tiempo libre o de recreo l/ella est adormilado/a y no hace nada la mayor parte del tiempo Desacuerdo

COMPORTAMIENTO EN EL LUGAR DE RESIDENCIA

Las ltimas afirmaciones se refieren a la conducta de una persona en su medio ambiente. Despus de cada afirmacin, por favor conteste de acuerdo si la afirmacin describe al Sr./Sra. _______________________________________________ en las ltimas 2 semanas, y desacuerdo si no lo hace. El entrevistador debe marcar con una X la columna apropiada De acuerdo 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. l/ella disfruta o se calma con sus posesiones y pertenencias l/ella habla de sentirse inseguro/a o de que sus pertenencias no estn seguras l/ella se molesta o est inquieto/a cuando est en otro lugar diferente al que vive l/ella hace intentos repetidos de salir l/ella se enfada o est inquieto/a en el sitio donde vive l/ella se siente confortable movindose por donde vive l/ella habla de querer salir o ir a casa Desacuerdo

Esto concluye el cuestionario. Muchas gracias por su ayuda.

13. Instrumentos de evaluacin de la calidad de vida relacionada con la salud

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