Curso inicial para auxiliares

“La persona con discapacidad”

 Concepción de discapacidad
 Modelos / Paradigmas: Paradigma del déficit vs Paradigma de la
diferencia
 Apoyos
 Familia

A lo largo de la historia el concepto de discapacidad y el modelo de atención

han ido evolucionando.
La primera aproximación a la atención de las PCDI partió del modelo médico,
creándose los primeros hospitales donde eran atendidas en las áreas de
salud, higiene y cuidados básicos.

A éste modelo le sigue el que centra su atención en la educación de

habilidades a través de equipos multiprofesionales. Se piensan los
tratamientos desde la rehabilitación, desde la educación, desde la pedagogía,
centrando los recursos en el déficits de las personas en lo que no tiene, en lo
que no puede, en lo que le falta.
Hasta ese momento se identifican las necesidades de las personas, se
identifican los déficits y son los profesionales los que con esa mirada, deciden
las intervenciones, que buscan disminuir, “curar” la discapacidad.
Desde ésta perspectiva, lo que se planifican son los servicios, y las
intervenciones están ligadas a los profesionales destinados a las
intervenciones, a los recursos (financieros, edilicios, etc.) de los que se
dispone.

Posteriormente con el surgimiento de conceptos como el de normalización,

autodeterminación, inclusión social. Que sumados al conocimiento de los
derechos de las personas con discapacidad, se produce un cambio de
paradigma. Esto se construye sobre la importancia de la persona como
protagonista de su vida, de sus derechos, de sus preferencias, de sus sueños y
sobre todo del derecho a que cada una de las personas con discapacidad
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pueda controlar y dar forma a su propia vida. Se identifica el déficit, pero

también las fortalezas de las personas con discapacidad. El protagonista de
éste proceso es la persona con discapacidad y se diseñan los apoyos para que
la persona sea participe y causante de su propia vida.

Según la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

(Ley 26.378) “la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de
la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la
actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la
sociedad, en igualdad de condiciones con las demás".
Las personas con discapacidad intelectual que, al igual que los demás seres
humanos, tienen derechos básicos y libertades fundamentales que están
consagradas en diversas convenciones, declaraciones, normas y estándares
internacionales existentes
Esta población ha sido frecuentemente excluida de la toma de decisiones
sobre sus derechos fundamentales, su salud y su bienestar y que las leyes
concernientes a la incapacidad jurídica se han usado históricamente para
negar su derecho a tomar decisiones.

Existe un modelo social de la discapacidad que establece que la PCD debe ser
tratada como sujeto de derechos, con igual dignidad y valor que las demás, y
que es obligación del Estado reconocer su titularidad en todos los derechos,
pero también, fundamentalmente, su capacidad plena de ejercerlos por sí
misma.
El art. 12 de la CDPD consagra específicamente el derecho a la capacidad
jurídica, plasmando en norma jurídica el modelo social de la discapacidad y
transformando en realidad el paradigma de la PCD como sujeto pleno de
derecho y no como objeto de protección.
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Paradigmas en Discapacidad:

¿Qué es un paradigma?

Estructura de pensamiento que condiciona como vemos el mundo y a las

personas. Son el supuesto de qué es el mundo y qué es el hombre. Según el
paradigma en el que estemos inmersos determinarán nuestras acciones.

Organiza el pensamiento y las prácticas con personas con discapacidad.

Ej.: si veo a una persona discapacitada como “chico” mis intervenciones

estarán diseñas para un chico. O si veo a una persona con discapacidad como
“enfermo” mis intervenciones estarán guiadas a curar la enfermedad.

Dos paradigmas organizan el pensamiento y las prácticas con personas con

discapacidad:

 Paradigma del déficit

 Paradigma de la diferencia

Durante bastante tiempo el modelo de servicio para personas con

discapacidad estaba determinada por el modelo médico, centrándose en el
déficit de la persona, en lo que a la persona le falta, entonces los servicios y
los recursos estaban destinados a querer subsanar la discapacidad, curarla y
por supuesto en este paradigma la persona no es el centro sino su déficit.

Luego evolucionó (junto con los conceptos de normalización, inclusión,

derechos etc.) hacia el modelo social de la discapacidad.
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Paradigma del déficit Paradigma de la diferencia

Compensar, reemplazar, dar lo que Dar apoyos, durante algún tiempo en
falta. determinadas áreas. Para que
tengan la vida que ellos quieran
tener
Escencializa la falta, uno es su Identificar a las personas con lo que
discapacidad y no una persona. “…él pueden, pudieron y podrán con
es un síndrome de Down…”. apoyos.
Habilidades adaptativas plafonadas. Habilidades adaptativas ampliadas
(por medio de apoyos)
Calidad de vida pre-fijada Calidad de vida mejorada
Dependencia eternizada Dependencia limitada en el tiempo
Discapacidad sustancializada Discapacidad funcionalizada.
Protagonismo: los especialistas Protagonismo: La persona o quienes
más lo conocen.
Discapacidad: Problema Discapacidad: problema social-
individual/privado/sanitario colectivo
El tratamiento médico, la La acción social y la integración
rehabilitación como centro
Se adapta la persona a su Se adaptan los ambientes a las
discapacidad personas
El cuidado y la cura como la La promoción de los derechos
intervención más importante humanos.
¿Que se registra?: las desviaciones de Los prejuicios, la discriminación, el
la norma, los síntomas. incumplimiento de los derechos.
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El Paradigma de la diferencia permite reemplazar la estigmatización médica

por modos de intervención en los cuales:

 La propia persona con discapacidad intelectual, su familia y sus vecinos

tienen un lugar protagónico: el centro de la gestión y de la modificación
no es ocupado por los profesionales.
 Los abordajes se realizan a partir de recursos existentes.
 Las intervenciones se determinan por las necesidades e intereses de la
persona con discapacidad intelectual.

Apoyos:
Es la modalidad de intervención principal dentro del paradigma de la
diferencia.
Es un puente entre las capacidades y limitaciones de la persona y las
capacidades y limitaciones del ambiente
Es un instrumento: Para lograr objetivos con un individuo
Es un vínculo: que conduce a esos fines, una conexión vital
Y debe estar planificado si se quieren obtener logros relevantes.

Está implícita la idea de que lo que puede hacer una persona con ayuda hoy,
mañana lo podrá hacer por sí mismo. El apoyo es el nexo entre estas dos
etapas.

Familia:
El proceso de internación de una persona con discapacidad a una institución
lleva consigo una serie de fenómenos que debemos tener muy en claro para
entender posibles situaciones que se puedan dar cuando nos relacionemos
con sus familiares. Aparte de una serie de duelos que atraviesan también se
produce una gran trasformación de un funcionamiento y organización
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familiar que en la mayoría de los casos se mantuvo sin modificaciones por

mucho tiempo
¿Qué es una familia?: Una familia es un sistema organizado donde cada
integrante posee un rol y una posición jerárquica y una interdependencia de
unos con otros. Uno es en función de los otros. Una es madre por que posee
hijos con quien puede ejercer mi rol, uno es hijo por que posee a quienes
delegar la función de criarlo, etc., etc.,. Es decir que la familia es un conjunto
de elementos que se relacionan entre si y que si un elemento varía o modifica
su funcionamiento, cambia el funcionamiento de todo el sistema en mayor o
en menor medida.

¿Por qué una internación puede convertirse en una situación conflictiva?

Otra característica de los sistemas familiares es la “Homeostasis”, que es un
fenómeno o fuerza que pugna por que el sistema no cambie. Es decir que las
familias por lo general son resistentes a los cambios. Esto no solo pasa con la
internación de las PCD, pasa también cuando se producen crisis familiares
como por ejemplo., en los momentos en que los hijos se van de la casa o
comienzan a tener mayor autonomía, o cuando los padres se hacen ancianos
y son los hijos los que de ahora en mas, deben cuidarlos.
Está resistencia a los cambios puede generar varias cosas:
No dejar crecer a los hijos, de manera consiente (como castigar o juzgar
negativamente los intentos de crecimiento o de independencia, haciendo
sentir culpable a aquel que quiere crecer.) o inconscientemente (no
responsabilizándolos y no dar confianza para que asuman roles adultos o
generar dependencia económica).
Las familias tienden a no cambiar, a mantener el equilibrio, pero esto no
significa que el fenómeno sea saludable. Un ejemplo extremo de esto es el de
una madre que necesita (para su equilibrio psico-emocional) ver a su hijo
enfermo (real o ilusoriamente) para poder cuidarlo y sentirse útil, porque no
posee los recursos para ejercer su rol de madre desde otro lugar. Entonces si
ve que su hijo sana, el sistema entra en crisis perdiendo el equilibrio
generando que la madre ya no posea razón de ser en este mundo.
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Ingreso de la PDC a la institución

Cuando una PCD ingresa a la institución la familia debe reorganizarse , puede

que una madre se quede sin a quien cuidar, que una pareja de padres que se
deben reencontrar como pareja después de muchos años ya que su relación
siempre fue en función de la atención a la persona PCD, etc. Es un momento
de crisis que según los recursos que la familia tenga podrán superarlo de
manera saludable o no, presentando diferentes niveles de resistencia al
cambio y dificultades para atravesar diversos duelos.
Por tal motivo es de esperarse que los familiares (sobre todo en los primeros
días de internación):
 Llamen reiteradas veces al hogar para preguntar cómo está su hijo.
 Presenten un alto nivel de ansiedad y se quejen de la atención.
 Realicen intentos de “soborno” al personal asistente par que su familiar
tenga un trato privilegiado.
 Que observen que su hijo está mal y triste cuando en realidad es todo
lo contrario (quizás por proyección o por necesidad de sentirse
indispensable para su hijo).
 Desapego repentino.
 Sentimientos de culpa por “traición” a mandatos familiares, (los cuales
muchas veces son proyectados hacia el personal).
 Intento de trasgresión de normas institucionales.
 Comunicación inadecuada y por fuera de los canales adecuados.

En los casos más graves la resistencia puede ser tal que finalmente la familia
decide interrumpir la internación por presentar serias dificultades para
superar esta etapa del ciclo vital.
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“La persona con discapacidad”

A estas familias se las llama Familias aglutinadas, donde los miembros están
tan ligados entre sí que no permiten el crecimiento individual, limitándose en
el avance del ciclo evolutivo.

Lic. Gabriela Infiesta

Coordinadora Scio. Social
M.P. 9148

Fernando A. Montero
Psicopedagogo
M.P. 1733