Trabajo con el equipo tratante en conjunto con el

equipo de apoyo familiar.

“Trabajar en equipo no es una virtud, es una elección consciente y

voluntaria que surge construyendo lazos de confianza basados en la
vulnerabilidad humana que muestran los integrantes del equipo, ante
sus errores, temores, y dificultades”

Patrick Lencioni

En las últimas décadas se ha visto la necesidad de trabajar en una

modalidad de intervención colaborativa con el sistema de relaciones entre
profesionales, pacientes y familias en el tratamiento de enfermedades
crónicas. En el caso del trastorno mental severo, esto se hace especialmente
relevante, dada la evolución clínica de estos pacientes, con frecuencia
acompañada de deterioro progresivo. En esta situación, las familias, que
deben responsabilizarse del cuidado y ayuda del enfermo, se enfrentan a
múltiples situaciones que implican una sobrecarga para sus miembros, los
cuales se ven frecuentemente afectados por sentimientos de malestar y
sufrimiento. En la actualidad, la mayoría de las intervenciones en las que
participa la familia del paciente tienen como principal objetivo la
rehabilitación y la prevención de las recaídas del paciente y están menos
centradas en favorecer la salud o en promover la participación de los demás
miembros de la familia, lo cual podría indicar una falta de conciencia del
impacto que sufren los familiares que conviven con el paciente.
La adherencia al tratamiento

El paciente con Padecimiento Mental Severo realiza varios

tratamientos de todo tipo, desde que comienza a presentar inconvenientes en
general en la infancia, y los sostiene a lo largo de toda su vida. Esto genera
un alto nivel de desgaste tanto por parte del paciente como por parte de la
familia. Si bien se considera absolutamente necesario, varios estudios han
puesto de manifiesto que la falta de cumplimiento del tratamiento es un
problema en diversas áreas que se hace más trascendente cuando se trata de
enfermedades crónicas, en las que la adherencia debe darse de forma
indefinida. Esta falta de adherencia ha implicado una mayor dificultad para
el manejo del paciente y el logro de los objetivos terapéuticos.
En este sentido, la adherencia requiere ser abordada de manera
compleja y multidisciplinar, contemplando las variables del contexto
familiar y social. Las intervenciones psicoeducativas en familias y grupos
multifamiliares de pacientes con enfermedades crónicas favorecieron la
adherencia al tratamiento. Para ello existen determinada pauta a trabajar con
pacientes y familias por lo cual es necesaria la integración entre los
tratamientos que realiza el paciente y los tratamientos familiares.

Dado lo anterior, se deben identificar las actitudes y comportamientos

que evidencian adherencia del sistema familiar al tratamiento, según la
percepción y experiencia de los profesionales de la salud que trabajan con
estas enfermedades, con el propósito de categorizar y articular los
componentes de un concepto que integre el contexto familiar con el proceso
de cumplimiento terapéutico, denominado «adherencia familiar».
 Trabajo terapéutico con la familia incluyendo al paciente

Para favorecer la adherencia al tratamiento del paciente es clave el

funcionamiento del equipo tratante en sintonía con el equipo familiar. Se
utilizan diferentes estrategias de abordaje que cumplen con un programa de
tratamiento de objetivos puntuales.
Para ello, es necesario incluir en determinados momentos al paciente
dentro de la terapia de apoyo familiar para que comprenda el trabajo que
realiza la familia para poder mejorar la comunicación, para comprender
acerca de su patología y para mejorar el vínculo entre los mismos.
Asimismo es necesaria la inclusión de la familia en algunas sesiones
individuales del paciente para que el equipo tratante pueda conocer y generar
estrategias del trabajo en el hogar.
Es necesario que haya una articulación permanente entre los
profesionales que trabajan en ambos espacios ya que esto favorece la
comunicación de la familia con el paciente y genera una estrategia en común
que ayude a mantener la armonía entre lo trabajado por el paciente y lo
trabajado con la familia.

Dentro de la terapia familiar podemos trabajar estableciendo reglas,

aparentemente, básicas:

- una persona puede hablar por vez,

- todos deben tener la misma oportunidad para hablar
- la comunicación debe ser directamente con la persona en cuestión,
por ejemplo, los miembros no pueden hablar de una persona
presente con si él o ella no estuviesen. Esto ocurre frecuentemente
en relación al paciente, del cual se habla en términos de "él" o "ella".
Para los terapeutas es tremendamente fácil deslizarse en este hábito,
 reforzando, de este modo, la sensación del paciente de ser
descalificado como persona.

Estas reglas no son sencillas para ser establecidas y los terapeutas

deben recordárselas a las familias con tacto pero con persistencia.
Puede llevar meses que se les tome en cuenta regularmente, pero es de
considerable valor si desciende los niveles de emoción elevados, le
otorga a cada miembro importancia similar, y ayuda a los miembros a
escucharse entre ellos. Este es un arte que generalmente se pierde en
familias con alto nivel de emoción expresada y debe ser reaprendido con
la ayuda de los terapeutas. Una vez que los miembros de la familia
comienzan a escucharse mutuamente, están más receptivos a los
comentarios de los terapeutas.

Los objetivos a trabajar en los espacios terapéuticos dependen de cada

familia y cada paciente pero encontramos algunos que son frecuentes en
las familias y detallamos a continuación.

Enseñando acerca de la resolución de problemas

Toda familia con un miembro que padece trastorno mental severo

experimenta regularmente problemas. Familiares con bajo nivel de
emoción expresada muestran una llamativa capacidad para desarrollar
soluciones creativas que evitan la confrontación y difunden la tensión.
Familiares con nivel de emoción expresada elevado, tienden a persistir con
respuestas que provocan mayor fricción entre ellos y el paciente y que,
generalmente, llevan a un empeoramiento del problema que están
intentando erradicar. Como resultado de ello cuando los terapeutas
preguntan a las familias con nivel elevado de emoción expresada en qué
problemas les gustaría ser ayudados, se ven inundados con una
multiplicidad de temas con dificultad. El primer paso es el de ayudar a la
familia a focalizar en un problema por vez. Se les pide que elijan el problema
que quieren enfrentar primero. Esto, en sí mismo, puede ocasionar
desacuerdos que los terapeutas deben ayudar a la familia a resolver. Una
vez que el problema fue seleccionado, los terapeutas preguntan a cada
miembro de la familia acerca de su punto de vista en relación al mismo. Se
presta particular atención a la experiencia que el paciente posee acerca del
problema debido a que es probable que la familia haya ignorado dicha
perspectiva anteriormente.

También les brinda la posibilidad a los terapeutas de colocar al

paciente como experto en el problema ya que, después de todo, nadie más
en la familia puede dar cuenta de lo que es el padecimiento. Luego, el
problema se quiebra en pequeños pasos y se les pide a los miembros de la
familia que sugieran distintos caminos posibles para atajar cada cosa a su
tiempo. Son guiados por los terapeutas para seleccionar una solución de
bajo nivel de emoción expresada, por ejemplo, comprarle un reloj
despertador al paciente en lugar de arrastrarlo fuera de la cama. Luego
deben llegar a un acuerdo acerca de cuándo y cómo intentarán probar la
solución antes de la próxima entrevista con los terapeutas. El intento es
tratado como un experimento; de modo que si falla la familia no sentirá que
es responsable del fracaso. Los terapeutas enfatizan que pedirán un reporte
sobre lo ocurrido cuando regresen la vez siguiente. Si la familia no intentó
la solución acordada o lo intentaron y no fue exitosa, los terapeutas se
detienen en los detalles de lo ocurrido para luego ayudarlos a diseñar otro
experimento menos ambicioso.

De esta manera, familia y pacientes van acordando en sus respectivos

espacios terapéuticos, el diseño de abordaje y el chequeo de la resolución
de los mismos, con lo cual, es indispensable que ambos equipos estén de
acuerdo y en sintonía con las propuestas planteadas.
Abordando la emoción expresada

Criticismo

La mayoría de los comentarios críticos se dirigen a los síntomas

negativos de la enfermedad, considerando los familiares que el paciente es
deliberadamente perezoso o egoísta. Es por ello que nos esmeramos en
explicar en el programa de educación que los síntomas negativos son una
parte integral de la enfermedad. También nos enfrentamos con esto en la
solución de problemas, debido a que muchos de los problemas cotidianos
son generados por la apatía e inercia del paciente.

Reencuadramos los comentarios críticos realizados durante las

sesiones, acentuando de este modo el aspecto positivo de las actitudes de
los familiares. La mayoría de las veces, la razón por la que son críticos es
debido a que se preocupan por el bienestar del paciente y quieren que
él/ella mejore.

En hogares con familiares muy críticos habitualmente hay conflicto

entre el paciente y los familiares o entre los padres, si ambos viven con el
paciente. Los terapeutas deben tomar el control firme de una situación
conflictiva y prevenir las discusiones en escalada. Por lo tanto deben
bloquear todos los comienzos de disputa y persuadir a los miembros de la
familia que dialoguen acerca de sus diferencias de modo calmo. En este
proceso, los terapeutas deben transmitir a los miembros antagónicos que
cada uno de ellos está recibiendo apoyo y que sus puntos de vista son
valorados. El manejo de estas situaciones se facilita si tanto el equipo
tratante como el equipo familiar acuerdan sobre dicha situación.

Sobreinvolucración
 La sobreinvolucración es, generalmente, de mucha mayor data que
el criticismo. Habitualmente, le lleva uno o dos años de trabajo al paciente
lograr alguna separación con un par sobreinvolucrado. Es importante
reconocer que estas relaciones son simétricas, el paciente refleja la
ansiedad del familiar y el familiar refleja la dependencia del paciente. El
trabajo con ambos supone explorar sus ansiedades y persuadirlos de
intentar cortas separaciones a prueba. Puede ser de utilidad buscar el
consentimiento del padre de dejar por media hora solo al paciente en el
hogar, en un comienzo, para verificar si alguna de sus ansiedades son
realistas. Al mismo tiempo, es necesario construir la confianza del paciente
en ser dejado solo y comenzar a realizar cosas por el mismo/a.

Una de las principales tareas del terapeuta es la de realinear las

relaciones en la familia. Además de la separación del familiar
sobreinvolucrado (casi siempre uno de los padres) del paciente, es
importante reforzar la relación marital entre los padres (si ambos se
encuentran presentes) y utilizar cualquier hermano/a saludable dentro de
la familia para incentivar al paciente a establecer relaciones con pares.

Es conveniente que el terapeuta familiar pueda acordar sesiones por

separado con cada uno de los familiares. Así, pueden ver a ambos padres
sin los hijos y concentrarse mejor en su relación. Quizás puedan necesitar
darle permiso a los padres de delegar algunas de sus responsabilidades
sobre los hijos y salir juntos a disfrutar un bien ganado descanso. Al ver al
paciente y los hermanos separados de los padres, implícitamente, están
reforzando las fronteras intergeneracionales.

Reduciendo el contacto

En los estudios originales sobre emoción expresada y consecuencias

de la esquizofrenia, encontramos que los pacientes que tenían poco
contacto con familiares de elevado nivel de emoción expresada han tenido
una tasa de recaída menor que los que han tenido mucho contacto (Brown
et al, 1972); Vaughn & Leff, 1976b). La reducción del contacto social ha sido
siempre uno de los objetivos de nuestras intervenciones en familias con
elevado nivel de emoción expresada; advertimos a los familiares y
pacientes que éstos últimos necesitan tiempo para sí mismos,
particularmente cuando la atmósfera se vuelve tensa. Sugerimos a los
pacientes que todavía no lo han discutido que ellos pueden evitar
confrontaciones dolorosas anticipándolas y saliendo de la casa a caminar o
yéndose a su cuarto. Asimismo aconsejamos a los familiares no seguir al
paciente si él o ella adopta esta estrategia.

A largo plazo, si el paciente está desocupado, ayudamos a disponer

su incorporación a un centro u hospital de día. Por supuesto, esto apunta al
objetivo primario de mejorar la capacidad de trabajo y las habilidades
sociales del paciente, pero además cumple la función de separar a los
pacientes y sus familiares durante una parte del día. Si los familiares están
desocupados o jubilados, nosotros los alentamos a conseguir actividades de
tiempo libre que los saquen de la casa. Si el paciente está dispuesto a
mudarse de la casa de sus padres de forma independiente o a viviendas
protegidas, el contacto disminuye considerablemente, pero, como se dijo
más arriba, esto es a menudo difícil de alcanzar.

Conclusiones

Estudios previos evidencian la necesidad de trabajar con el sistema de

relaciones entre profesionales, pacientes y familias en el tratamiento de las
enfermedades crónicas, en una modalidad de intervención colaborativa, para
aliviar la carga que representan los trastornos mentales graves.

La falta de adherencia al tratamiento es un problema recurrente, que

ha implicado una mayor dificultad para el manejo del paciente y para el logro
de los objetivos terapéuticos, con altos costos sanitarios

Las familias, que deben responsabilizarse del cuidado y ayuda del

enfermo, se enfrentan a múltiples situaciones que implican una sobrecarga
para sus miembros, los cuales se ven frecuentemente afectados por
sentimientos de malestar y sufrimiento.
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