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Los nuevos paradigmas: de la

patología a la pedagogía.
Prof. Mter. Stella Caniza de Páez.
LA PERSONA CON
DISCAPACIDAD Y LOS
DESAFÍOS PARA EL CAMBIO.
El Sujeto con discapacidad
Intelectual.

• La auto dirección:

Posibilidad que lleva a la esperanza de


una adultez diferente.
Hacia una vida adulta diferente.
• ¿Qué es ser adulto?
Ser responsable de la propia vida.
• ¿Las personas con discapacidad son
pensadas como capaces de dirigir su
propia vida, ser autónomas en su
pensamiento y en sus deseos, aunque
para lograrlo necesiten más apoyos que la
mayoría?
¿Cómo se inicia el proceso?
El juego y el jugar.

El deseo de jugar siempre implica jugar a


ser grande, apuntando a hacerse cargo de
la propia vida, con las humanas
limitaciones que todos tenemos.

Lic. Elsa Coriat.


Jugar a venir a ser…
• La mayoría de los chicos juegan y sueñan con
llegar a ser Mamás, Maestras, Papás, Super
Héroes, Princesas, Doctores, Bomberos o
Basureros, Salvavidas…
• Esos sueños tal vez nunca se hagan realidad…
• O sí…
• No importa… ¿Quién les / nos quita el placer de
soñar?
¿Qué querés ser cuando seas
grande?

¿Quién determinó que a esta minoría de niños, los


que tienen problemas en su desarrollo, debe
prohibírseles soñar?

Que sus ilusiones se hagan o no realidad,


dependerá en gran medida, de la historia
que le toque vivir a cada uno.
¿Te permitirán escribir tu propia
historia?
• Esa historia singular que aún no está
escrita, que se hace día a día.
• Historia con logros y con frustraciones…
• Con sueños hechos realidad y otros que
quedan como asignaturas pendientes.
• Como nos pasa a todos. Cómo todos
tenemos que aprender a aceptar…
Cada juego es jugar a venir a ser…

• Por eso decimos que la auto


determinación, la autonomía, la auto
dirección de la propia vida, la construcción
cotidiana del propio destino, comienza en
la infancia.
El desafío: Nuevos paradigmas.

• Favorecer que ante problemas en el desarrollo,


cada niño pueda constituirse como Sujetos
deseantes, pensantes, capaces de dirigir su
propia vida, con autonomía de acción y libertad
de pensamiento.

• Reconocer en cada uno su potencial condición


de ciudadano.
LOS NUEVOS PARADIGMAS.
• ¿Qué son los paradigmas?

• Según el diccionario:
• Patrón o modelo. Conjunto de reglas o
reglamentos que permiten establecer
límites, resolver situaciones
problemáticas, proporcionar fórmulas de
éxito o de resultados ciertos.
Los paradigmas como modelos.
• Los modelos establecidos, considerados
como válidos, hacen difícil aceptar nuevas
maneras de ver las cosas.
• Los modelos arraigados dificultan aceptar
nuevas concepciones.
• Ideas falsas en un comienzo, al
generalizarse crean realidades
verdaderas.
Seguimos viviendo momentos de
transición.
• De la patología médica a las cuestiones
sociales.
• De lo individual a lo comunitario.
• De la masificación a la singularidad.
• De la dependencia a la autonomía.
• De la protección a los apoyos.
• De la institucionalización a la auto
dirección.
Estas transformaciones nos permiten
redefinir el tradicional concepto de
discapacidad.

• Una limitación puede llegar a generar


mayor o menor grado de discapacidad
dependiendo de que la persona disponga
o no de los apoyos necesarios para
sostener las actividades y facilitar su
participación.
La discapacidad está definida
como el resultado de la interacción
entre un sujeto y sus contextos.

La discapacidad surge de una compleja


relación entre la condición de salud de una
persona, sus factores personales y los
factores externos que representan las
circunstancias en las que vive esa
persona.
¿Qué papel tiene la
comunidad?
La sociedad puede dificultar o facilitar el
desempeño / realización de un sujeto,
tanto porque pone o crea barreras o
porque no proporciona elementos de
apoyo o ayuda necesitados o requeridos.

CIF (2001) Clasificación Internacional del


Funcionamiento, de la discapacidad y de
la Salud.
De oráculos y profecías...
Cuando los diagnósticos se consideran
oráculos y se convierten en profecías, éstas
tienden a cumplirse.
Así, las personas que forman parte de los
excluidos del concierto social general,
caracterizadas por una deficiencia, en el
imaginario social se transforman en clones, ante
los cuáles parece no existir, o por lo menos se
pierde de vista, el valor de la singularidad.
¿Qué efectos tienen las
profecías?
Las profecías tienden a auto cumplirse.
Cuando esto pasa, afirmaciones o ideas
que fueron falsas en un comienzo, al
generalizarse se transforman en
realidades verdaderas.
Profecías y Escuelas…
Hemos escuchado…
* Estos chicos son muy “bajitos”, esto no lo
van a aprender…
* No enseñemos esto otro…Total, ¿para
qué les va a servir?
* ¿Contenidos escolares? No, No “estos”
son para taller…
Lamentablemente “estos” , son niños cuya
historia recién se está escribiendo.
Pregunta reiterada:
• ¿Qué implica ser adulto?

• ¿Por qué casi no se les pregunta a los niños con discapacidad


qué querés ser cuando seas grande?

• Simplemente, porque su futuro se supone velado, obturado,


cercenado a priori:

• Por las sentencias diagnósticas.

• Por las representaciones sociales acerca de las limitaciones


que se adjudican indiscriminadamente a las personas con
discapacidad.

• Por desconocer que no es sólo la deficiencia lo que


caracterizará cada historia individual, sino por la atención y
apoyo que cada persona pueda demandar o necesitar.
Representaciones sociales.
• Las representaciones sociales han marcado
fuertemente la vida de las personas con
discapacidad.
• Cada acto que se relaciona con ellas, deja
marcas.
• Las deja en esa persona, en sus allegados y en
la comunidad toda.
• La Educación puede contribuir a modificar el
lugar que tiene la discapacidad en el imaginario
social.
En el imaginario social…

A las personas con discapacidad y


particularmente a quienes tienen
deficiencia intelectual, el lugar de adultos
les ha sido y aún les es, frecuentemente
cuestionado o aún vedado.
Zardel Jacob nos dijo hace pocos
meses:

• Metáfora:

• “La discapacidad se instala con el


pésame del médico”.
¿Alguien podría vivir
absolutamente aislado?
Los humanos somos seres sociales y por lo
tanto, vivimos con otros, para otros y con la
ayuda de otros.
Lo hacemos con relativa autonomía, en
forma inter dependiente.
La total autosuficiencia no existe. Esta
siempre se sostiene en la relación con otros.
¿Y ante la discapacidad?
Nada más ni nada menos, necesita o
demanda la persona con discapacidad,
particularmente con discapacidad
intelectual.
Esto quiere decir que por grandes que
sean sus dificultades, es éticamente
insoslayable, preguntarle qué quiere y
ofrecerle los apoyos que necesite para
lograrlo
Dirección de la propia vida.
La gente elige qué quiere hacer de su vida.
Las personas con discapacidad
¿forman parte de la gente?
Como es obvio que la respuesta es SÍ:

¡ PREGUNTÉMOSLES CÓMO QUIEREN


VIVIR Y DEJÉMOSLOS ELEGIR!
Los miedos al riesgo:

• Vivir es un riesgo.

• ¿Quién elige correrlo?

• ¿Quién prefiere una jaula de cristal?

• ¡¡Quién decide????
¿Protección?
PROTEGER: del Latín. Tëctum, Tëgere.
Cubrir, ocultar, techar.
¿Podríamos asociarlo a plafonar,
sepultar?
¿Esta posible asociación, habrá incidido
en la vida de los hoy adultos con
discapacidad?
Creemos que sí.
Sobreprotección.
• ¿Quién determinó que la sobreprotección es lo
mejor para las personas con discapacidad?
• ¿Se le preguntó a cada uno de ellos cómo
quiere vivir su propia vida?

• ¿Se los deja vivir?

• ¿O familiares y profesionales, convencidos de


saber qué es lo mejor para el otro, decidimos
por nuestra cuenta?
¿Nos ubicamos en el lugar del
supuesto saber?
Creemos que sí porque hemos tratado de
hacer por los otros, miembros de una
minoría, lo que la mayoría creía que era lo
mejor para ellos, lo que les convenía.
Esto es lo mismo que decir que todo se
hizo por ellos y no con ellos,
presuponiendo que cualquier cosa las
harían mal o limitadamente.
Planificación centrada en la
persona.

• Primero preguntar e indagar sobre las


preferencias, necesidades y demandas de
la persona con discapacidad.
Hablemos de Educación.
Aprender es un derecho y una
obligación.

…El estudio por sí mismo no garantiza la


obtención del trabajo, ni del empleo, ni de la
movilidad social.
Pero la inversa es clara y taxativa.
La no educación sí garantiza el desempleo y la
frustración.
Cecilia Braslavsky.
¿Todos podemos aprender?
Si nos permitimos una metáfora,
“aprender” también significa “volar con las
propias alas”… y volar se puede, con las
alas más cortas o más largas, por
trayectos más extensos o acotados, pero
siempre, es posible lograrlo cuando el
motor es el deseo.
Leer siempre se puede, por sí
mismo o a través de otro.
• Entrar al mundo letrado es un derecho de
todos, aún de los más afectados.
• Hay nuevas investigaciones acerca de la
comunicación, de los medios alternativos
de la misma, de la apropiación de la
lectura, de la escritura y de los sistemas
de numeración, que la escuela debe
conocer.
¿Por qué insistir en lograrlo?

• Porque para una persona analfabeta, para


quienes no pueden comunicarse, las
posibilidades de autonomía disminuyen.

• Por lo tanto, es imperioso ocuparse de


que muchos más de los alumnos con NEE
puedan apropiarse de estos
conocimientos.
La escuela como generadora de
autonomía o dependencia.
• La escuela, más allá de su modalidad, debe
tener en cuenta todas estas premisas, al educar
a los niños y a los adolescentes en función de
un proyecto de futuro.
• La construcción del conocimiento y su
enriquecimiento, dura toda la vida.
• Los adultos con discapacidad necesitan y
demandan para lograr una renovada
actualización, más apoyos que la mayoría.
Educación inclusiva.

• Educar en instituciones preparadas para


atender a todos, en las que cada uno esté
realmente integrado como para aprender
con su grupo, es un proceso aún
inacabado.
Equipo es una palabra mágica.
• Cada Escuela común debe comprometerse
con el trabajo en equipo, interdisciplinario e
inter institucional, para poder brindar el
mejor servicio a todos los estudiantes.
• Cada Escuela especial debe comprometer
su trasformación hacia centros de
recursos, para apoyar a la diversidad del
alumnado en su camino hacia la vida
ciudadana.
Educar para formar ciudadanos.
• ¿Qué debe hacer un ciudadano?

• ¡Saber vivir!!
Javier Tamarit.
y seguir aprendiendo.
Aportes de Mel Ainscow para la
transformación.
• Considerar los “ingredientes” necesarios
para mejorar la oferta de educación para
todos.
• “Ingredientes” y no “recetas”.

• Cada escuela tiene que desarrollar sus


propias soluciones, con los aportes o
apoyos externos que crea pertinentes.
Repensar las prácticas.
• Si las iniciativas para la integración dependen
de “importar” las prácticas tradicionales de las
escuelas especiales, es probable que incluso,
se produzcan nuevas formas de segregación,
aunque en un contexto normalizado.
• Por ejemplo, anticiparse a pensar qué podrá o
no podrá un alumno con NECESIDADES
EDUCATIVAS ESPECIALES y por lo tanto
hacer a priori adecuaciones curriculares
limitantes.
Alumnos con necesidades
educativas especiales.
Ejemplos:
• De la asistencia.
• De los horarios.

• ¿Cómo pensar que a quienes necesitan


más se les puede ofrecer menos?
• ¿Quién puede creer que mandándolo a su
casa antes que a los demás, se lo ayuda a
resolver sus mayores dificultades?
El rol de los equipos de apoyo.
• Frecuentemente se solicita que el “maestro de
apoyo” permanezca en el aula “con” o “junto” al
alumno “integrado”.
• Habitualmente, no está previsto que ayude a
cualquier otro alumno que pueda necesitarlo.
• Consecuentemente, el alumno integrado
pregunta y responde al especialista y el docente
de aula lo considera responsabilidad del otro.
• Para evitar este efecto indeseable pensemos en
“equipos de apoyo” y no en una sola persona
siempre presente.
Cambios en la organización
institucional.
• Para la transformación en un escuela
inclusiva, es necesario hacer cambios.
Fundamentalmente, se requiere que se
reserve algún tiempo y espacio para que
los docentes y otros profesionales
involucrados puedan encontrarse y
elaborar en equipo estrategias de
intervención.
Todo cambio implica turbulencias.
• Sin turbulencias, es difícil que haya cambios
adecuados y duraderos.
• (Hopkins et al. 1994)
• Parafraseando a Norma Filidoro:
• Se pueden pensar en las turbulencias como
indicadores de buen proceso de cambio. Se
impone apoyar a los docentes para que acepten
esa etapa de mayores dificultades y confíen en
sus propias posibilidades y saberes.
Valores en juego:
¿COMPASIÓN? ¡NOOOOOOO!
¡CON PASIÓN!

*Honestidad.
*Coraje.
*Confianza.
*Placer.
Llegamos al tiempo en que
preocupa la preparación para el
trabajo.
• El trabajo no puede ser un “como sí…”
Revisión y profundización:
Autónomos, independientes, dirigiendo
su propia vida, pero no solos.

Las personas con discapacidad


necesitan más apoyos que otros para
mejorar su calidad de vida.

Ejemplo: Proyecto Servicio de Apoyo


para la Vida Autónoma. (SAVA)
Las edades de la vida.
• Cada etapa de la vida tiene sus propias
características.

• ¿Se reconoce esto para los que han sido


llamados “ángeles asexuados”, “niños
eternos”.
• ¿Cómo ha incidido esto en su calidad de
vida?
Cambios en la adolescencia.
• De los lazos familiares a los lazos de la amistad.
• Hacia la identificación con pares
• Hacia relaciones afectivas fuera del círculo
familiar.
• De vivir el presente hacia pensar en un futuro
que todavía angustia por ser incierto.
• ¿Se tiene en cuenta esto en relación a los
jóvenes con discapacidad? ¿Se les da la
oportunidad de lograrlo?
LA VIDA PRIVADA.
• Relaciones personales.
• Afectividad.
• Lo privado.
• Lo íntimo.
• Lo público.
• Tránsito de lo privado a lo público.
• La intimidad como construcción.
Reflexión acerca de las llamadas
“Actividades de la vida diaria” en el ámbito
escolar.
Todos los adultos realizamos una serie de
actividades para la vida diaria, que se
complejizan a través del tiempo y se adecuan a
las circunstancias.
¿Por qué para las personas con deficiencia
intelectual, las mismas quedan reducidas, año
tras año, a higienizarse, limpiar la casa y en el
mejor de los casos, preparar algo para comer?
Actividades de la vida diaria.
CIF 2001

• Auto cuidado: Higiene, vestido,


alimentación.
• Consultas y controles médicos.
• Desplazamientos dentro y fuera del hogar.
• Participación en actividades educativas,
laborales o recreativas.
• Gestiones
Vida doméstica.
• Conseguir un lugar para vivir.
• Organizar un lugar para vivir.
• Adquirir lo necesario para vivir. (comprar,
recolectar o permutar bienes o servicios)
• Comprar y preparar todo lo necesario para
una buena alimentación.
• Utilizar aparatos domésticos.
• Cuidar, reparar o remodelar objetos del
hogar.
Otras Actividades.
• Elegir, adquirir, cuidar y arreglar o hacer
arreglar prendas de vestir.
• Elegir, adquirir, cuidar y arreglar o hacer
arreglar otros objetos personales.
• Solicitar ayuda o apoyos cuando lo
considere necesario.
• Ofrecer ayuda o apoyo a otros.
¿Qué decimos cuando decimos lo
que decimos?

• Autonomía (pero no soledad).


• Interdependencia.
• Autodeterminación.
• Autodirección.
• Autogestión.
¿QUÉ ES LA AUTODETERMINACIÓN?

• Tener arte y parte en las decisiones


respecto a la propia vida.

(Wehmayer y col.)
¿QUÉ ES LA AUTODIRECCIÓN?

Es la habilidad para dirigir, sin influencias externas indebidas la propia


conducta en relación a las condiciones que impone el medio en el
cual cada uno se desenvuelve.

En este sentido se acerca al concepto de autodeterminación, un


concepto crucial en la consideración de la calidad de vida.

No puede hablarse de calidad de vida si no hay ciertas capacidades


de autodeterminación.

Esta habilidad de autodeterminación faculta a las personas, entre


otras cosas, a manejar sus horarios, iniciar espontáneamente
distintas actividades y terminarlas, resolver situaciones problemáticas,
etc.

(FEAPS. AUTISMO)
Componentes de la
autodeterminación.
• Elección y toma de decisiones.
• Establecimiento de logros y metas.
• Resolución de problemas.
• Auto observación. Auto evaluación. Conciencia
de sí mismo
• Auto esfuerzo.
• Auto defensa.
• Decisión acerca de la relación con otros.
(Wehmayer y col.)
Autogestión.
• Auto gestores de la propia vida, si han
crecido con la certeza de que se confía en
sus potencialidades…

• y al mismo tiempo si saben que, casi


siempre… cuando necesiten una mano,
cada uno sus allegados podrá ofrecerle
dos…
El concepto de apoyo.
¿Cómo se explica que se hable
de autonomía, de auto dirección
y de autogestión …
si al mismo tiempo se habla de
los apoyos que requieren las
personas con discapacidad?
¿Quién puede decir que es
autosuficiente?

• Los apoyos habituales y espontáneos.

• Los apoyos sistemáticos y organizados.


Autónomos pero no solos.
Con el apoyo de los afectos.

Con el apoyo de los profesionales.

Con el apoyo del Estado.

Con los apoyos de una comunidad capaz de


rever los viejos prejuicios, que tanto marcaron
la vida de las personas con discapacidad.
De las cuestiones jurídicas.
¿Es la inhabilitación o incapacitación
siempre ayuda, apoyo o protección?

¿O es la sepultura para quienes no pueden


eludir un destino tradicionalmente
aceptado y considerado inexorable, que
es que se conviertan en muertos civiles?
La condición de ciudadanía de
personas con discapacidad
intelectual.
XABIER ETXEBERRIA.
Tres vertientes de la condición
ciudadana:

• AUTONOMIA.

• IGUALDAD SOCIAL.

• DIVERSIDAD.
DEL DICHO AL HECHO
• “Pero si “el dicho” resulta entonces
razonablemente claro, “el hecho” puede hacerse
esperar, Peor aún, puede pensarse que con lo
dicho ya se ha hecho, puede tomarse lo dicho
con toda solemnidad como excusa para no
pasar al hecho”.
• Esto obliga a estimular la vigilancia crítica, tanto
de los responsables públicos como de todos los
ciudadanos.
¿Ciudadanía?

• “Tener recortada la ciudadanía implica,


por eso, una amputación injusta de una
dimensión muy relevante de lo que uno es
y lo que puede llegar a ser”.
La ciudadanía como actividad en la
vida civil y política.
• Es necesaria una perspectiva de
progresión que tenga presente a la vez:
• Las condiciones personales existentes,
para construir a partir de ellas,
• los obstáculos del medio físico y social,
para eliminarlos en la medida de lo
posible.
Convención Internacional sobre los
Derechos de las Personas con
Discapacidad.

Aprobada por LEY 26378 del 21de mayo de


2008.
Bibliografía.
• *Ainscow, M.(1999) “Dándole una mano a todos los
estudiantes. Algunos retos y oportunidades”.En:
Verdugo Alonso y col. “Haciauna nueva concepción de
la discapacidad” AMARÚ. Salamanca.
• *Schalock, R. (1999) “Hacia una nueva concepción de la
discapacidad”. En: Obra citada.
• Bloth, T. y Ainscow, M.“Guía para la evaluación y
mejora de la Educación Inclusiva.”
consorcio.educacion.inclusiva@uam.es
• Etxeberría, X. (2008) “La condición de ciudadanía de la
Persona con Discapacidad Intelectual” Universidad de
Deusto. País Vasco.
PIU AVANTI.
Almafuerte.

No te des por vencido ni aún vencido


No te sientas esclavo, ni aún esclavo
Trémulo de pavor, piénsate bravo
y arreme feroz, ya mal herido…
Guía para la evaluación y mejora de la educación inclusiva. Index for
inclusión
Desarrollando el aprendizaje y la participación en las escuelas

• El Index es un conjunto de materiales para apoyar a las escuelas en el proceso


de desarrollo hacia una educación más inclusiva. El objetivo es construir
comunidades escolares que apoyen el fomento de altos niveles de logro para
todos los estudiantes y para ello promueve un análisis y una reflexión a fondo
sobre todo lo que forma parte de la vida de un centro escolar.
• El Index implica una auto-evaluación de las culturas, las políticas y las
prácticas escolares, utilizando un conjunto de indicadores, cada uno asociado
con preguntas concretas. A través de esta exploración, se identifican las
barreras al aprendizaje y a la participación existentes en el centro, se
determinan las prioridades de desarrollo y se ponen en práctica las
innovaciones consensuadas por la comunidad educativa.
• La versión original disponible en
• CSIE (http://inclusion.uwe.ac.uk) 1 Redland Close. Elm Lane. Redland. Bristol.
BS6 6UE
• La versión en castellano disponible en
• Consorcio Universitario para la Educación Inclusiva.
• consorcio.educacion.inclusiva@uam.es

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