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YO recuperación

Todo lo que necesitas saber

Hola, y gracias por tomarse el tiempo para leer este documento.

Primeros
pasos: si tiene problemas con el síndrome de fatiga crónica grave, puede que le resulte difícil leer este
documento de una sola vez. En su lugar, es posible que deba leer 4 o 5 páginas a la vez durante unos días o
incluso durante varias semanas. Si está gravemente afectado, puede ser útil que un amigo o padre de
confianza le lea la información en voz alta.
En mi opinión, vale la pena compartir la información de esta guía con las personas cercanas a usted. La EM
puede ser una condición desconcertante, de la que puede llevar muchos meses o incluso años recuperarse, y
necesitará el apoyo y la comprensión de familiares y amigos para que lo ayuden en el camino. En mi
experiencia con ME, los pacientes que mejor progresan son los que dejan que sus familiares y amigos
participen de su recuperación. Así que siéntete libre de hacer circular este documento con tus allegados, para
que puedan entender lo que te está pasando y cómo lo estás afrontando.

Si bien no soy un profesional médico capacitado y no acepto ninguna responsabilidad por los consejos que
brindo, siempre estoy feliz de ayudar, informar y aconsejar siempre que pueda, en función de mis propias
experiencias de recuperación y la información que me otorgaron los profesionales pioneros del SFC. han
trabajado a lo largo de los años.

Qué esperar:
Como puede ver por la extensión de este documento, hay mucha información que cubrir, porque la
EM es una condición extremadamente compleja y multifacética.
La sección inicial de mi documento describe los conceptos básicos de la EM, en particular, cómo se
define, cómo se diagnostica y cómo se presenta en las personas.
Luego continuaré discutiendo cómo un paciente con EM podría buscar establecer una base sólida de
actividad física y mantenerla de manera segura sin exacerbar sus síntomas de fatiga.

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La segunda mitad de este documento se centrará en cómo un paciente puede extender y mantener de forma segura

su actividad inicial. Esto involucra las fórmulas y medidas de porcentaje médicamente certificadas que un paciente

puede usar para aumentar lenta y constantemente la capacidad física una vez que su línea de base sea estable.

Siguiendo estas fórmulas, un paciente con EM (sin importar cuán severa sea su fatiga) puede comenzar a mejorar su

funcionamiento físico, reducir sus síntomas de fatiga y, finalmente, volver a una vida mejor y más normal.

A lo largo de este documento también discutiré los obstáculos que se interponen en el camino de una recuperación

exitosa de la EM, como la falta de sueño, la mala alimentación, la ansiedad generalizada en torno al movimiento, la

presión laboral y familiar y POTS. También mencionaré cómo estos obstáculos pueden mejorarse/tratarse con

seguridad.

Empezando.
Los basicos:

Como probablemente ya sepa, la fatiga crónica/EM/encefalomielitis miálgica/ es una afección de salud crónica

multisistémica, caracterizada por fatiga a largo plazo y otros síntomas persistentes que limitan la capacidad de una

persona para llevar a cabo las actividades diarias ordinarias. El síntoma principal que experimentan las personas con

fatiga crónica es una fatiga persistente que se siente abrumadora y diferente a cualquier otro cansancio habitual.

Probablemente experimentará una amplia variedad de otros síntomas con su SFC. Estos podrían incluir pero no
se limitan a:

fatiga mental dolor

muscular (que puede variar en intensidad) dolor en

las articulaciones emocional e intenso, a veces

violento cambio de humor incapacidad/dificultad para concentrarse

malestar general/síntomas parecidos a la gripe alteración visual

trastornos auditivos

problemas digestivos (SII/sensibilidad al gluten, lácteos/hinchazón/calambres estomacales/diarrea/

estreñimiento)

Sueño interrumpido/dificultad para conciliar el sueño/dificultad para permanecer

dormido sueños vívidos capacidad para encontrar o recordar palabras/confusión en

el habla dificultad para hablar trastornos visuales

Incapacidad para regular la temperatura corporal.


Sofocos/escalofríos

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Cistitis intersticial y fluctuante Dolores

de cabeza/migrañas/opresión en la cabeza

Opresión en el pecho

Ojos secos/escozor/sensaciones desgarrantes en los ojos


Una mayor necesidad de orinar

aumento de la sed

aumento del hambre


Episodios de náuseas

glándulas

inflamadas incapacidad para regular la

temperatura corporal escozor de la piel/irritación de la piel/sensibilidad

de la piel Aumento de la ansiedad Estrés/sensación de sobrecarga


emocional.

Todos estos síntomas que experimenta un paciente provienen de la condición ME. A medida que un paciente

comience a progresar en su recuperación de la EM, notará que estos síntomas comienzan a disiparse.

¿Por qué sucede ME?

No existe una causa única para la EM Si bien los pacientes informarán una variedad de problemas médicos

diferentes que creen que han contribuido al inicio de su diagnóstico, no existe una talla única para todos en

términos de experiencia e historial de casos.

Sin embargo, gracias a un creciente cuerpo de evidencia científica y anecdótica de las comunidades médicas

de todo el mundo, el consenso general entre los médicos y los especialistas en fatiga es que la EM ocurre

más comúnmente en pacientes cuyo sistema nervioso y/o sistema inmunológico han estado bajo una tensión

aguda durante un período prolongado. de tiempo, o como resultado de un hecho aislado. Los médicos atribuirán

tal tensión a una variedad de factores ambientales, inmunológicos y sociales.

Los factores más comunes atribuidos a la EM son inmunológicos. A menudo, los pacientes informan haber

sufrido una forma de infección viral (resfriado, influenza o fiebre glandular) antes de que comenzaran los

síntomas de fatiga. Si bien algunas infecciones virales pueden hacer que nos sintamos cansados hasta por 6

meses, no hay evidencia clara de que un virus o bacteria persista una vez que se diagnostica la FQ.

A menudo, una afección de salud subyacente o a largo plazo estará relacionada con la aparición de EM.

Esto podría incluir, entre otros: anemia, anorexia nerviosa, bullimia, obesidad, trastornos autoinmunes,
desequilibrios hormonales.

Se ha encontrado que algunos factores de estilo de vida y eventos de la vida juegan un papel en la causa de

la EM. Estos incluyen, pero no se limitan a: ansiedad severa, depresión, trabajo incesante o agotador

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regímenes de ejercicio punitivos y exceso de actividad, abuso emocional, trauma físico, poco tiempo de inactividad o

relajación, dinámica familiar estresante, duelo, matrimonio, embarazo, aborto espontáneo, depresión, bajo nivel de

actividad/estilos de vida sedentarios.

Las personas con SFC a menudo informan que son muy trabajadoras y concienzudas, y que llevan vidas ocupadas y

frenéticas. Esto luego se incorporará a los 'desencadenantes de estilo de vida' para ME descritos anteriormente.

Para muchos pacientes que desarrollan EM, su enfermedad puede ser el resultado de una combinación de los factores

anteriores que se han multiplicado o han permanecido inactivos durante un período de tiempo significativo.

Si bien las condiciones de salud subyacentes pueden desencadenar el síndrome de fatiga crónica, también pueden

desempeñar un papel al interferir con nuestra recuperación. Por lo tanto, es importante abordar/manejar cualquier problema

de salud que pueda tener antes de comenzar el tratamiento del SFC. Esto podría significar alcanzar un IMC seguro o

saludable antes de que comience el tratamiento, inscribirse en un programa de terapia de atención plena o compasión o

incluso hablar con su médico de cabecera sobre medicamentos adicionales que pueden ayudarlo.

A pesar de la variedad de factores desencadenantes asociados con la aparición de la FQ, se utilizarán las

mismas técnicas y estrategias de rehabilitación para tratar la afección.

¿Qué pasa cuando me consigues?

Es difícil saber cuál es la mejor manera de explicar EM y por qué afecta al cuerpo de la forma en que lo hace.

Si bien los médicos tienen una sólida comprensión de los diversos factores que pueden conducir a un diagnóstico de Fatiga

Crónica en un paciente, todavía no tienen la explicación médica de por qué ocurre la Fatiga Crónica en los humanos, o por

qué lleva tanto tiempo recuperarse.

La mejor descripción (y posiblemente la más básica) que me han dado me llegó a través de un especialista privado

en fatiga crónica con el que me reuní en Londres en 2017. Su nombre era Dr. Gerald Coakley.

El Dr. Coakley me explicó la condición en términos muy simples. Explicó que, cuando una persona desarrolla EM, su

cerebro se atasca en un estado que induce a la fatiga. Si bien los médicos no pueden entender médicamente por qué nos

sucede esto a nosotros como humanos, sí explica por qué, cuando un paciente con EM intenta hacer algo que es

relativamente simple y ordinario, como salir a correr, o ir de compras con amigos, o participar en un vacaciones en bicicleta

en el extranjero, se dan cuenta de que no pueden completar la actividad sin experimentar síntomas de fatiga severos e

indeseados.

Estos síntomas de fatiga, también conocidos como PEM (malestar post esfuerzo) envían retroalimentación de fatiga

a nuestro cuerpo, diciéndonos que a nuestro cuerpo no le gusta lo que se le pide que haga.

El Dr. Coakley me dijo que pensara en este estado que induce a la fatiga como un amenazador Brain Scrambler;

uno que literalmente "revuelve" las respuestas reguladoras que el cerebro envía al resto del cuerpo. Esto puede sonar

infantil y poco científico, pero explica por qué, para una persona que alguna vez estuvo sana, tener EM puede ser tan

físicamente reductor.

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Y aunque muchos médicos discutirán si la EM es una condición neurológica, una condición fisiológica, una

condición inmunológica o las tres, no se puede negar el hecho de que, (para nosotros los humanos), la conexión entre

el cerebro y el cuerpo es innegable e impenetrable. . Después de todo, nuestro cerebro es nuestra central eléctrica,

responsable de un millón de funciones diferentes que tienen lugar en nuestro cuerpo todos los días. Nuestros cerebros

le dicen a nuestros cuerpos qué hacer, a través de neuronas, impulsos y sinapsis. Si algo sale mal en nuestro cerebro,

nuestro cuerpo lo sabrá y, como resultado, comenzará a actuar mal.

Ahora, si vamos a seguir esta analogía, si vamos a pensar en ME como un Brain Scrambler amenazante, que

busca interrumpir y desmantelar el funcionamiento físico y cognitivo normal de un paciente, entonces la pregunta es:

¿cómo desciframos el Scrambler? ¿Cómo hacemos para que las cosas vuelvan a ser como antes? ¿Cómo volvemos

a regular lo que ha ido tan terrible y dolorosamente mal?

Lo creas o no, la respuesta es relativamente simple. Se trata de volver a enseñar al cuerpo lo que ha olvidado

cómo hacer de forma segura, reconfigurando las respuestas reguladoras del paciente de forma lenta y constante a lo
largo del tiempo.

Aquí es donde entra en juego el ejercicio graduado .

Es posible que ya hayas oído hablar del ejercicio graduado. Sin duda, si lo ha hecho, las cosas que ha escuchado al

respecto serán fundamentalmente negativas. Si escribe la práctica en Google, se encontrará con un fuerte aluvión de

críticas sobre el tema; de hecho, la mayoría de los pacientes con FQ que han probado GET enfatizarán que en realidad

los ha empeorado, no mejorado. También afirmarán que, para ellos, el ejercicio graduado era peligroso, que perjudicó su

recuperación o los retrasó de alguna manera.

No dudo de la validez de estos testimonios.

Por esta razón, es posible que te enoje que haya mencionado la terapia de ejercicios graduales. Es posible que desee

dejar de leer. Es posible que desee dejar esta guía.

Sin embargo, le insto a que no lo haga por las razones que voy a exponer.

El ejercicio graduado fue (y sigue siendo) la técnica que he usado a lo largo de mi viaje de recuperación de 4 años de

fatiga crónica severa a moderada. Es la técnica que me sacó de la cama y me movió de nuevo. Es la técnica que me

ayudó a volver al trabajo a tiempo parcial. Es la técnica que me dio la posibilidad de salir y volver a ver a mis amigos.

Cuando comencé con el ejercicio graduado, mi especialista me dijo que nunca antes había tratado un caso tan grave

y debilitante como el mío. Cuatro años después, me gusta pensar que la recuperación que he tomado ha sido poco menos

que transformadora. De hecho, estoy viviendo una vida relativamente buena. Salgo a caminar tres veces al día. Voy a las

tiendas. consigo café yo tengo citas Veo a mis amigos. yo

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Poco a poco estoy volviendo al trabajo a tiempo parcial. En el verano planeo ir de vacaciones con mis amigas.

Y aunque no ha sido un proceso fácil, o de hecho rápido, me ha devuelto con seguridad a la vida que me gustaría

vivir, y continuará haciéndolo (porque mi programa está lejos de terminar). este programa y, de hecho, este proceso

que me gustaría compartir con todos ustedes en mi guía.

¿Qué es el ejercicio graduado? ¿Cómo funciona, por qué es útil y por qué es relevante para MÍ?

La Terapia de Ejercicio Graduado es una técnica estructurada de rehabilitación física. Funciona aumentando

gradualmente el funcionamiento físico del paciente mediante la implementación de fórmulas de actividad

constantes, graduadas y basadas en porcentajes. Estas fórmulas comienzan con un umbral bajo y luego se acumulan

con el tiempo a medida que el paciente recupera su estado físico.

Cada programa GET está diseñado exclusivamente para el paciente, para encajar dentro del contexto de sus

capacidades físicas existentes. De esta forma, ningún programa GET para un paciente con FQ será igual, ya que a

cada paciente se le pedirá que siga un conjunto diferente de aumentos porcentuales físicos y criterios de
mantenimiento.

La Terapia de Ejercicio Graduado es una técnica de rehabilitación médicamente certificada con un fuerte cuerpo de

evidencia clínica para respaldar su práctica y tasa de éxito.

La terapia de ejercicios graduales funciona porque utiliza la función de memoria muscular que ya existe dentro de

nuestro cerebro. Como seres humanos, tenemos la capacidad de adaptarnos a nuevas actividades y movimientos,

siempre que los agreguemos lentamente y permitamos tiempos significativos de 'mantenimiento' para la

adaptación y la repetición.

La función de la memoria muscular es lo que permite a los atletas y culturistas adaptarse y avanzar en su

entrenamiento físico. Es lo que les permite levantar pesos extremadamente pesados o correr impresionantes

maratones de una manera muy superior a la del individuo común.

Lo creas (¡o no!), logros físicos impresionantes y envidiables, como levantar 100 kilos en una competencia olímpica

de pesas o correr una milla de siete minutos en una pista de atletismo en los Juegos de Invierno, no son fortalezas

innatas con las que nacen ciertas personas. ¡Nadie tiene la capacidad de simplemente entrar a un gimnasio y levantar

100 kg del suelo sin haber levantado pesas antes!

Más bien, el viaje de cada atleta habrá comenzado con un programa de ejercicio físico formulado y cuidadosamente

diseñado. Uno que comenzó desde un umbral de bajo impacto o resistencia, y luego se desarrolló con el tiempo con

la ayuda de un entrenador personal calificado o un terapeuta deportivo.

Si bien no aconsejo a un paciente con EM que comience un programa de recuperación que involucre levantar

pesas pesadas o correr maratones, afirmo que el proceso de un culturista que levanta pesas y un paciente con EM

que aumenta el funcionamiento físico dentro y alrededor del hogar o

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fuera, es exactamente lo mismo. Es cierto que los objetivos y los intervalos pueden ser muy diferentes. Pero el proceso

científico es el mismo.

Dado que la función de la memoria muscular (con la que todos nacemos) crea la capacidad del cuerpo para reproducir

movimientos particulares aprendidos sin pensamiento consciente, la terapia de ejercicios graduales simplemente juega con

este mecanismo. En resumen, presentar al cuerpo nuevos objetivos físicos a lo largo del tiempo y mantenerlos, que es la clave

para permitir que la memoria muscular se expanda y el funcionamiento físico crezca. A medida que se implementa y repite esta

nueva actividad, el cuerpo puede comenzar a anular las señales de fatiga que la condición de fatiga crónica envía al cerebro.

Ahora, si piensas en ese ejemplo de YO siendo un poco como un Brain Scrambler amenazante, aquí es realmente donde

comienza el proceso de 'descodificación' o 'reconexión'.

Al final del día, el cuerpo puede volver a aprender cualquier cosa que le digamos que aprenda, siempre que le demos el

tiempo y el espacio para hacerlo. Al igual que un entrenador personal puede enseñar a un atleta a levantar pesas de 100

kilos, podemos enseñar a nuestros propios cuerpos a caminar más y tolerar actividades de mayor impacto.

Si el ejercicio graduado es tan bueno, ¿por qué tanta gente dice que es malo?

Desafortunadamente, la terapia de ejercicios graduales puede ser difícil de dominar. Es fácil que los pacientes cometan

un error en su implementación, particularmente al comienzo del programa cuando las estrategias y fórmulas aún no les

resultan familiares.

Describiré rápidamente por qué y cómo la terapia de ejercicios graduales suele fallar.

Lo crea o no, la terapia de ejercicios graduales funciona con intervalos y períodos de mantenimiento

extremadamente precisos. Para un paciente severamente fatigado, estos intervalos podrían ser tan precisos como agregar

unos escasos 100 gramos a un peso que se sienten capaces de levantar del piso, o agregar un solo escalón de una escalera

que no han podido subir durante muchos meses. Incluso una pequeña extensión de la actividad debe repetirse y mantenerse

durante una serie de días (y en el caso de los ejercicios con pesas, una serie de semanas) antes de poder realizar otra extensión

de la actividad.

La naturaleza precisa del programa de rehabilitación no permite márgenes de error.

En lugar de tirar la toalla por completo cuando algo sale mal, vale la pena desglosar las variables y evaluar qué podría

haber causado el problema. En este sentido, solo puedo enfatizar que GET es un proceso científico. Un paciente no

puede simplemente lanzar actividades al azar y esperar que se mantengan. Hay que prestar la debida diligencia a las

fórmulas e intervalos, sin precipitarse.

Estoy seguro de que muchos enfermos darán fe del hecho de que la vida con ME no siempre es fácil. Puede ser imposible

controlar el mundo que nos rodea y, a veces, surgen variables físicas.

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sin que nos demos cuenta. Desafortunadamente, incluso las variables más pequeñas pueden ser suficientes para

desanimar a un paciente severamente fatigado y aumentar sus síntomas. Si el paciente en cuestión acaba de

comenzar GET, podría ser muy fácil para él atribuir sus mayores niveles de fatiga al programa GET en lugar de a

una variable de actividad que realizó accidentalmente.

Hago hincapié en que cuando un paciente está gravemente fatigado, incluso los cambios diarios más pequeños

pueden elevar sus síntomas. Esto puede incluir girar un objeto con demasiada fuerza, estar de pie durante demasiado

tiempo, sentarse en un taburete o en el suelo sin apoyo durante demasiado tiempo, o incluso realizar actividades

cuidadosamente escenificadas que están demasiado juntas simplemente sin tomar un descanso adecuado entre
ellas.

Con frecuencia, un paciente no habrá encontrado una línea base de actividad adecuada y estable antes de

comenzar su tratamiento. Esto significará que la secuencia de actividades que están agregando (por precisas y

formuladas que sean) no puede ser absorbida adecuadamente por el cuerpo y no se pueden realizar mejoras.

También se pueden cometer errores en la administración de GET. Con esto quiero decir que, con

demasiada frecuencia, hablo con pacientes a quienes sus propios especialistas les han enseñado

incorrectamente GET. Estos especialistas no están completamente informados sobre la técnica o no están

debidamente capacitados en GET. Por esta razón, es muy importante que un profesional calificado con credenciales

sólidas enseñe GET a los pacientes, y que no confíen en la información de conjeturas de médicos, fisioterapeutas y

otros. Pacientes con EM en la comunidad.

A veces, un paciente tendrá otros problemas de salud subyacentes en juego, que están interrumpiendo

el éxito de su programa GET. Estos podrían incluir, entre otros: POTS, anemia, anorexia nerviosa,

desequilibrios hormonales, menopausia, etc.

Las condiciones médicas subyacentes harán que la terapia de ejercicios graduales sea más difícil de practicar.

Por ejemplo, las últimas investigaciones médicas muestran que un paciente debe tener un IMC de al menos 16,0

para que GET funcione de manera efectiva.

Mi objetivo principal al discutir estos obstáculos GET es alertarlo sobre el hecho de que una variedad de factores

pueden obstaculizar el éxito de GET, factores que no necesariamente tienen nada que ver con la técnica en sí.

Como enfermos de FQ, todos tenemos días en los que algo salió mal, en los que levantamos algo

demasiado pesado o caminamos más de lo que queríamos. Cuando los síntomas aumentan, es fácil culpar a lo

que agregamos por última vez, o incluso culpar a un programa, aunque la "cosa" que causa la fatiga puede ser

parte de un factor diferente. O incluso múltiples factores.

En mi propio viaje con la recuperación de la FQ, he seguido un estricto programa GET y he logrado resultados

fantásticos al hacerlo. Escribí esta guía para dar a otros la oportunidad de lograr resultados exitosos similares, para

reducir sus síntomas de fatiga como lo he hecho yo y dar pasos positivos para volver a una vida más saludable y

feliz. Aprecio plenamente que no todo el mundo

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deseo continuar con GET Por eso, respeto plenamente su decisión y les deseo lo mejor con su recuperación
continua.

Mi propio viaje con la fatiga crónica ha sido desafiante. Si bien ahora estoy en un lugar muy fuerte y continúo
progresando, antes de comenzar mi propio programa GET, mi actividad física había disminuido drásticamente.
De hecho, mi actividad física se había reducido hasta tal punto que estaba completamente postrado en cama.
Cuando mi médico vino a visitarme, no podía hacer nada en mi día además de ducharme, cepillarme los dientes
y comer las comidas que dejaban junto a mi cama. Fue un momento difícil y emotivo para mí.

Cuando comencé con GET, mi mayor logro fue poder levantar una lata de frijoles horneados del piso, ¡tal
fue la desaparición de mis capacidades físicas!
Sin embargo, con el tiempo, aumenté este peso usando los aumentos porcentuales apropiados y los
tiempos de mantenimiento con la ayuda de mi especialista. En comparación: ahora, en 2020, puedo
levantar 4 kilos del suelo con total facilidad. Pensar que este es el mismo cuerpo que una vez luchó para
levantar una lata de frijoles horneados ahora parece ridículo. No he tomado ningún medicamento ni me he
inyectado ningún químico para lograr esto. No he cambiado mi dieta, ni tomado suplementos ni realineado
mi médula espinal. Todos estos cambios han venido de GET, y aumentando y extendiendo lenta y
constantemente mis capacidades físicas.

Por qué es tan importante conservar la memoria muscular

El funcionamiento físico fluctúa en todos los humanos, no solo en los que sufren fatiga. Piense en el
ejemplo que usé anteriormente del atleta olímpico que habitualmente levanta pesas de 100 kg en el gimnasio.
Su capacidad para levantar un peso tan impresionante solo se conservará mientras esté dispuesto a practicar
regularmente su programa de pesas, conservando así dicha capacidad de memoria muscular. Si hiciera una
pausa en ese programa de entrenamiento con pesas, se tomara unos meses para viajar o simplemente dejara
de ir al gimnasio por completo, entonces, cuando volviera al gimnasio y volviera a esos pesos de 100 kilos,
descubriría que estaba luchando. . ¿Por qué? Porque su cuerpo habrá perdido forma física y su memoria
muscular habrá disminuido.
Es posible que desee recordar un momento en que usted, como persona sana, descubrió que había
perdido la memoria muscular en el mundo cotidiano. Tal vez por dejar de ir al gimnasio por mucho
tiempo, o dejar de amar la idea de salir a correr con los amigos. Cuando regrese a esas actividades
después de muchos meses de inactividad, su cuerpo sin duda habrá luchado para mantenerse al día con
la demanda. Te habrás cansado más. Te habrán dolido los músculos.

Con este ejemplo en mente, podemos comenzar a entender por qué el descanso prolongado en realidad
hace que los pacientes con EM empeoren mucho más. Siguiendo el viejo dicho 'si no lo usas, lo pierdes',
¡nada ha sido más cierto para la recuperación de la fatiga crónica!
Cuando se trata de la recuperación de la FQ, la rutina y la consistencia de la actividad son clave. El cuerpo
sólo puede continuar haciendo lo que hace regularmente. Períodos prolongados de inactividad con medios ME

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el cuerpo inevitablemente olvidará cómo moverse y (para una persona que sufre de EM) volver a un nivel de
actividad decente puede llevar mucho tiempo. Como alguien que solía estar en cama, ¡puedo asegurarle que
hablo por experiencia en este asunto!

Por supuesto, eludir los peligros de la inactividad no es una luz verde para que un paciente se agote con
demasiado movimiento físico. Si bien es importante que conservemos la mayor cantidad posible de nuestra
funcionalidad diaria normal, también debemos andar con cuidado en términos de lo que le pedimos a nuestro
cuerpo que haga cada día. Aquí se necesita un nivel de realismo y compasión, porque tener una condición de
salud crónica que induce fatiga significa que inevitablemente debemos reducir nuestra actividad hasta cierto
punto. No hacerlo solo nos agotará, empeorará nuestros síntomas y retrasará la recuperación, especialmente
durante las primeras etapas del diagnóstico, cuando llegar a una línea de base estable es fundamental para
seguir adelante. Sin una línea de base estable, el cuerpo no puede comenzar a recuperarse y no tolerará ninguna
cantidad de nuevos intervalos de actividad, independientemente de su grado.

Cuanto más tiempo haya tenido ME sin moderar su actividad, más difícil será recuperarse y comenzar a
recuperar la actividad de manera segura. Esto puede significar que no puede seguir trabajando, corriendo
o yendo al gimnasio. Puede significar cambiar la forma en que socializa con amigos y familiares para que
eso implique más tiempo de descanso. Puede significar adaptar la forma en que maneja su hogar o juega
con sus hijos.

Para que esos síntomas desagradables desaparezcan, para que su fatiga disminuya, no podemos
simplemente continuar con los negocios como de costumbre. Más bien, necesitamos reducir la actividad a
un nivel más manejable y realista. Este nivel es único para cada paciente en función de sus propias
capacidades físicas recientes.
Solo cuando su cuerpo haya tenido un respiro para adaptarse y tolerar lo que le pide que haga cada día,
podemos comenzar a recuperar esa actividad lentamente, siguiendo los principios GET cuidadosos y
estructurados que se describen más adelante en este guía.

Usted puede estar un poco confundido por esta información. De hecho, puede parecer que me estoy
contradiciendo un poco. 'Necesitas descansar pero mantenerte activo'. ¿Qué significa eso?
En esencia, significa que nosotros, como pacientes, debemos lograr un equilibrio entre:

Mantener el cuerpo lo más activo y flexible posible (es decir, retener tanta memoria muscular y funcionamiento
físico como podamos tolerar con seguridad)
VS:

Lograr un buen equilibrio de re-cooperación/no exagerar/no esforzarnos tanto que empeoremos nuestra
fatiga y nuestros síntomas

Es un acto de equilibrio difícil de hacer bien. Después de todo, los pacientes de EM se enfrentan a límites reales
en su actividad física. Tenemos que respetar estos límites y tomárnoslos muy en serio.

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Recuerde que cada paciente de EM tiene capacidades diferentes. No existe un enfoque único para todos cuando se
trata de rutinas de actividad. Sin embargo, lo que debe recordar, que es clave, es que su régimen diario nunca debe

consistir en más de lo que está acostumbrado a hacer en un solo día. La consistencia de la rutina es fundamental, y esto

es lo que comenzaré a abordar con usted


ahora.

Entonces, ahora que comprende el papel crítico que juega la memoria muscular en nuestra recuperación de EM, vale la
pena explorar cómo podemos utilizar este mecanismo para: a) Encontrar nuestra línea base b) Mantener nuestra línea

base (sin miedo)

1. Ampliar nuestra línea de base (lenta y segura)

1. ENCONTRAR TU LÍNEA BASE

Escuchará mucho hablar sobre "líneas de base" en la comunidad ME. Creo que esta conversación puede volverse

confusa, pero como regla general: una línea de base es un nivel de actividad que puede mantener a diario sin sufrir

efectos secundarios extremos o que empeoren.

En este punto, me gustaría volver a enfatizar algo que escribí anteriormente, porque es importante: debido al aspecto

fatigante de la condición del SFC (y debido al ritmo al que se desvanece la memoria muscular en nosotros los
humanos), ya habrá mucha límites reales en la actividad física de un paciente cuando se trata de evaluar su línea de

base incluso al inicio de su diagnóstico de EM.

Nuestro trabajo es respetar esos límites y hacer todo lo posible para lograr un equilibrio: entre mantener el cuerpo lo

más activo posible y retener la mayor cantidad posible de su memoria muscular, mientras que al mismo tiempo no hacemos

tanto que nos cansemos. y empeorar nuestro cansancio.


Este acto de equilibrio es el núcleo de la actividad básica para cualquier persona fatigada. Para ellos hace la diferencia

entre un día manejable y un mal día en el sofá llorando. (Y créame, antes de mi programa GET, tuve muchos días malos

en el sofá).

Cuando se trata de determinar la línea de base de un paciente, se aplican algunas reglas muy básicas.
La línea de base de un paciente solo consistirá en actividades y movimientos de menor impacto que ellos, ejecutan

regularmente durante la semana, siempre han ejecutado, nunca han dejado de ejecutar.

Vamos a desempacar por qué es esto. Cuando piensa en el papel crítico que juega la memoria muscular para ayudar y
obligar a los pacientes con EM a realizar movimientos con facilidad, cualquier actividad física que haya sido descuidada

durante un período prolongado de tiempo (es decir, más de un mes) por parte del paciente, inevitablemente se verá

afectada. significa que su memoria muscular que rodea esa actividad se ha desvanecido.

Esto significa que, cuando finalmente intenten volver a hacerlo, después de muchas semanas de evitarlo,

descubrirán que su cuerpo ya no puede tolerarlo. En cambio, se encuentran con

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aumento de los síntomas de fatiga, dolor muscular y (sin duda) una sensación de gran decepción y confusión.

Para que esta actividad vuelva a funcionar, el paciente tendrá que desarrollar su tolerancia de manera lenta y constante,

en intervalos lentos y constantes, siguiendo las fórmulas GET apropiadas.

Lamentablemente, para un paciente con EM, incluso las actividades más pequeñas pueden ser olvidadas por el cuerpo con

el tiempo, por lo que es tan importante que (incluso en los días malos) los pacientes mantengan sus rutinas de movimiento

diarias habituales. Porque, cuanto menos frecuentemente se ejecuta una actividad, más difícil se vuelve realizarla.

El cuerpo perderá tolerancia no solo a las actividades a gran escala, sino también a las actividades más pequeñas. Las

cosas que pueden parecer increíblemente sencillas, como subir un tramo de escaleras o dar un paseo corto de cinco minutos

por el vecindario, eventualmente se perderán si/

cuando la víctima deja de ejecutarlos durante un período prolongado de tiempo. Incluso actividades más pequeñas que esta

pueden perderse si el cuerpo no las ha realizado durante mucho tiempo. Cosas como torcer frascos realmente rígidos o tirar de

puertas muy rígidas/pesadas requieren una cantidad regular de memoria muscular que puede comenzar a disminuir sin una

utilización regular.

Usted podría preguntarse por qué es esto. Nuevamente, podría ser útil recordar ese ejemplo del levantador de pesas en

el gimnasio. Ese levantador de pesas mantiene su capacidad para levantar pesas de 100 kg del piso, solo mientras vaya al

gimnasio y practique sus pesas con regularidad. Si tuviera que reducir su asistencia al gimnasio de, digamos, 4 sesiones a

la semana a solo 1 sesión a la semana, a su cuerpo le resultará mucho más difícil mantener esa tolerancia de 100 kilos. ¿Por

qué? Porque cuando la acción no se repite con regularidad, no se puede mantener la memoria muscular necesaria para

realizar la acción. Recuerda el dicho molesto: si no lo pierdes, lo pierdes.

Cuando aplicamos una lógica similar a un paciente que sufre de EM, podemos comenzar a comprender por qué una actividad

que inicialmente parecía muy sencilla de ejecutar al comienzo de su diagnóstico (como caminar a las tiendas por una pinta de

leche o recoger a su hijo) del piso) puede convertirse lentamente en un desafío mayor y causarle más fatiga, cuanto menos lo

haga.

Por esta razón siempre me preocupo mucho cuando hablo con pacientes con EM que me dicen que han estado en cama

'descansando' durante varios días. Desde su punto de vista, están haciendo lo que creen que es mejor para combatir el

cansancio y recuperarse de una actividad que provocó el recrudecimiento de sus síntomas.

Desde mi punto de vista, se están desgastando en la cama, perdiendo poco a poco su condición física y perdiendo funciones

físicas importantes cuanto más tiempo permanecen allí. Este funcionamiento físico lo necesitan desesperadamente para

mejorar y llevar una vida normal y saludable.

La memoria muscular se desvanece rápidamente, no solo en pacientes con EM que practican GET, sino en todos los humanos.

Los estudios demuestran que con cada día de inactividad total, pierdes un % de tu agudeza física.

Esto no solo se aplica a acciones como subir y bajar escaleras o ir de compras. Se aplica a casi todo lo que hacemos cada

día y cómo vivimos nuestras vidas. Cosas como la cantidad de tiempo que pasamos de pie o el tiempo que pasamos sentados

en el suelo, sin apoyo y con las piernas cruzadas. Cuando eres un ser humano normal y saludable, recuperar la forma física

puede llevar solo varios meses. De manera devastadora, recuperarse de una inactividad prolongada cuando tiene EM es un

proceso largo y puede llevar muchos años revertir completamente el daño.

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Antes de continuar, permítanme reconocer algunos obstáculos adicionales que tienden a interponerse en el camino de un

paciente para establecer una actividad de referencia:

1. Sueño

deficiente Vale la pena mencionar que muy poco sueño/falta de sueño de calidad afectará la capacidad de los pacientes para

juzgar correctamente su actividad de referencia. Esto se debe a que cuando sufre una mala noche de sueño, sueño interrumpido

o incluso una serie de noches de sueño inestable, sus síntomas de SFC comenzarán a aumentar exponencialmente (se sentirá

más cansado, más débil, más fatigado mental y emocionalmente, y su cuerpo sentirá más dolor.) Cuando está operando con un

sueño de tan mala calidad, incluso las actividades de menor escala que practica regularmente y a las que se ha adaptado, se

sentirán más difíciles de ejecutar. Lamentablemente, incluso en los días en los que hemos dormido mal la noche anterior,

debemos mantener nuestra línea de base habitual y apegarnos a nuestras actividades habituales. Incluso si se siente como un

desafío mayor. La consistencia es clave.

El sueño ininterrumpido y de buena calidad es su mejor amigo cuando se trata de la recuperación de ME. Si bien ayuda a

establecer una mejor higiene del sueño antes de comenzar el GET, los pacientes descubrirán que al formular una base sólida

de actividad, su sueño mejorará por sí solo.

¡Hacer demasiada actividad todos los días y repasar su línea de base, en realidad hace que sea más difícil conciliar el sueño

por la noche! Hay indicadores físicos claros a tener en cuenta a la hora de acostarse; ¡Estas son las señales de que estás

haciendo demasiado! Por ejemplo, si (tan pronto como su cabeza toca la almohada a la hora de acostarse) se siente nervioso,

acelerado y como si no pudiera quedarse quieto, está en un mal lugar.

Físicamente, algo en su línea de base NO funciona. Al mismo tiempo, si descubre que no puede permanecer dormido por

la noche, o se despierta temprano sin poder permanecer dormido, esto también es un indicador de que su línea de base

necesita una sacudida. Si, por el contrario, te metes en la cama y te encuentras encantadora y flotante, y te estás quedando

dormida sin ningún problema, y te quedas dormida… felicidades. Eso es una indicación de que ha estabilizado su línea de base.

2. Falta de alimentos/ ingesta inadecuada de

calorías A veces, las sensaciones de debilidad y 'letargo' pueden atribuirse a una ingesta inadecuada de calorías. Aprendí

por experiencia personal que un bajón de azúcar en la sangre puede sentirse muy similar a un bajón físico, y cuanto menos

coma, más susceptible será a desmayarse, náuseas y otros síntomas físicos desagradables. Al comer de manera regular y

constante durante todo el día, se pueden evitar estos escenarios. Recuerde: será muy difícil para usted avanzar en su

recuperación si no está comiendo suficientes comidas durante el día, o si está operando con un déficit de calorías. Piense en

su cuerpo como un automóvil: ¿cómo se puede esperar que funcione si no tiene suficiente combustible en el tanque? Para

aquellos que lean esto que sufren de trastornos alimentarios como anorexia y bullimia, es posible que descubran que necesitan

abordar sus problemas de trastornos alimentarios.

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primero, antes de comenzar GET o un programa de recuperación. Y, como se mencionó anteriormente en esta guía, para que

GET funcione, un paciente debe tener un IMC de al menos 16).

Asegúrese de que, a pesar de su enfermedad, sigue comiendo con regularidad. Si no puede hacerlos usted mismo, pídale

ayuda a un familiar, amigo, ayudante o vecino. Es posible que descubra que, debido a la naturaleza fatigante de la condición de

FQ, sus niveles de azúcar en la sangre bajan relativamente rápido a lo largo del día. En los días en los que lo haya hecho en

exceso o haya dormido mal, también puede notar que su hambre aumenta, por lo tanto, es posible que le interese comer comidas

más pequeñas con más frecuencia. (Lo ideal es tratar de comer algo pequeño cada 2 o 3 horas para mantener altos los niveles

de energía).

Como parte de la recuperación necesaria con el síndrome de fatiga crónica requiere estabilizar nuestros niveles de

energía, es importante evitar los alimentos altos en azúcar y/o artificiales, ya que comerlos puede hacer que nuestros

síntomas de choque se sientan más agudos.

3. Condiciones médicas subyacentes

Esto puede sonar como una declaración obvia, pero las condiciones de salud subyacentes (¡y más importante, mal

manejadas!) pueden afectar en gran medida nuestras posibilidades de recuperarnos del síndrome de fatiga crónica. Se

sorprendería de cuántos pacientes intentan comenzar su recuperación de FQ cuando aún no se han recuperado o han logrado

mediar en otras condiciones de salud más pronunciadas. En particular, será muy difícil seguir adelante con la recuperación de

la FQ si padece otras afecciones de salud que causan fatiga (p. ej., anorexia/trastornos alimentarios, anemia, enfermedades

autoinmunes, etc.). Si ha estado postrado en cama o en casa. durante mucho tiempo y no puede acudir a un médico de

cabecera, organice una visita domiciliaria de su médico general local o pídale a un representante médico que le proporcione la

medicación o el apoyo adecuados.

4, POTS e hipotensión postural = desmayo, mareos al estar de pie, flujo sanguíneo insuficiente

Casi todos los pacientes con FQ experimentarán episodios leves de mareos o inestabilidad en los pies.

Lamentablemente, un tipo más siniestro de estos síntomas se desarrollará en pacientes con SFC/EM que han pasado una

proporción significativa de su tiempo acostados después del diagnóstico mientras intentan descansar.

Estos síntomas son sinónimos de una condición médica debilitante conocida como POTS

(síndrome de taquicardia postural) y su condición hermana, hipotensión postural (también conocida como hipotensión

ortostática). Ambas condiciones afectan dramáticamente la circulación y el flujo sanguíneo en el cuerpo y vale la pena examinar

los tipos de hábitos físicos y factores de estilo de vida que causarán tal debilitamiento. diagnóstico que se produzca.

Es importante entender que, como humanos, estamos diseñados para estar erguidos. Se supone que nuestras cabezas se

sientan sobre nuestros corazones y el movimiento es un componente clave, tanto para fortalecer nuestros corazones y mejorar

la circulación sanguínea como para elevar los niveles de oxígeno en el cuerpo.

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Lo crea o no, acostarse durante largos períodos de tiempo, día tras día, es realmente muy malo para nosotros. Si alguna

vez estuvo en el hospital o se sometió a una operación importante, recuerde el momento en que finalmente recuperó la

conciencia. Es muy probable que la cama en la que se despertó estuviera colocada en un ligero ángulo vertical, lo que le

permitía recostarse cómodamente, pero aún (técnicamente) estar reclinado, con la cabeza sobre el corazón, lo que permitía

una circulación adecuada. Y, como era de esperar, una de las primeras cosas que un médico o una enfermera le habrán

animado a hacer después de la operación es levantarse de la cama y moverse por la sala.

Si queremos examinar los efectos secundarios de un descanso demasiado prolongado acostado, vale la pena

pensar en un momento en que usted, como persona sana, pasó un largo día en el jardín, acostado en una tumbona,

tomando el sol. Cuando finalmente te levantaste de tu posición relajada y horizontal, para tomar un vaso de agua, ir al baño

o tomar un refrigerio, es posible que hayas notado que te sentías ligeramente mareado o aturdido al ponerte de pie. La razón

de esto es muy simple: como humanos, nuestra presión arterial puede caer repentinamente si hemos pasado mucho tiempo

acostados y luego decidimos levantarnos demasiado pronto. Los estadounidenses acuñan ingeniosamente esta experiencia

como un "golpe de cabeza" y, dando crédito a los estadounidenses, es una descripción adecuada de lo que está sucediendo

fisiológicamente. Verá, la caída de la presión arterial y la aparición de la sensación de mareo/

el mareo es causado porque el flujo de sangre al cerebro se ha reducido repentinamente. Después de unos segundos de

ponerse de pie, a pesar del momento inicial de vértigo, la persona generalmente se sentirá bastante bien y se dirigirá a la

cocina/baño para satisfacer sus necesidades sin pensarlo dos veces (su flujo sanguíneo ha regresado rápidamente a la

normalidad). Por supuesto, esto es solo un incidente menor provocado por unas pocas horas tumbado al sol.

Desafortunadamente, cuando una persona pasa todo el día todos los días acostada boca arriba, los efectos secundarios se

vuelven más graves y, de hecho, más agravados.

Lamentablemente, muchos profesionales médicos no logran establecer la correlación entre los casos más altos de POTS

y la hipotensión postural en pacientes con EM que reflejan la proporción de pacientes con EM que han pasado la mayor

cantidad de tiempo acostados.

Permítanme explicar más acerca de por qué se produce esta correlación.

El sistema cardiovascular (que se compone de un pequeño paquete ordenado que consta de nuestros pulmones, corazón,

venas, vasos sanguíneos y arterias) en realidad pierde condición extremadamente rápido con el reposo prolongado en

cama. Los cambios físicos que ocurren con el descondicionamiento cardiovascular son: • -después de 1-2 días de reposo

en cama: volumen de sangre reducido • -después de 8 días de reposo en cama: volumen reducido de glóbulos rojos (lo

que reduce el oxígeno

capacidad de carga de la sangre) -



después de 20 días de reposo en cama: el volumen del corazón se reduce en aproximadamente un 15%, tanto que se

bombea menos sangre a otros órganos.

Los cambios físicos descritos anteriormente pueden hacer que un paciente se sienta sin aliento o mareado cuando

finalmente comience a moverse nuevamente, lo que contribuirá a su fatiga persistente.

síntomas.

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Después de un período prolongado de descanso 'acostado', el paciente experimentará una caída severa en la presión

arterial cuando esté de pie, lo que hará que se sienta aturdido y mareado. El tiempo prolongado acostado también dará

lugar a un síntoma conocido como "acumulación" en el que la sangre del paciente cae literalmente a la base de sus piernas

cuando se ponen de pie, lo que hace que adquieran un color púrpura intenso. Experimentar estos síntomas por primera vez

puede ser muy aterrador; de hecho, puede hacer que el paciente crea que el hecho de ponerse de pie es lo que está causando

el problema. Como resultado, pueden tener miedo de ponerse de pie, pueden resistir el movimiento y permanecer acostados

por más tiempo con la esperanza de que los desagradables efectos secundarios no vuelvan a aparecer. (Por supuesto, solo

hará lo contrario: ¡cuanto más tiempo permanezca acostado el paciente, más tiempo persistirán estos síntomas desagradables!)

Dado que los pacientes de EM severamente fatigados ya luchan por mantenerse activos día a día, es posible que necesiten

pasar la mayor parte de su tiempo descansando. Si bien esto es perfectamente aceptable para un paciente con EM cuyo

funcionamiento físico ha disminuido drásticamente, se debe prestar atención a la distinción entre acostarse y descansar, ya

que los dos no son sinónimos entre sí. Con esto quiero decir que es perfectamente posible descansar (¡y de hecho, descansar

bien y cómodamente!) sin necesidad de acostarse por completo. La mejor manera de hacer esto (según mi experiencia) es

reclinarse contra una cama o un sofá con cojines suaves para apoyarlo de modo que el cuerpo esté completamente apoyado y

no gaste energía adicional para permanecer así. La cabeza debe estar por encima del corazón en todo momento, para garantizar

una circulación adecuada en el cuerpo, de modo que el paciente pueda descansar en un ligero ángulo vertical. (Piense en ello

como una posición de tumbona reclinada).

En mi propio viaje bastante agotador con ME, desarrollé una hipotensión postural muy severa como resultado de haber estado

en cama durante tantos meses en mi departamento. En ese momento, temía que los síntomas que sentía fueran el resultado

de algo malo en mí (¡o algo más malo en mí, debería decir, además de mi YO ya diagnosticado!) Y finalmente, los síntomas se

volvieron tan mal que comencé a sentirme aterrorizado de moverme en absoluto. Pensé que tal vez algo andaba mal con mi

corazón, y mi miedo a moverme en realidad me llevó a permanecer en la cama por más tiempo. Finalmente, mi especialista en

EM me ayudó a comprender que mi creciente falta de movimiento era el verdadero quid del problema. Con el tiempo, comencé

a sentarme erguido con más frecuencia en las sillas, además de moverme con seguridad y, finalmente, caminar por mi piso.

Lentamente comencé a sentirme más normal y mi circulación mejoró. (¡Con el tiempo, mis piernas también dejaron de tener un

horrible color púrpura oscuro! ¡Uf!)

4. Ansiedad y otros problemas de salud mental.

Este es probablemente el mayor obstáculo para la recuperación de la EM, exacerbado por el hecho de que muchos

pacientes (¡incluido yo mismo!) son personas bastante ansiosas por naturaleza. Como grupo, tendemos a desviarnos hacia

el deseo de hacer las cosas bien y nos asustamos cuando sentimos que nuestra salud no está bajo nuestro control. También

somos propensos a preocuparnos, lo cual es un problema cuando sufres de un

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condición que causa síntomas y sensaciones diarias que no puede comprender o explicar por completo.

Digo todo esto porque la ansiedad juega un papel importante en evitar que los que la padecemos mejoremos.

Tener fatiga y síntomas de agotamiento ya es bastante malo, pero cuando se enfrenta a la ansiedad, se

complica aún más. Con la ansiedad incluida en la mezcla, nuestros síntomas se sienten aún más grandes,

nuestros sentimientos y miedos se sienten más intensos. Cuando estamos en este estado de ánimo, tampoco

tendemos a tomar completamente en cuenta los consejos médicos que nos dan. Uno de los factores más

importantes para lograr una recuperación exitosa de la EM proviene del manejo de la ansiedad, dejando ir parte de

este control y entregándoselo a otras personas más calificadas que en realidad saben un poco más sobre esta

condición que nosotros. Aunque estamos dentro de nuestros cuerpos, frustrantemente, no necesariamente sabemos

qué es lo mejor para ellos.

En mi propia experiencia conmigo, descubrí que dejar ir y ceder el control a otros ha sido mi mayor desafío.

Cuando comencé a trabajar con mi especialista, era muy reacio a escucharla. ¡Todo lo que ella me dijo que

hiciera se encontraría con una discusión o un desacuerdo! ¡Pobre mujer! Con el tiempo me di cuenta de que,

si bien este era mi cuerpo y mi condición, no tenía todas las respuestas sobre cómo controlarlos (o incluso

solucionarlos). El progreso que he hecho se debe al hecho de que he dejado entrar a otros, concedido,

escuchado y entendido que hay quienes saben más que yo. Soy paciente.

A través de mi propio viaje con CFS, he conocido a muchos pacientes, de varias edades, razas,

nacionalidades y antecedentes. Algunos de ellos, por desgracia, están demasiado preocupados por su

salud, hasta el punto de que en realidad rechazan los consejos de los especialistas en EM con los que se

reúnen. Muchos de ellos no seguirán las pautas del NHS, ni seguirán mi consejo, ni participarán en los

programas GET prescritos. No aceptarán ninguna ayuda ni permitirán que nadie se acerque a ellos. Este tipo de

personas, lamento decirlo, no tienden a mejorar.

Tienden a permanecer en la cama: cada vez más débiles y más enfermos, y más imposibles de ayudar.

Eventualmente, abandonados a sus propios recursos, su fatiga se arraiga tanto que, después de décadas en la

cama, después de décadas de desacondicionamiento, ya no se les puede ayudar.

Sugerencia: para aquellos de ustedes con EM grave que luchan contra la ansiedad, es posible que

deseen considerar comenzar una dosis ligera de un medicamento contra la ansiedad. En los viejos tiempos, estos

medicamentos causaban fuertes efectos secundarios a los pacientes que los tomaban. Ahora han desarrollado

versiones más modernas de los mismos medicamentos, cuyos efectos secundarios se han eliminado casi por

completo. Una marca que recomendaría particularmente se llama Escitalopram (¡no debe confundirse con

Citalopram!) y es lo que uso para controlar mi ansiedad generalizada. No necesitarías una gran dosis para sentir

sus efectos. Recuerde: tener ME a veces puede parecer aterrador, abrumador y deprimente. Entonces, ¿por qué

no usar algo a corto plazo para

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hacer el viaje más manejable? Es algo en lo que pensar, y siempre está ahí si lo necesita.

Bien, continuemos.

Los diferentes niveles de fatiga

Cuando se encuentra muy mal y sufre síntomas agudos de FQ, puede ser difícil diferenciar entre:

La actividad diaria que estás logrando sostener, a la que estás acostumbrado, eso es parte de tu línea de base.

VERSUS

La actividad diaria que te cuesta completar, a la que no estás acostumbrado, no forma parte de tu línea de base.

La razón de esto es que, cuando sus síntomas son muy graves y su fatiga es muy severa, todo lo que hace,

independientemente de cuán 'rutinario' sea, puede sentirse como una lucha. ¡Lo que hace que las cosas sean

muy confusas! Toda su actividad se siente agrupada en sus síntomas, tanto que es imposible discernir qué partes

son factibles y cuáles no.

Entonces, ¿qué significan mis síntomas?

La respuesta a esa pregunta es 'no necesariamente mucho'. Verá, ya sea que haga demasiado o muy poco, ya sea

que descanse durante días o no descanse en absoluto, su cuerpo, con EM/FQ, siempre tendrá algunos síntomas. Y

aunque estos síntomas variarán en intensidad dependiendo de cuánto te hayas apegado a tu línea de base VS

cuánto hayas hecho cosas en exceso, nunca te sentirás realmente normal o libre de síntomas. Es posible que

siempre te sientas un poco raro, incluso cuando te apegas a tu línea de base y haces todo lo correcto. Sus

extremidades y músculos siempre pueden sentirse un poco incómodos. Su visión y audición siempre pueden sentirse

ligeramente perturbadas.

Es posible que siempre se sienta cansado, especialmente cuando se despierta por la mañana y cognitivamente,

siempre puede sentirse un poco lento.

No le digo esto para preocuparlo, sino para ayudarlo a comprender que no estamos esperando hasta que nos

sintamos completamente normales nuevamente antes de comenzar nuestro tratamiento de FQ. ¡Todo lo contrario,

de hecho! Porque solo cuando comencemos el tratamiento tendremos alguna posibilidad de sentirnos más normales.

Cuanto más avance en su programa GE, más disminuirán sus síntomas.

Entonces, cuando se trata de evaluar su línea de base y decidir si su actividad diaria funciona a su favor o en su

contra, es tan importante que preste atención a las fórmulas, la ciencia y la lógica de la práctica GET como a la

suya. pensamientos, sentimientos y sensaciones. En particular, cuando comienza su programa GET, es posible

que sus síntomas comiencen a aumentar ligeramente (puede sentirse más cansado, más hambriento y, de hecho,

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más dolorido.) Siempre que sus síntomas no aumenten exponencialmente, este aumento no es motivo de preocupación. En

realidad, es solo la forma en que su cuerpo se queja de que se le pide que haga algo nuevo que no ha tenido que hacer en

mucho tiempo. (¡El cuerpo puede volverse bastante perezoso si no se ha utilizado durante mucho tiempo!) Si está haciendo

las cosas bien, entonces cualquier aumento que experimente será solo temporal: después de 24 a 48 horas de agregar la

nueva actividad o Además, los síntomas desaparecerán.

Lo creas o no: el descanso prolongado NO es tu amigo.

Un concepto erróneo común entre muchos pacientes de EM es la creencia de que el descanso continuo eliminará sus

síntomas. De hecho, lo opuesto es verdad. Ya he dicho en este documento que el descanso prolongado hace que sea

mucho más difícil volver a estar activo, debido a la lenta disminución de la memoria muscular y la resistencia de los

individuos, sin mencionar los problemas relacionados con el acondicionamiento físico. Curiosamente, un paciente con EM

que cae en un patrón a largo plazo de actividad de bajo nivel, o incluso sin actividad alguna, encontrará que sus síntomas

se vuelven más agudos y más dolorosos a medida que pasa el tiempo. (Nuevamente, estoy hablando de mi experiencia

personal sobre este punto. Antes, cuando estuve en cama durante más de 4 meses, mis músculos se volvían aún más

adoloridos cuanto más tiempo permanecía en la cama. Con el tiempo, sentí como si mis piernas y brazos se estuvieran

desgarrando. , y el lado izquierdo de mi cuerpo se sentía como si estuviera atrapado debajo de una roca. ¡No es divertido!)

Si ha estado postrado en cama por un tiempo prolongado desde su diagnóstico y si, como resultado, sufre un dolor

extremo, puede creer que su cuerpo está demasiado débil para comenzar GET. Desafortunadamente, esto presenta una

trampa 22: hasta que comience el programa GET y comience a moverse nuevamente de manera segura, su cuerpo no

puede comenzar a sentirse mejor. Cuando había estado en cama durante más de 4 meses, tuve que comenzar mi GET en

el nivel más bajo y seguro. Habiendo perdido la capacidad de bajar las escaleras en mi propia casa, ¡mi GET consistía en

subir un escalón más cada tres días! No hay nada más lento que eso, mis amigos. Por supuesto, como dice el adagio:

'cuanto menos hagas, menos podrás hacer'. No podía hacer mucho en absoluto, así que todo lo que construí de nuevo tuvo

que ser muy gradual.

'Cuanto menos hagas, menos podrás hacer'. Repito

este dicho a menudo, porque siento que resume perfectamente los obstáculos físicos y emocionales que una

persona que sufre de EM debe superar si desea progresar en su recuperación. También ayuda a explicar por qué tantos

pacientes no progresan en absoluto. Si un paciente ha sufrido muchas malas experiencias con el movimiento en el pasado,

¡no es sorprendente que llegue a temer el movimiento por completo!

Esta es la razón por la que, hasta cierto punto, los pacientes con EM severamente fatigados deben tratar de

'desasociarse' de sus síntomas corporales cuando comienzan el tratamiento por primera vez, confiando en cambio (y teniendo fe) en

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el horario de GET y las fórmulas de actividad, en lugar de lo que creen que su cuerpo les está diciendo.
Esta separación del cerebro y el cuerpo puede ser muy desafiante al principio, ¡sin mencionar que puede
ser aterrador y angustiante si está teniendo un mal día! Para mí, en mi propio viaje de recuperación, me tomó
mucho tiempo acostumbrarme a esta separación, ¡y la cantidad de veces que llamé a mi madre o a mi
especialista porque tenía demasiado miedo de levantarme de la cama fue enorme! Con el tiempo, a medida
que comencé a comprender qué estaba haciendo mi cuerpo y por qué, descubrí que podía pasar el día y
mantener mi línea de base con confianza.

Entonces, cuando hacemos la pregunta '¿Qué significan mis síntomas?' , la respuesta, en gran medida, es
'no mucho en absoluto'. Como regla general, 'analizar en exceso' y 'reevaluar' sus síntomas a diario no es
preferible, ni conducente, a la recuperación. Me gustaría explicar esto con un poco más de detalle ahora...

Distinguir entre 'fatiga general' y 'fatiga que empeora' Ahora, aquí es donde las cosas

se complican y puede sonar como si me estuviera contradiciendo.


Verá, hay una gran diferencia entre experimentar fatiga (o 'síntomas') en general, y experimentar 'fatiga que
empeora' (síntomas en aumento/ o 'gravemente intensificados'). Si bien esta diferencia no es algo que requiera
un análisis excesivo significativo o una evaluación constante, sí requiere que usted, el paciente, se controle a
sí mismo de vez en cuando todos los días, para ver cómo su cuerpo está lidiando con lo que le está pidiendo.
que hacer

Fatiga general:
probablemente ya haya notado que sus niveles de fatiga aumentan y disminuyen a lo largo del día.
En general, la fatiga de un paciente con SFC será peor a primera hora de la mañana, lo que significa que
despertarse y levantarse de la cama por la mañana será una lucha. Si bien esto puede parecer desagradable,
no es necesariamente una señal de que está sufriendo un contratiempo. A lo largo de su viaje de recuperación,
es posible que siempre tenga dificultades para despertarse por la mañana, incluso cuando las cosas van bien
y está alcanzando sus objetivos físicos. Puede notar que su fatiga matutina comienza a disminuir entre las 11
a. m. y las 12 p. m., luego comienza a aumentar más tarde en la tarde, lo que hace que se sienta más fatigado
entre las 4 y las 5 p. m. Sin embargo, por la noche, alrededor de las 7 p. Irónicamente, cuanto más tarde se
hace, más alerta y 'despierto' se puede sentir, y esta es una de las razones por las que a los pacientes con FQ
les resulta difícil conciliar el sueño por la noche: está intentando que su cuerpo descanse cuando quiere estar
despierto.

Los médicos no entienden completamente por qué ocurre esta inversión de energía, aunque las teorías
médicas ahora sugieren que la condición de FQ causa una alteración grave de los ritmos circadianos naturales.

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en el cuerpo humano. Esta interrupción es casi tan severa como el desfase horario y será más pronunciada si el paciente

sufre de FQ severa o ha hecho mucho más de su actividad física (¡actividad poco realizada que es significativamente más

exigente de lo que debería permitir su línea de base! Travieso, travieso).

Puede notar que sus 'síntomas de fatiga' empeoran después de completar una actividad física (es decir, salir a caminar, llevar la

compra, ducharse). Los pacientes a menudo informan que la fatiga que experimentan como resultado de dicha actividad rara vez

ocurre como se realiza la actividad misma. De hecho, es posible que solo sea detectable para ellos una vez que se complete la

actividad. Esto puede hacer que sea mucho más difícil para el paciente controlarse a sí mismo y a su cuerpo.

Si bien estas sensaciones pueden parecer alarmantes, no son necesariamente una señal de que haya hecho algo malo. La clave

aquí es diferenciar entre:

-el tipo de fatiga que se asienta/disipa después de un período de descanso


contra

-la fatiga que parece haber aumentado en espiral/empeorado/aumentado exponencialmente después de que se

completa el descanso después de la actividad.

Esta es realmente la distinción clave cuando se trata de comprender qué tipo de actividad está de acuerdo con usted y cuál no.

Pero recuerda lo que dije antes. Los síntomas en sí mismos no son necesariamente una señal de que está haciendo algo mal.

Es posible que siempre tenga síntomas hasta cierto punto, independientemente de lo poco o mucho que se mueva. El truco es

comprender estos síntomas, monitorearlos y darse cuenta cuando se están saliendo de control.

Lo diré una vez más: un 'síntoma'

o una serie de síntomas NO es necesariamente una señal de que estás exagerando.

Sin embargo, los síntomas extremos, agotadores, que empeoran o aumentan en espiral durante un período de tiempo pueden serlo.

Por favor, trate de recordar esta distinción y asegúrese de ello. ¡Si es necesario escríbelo en tu frente!

Empeoramiento de

la fatiga: La experiencia de "empeoramiento de la fatiga" (la sensación de que su fatiga está empeorando/en espiral/

completamente agotador físicamente') es algo completamente normal de experimentar cuando estás en el viaje de recuperación de

la EM. No deberías culparte si/cuando suceda. En su lugar, utilice el momento como una oportunidad para comprender más acerca

de sus limitaciones físicas.

El empeoramiento de la fatiga ocurre porque: -algo

en su rutina está resultando demasiado para que su cuerpo lo maneje -su cuerpo carece/ha perdido

suficiente memoria muscular para realizar dicha actividad de manera segura y fácil. (Esto es particularmente relevante para

los pacientes que han estado alejados de su actividad habitual

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rutina durante un período prolongado de tiempo y luego trató de volver a ella sin usar los métodos de
desarrollo adecuados.* - a su cuerpo no le gusta lo que se le pide que haga porque es 'demasiado demasiado
pronto'.

*Tal ejemplo sería mi antigua colega de trabajo Eleanor, que sufre de ME bastante mal. Eleanor vive en
una casa en Devon con su familia. La casa en cuestión tiene varias escaleras que Eleanor sube y baja
regularmente todos los días. Desafortunadamente, un día Eleanor decide tomarse unas largas vacaciones e
irse a vivir con su hermano a California, EE. UU. durante dos meses. La casa de su hermano (en la que
reside durante todo este período de dos meses) no tiene escaleras. Eleanor se lo pasa muy bien fuera, pero
cuando regresa y regresa a la casa de sus padres en Devon, descubre que realmente está luchando por
volver a su rutina de actividad física. Después de conversar conmigo, se da cuenta de que las escaleras (que
solía hacer regularmente en la casa de sus padres) han estado ausentes de su rutina durante mucho tiempo.
Como resultado, su memoria muscular para actuar de la forma en que solía hacerlo ha desaparecido por
completo. No tiene más remedio que construir lentamente las escaleras desde cero, siguiendo las fórmulas
GET, lo que le lleva algunas semanas completar.

Por supuesto, la historia de Eleanor no es un completo desastre. Se las arregla para recuperar su capacidad
después de unas pocas semanas. Pero durante muchos días su cuerpo fue desechado por completo y
Eleanor no podía entender qué le estaba causando problemas. (¡Y sí, antes de que preguntes, Eleanor me
dio permiso para hacer referencia a ella en mi guía!)

Como regla general:


hacer demasiado demasiado pronto // hacer algo que su cuerpo no ha hecho regularmente en mucho
tiempo, es la causa número uno de fatiga exacerbada y aumento
síntomas.

Dicho esto, hay una advertencia en este punto.

Porque, algunas veces, cuando un paciente se ha vuelto completamente inactivo físicamente (es decir, postrado en la cama e inmóvil durante

un período de tiempo considerable), notará que su fatiga y dolor muscular comienzan a aumentar de manera bastante dramática, tal vez

incluso más dramáticamente de lo que hubiera sido. cuando estaban activos!

Esto no será el resultado de ninguna actividad anterior sino, de hecho, un resultado directo de su completa inmovilidad.

Porque al estar inactivo durante un período de tiempo tan prolongado, los músculos y los huesos comienzan a descomponerse, lo

que provoca que se establezca un tipo de fatiga más sustancial, lo que hace que la actividad sea mucho más difícil de continuar.

En mi propia experiencia de estar en cama con FQ, esto me tomó mucho tiempo para entender. Creía que el dolor intenso y la fatiga que

estaba experimentando habían sido provocados por algunas pequeñas minucias de actividad que estaba realizando incorrectamente, o

que había realizado incorrectamente hace meses sin darme cuenta. Estaba exhausto y, sin embargo, pasaba 23 horas al día en la cama, mi

única actividad limitada consistía en

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lavarme los dientes y ducharme! ¡¿¿Que esta pasando??! Me tomó mucho tiempo darme cuenta de que mi

actividad limitada era, de hecho, la causa fundamental de mi dolor y mis problemas. Afortunadamente, cuando

comenzó mi programa GET y mi actividad aumentó de manera lenta y segura, mi energía mejoró y el dolor
disminuyó.

Pongo este punto en cursiva porque es muy, muy raro encontrarse con un paciente que ha perdido casi toda su

movilidad como la mía, y para muchas personas que leen este documento, este párrafo no se aplica a ellos.

Por supuesto, es muy fácil saber si caes en el campo de arriba. Si ha estado en cama e inmóvil durante meses,
puede estar seguro de que su dolor y su mayor fatiga no son el resultado directo de su actividad limitada. Más bien
es el resultado de su falta total de movimiento. Si esta es su condición actual, me temo que la única forma de salir
de ella es un programa GET lento y constante de aumentos porcentuales correctos para la rehabilitación física, que
se describe mucho más adelante en este documento.

Permítanme ahora continuar con mi punto principal sobre el empeoramiento/aumento de la fatiga y por qué ocurre.

Los cambios muy pequeños en nuestra rutina pueden ser suficientes para desequilibrarnos, especialmente cuando
tenemos EM grave y nuestro cuerpo es más sensible a la actividad.

Los pequeños cambios tienen un gran impacto.

El 'pequeño cambio' que causa el problema en cuestión podría ser realmente muy pequeño. Demasiados

minutos extra de pie, demasiado tiempo sosteniendo un objeto pesado, demasiado tiempo trabajando en la

computadora o enviando mensajes de texto por teléfono, etc. pidiéndole a tu cuerpo que haga cada día todos

los días, te resultará difícil identificarlo.

El problema es que cuanto más sigas haciendo ese 'pequeño cambio', peor te empezarás a sentir. Abordaremos

'cómo identificar áreas problemáticas' en breve. Pero primero me gustaría hablarles más sobre el empeoramiento

de la fatiga y cómo notarlo.

Si bien la terapia de ejercicio gradual puede causar un ligero aumento de los síntomas cuando la comienza por

primera vez, hay una gran diferencia entre:

un "aumento" leve de los síntomas


contra

un "empeoramiento" o incluso una "intolerancia grave" a los síntomas.

Un 'aumento' leve, como veremos más adelante, tiende a sentirse bastante tolerable y se reajustará después

de varios días, incluso si inicialmente se siente raro. Por el contrario, un 'empeoramiento' o una 'intolerancia

severa' se siente horrible y se acumula en su desagrado cuanto más tiempo continúa realizando la actividad que

no le conviene.

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Por experiencia personal, las señales de que su actividad no está de acuerdo con usted pueden identificarse por

los siguientes síntomas: -una sensación repentina de que se está deshaciendo/torciendo/acelerando o incapaz

de quedarse quieto -un llanto/irritabilidad/irracionalidad repentinos e inexplicables /ira - una necesidad repentina

de lastimarse a sí mismo o a otros

- Sentimientos repentinos de tristeza/depresión abrumadora

- Incapacidad para conciliar el sueño o tener un sueño de buena calidad - (sobre todo, una sensación de agotamiento

durante todo el día y, sin embargo, en el momento en que se acuesta a dormir descubre que está completamente

despierto) - Sueño interrumpido/entrecortado durante todo el noche: un pico repentino de ansiedad, miedo y pensamientos

irracionales

- Un ritmo cardíaco acelerado incluso si está acostado quieto, acompañado de un ritmo rápido superficial

respiración y latidos cardíacos irregulares.

- En casos más severos de 'sobreactividad': incapacidad para permanecer consciente, despierto o erguido

- Habla arrastrada

- Disminución de la temperatura corporal/sensibilidad al frío/incapacidad para mantenerse caliente y mantenerse alejado


escalofríos.

- Malestar o sensación de mala salud (que no está presente cuando se despierta por la mañana)

- Fatiga paralizante (menos relevante para aquellos severamente postrados en cama/ inmóviles por varios meses o más) -

Sed y hambre insaciables - Pérdida de la voz/dolor de garganta/glándulas inflamadas en un lado del cuello - Aumento

extremo del hambre o hambre extrema - Extrema y sed insaciable.

Es importante destacar el impacto emocional de este agotamiento físico para quien lo sufre. Porque cuando tu actividad

es demasiado para ti, cuando tu fatiga empeora y crece en su Incomodidad, desarrollarás un mal sentido dentro de ti,

como si algo no estuviera bien. Se sentirá irritable, ansioso y demasiado sensible.

En esencia, sentirás que estás 'desequilibrado' en lo más profundo de ti mismo.

Por el contrario sabrás cuando estás teniendo un buen día, porque te sentirás 'bien', 'sólido' y 'bien' dentro de ti mismo.

Puede sentirse cansado, pero un tipo de cansancio agradable y flotante: el tipo de cansancio que sentiría si hubiera

nadado bien o hubiera hecho ejercicio con un amigo antes de ME

En pocas palabras: esta es la distinción entre tener fatiga (que puede ignorarse) y tener una fatiga que empeora (que debe

abordarse modificando/reduciendo la actividad).

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Entonces, ¿cómo calculo mi línea de base?

Lo primero es lo primero.

Es posible que algunos de ustedes ya tengan una comprensión sólida de lo que implica su línea de base. Si

ese es el caso, siéntase libre de saltar adelante en el documento. Para aquellos de ustedes que no conocen su

línea de base, lo que voy a decirles puede ser información nueva (y de hecho bastante importante).

Esta es la regla más importante que debe recordar cuando se trata de evaluar su línea de base:

Su línea de base NUNCA consistirá en: Actividades que no ha realizado regularmente en el último

mes. (Esto podría incluir incluso actividades a pequeña escala, como subir escaleras, dar paseos cortos, llevar

la compra, levantar objetos pesados, cargar la compra, repetir un movimiento como desempacar un lavavajillas

o una lavadora, etc.)

Su línea de base tampoco va a consistir nunca en:

Acciones y movimientos a pequeña escala que no ha realizado regularmente en los últimos 3-4 meses.

(Esto podría incluir torcer algo muy rígido, tirar de algo muy pesado, verter algo con mucho peso, etc., etc.)

Los movimientos y acciones a pequeña escala como estos son más difíciles de mantener cuando se trata de
la retención de la memoria muscular. La razón de esto es que son actividades mucho más básicas y, por lo tanto,
requieren mucha menos energía y fuerza para realizarlas. En cierto modo, cuanto más pequeña es la actividad,
menos exigente es para el cuerpo y más puede durar. Si bien la memoria muscular para este tipo de actividades
puede durar más, es importante recordar que cuanto mayor sea la cantidad de tiempo que uno pasa inactivo o
sedentario, más difícil será para sus músculos realizar dichas acciones después de la pausa. Por lo tanto, siempre
vale la pena pensar en cómo está ejecutando las actividades en la casa todos los días y si su actividad diaria
incluye algún movimiento que sea particularmente agotador o extenuante). un largo período de tiempo que abrir
cajones, frascos o paquetes muy apretados de repente se convirtió en un dolor insoportable!

También puede preguntarse por qué las actividades a gran escala tienen una vida útil tan limitada cuando se
trata de la retención de la memoria muscular. Para entender esto, ayuda (¡una vez más!) recordar el ejemplo
que di por primera vez del levantador de pesas en el gimnasio, practicando sus repeticiones de 100 kg.
Recuerde que su habilidad para levantar tal peso no es innata dentro de él. Se ha practicado y mantenido a lo
largo de un período de tiempo y construido desde un umbral muy bajo. En el momento en que nuestro levantador
de pesas deja de realizar esta actividad con frecuencia, la memoria muscular para realizar la actividad comienza
a desaparecer. Si bien esto puede no tener un impacto significativo en su existencia diaria, en el momento en
que regresa al gimnasio e intenta levantar 100 kg nuevamente, comenzará a tener problemas y su cuerpo no lo
tolerará bien. (¡No sin dolor severo y fatiga!)

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Como regla general:
Cuando tienes EM: cuanto más tiempo pases sin realizar una actividad, más difícil será volver a ella. Cuanto mayor
sea el lapso de tiempo desde la última vez que realizó la acción, mayores serán los efectos secundarios y la
incomodidad física cuando vuelva a intentarlo.

Algunas personas que padecen EM podrían (incorrectamente) deducir del párrafo anterior que la mejor
manera de prevenir una pérdida de memoria muscular es permanecer constantemente hiperactivos y vigorosos,
independientemente de los síntomas y señales desagradables que el cuerpo pueda estar experimentando.
Ahora bien, si bien esto suena como una idea sensata y lógica en principio, la realidad a la que nos enfrentamos
es (desafortunadamente) más complicada.
Verá, no somos miembros saludables promedio del público. Somos enfermos de CFS/ME. ¡Tenemos una
condición de salud crónica, que induce una cantidad excesiva de fatiga física y cognitiva cuando hacemos
demasiado! No podemos simplemente luchar, azotarnos las entrañas a todas horas del día y de la noche e
ignorar las señales de advertencia.
Continuar siendo estoico y luchar contra la fatiga puede ser aceptable si eres una persona sana y normal. Pero,
cuando tienes una condición que te induce a la fatiga, hacer eso es bastante peligroso, ya que inevitablemente
empeorará tu fatiga y retrasará tu recuperación a largo plazo.

Este es el problema con las líneas de base. Cambian con el tiempo. Cuando haces demasiado, con demasiada
frecuencia y durante demasiado tiempo, haces que sea cada vez más difícil salir de cualquier estado de fatiga o
'choque' que estés experimentando. Esto explica por qué, al comienzo de su viaje por la fatiga, probablemente
notó que podía hacer mucho más y experimentar muchos menos síntomas de lo que podría hacerlo seis meses
o incluso un año después al realizar el mismo nivel de actividad. . Cuanto más tiempo intente mantener una vida
normal, cuanto más intente ignorar sus síntomas sin moderar su actividad, peor se sentirá.

Entonces, si vamos a enfocar compasivamente lo que sabemos sobre el cerebro y el cuerpo, si vamos a
comprender el hecho de que nuestro sistema está operando en un estado que induce a la fatiga, y que, sin prestar
atención a esto, solo continuaremos Para empeorar nuestro estado de salud, debemos tomar varios pasos
importantes para ayudarnos a nosotros mismos en nuestra etapa más temprana de diagnóstico.
Estos pasos los he enumerado de manera bastante irritante bajo el
acrónimo: CMI, que significa CAPTURAR, ADMINISTRAR y AUMENTAR.

Paso 1 - 'Atrapar' la fatiga' lo antes posible

Paso 2 : 'Gestionar la fatiga' reduciendo la actividad a su nivel seguro más manejable y sostenible ,

Paso 3 : 'Aumentar la actividad' una vez que se haya logrado el mantenimiento, volviendo a generar movimiento

de una manera lenta, estable y segura que se adhiera a los principios científicos GET.

Si bien el acrónimo anterior es particularmente aplicable a pacientes que han sido diagnosticados
recientemente y aún no tienen un ritmo de actividad seguro, también se aplica a pacientes que pueden haber
tenido EM durante años pero que nunca intentaron moderar su actividad.
Si usted es un paciente con EM que está leyendo esto y ha estado completamente postrado en cama e inmóvil
durante una serie de meses, o incluso años, ¡el acrónimo es menos aplicable (porque lamentablemente le
queda poca actividad para reducir)! Sin embargo, de una manera oscura, su situación hace que establecer una
línea de base sea bastante fácil: no tiene una y, por lo tanto, comenzará desde lo básico. Mientras esto

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puede parecer desalentador escucharlo, hace que saber por dónde empezar con GET sea un poco más
sencillo. (Si ayuda, el Nivel Cero es el mismo nivel con el que tenía que empezar. Y aunque puede llevar
más tiempo recuperar la actividad de este nivel, todavía es perfectamente posible y alcanzable hacerlo).

Aún así, incluso si ha estado en cama durante meses, es posible que durante este tiempo haya mantenido algunas

actividades básicas. Cosas como cepillarse los dientes, lavarse y vestirse durante el día, o incluso ponerse la

pijama a altas horas de la noche. Si ha mantenido estas actividades básicas, dése una palmadita en la espalda y

recuerde que estas ahora caen sin esfuerzo en su línea de base (es decir, puede y debe continuar haciéndolas,

porque las ha estado haciendo regularmente).

Para aquellos que no han mantenido estas acciones básicas, tenga en cuenta que los pequeños

comportamientos diarios, como bañarse, cepillarse los dientes y vestirse, no deberían causar demasiadas

molestias al cuerpo y, por lo tanto, se pueden realizar cuando sea necesario. Una forma de verlo es que requieren

muy poca memoria muscular o resistencia. Dicho esto, los pacientes que se han vuelto muy débiles después de

más de 4 meses en la cama pueden encontrar cosas simples como sostener los grifos de la ducha o ponerse la

ropa apretada y ceñida un poco difícil (por el contrario, estas acciones requieren un mayor grado de memoria

muscular). Si es necesario Pídele a un amigo o pariente que te ayude a ducharte mientras desarrollan tolerancia

y se adhieren a vestirse con ropa que no ofrezca demasiada resistencia cuando te la pones. En general: cualquier

movimiento a pequeña escala que no hayas hecho durante más de 6 meses, ahora te resultará un poco difícil.

Ahora, para aquellos de ustedes que han permanecido algo activos/bastante activos/o han sido diagnosticados

recientemente, calcular su línea de base puede requerir un poco de experimentación.

Para ayudarlo a comenzar su experimento, refresque su mente con las reglas básicas de lo que no
constituyen una línea de base.

• Su línea de base nunca va a consistir en más actividad de la que está haciendo actualmente

regularmente.

• Su línea de base nunca consistirá en actividades que no ha realizado en mucho tiempo (por

que quiero decir 1+ mes).

• Su línea de base nunca consistirá en actividades que abandonó durante meses y luego intentó

volver a.

• Su línea de base nunca va a consistir en actividades a gran escala que no haya realizado.

actuando regularmente durante al menos 4/5 días de cada semana

Si antes de leer este documento estaba esforzándose al máximo, tratando de mantenerse al día con la

vida diaria, es posible que descubra que su línea de base ahora solo consiste de manera segura en una fracción

de lo que está acostumbrado a hacer. Recuerde las siglas: CMI)

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Una excelente manera de calcular su línea de base es crear un Diario de actividades. Recomendaría
comenzar este Diario de actividades cuando su actividad diaria haya sido bastante constante y estable
durante un período de 1 a 2 semanas. Si no sabe cuál es su actividad constante, simplemente pase el día
haciendo las cosas que cree (a su juicio) que puede y debe hacer sin problemas graves, cosas que está
acostumbrado a hacer y cosas que no recuerda. parada.

Es posible que solo le quede una cantidad limitada de actividad en su línea de base. Y eso está
bien. Recuerde, es mejor comenzar con una cantidad menor de actividad que sea segura que
pueda acumular, luego azotar sus entrañas tratando de hacer demasiado demasiado pronto y
seguir metiéndose en dificultades.

Al completar su diario de actividades, espero que: - se


vuelva más consciente de sus comportamientos físicos -
comprenda que incluso las actividades aparentemente pequeñas (como levantar objetos pesados del
piso, pararse, sentarse en el piso sin apoyo durante mucho tiempo, etc.) deben tenerse en cuenta en su
línea de base.

-desarrollar una comprensión detallada de las acciones y movimientos que su cuerpo es capaz de
realizar. -desarrollar una mejor comprensión de las actividades y movimientos que su cuerpo ya no puede
tolerar/ o solo puede tolerar cuando se reduce la cantidad de tiempo dedicado a la actividad/el impacto de la
actividad/la repetición de la actividad.

Por ejemplo:
puede encontrar que puede lavarse todos los días, pero necesita reducir el tiempo que lo hace, de 15 minutos
al día a 5 minutos al día. Es posible que descubra que es capaz de aspirar la alfombra de su casa, pero
necesita ayuda para levantar la aspiradora por las escaleras para llegar al dormitorio.
Es posible que descubra que puede levantar varias bolsas de compras del piso seguidas, pero no puede
levantar más de 5 seguidas.

-ser capaz de diferenciar entre las cosas que tu cuerpo puede hacer VS las cosas que se ha "olvidado" de
hacer siguiendo las reglas de memoria muscular de 1 mes y 3/4 meses
-Comprender que los síntomas en sí mismos no dictan la actividad diaria

Comienza tu diario de actividades en un día específico de la semana y anota todas las actividades que
realizas en tu día: desde que te levantas por la mañana hasta que te acuestas por la noche. Algunas de estas
actividades pueden ser bastante pequeñas, como hacer la cama y sacudir el edredón, o simplemente vaciar
los platos del lavavajillas. Tal vez incluso bajando un tramo de escaleras. Pero recuerda: todas estas
actividades, por pequeñas que sean, cuentan como actividades diarias. ¿Por qué?

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Porque su cuerpo (y cerebro) requieren un elemento de memoria muscular y resistencia para

completarlos cada día.

Al final del día, antes de irse a la cama y haber anotado sus actividades, coloque una puntuación de 10 sobre

cómo se siente dentro de sí mismo (una puntuación de 8 o más es 'bastante bien', una puntuación de 5 o

menos es 'no excelente en absoluto'.)

Al día siguiente, cuando te despiertes, date una segunda puntuación, según la actividad que completaste

ayer y cómo te sientes desde que te dormiste. Compáralo con la puntuación que te diste a ti mismo antes de

acostarte anoche. ¿Han cambiado las puntuaciones? ¿Han mejorado las cosas o

empeorado?

Sea realista con los puntajes que proporcione. Cuando tiene SFC/EM, nunca se sentirá 10 de 10. Pero debe

tratar de sentirse en la cima de su actividad con una sensación de equilibrio, felicidad y una sensación de

tranquilidad dentro de usted. Eso es lo que estamos buscando. Y cuando tienes esos sentimientos estás en el

camino correcto.

Es importante que mantenga su diario de actividades lo más consistente posible cada día. Recuerde: la

consistencia es la palabra de moda con la recuperación de ME. Si sigue cortando y cambiando su actividad todos

los días, ¿cómo pueden compararse los puntajes entre sí?

¿Si es una puntuación baja?

Si la puntuación al final de su día oa primera hora del día siguiente es muy baja, puede deducir

lógicamente que una, algunas o muchas de las actividades de esa lista están resultando demasiado para usted.

Deben ser: eliminados por completo o moderados en gran medida.

Entonces, cuando se sienta tranquilo y descansado, mire la lista nuevamente. Esta vez, pon una nota en todas

las actividades que hiciste el día anterior y clasifícalas en 3 categorías que van desde 'fácil', 'moderado' y 'difícil'.

(Dependiendo de su actividad diaria, los diferentes ítems tendrán puntajes diferentes que deberían ser

bastante comparables entre sí).

Por ejemplo, si lo más difícil/extenuante que hiciste fue 'sacar al perro a pasear durante veinte minutos' o 'aspirar

la casa', entonces una tarea 'fácil' en comparación podría ser 'hacer la cama' o 'bañar a los niños'. Por lo tanto,

marcará estas actividades en consecuencia.

Del mismo modo, si la actividad 'más difícil' que hizo fue 'dar un paseo de cinco minutos', entonces 'limpiar la

cocina' podría marcarse como 'moderado' en comparación.

Si no está seguro de lo que es fácil o difícil para usted, compare las actividades simplemente en términos

de esfuerzo físico y mental (es decir, cuán exigentes/exigentes pueden ser para alguien que no se siente bien).

Recuerde que el trabajo y la concentración pueden ser tan exigente como el movimiento físico, por lo que

tendrá su propia calificación de 'fácil a difícil'. (Por ejemplo, sentarse frente a una computadora y estudiar

durante 2 horas sin descanso se clasificaría como 'muy difícil'. Por el contrario, sentarse frente a la computadora

durante 15 minutos para hacer una compra de alimentos en línea se clasificaría como 'fácil').

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Solo recuerda: es poco probable que cualquier actividad a gran escala que intentes que utilice la memoria

muscular que no hayas activado en un mes forme parte de tu actividad de referencia. Intentar completar

cualquier acción como esta causará efectos secundarios bastante desagradables y puede resultar en que su puntaje

sea más bajo.

Por otro lado, las actividades que había estado haciendo con regularidad y facilidad, pero que puede haber dejado

de hacer durante algunas semanas (debido a la ansiedad o circunstancias personales), ahora deben volver a su

rutina. Esto se debe a que todavía existen dentro de la ventana de memoria muscular de un mes. Continuar

descuidándolos durante más semanas podría significar perderlos por completo y tener que construirlos nuevamente

desde un nivel base mucho más bajo. (Por supuesto, no sería un completo desastre si eso sucediera. ¡Pero lleva

tiempo volver a colocar las cosas viejas, y no queremos hacer este viaje más de lo necesario!)

Nota rápida:

volver a la actividad en la que no ha actuado en algunas semanas puede hacer que se sienta más cansado y

temporalmente más sintomático. Si bien esto es completamente normal, puede sentirse aterrador y desconcertante

para usted, especialmente si ya está muy ansioso por su condición. Si te sientes particularmente preocupado por

lo que tu cuerpo está experimentando en el momento de la reintroducción, puede ayudarte concentrarte en algunos

ejercicios de respiración profunda y Mindfulness. Esto debería ayudarlo a sentirse tranquilo y evitar que su mente

analice en exceso sus síntomas si surgen.

El párrafo anterior es particularmente relevante para cualquier paciente que haya dejado de moverse por completo

durante varios días/semanas para combatir un "choque".


Recuerde: tomarse unos días, o incluso unas semanas de descanso de su actividad, no es tiempo suficiente

para perderla. Siempre que haya realizado la actividad con regularidad y facilidad hasta ese momento, y

siempre que nunca se haya tomado un período considerable de tiempo libre para hacerla, la memoria

muscular para la actividad aún existe.

Incluso después de una caída moderada, puede volver a funcionar normalmente después de 5 días de actividad

reducida. Después de 5 días, cualquier exceso de síntomas se habrá reducido y tus niveles de energía habrán vuelto
a la normalidad.

¡Por supuesto, discutiré cómo recuperarse de un accidente con más detalle más adelante en mi documento!

Ahora bien. Volvamos a nuestra hoja de actividades.

Ahora debería tener una lista de actividades que van desde duras, moderadas y fáciles. • Si su puntaje

fue muy bajo, marque con lápiz las actividades más difíciles. O elimínelos por completo o elabore una "alternativa"

apropiada para la cual esta actividad podría ser

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alterado/hecho más fácil. Por ejemplo, si 'sacar al perro a dar un paseo de media hora' está en su hoja y
aparece como 'difícil', calcule un equivalente 'moderado' para cambiarlo. Esto podría ser algo así como
"sacar al perro a pasear durante 10 minutos". O incluso 'sacar al perro a pasear durante cinco minutos'.
Del mismo modo, si lo más difícil de su día es subir y bajar un tramo de escaleras, intente cambiar esta
actividad por una alternativa más fácil: como subir solo dos o tres escalones de esa escalera al día. Etc.

• Con base en su lista nueva y modificada (que ahora solo debería consistir en tareas fáciles a moderadas
y tareas 'difíciles' modificadas), es hora de ponerlas en práctica. Por lo tanto, continúe al día siguiente
ciñéndose a las actividades enmendadas enumeradas y realizándolas únicamente, dentro de los nuevos
límites que ha prescrito. • Es posible que descubra que necesita tomar descansos mientras realiza algunas
de las actividades de su lista.
Esto es algo perfectamente normal que debe hacer y no hay vergüenza en tomar un descanso a la
mitad de una actividad. De hecho, puede ser útil tomar nota de los descansos que está tomando e
incluirlos en su hoja de actividades.
• Es posible que también descubra que necesita tomar un descanso decente una vez que finaliza cada
actividad, de modo que haya una brecha entre el momento en que finaliza una actividad y pasa a otra.
Una vez más, esto es perfectamente normal, aceptable y nada de qué avergonzarse. Tome nota de los
descansos que necesita tomar después de completar una actividad.
Al principio, necesitaba descansar 20 minutos después de todo lo que hacía: ¡ya sea ducharme, vestirme o
preparar una comida! No significaba que no pudiera hacer esas cosas porque la memoria muscular que
necesitaba para realizar las actividades estaba allí (las había construido lentamente siguiendo los intervalos
correctos). ¡Solo necesitaba un descanso después de hacerlos! Y una vez que tomé el descanso me sentí
bien.

Recuerde: ¡necesitar un descanso no equivale a necesitar acostarse o una siesta! !


Es perfectamente posible descansar en una silla, o en el sofá, o en la cama, ligeramente erguido y
despierto con los ojos abiertos. Como siempre, cuando descanse, trate de evitar estar en su teléfono
o hacer otras cosas complicadas. Al descansar, su cabeza debe permanecer por encima de su corazón
en todo momento.

Vale la pena ceñirse a este nuevo horario de actividades durante varios días para que tu cuerpo tenga tiempo
de adaptarse a lo que le pides que haga. Después de unos días, vuelva a puntuarse y continúe haciéndolo
durante varios días consecutivos para ver cómo responde. • ¿Ha mejorado su puntuación? • ¿Se mantiene
bastante consistente? • ¿Está cayendo más bajo?

Recuerda que buscamos equilibrio y consistencia; no solo en su actividad física sino también en su
actividad cognitiva. Si sus síntomas se sienten nivelados y tiene un buen sentido de

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bienestar, puedes deducir de ello que estás tolerando bien tu nuevo horario de actividades.

Es posible que todavía te sientas cansado (¡el cansancio es relativamente inevitable cuando tienes a MÍ!), pero

también puedes sentirte equilibrado y estable contigo mismo. ¡Esta es una buena señal y es lo que estamos
buscando!

¿Qué pasa si estoy empeorando?

Si sus síntomas continúan empeorando o si tiene dificultades para completar su actividad, tómelo como una

señal de que necesita reducir aún más su actividad. Prueba a modificar tu actividad en un 10-20% más, antes

de mantenerla una semana más y siguiendo los mismos principios de autoevaluación.

Método alternativo para medir la actividad inicial:

Otra forma de abordar su diario de actividad es recordar los días recientes (dentro de las últimas 4 semanas)

cuando se sentía menos cansado/con más energía y sus síntomas se sentían más 'manejables'. Anote todas las

cosas que hizo en esos días que fueron: a) actividades rutinarias b) manejables para usted en su condición actual.

(No incluya nada que le haya causado fatiga excesiva/empeorada en las siguientes 24 a 48 horas).

Ahora repasa lo que has escrito. ¿Estás notando alguna similitud entre los días?

Recuerde: las actividades que completó en sus 'buenos días' pueden haber sido bastante pequeñas, como

hacer la cama, preparar la cena o incluso dar un corto paseo por la calle y de regreso. Podrían haber sido tan

simples como ducharse y hacer un sándwich. O incluso ponerse de pie durante 5 minutos y volver a sentarse.

No importa si eran pequeños. Las pequeñas cosas se suman, y todos tenemos que empezar en alguna parte.

No importa cuán pequeñas sean las actividades, anótelas. Cada pequeña cosa te ayudará a comprender mejor

tu línea de base.

Tenga en cuenta: es muy, muy poco probable que alguna de las actividades que enumere sea extenuante

o físicamente exigente. ¡Salir a correr o conducir 2 horas, por ejemplo, es poco probable que forme parte de su

repertorio diario!

Para resumir, su lista solo debe incluir: •

Actividades que completó y que no le causaron una fatiga intensa o que empeorara durante un tiempo.

período prolongado de tiempo.

• Actividades en las que ha participado regularmente en el último mes y de las que nunca se ha tomado un

descanso sustancial o 'tiempo fuera'.

Siempre que las actividades en su lista se ajusten a estas dos categorías, su cuerpo todavía tiene suficiente

memoria muscular para realizarlas de manera efectiva y sin daño.

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• Recuerde: si no ha realizado algunas actividades durante varios días o incluso un par de semanas, es posible que se

sienta un poco extraño al comenzarlas de nuevo. Su fatiga puede aumentar y también sus síntomas. Incluso si esto

sucede, trate de soportar las sensaciones incómodas.

Mantenga la actividad durante al menos 72 horas mientras le da tiempo a su cuerpo para que se adapte.

A continuación se presentan algunos puntos adicionales a considerar al intentar configurar su línea


de base.

Repeticiones y cómo alteran una línea de

base Puede ser útil, al elaborar su línea de base, tomar nota de las repeticiones (repeticiones) de la actividad que

completa cada día.

En el mundo del entrenamiento de fuerza, las repeticiones son la cantidad de veces que puede completar un solo

ejercicio antes de necesitar descansar o descansar. Y como cualquier atleta le dirá, cuanto mayor sea el número de

repeticiones que pueda hacer, ¡mayores serán sus posibilidades de desarrollar resistencia muscular! Pero cuidado: cuanto

mayor sea el número de veces que repites una acción o movimiento sin tomar un descanso, más difícil se vuelve realizar

y más cansado comienzas a sentir.

Es posible que haya tenido experiencia con las repeticiones en un momento (hace mucho tiempo) cuando usted, como

una persona sana, solía ir al gimnasio, hacer un poco de entrenamiento de fuerza o levantar pesas. En aquellos días, si

te habías propuesto hacer una serie de sentadillas o flexiones a instancias de un instructor de gimnasia mandón, es

posible que te hayas sentido bastante seguro al hacer 10 sentadillas o 10 flexiones seguidas sin necesidad de detenerte.

Pero si un día, tu mandón instructor de gimnasia te pide que hagas 50 flexiones de brazos, o 50 sentadillas seguidas,

sin tomar un descanso entre ellas, entonces, como nunca antes has practicado tantas de una sola vez, supongo que te

costará sacarlo De hecho, probablemente colapsarías en un montón sudoroso en el suelo antes de llegar a la mitad del

camino.

Lamentablemente, como en la vida real, nuestros cuerpos solo pueden hacer con eficacia lo que les hemos enseñado a

hacer antes. Es cierto para una rutina de gimnasio extenuante y es cierto para una línea de base de ME. Sin ninguna

función de memoria muscular disponible para realizar la actividad de forma segura y sencilla, tenemos que empezar a

construirla desde cero de nuevo, de forma constante y segura durante un período de tiempo siguiendo las fórmulas y los

períodos de ajuste correctos.

Aquí hay algunos ejemplos de la vida real de cómo el cuerpo puede tener dificultades con la repetición de la actividad

durante la recuperación de la EM.

Puede levantar una bolsa de la compra de 1 kg del suelo.


PERO

No puede levantar varias bolsas de compras de 1 kg del piso, en una fila una tras otra

Puedes salir a caminar 15 minutos al día.

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PERO

No puede realizar múltiples caminatas de 15 minutos al día.

Puedes llevar la aspiradora por las escaleras una vez al día.


PERO

No puede cargar la aspiradora por las escaleras varias veces durante el día.

Como cualquier molesto asistente al gimnasio te

dirá: ¡ la resistencia al peso (cuánto puedes levantar) y la repetición del peso (cuántas veces puedes levantarlo)

son dos cosas muy diferentes! Lamentablemente, nuestra repetición de movimiento tiene tanto impacto en la fatiga

como la actividad misma.

Puede haber ejemplos muy reales en su día que le impidan realizar movimientos repetitivos de manera segura.

Tal vez le cueste desempacar su lavavajillas en casa debido a la limitación que enfrenta en cuanto a la cantidad

de veces que puede agacharse para recoger un artículo pesado.

Si bien es posible que le resulte físicamente tolerable desempacar 5 platos seguidos del estante inferior de un

lavavajillas, es posible que no pueda desempacar más de 10 seguidos sin sentirse muy fatigado después. Si bien

es muy frustrante no poder vaciar un lavavajillas completo de una sola vez, es importante saber que puede hacer

una fracción de él con éxito. Y una vez que sepas cuál es esa fracción, puedes comenzar a extenderla.

'No todas las actividades son iguales': cómo incrustar y repetir la actividad de forma segura para que la

repetición sea posible . Pensemos en los beneficios físicos que la memoria muscular aporta al cuerpo.

1. Nos permite realizar una acción/actividad específica de manera segura y fácil 2.

Nos permite realizar una acción/actividad específica de manera segura y fácil mientras mantengamos
(implementemos) esa acción/ actividad regularmente .

3. La repetición regular y el mantenimiento de una actividad, cuando se introduce en una estructura segura,

estable y graduada, es lo que nos permite anular las señales de fatiga que la condición CFS envía al

cerebro.

En términos sencillos, esto se traduce como: 'cuanto más haces algo, más fácil se vuelve hacerlo'. Esto también

significa que, para que una acción/actividad básica se consolide (para que se 'hunda' y se convierta en parte de su

repertorio de base), debe construirla varias veces y realizarla regularmente en un solo día.

Pero aquí está la otra cara. No todas las actividades son iguales. Algunos son más extenuantes que otros. De

manera molesta, cuanto más extenuante y físicamente exigente es una actividad/acción, mayor es la cantidad de

veces que necesita desarrollarla y repetirla para que se hunda en su línea de base.

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Aquí es donde un gran número de los que sufren de los que hablo a menudo se confunden. Y con razón. Uno

supondría lógicamente que ser capaz de realizar una acción/actividad con éxito una vez al día se traduce en

ser capaz de hacerlo con la frecuencia que desee. Desafortunadamente, nuestros cuerpos ME no cooperan de

esta manera. Al final del día, las actividades a gran escala requieren mucho más músculo para realizarlas con

frecuencia que las más pequeñas. Como resultado, se necesita una mayor cantidad de adaptación y repetición

antes de que nuestros cuerpos puedan comprender completamente lo que le estamos pidiendo.

Una buena manera de pensar en esto sería volver al ejemplo que usé antes, del levantador de pesas en el

gimnasio, practicando sus pesas de 100 kg. Nuestro levantador de pesas, por muy emprendedor que sea, no

aparecería simplemente en su gimnasio una mañana para hacer ejercicio, levantaría su peso de 100 kg una vez

y luego se marcharía, terminado. ¡De hecho no! Para progresar con un peso tan pesado, para que su cuerpo se

adapte y, de hecho, se beneficie de levantar tal cantidad, se le pedirá que levante ese peso de 100 kg varias veces

durante su sesión matutina de levantamiento de pesas.

Porque solo practicando el peso, repitiéndolo una y otra vez, su cuerpo comenzará a sentirse seguro y satisfecho

con lo que se le pide que haga.

Por supuesto, no somos levantadores de pesas en un gimnasio. Somos seres humanos corrientes y nuestro

único deseo es poder afrontar la vida diaria con éxito: estar en forma, estar sanos y divertirnos. Por supuesto, las

dificultades con las que nos encontramos a la hora de repetir regularmente nuevas acciones tienen muchos más

efectos secundarios no deseados que un levantador de pesas que se afloja en su rutina de gimnasio.

Incluso las actividades comunes como subir tramos de escaleras, caminar o estar de pie, deben desarrollarse y

repetirse varias veces en un día antes de que puedan consolidarse por completo y, de hecho, 'hundirse en' nuestra
rutina básica.

Permítanme darles un ejemplo rápido:

Lucy se ha acostumbrado con éxito a usar un tramo completo de escaleras en su casa durante un período de

semanas, siguiendo los patrones GET correctos, los porcentajes de adición y las fórmulas de mantenimiento.

Lucy ahora puede subir con éxito este tramo de escaleras una vez al día como ha aprendido a hacer. Sin

embargo, todavía carece de la fuerza necesaria (y la memoria muscular) para subir estas escaleras varias veces

al día, tantas veces como quiera, como solía hacerlo antes de enfermarse.

Para que eso suceda, para que Lucy tenga múltiples usos de esas escaleras cada día, necesitará construir

más tramos adicionales del mismo conjunto de escaleras. La repetición de esta acción permitirá que las escaleras

queden completamente cementadas y arraigadas en su línea de base, lo que significa que la actividad ya no es un

desafío para ella.

Pasan varias semanas más. Lucy está trabajando duro para construir varios tramos más del mismo conjunto

de escaleras, manteniendo y repitiendo lo que ha construido a diario. En este punto, puede estar segura de que

su cuerpo se ha adaptado y aclimatado por completo a la actividad (su frecuencia y repetición de la acción ha

permitido que las escaleras se conviertan en una segunda naturaleza para ella). Ahora lo encuentra perfectamente.

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tolerable subir y bajar por ellos, a lo largo del día, tantas veces como quiera. Ya no es un desafío para su cuerpo.

Estrategias de evitación, los problemas asociados y cómo te afecta encontrar tu línea de base)

Muy a menudo, cuando los pacientes han estado muy fatigados y con dolor durante mucho tiempo, desarrollan una estrategia

de evitación de actividades. Hacen esto en un esfuerzo por 'controlar' sus síntomas, ayudarlos a sentirse seguros y evitar daños.

Si bien esto puede parecer un paso lógico, tiene serias implicaciones para la salud.

Recuerde que el cuerpo ME depende de la función de la memoria muscular para mantener y mejorar el movimiento

físico. Cuanto más tiempo pasa el cuerpo de ME sin realizar un tipo específico de actividad, más comienza a desaparecer la

memoria muscular necesaria para realizar dicha actividad.

Muy poca actividad y las dificultades asociadas con ella ME

es una condición muy confusa. De la misma manera que hacer demasiado en tu día puede hacerte sentir peor, también

lo puede hacer hacer muy poco. Para citar una línea de 'Overcoming Chronic Fatigue' escrito por la Dra. Trudi Chalder y la

Dra. Mary Burgess: 'No se ha demostrado que el descanso prolongado sea útil en el tratamiento del SFC. Hay mucha

evidencia indirecta que sugiere que el descanso prolongado puede retrasar la recuperación debido al

desacondicionamiento físico asociado.' Cuanto más tiempo pase un paciente inactivo y en cama, más difícil será volver a

un nivel básico de funcionalidad. Si bien ningún paciente debe tratar de esforzarse demasiado con la actividad física o las

demandas, al mismo tiempo no debe intentar eliminar toda su actividad diaria y movimiento regular.

Entonces, ¿en qué debería consistir mi línea base?

¿Qué debo incluir?

¿A cuántos detalles debo proporcionar/ prestar atención?

Aquí hay un ejemplo de una rutina de referencia diaria para una niña con fatiga crónica de nivel medio.

Llamémosla Lindsay. A continuación se muestra un horario de las cosas que hace Lindsay durante sus días cada semana.

Lindsay's Day

8am: Despiértate, cepíllate los dientes, dúchate (10 minutos de tiempo de pie en total).
Tome un breve descanso.

8.30: Vestirse, tender la cama.


Tome un breve descanso.

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9 am Tome una taza de té y escuche la radio sentado en la mesa de la cocina.

Lave (10 minutos de tiempo de reposo en total). Prepare el desayuno (5 minutos de tiempo de reposo en total). Desayune.

Tome un breve descanso.

9.45-10.15: Tome una caminata de media hora (a un ritmo regular) y recoja una pequeña bolsa de comestibles en el

camino a casa. (Aproximadamente 500 gramos)


10.30: Vuelta a casa de la caminata

Tómese un largo

descanso . Relájese en el sofá durante 1 hora mientras escucha un

podcast. 12:00: preparar el almuerzo (10 minutos de tiempo de reposo en total) almorzar, lavar (10 minutos de tiempo de

reposo en total).
Tome un breve descanso.

13:00-15:00 Ver una

película. 16:30: Charla con un amigo por teléfono - 1 hora.

Tome un descanso largo

a las 6:00 p. m.: Lave los platos (tiempo de reposo 10 minutos en total) y haga la cama.
Tome un breve descanso.

7:00 p. m.: camine 10 minutos alrededor de la cuadra (a un ritmo regular). Vuelva a casa después de caminar - Tómese un

largo descanso.

Descansa en el sofá, en posición vertical, mientras escuchas

música. 20:00: Hacer la cena. (20 minutos de tiempo de reposo en total)


Tome un breve descanso.

Cenar.

21:30: Leer un libro durante 20 minutos Tomar


un breve descanso

22:00: cepillarse los dientes (5 minutos de pie) y acostarse.

Si bien en la última parte de este documento me centraré en cómo un paciente puede desarrollar con éxito y seguridad la

capacidad física para este tipo de tareas, me gustaría examinar de cerca los detalles del programa de actividades de

Lindsay, por qué existen y qué le sucede a Lindsay. si se eliminan.

1. Como queda claro en el cronograma anterior, Lindsay mantiene un marco de tiempo asignado para cada tarea y actividad

en la que participa. Cada actividad, sus caminatas, sus tareas domésticas, su lectura, incluso su tiempo de pie, se han

practicado y desarrollado regularmente. lentamente siguiendo los intervalos y porcentajes correctos. Lindsay tiene cuidado de

no pasarse de los tiempos asignados que ha acumulado. Ella sabe que si lo hiciera, sus síntomas comenzarían a aumentar.

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2. Lindsay está acostumbrada a estar de pie durante períodos breves de 10 minutos a lo largo del día. Su

cuerpo se ha aclimatado y está acostumbrado a esta acción porque la ha practicado muchas veces,

repetidamente cada día. Sin embargo, si Lindsay extendiera mucho su tiempo de pie, por ejemplo, de 10

minutos a 40 minutos, se sentiría muy mal y cansada después.

Esto se debe a que Lindsay le estaría pidiendo a su cuerpo que haga algo que tiene el hábito de hacer.

3. En el horario puedes ver que Lindsay completa dos caminatas por día a un ritmo regular.

Lindsay completa estas 2 caminatas todos los días, independientemente de cómo se sienta, del clima y de lo

bien que haya dormido la noche anterior. Lindsay entiende que su cuerpo necesita consistencia y rutina durante su

recuperación. Lindsay sabe que si su cuerpo abandonara el hábito de realizar estos paseos, su memoria muscular

comenzaría a decaer y le costaría mantenerlos como parte de su rutina diaria.

Lindsay ha construido las distancias para sus caminatas siguiendo las fórmulas GET apropiadas.

A pesar de hacer esto de manera segura y constante durante los períodos de tiempo apropiados, Lindsay necesita

tomar un descanso prolongado después de regresar de cada caminata, en el sofá o en la cama, en la posición

correcta con los ojos abiertos. Ella no juega en su teléfono en este momento. Puede escuchar fácilmente un podcast

o ver la televisión mientras descansa. Una vez que se acaba el tiempo de 'descanso', Lindsay es libre de continuar

con el resto de su día.

4. Lindsay chatea con sus amigos por teléfono o en persona todos los días. Valora el entretenimiento y quiere

mantenerse en contacto con sus seres queridos en un ambiente relajado y tranquilo. Si bien Lindsay puede hablar

con sus amigos durante 1 hora al día, no siempre fue así. Desarrolló esta capacidad cuidadosamente con el tiempo

cuando estaba muy enferma, comenzando con solo 15 minutos por día y aumentando esta cantidad en 10-20 minutos

cada cuatro o cinco días. Al igual que caminar y lavar los platos, hablar debe desarrollarse lenta y constantemente

siguiendo fórmulas apropiadas y consistentes. A diferencia de caminar, la conversación es una acción que requiere

concentración, no resistencia, por lo que se pueden lograr mayores aumentos en un espacio de tiempo más corto.

Si bien Lindsay puede descubrir que necesita un momento de tranquilidad después de hablar con un amigo durante

una hora por teléfono, comprende que esto no es una señal de estar en peligro o sufrir un revés.

Después de 30 minutos de tiempo en silencio, Lindsay puede sentirse menos cansada.

Hablar y caminar son dos actividades diferentes. Uno es cognitivo y el otro es físico).

Esto significa que Lindsay es libre de crear capacidad para ambas actividades en conjunto. (es decir, puede

construir el 10% de su caminar mientras construye 15 minutos de conversación).

A diferencia de tener una conversación, mirar televisión y escuchar un podcast son dos actividades muy poco

exigentes. Requieren poco esfuerzo o concentración de Lindsay. Puede sumergirse en estas actividades con la

frecuencia que quiera a lo largo del día. Siempre que esté siguiendo cuidadosamente sus otras actividades de

referencia, tendrán poco o ningún impacto en sus niveles de fatiga.

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5. En el horario, puede ver que Lindsay ha desarrollado una capacidad para llevar las compras a casa todos los días.

Si bien esto no siempre fue parte de su línea de base, Lindsay dominó esta actividad lenta y consistentemente

siguiendo las fórmulas GET. Sin embargo, Lindsay sabe que debe mantener constante el peso que lleva a casa todos los

días. Cargar más de la cantidad designada a la que está acostumbrada aumentará su fatiga y sus síntomas de fibrosis

quística de manera bastante dramática.

Lindsay encuentra las actividades anteriores perfectamente tolerables porque las ha desarrollado de manera constante

a lo largo del tiempo. Sin embargo, Lindsay entiende que si un día aumentara aleatoriamente su actividad (por ejemplo,

agregar una caminata adicional de 10 minutos o llevar a casa una bolsa de compras adicional de 500 gramos además de

su cantidad habitual), comenzaría a sentirse muy mal. Por supuesto.

Esto se debe a que le habría pedido a su cuerpo que aumentara su capacidad física demasiado rápido.

Para que Lindsay realice grandes cambios en las actividades como estos, debe permitirse suficiente tiempo para

desarrollarlos, siguiendo los principios GET seguros y constantes.

Lindsay tiene éxito en su recuperación de EM porque comprende estas reglas muy simples: -que su actividad debe ser

constante y regular durante todo el día. -que debe ser disciplinada y cautelosa sobre qué actividad le pide a su cuerpo

que realice.

Esto significa que Lindsay debe apegarse a su línea de base todos los días, una vez que se establezca, NO interrumpir

ni cambiar su actividad en respuesta a sus síntomas.

Solo una vez que un paciente tiene una comprensión buena y sólida de su actividad de línea de base, puede comenzar

a extenderla de manera segura utilizando la terapia de ejercicio gradual.

Nota:

Algunos pacientes con FQ con los que hablo están haciendo mucho más que Lindsay y se están manejando bien.

Otros pacientes con los que hablo están haciendo mucho menos que Lindsay y están luchando. Trate de recordar

que no hay una cantidad correcta o incorrecta cuando se trata de actividad: solo existe lo que es adecuado para usted y su

capacidad actual. (Uso la palabra 'actual' aquí deliberadamente para señalar que su capacidad con CF no es fija. Puede

extenderse y aumentarse, siempre que esté listo y dispuesto a tomar las medidas necesarias para que así sea).

La recuperación de CF no es una competencia. No está a la altura de la comparación. Cada paciente con FQ

tiene un límite diferente, en función de cuánto ha restringido su movimiento durante meses y años, y cuánto ha

superado su límite, lo que hace que su línea de base disminuya y sus síntomas aumenten.

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Solo una vez que haya encontrado, aceptado y mantenido su límite, puede comenzar a extenderlo y obtener ganancias.

No se puede acelerar el proceso. No puedes saltarte los pasos. Piense en ese levantador de pesas en el gimnasio,

levantando pesas de 100 kg cada día. ¡Solo una vez que haya dominado el levantamiento de 100 kilos, buscará comenzar

a levantar 110 kilos!

Nota:

La actividad de referencia se aplica a todas las áreas del cuerpo y a todos los diferentes tipos de actividad.

Se aplica un umbral de tolerancia a cada actividad que realizamos, por simple que parezca.

Ya sea que estemos cargando peso con una bolsa de comestibles, caminando de compras, de pie en una parrillada

familiar, subiendo una maleta a un taxi, llevando al perro al veterinario, abriendo una lata de atún, empujando la puerta

de una furgoneta para cerrarla , torcer la tapa de un frasco o incluso sentarse sin apoyo en una alfombra de picnic: se

aplica un umbral de tolerancia.

Recuerda: la memoria muscular que reside en una parte del cuerpo no está necesariamente ligada a ninguna otra parte.

Diferentes partes del cuerpo retienen la fuerza y la memoria muscular con más éxito. De hecho, ¡puede encontrar su

capacidad física ligeramente sesgada entre la mitad superior y la mitad inferior! (En mi segundo año de recuperación de

GET, había desarrollado con éxito mi capacidad para caminar durante una hora al día sin quejarme, pero la parte superior

de mi cuerpo estaba tan débil que cuando se trataba de abrir una lata de frijoles horneados, ¡realmente luché! )

Quitar el pie del pedal: aceptar que no se encuentra bien A menudo

hablo con pacientes que luchan emocionalmente contra su diagnóstico de fatiga crónica, y se niegan a ceder

ante el hecho de que ahora existen limitaciones físicas reales para lo que pueden hacer.

Desafortunadamente, cuando tienes EM, ignorarlo tiene graves consecuencias para la salud. Cuanto más tiempo un

paciente continúe empujando su cuerpo más allá de sus límites, más largo y, de hecho, más doloroso será el proceso de

recuperación. Intenta ignorarlo todo lo que quieras. ¡No va a ninguna parte!

Como le dije a un cliente por teléfono la semana pasada:

A mí realmente no le importa lo que quieras hacer con tu cuerpo. Solo le importa lo que quiere hacer con tu cuerpo. Puedes

seguir intentando luchar contra eso, pero al final perderás. Así que en lugar de luchar contra MÍ, acéptalo . Adopte el marco

y luego trabaje con él.

Observar la disciplina y seguir las técnicas. Esa es la única manera de volver a la vida.

usted quiere.'

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Muchos pacientes con los que hablo sienten que son incapaces de aceptar su diagnóstico de EM. Se
niegan a sucumbir a una vida de restricción física o inmovilidad, por temporal que sea para ellos. Eligen no
limitar su actividad aunque saben que deberían hacerlo.
A veces, esta polaridad entre 'lo que requiere YO' y 'lo que desea el paciente' tardará años en
superarse. Es por eso que muchos de los clientes que veo ahora buscan curarse de su EM después de
haber estado enfermos durante varias décadas, décadas en las que podrían haber estado saludables si
hubieran decidido enfrentar su enfermedad desde el principio.

Por supuesto, aceptar un diagnóstico de EM es extremadamente doloroso. Creo que es un proceso de


duelo, uno que resume las etapas estereotipadas de duelo y trauma que cualquier persona normal sentiría,
de la misma manera que se afligiría si estuviera lidiando con un cáncer o una enfermedad terminal, o la
pérdida de un pariente.

Estas etapas estereotipadas del duelo son:


-shock
-negación

-enfado
-negociación
-depresión
-pruebas
-aceptación

Vale la pena sacar una hoja de papel y dedicar cinco minutos a pensar en qué etapa del duelo crees que te
encuentras con tu diagnóstico y por qué. • ¿Cuáles son sus sentimientos actuales acerca de su ME? • ¿Tus
sentimientos te están ayudando y guiando, o te están frenando? • ¿Sus sentimientos le impiden mejorar? •
¿Acepta su diagnóstico o lo rechaza? • ¿Cómo podrían necesitar cambiar sus sentimientos para que pueda
progresar en su recuperación y volver a ser la persona que solía ser?

Sé amable contigo mismo por tener los sentimientos que tienes. Después de todo, los sentimientos no son
algo de lo que avergonzarse. Es humano tener sentimientos y es humano sentirse infeliz cuando no estamos
bien. En lugar de luchar contra los sentimientos, ¿por qué no aceptar que los tienes y aprender de ellos?

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Qué hacer cuando recibe un diagnóstico de EM por

primera vez En mi opinión, el intervalo de tiempo entre el diagnóstico inicial de fatiga crónica de un paciente por

parte de un médico (donde se da de baja del trabajo/descansa en casa/media su actividad) y el momento en que

comienza acceder al apoyo adecuado, informado y profesional de un especialista en ME determina (creo) por

completo su trayectoria de éxito inmediato con ME en el futuro previsible.

¿Por qué? Porque los servicios de soporte de ME están saturados. Las listas de espera son extensas. Y, durante

este período de tiempo, cuando se deja al paciente a su suerte, sin supervisión, sin vigilancia, muchas cosas

pueden salir muy , muy, muy mal.

En mi opinión, lo que hace un paciente con EM (o más específicamente lo que no hace) en esta ventana de tiempo
determinará:

• -cuánto perderán su condición física • -cuánto desarrollarán

patrones de comportamiento poco saludables en torno a su condición • -cuánto recurrirán a (y serán engañados por)

información errónea inútil/perjudicial


en línea

• -cuánto rechazarán modos de recuperación científicamente probados y útiles.

Estos son solo algunos de los patrones de comportamiento dañinos que veo que se desarrollan en los pacientes

cuando se les diagnostica por primera vez y se los deja solos sin el asesoramiento o la intervención médica
adecuados.

1. Horarios de actividades irregulares e inconsistentes. El paciente girará entre

cantidades significativas y agotadoras de actividad un día, e inactividad total/estrellándose otro.

Este es un círculo vicioso, comúnmente conocido como 'explosión y ruptura', en el que el paciente entra en un patrón

poco saludable de hacer demasiado o exagerar su actividad, y luego retirarse a la cama durante varios días o

semanas en un esfuerzo por mitigar el lado agotador. efectos Un gran elemento de "miedo" está involucrado en este

comportamiento y la TCC puede ser útil para tratar de desempacar los pensamientos/rituales que lo rodean.

2. Patrones de sueño irregulares/pobres/inconsistentes. Esto generalmente se desencadena por la

paciente durmiendo/acostado durante el transcurso del día. Esto interrumpe la adenosina química que ayuda a

dormir en el cuerpo y hace que el paciente se sienta más alerta cuando llega la hora de acostarse. Los horarios de

sueño deficientes/irregulares también pueden deberse a que el paciente realiza demasiada actividad durante el

transcurso del día. Los estudios muestran que el exceso de actividad en un paciente con EM puede alterar los ritmos

circadianos naturales del cuerpo, lo que hace que el paciente se sienta acelerado, nervioso e inquieto cuando intenta

dormir. Naturalmente, dormir mal por la noche provoca un ciclo catch 22 para el paciente: cuanto menos suficiente

se vuelve el sueño nocturno del paciente, más probable es que intente 'perseguir' el sueño o 'compensar' las horas

perdidas de sueño durante la hora del día.

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3. Períodos aumentados/extensos pasados acostado/en reposo en cama. Este

comúnmente ocurre porque un paciente tiene miedo de moverse, o ha leído información incorrecta, inútil y dañina en línea

relacionada con el reposo en cama como tratamiento suficiente para el SFC/fatiga. El reposo prolongado en cama y/o el tiempo

prolongado que se pasa acostado tiene consecuencias significativas y peligrosas para la salud de un paciente con EM. En

particular, provoca daños significativos tanto en el sistema musculoesquelético como en el sistema respiratorio. También hace

que el proceso de rehabilitación física sea mucho más complicado.

4. Una sensación de darse por vencido o 'ceder' a la fatiga del SFC Este es un comportamiento que se deriva en gran parte

del miedo, así como de la creencia de que la recuperación de la EM no es posible. Por lo general, esta creencia es

propagada por los medios de comunicación, así como por opiniones médicas y de pacientes inútiles (y no calificadas) en

línea.

Desearía que no hubiera una demora prolongada entre el diagnóstico de sospecha de EM de un paciente y el momento en que

recibe la intervención médica adecuada de un especialista. Deseo que ningún paciente se quede solo, sin un plan de tratamiento

durante meses y años. Desearía que todos los médicos generales supieran cómo tratar mejor a los pacientes con EM que acudieron

a sus cirugías. Deseo que los médicos comprendan mejor qué consejos deben dar a sus pacientes con EM.

Desafortunadamente, los deseos realmente no nos llevan a ningún lado en la vida. Por mucho que desee que no sea el caso, la

triste realidad es que la mayoría de los médicos de cabecera, con la mejor voluntad del mundo, no saben cómo ayudar a los

pacientes con EM que se les presentan. Me rompe el corazón que miles de personas que sufren fatiga en todo el mundo

languidecen en la cama, perdiendo lentamente su forma física innecesariamente. Las consecuencias catastróficas de esta

condición podrían evitarse mediante una intervención temprana.

Debe informar a su empleador que ha recibido un diagnóstico de EM. Como estoy seguro de que ya sabe, la EM es una

afección que induce fatiga, y esa fatiga solo se intensificará mientras más tiempo haga su actividad física y cognitiva. Trabajar de 9

a 5 no es una excepción. Cuanto más tiempo continúe trabajando muchas horas, tratando de cumplir con las demandas de sus

empleados, peor será su fatiga en última instancia. Obtener la aprobación del trabajo es el primer paso más seguro que puede tomar

cuando se trata de confrontar su diagnóstico de fatiga crónica. Sin embargo, para algunos (más que otros) hay consecuencias

financieras y de salud mental muy reales y muy aterradoras al tomar tal decisión.

Como residente del Reino Unido, si ha estado trabajando en una empresa durante más de 2 años, tiene derecho legal tanto a la

prestación por enfermedad como a un paquete de indemnización por despido.

Aquí en el Reino Unido también hay varios esquemas de beneficios a los que puede unirse para pagar para ayudar a cubrir

sus costos de vida mientras no puede trabajar. Estos incluyen, entre otros, PIP y Universal Credit.

Lamentablemente, los pacientes pueden encontrar que las subvenciones del gobierno y los planes de beneficios simplemente no

son suficientes para llevarlos a cabo financieramente. Muchos pacientes que conozco terminan volviendo a vivir con su familia.

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miembros hasta el momento en que estén lo suficientemente bien como para volver a vivir de forma

independiente. Vale la pena asegurarse de que medidas como esta son solo temporales.

¿Qué actividades debo intentar hacer cada día después de recibir un diagnóstico de EM?

Puede ser difícil saber qué tipo de actividades debe incluir en su día cuando se le ha dado de baja del trabajo

por primera vez. Es probable que, de haber llegado a esta etapa, en la que estás tan enfermo que no puedes

trabajar, que ya estés bastante agotado físicamente. Esto significa que ya no debería realizar actividades muy

exigentes físicamente, como correr o hacer ejercicio en un gimnasio.

Recuerde que no existe tal cosa como la 'línea de base correcta'. Solo existe la línea de base adecuada para usted

y su cuerpo. Pero recuerde: su línea de base nunca consistirá en mucho más de lo que está haciendo actualmente

o ha estado haciendo regularmente en el último mes. Del mismo modo, su línea de base nunca debe consistir en

una inactividad completa.

Recuerde que estamos haciendo todo lo posible aquí para lograr ese equilibrio: entre no hacer tanto nos

empeoramos y no hacer tan poco que nos desacondicione físicamente.

Vale la pena señalar que si, hasta hace poco, ha estado tratando de mantener un trabajo de tiempo completo,

entonces el simple hecho de dejar de trabajar, de no seguir un horario de trabajo tan exigente, lo hará sentir

infinitamente mejor. Esté atento a cualquier cambio que sienta en los primeros días después de haber sido dado

de baja por enfermedad. ¿Notas un cambio repentino en tu sensación de bienestar? ¿Se siente menos cansado/

enfermo/mentalmente confuso?

A continuación, se muestra un buen ejemplo de lo que alguien que acaba de cerrar sesión en ME podría intentar

completar cada día:

Ejemplo:

Delia, de 35 años, trabaja tiempo completo en PR desde hace diez años. Trabaja de 9 am a 5 pm, cinco días a

la semana y, por lo general, va al gimnasio dos veces por semana después del trabajo. Ella es muy activa. Está

acostumbrada a limpiar, cocinar y hacer sus propias compras de alimentos. Ella tiene un auto y está acostumbrada a

conduciendo para ver a su novio la mayoría de las noches de la semana.

Desafortunadamente, en los últimos 8 meses, su cuerpo ha estado actuando de manera extraña. Le ha resultado

casi imposible despertarse por las mañanas y le resulta cada vez más difícil conciliar el sueño por la noche.

Siempre está sin aliento, sus brazos y piernas se sienten como pesos muertos y se arrastra a la oficina exhausta

cada mañana, solo para quedarse dormida en su escritorio. Su cerebro se siente como si estuviera en una

niebla. Su apetito está por todas partes, su estómago está hinchado. Tiene estreñimiento, dolor de intestino y

diarrea regularmente.

Después de visitar a su médico, le dijeron a Delia que podría tener EM/SFC. Delia está muy asustada.

Está preocupada por perder su trabajo y aterrorizada por cómo pagará su hipoteca.

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Su médico le ha dicho que no debería estar trabajando y le ha dado un certificado que la excusa del trabajo

por un mes, para ser revisado.

Delia es muy trabajadora, acostumbrada a correr y mantenerse ocupada. Necesita ayuda y consejos sobre cómo

estructurar sus días ahora que se ha dado de baja.

¿A qué punto de partida debe aspirar Delia para empezar?

Recuerde: Delia acaba de salir del trabajo, lo que significa que su cuerpo ha conservado una gran cantidad de

flexibilidad y resistencia. Si bien pudo haber estado luchando para mantenerse al día con las demandas de la vida

diaria, estaba (y está) funcionando muy bien. Queremos que Delia retenga la mayor cantidad posible de esta

funcionalidad sin empeorar su fatiga.


Nota:

• La línea de base a continuación debe usarse como una guía solo para pacientes que han sido recientemente

han dado de baja del trabajo y que, hasta hace poco, han tenido mucha movilidad física. Al evaluar la ventana

de memoria muscular, esto se aplica a los pacientes que han tenido mucha movilidad física en las últimas 3-4

semanas. Clasificaríamos a un paciente con este nivel de movilidad como SFC leve.

• Este ejemplo de línea de base no se aplica a pacientes que están severamente restringidos físicamente en

sus movimientos/han reducido considerablemente la actividad física durante varios meses/años/que padecen SFC

grave/predominantemente postrados en cama. (Consulte el final de la guía para conocer los puntos de referencia

adecuados relacionados con pacientes con SFC grave).

Ejemplo de cronograma de actividades que Delia podría intentar establecer como línea de base:

1. Ahora que Delia ya no trabaja, no necesita apresurarse para arreglarse.

En su lugar, puede buscar controlar el ritmo de sus mañanas, tomando descansos entre las actividades diarias,

como ducharse, cepillarse los dientes y tender la cama. Delia descubre que cuando distribuye estas actividades

y toma descansos regulares, se siente mejor y tiene más energía para usar en el transcurso del día.

2. Hasta hace poco, Delia estaba acostumbrada a trabajar a tiempo completo en su trabajo de oficina, lo que implicaba

pasar varias horas frente a su computadora. Si bien Delia no debe tratar de perseverar con las horas que estaba

haciendo a tiempo completo antes de salir del trabajo, debe tratar de mantener alguna actividad cognitiva cada

día, de aproximadamente 30 a 60 minutos. Esto ayudará a Delia a largo plazo, permitiéndole conservar algunas

funciones cognitivas que llevará consigo al lugar de trabajo cuando esté lo suficientemente fuerte para regresar.

Delia debe buscar involucrarse en actividades cognitivas ligeras durante aproximadamente 30 a 60 minutos por

día en un esfuerzo por preservar su concentración y funcionamiento mental.

3. Delia está acostumbrada a comprar comida para sí misma con regularidad durante la semana y debería tratar de

mantener esta actividad hasta cierto punto. En el pasado, Delia pudo haber llevado a casa varias bolsas de

alimentos pesados al mismo tiempo. Ahora que está enferma, Delia necesita

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reducir en gran medida la carga que lleva y el tiempo que la lleva. Esto puede significar que lleva una
pequeña bolsa de comida a casa por viaje y se asegura de que el peso que lleva + la distancia que lo
lleva sea constante para cada viaje. También puede significar que necesita encontrar una tienda de
alimentos que esté a menos distancia a pie de su casa. Es posible que también necesite utilizar los
servicios de un sistema de entrega de alimentos en línea o pedirles a amigos/vecinos que recojan
alimentos para ella como favores. Al hacer estos cambios, Delia aún puede conservar de manera segura
las compras de alimentos, así como parte de su independencia, sin agotarse.
4. Delia está acostumbrada a cocinar sus propias comidas en casa y debe tratar de seguir haciéndolo ahora
que está enferma. Sin embargo, es posible que descubra que necesita reducir la cantidad de tiempo que
pasa cocinando y preparando comidas, así como controlar la cantidad de tiempo que pasa de pie para
cocinar y preparar la comida. Es posible que también necesite simplificar el tipo de comidas que prepara.
(Ejemplo: pasar 2,5 horas preparando y cocinando una lasaña sería muy difícil para Delia en su capacidad
actual. Por el contrario, fácilmente podría pasar 20 minutos cocinando una papa asada con frijoles, queso
y una ensalada). propias comidas de manera simplificada, Delia puede conservar la fuerza y la resistencia
en la cocina. Puede conservar su sentido de autonomía sin cansarse demasiado.

5. Delia está acostumbrada a manejar hasta la casa de sus novios, un viaje de 30 minutos de ida y vuelta.
Ahora que está enferma, Delia debería tratar de reducir significativamente su tiempo de conducción
cada día, pero no dejar de conducir por completo. Después de todo, conducir es una actividad
necesaria y placentera en la vida diaria, que es buena para mantener la independencia y también útil para
moverse. Delia debe aspirar a conservar su resistencia para conducir. Sin embargo, en lugar de conducir
distancias largas con poca frecuencia, debería intentar realizar recorridos cortos y regulares por su propio
vecindario durante aproximadamente 5 a 10 minutos al día. Una vez que Delia haya cimentado este
tiempo de conducción en su línea de base y haya descubierto que su cuerpo está respondiendo bien,
puede aumentarlo siguiendo los aumentos porcentuales de GET aplicables que se encuentran al final de
esta guía*
6. Antes de su diagnóstico, Delia estaba acostumbrada a limpiar su propia casa con regularidad. Ahora que
está tan mal, debe reducir significativamente el tiempo que dedica a la limpieza por día. Delia podría
comenzar con el objetivo simple de asignar cinco minutos a una tarea de limpieza en particular cada día.
Esto podría incluir cinco minutos de pasar la aspiradora, cinco minutos de trapear o cinco minutos de
lavar los platos. Delia descubrirá que algunas actividades de limpieza son más exigentes que otras.
Por lo tanto, Delia puede necesitar aplicar diferentes medidas de tiempo a esas actividades.

7. Antes de su diagnóstico, Delia estaba acostumbrada a ir al gimnasio dos veces al día: correr en la
caminadora, nadar en la piscina y andar en bicicleta. Ahora que Delia no se encuentra bien, sería
poco realista y descuidado de su parte continuar haciendo ejercicio a ese ritmo. En cambio, Delia
puede disfrutar sustituyendo su rutina de gimnasio por un paseo ligero por su vecindario. Podría
comenzar participando en caminatas de 2 x 10 minutos dos veces al día.

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y ajuste esta cantidad como ella sienta que puede. Caminar es importante para mantener la resistencia de Delia, además

de brindarle la flexibilidad para salir de su casa todos los días para tomar aire fresco, sol y ejercicio. A medida que Delia

se adapta a esta nueva normalidad, descubrirá que su capacidad natural para caminar puede aumentar lentamente

siguiendo los aumentos porcentuales correctos de GET que se encuentran al final de esta guía.

8. A pesar de no estar bien, Delia debe apuntar a moverse por la casa como siempre lo ha hecho.

hecho, usando las escaleras donde sea necesario y moviéndose a otras habitaciones como está acostumbrada. Como Delia

ha sido relativamente activa hasta este punto, no necesita preocuparse por las distancias cortas alrededor de su casa. Sin

embargo, Delia debe estar atenta a su actividad en la casa y tomar descansos regulares durante el transcurso del día. No

debe intentar pasar horas de pie, o caminar alrededor de la casa repetidamente de manera agotadora.

9. Delia debe hacer un seguimiento de las tareas que completa cada día en un diario de actividades. Ella

debe apuntar a realizar un seguimiento de la cantidad total de minutos que dedica a cada actividad por día.

Delia debe tratar de mantener esta rutina todos los días, para que su cuerpo tenga tiempo de adaptarse a su nueva rutina.

Después de 1 o 2 semanas de mantenimiento, Delia puede buscar extender o reducir su actividad dependiendo de cómo

se sienta su cuerpo.

Recuerde: Delia no dicta la línea de base. Más bien, su cuerpo dicta la línea de base. Cada actividad de referencia descrita para

Delia es un % de la cantidad total que estaba realizando inicialmente. En ningún momento de su día, Delia está haciendo más de

lo que alguna vez hizo.

¿Cómo debe sentirse Delia?

Después de 1-2 semanas de mantenimiento, Delia debería sentirse más estable consigo misma. Puede notar que sus síntomas

más desagradables se han reducido y que su cuerpo se ha adaptado bien a los cambios que ha realizado en su estilo de vida. Es

posible que Delia no esté libre de síntomas (porque estar completamente libre de síntomas, recuerde, ¡no es nuestra ambición!)

Es posible que siempre tengamos algunos síntomas, incluso cuando nuestra línea de base es exitosa. La clave es sentirnos

equilibrados y estables dentro de nuestros propios cuerpos.

Delia debe tratar de apegarse a esta rutina todos los días. No debe excederlo drásticamente en ningún momento, ya que si lo hace,

comenzará a sentirse mal nuevamente. Si Delia tiene un mal día porque hace demasiada actividad, debe buscar corregirlo al día

siguiente, en el entendido de que en 24-48 horas se sentirá mejor y deberá seguir con su actividad a pesar de todo.

Si Delia excede drásticamente su actividad un día, es posible que tarde aproximadamente 5 días en recuperarse del aumento de

los síntomas. Durante este tiempo, Delia debe tratar de reducir su actividad diaria durante 5 días, pero no debe quedarse

completamente inmóvil. Debería intentar volver a su actividad a su máximo nivel una vez transcurridos los 5 días de actividad

reducida.

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2. MANTENER SU LÍNEA BASE.

Una vez que hayas establecido tu línea base de actividad, es muy importante que la mantengas.

Ya sea que esté teniendo un día difícil, haya dormido mal o no se sienta bien (habiendo hecho demasiado el día

anterior), aún debe ceñirse a su línea de base. Independientemente del clima.

Independientemente de si te sientes con ganas o no. Su línea de base está aquí para quedarse.

Recuerde que el cuerpo de ME depende de un proceso de memoria muscular para poder realizar la actividad de

manera segura y fácil. Desafortunadamente, la memoria muscular tiene una vida útil corta. Solo existe mientras

preservamos las acciones y actividades que lo crearon. Por lo tanto, es muy importante que no se "salte" días de su

rutina, ni que "sobrecargue" drásticamente su actividad, ni la corte y cambie de un día para otro. Cortar y cambiar de

actividad solo confundirá al cuerpo y evitará que se adapte a las actividades que estamos intentando.

para cementar

Tome nota de todo lo que está haciendo, en un diario de actividades o en su teléfono todos los días.

Piense en su línea de base como una cerca invisible que rodea su cuerpo. Siempre que permanezca dentro de ese

parámetro de vallado invisible y no lo exceda drásticamente, nunca debe ir muy lejos

equivocado.

Como compañero que sufre de fatiga crónica, le recomiendo encarecidamente que respete su parámetro de valla

invisible en todo momento. Con esto quiero decir que en ningún momento debe comenzar a tratar de completar

actividades que están drásticamente fuera de su 'competencia de cerca invisible' habitual. Porque si lo hace, encontrará

que sus síntomas estallan con bastante rapidez. Tu fatiga aumentará y comenzarás a declinar constantemente. Asi

que. No seas impaciente. La lección aquí es ser consciente de su actividad. Respetar las vallas invisibles. Respeta el

proceso. Dale a tu cuerpo el tiempo y el espacio que necesita.

¿Qué pasa si me siento más cansado de lo normal?

Es inevitable, durante su jornada de fatiga crónica, que algunos días se sientan más pesados y agotadores que

otros. Hay muchos factores individuales que pueden atribuirse a esto, como la mala calidad o el sueño interrumpido,

una dieta deficiente, demasiado alcohol, incluso los cambios climáticos, que analizaremos con más detalle más

adelante. El cuerpo de ME es muy temperamental e incluso pequeños cambios en nuestra rutina habitual tendrán un

efecto dominó en nuestros niveles de fatiga. Por eso es tan importante apegarse a nuestra rutina, cuidadosa y

consistentemente, sin excedernos. Si bien algunos de estos factores que exacerban nuestra fatiga pueden controlarse,

hay otros que no. Al final del día, es importante reconocer que el cuerpo humano no es un organismo fijo. Cambia y

fluctúa día a día, semana a semana, por diversas razones hormonales y biológicas. Algunos días te sentirás más

cansado de lo habitual, sin razón aparente,

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como lo habrías hecho cuando eras una persona sana, feliz y activa, ¡antes de tener fatiga crónica! Esto no

es nada de qué preocuparse.

Por supuesto, hay una advertencia en este argumento: tener un mal día aquí o allá es muy diferente a tener

una serie sucesiva de días malos sin ton ni son.

La pregunta que debe hacerse, si se siente significativamente más cansado en el día a día es, '¿puedo notar

un patrón emergente aquí?' Si es así, ¿qué podría estar contribuyendo a ello?

Eche un vistazo a su diario de actividades y piense en lo que podría haber hecho de manera diferente

que podría estar contribuyendo a su fatiga ahora. ¿Has estado más tiempo de pie de lo habitual mientras

andas por la casa? ¿Ha cambiado el peso de algo que levanta o carga? ¿Se ha vuelto más montañoso/

inclinado el terreno por el que estaba caminando?

Veremos variaciones específicas de las líneas de base y cómo pueden contribuir a nuestra fatiga más

adelante. Por ahora, es importante, en esta etapa, verificar su programa de actividades de manera regular

y asegurarse de que su actividad siga siendo tan constante como antes.


estaba.

Bajo ninguna circunstancia un paciente debe abandonar por completo su actividad inicial porque se sienta

"más cansado" y quiera mantenerse "seguro". Recuerde: no hacer nada durante largos períodos de tiempo

solo hará que sea mucho más difícil para su cuerpo adaptarse y mantener la actividad. A largo plazo, no hacer

nada durante períodos considerables de tiempo solo contribuye a que pierdas la preciosa función de la memoria

muscular que tanto te ha costado mantener. Cuanto más inactivo te vuelvas, más tiempo tardarás en recuperar

ese movimiento. En lugar de preocuparse y retirarse a la cama, vuelva a revisar los "síntomas preocupantes"

que mencionamos anteriormente, que son signos clave a tener en cuenta. (Sentirse acelerado/herido/inquieto es

malo. Por el contrario, sentirse a gusto, estable/

bien dentro de ti mismo es bueno) Escuche a su cuerpo, sin preocuparse demasiado por los síntomas

individuales. Tu cuerpo te avisará si algo no funciona.

Respeta tu valla invisible. Consistencia. Rutina. Estabilidad.

Resfriados/

gripe: Como cualquier persona sana, ¡las personas que sufren de fatiga crónica todavía se enferman! ¡No

somos inmunes al resfriado común o la infección viral solo porque tenemos ME! Si tiene fiebre o tiene un

virus malo, puede suspender su actividad y esperar 48 horas para que la fiebre/enfermedad se disipe antes de

continuar con su rutina. Empujar cuando no estamos bien puede resultar ocasionalmente en un contratiempo a

largo plazo (como se aborda más adelante en mi guía). Para evitar que eso suceda, es importante reducir la

actividad cuando nos sentimos muy mal. Personalmente, cuando tengo un resfriado, sigo realizando mis

actividades habituales como lo haría en un día saludable. Sin embargo, si tuviera fiebre o una enfermedad muy

intensa, ¡me abstendría de mi actividad durante 48 horas!

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A veces puede ser difícil determinar qué es lo que hace que un paciente con SFC se sienta enfermo. ¿Es un

contratiempo causado por el sobreesfuerzo/nuestra fatiga sistémica O es un virus/resfriado/gripe? ¡¡¡Los síntomas

se sienten iguales!!! Por lo general, las sensaciones de un virus, una infección o un bicho harán que te despiertes con

síntomas de malestar general o empieces el día sintiéndote bien. Por el contrario, el malestar atribuido a la EM/SFC tiende a

desarrollarse a medida que avanza el día como resultado de una actividad que es demasiado para su cuerpo. Si está

alcanzando sus objetivos de referencia y durmiendo bien, uno puede deducir lógicamente que su sensación de mala salud

es el resultado de una infección viral/bacteriana o un error estacional. Esto significa que aún debe perseverar con su actividad

de referencia.

¿Qué sucede si paso por encima de mi 'línea de base'? ¿Cómo sigo adelante?

A estas alturas, todas las personas que padecen SFC deben comprender que excederse en gran medida en nuestra

actividad física y cognitiva habitual hace que nuestra fatiga (y nuestros síntomas) aumenten. Si bien estos aumentos se

sienten extremadamente desagradables, en realidad son solo una señal de que al cuerpo no le gusta lo que se le pide que

haga y se queja. ¿Por qué no debería? ¡El cuerpo está acostumbrado a hacer A, B y C y le acabas de pedir que haga X, Y y

Z! ¡No puede seguir el ritmo! Lo ha inundado con nueva información, demasiada, demasiado rápido, omitiendo bloques de

construcción importantes en el medio. No le gusta ni un poco. Y está gruñendo en respuesta. Continuar haciendo demasiado

solo seguirá exacerbando tus niveles de fatiga. Necesitamos poner nuestros cuerpos primero y enfocarnos en nuestros límites.

Los síntomas de fatiga que experimenta cuando supera su línea de base siempre variarán de acuerdo con

a) la gravedad de su CFS b) la medida

en que se ha excedido en su línea de base.

Para aquellos más severamente afectados por EM, la actividad excesiva puede encontrarse con síntomas muy

extremos. (Sueño paralizante, dolor muscular significativo, la sensación de ladrillos en nuestras extremidades, glándulas

hinchadas y la sensación de que estamos caminando sobre cemento). Cuando tiene EM muy grave, incluso los pequeños

cambios en la línea de base pueden crear una incomodidad significativa.

Para otros pacientes que quizás se encuentren en el extremo más leve del espectro de EM, los síntomas de PEM pueden

no ser mayores que una ligera molestia muscular y un sueño interrumpido. Para aquellos que apenas tienen EM, o que

todavía están en medio de la PVF, un lapso en la concentración o en la función cognitiva puede ser el único efecto

secundario resultante, ¡incluso a una actividad muy excesiva!

Las víctimas tienden a enojarse mucho consigo mismas cuando superan su línea de base. Se enfadarán por haber hecho

algo para sentirse peor y, por lo general, se culparán a sí mismos/se compadecerán de sí mismos durante mucho tiempo

después. Por difícil que sea evitar estos sentimientos, es importante que también seas amable contigo mismo en estos

momentos. Es prácticamente imposible pasar por la vida sin cometer errores. Y, cuando eres el primero

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acostumbrarse a sus limitaciones conmigo, cometer errores es una parte inevitable del proceso.
Afortunadamente, estos errores son fáciles de corregir.

Incluso si un día se ha pasado de la raya y, como resultado, se siente más cansado, es importante que
continúe con su actividad habitual de referencia. Independientemente de lo incómodo o difícil que pueda
sentirse en las siguientes 24 horas.
Recuerde: el cuerpo necesita mantener patrones de actividad constantes y regulares para cimentar la
memoria muscular que lo permite. El cese de la actividad por completo/cortar y cambiarla a diario impide que
esta memoria muscular tome forma alguna vez. El cuerpo no sabrá lo que se le pide y solo se confundirá con
la información cambiante.
Recuerde también que los períodos prolongados de inactividad son la causa número uno del deterioro físico.
Estamos librando una batalla cuesta arriba con nuestra fatiga. El cuerpo fatigado buscará cualquier excusa
que pueda para salir del hábito del movimiento regular. Permanecer en un estado de descanso prolongado
durante semanas solo hace que volver al movimiento sea más difícil.
Por lo tanto, incluso si un día se ha excedido un poco en su actividad, debe continuar y continuar
con sus actividades básicas de referencia. Aunque se sienta incómodo. Y aterrador.
Y extraño
¿Por qué digo esto? Porque nuestra actividad habitual, cimentada, de referencia no es lo que crea fatiga a
largo plazo. Nuestra línea de base es sólida. Funciona, y ha funcionado, durante un período prolongado de
tiempo. Las cosas que causan fatiga son las cosas que se encuentran 'fuera de nuestra línea de base'. Cosas
que normalmente no hacemos y que no deberíamos estar haciendo sin implementarlas lenta y constantemente.

Se aplica una regla diferente si ha superado drásticamente su línea de base. Si bien uno nunca debe alejarse
mucho de su actividad básica, a veces ocurren accidentes y el cuerpo se ve obligado a entrar en una situación
de la que no puede escapar.
Si ha exagerado drásticamente su actividad física básica, lo sabrá porque se despertará al día
siguiente sintiéndose muy mal. ¡Sin duda le costará levantarse de la cama y le resultará difícil incluso
levantarse del colchón!
En momentos como estos, es importante no entrar en pánico. No se acabó el juego. No es el final. Cuando una
línea de base ha sido violada gravemente, el cuerpo tardará aproximadamente 5 días en volver a sentirse
como antes de que ocurriera la violación. Durante este tiempo, no debe permanecer completamente inactivo.
Sin embargo, debe tratar de reducir su rutina habitual, reduciéndola a una fórmula básica de actividad durante
el período de 5 días hasta que se sienta de vuelta a la normalidad. Una vez que hayan pasado estos 5 días y
te sientas más fuerte, se debe reanudar la práctica normal. Con esto quiero decir que debe reanudar la
actividad de referencia exacta en la que estaba trabajando antes de que ocurriera la infracción.
Nada mas. Nada menos. Mantenga durante una semana antes de trabajar en sus próximos pasos
adicionales de GET

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Sea consciente de lo que hizo mal para justificar el revés. ¡Aprende de los errores que cometiste y no sigas cometiendo los mismos!

Quedarnos atrapados en un ciclo de actividad de auge y caída solo nos impide avanzar con nuestra recuperación. También se siente

inmensamente desagradable.

Fijación excesiva de nuestros síntomas diarios: las cosas que hacemos para empeorar el dolor

¿Alguna vez has notado cómo, cuando no nos sentimos bien, pensar en ello nos hace sentir cincuenta veces peor? Hay una razón

para esto. Se llama sobrefijación. Cuando nos fijamos demasiado en cómo

nos sentimos día a día, permitimos que nuestros sentimientos ocupen más espacio de lo que realmente merecen. Las cosas que ni

siquiera son tan grandes de repente se vuelven mucho más grandes y mucho más aterradoras. Y antes de que te des cuenta, es lo

único en lo que tu mente puede concentrarse.

El problema con la fijación excesiva es que se retiene. Cuando ataca, nos quedamos en el sofá o nos vamos a la cama. Nos volvemos

cautelosos de hacer cualquier cosa que pueda empeorar el dolor y la incomodidad.

La sobrefijación nos lleva a evitar las cosas que nos dan calidad de vida, por temor a que una mayor interacción con el mundo

que nos rodea solo haga que nuestro dolor y nuestra incomodidad sean mayores.

La clave para prevenir la fijación excesiva y evitar los patrones de comportamiento negativos que desencadena es bastante simple.

Implica distraernos. Pensando en otras cosas. Cambiando nuestro enfoque lejos de la incomodidad que estamos experimentando.

Esto es bastante diferente de ignorar nuestros síntomas por completo. Recuerde, como pacientes con SFC, es importante controlar

nuestros síntomas día a día, ya que nos dan una indicación de cómo estamos lidiando con nuestra actividad física (lo que funciona,

lo que no funciona, lo que debe cambiar). La verificación de síntomas es importante, pero demasiada verificación de síntomas es

obsesiva. Al distraernos cuando aparecen los síntomas, no nos olvidamos de que nuestros síntomas existen. Simplemente les

estamos dando la cantidad adecuada de atención. Un tipo de atención que no es tan grande, que quita todo lo demás en nuestro

día.

La próxima vez que se sienta cansado o indispuesto debido a sus síntomas, pruebe con un simple ejercicio de distracción. Mire

una película o un programa de televisión para sentirse bien. Escuchar música. Disfruta de un podcast interesante y atractivo.

Habla con un amigo durante 20 minutos por teléfono o realiza algunos ejercicios de respiración ligeros. Se sorprendería de

cuánto se reducen las sensaciones físicas que rodean a nuestros síntomas cuando no están al frente de nuestras mentes.

Recuerde: si bien la lectura y las actividades cognitivas pueden ser agotadoras para algunas personas, escuchar podcasts y ver

películas no cuenta como actividad. Por mucho que algunos enfermos en línea puedan hacerle creer... Puede hacer este tipo de

actividades con la frecuencia que desee, incluso si tiene un SFC muy grave y una capacidad de atención muy limitada. Una serie

de estudios nos muestran que mirar televisión, de hecho, utiliza incluso menos actividad cerebral que soñar (!), lo que significa que

eres libre de hacerlo con la frecuencia y la cantidad que quieras. No te causarán ningún daño en absoluto.

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3. AMPLIAR SU LÍNEA BASE

Aquí es donde la Terapia de Ejercicios Graduados realmente comienza a demostrar su valía como
técnica de rehabilitación. Realmente es un proceso bastante extraordinario, que destaca cuán flexible y
adaptable puede ser el cerebro (y el cuerpo) humano.
La pregunta número uno que me hacen mis clientes es: ¿cuándo es el momento adecuado para comenzar la
terapia de ejercicios graduales? ¿La respuesta? De inmediato. Tan pronto como su línea de base sea estable
y mantenga su capacidad física actual con facilidad, debe comenzar a desarrollar su movimiento siguiendo los
porcentajes de actividad adecuados.

Muchas personas asumen incorrectamente que, para comenzar el ejercicio graduado de manera segura,
primero debe haber alcanzado un cierto nivel de actividad física o movimiento. En realidad, este no es el caso
en absoluto; de hecho, este tipo de pensamiento es totalmente paradójico. Porque hasta que comience la
terapia de ejercicios graduales, hasta que comience a dar esos pequeños pasos para extender su funcionamiento
físico de manera segura y metódica, su capacidad física día a día simplemente no mejorará. Imagine a un
aficionado al gimnasio en ciernes diciendo que solo comenzará a hacer ejercicio regularmente una vez que esté
en forma. ¿Eh? No tiene sentido. Para ponerse en forma, debe comenzar a hacer ejercicio. Si no comienza el
proceso, el proceso simplemente no sucederá.
Cuando comencé la terapia de ejercicios graduales, mi funcionamiento físico estaba en cero. Estaba
completamente postrado en cama y lo había estado durante casi ocho meses. Mis actividades diarias eran
terriblemente limitadas: me cepillaba los dientes, me cambiaba la ropa interior y miraba por la ventana. ¡Eso
fue todo! ¡Difícilmente glamoroso! Ni siquiera podía bajar las escaleras de mi propia casa.

En aquellos días, las adiciones iniciales de GET que tomaba con la ayuda de mi especialista eran tan
minúsculas como bajar un solo escalón por las escaleras de mi propio departamento. Cada tercer día
daba un paso más y, con el tiempo, logré subir una escalera entera. Una vez que pude bajar las escaleras,
era hora de centrar mi atención en caminar. Y la forma en que construí mi caminar fue igualmente lenta,
cuidadosa y metódica.

Cuando tiene SFC, nunca se despertará una mañana para descubrir que su capacidad física ha mejorado
radicalmente de la noche a la mañana. La fatiga crónica simplemente no funciona de esa manera. Todos los
días son iguales funcionalmente hablando, y con esto quiero decir que cualquier cosa que pudieras hacer
ayer reflejará lo que puedes hacer hoy. El progreso es lineal, pero se necesita tiempo y paciencia para
desarrollar la capacidad física. Las ganancias que hacemos (particularmente en las primeras etapas del viaje)
son muy cuidadosas y lentas. No queremos sobrecargar el cuerpo pidiéndole que haga demasiadas cosas
demasiado pronto. Tenemos que andar con mucho cuidado de hecho.

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Cómo aumentar- las fórmulas.
Todos los intervalos, distancias y aumentos de GET se adaptarán al paciente en función de sus niveles de tolerancia.

Sin embargo, como regla general, un aumento de peso o caminar siempre caerá en un 10%. Este es el
aumento porcentual óptimo para aspirar en cualquier categoría.

Entonces, ¿qué significa esto?

Si empezamos mirando los aumentos de peso…

Significa que un paciente que ya tiene la capacidad de levantar 1 kilo de peso del suelo con facilidad, puede buscar

aumentar esta cantidad en un 10% más, cada 2 semanas.

El paciente buscará levantar este nuevo peso (1 kg + 100 gramos nuevos) una vez al día, todos los días durante un

período de 2 semanas, lo que le dará al cuerpo el tiempo y el espacio que necesita para adaptarse a lo que le estamos
pidiendo que haga.

Después de 2 semanas, el nuevo peso se habrá asimilado y el paciente puede buscar aumentar su umbral de peso

en un 10% más, repitiendo el proceso, la repetición y el tiempo de mantenimiento nuevamente.

Después de 2 semanas de mantenimiento diario, se asegurará el nuevo aumento del 10 %. El cuerpo se habrá
adaptado a ello y así el proceso puede continuar. Lento. Firme. Metódico.

Como proceso, esto puede parecerle extremadamente lento. La buena noticia es que, a medida que aumenta nuestra

resistencia, también aumentan nuestros puntos.

Al principio, cuando un paciente está severamente fatigado, su punto de aumento de peso caerá aproximadamente cada

14 días. Con el tiempo, a medida que aumenta su estado físico, pueden comenzar a reducir los días de esta ventana de
intervalo: de 14 días a 12 días, a 10 días, a 9, etc.

Al aumentar nuestras líneas de base, es importante que dividamos cada actividad en sus intervalos de movimiento más

básicos. En cuanto a la actividad, hay una gran diferencia entre: levantar una botella de agua de 2 kg del suelo, llevarla a

la altura de la cintura y volver a ponerla en el suelo VS

Levantar una botella de agua de 2 kg del suelo, llevarla a la altura de la cintura, continuar levantándola por encima de

nuestras cabezas y luego volver a bajarla al suelo.

Uno es un movimiento de medio cuerpo. El otro es un movimiento de cuerpo completo.

Ser capaz de levantar 2 kilogramos de peso del suelo no te permite automáticamente levantar 2 kilogramos de peso

por encima de tu cabeza. El peso puede ser el mismo, pero las actividades son muy diferentes porque involucras dos

grupos de músculos muy diferentes. Cada actividad que realizamos tiene una línea de base y un umbral diferentes. Así

que recuerda: la memoria muscular necesaria para realizar tales actividades solo existe si la construimos y preservamos.

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Inicialmente, los aumentos solo deben hacerse uno a la vez. Recuerde: la fatiga crónica ha confundido un poco al
cuerpo, por lo que arrojar demasiada información "nueva" a la vez lo confundirá aún más. Esta regla es particularmente

relevante para los pacientes en el extremo más grave del espectro de EM. Afortunadamente, a medida que pasa el

tiempo, su fuerza y resistencia aumentarán, y descubrirá que puede comenzar a trabajar en múltiples líneas de base a

la vez.

Cómo aumentar el caminar


Afortunadamente, acumular distancias para caminar es un proceso más rápido y más gratificante que desarrollar

una tolerancia al peso.

La 'fórmula' más básica para caminar que un paciente puede usar para desarrollar su capacidad es avanzar 1x

minuto adicional cada tres días (esto equivale a 30 segundos adicionales hacia adelante y 30 segundos hacia atrás cada

tres días). Al igual que con la carga de peso, el la nueva distancia debe mantenerse y repetirse una vez al día, todos los
días en los días que el paciente no se está extendiendo, ver a continuación:

Día 1: Añadir 1x minuto

Día 2: mantener

Día 3: mantener
Día 4: agregue 1x minuto más

Día 5: mantener

Día 6: mantener

Día 7: agregue 1 minuto adicional

Los pacientes con síndrome de fatiga crónica leve que todavía son muy activos pueden encontrar que estas

pequeñas adiciones de caminar hacen poca o ninguna diferencia en sus síntomas físicos. En este caso, pueden

buscar construir su caminar en intervalos cada vez mayores. O bien: camine 2 minutos hacia adelante (1 minuto

hacia adelante, 1 minuto hacia atrás) cada 3 días O: -3 minutos hacia adelante (1,5 minutos hacia adelante, 1,5
minutos hacia atrás) cada 3 días

Psicológicamente, creo que es mejor y más seguro comenzar con la secuencia menos exigente y construir desde allí. Si

2 minutos no son lo suficientemente desafiantes para usted, suba a 3. Si 3 minutos no son lo suficientemente desafiantes,

vaya a 4. Independientemente de cómo construya, asegúrese de hacerlo lenta y metódicamente, siguiendo la

secuencia correcta, sin saltarse los días de mantenimiento. . Recuerda: esto es un maratón, no un sprint. Tu cuerpo

necesita tiempo para adaptarse a lo que le pides que haga.

Sugerencia: al caminar, es útil tener un cronómetro o un cronómetro a mano para ayudarlo a realizar un seguimiento de

los tiempos de caminata. Recuerde caminar a un ritmo constante/ parejo y mantenga un registro de dónde aterriza para que

pueda repetir la distancia los días siguientes. Mantenga el cronómetro/ teléfono en su bolsillo para que el peso extra no interrumpa

su caminata/ lo agobie (aquellos con fatiga severa que cargan iPhones pesados encontrarán que incluso esta pequeña diferencia

en el peso puede hacer una diferencia en cómo se sienten cuando la caminata ha terminado.) Si su teléfono o tiempo

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dispositivo es demasiado pesado, pídale a un amigo o familiar que cuente la cantidad de pasos que está tomando para comenzar.

De esa forma, la próxima vez podrás repetirlas por tu cuenta. Mantenga un diario de actividades de las distancias que está agregando

y los intervalos que está observando, para que sepa cuándo debe construir. Una vez que sepa cuántos pasos puede agregar en un

minuto, no necesitará el temporizador para contar.

A medida que continúe con sus adiciones para caminar, notará que su cuerpo comienza a encontrarlas menos
agotadoras de lo que podría haber hecho originalmente. Mientras que antes agregar 1 minuto cada tercer día podría
haber sido un desafío, después de algunas semanas, es posible que su cuerpo no lo sienta en absoluto. Esto
significa que está listo para aumentar su tiempo de intervalo, y así comenzar a agregar 2 minutos de caminata cada
tercer día (1 minuto hacia adelante, 1 minuto hacia atrás).
Esto significa que su secuencia ahora se verá así Día 1:
agregue 2 minutos (1 minuto hacia adelante, 1 minuto hacia atrás)
Día 2: mantener Día
3: mantener Día 4:
Agregar 2 minutos (1 minuto adelante, 1 minuto atrás)
Día 5: mantener Día
6: mantener Día 7:
Agregar 2 minutos (1 minuto adelante, 1 minuto atrás)

Sugerencia: recuerde tener en cuenta el terreno por el que camina. Avanzar en terreno inclinado/colinas/
pendientes inevitablemente significa que la caminata se volverá más desafiante. Si este es el caso, si no
se puede evitar el terreno inclinado, asegúrese de reducir a la mitad sus adiciones para caminar. No
camine con bolsas pesadas/iPhones/
accesorios. Hacer esto agrega resistencia a la actividad y las variables no deseadas hacen que la actividad
sea más difícil de lo que debe ser.
Aprender a caminar de manera segura con peso y aumentar la resistencia al caminar se abordará en una
etapa posterior de mi guía.
A medida que mejore su estado físico y adquiera confianza, puede tratar de realizar caminatas
inclinadas, agregando la mitad de la duración del intervalo requerido cada vez que lo haga.

A menudo, cuando un paciente aumenta o extiende su actividad usando GET, notará un ligero aumento (o
elevación) en sus síntomas. Tal aumento puede 'sentirse' más notablemente en el área del cuerpo donde se
utilizan los músculos. Este tipo de elevación no siempre se siente particularmente cómodo. Puede hacer que los
pacientes se sientan preocupados porque se han lastimado o hecho algo mal. Sin embargo, siempre que haya
agregado dentro de los límites de su capacidad y esté siguiendo las fórmulas apropiadas descritas en este
documento, su ligero aumento en los síntomas no es motivo de preocupación. Un aumento de las sensaciones de
fatiga en el cuerpo es inevitable y esperado cuando le estamos pidiendo al cuerpo que haga un poco más de lo que
ha hecho en mucho tiempo. Siempre que siga los porcentajes de actividad correctos, cualquier aumento de los
síntomas desaparecerá después de 24 a 48 horas.

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Si descubre que realmente no puede "tolerar" su nueva incorporación/actividad, elimínela de su horario. Continúe con la actividad

de referencia que estaba siguiendo antes de realizar el aumento. Pase lo que pase, debe buscar mantener la actividad original

que estaba funcionando para usted, no detener el movimiento por completo y sacar todo. Pase lo que pase

debes

intentar. Monitor. Mantener. Recuerde: las líneas de base no desaparecen de la noche a la mañana, y tener un día un poco

malo no debe resultar en que usted elimine toda la actividad que podía hacer antes del incidente que causó que sus síntomas

se sintieran demasiado.

Si el mantenimiento no es posible, pregúntese si está listo para esta nueva actividad. ¿Tiene su cuerpo la fuerza y la resistencia

para levantar/mantener/comprometerse con tal acción? ¿Es esto demasiado ambicioso para su cuerpo en su estado actual?

¿Qué es lo que ya eres capaz de hacer que es comparable a él? ¿Deberías esperar y probar algo que sea más básico/

aceptable para la capacidad de tu cuerpo?

Cuando aumenta la participación en la actividad, debe mantener estables sus otras actividades diarias. Demasiada variación en

su día hará que sus síntomas aumenten. Si cambian demasiadas cosas al mismo tiempo, no sabrá qué actividad es la que causa

el problema. Incluso cambios y variaciones muy pequeños en nuestra actividad diaria pueden causar efectos secundarios físicos

significativos que pueden desequilibrarnos. Así que tenga cuidado de mantener su actividad constante y estable en todas las

demás áreas.

Si algo sale mal durante los aumentos de intervalo y no está seguro de qué se trata, hágase las siguientes preguntas: •

¿Seguiste la regla del 10 %? • ¿Esperaste el intervalo de tiempo apropiado antes de aumentar? (Recuerde, para aumentos

de peso,

este intervalo de tiempo puede durar hasta un par de semanas).

• ¿Era estable su línea de base antes de agregar esta nueva actividad? • ¿Repitió

accidentalmente una actividad antes de estar listo para hacerlo? • ¿Cometió un error en su

actividad diaria que provocó que sus síntomas generales disminuyeran?

¿estallar?

• ¿Intentó volver a agregar una actividad en la que no ha actuado en mucho tiempo? • ¿Dormiste mal? Si es así,

¿esto está afectando sus niveles de energía actuales? Si tuviste un buen

noches de sueño, ¿esta actividad se sentiría más fácil/más segura/más estable?

• ¿Ha aumentado tu actividad cognitiva sin que te hayas dado cuenta?

Escalera

Los pacientes con fatiga crónica severa que han estado inactivos y/o postrados en cama durante algún tiempo, pueden encontrar

que necesitan incorporar escaleras en su actividad diaria antes de poder salir y comenzar a caminar. (Con esto quiero decir que

el paciente puede vivir en un edificio de varios niveles y, por lo tanto, tendrá que usar las escaleras simplemente para salir al

nivel de la calle). , me tomó 6

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semanas solo para completar 3 tramos de escaleras desde el exterior de mi habitación hasta la puerta de mi casa.

Para incorporar escaleras, los pacientes pueden seguir el mismo patrón y técnicas de adición de intervalos que usan

para caminar. (Es decir, agregar 1x escalón cada tres días y mantener los días que no se agregan antes de agregar otro

escalón). Si no ha subido escaleras durante varios meses o más, entonces las escaleras en sí mismas ya no serán de su

competencia. . Esto significa que puede ser de su interés: a) comenzar las escaleras nuevamente usando la fórmula básica
de adición de escaleras y construir, o b) agregar escaleras nuevamente tomando el 10% del número de pasos que

originalmente

gerente. Es posible que deba mantener este número durante aproximadamente 1 semana antes de agregar
un 10 % adicional.

Si desea comenzar a usar la escalera nuevamente, la forma más básica de hacerlo es comenzar con 1 escalón,

mantenerlo y repetirlo una vez al día durante 2 días, y luego agregar otro escalón. Mantendrás esta nueva cantidad una

vez al día, durante 2 días, antes de agregar otro paso y repetir el patrón cont.

A medida que pasa el tiempo, el paciente encontrará que su resistencia y tolerancia aumentan. Esto les permitirá
aumentar la cantidad de pasos que agregan en cada adición de +1 a +2, luego de +3 a +4 a medida que continúan

los días de intervalo.

Recuerde: el truco consiste en mantener la cantidad de escaleras que puede hacer diariamente (incluso si tiene un día

menos bueno/ha dormido mal/ha hecho algo ligeramente fuera de su nivel de comodidad). No debe dejar de hacer lo
que está haciendo, perder días o picar y cambiar de actividad. Si bien es una compilación lenta, no deja de ser una

compilación. La falta de consistencia dificulta la formación de la memoria muscular.

Repetición de movimiento: ¿cómo saber cuándo está hundido?

Como ya sabe, la recuperación de EM/SFC depende en gran medida de la rutina y la coherencia de


movimienot.

Sin esto, nuestros síntomas empeoran y nuestra fatiga aumenta dramáticamente en un espacio de tiempo
terriblemente corto. Un error común que muchas personas cometen es la creencia de que ser capaz de hacer algo una o

dos veces en el transcurso del día significa, por defecto, que pueden hacerlo tantas veces como quieran dentro de un

margen de 24 horas. Lamentablemente, debido a la naturaleza de la condición CFS y la rigidez de la memoria muscular

que rodea la actividad y el movimiento, este no siempre es el caso. Las personas que lo padecen encontrarán que

necesitan desarrollar actividades más desafiantes muchas veces en el transcurso del día, antes de que se acepte como
una acción factible y rutinaria.

Cuanto más frecuentemente construimos y repetimos una actividad en particular, más fácil se vuelve para el cuerpo

realizarla y adaptarse. Con el tiempo, con suficientes repeticiones construidas lentamente, la actividad se convierte en

una segunda naturaleza para el cuerpo.


Las escaleras son un muy buen ejemplo de esto.

Dejame explicar.

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Un paciente con SFC que ha construido con éxito 1 carrera de 10 escaleras por día en su rutina, todavía no puede
hacer esta carrera tantas veces al día como le gustaría. ¡Han construido 1 carrera por día, por lo tanto, están
limitados a 1 carrera por día!
Para que esta carrera de 10 pasos se convierta en una segunda naturaleza, deberán: 1.
Mantener y mantener la carrera de 10 pasos que han construido, repitiéndola una vez al día, todos los días desde
aquí en

2. Busque construir una segunda, tercera y cuarta carrera por día de la carrera de 10 pasos, siguiendo las mismas

fórmulas y principios que usaron para construir la construcción original de la carrera de 10 pasos.

El paciente notará que, en la tercera y cuarta carrera, la actividad se vuelve casi una segunda naturaleza. Esto

significa que son libres de completar este tramo de 10 escalones tantas veces al día como deseen.

Pero recuerde: la memoria muscular para esta repetición de actividad solo dura mientras el paciente realiza la

actividad regularmente varias veces al día. Con esto quiero decir que si el paciente volviera a subir solo 1 tramo de

escaleras por día, perdería su capacidad para subir ese tramo de escaleras varias veces al día.

Concentración/ trabajo/ estudio/ lectura:

también se requiere un enfoque gradual para desarrollar actividades cognitivas. Si no ha escrito en una computadora

portátil o leído un libro en algún tiempo, comience con un marco de tiempo seguro de 2 minutos y busque construir

intervalos de 1 minuto cada 3-4 días. Recuerde que la regla del 10% funciona con la misma eficacia para las

actividades de escritura y cognición que para la actividad de desarrollo muscular y resistencia.

Ya que estamos en el tema de la cognición, me gustaría repetir algo que escribí antes: ver la televisión,

escuchar música/podcasts/la radio, no cuenta como actividad.

Puede hacer este tipo de actividades con la frecuencia que desee, incluso si no se encuentra bien. Son menos

exigentes que soñar y requieren poca o ninguna energía.

Actividades físicas en el hogar: si aún

no puede hacerlo, con el tiempo desarrollará su fuerza física y resistencia hasta el punto de poder completar las

tareas y actividades diarias en el hogar. Para muchos de nosotros, cosas como limpiar, pasar la aspiradora y clasificar

la ropa son actividades necesarias para mantener el hogar funcionando. Pero, ¿cómo sabe cuándo está listo para

actividades tan exigentes? Más importante aún, ¿cómo los construye de manera segura?

Es importante entender que las estrategias que usaremos para construir actividades diarias como pasar la

aspiradora y limpiar no son diferentes a las estrategias que usamos para construir el uso de caminar y subir

escaleras. Todo se hace a través del ejercicio graduado: una acumulación de incrementos de intervalos lentos y

constantes, mantenidos durante suficientes períodos de mantenimiento para permitir que el cuerpo se adapte al ejercicio. En el

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principio, cuando la actividad es tan nueva, buscaremos iniciarla con una cantidad pequeña y manejable.

Esto puede ser tan pequeño como 1 min por día (por ejemplo, 1x minuto de pasar la aspiradora por día o 1x minuto

de tender la ropa). Mantendríamos esta nueva cantidad de 1x min durante varios días, repitiéndola una vez al día

hasta que la memoria muscular se recupere . formado. Solo una vez hecho esto, y la actividad se haya asimilado,

estaríamos listos para construir por otro minuto. Luego mantendríamos esta nueva cantidad durante varios días, antes

de repetir la fórmula nuevamente, continuando agregando intervalos de minuto a minuto.

Por supuesto, aquí hay una complicación adicional. Ser capaz de realizar actividades más exigentes, como pasar

la aspiradora o limpiar, requiere un cierto grado de fuerza física y resistencia, cuyas bases deben alcanzarse antes

de que comience la construcción de la actividad. A diferencia de una actividad relativamente liviana como lavar o

doblar ropa, pasar la aspiradora, por ejemplo, requiere un alto grado de empujar, jalar y transportar. (Especialmente

si vive en una propiedad donde hay muchas escaleras).

Al principio, por lo tanto, será útil averiguar algunas cosas sobre su actividad. Si pasar la aspiradora es su

elección de tarea, ¿cuánto pesa su aspiradora? ¿Cuántos escalones subiría con ellos si comenzara esta actividad?

Ahora hazte las siguientes preguntas: - ¿Soy capaz de llevar un peso tan pesado?

-¿Con qué frecuencia/regularmente cargo un peso tan pesado?

¿He llevado tal peso en los últimos 2-3 meses? Si no, ¿este peso sigue siendo parte de mi línea de base/

memoria muscular?

-¿Cuál es el peso actual que puedo cargar con seguridad para subir y bajar las escaleras? ¿Cuál es la

discrepancia de peso entre la aspiradora y mi límite de peso actual? Si es bastante grande, ¿cómo abordo y cierro la

brecha entre los dos pesos?

Es posible que su aspiradora sea bastante pesada. (Para aquellos que estén interesados, ¡el mío ciertamente lo está!

Compré una aspiradora Shark hace 2 años y pesa 6,2 kg.)

Por lo tanto, antes de poder pasar la aspiradora, necesito llegar a una etapa en mi régimen de ejercicio gradual en

el que sea físicamente capaz de a) cargar 6,2 kg de peso por las escaleras de mi apartamento y b) maniobrar/

levantar 6,2 kg de peso por el suelo. /alfombra. Solo una vez que hubiera alcanzado este umbral de soporte de peso

estaría listo para manejar una actividad tan agotadora.

A partir de ahí, podría comprometerme a desarrollar mi tolerancia a la actividad en intervalos de minuto a minuto.

Permítanme hacer esto un poco más claro. Si su aspiradora pesa 7 kilos y, sin embargo, el único peso que ha

logrado maniobrar con éxito en los últimos 6 meses pesa 2 kilos, entonces está claro (a partir de esta gran

discrepancia de peso) que aún no está listo para pasar la aspiradora. Para prepararse, necesitaría desarrollar su

capacidad de carga de peso usando el Graded

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Ejercite los intervalos del 10% que describimos anteriormente en la guía. Hacer eso te permitiría eventualmente

alcanzar ese objetivo de carga de 7 kg.

Siempre es útil desglosar nuevas actividades y pensar en las acciones físicas necesarias para completarlas. Por ejemplo:

¿implica mucho doblarse, jalar, pararse, empujar o jalar, soportar peso, levantar o mover objetos pesados? Si la

respuesta es sí, pregúntese lo siguiente: - ¿Qué tan factibles serán estas acciones/movimientos específicos para mí en

mi condición actual?

-¿Qué movimientos//pesos/pasos de esta actividad ya puedo hacer? ¿Qué partes no puedo hacer y, por lo tanto,
necesito construir?

Otra forma útil de resolver esto es observar movimientos comparables que ya puede completar en su actividad diaria.

Por ejemplo, si actualmente le resulta muy fácil cargar a su hijo de 1 año por la casa, levantarlo del suelo y ponerlo en

una mesa para cambiar pañales, entonces, en comparación, no tendrá problemas para levantar una bolsa de basura

llena. de la papelera o una carga de ropa de la secadora. Al mismo tiempo, si puede trapear fácilmente el piso de la

cocina, entonces barrer el piso de la cocina (un movimiento comparable) no será particularmente agotador para usted,

siempre que sustituya una actividad por la otra y tenga en cuenta cualquier discrepancia de peso entre los artículos del

hogar. .

Factores de estilo de vida a


tener en cuenta: ahora que tiene los conceptos básicos del ejercicio graduado bajo su cinturón, es hora de delinear

algunos factores de estilo de vida que pueden obstaculizar el progreso de un paciente.

Mala higiene del sueño.

Una de las mejores cosas que un paciente con SFC puede hacer por su recuperación es dormir bien por la noche.
Como enfermos de fatiga, necesitamos una buena cantidad de sueño cada noche y menos de 7-8 horas de sueño

ininterrumpido nos deja sintiéndonos bastante por debajo de lo normal.

Probablemente ya haya notado que la falta de sueño o la mala calidad del sueño por la noche aumenta la intensidad

de los síntomas del SFC al día siguiente. Esto te hará sentir más agotado física y emocionalmente, por no mencionar

más letárgico, más indispuesto, más hambriento y más sediento. Como resultado de esta fatiga adicional, su actividad
diaria normal se sentirá más desafiante. Puede sentirse tentado a saltarse algunas de sus actividades regulares debido

a esta fatiga adicional. Es posible que sienta miedo de ceñirse a su actividad habitual de referencia en los días en los

que no haya dormido bien la noche anterior. Si bien este es un miedo normal de experimentar, no es del todo lógico.

Recuerde: las líneas base no desaparecen de la noche a la mañana. Así como un levantador de pesas puede hacer

ejercicio en el gimnasio después de una mala noche de sueño, también puede mantener su línea de base regular y
adaptada. ¿Se sentirá más duro y extenuante? Por supuesto. Pero sigue siendo perfectamente seguro.

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A pesar de una mala noche de sueño, es importante seguir con su rutina habitual de referencia. Y notará que después de

una buena noche de sueño la noche siguiente, sus síntomas volverán a la normalidad y su actividad diaria se sentirá menos

problemática.

Dormir la siesta durante el día: el peor hábito de

todos Muchas personas con las que hablo se han acostumbrado a dormir la siesta durante el día. Desafortunadamente, esto

es problemático y, de hecho, dificulta nuestra recuperación como pacientes con FQ por varias razones.

1. Tomar una siesta durante el día le da a la víctima una rápida explosión de energía cuando se despierta, lo que hace

que se sienta más alerta y conectado. Si bien esto suena útil en teoría, en realidad es problemático, ya que con este

repentino estallido de energía, el cuerpo se siente obligado a usarla. Muchos enfermos encuentran que, cuando se

despiertan de una siesta del mediodía, tienen un impulso repentino y deseable de hacer cosas que de otro modo no harían.

Esto generalmente lleva a los pacientes a un patrón de comportamiento de auge y caída: utilizan energía que realmente no

tienen y luego se sienten más cansados de lo que el cuerpo puede soportar. Como resultado de este comportamiento de

auge/caída, la víctima generalmente siente que necesita volver a acostarse más tarde en el día.

2. A los pacientes con FQ que duermen durante el día les resulta mucho más difícil conciliar el sueño durante la noche.

Informarán que yacen despiertos durante una hora o más, dando vueltas y vueltas, con el cuerpo y la mente completamente

despiertos. Los pacientes que toman siestas también descubren que no pueden permanecer dormidos durante toda la noche,

lo que los hace más propensos a tener un sueño interrumpido.

La razón de esto es muy clara: como humanos, tenemos dos hormonas importantes que ayudan al sueño en nuestro cuerpo:

la adenosina y la melatonina. Mientras que nuestros niveles de melatonina suben y bajan a lo largo del día, nuestros niveles

de adenosina aumentan de forma lineal a medida que avanza el día (desde el momento en que nos despertamos por la

mañana hasta el momento en que nos quedamos dormidos por la noche). Cuando nuestros niveles de adenosina alcanzan

su punto máximo y la presión es alta, sentimos sueño. El hecho de que tanto nuestros niveles de adenosina como los de

melatonina alcancen su punto máximo juntos es extremadamente útil: esto es lo que ayuda al cuerpo humano a dormirse y

permanecer dormido toda la noche. Las siestas durante el día interrumpen nuestra presión de adenosina para que no alcance

un nivel suficiente durante la noche. En cambio, hace que la presión baje, interrumpiendo la acumulación, de modo que

(cuando llega la hora de acostarse) los niveles de adenosina simplemente no son lo suficientemente altos en conjunto con

nuestra melatonina para crear un estado de sueño.

Recuerda lo que escribí antes. El sueño interrumpido y quebrantado son las dos peores cosas que nosotros, como pacientes

con FQ, podemos enfrentar. De hecho, nos hace sentir muy mal, eleva nuestros síntomas y hace que nuestro bienestar

emocional se resienta. Dormir siestas durante el día aumenta la probabilidad de tener un sueño interrumpido por la noche.

De manera molesta, esto ofrece una pequeña trampa 22: ¡mientras más sueño interrumpido experimente en la noche, es

más probable que lo compense con siestas a la mañana siguiente! Debo alentar encarecidamente a todos los pacientes a

que eviten las siestas durante el día. Si tiene el hábito de dormir la siesta, le resultará difícil eliminarlo al principio. Tu cuerpo

se sentirá muy dependiente de ellos. Sin embargo, después de unos días y semanas de eliminación, su cuerpo se adaptará

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bien a este cambio. Descubrirá que duerme mejor por la noche, se siente más somnoliento cuando se acuesta y, de
hecho, se acuesta a una hora más razonable.

Si siente que físicamente no puede pasar el día sin quedarse dormido (si le resulta imposible mantener los ojos

abiertos desde la mañana hasta la noche), esto puede ser una indicación de que está haciendo demasiada actividad

física. En lugar de tomar una siesta para 'compensar' esta sensación de agotamiento, debe buscar volver a abordar y

modificar sus niveles de actividad.

Acostarse durante el día: el segundo peor hábito de todos.

Como mencioné anteriormente en mi guía, descansar durante el día no tiene por qué equivaler a estar acostado.

De hecho, es perfectamente posible descansar (¡y descansar con seguridad!) sin necesidad de recurrir a la

horizontalidad. Como humanos, estamos diseñados para estar erguidos. Caminamos sobre dos piernas y nuestras

cabezas están diseñadas para sentarse sobre nuestros corazones. Acostarse por períodos prolongados de tiempo durante el día,

altera este equilibrio fisiológico natural en el cuerpo. Interrumpe nuestra circulación, nuestra

respiración, incluso nuestra densidad muscular y ósea. Acostarse durante horas a lo largo del día interrumpe

nuestros patrones de energía natural, lo que contribuye a esta sensación de "falsa energía" cuando finalmente nos

volvemos a levantar.

En lugar de acostarse cuando está cansado, es recomendable descansar en un ligero ángulo vertical (por ejemplo, una

posición de estilo de silla de playa) con la cabeza y el cuello reclinados contra los cojines y el torso bien apoyado. En

esta posición, usted está completamente apoyado, pero su cuerpo no está gastando energía adicional para permanecer

así. Es aceptable poner los pies y las piernas en superficies blandas.

muebles, pero debe mantener los ojos abiertos y permanecer despierto en todo momento.

Escuchar un podcast cuenta como descanso. Ver una película recostado en el sofá cuenta como
descansar.

Mantenga una rutina estricta de 'dormir' y 'despertarse' durante toda la semana, acostarse a la misma hora todas las

noches y despertarse a la misma hora todas las mañanas. deberías estar apuntando

durante 8 horas de sueño por noche. Puede ser necesario programar un despertador para que lo despierte cada

mañana. Puede ser útil colocarlo al otro lado de la habitación de donde duermes.

Al hacer esto, se ve obligado a levantarse físicamente de la cama para apagarlo.

Evite el tiempo de pantalla/luz artificial durante 1 hora antes de acostarse. Puede que le resulte útil atenuar las luces de

su casa durante la noche, una hora antes de acostarse. Esto ayudará a la liberación natural de melatonina en el cuerpo.

Por el contrario, durante las horas de luz del día, es importante asegurarse de que haya suficiente luz natural en su hogar.

Siempre que sea seguro/posible hacerlo, asegúrese de pasar el tiempo adecuado al aire libre todos los días sentado a la

luz del sol/luz natural.

Mantenga agua junto a su cama por la noche. Use calcetines al dormir. Mantente caliente.

Trate de evitar levantarse de la cama en medio de la noche. Acostarse sobre su lado no dominante en posición fetal

puede ser útil para promover el sueño.

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Ansiedad/ Bajo estado de ánimo/ depresión

Es posible que haya notado que, desde que recibió CFS/ME, se ha vuelto más propenso a episodios de ansiedad, estrés,

mal humor o incluso angustia. Las pequeñas cosas que normalmente no te molestarían de repente se han sentido más

magnificadas. Las interacciones con tus amigos y familiares a menudo se sienten cargadas de ira. Puede sentir

que se está comportando de manera irracional, discutiendo más con la gente o sintiéndose abrumado y ansioso

con frecuencia.

El 'agotamiento emocional' asociado con ME no se imagina. De hecho, es muy real. Como humanos, no funcionamos

bien cuando estamos en un estado prolongado de fatiga. Tanto es así que el cansancio prolongado viene acompañado

de una lista de condiciones asociativas de salud física y emocional que son muy graves y de gran impacto en nuestro

día a día. Como seres humanos, estar en un estado prolongado de fatiga significa que es más probable que suframos

afecciones psicológicas y de salud mental: cosas como depresión, ansiedad, trastornos del estado de ánimo y

sentimientos y pensamientos relacionados con el suicidio. Hay una razón muy clara para esto, y los estudios de todo el

mundo ahora tienen los datos para explicarlo. Cuando estamos en un estado de fatiga, el equilibrio químico en nuestro

cerebro comienza a cambiar. Tanto es así que la producción de sustancias químicas para sentirse bien y felices en el cerebro

(seratonina/dopamina/péptidos naturales/endorfinas) comienza a disminuir, y nuestras hormonas de ansiedad/huida o lucha

(adrenalina/cortisol) comienzan a aumentar.

La fatiga que experimentamos como pacientes con SFC puede no tener nada que ver con la interrupción del sueño y/

o la falta prolongada de sueño. Y sin embargo, el cansancio generado en el cuerpo

cuando desarrollamos EM/SFC tiene las mismas consecuencias negativas y desagradables en el cuerpo

como la privación severa del sueño lo haría en un individuo sano y en funcionamiento.

Al final del día, al cuerpo no le importa mucho lo que lo hace sentir fatigado. Todo lo que sabe es que la fatiga está ahí. Es

real, es incómodo y los síntomas asociados con él se manifiestan de las mismas formas perjudiciales e impactantes.

Curiosamente, cuando los seres humanos están severamente privados de sueño durante un período de tiempo

prolongado, los síntomas físicos y mentales que experimentan se leen casi como una lista de verificación para la fatiga crónica.

Experimentan dolores y molestias musculares, mareos, letargo y dificultad para concentrarse.

Se vuelven llorosos e irritables. Tienen náuseas, sed y no pueden regular su apetito o temperatura corporal. Si bien no

podemos ayudar a los factores emocionales que resultan de nuestro ME, podemos aprender a manejarlos de varias

maneras, a través de las siguientes estrategias:

1. Entender que nuestro cansancio emocional va de la mano con nuestro cansancio físico. Al sobrepasar nuestras líneas de

base, al pedirle a nuestros cuerpos que hagan más de lo que son capaces de hacer, nuestra fatiga física y

emocional aumentarán en conjunto. Al manejar mejor nuestros límites físicos, nuestro bienestar emocional

mejorará.

2. Reconocer que nuestra fatiga tiene un fuerte impacto en nuestro bienestar emocional, que esto es

no es nuestra culpa, que es simplemente parte de la condición que sufrimos.

3. Distraernos cuando nos sentimos abrumados emocionalmente, anclándonos en un

actividad que absorbe y distrae, hablando con nosotros mismos, recordándonos que nuestro cansancio está

jugando con nuestro estado emocional.

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4. Decirle a familiares y amigos cuando estamos teniendo un mal día. Esto puede significar que en ciertos días no

estás en un buen estado emocional para estar en compañía de los demás.

Comunicar esto a los demás. Si es necesario, reprograme los planes para un día en que se sienta mejor.

La alteración del estado de ánimo es parte integrante de nuestra condición (y, por lo tanto, no hay nada que temer).

Vale la pena decirles a quienes te rodean lo que sientes, especialmente si estás teniendo un mal día y necesitas

espacio.

Miedo a los síntomas, cómo analizarlos, cómo avanzar Cuando le

diagnostican SFC por primera vez, puede resultar aterrador quedarse 'solo' con sus síntomas. Es probable que

experimente una amplia gama de sensaciones todos los días: en la cara, los brazos, las piernas, los ojos o los

oídos. Pueden sentirse muy dolorosas, horribles e incómodas. Inicialmente, no saber qué significan estos síntomas

y cómo detenerlos puede ser muy angustiante. Muy a menudo, nuestra ansiedad y miedo a los síntomas los hacen

sentir aún más aterradores e incómodos.

Desafortunadamente, los síntomas son parte integral de esta condición. Ya sea que se adhiera rígidamente a su

línea de base o le pida a su cuerpo que haga más de lo que es capaz de hacer, siempre tendrá algunos síntomas

hasta cierto punto. La pregunta que debe hacerse es: ¿mis síntomas se sienten manejables? ¿Sienten que están

empeorando? ¿Sienten que están fluctuando o siguen siendo los mismos?

Cuando un paciente se ha vuelto severamente confinado a la cama, la intensidad de su dolor y síntomas aumentarán.

En mi propia experiencia con EM, el período de tiempo en el que mis síntomas fueron peores fue el período de tiempo

en el que dejé de moverme por completo/quedé completamente inmóvil/atado a la cama durante muchas semanas.

Desde que tuve EM durante los últimos 4 años, he experimentado síntomas todos los días, incluso en los días en

los que me he ceñido cuidadosamente a mi línea de base. Si bien estos síntomas pueden ser leves y no afectar mi

capacidad para realizar mi rutina diaria de actividades, están presentes en mi cuerpo.

Sin embargo, no son una señal de que estoy en peligro y no son una señal de que haya hecho algo malo. Solo

están ahí. Me están recordando que aún no estoy completamente recuperado.

Estiramiento

Cuando estamos sedentarios durante largos períodos de tiempo, los músculos y las articulaciones de nuestro cuerpo

se vuelven muy rígidos y doloridos. Por lo tanto, puede ser útil realizar algunos ejercicios ligeros de estiramiento diarios,

en un esfuerzo por mantener el cuerpo lo más flexible y flexible posible.

Sugeriría encarecidamente masajes deportivos regulares para aliviar los cuerpos doloridos. Muchos terapeutas

deportivos visitarán a una persona en su hogar, lo que ahorra a los pacientes la molestia y la energía de viajar a una

clínica para una cita.

sesenta y cinco
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Un contratiempo a

largo plazo Muy de vez en cuando, los pacientes experimentarán lo que se denomina un contratiempo de "largo

plazo". Esto se define como un período prolongado de síntomas del SFC exacerbados/inmanejables, hasta el

punto en que el paciente es incapaz de tolerar nuevos complementos de actividad o adaptarse a su actividad de

referencia establecida y arraigada. Se siente un revés a largo plazo incluso en los días en que el paciente se apega

rígidamente a su actividad habitual de referencia y lo ha estado haciendo durante algún tiempo.

Un contratiempo a largo plazo normalmente se desencadena por un episodio severo de exceso de actividad, mala

salud, ansiedad y/o mala alimentación. En algunos casos, puede desencadenarse por episodios severos de depresión.

Un revés a largo plazo tiende a ser más largo para los pacientes con EM en el extremo más grave del espectro del SFC,
y más corto para los pacientes en el extremo más leve/menos grave.

A lo largo de mi programa de recuperación de EM, experimenté un contratiempo a largo plazo. Llegó como resultado

de mi decisión (bastante tonta) de que debería ponerme a dieta, justo cuando estaba en medio de aumentar mi

Capacidad Graduada de Ejercicio y caminar una hora + 30 minutos por día.

Llegué a un peso de 44 kg. Como resultado de este bajo peso, mi cuerpo dejó de responder a mi actividad de ejercicio

graduado. Para rectificar la situación, me vi obligado a volver a subir de peso, mientras quitaba el 10% de mi régimen

de actividad diaria y le permitía a mi cuerpo el tiempo que necesitaba para reequilibrarse. En total, me tomó 6 meses

volver a estabilizarme de este episodio.

Una nota

final: espero que este documento le resulte útil a medida que continúa con su recuperación segura

y constante del SFC/EM . Si bien no soy un profesional médico y no asumo ninguna responsabilidad

por los consejos que brindo, me complace ayudar e informar a quienes que están en necesidad. He seguido

y continúo siguiendo todos los consejos adjuntos para mi propio proceso de recuperación. Decir que ha sido

beneficioso para mí en mi tratamiento sería quedarse corto. Ha sido transformador. No aceptaré ninguna

responsabilidad por las personas que sigan este consejo. Escribo este documento como un favor para

aquellos que necesitan apoyo y asesoramiento para tratar su SFC y que requieren información mejor y más

completa sobre cómo manejar una condición tan compleja.

Hace años, cuando estaba severamente atado, agradecí mucho que mis equipos de especialistas me

dieran esos consejos. Al hacer pública esta información, siento que estoy haciendo todo lo posible para

ayudar a otros pacientes (como yo) a mejorar. Siempre estoy aquí para ofrecer apoyo. Si tienes preguntas o

quieres contactarme, por favor hazlo aquí:

sophiealicebradwell@gmail.com
@sophs_ab

¡Buena suerte con tu viaje de recuperación! Sophs x

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