Carga y Bienestar Psicológico en cuidadores informales

de personas con enfermedades neurológicas crónicas

Fernández, D.1* ; Lorenzo, A.1; Zaldívar, T.2
(1) Facultad de Psicología de la Universidad de la Habana *dany.fernandez@psico.uh.cu
(2) Instituto de Neurología y Neurocirugía

Introducción
Un enfermo crónico necesita un acompañamiento constante, proceso en el que un profesional de la salud no puede estar presente con estabilidad (Fernández,
s/f; citado en Benavides, Paternina, Suárez, & Villanueva, 2013). En muchas ocasiones, la atención que brindan los cuidadores a sus familiares sobrepasa su
propia capacidad física y mental, vivenciándose todo este proceso con una alta carga para ellos. Por todo esto, la carga de los cuidadores se ha conformado hoy
como un problema sanitario y social que requiere un profundo estudio (Tatés & Pujota, 2014). A la vez, se hace necesario ofrecer soluciones para mejorar el
estado de salud física y emocional, lo cual tributa al bienestar psicológico de estas personas, para que puedan enfrentar los problemas y las dificultades
cotidianas que el ejercicio del cuidado les impone. La investigación responde a una demanda de la práctica clínica, y en específico del área de genética del
Instituto de Neurología y Neurocirugía, donde los resultados tributan a la estructuración de un sistema de consejería genética próximo a implementarse en el
instituto. En resumen, la investigación se centra en estudiar el cuidado como un proceso vivenciado desde el cuidador hacia el sujeto receptor de sus cuidados
en tres enfermedades neurológicas crónicas: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Enfermedad de Huntington (EH) y Distrofia Miotónica de Steinert (DMS). Para
ello el objetivo general que orientó el proceso investigativo fue caracterizar la carga y el bienestar psicológico en cuidadores informales primarios de personas
adultas con enfermedades neurológicas crónicas y los específicos fueron: identificar las características de la carga en los cuidadores; identificar las
características de su bienestar psicológico y caracterizar las interacciones entre la carga y el bienestar psicológico de los mismos.
Materiales y Métodos Resultados
El estudio se realizó en el servicio de Consulta Externa del Instituto de Carga del cuidador.
Neurología y Neurocirugía en el período de noviembre 2016-febrero
2017.
Retroalimentación

Metodología: enfoque mixto (CUAL-cuan) con un diseño de ejecución Estresores Mediadores Resultados
concurrente y un tipo de estudio descriptivo, correlacional, transversal • Modificación de la actividad laboral • Asunción del rol como decisión personal y sin vivencia • Disminución del tiempo libre

y no experimental; apoyado en el método de estudios de casos

de imposición • Deterioro de la salud psíquica
• Años de duración de la enfermedad
• Nivel de conocimiento alto y medio de la enfermedad • Estados emocionales negativos
• Horas diarias dedicadas al cuidado

múltiples.
• Suficiencia de los recursos económicos y materiales • Aumento de responsabilidades
• Multiplicidad de roles paralelos al de
para cubrir las demandas de la enfermedad
cuidador
• Sentimientos positivos que expresan hacia sí mismos
• Múltiples tareas de cuidado
• Relaciones favorables con las personas receptoras de

Muestra: No probabilística, de participantes voluntarios, teniendo en

cuidados incluso antes de enfermar

cuenta el consentimiento informado. Participaron 19 cuidadores:

Total Por Enfermedad Bienestar Psicológico.

Mujeres Hombres
Indicadores Indicadores
Positivos Negativos
3 2

Edad: 46 años 37%

Rango: 18-65 3
Hombres 2

Mujeres 6
63%
3
DMS
EH
ELA

Técnicas:
-Entrevista Inicial de Caracterización del Cuidador y de la persona a
quien cuida; entrevista semiestructurada: empleadas para profundizar Interacciones entre Carga y Bienestar Psicológico.
en los contenidos vivenciales de los cuidadores. Carga-Vínculos
Carga-Bienestar Carga-Autonomía
Psicológico Psicosociales
Instrumentos: 45
10
10
Índices del Bienestar Psicológico

40 9
9

1. Escala de Carga del Cuidador de Zarit: mide la carga percibida a

8
Índices de los Vínculos

35 8
Índices de Autonomía

7
Psicosociales

30 7
6

través de tres componentes: impacto del cuidado, carga interpersonal

25 6
5
20 5
4

y expectativas de autoeficacia (Zambrano & Ceballos, 2007).

15 4
3
3
10 2
2

2. Escala de Bienestar Psicológico para Adultos (BIEPS-A): evalúa el

5 1
1
0 0
0
0 10 20 30 40 50 60 0 10 20 30 40 50 60

bienestar psicológico en población adulta a través de 4 dimensiones:

0 10 20 30 40 50 60
Niveles de la Carga del Cuidador Niveles de la Carga del Cuidador
Niveles de la Carga del Cuidador

control de situaciones/aceptación de sí mismo, autonomía, vínculos Impacto del Cuidado- Impacto del Cuidado-
Impacto del Cuidado-
psicosociales y proyecto de vida (Casullo, et al., 2002). Bienestar Psicológico Vínculos Psicosociales
45 10
Autonomía 10
9
Índices de Bienestar Psicológico

40 9
8
Índices de los Vínculos

8
Índices de Autonomía

35

Procedimientos: Se realizó una única sesión, empleándose el análisis

7
Psicosociales

7
30 6
6

de contenido para el tratamiento de los datos cualitativos y el

25 5
5
20 4
4

paquete estadístico SPSS (Statistical Package for Social Sciences) en

15 3
3
10 2
2
1

su versión 24 para procesar los datos cuantitativos.

5 1
0
0 0
0 10 20 30 40
0 10 20 30 40 0 10 20 30 40
Niveles del Impacto del Cuidado
Niveles del Impacto del Cuidado Niveles del Impacto del Cuidado

Conclusiones
1. Los cuidadores como tendencia perciben carga en el ejercicio del cuidado, identificándose en ellos una disminución en su tiempo libre, deterioro de su salud
psíquica, estados emocionales negativos y un aumento de las responsabilidades, siendo el impacto del cuidado la dimensión más significativa.
2. El bienestar psicológico de los cuidadores se encuentra afectado debido a proyectos de vida inestructurados, estados emocionales negativos y a una
reducción de espacios de socialización. La dimensión más deteriorada son los proyectos de vida.
3. Las interacciones identificadas entre las categorías carga y bienestar psicológico y sus dimensiones fueron en su totalidad inversamente proporcionales.
Referencias Bibliográficas
1. Benavides, M. et al., (2013). Impacto biopsicosocial en cuidadores con 3. Tatés, M. & Pujota, A. (2014). Carga física y emocional en cuidadores
familiares en estado crónico dependiente. Cartagena, Colombia. principales de personas con discapacidad. Carrera de Enfermería, Ibarra.
2. Casullo, M. et al. (2002). Evaluación del Bienestar Psicológico en 4. Zambrano, R. & Ceballos, P. (2007). Síndrome de carga del cuidador.
Iberoamérica. (1era ed.). Buenos Aires, Barcelona, México: Paidós. Revista Colombiana de Psiquiatría, 26(1), 15.