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INTERVENCIÓN DIDÁCTICA POSTERIOR O PALIATIVA:

HACIA LA PLANIFICACIÓN EDUCATIVA DEL ‘PERIODO DE DUELO’


EN LOS CENTROS DOCENTES1

La vida parece comunicarnos el mensaje de que sólo los ancianos mueren, que la muerte
de los demás prácticamente no ocurre y que, en todo caso, a nosotros nunca nos pasará.
Pero la realidad puede no ser así. Popularmente se dice que cuando muere un abuelo o
una abuela, muere el pasado; que cuando muere un padre o una madre, muere el
presente, y que cuando muere un hijo o una hija, muere el futuro. Lo cierto es que
animales y personas, maestros y niños, padres y abuelitos, conocidos y desconocidos
pueden morir antes que nosotros. Y también nos pueden sobrevivir... O sea, que aun
avisando, la muerte siempre llega inoportuna.

La escuela debiera estar preparada para casi todo. Si bien el contexto educativo no es un
contexto terapéutico, ambos tienen de común que pueden contribuir a una más y mejor
conciencia de la muerte, traducible en pérdida de miedo a la muerte, y pueden
proporcionar vivencia de distanciamiento, desapego producto de un cambio positivo en
la propia escala de valores. Ambos ayudan a crecer, a incrementar la comprensión y a
atenuar el dolor.

Nos ocuparemos a continuación en el trabajo educativo centrado en el conocimiento que


en torno a ello se puede realizar desde la escuela, desde un punto de vista paliativo, con
el fin de favorecer el desarrollo de recursos de afrontamiento en el docente ante
situaciones de duelo por pérdidas personales significativas relativamente frecuentes.

Por intervención didáctica posterior o paliativa nos referimos a aquella que tiene lugar
después de una vivencia de pérdida significativa. Se fundamenta en el principio de
que el trabajo educativo desde una vivencia de muerte, además de ayudar a
disolver el sufrimiento y a elaborar el duelo, puede incrementar la complejidad y
evolución de la conciencia. Desde un punto de vista didáctico, adquiere su coherencia
desde la planificación.

I REFERENTES PARA LA PLANIFICACIÓN DEL DUELO DESDE EL


CONTEXTO ESCOLAR

PRINCIPIOS GENERALES DE ACTUACIÓN

Las siguientes pautas pudieran tenerse en cuenta para todas las etapas educativas (A. de la
Herrán et al., 2000, adaptado). Todas ellas podrían sintetizarse en un solo epígrafe: respeto
personal y respeto didáctico hacia el proceso formativo del niño y el adolescente,
favorecido desde un contexto educativo, bien profesional, bien familiar:

1
Herrán, A. de la, y Cortina, M. (2006). La muerte y su didáctica. Manual para Educación Infantil,
Primaria y Secundaria. Madrid: Ed. Universitas (capítulo 10).
a) Seguridad emocional. El clima de seguridad emocional es necesario. Pero la
sobreprotección puede producir efectos menos deseados y bloquear la elaboración del
proceso en el niño. Muchas veces se puede sobreproteger al niño pensando más en uno
mismo que en lo que es más conveniente para su desarrollo. En su caso, puede ser
importante satisfacer, pero no forzar, su deseo de estar presente en el entierro.
Fundamentalmente, el niño necesita sentirse seguro, acompañado, acogido y
respetado. Una actitud respetuosa es una actitud no-egocéntrica.
b) Integración normalizada: El niño tiene derecho a ser incluido como individuo y
como miembro de una familia sintiente, sobre todo en estas situaciones.
c) Coordinación familia-escuela-hospital: Lo primero es coordinarse todos (padres-
centro-profesionales), para y dialogar para asentar un enfoque complementario, en su
caso, y desarrollar una atención compartida y prevista. A nivel de centro, planificando
las respuestas del centro y del tutor/a en el periodo de duelo, de manera análoga a
como se organiza el periodo de adaptación en Educación Infantil. En el caso de los
maestros y miembros de los equipos, se trataría de dialogar sobre el periodo de duelo,
previamente planificado, para asentar un enfoque complementario, si fuera necesario.
d) Coherencia entre versiones, en la actuación personal, interpersonal, etc. Respetar
la versión e intención de los padres, aunque pueda pactarse con ellos dicha versión y
enriquecerla. No entrar en contradicciones. El adulto cercano (padres, profesores de
referencia para el niño...) será el espejo o la ventana en la que el niño se va ver
reflejado o a través de la cual mirará hacia el horizonte, a partir de la respuesta
emocional, el autocontrol, el respeto, la calidez, la reflexión, la fortaleza...
e) Naturalidad, sinceridad, honestidad. Evitar engaños de cualquiera de las partes, para
ocultar la realidad. Nunca mentir, ni evadirse, ni fingir, ni hacer interpretaciones
tergiversadas, ni juzgar, ni interrogar. Por ejemplo, no conviene aplazar la
comunicación de lo sucedido2 o decir que se ha ido de viaje o que se ha ido a un asilo.
Responder a sus preguntas utilizando frases sencillas y adecuadas a su edad. Dar
versiones falsas para proteger o preservar al niño carece de utilidad y de sentido.
f) Transparencia y claridad: Poder expresar cómo nos sentimos proporciona
seguridad, confianza y libertad para que el otro así mismo se exprese.
g) Expresión de las emociones y el llanto y escucha. Permitir la manifestación natural
de emociones, sobre todo el llanto, sin estimularlas (“tú lo que tienes que hacer es
llorar”), reprimirlas (“no llores más”), ni interrumpirlas (“¿qué me has dicho?”, “habla
más claro”, etc.), ayudándole a interpretarlas y a expresarlas, empatizando,
parafraseando, reflejando, atendiendo más al tono del mensaje, etc. Es preciso
recordar que el llanto favorece que uno pueda tomar contacto directo con su propio
dolor, y que por ello pueda reconocerlo. Es este conocimiento el que permite la
convivencia, el manejo, la amortiguación o el relativo olvido que el tiempo y las
circunstancias pueda permitir.
h) Fluidez. Tratar de reducir los atascos, en cualquier fase de la elaboración de la
pérdida. Debe permitírsele y ayudar al niño y al adolescente recorrer todas las fases
del duelo: “A menos que se le ayude a completar el ciclo de excitación hasta el
punto de reinstalar la desactivación las emociones que se ponen en movimiento
pueden continuar girando sin control” (J.A. Kottler, 1997, p. 216).
i) Objetividad. Es muy importante actuar sin proyectar y amplificar los sentimientos
propios en los del niño, desde la flexibilidad y una pretensión de neutralidad o cierto
rigor de la razón que aproxime los contenidos del mensaje al fenómeno, más que al
propio dolor, sentimientos o creencias.
2
Recordamos el caso de una madre (que además era maestra), la cual, pasados cuatro meses, aún no había
sido capaz de decir a sus hijos de 3,5 y 5 años (mellizos) que su abuelo había muerto.
j) Generosidad. Hacerles ver que son valiosos por sí mismos, y que son queridos y
aceptados en su propio papel de niños, sin forzar a sustituir, en su caso. En algunas
ocasiones, por iniciativa del adulto o motivación (culposa) del niño, éste se exige a sí
mismo demasiado, intentando suplantar o sustituir a la figura desaparecida. En estos
casos, sugerimos descargarle de este esfuerzo, haciéndole ver que se les quiere y acepta
por sí mismos.
k) Ejemplaridad. Los adultos más próximos actuarán como referencias para la propia
reconstrucción del niño. Es importante actuar con naturalidad pero con conciencia de
esta responsabilidad añadida inevitable.
l) Confianza y expectativa en el proceso y en el niño o adolescente, en sus recursos
personales para sobreponerse, incluso más allá del duelo. Más allá del duelo puede
aparecer una fase de positivación, de transformación en positivo o una sublimación
canalizada hacia una mayor sensibilidad orientable a la evolución personal y/o
ayuda social. Espérese incluso esto, con el máximo respeto, sin injertar esquemas,
sin acelerar procesos, pero poniendo al alcance del niño todo para que ese elemento
de proyecto personal pueda ser.
m) Atención permanente. Aunque parezca que el niño ha superado el duelo, es normal
que en su vida posterior aparezcan fijaciones (ritos, identificaciones compensatorias,
cambios de carácter, agresiones sin causas aparentes, depresiones periódicas,
interrogantes, opciones o preferencias condicionadas, introversiones reactivas,
sentimientos de injusticia, de solidaridad, de entronque en el árbol de la vida, etc.), que
nos pueden informar de cómo elabora mediatamente la experiencia de muerte.
n) Y todo con belleza: suavidad, precisión, elegancia, dignidad, expresión de
generosidad.

El paidopsiquiatra C. Cobo Medina (2004) propone el siguiente decálogo de actuación


ante las situaciones de duelo con el fin de ayudarle a expresarlo:

a) No tengáis miedo de hablar de la muerte con un niño; si lo tenéis, es que el miedo es


vuestro. No os alarméis por su interés por la muerte, ni lo descalifiquéis. No
banalicéis ese interés ni lo sacralicéis tampoco. Sino abordadlo con respeto.
b) No le engañéis. Pero no le saturéis tampoco de razones.
c) No le digáis cosas absurdas. Mejor sed parcos. Decidle 'no sé' si no sabéis.
d) Aunque sea muy pequeño, yo creo que hay que decirle: 'Mamá ha muerto'. La
muerte no se puede explicar a ninguna edad, pero pronto -a cualquier edad- se
sentirá lo que eso significa.
e) Facilitad o permitid, si el niño lo desea, que se despida del ser querido, que asista a
su entierro, a las ceremonias, al cementerio.
f) Acceded a que tome parte en recoger o repartir las pertenencias del difunto, y que él
elija la que quiera conservar.
g) Dejadle que tenga su pena. Pero no le obliguéis a tenerla. Dadle su tiempo y
respetadle su forma.
h) No temáis que exprese sentimientos de dolor o de rabia; no los taponéis con
consuelos fáciles y precipitados. Favorecedlos, pero no los provoquéis.
i) Decidle que no olviden, pero no le abruméis con vuestros recuerdos.
j) Dadle seguridad, compañía, escucha y afecto. Pero no lo asfixiéis ni lo empalaguéis;
no lo sobreprotejáis. Y no os escandalicéis si en algún momento vuestro niño
necesita ayuda especializada para su duelo, aunque entonces deberíais preguntaros si
no la necesitáis más bien, también o sobre todo vosotros mismos. Y es que, con gran
frecuencia, los duelos son grupales y funcionan a varias velocidades en su interior;
es decir, que un duelo pocas veces se limita a una persona aislada, sino que casi
siempre afecta a un grupo cerrado (la familia fundamentalmente), donde a menudo
cada miembro lo vive de una manera diferente y con su propio ritmo (cuando unos
vuelven otros van).

PAUTAS DE ACTUACIÓN PARA LAS FAMILIAS

a) Comunicación. Es recomendable que se comunique lo antes posible al tutor/a del niño lo


sucedido, para que el maestro pueda programar adecuadamente la reincorporación del
niño a la escuela.
b) Normalización. Progresivamente, ayudar al niño a normalizar la vida cotidiana.
c) Evitación de actuaciones equivocadas, como (auto)engaños y mentiras. Por ejemplo:

1) Relaciones ficticias: “Al abuelito puedes pedirle lo que quieras, porque como él está
en cielo y ya es un ángel, te podrá ayudar en todo”.
2) Violentar su pensamiento mágico: “No puedes hablar con tu abuelo por teléfono,
porque está muerto”.
3) Emplear la figura perdida como recurso de chantaje: “Yo me voy, ¿eh? Pero cuidado
con lo que haces, que tu abuelo te está viendo y me lo va a contar después”, o “¿Es
que quieres que me muera, como el abuelito/a?”.

d) Ejemplaridad. Desde el anterior referente, la mejor manera de educar al niño será a


partir del ejemplo que le demos (coherencia, sinceridad, normalización, etc.). Primero
hacerlo nosotros y después esperarlo de los demás.
e) ¿Fin del caos? Las emociones pueden estructurarse y ordenarse internamente,
incorporando la experiencia como aprendizaje y recuerdo agradecido. Si al cabo de un
año los síntomas de duelo (véase capítulo dedicado a las “Vivencias de Pérdida (Duelo)
de 0-16 años”) no han remitido, no se ha de descartar la consulta a un especialista.

PAUTAS DE ACTUACIÓN PARA LOS CENTROS DOCENTES

Conviene planificar el conocimiento que constituye la alternativa educativa a la vivencia de


muerte. Los documentos adecuados son las programaciones y las adaptaciones curriculares de
aula o individuales. Desde ellas y en función de las circunstancias, se podría tomar este
momento significativo como motivo privilegiado de la construcción de sí mismo, mediante
propuestas formativas que pudieran servir, a la vez, al niño que ha sufrido el choque
emocional y al resto de sus compañeros. Desde esta opción y a partir de la atención concreta
al niño que ha sufrido la pérdida, proponemos las siguientes pautas didácticas –compatibles
con el periodo de duelo adecuadamente planificado, cuyos detalles se desarrollarán en un
apartado posterior-:

a) Inmediato intercambio de información. Del maestro/a a componentes del equipo


directivo y educativo, pero evitando que la noticia sea la comidilla de la escuela.
b) Flexibilidad, con programaciones de aula de propuestas metodológicas que incluyan
actividades individuales pensadas para el niño y para el grupo.
c) Atención especial a la seguridad emocional del niño hasta su normalización habitual, su
mayor fortalecimiento o su posible positivación (madurez personal, conciencia,
generosidad...).
d) Observación y evaluación global y emocional. Los cambios de actitudes pueden tener
una duración muy variable y experimentar efectos Guadiana. Debido casi siempre a
transferencias

II SOBRE LA PLANIFICACIÓN Y LA ESTRUCTURA DEL ‘PERIODO DE


DUELO’ EN EL CENTRO DOCENTE

Para normalizar lo más educativa y humanamente posible las situaciones de pérdida,


nos parece necesario partir de los principios de generales de actuación y adaptarlos a
cada circunstancia, diseño y adecuación curricular del duelo en el centro educativo. Para
una buena planificación educativa conjunta, se sugiere dar prioridad a las demandas y
solicitudes de la familia, desde el PEC (intenciones educativas generales) y el PCE
(periodo de duelo):

El periodo de duelo y su protocolo de actuación propondrían una forma de proceder


adaptable a la situación, a la edad, al centro y a la cultura de la familia. Esta actuación se
referiría a los padres, al niño, a los compañeros, a los maestros y, en su caso, a otros
profesionales del mismo u otros centros. Desde el punto de vista de la actitud docente de
cara a su elaboración debe intentarse superar la motivación fundamentalmente defensiva, y
plantearse, en cambio, como causa y consecuencia de desarrollo personal, profesional e
institucional.

Lo ideal es que el periodo de duelo y su protocolo de actuación fueran consensuados (o al


menos deliberados y coordinados) con todos los agentes educadores, tanto a nivel de centro
y etapa (PEC y PCE), como desde las aulas (programaciones de aula y propuestas
metodológicas concretas), en estrecha comunicación con la familia, evitando
contradicciones y en todo caso respetando la versión de la familia, si bien pueda
enriquecerse esta versión y orientarse a través de un diálogo desarrollado con la mayor
naturalidad posible.

Presentamos una posible estructura del periodo de duelo:

1) Cómo va a ser la respuesta desde el centro a la familia: visitas, flores, comunicación,


carta, etc.
2) Cómo se va a realizar el intercambio de información familia-maestro/a-profesionales
implicados.
3) En su caso, cómo se va a obtener y difundir entre padres y con alumnos la
información específica y veraz (contrastada) de la enfermedad del fallecido.
4) Cómo se va a adaptar la programación de aula y las propuestas metodológicas
concretas, a realizar con el grupo de alumnos de referencia y con otros grupos de
alumnos del mismo o distinto ciclo o etapa.
5) En su caso, cómo se va a planificar la adecuación individual del niño o adolescente:
acogida, propuestas metodológicas paliativas o favorecedoras del duelo, observación
y evaluación, etc.
6) Criterios para la normalización del ritmo habitual del niño o adolescente
7) Cómo se va a realizar el seguimiento escuela-familia.
Con independencia de su buena planificación y de la profesionalidad del equipo
docente, es conveniente poder disponer, por si es necesario, de alguna clase de asesoría
pedagógica externa especializada en Educación para la Muerte, contemplada desde un
ángulo paliativo.

III ELEMENTOS PARA LA CONSIDERACIÓN DE CASOS PARTICULARES

i DUELO DIRECTO ANTE EL CADÁVER

Reflejamos una situación particular, ajena a la planificación educativa del centro, aunque
no de la previsión educativa de las familias o allegados: la posible percepción directa del
cadáver, que pudiera convenir no llevar a cabo en muchos casos. Sin embargo, puesto que
accidental o voluntariamente [por parte del niño o del adulto que le acompañe] esta
circunstancia puede darse, contemplaremos la totalidad de la experiencia que
denominamos de duelo directo, en su mayor grado de complejidad, apertura e inmediatez:

a) Complejidad, porque suponemos que atendiendo a lo más difícil, se satisfacen


situaciones menos comprometidas. En esta propuesta se pueden integrar factores mágico-
simbólicos, emocionales y de apego, de modificación de esquemas cognoscitivos, de
relación social íntima, de autosuperación, de ampliación de la propia óptica, en cuanto a
su inserción social actual y futura ante otras experiencias de muerte, etc.
b) Apertura, porque no evita a toda costa una costumbre que pudiera no ser negativa, pese a
que en la agitada y aséptica vida moderna ni siquiera se contemple –porque no tiene
cabida-, aunque todavía se mantenga en algunas zonas (casi siempre rurales). Las posibles
situaciones reales de duelo, ni tienen por qué verse reflejadas en esta propuesta, ni
presentar todo el proceso, por lo que pueden ser acomodadas a lo que personalmente se
estime más conveniente.
c) Inmediatez, porque poéticamente, podemos decir que la respuesta in situ puede
ayudarnos a cruzar (siempre que se haga sin violentar), un abismo de tristezas y tensiones,
para posibilitar el crecimiento de todos en un nuevo paisaje. Y sin poesía, se trataría de
experimentar la concreción para evitar el fantasma. Por concreción entendemos la realidad
relativa a la representación infantil o adolescente de la muerte: egocéntrica, animista,
fantasmagórica, etc. Por fantasma entendemos la negación de la muerte, o sea, el
estancamiento vivificador de los miedos no-nombrados, relegados, reprimidos,
artificialmente evitados, que no se superan al no elaborarse por no explicitarse. Porque
puede ocurrir que, al querer preservar al niño de aquel conocimiento y posterior
elaboración, se le encierre en la tensión de su burbuja y en la del adulto protector.

Lo natural y lo más educativo es hacer el esfuerzo de continuar integrando al fallecido en la


familia, contando con el niño de un modo parecido a como cuando estaba vivo, pudiendo
considerarse las siguientes pautas:

a) Escucha de la palabra y del gesto: Dejarle elegir, y respetar no sólo su palabra, sino sus
gestos, dándoles mucha importancia, sin llegar a confundir los gestos de tensión con los
gestos de negación. Podría llegar a ser una experiencia intensa, incluso bella, aunque
inevitablemente triste, o sea, una tristeza disfrutada. Si expresara su deseo de verle, el
proceso debería de revestirse de naturalidad y estar presidido por la serenidad.
b) Entrañamiento: Lo ideal es que la persona que debe atender la experiencia de duelo-
vacío mantenga una relación entrañable con el niño y se encuentre dispuesta y receptiva a
su emoción y a su interpretación. En unos pocos casos, hemos constatado lo apropiado de
que un abuelo/a no muy afectado/a conduzca al niño en esta visita.
c) Oportunidad. Lo siguiente sería buscar un momento de tranquilidad. Puede pedirse que
nos dejen estar un momento junto al muerto/a, a solas con el niño, y que incluso cuide que
no entre nadie durante esos minutos, para que no interfiera la situación.
d) Reconocimiento. Podemos hablar con el niño para hacerle ver, si es muy pequeño, que el
abuelito/a, el tío/a, el vecino/a, el compañero... está como dormido/a. Más dormido/a que
la Bella Durmiente o que Blancanieves, solo que ya no despertará.
e) Despedida. Pero lo que sí podemos es acompañarle y decirle adiós. Si el niño llegara a
despedirse en la realidad o simbólicamente, habríamos conseguido una primera
superación de la fase de aceptación.
f) Cautelas y evitaciones. Si lo que se pretende es aprovechar formativamente este intenso
momento significativo como constructor de interioridad, debemos evitar proceder sobre
estas actitudes inadecuadas, que señala Celia Rincón (1999):

1) Actuar con precipitación, con nerviosismo y hasta con prisa, como si quisiéramos
quitarnos al muerto, al niño y a la situación de encima.
2) Apartar al fallecido, separarlo, incluso aislar al niño del ausente y su recuerdo
emocional.
3) Crear entre el niño y el finado/a una barrera aséptica-fóbica que atraiga su atención y
refuerce sus miedos y sus fantasmas.
4) Comportarse hacia la figura del difunto/a, a la vista del niño, de un modo distinto a
como se obraba cuando vivía.

g) Fin del principio. La buena planificación y desarrollo de este momento crítico (real
o simbólico) puede actuar como inicio de un periodo de adaptación a la vida sin la
persona muerta.

ii MUERTE DEL PADRE Y/O DE LA MADRE (A. Brennen, 1987)

A la luz de diversas investigaciones, los efectos traumáticos de las muertes de


progenitores pueden variar dependiendo de diversos factores que hacen diferente cada
caso. Sin embargo, todos los niños necesitan una ayuda adulta para la superación de
estas situaciones:

a) Los niños con relaciones saludables y felices con sus padres antes del fallecimiento
pueden encarar mejor las situaciones y problemas asociados.
b) Los niños que reciben cuidados esmerados tras la muerte de un ser querido
experimentan un grado menor de pena ante el fallecimiento de uno de los
progenitores.
c) El desarrollo del niño influye en su impacto emocional: cuando el desarrollo es muy
temprano, los niños suelen superar la muerte de sus progenitores con cicatrices
emocionales menos intensas.
d) La información del fallecimiento, o sea, la forma de enterarse de la muerte del
progenitor puede influir en su elaboración: si es previsible –por ejemplo, ocurre en
un hospital- y se demora, pueden ocasionar ideas fantasiosas acerca de su regreso.
Parece conveniente contar la noticia, expresarle de modo claro y no reprimir su
tristeza y dolor, ofreciendo apoyo. Los adultos deben estar preparados para los
cambios de comportamiento de los niños.
e) Si el niño presencia la muerte de su progenitor, será necesaria la ayuda de familiares
y de terapia a corto plazo para que se inicie su adaptación, superando su terror y
confusión.
f) La presencia en el funeral puede ayudarles. El niño debe estar preparado para esta
situación, conociendo lo que sucederá con anticipación.
g) El cuidado posterior a la muerte es crucial para el desarrollo del niño orientándose
hacia la conformidad.

iii MUERTE DE UN HERMANO

Los resultados de investigaciones citados por A. Brennen (1987) muestran que los
efectos traumáticos de las muertes de hermanos también pueden variar según diversos
factores particulares. Obviamente, en este caso también es necesaria la ayuda adulta
para su superación:

a) Dependiendo de la edad del niño, puede ser de más difícil comprensión, ya que los
niños creen mayoritariamente que sólo se muere gente mayor.
b) Puede ocurrir que el sistema familiar se una mucho en torno a los padres, de modo
que los niños se queden en un segundo plano.
c) Muchos niños pueden experimentar cambios de comportamiento característicos:

- Volver a sus comportamientos infantiles.


- Negarse a comer.
- Tener pesadillas.
- Hablar de la muerte.
- Retraerse.
- Incrementar su nivel de inquietud.
- Incrementar su agresividad.

d) La incidencia traumática de la muerte de un hermano dependen fundamentalmente


de:

1) El modo de fallecimiento: La muerte repentina es traumática, y mucho más si la


muerte se presencia, porque no se olvida. La muerte no presenciada asocia
negaciones en mayor medida. Con mayor frecuencia, aunque no necesariamente,
la muerte ligada a un proceso puede asociar estrés.
2) La relación del niño con su hermano fallecido: una mejor relación previa
favorece el duelo posterior.
3) Las reacciones de los padres: Pueden actuar como modelos para el desarrollo de
actitudes para los demás hermanos.
4) Los sentimientos de los padres ante el hijo que vive: En algunos casos, la familia
restante se une más. También pueden darse algunas actitudes erróneas:

i. Paralizarse y dejar de atender al niño, pudiendo causar graves


consecuencias.
ii. Idealizar al hijo/a fallecido/a y compararlo a otros hermanos –aun mucho
tiempo después-, pudiendo generar en ellos problemas de autoconfianza
y de autoestima.
iii. Presionar a un hijo para que tome la personalidad y comportamiento del
difunto.
iv. Proteger en exceso a otros hijos, que permanecen inmaduros y
vulnerables.
v. Imponer un silencio inducido sobre el hermano fallecido, para evitar el
dolor. Este esquema provoca una represión de sentimientos y lastra la
elaboración del duelo familiar.

Ya hemos señalado que los hermanos tienden a expresar sus elaboraciones, conflictos o
vacíos internos a través de sus dibujos (J. Gascón, 2003), por lo que este recurso puede
ser empleado con prudencia. Además, debemos mencionar que:

dependiendo de la edad de éstos, pueden aparecer sentimientos de culpa por estar sanos, por sus celos anteriores o
pueden sentir miedo por ser contagiados y esto se puede traducir en irritabilidad o aislamiento social, bajo
rendimiento académico, fobia escolar, ansiedad de separación, enuresis, quejas somáticas como cefaleas o dolores
abdominales. Al principio de la enfermedad pueden sentirse abandonados por los padres sobre todo si no tienen una
información correcta de lo que está sucediendo (J.L. Pedreira y L. Palanca, 2001).

iv EL NIÑO GRAVEMENTE ENFERMO (EL CASO DEL CÁNCER INFANTIL)

Nos detendremos en el cáncer, ya que, como se ha dicho, representa la segunda causa de


mortalidad infantil entre 1 y 15 años, tras los accidentes e intoxicaciones. Unos 850
niños enferman de cáncer al año en España. Lo que aquí se presenta es una propuesta
didáctica que responde a las necesidades y características psicoafectivas del niño
gravemente enfermo que se mencionan en el apartado “Miedos y reacciones del niño
enfermo (de cáncer)”, del capítulo “Perspectiva evolutiva”, y del capítulo “Vivencias de
pérdida (duelo) de 0-16 años”, ambos pertenecientes al bloque “Hacia una psicología de
la muerte”.

- TRABAJO EDUCATIVO EN EL HOSPITAL

Según la mayor parte de los expertos y de los usuarios conscientes de su relevancia, la


presencia de la educación en Enfermería (A. García, 1992) o en Medicina es una
necesidad. C. Grau (1999) concreta que: “la atención educativa del niño enfermo de
cáncer ha de ser parte integral del programa de tratamiento médico y constituir una
labor compartida de los padres, profesores y personal sanitario”. Para la realización de
esta premisa, proponemos algunas actuaciones didácticas:

Actividades didácticas en el hospital:

a) EN TORNO A LA CAÍDA DEL PELO. Es un tema que puede generar muchas


preocupaciones al niño y sobre todo al adolescente. Normalmente, se aconseja a los
niños que se vayan cortando el pelo y que recurran a pelucas, pañuelos, gorras... (A.
Navajas, 2005). Esta situación puede aprovecharse para implicar a amigos y otros
miembros de la familia en su adquisición o elaboración.
b) APOYO DOCENTE INSTRUCTIVO Y FORMATIVO: En algunos hospitales existen
aulas hospitalarias con profesorado especializado. En el momento actual apenas
hay una veintena de recursos de este tipo en todo el estado español. La atención
pedagógica que desde ellas se desarrolla es muy positiva para que el niño se
mantenga ocupado, no pierda a clase y se trabaje para normalizar su vida.
c) APOYO DE VOLUNTARIADO: Un buen voluntariado (control emocional,
generosidad, capacidad de comunicación, formación, etc.) puede ser muy positivo
para realizar con el niño actividades de muy variado tipo: cuentacuentos,
músicoterapia, educación física, ejercicio y rehabilitación, refuerzos escolares, etc.

Estas actividades y otras muchas idealmente han de ser desarrolladas por la familia
cercana, desde la mayor cercanía y confianza posibles.

Coordinación escuela-hospital.

El niño está ingresado, pero la comunicación adecuada escuela-hospital puede favorecer


coordinaciones a muy diferente nivel: tutor-familia, tutor-médico/a, tutor-profesor
hospitalario, tutor-niño, niño-amigos, etc. Se pueden programar visitas, de las cuales
son importantes para el niño las del tutor o algún profesor/educador de referencia, los
compañeros pero sobre todo las de sus amigos.

Algunas actividades y propuestas metodológicas adecuadas para el desarrollo de esta


coordinación podrían ser:

a) INTERCAMBIO DE INFORMACIÓN.

a. NIÑO-AMIGOS. El móvil, el ordenador y los programas tipo “Messenger”,


“Chats”, correo electrónico, etc. pueden ser extraordinariamente interesantes
para mantener la presencia del niño o adolescente en sus grupos de
referencia o de pertenencia, anunciar visitas, etc.
b. NIÑO-TUTOR.

i. Los mismos sistemas pueden ser buenos medios para que el tutor
mantenga contacto con él o ella, le asigne actividades de enseñanza-
aprendizaje, se dé un intercambio de tareas, anticipe sus visitas etc.
ii. Así mismo, puede ser pertinente que, sobre todo cerca del momento
de la salida del hospital, el tutor informe al niño sobre alguna
actividad didáctica que el grupo ya ha hecho o podrá hacer de cara a
su reincorporación a clase. Esta actuación favorece que su adaptación
tenga lugar antes que su reincorporación a la escuela.

c. TUTOR-PROFESOR HOSPITALARIO. En su caso, puede ser un medio


para favorecer la coordinación técnica: aprendizaje, evaluación inicial y
continua, etc.
d. TUTOR-FAMILIA, con el fin de intercambiar información relevante de los
progresos, dificultades, novedades y anécdotas significativas para el
momento actual y para la vuelta a clase.
e. TUTOR-MÉDICO/A, ENFERMERO/A, porque estos profesionales van a
informar directa y fiablemente de los indicadores, respuestas, medidas,
medicamentos que ha de tomar o precauciones que se habrán de tener de
cara a la vuelta del niño a su vida escolar normal. El contacto médico-tutor
debe continuar, como evaluación continua, el tiempo suficiente tras la
reincorporación del niño a la escuela.

b) VISITAS. Mientras que al chico/a le apetezca, pueden ser buenas maneras de


mantener relaciones y de evitar el aislamiento afectivo y social.
c) INTERCAMBIO DE OBJETOS. Como para los niños y adolescentes hay objetos
(juguetes, dibujos, programas, revistas, música, películas...) con una carga
comunicativa y funcional importante, el fomento de su intercambio es una manera
de favorecer la relación interpersonal en la distancia.
d) INTERCAMBIO DE IMÁGENES. Puede ser un excelente medio de mantener el
vínculo con los compañeros de clase realizar unas fotografías o grabar un vídeo en
el que el niño saluda o emite mensajes a sus compañeros, y otras fotografías o vídeo
de vuelta en el que son los compañeros los que le saludan y le expresan sus deseos.
Esta propuesta puede ser excelente, además, para que los compañeros de clase, en su
caso, se puedan ir haciendo a la idea de algún cambio físico con el que el niño se
reincorporará posteriormente y de este modo, como todos, también se vayan a
adaptando hacia la normalización.

Elaboración colectiva del duelo con los niños de la misma unidad hospitalaria.

Teniendo en cuenta que, como se ha dicho, la mortalidad del cáncer infantil ronda un
30%, el trabajo educativo en el hospital que normalmente realiza el personal sanitario,
pero que también podrían hacer voluntarios debidamente preparados, alcanza a los niños
que han compartido un tiempo de vida con el que se ha ido. A. Navajas (2005) nos
comentó algunas actividades realizadas los niños de la Unidad de Oncología Pediátrica
del Hospital de Cruces:

- Repartir algunos juguetes del niño fallecido


- Repartir caramelos el día de su cumpleaños (si está próximo)
- Colocar una foto o una estrella durante un mes, para evocarle

- TRABAJO EDUCATIVO EN LA ESCUELA

Conocimiento compartido padres-profesores-tutores

Los padres pueden obtener un conocimiento muy útil de los tutores y profesores de sus
alumnos. En general los profesores son los mejores conocedores de las características de
niños por grupos de edad: los padres tienen uno, pero los profesores tienen decenas cada
año: conviene abrirse a ellos y aprender de ellos. Por otra parte, es muy importante
triangular (validar, cruzar o confirmar información) si lo que se observa en casa tiene
lugar también en la escuela, si lo que se piensa ocurre en realidad, en qué circunstancias
el niño está mejor, dónde experimenta satisfacciones y dónde dificultades, etc.

Planificación de la reincorporación del niño a clase

Tras una enfermedad larga o grave, la reincorporación del niño o adolescente a su grupo
de referencia puede facilitarse desde algunas medidas susceptibles de planificación:

a) Con el equipo educativo que atiende al niño:

a. Puede ser conveniente seguir un protocolo de actuación destinado a servir a


todos para organizar un verdadero periodo de adaptación que la
reincorporación pueda suponer. Estaría motivado por un principio de
normalización, que puede tener en cuenta, entre otras, pautas como las
propuestas por la Federación de Padres de Niños con Cáncer (2005) y otras
complementarias apuntadas por nosotros:

i. Apertura de canales de coordinación continua familia-escuela-


hospital, para conocer los requerimientos terapéuticos, el interés de
las familias y las actuaciones del centro y de los profesores, con
especial referencia al tutor/a del chico o de la chica.
ii. Favorecer que, desde la tutoría y/o desde educadores de referencia y
compañeros se cubra el posible vacío emocional del apoyo del
personal sanitario con el que se haya podido producir un buen
vínculo afectivo.
iii. Hacer una evaluación psicopedagógica desde la que partir en la
intervención educativa, en la que se expresen las posibilidades y
limitaciones, de la que se derive el diseño y desarrollo de una
adaptación curricular de aula, en principio poco significativa, y a lo
que se añadan los síntomas y las características de la enfermedad en
el niño concreto, y definir una evaluación continua o de seguimiento
que incluya el contacto del tutor con personal de referencia del
hospital. Podrían tenerse en cuenta las siguientes posibles
consecuencias de un cáncer infantil (Federación Española de Padres
de Niños con Cáncer, 2005): Amputaciones, prótesis, trastornos
sensoriales, alteraciones de la visión, alteraciones motrices,
alteraciones del lenguaje, alteraciones de la movilidad y la
coordinación óculomanual, déficits de atención o de memoria,
producidos por la radiación craneal, trastornos afectivos y sociales,
alteración en su autoimagen, autoidentidad, autoconcepto y, desde
ahí, en su autoestima, etc. Según R. Bild (2005), no es infrecuente
que los adolescentes intensifiquen las normales actitudes del “No me
entiendes”, el “Déjame en paz”, e incluso puedan reaccionar
descontroladamente –conductas de acting out- a través de conductas
autopunitivas de desenlaces imprevisibles –por ejemplo, enfrentarse
a un profesor, comportarse como antes no lo había hecho, coger un
coche o una moto y accidentarse, etc.-. Estas conductas deben
comprenderse por el equipo educativo como una forma de manifestar
su propio duelo de manera anticipada. Según este autor, las
manifestaciones emocionales del adolescente, desde que se le
comunica el diagnóstico, suelen atravesar las siguientes fases: shock,
enfado, confusión, culpa, reacciones psicosomáticas (urticaria,
picores, terrores nocturnos, descontrol de esfínteres...), posible
instalación del miedo, tristeza, soledad. Nosotros pensamos que estos
estadios podrían continuar más allá de los indicados hasta
desembocar en procesos de crecimiento personal, siempre que se
cuente con un eficiente apoyo afectivo.
iv. Informar al equipo educativo que trabaja con el alumno sobre todo lo
que deban conocer, tanto sobre la patología del niño, como de los
resultados y consecuencias de la evaluación inicial.
v. Adecuar la escuela lo necesario, en lo que a accesos y recursos se
refiere: evitar barreras, disponer de espacios, apoyos profesionales:
profesores de apoyo, fisioterapeutas, logopedas, etc.
vi. Posibilitar una reincorporación gradual: pocos días, pocas horas, de
acuerdo con las prescripciones médicas.
vii. Favorecer una gradual práctica de aficiones y actividades gratas
viii. Prever ausencias a clase necesarias, y medidas que puedan
compensarlas
ix. Puede ser pertinente definir al tutor, al director o a algún educador de
referencia como figura encargada de visitar al chico/a, en caso de
recaídas. Más importantes puede ser las visitas de algún amigo o
amigos.

b) Con el grupo de compañeros, procurando mantener al niño informado de lo que en


su aula se está realizando:

a. Favorecer que, vía aprendizaje por descubrimiento o vía aprendizaje por


recepción, los compañeros dispongan de una información adecuada, concisa
y suficiente sobre la enfermedad del niño/a. Si por ejemplo se realiza una
inmersión temática, puede ser de interés que la indagación esté contrastada u
orientada por un experto/a, que sugiera a su vez fuentes fiables, ya que las
búsquedas por Internet pueden ser más deformadoras que formativas.
Algunas propuestas didácticas preparatorias de la reincorporación del niño a
su clase podrían ser del siguiente tenor:

1) CHARLA-COLOQUIO, ENTREVISTA PÚBLICA COLECTIVA, ETC.


Pueden ser buenas técnicas para motivar y apoyar informativamente el
trabajo didáctico o de indagación posterior (inmersión temática,
investigación, ABP, etc.). En este contexto un experto idóneo podría ser
el médico o enfermero que ha tratado al niño, de modo que sus
aportaciones puedan contribuir a la construcción de conocimiento que
disuelva prejuicios y favorezca la reincorporación.
2) INMERSIONES TEMÁTICAS sobre la enfermedad del compañero/a en
que los niños o adolescentes quieran indagar, para informarse bien.
Puede ser interesante que las categorías que el grupo descubra puedan ser
equivalentes a: qué es, qué tipos hay, cómo se trata, cómo ayudar a
nuestro compañero, selección de creencias falsas, etc.
3) DRAMATIZACIONES desde las cuales, de un modo especial, puedan
ponerse en el lugar del compañero que se reincorpora, sobre todo en el
caso de adolescentes.

b. Si la enfermedad ha repercutido en su apariencia física, puede ser positivo


haberse intercambiado imágenes previamente o haberle visitado antes, para
evitar ojos y caras de sorpresa, rechazos y momentos poco fluidos.
c. Sobre todo en el caso del preadolescente y el adolescente, se trabaja con
niños en dos niveles de comunicación: los compañeros y los amigos. Puede
ser pertinente que desde el principio la estrategia didáctica esté
especialmente apoyada en los amigos y en algunos compañeros más afines.
d. Puede ser necesario sondear y prever comportamientos negativos de algún
miembro o grupo del aula o de otras aulas, y definir alguna estrategia
orientadora con el equipo educativo, los tutores y el orientador para evitarla.
e. Cuidar mucho el primer día, hacerle un buen recibimiento o una fiesta de
bienvenida según sus preferencias.
c) Con otros padres: A veces es preciso que la información sobre la enfermedad del
niño o el adolescente llegue a las otras familias, con el fin de evitar la formación de
prejuicios, creencias infundadas, bulos, chismes, etc., que tienden a transmitirse a
través de los hijos y otros padres, y pueden hacer mucho daño al niño, a su familia y
también a sus propios hijos/as. Por ejemplo, que algunos cánceres se contagian, que
lo ha cogido por alguna causa arbitraria o inventada, peor si está basada en creencias
populares, que es incurable, etc.

d) Desde el punto de vista de posibles errores de todos con el niño enfermo: Así
mismo, y esta vez de parte de todos, conviene hacer lo posible por evitar errores
actitudinales generales (de padres, de miembros del equipo directivo, de docentes,
de conserjes, de cocineros/as, de alumnos...) y reparar también en ellos como
estrategia adecuada de planificación. Los adaptamos del excelente trabajo de la
Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (2005), añadiendo alguno más:

• Comunicación (verbal y no-verbal) de expectativas fatalistas.


• Frialdad instructiva o desatención de la comunicación educativa (didáctica): del
apoyo afectivo, el aprendizaje y la práctica de actitudes, los valores, la
motivación (en especial la autoestima), etc.
• Compadecimiento
• Interés desmedido o inadecuado por su enfermedad, incluidos los interrogatorios
o las ruedas de prensa no deseadas
• Actitudes positivas salidas de tono
• Indiscreción, en sentido contrario a lo deseado por el niño o adolescente y sus
familias
• Sobreprotección
• Mensajes vacíos desubicados, resultantes de proyectar nuestra propia angustia:
todos nos vamos a morir, tienes que mantener encendida la esperanza, etc.
• Consentimiento: caprichos, manipulaciones...
• Informarse (alumnos, profesores, orientadores...) por Internet, y tanto peor si
después esa información se difunde o se comparte
• No intercambiar información entre el equipo educativo, con el docente
hospitalario, con el médico que le trata, etc.

e) Atención escolar al niño en fase terminal: En la muy lamentable situación de una


recaída, es muy posible que el niño empiece a asistir a clase 1/3 del tiempo escolar o
menos. En estos momentos puede ser importante seguir estas indicaciones
(Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, 2005, adaptado):

• Favorecer su participación normalizada, en la medida de lo posible


• Intensificar la comunicación centro escolar-hospital-escuela
• Designar a una persona del centro a la que se pueda recurrir cuando el niño se
sienta psíquica o físicamente mal
• Mantener adecuadamente informados a los compañeros y amigos

Propuestas didácticas para ayudar a la elaboración del duelo colectivo


Ante la terrible noticia de la muerte de un niño de clase o de la escuela, es muy
importante llevar a la práctica los principios de actuación educativa que anteriormente
enunciamos, en especial la escucha, basada en el uso del silencio y en el no obligar o
forzar a hablar o a responder, y la atención al duelo desde un punto de vista educativo
y del protagonismo de los chicos, con propuestas metodológicas análogas a las
siguientes:

a) ASAMBLEAS O DIÁLOGOS DE AULA, para obtener información necesaria, previa y


precisa en torno a la enfermedad o el motivo de ausencia del compañero/a, y
expresarse, escucharse y sentir el apoyo cooperativo de todos.
b) ASISTENCIA AL VELATORIO, ENTIERRO O FUNERAL, si algún compañero o
amigo lo desea.
c) ENTREVISTA PÚBLICA COLECTIVA con el médico, enfermero/a o profesionales de
referencia en el hospital, con el que informarse y/o realizar alguna colaboración o
despedida común.
d) EN SU CASO, CUENTOS ADECUADOS Y SELECTOS para elaborar la pérdida:
Como ya se expresó al proponer técnicas y actividades de “Intervención curricular
preventiva”, los cuentos pueden representar personajes con los que los propios niños
y sus situaciones se identifiquen, favoreciendo con ello elaboraciones críticas y
conclusiones constructivas debidas a un distanciamiento inducido por el profesor. La
clave será escoger buenos cuentos para situaciones previsibles. En el apartado sobre
recursos didácticos se despliegan muchas posibilidades.
e) PANEL DE FOTOGRAFÍAS Y DIBUJOS: En una parte de la clase pueden colocarse
fotografías del niño/a que murió y dibujos realizados por sus compañeros y amigos en
los que aparezcan ellos y el niño fallecido. Es conveniente que estas exposiciones
tengan una duración determinada, por ejemplo un mes o dos, al cabo del cual se
quitará y se guardará, de modo que pueda ser vista sólo por quienes lo deseen o
soliciten. Para su retirada pueden aprovecharse unos días de vacaciones.
f) RINCÓN DE [NIÑO/A]: Por turnos, en el momento de la entrada, cada día un niño de
la clase encenderá una vela, junto a una fotografía del niño fallecido. Cuando todos
los niños lo hayan hecho, la maestra les preguntará qué desean hacer con la vela: si
desean seguir, transformar el rito o dejar de hacerlo.
g) POEMAS Y MENSAJES DE DESPEDIDA: Cada niño puede escribir, según su gusto
o interés, poemas y mensajes cuyo contenido sea algo que le diríamos al niño si
estuviera aquí, recuerdos positivos con el niño que ya no está, sentimientos de
agradecimiento, de disculpa, etc. Luego, todos los niños saldrán al patio y decidirán
qué hacer con los mensajes. Proponemos algunas ideas: quemar sus mensajes, cuyas
cenizas se arrojarán al mar, quizá en una botella, o se extenderán por el aire al
infinito, meter los mensajes o las cenizas en un globo, hacer papiroflexia con esos
mensajes, exponerlos en un panel, hacer un librito con ellos, enterrarlos, etc.
h) SALIDA PARA RECORDAR: Se puede realizar una salida a la naturaleza, a caminar u
oxigenarse, en la cual se pueda plantar un árbol en recuerdo del compañero/a
fallecido.
i) INVITAR A LOS PAPÁS del niño para celebrar su día de cumpleaños o recordar el
día en que murió con una tarta hecha por todos juntos, con caramelos, etc., para que
hablen con ellos, para que lleven a la clase algunos juguetes o libros que eran suyos,
para que se queden en el colegio o en la clase, para agradecer a los niños sus
preocupaciones durante este periodo tan difícil para todos, etc.
j) PROYECTO DIDÁCTICO DE DUELO-WEB: Construcción de una página web que
permita, exteriormente, expresar las condolencias, e interiormente, el sentimiento de
duelo colectivo cargado de información, simbolismo y estética. Esta web puede
destinarse a un niño concreto pero también puede formar parte de la planificación
educativa del centro.

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