AUTODETERMINACION Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL.

MGTR. ELYANA MARIA GUTIERREZ.

Que es discapacidad? Son todas esas características físicas, ambientales, mentales, sociales,
gubernamentales, que impiden que una persona lleve una vida normal. Recuerdo el termino
porque de esto parte la concepción absoluta de que no es una enfermedad si no una condición
que puede padecerse a lo largo de la vida, por accidente por vejez etc.

Hablo de esto para poder introducir el termino de autonomía, cuando se tiene discapacidad y más
en estos tiempos, siempre se piensa en la palabra discapacidad como algo que no puede curarse,
algo que te enferma, algo que te hace ser diferente y no es así, la discapacidad no es una
enfermedad como ya lo mencione, es una condición que puede llegar y así como puede llegar se
puede convertir en un estilo de vida, no necesariamente hay que pensar en rehabilitaciones y en
curas, la discapacidad es vivir con aquella condiciones que te impiden desarrollar la vida normal,
no me gusta la palabra, pero así la utilizan las personas que suelen referirse a las cosas que suelen
hacer las personas con discapacidad. Nosotros aquí intentamos, en comunidad, una comunidad
pequeña de 20 estudiantes entre los 6 y los 30 años logren esa independencia que tanto necesitan
en el hogar para que sean vistos de manera diferente. Por la experiencia y por todo lo que ha
pasado en los últimos años en la fundación no hemos dado cuenta que la primera comunidad que
excluye es la familia, no lo hacen por malos o por que no se enteren sus familiares de que están
enfermos lo hacen más que todo por sobreprotección por miedo o por falta de información,
porque se muestra la persona con discapacidad con un panorama funesto una persona que va a
depender física y mentalmente y que hay que cuidar y que no se le permite vivir plenamente, no
se le permite elegir plenamente, no le permite ir a escuelas generales a menos de que la familia
tenga que hacer un monto de cosas, para que la escuela regular cumpla con su deber. En Colombia
recientemente se modificó un artículo en donde se habla de la cuota de discapacidad en los
colegios, es decir, todo colegio público y privado debe recibir estudiantes con algún tipo de
discapacidad pero no lo hacer, es decir, lo reciben pero no hay un docente que se ocupe
directamente de los procesos del chico con discapacidad, cuáles son esos procesos evaluaciones
diferenciadas, tutorías especiales, dice el decreto que si el educador no lo sabe debe preguntarle
a su coordinador, si el coordinador no lo sabe debe preguntarle al rector y que si el rector no lo
sabe debe de preguntarle al icfes que es como el ente gubernamental que nos rige en cuestión de
educación. Entonces segregan estos muchachos cuando ya han superar el modelo médico
rehabilitador, cuando ya les dice el médico, todo lo que se podía lograr con terapias físicas,
ocupacionales, y el lenguaje y un coctel que llamo yo de rehabilitación, les dicen hay que buscar la
escolarización formal pero el 80 % de las familias no la busca, por miedo, miedo al bulling, miedo
al estigma, miedo a que los chicos permanezcan en el aula únicamente pintando cuaderno de
colores por que el docente no tiene tiempo para hacer un currículo especializado para ese
estudiante. Entonces hablamos en este momento de autonomía como la necesidad que tiene la
persona con discapacidad, no solo la necesidad es un derecho pleno, la personas con discapacidad
puede desarrollarse como persona, la persona con discapacidad tiene derecho sexuales y
reproductivos que no se están respetando.

Hace poco las interdicciones se suspendieron o ya no se aplica o hay otra figura, pero sigue
habiendo una vulneración de derechos para esta comunidad ya que su familia su tutor, su curador
es quien decide incluso que vestido se va a poner. Ustedes que me están escuchando dirán, pero
Eliana como hace una persona con discapacidad y su familia, para soltarlo así al mundo real si
estamos hablando de estigma, es un proceso, es un proceso de educación de cual estamos crudos
a nivel de sociedad, las personas con discapacidad no necesitan sitios para discapacitados
necesitan incluirse en todos los ámbitos, necesitan incluirse familiarmente, necesitan incluirse con
los vecinos intentar que ellos lleven una vida normal para tratar de desaparecer ese estigma que
los ha cubierto a través de los años. Hablo de autonomía en primera instancia como la necesidad
de adquirir conductas adaptativas, dichas conductas adaptativas logran que la persona con
discapacidad empiece a verse como ser independiente, cuáles son esas conductas adaptativas que
nosotros proponemos, comer solos, controlar esfínteres, ir al baño solos, todos los protocolos de
bioseguridad y de cuidado personal, socializar, expresar sus sentimientos, que me gusta, que me
produce dolor, que me produce miedo, este último utilizado por nosotros para prevenir el abuso
sexual. Esta autonomía cuando se logran estas cosas para las personas que no tenemos
discapacidad pasan desapercibidas en incluso los hacemos en el día a día de manera rápida y sin
ser conscientes de cada acto a ellos le proporciona la posibilidad de no depender exclusivamente,
de su familia, del cuidador para establecerse en su lugar de vivienda o en su lugar de estudio o en
su lugar de trabajo que sería como el fin último de este proceso, cuando se adquieren dichas
conductas adaptativas es importante que la persona con discapacidad empiece a auto
determinarse, el termino auto determinación pensado desde la filosofía hablo de gion de Kant de
los contemporáneos que hablan de ese ser casi perfecto que tiene la potestad de decidir por sí
mismo, decidir sus gobernantes, emplearse en lo que él quiera y ser útil para la sociedad, entonces
ahí es donde está el término que genera incomodidad para mí, no es ser humano entonces aquel
sujeto que no puede valerse por sí solo o que no puede decidir por sí solo o que no puede elegir
sus gobernantes, como se le llama entonces a esa persona, no es humano no es ser humano
entonces este proceso de incluccion social con las personas de discapacidad va de manera lenta,
casi que las personas que se sensibilizan con el tema de la discapacidad son aquella familias que
tiene un miembro en su familia con discapacidad o que tiene a una persona cercana con
discapacidad y que puede interactuar con esa persona y que sabe cómo desenvolverse en
diferentes situaciones y casi que aprende a convivir con esas situaciones. Desgraciadamente o
afortunadamente no sé, toda la familia tiene una persona con discapacidad cerca, en mi caso
puedo decir que afortunadamente tengo muchas personas con discapacidad cerca, porque lo que
se aprende de ellos pasa der ser la frase romántica de que son ángeles o enviados del cielo para
ayudarnos, pasa de largo esa frase porque realmente son seres especiales no por su condición de
discapacidad si no por la manera que mirar el mundo, por la fortaleza que tiene para superar
muchas de las enfermedades que están adheridas a la discapacidad , entonces cuando esa persona
logra empezar a entender que puede auto determinarse es cuando puede es cuando él se
reconoce así mismo como persona con discapacidad como un apersona grandiosa que puede
tener un proyecto de vida, que puede realizarlo y que en ese momento cuando ya se ha agotado el
modelo médico rehabilitador puede dar el siguiente paso y es pensar únicamente en las
habilidades que él tiene en sus gustos, en sus preferencia , y la familia y el sociedad estamos en la
obligación de apoyar esta población. Hay muchas cosas que pasan en la vida cotidiana incluso uno
las observa y opina con total desconocimiento de lo que realmente está pasando a que refiero, en
Medellin Colombia, por ejemplo, si usted ve una mama o una señora contándoles los escalones a
su hijo, muy seguramente ese chico tiene autismo y necesita esa rutina de conteo para debe subir
hasta la plataforma para tomar el tren. Cuando se ve un chico en un centro comercial, haciendo
una pataleta, revolcándose en el suelo, llorando desesperadamente, la mayoría de la gente lo
señala y señala a la mama o al cuidar como aquella persona alcahueta, ciertos se atreven a opinar
que en su caso un chico no haría un show, pues puede ser un caso con dificultades, con autismo o
con algún otro síndrome que no le permite estar en un lugar tan espacioso y con tanta gente y con
tanta estimulación visual y auditiva. Entonces a la sociedad en general nos hace mucha falta
aprender sobre discapacidad. No solamente por cultura general si no porque ha incrementado en
los últimos años el porcentaje de personas con discapacidad en el mundo y no son solo personas
que la adquieren de manera congénita, son personas que la adquieren a través de su vida ´por
enfermedad, y ahora que estamos en pandemia muchas personas que han quedado con
discapacidades después de superar la muerte con dicha enfermedad. Entonces cuando el individuo
con discapacidad tiene la oportunidad, de que se enseñe que se auto determine que se sienta que
se empodere como persona con discapacidad, como persona que puede lograr aquello que se
proponga ahí es donde ese empoderamiento va a contagiar a la persona que están a su alrededor.
Desgraciadamente se miran los esfuerzos y lo que logran las personas con discapacidad como
hazañas casi que se felicita a la persona por que logro, se habla mucho de bueno y yo que soy
completa, y yo que no hago nada, siendo completo, es de respetar y no solamente es de
acompañar esos procesos sin necesidad de ser un familiar o unas personas cercanas. Entonces
cuando se llega a ese punto de autonomía se puede llegar al punto de autodeterminación sería
maravilloso que las personas entendieran el significado de la palabra autodeterminación para
personas sin discapacidad, pero lo importante que representa tener auto determinación en la
discapacidad. Muchas personas se preguntarán que pasa entonces con las personas con
discapacidad que están postradas en cama o que tiene una lesión que nos les permite caminar, no
les permite hablar o tiene una discapacidad sensorial, dichas personas también tiene el derecho de
tener un poco de autonomía de la autodeterminación dependiendo del grado de discapacidad se
procura la calidad de vida para ellos, para que puedan llevar una vida digna. Es muy común en
estos tiempos que los hogares ya no tengan un miembro humano, ya todos tiene gato un perro y
no quieren adoptar seres humanos que por que los seres humanos cada vez estamos en
decadencia y no estamos entendiendo el valor de la raza humana, bueno piense ustedes en qué
posición está el individuo con discapacidad porque su familia no ha superado de manera correcta
las etapas del duelo y lo tiene muy bien cuidado pero sentado en una silla sin la oportunidad de
salir y descubrir que puede lograr en el momento. Entonces luego de esta explicación, les cuento
que, si es posible enseñar y lograr la autonomía y la auto determinación y que debe empezarse
desde el hogar desde los primeros meses del infante, cuando él está descubriendo el mundo, no lo
castre papa no lo castre mama, enséñele todo lo que a él lo pueda estimular y le puede enseñar el
mundo, él no es un ángel, él no es un pobrecito, él no es una porcelana, él no es una persona que
hay que cuidar el resto de la vida, si hay que acompañarlo, si hay que esta con él, pero hay que
permitirle un poco más de libertad, en la medida que esa persona con discapacidad crezca en un
ambiente de inclusión en donde se acepte la diferencia, que los incentiven otro tipo de actividades
y se deje de lado pensar que no puede tener una pareja, que no pueden tomar decisiones, como
tener relaciones sexuales, como tener o tener hijos, ahora las mamas esterilizan las hijas desde los
10-12 años para que no vallan a tener hijos o siempre están pensando en un abuso sexual. No
sería más importante enseñar esa autonomía, y al enseñar esa autonomía ella entender que su
cuerpo es sagrado que nadie tiene derecho a tocarlo y que ella solo decide quién puede hacerlo,
muchos dirán y bueno donde está el criterio, donde esta esa capacidad de pensar, de cómo tomar
decisiones y cómo hacerlo eso también se puede aprender con un proceso adecuado, seria
maravillosos que se pudiera hablar de este proceso en el aula de clase ordinario, pero estamos
todavía muy lejos de que la planta docente pueda llegar a este punto ya que el sistema no lo
permite. Si tu tiene como docente 40 alumnos y solo 1 con necesidades educativas especiales,
como pedirle a ese docente que saque tiempo para informase sobre el diagnóstico del estudiante,
hacer las evaluaciones diferenciadas que no son un resumen de las evaluaciones del resto, son la
evaluación que le permite medir aquello que ella ha preparado y que lo ha enseñado, entonces
por ahora nos tenemos que conformar con sitios como lugar incluimos, en donde intentamos que
las familias comiencen a entender que los chicos tiene una vida propia, y que pueden construir un
proyecto de vida porque ellos no va a durar toda la vida, por que ellos en algún momento se va a
ir, y así provean económicamente un sustento para ellos para el resto de la vida, si ellos no
adquieren autonomía y auto determinación muy seguramente serán una carga para el cuidador
que quede a cargo de ellos al fallecer los padres. Entonces sin más preámbulo los invito a pensar
en la persona con discapacidad no como una persona enferma si no como una persona común y
corriente que tiene deseos, que tiene apetito sexual, que quiere decidir, que quiere ser feliz, que
quiere ir a una fiesta, que quiere estudiar, basta ya, que las personas con discapacidad intelectual
no pueden lograr pasar años escolares, tenemos que cambiar la manera de enseñar, no solamente
aprender a leer y a escribir significa aprender a leer y escribir también se puede escuchar y
comprender lo que se está escuchando escuchando y aplicarlo a la vida propia. Esa es una muy
buena manera para que las personas con discapacidad intelectual sepan que es aprender a lecto
escribir.