Impacto de la enfermedad en el sistema familiar al

recibir el diagnóstico.

“Por amor, no solo copiamos los valores de nuestros padres,

sino también sus enfermedades.”
ALEJANDRO JODOROWSKY

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), podemos definir la

familia como “conjunto de personas que conviven bajo el mismo techo,
organizadas en roles fijos (padre, madre, hermanos, etc.).

Por otra parte, el modelo sistémico entiende a la familia como un

sistema, es decir, un conjunto de personas en interacción constante. Esta
interacción que los miembros de la familia mantienen entre sí, es
permanentemente continua y de influencia mutua o circular, constituyendo
así un conjunto organizado e interdependiente, regulado por reglas y
funciones dinámicas entre sí y con el entorno (Espinal, Gimeno y González,
2006). Dicho conjunto hace alusión a una totalidad que va más allá de la mera
suma de los miembros que la componen, compartiendo un sistema de
valores y creencias, rituales y costumbres generacionalmente transmitidas,
así como también experiencias de vida. Desde esta perspectiva, concibe a la
familia no tanto desde los rasgos de personalidad de sus miembros sino más
bien desde la familia como un grupo con identidad propia y diferenciada del
entorno, donde se despliegan múltiples relaciones (Espinal et al., 2006). A su
vez, este sistema está integrado y es parte de un sistema más amplio con el
cual interacciona de modo recíproco. Al ser un sistema abierto, intercambia
e interactúa continuamente con el entorno, siendo influenciado y a la vez
influenciando a otros sistemas, vinculándose de manera dialéctica (Espinal et
al., 2006).

La enfermedad mental severa supone una condición de salud que da

lugar a déficit en el cuerpo y las estructuras, limitaciones en la actividad y
restricciones en la participación en el contexto de los factores personales y
ambientales esto es, originan una discapacidad.

Cuando un miembro de la familia se ve afectado por alguna situación

crítica, ya sea una condición laboral o emocional o cualquier tipo de vivencia,
esto provoca un efecto dominó en el resto de los miembros ya que cambia
el modo de vincularse, de planificar, de administrar los recursos.

Por lo tanto, una persona que empieza a presentar síntomas tales

como delirios, alucinaciones, desorganización del pensamiento y de la
conducta, respuesta emocional disminuida, retraimiento social, apatía,
desinterés en el entorno, pensamiento lento y empobrecido, así como falta
de habilidades para el desempeño social, empieza a ser tratada por
profesionales idóneos para aliviar el sufrimiento que presenta y comienza a
demandar una familia que sin lugar a dudas, recibe las consecuencias
directas de dicha situación.

Una de las situaciones más frecuentes que se presentan al recibir el

diagnóstico es la negación ya que es muy difícil pensar que uno de los
miembros de la familia sea afectado por una condición que no se puede mirar
en un microscopio. Es muy habitual que la familia, generalmente los padres
de la persona que esta afectada, piensen en que no es posible que el hijo este
padeciendo de alguna enfermedad sino que “es falta de voluntad, fantasías
o una situación pasajera”.

En general el diagnostico de Trastorno mental severo lleva mucho

tiempo de observación, son personas que ya han pasado por varios
tratamientos que fracasaron, por varias situaciones extremas, problemas
escolares, dificultades sociales, y llegan al diagnóstico luego de muchos
otros, no siendo la causa un error sino que antes de presentarse la
enfermedad mental como tal, se presentan otros signos y pautas de alarma
que comienzan a movilizar tanto a las familias como a la escuela, a los grupos
de familiares no directos y a los amigos. El círculo social comienza a observar
comportamientos no adecuados en la persona afectada y que en algunas
ocasiones es tomado en cuenta por las familias y en otras es negado dándole
entidad de “no importante”.
 En general, durante la adolescencia se presentan síntomas, los cuales
en muchas oportunidades incluyen situaciones violentas, que no pueden
dejar de tomarse en cuenta y por lo tanto, ser consultadas con profesionales.
En este marco se retoma la situación problemática aparecida mucho tiempo
atrás y se aproxima a un diagnóstico más certero.

Las personas que padecen un Trastorno Mental Severo conlleva

limitaciones y afectaciones importantes en aspectos vitales tan importantes
como el autocuidado, la autonomía personal, el control de la conducta, la
capacidad de tener iniciativa y motivación, el funcionamiento social y laboral,
acceso a los servicios de salud, el uso y disfrute del tiempo libre (IMSERSO,
2007). Esto provoca la necesidad de depender de cuidados de alguien más
para satisfacer sus necesidades económicas, psicológicas y de salud. Así
mismo, tanto el paciente como su familia enfrentan procesos de exclusión
social difíciles de evitar, por considerarse al enfermo como impredecible y
peligroso. Este tipo de padecimientos trae consigo frecuentes situaciones
conflictivas en el seno familiar a lo largo de todo el padecimiento (pródromo,
inicio, diagnóstico, tratamiento y procesos de recuperación), mismas que son
normalmente enfrentadas principalmente por un familiar que protagoniza el
papel de cuidador. Dentro de los diferentes diagnósticos que podemos
describir se encuentran entre otros:
 • Esquizofrenia

• Trastorno límite de la personalidad

• Trastorno bipolar

• Depresión Mayor

En este momento, las familias, confrontan una realidad compleja, que los
lleva a consultar, a buscar opiniones, hasta, en algunos casos, a la
internación. Se empiezan a cambiar hábitos, responsabilidades y surge la
necesidad de cuidados especiales. Todos los miembros del sistema son
alterados en estas diferentes etapas por pensamientos y emociones que
expresan junto al familiar que padece una alteración, preocupaciones de
todo tipo.

Al recibir el diagnóstico, muchas veces se siente un alivio, por haber

encontrado “la causa” de tantos problemas, de tantas momentos de tensión.
Sin embargo, luego de ello, vienen las preguntas sobre qué hacer, cómo
seguir, cual es la mejor manera de “tratarlo” ya sea teniendo en cuenta los
tratamientos médicos y psicológicos como las situaciones familiares. El estrés
está presente en éste sistema desde siempre, desde que no encuentran el
por qué de tantas situaciones intensas hasta luego del diagnóstico.
 En principio se encuentran con que el padecimiento mental es crónico,
tiene diferentes tratamientos que se van cambiando y corrigiendo a lo largo
de la vida pero no deja de ser una búsqueda de opciones, mejoras y espacios
posibles. Por otro lado, existe la problemática de la dependencia, al
encontrarse con el diagnóstico se toma conciencia de la dependencia que
tiene esa persona de sus cuidadores y esto genera un alto impacto de
angustia frente a la misma.

“Cuidar a un paciente psiquiátrico en casa es una tarea que normalmente

recae en un solo individuo, y es la persona que guarda un vínculo afectivo y/o
consanguíneo con el enfermo a su cargo y no tiene formación académica o
formal previa para realizar funciones de cuidado; como la contención
emocional, la vigilancia de síntomas y la adherencia terapéutica del paciente
psiquiátrico” (Ramos del Río, 2008).

El cuidador constituye un elemento de suma importancia en el proceso de la

enfermedad mental crónica pues brinda los apoyos emocionales e
instrumentales al paciente. Esta situación conlleva a condiciones de
responsabilidad de la salud del enfermo en conjunto con las atenciones del
sistema formal de salud. Independientemente de las características
particulares de cada sujeto con padecimiento mental severo, los cuidadores
realizan diferentes tipos de actividades:
• Cuidados sanitarios. Que suponen una atención directa al aspecto físico del
enfermo, y consiste en tareas como vestirlo, bañarlo, darle de comer,
asearlo, asistir y vigilar el control de esfínteres.

• Cuidado instrumental. Se refiere a las ayudas que proporciona el cuidador

a la persona dependiente para que esta última se relacione con su ambiente,
tales como: cocinar, controlar medicamentos, administrar bienes, uso de
electrodomésticos, entre otros.

• Acompañamiento y vigilancia. Se trata de los apoyos que da el cuidador al

enfermo en el momento de salir de casa, como llevarlo al médico, estudios
de laboratorio, reuniones, etc.

• Apoyo emocional y social. Incluye la escucha, la comprensión, el afecto, la

tolerancia y las demostraciones de acompañamiento emocional que
proporciona el cuidador al enfermo.

Ocasionalmente tiene también la responsabilidad económica y jurídica

del mismo, y sus funciones como cuidador no son económicamente
remuneradas. Existen diversos estudios que han analizado el impacto de la
situación de cuidado en la vida de los familiares que toman esta
responsabilidad. Algunos de ellos han comparado poblaciones de personas
que cuidan a familiares con poblaciones de no cuidadores, y se tienen datos
de que los primeros tienen mayores afecciones laborales (Cazenave, Ferrer,
Castro & Cuevas, 2005), económicas (Roche-García, Hernández-Peña, Ruiz-
Velasco, Ávila-Burgos, Marín Palomares & Lazcano-Ponce, 2003),
inmunológicas (Von Känel, Dimsdale, Mill, Ancoli-Israel, Patterson,
Mausbach & Grant, 2006) y psicológicas (Rascón, Caraveo & Valencia, 2010).
Además, en general reportan una menor percepción de calidad de vida y
bienestar subjetivo (Söresen, Pinquart & Duberstein, 2002). Así, las
circunstancias a las que se enfrenta el familiar a cargo, al realizar su tarea lo
colocan en una condición considerada como estresante, pues tanto el
paciente como el cuidador deben afrontar diariamente nuevas demandas
sociales, físicas y psicológicas.

Lo anteriormente mencionado produce un impacto psicológico en los

miembros de la familia siendo innegable que el recibimiento del diagnóstico
también es considerado como una “enfermedad familiar” ya que la
afectación de los miembros del sistema se da automáticamente.

Existen múltiples consecuencias negativas físicas, emocionales y

sociales asociadas al cuidado, mismas que son percibidas por el propio
cuidador y también por los profesionales de la salud. En este sentido, el tema
del bienestar de la familia se considera de suma importancia, pues se
presume que gran parte de la recuperación del paciente cuidado, depende
del desempeño de aquél.
Un estudio realizado por Ergh-Tanya , Rapport, Coleman y Robin
(2002), encontró que el apoyo social muestra una relación directa con el
funcionamiento 17 de la familia y con el bienestar psicológico del cuidador
de pacientes con problemas graves de salud, incidiendo positivamente en la
calidad de vida. Esto confirma que, bajo las condiciones de aislamiento social
que en ocasiones vive el cuidador, se ve privado de los factores protectores
a la salud física y mental que brinda el soporte social. Otra esfera que se ve
afectada durante la labor de cuidar a un enfermo, es la económica,
La experiencia de tener un familiar con padecimiento mental modifica
la vida de las personas de manera importante. Esta experiencia va más allá
de tener una tarea o responsabilidad por otra persona. Genera una forma de
vida y relación diferente consigo misma, con la persona cuidada y con el
mundo. En correspondencia con este hecho, Fernández de Larrinoa (2011)
encontró que la percepción general de salud de las personas cuidadoras es
peor que la de la población general; esta percepción es especialmente
acusada en lo que se refiere al componente de salud mental. Dicha afección
en la esfera psicológica del cuidador podría traducirse en negligencia y
maltrato hacia el enfermo (Paz-Rodríguez & Sánchez; 2011). Las
manifestaciones de malestar subjetivo, están altamente relacionadas con la
manera en la familia hace frente a su labor durante el diagnóstico y el
proceso de la enfermedad del paciente a cargo. Algunos presentan
reacciones desadaptativas que pueden agravar el problema y afectar el curso
de la enfermedad, y desde luego, afectar también su propia esfera
psicológica (De la Huerta, Corona & Méndez; 2006)

Conclusiones

Luego de haber descripto a la familia como un sistema que es afectado

directamente por la situación de cada uno de sus integrantes ya sea de
manera directa o indirecta, pensamos que la enfermedad mental severa de
uno de sus integrantes también se describe como una enfermedad familiar.
Al momento de recibir el diagnóstico es de suma importancia brindar
información sobre la descripción de los síntomas, el posible desarrollo de la
enfermedad, los tratamientos posibles y como será afectada la familia. El
cuidado de los integrantes y la psicoeducación son factores claves para el
afrontamiento de la misma.
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