Documentos de Académico
Documentos de Profesional
Documentos de Cultura
Comprender
para generar buenas prácticas
E L arte de educar a los niños con trastorno del desarrollo en la escuela consiste
en gran medida en comprender el modo en que piensan y aprenden. En efec
to, esta comprensión es un requisito para todo el aprendizaje, dado que facilita un
estilo de enseñanza tranquilo, que ofrezca apoyo y exigencias adecuadas al nivel de
desarrollo y las características individuales, y se constituye el motor para plantear
objetivos adecuados de intervención y aplicar estrategias que marquen un cambio
claro y duradero.
Además, comprender el trastorno limita las posibilidades de frustración de los
educadores y permite superar muchos de los escollos que impiden que las
relaciones entre educadores y alumnos o entre padres e hijos sean gratificantes y las
intervenciones efectivas. Szatmari (2006) señala que al comprender se establece
una especie de empatía con el niño y esa empatía nos lleva a desarrollar una
relación especial, en ausencia de la cual cualquier programa de intervención está
destinado a fracasar.
Por tanto, la tarea que nos proponemos en este capítulo es mirar el mundo a
través de los ojos de los niños, de qué modo piensan y sienten, cómo perciben las
cosas y cómo aprenden, sólo así podremos comprender en gran medida las
37
conductas externas aparentemente inexplicables, ilógicas, absurdas o inadaptadas.
Esta manera de ver las cosas puede llevarnos a enfocar mejor y de una manera más
respetuosa la intervención educativa y, en última instancia, a obtener un mejor
resultado en el futuro. El modo en que estos niños perciben el mundo puede
cambiar y transformar la forma en que nosotros lo vemos y convertido en un lugar
algo más mágico, lleno de maravillas y variedad. Una vez que llegamos a apreciar
esto, los intentos de ayudarles a que se acomoden a nuestro mundo obtendrán
mejores resultados, y tal vez lleguemos a conseguir la meta de integrados sin perder
por el camino sus habilidades especiales.
Explicaciones biológicas
Hace más de medio siglo se interpretó erróneamente que estos trastornos eran
causados por los propios padres que, incapaces de proporcionar el afecto necesario,
generaban estos problemas en sus hijos. Afortunadamente este cruel error ya ha
sido subsanado.
Actualmente hay un consenso interprofesional apoyado por múltiples datos de
investigación acerca de que el autismo es un trastorno con causas biológicas
múltiples. No se trata de una causa biológica única, sino que hay que considerar la
etiología múltiple del trastorno.
Las múltiples etiología s posibles (desconocidas aún para casi un 80% de los
casos) afectan a procesos de diferenciación neuronal y sináptica que tienen lugar en
momentos muy temprano s del desarrollo embrionario (entre el tercer y el séptimo
mes de la gestación) e implican a regiones cerebrales fundamentales para el
desarrollo normal de un amplio conjunto de funciones y procesos psicológicos.
Desde un punto de vista etiológico, la predisposición genética al autismo está
fuera de toda duda. La probabilidad de que haya más de una persona con autismo
en una misma familia se estima entre el 3% Y el 6 % y se eleva al 90-100% en
gemelos monocigóticos. La tasa de agregación familiar de los TEA con otros
trastornos (del desarrollo, del aprendizaje y afectivos) es asimismo elevada, como
lo es igualmente la existencia de peculiaridades sociales y cognitivas similares al
autismo, pero de severidad mucho más leve, entre los familiares en primer grado de
las personas afectadas (el llamado "fenotipo autista ampliado").
Las explicaciones etiológicas de los TEA atribuyen actualmente a los factores
38
COMPRENDER PARA GENERAR BUENAS PRÁCTICAS
Explicaciones psicológicas
A pesar del esfuerzo investigador en las causas biológicas del autismo y sus
bases genéticas, aún no es posible precisar con exactitud el área o las áreas daña das
en el cerebro autista, mucho menos aún el recorrido desde el cerebro hasta las
conductas alteradas. Sin embargo, durante las últimas décadas, han surgido algunas
teorías interesantes para intentar explicar lo que puede haberse perdido, alterado,
preservado o incluso incrementado en el desarrollo de la mente del niño pequeño
con autismo.
Para nosotros, educadores, las explicaciones teóricas de las dificultades
inherentes al autismo no son sólo interesantes, sino vitales para nuestra práctica.
Sin un modelo funcional coherente que identifique qué procesos psicológicos están
en la base de las conductas alteradas típicas del autismo,
1 En 1998, por ejemplo, Andrew Wakefield vinculó el autismo con la vacuna infantil triple (sarampión,
rubéola y paperas), lo que generó una considerable alarma social. Un artículo publicado en febrero de 2004 por la
revista The LAnce! acaba de desautorizar contundentemente las conclusiones de Wakefield tras
comprobarse que el autor había recibido por aquellas mismas fechas una ayuda de 55.000 libras (83.000) del Legal
Aid Board (Comité de Asistencia Legal Británico) para llevar a cabo un estudio que permitiera fundamentar
médicamente la demanda legal de un grupo de padres de niños con autismo en contra de los fabricantes de la
vacuna.
39
los profesores estamos limitados a un enfoque paso a paso, enseñando conductas,
una a una, o siguiendo "recetas" para una enseñanza exitosa. Una de las
limitaciones de este enfoque es que cuando surge una dificultad porque un niño no
responde como sugiere la "receta", el profesor no tiene marco de principios o de
comprensión para ayudar a llevar a cabo estrategias alternativas. Irónicamente,
como dicen Powell y Jordan, los educadores se encuentran en la misma posición
que una persona con autismo, incapaces de salirse de la rutina aprendida y sin saber
cómo dar el próximo paso.
Riviere (2000) decía que sólo si tenemos buenos modelos de explicación
psicológica tendremos buenos modelos de intervención. Los tratamientos deben
basarse en la comprensión y entendimiento del síndrome "desde dentro".
Los estudios experimentales realizados en las últimas décadas desde la
psicología tratan de explicar la triada de alteraciones (en interacción social,
comunicación y flexibilidad). Sin embargo, hasta la fecha no se ha propuesto una
única teoría psicológica que pueda explicar todos estos aspectos satisfactoriamente.
Al contrario, las diferentes partes de la triada parecen estar bien explicadas por
diferentes déficits cognitivos subyacentes. En la actualidad varias teorías cognitivas
intentan explicar estos rasgos específicos y universales de los trastornos del
espectro autista:
- El déficit en teoría de la mente pone en evidencia la dificultad para entender
los estados mentales de los demás y explicar las alteraciones sociales y
comunicativas.
- Las alteraciones de referencia conjunta explican las alteraciones preverbales
sociales y comunicativas.
- La teoría de la intersubjetividad enfatiza las dificultades con la comprensión
emocional y subraya la importancia de la implicación emocional en el
aprendizaje.
- La coherencia central débil explica la percepción inusual del detalle y las
habilidades especiales e indica la importancia de asegurar el foco de
atención apropiado y un estilo de aprendizaje particular.
- La disfunción ejecutiva explica las acciones repetitivas y confirma la
necesidad de estructura y claridad en los enfoques pedagógicos.
Por tanto, cada una de estas teorías cognitivas contribuye a aumentar nuestra
comprensión de qué procesos están alterados en el autismo. y, además, orienta la
intervención educativa, puesto que la finalidad de la intervención es tratar y
40
COMPRENDER PARA GENERAR BUENAS PRÁCTICAS
Teoría de la mente
Los niños de desarrollo normal, desde la edad aproximada de cuatro años, son
capaces de entender (aunque implícitamente) que los demás tienen pensamientos,
creencias, intenciones y deseos que determinan sus conductas. Son también capaces
de reconocer que las personas se diferencian en sus pensamientos, creencias,
intenciones y deseos, y que estas diferencias conllevan diferencias de compor-
tamiento. La explicación de la Teoría de la mente propone que esta capacidad
estáespecíficamente alterada, que las personas con autismo no desarrollan esta
capacidad de pensar acerca de los pensamientos de los demás o de uno mismo, lo
que provoca dificultades sociales, comunicativas e imaginativas (Baron-Cohen,
Frith y Happe). De hecho, no es sólo que los niños con autismo no entiendan lo que
los demás están pensando y sintiendo, sino que no entienden que los demás están
pensando y sintiendo.
Este resultado se basa en el experimento ahora ampliamente conocido Sal/y-
Anne, llevado a cabo por Baron-Cohen y cols. Puede describirse también como una
tarea de "creencia falsa". En el experimento, el niño mira cómo el experimentador
representa una corta historia con dos muñecas: Sally que tiene una cesta, y Anne
que tiene una caja. Sally coloca una canica en su cesta antes de salir de la
habitación. Anne saca la canica de la cesta de Sally y la coloca en su caja. Cuando
Sally regresa a la habitación, al niño se le pregunta dónde buscará Sally su canica.
Un niño con una buena teoría de la mente dirá que Sally buscará la canica en el
cesto porque no sabe que Anne se ha quedado con la canica y la ha puesto en la
caja. El niño con autismo, en cambio, dirá que Sally la buscará
41
COMPRENDER PARA GENERAR BUENAS PRÁCTICAS
La referencia conjunta
Mundy y Sigman (1989) postulan la necesidad de una explicación causal del
autismo que tenga en cuenta las alteraciones preverbales en la comunicación y la
interacción, con personas y con objetos, que normalmente se observan en los niños
muy pequeños con autismo.
Esta explicación describe los primeros síntomas como una dificultad clara para
compartir focos de interés, acción o preocupación conjunta y que Riviere (1997)
denomina en su modelo dimensional alteraciones de referencia cot!Junta que se
observan en los intercambios triádicos. Es importante señalar que las alteraciones
no se extienden a los intercambios diádicos, de esta manera los niños con autismo
pueden vincularse, participan en juegos sociales interactivos y expresan afecto:
aunque con una actitud más pasiva que los niños no autistas.
La referencia conjunta aglutina un grupo de habilidades que normalmente se
desarrollan antes de los tres años:
- La mirada referencial que se desarrolla a partir de los 9 meses y que permite
al bebé seguir la mirada de su madre, se ve afectada en el autismo.
4~
JUANA M" HERN,\NDEZ.
44
COMPRENDER PARA GENERAR BUENAS PRÁCTICA~
capacidad para simular que un objeto específico es otra cosa (p.e. un plátano
no es ya una fruta, sino un teléfono). La mayoría de los niñm con autismo
presentan déficit en el juego simbólico, pero lo característicc no es la ausencia
de juego simbólico. Lo característico es no seguir la~ pistas y ayudas del otro.
Intersubjetividad
46
COMPRENDER PARA GENERAR BUENAS PRÁCTICAS
47
los fines de la evaluación y el establecimiento de líneas base a partir de las
cuales elaborar propuestas de intervención.
48
COMPRENDER PARA GENERAR BUENAS PRÁCTICM
ejemplo, tomar turno, para que pueda aprender en grupo. Esto se puede
desarrollar mediante juegos físicos de ida y vuelta con pelotas, globos y
burbujas o practicando juegos musicales, y es muy importante que esta
enseñanza se dé en contextos naturales.
- A fin de promover el juego de simulación necesitamos empezar con rutinas
basadas en la realidad e incluir apoyos de simulación como música y cuentos.
La representación teatral de historias simples, empleando apoyos para ilustrar
cada elemento, familiariza al niño con la historia y posibilita que él mismo se
disfrace para representarla.
- Los intentos para desarrollar un "yo experimentado" empiezan a nivel físico,
tal vez al realizar acciones frente a un espejo. Más tarde, las fotografías (y los
vídeos) son útiles para ayudar a recordar las experiencias del niño,
desarrollando la conciencia de la implicación propia en la creación de un
recuerdo.
Carol Gray describe técnicas para ayudar a los niños a traer a la memoria y
relatar las experiencias recientes. Se pide a los padres que el niño traiga a la escuela
una bolsa de cierre hermético conteniendo efectos reales de las actividades del fin
de semana, de la fiesta familiar, de las vacaciones... Un billete de autobús y
envolturas de caramelos podrían ayudar al niño a explicar que ha estado en casa de
la abuela, mientras que algunas bellotas y hojas secas le ayudarían a describir un
paseo por el campo. Gray encuentra esta técnica preferible al diario entre casa y
escuela, ya que proporciona al niño puntos de partida tangibles para ayudarle a
recobrar recuerdos personales.
- y puesto que tienen problemas para comprender las razones que subyacen a
las acciones de las personas y son incapaces de ponerse en la perspectiva de
alguien ajeno, conviene enseñarles a atribuir y compartir estados mentales.
Howlin, Baron-Cohen y Hadwin han elaborado un programa para enseñar a
los niños con autismo a leer la mente, en el que definen cuatro niveles de
capacidad de lectura mentalista:
1. Toma de perspectiva visual simple: comprender que 10 que uno observa
puede ser diferente a lo que observa otro.
Z. Toma de perspectiva visual compleja: se trabaja no sólo sobre lo que un
sujeto puede ver sino sobre cómo lo ve.
49
JUANI\ M' HBRNANDf,Z
A nivel metodológico existen datos que indican que el apoyo de material visual
(dibujos, fotos, burbujas o bocadillos) facilita la enseñanza de las funciones
mentalistas. Las burbujas o bocadillos en la cabeza son un modo habitual y casi
natural de representar estados mentales porque constituyen una técnica de
representación que se utiliza frecuentemente en el medio social (p. e., en los tebeos)
y, además, proporcionan una alternativa sencilla. Los programas En la Mente
(Monfort y Monfort) pretenden estimular los procesos mentalistas y su expresión
lingüística a través de un soporte gráfico.
También se debe incorporar el uso del vídeo en algunas fases de la enseñanza
para que logren contemplar episodios de la vida real atendiendo a las cosas
importantes. Para ello, grabaciones en las que aparecen muñecos o personajes
reales escenificando pasos como "ver conduce a saber", "tener dentro de la cabeza
conduce a actuar". Además, el formato vídeo permite controlar sistemáticamente el
grado de ayuda que necesitan para focalizar su atención en los aspectos relevantes
de la historieta, trazar la dirección de la mirada o parar la imagen en momentos
cumbre y analizarla con los niños.
Función ejecutiva
Una teoría psicológica actualmente popular que intenta explicar los déficits no
sociales de la triada es la disfunción qecutiva en el autismo (Ozonoff). La función
ejecutiva es un término paraguas para una serie de procesos de control de orden
superior que necesitamos para actuar flexiblemente en situaciones nuevas o
complejas. Incluyen la capacidad para planificar las acciones de antemano,
controlar y corregir nuestro comportamiento para alcanzar el objetivo, desplazar la
atención y cambiar de estrategias, retener y manipular la información, inhibir un
comportamiento que ya no resulta útil y generar de forma espontánea nuevas
respuestas.
50
COMPRENDER PARA GENERAR BUENAS PRÁCTICA5
Los niños y niñas con autismo, al igual que aquellos con daño adquirido en los
lóbulos frontales del cerebro, tienen dificultades con algunas de estas funciones de
control. Así, tienen extraordinarias dificultades para desplazar la atención de una
cosa que capta su interés a otro estímulo, aunque ese estímulo sea también
interesante. Esta dificultad es evidente a una edad muy temprana y a menudo
aparece cuando los padres dicen que su hijo se pasa mucho tiempo mirando el
móvil de la cuna o frente al televisor. También puede explicar por qué razón los
niños con autismo se pasan tanto tiempo delante del ordenador o jugando con los
mismos objetos una y otra vez.
Tampoco disponen de la capacidad para generar de forma espontánea una res-
puesta novedosa a los estímulos y las situaciones medio ambientales e inhibir las
respuestas aprendidas. En consecuencia, la espontaneidad queda afectada, la
capacidad para adaptarse a las circunstancias cambiantes y aplicar 10 aprendido de
un contexto a otro. El ejemplo siguiente ilustra cómo las respuestas dominantes
pueden interferir con las tareas de aprendizaje. NoellÚ estaba haciendo una tarea de
emparejamiento que implicaba el uso de monedas e imágenes. Nombró con éxito
cada moneda y la relacionó con su imagen. Cuando se modificó la tarea y se le
pidió Dame uJta moneda X, NoellÚ empezó a alinear y hacer rodar las monedas,
incapaz de inhibir su manera favorita de emplear los materiales.
Otro ejemplo 10 tomamos de la enseñanza de habilidades sociales. El niño puede
memorizar las reglas y luego aplicar de forma apropiada estas habilidades sociales
en el laboratorio. Pero ello no significa que el mismo niño sea necesariamente capaz
de utilizar esas habilidades de manera adecuada en la interacción diaria en el patio
de la escuela. Es como si no pudiera aplicar 10 que ha aprendido a situaciones
sociales y en tiempo real. Quizás ésta es la razón
por la que consideramos tan formal y pedante el manierismo social de las personas
con autismo. Parece que estén actuando, como si estuvieran aplicando reglas que
previamente han memorizado; la espontaneidad de la locuacidad social se halla
ausente en ellas.
En la vida cotidiana estos problemas se revelan en la incapacidad individual para
responder flexiblemente a los cambios y mirar hacia el futuro planificando
objetivos y anticipando cambios. Además, la disfunción ejecutiva tiene un impacto
evidente en el aprendizaje en entorno s de aula. Los problemas ejecutivos y la falta
de flexibilidad dificultan la adaptación y fomentan la dependencia de acciones
rutinarias.
'1
1
JUANA~~HERNÁNDEZ
Coherencia central
52
COMPRENDER PARA GENERAR BUENAS PRÁCTICAS
53
rANA Ma HERN.\NDE7.
54
COMPRENDER PARA GENERAR BUENAS PRÁcnCAS
55
- La mayoría de los niños pequeños con autismo tienen dificultades para elegir.
Yamila se encuentra a gusto en la escuela infantil cuando las actividades están
bien estructuradas, pero encuentra muy difícil el periodo de elección. Se
muestra agitada, empieza a canturrear y dar vueltas por doquier. El equipo
docente acuerda que hay que enseñarle específicamente a hacer una elección.
Al principio limitando los objetos presentados a sólo dos -uno que saben que
le gusta y otro por el cual no suele interesarse-, esto le ayuda a tomar
claramente su decisión.
- Puesto que el procesamiento visual es un punto fuerte en los niños con
autismo, los educadores deben hacer un uso prioritario de las claves visuales
(fotografías, pictogramas...) para, entre otras ventajas, facilitar el acceso a la
información y posibilitar un mayor control del entorno físico y social.
- También puede ser adecuado el empleo de ayudas auditivas (canciones) que
pueden utilizarse conjuntamente con las claves visuales. El uso de canciones
para marcar las rutinas es frecuente en los centros de educación infantil y
resulta muy adecuado para los niños con autismo que con frecuencia muestran
cierta habilidad musical.
56