EXCEPTIONALITY, 14(4), 191–204

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Artículos

Hablando de retraso mental leve:

No es una caja de chocolates, ¿o sí?

J. David Smith
Departamento de Servicios Educativos Especializados de la
Universidad de Carolina del Norte-Greensboro

El significado de la categoría y el concepto de retraso mental leve se explora a través

de las palabras de personajes ficticios y los relatos de personas reales que han sido
heridas y estigmatizadas por la etiqueta. Se proporcionan ejemplos de los extremos a
los que las personas han ido para evitar o escapar del término retraso mental. La
clasificación del retardo leve se presenta como una fabricación sin coherencia en las
características y necesidades de las personas colocadas bajo su paraguas conceptual.
Se emite un llamado a una nueva terminología y, lo que es más importante, a una
nueva idea de esta población incomprendida y casi olvidada de niños y adultos.

¿Cómo influye la etiqueta retraso mental leve en los sentimientos y la autoestima de las
personas que están tan etiquetadas? Durante décadas, los investigadores han llevado a cabo
investigaciones sobre esta cuestión y generalmente no han reportado ninguna relación
directa entre el etiquetado y el autoconcepto (MacMillan, Jones, & Aloia, 1974). Foxx y
Roland (2005), de hecho, afirmaron recientemente que la "obsesión por la autoestima"
constituye una falacia en la práctica educativa, particularmente en la educación especial.
Este artículo presenta argumentos contrarios a estos informes en relación con la etiqueta de
retraso mental. La evidencia ofrecida consiste en las voces de las personas cuyas vidas
llevan el impacto de la designación de retardo y que han luchado con el estigma asociado
con ella. Algunas de las voces son las de personajes ficticios, sus palabras basadas en las
observaciones perceptivas de escritores aclamados. Otras son las palabras de personas
reales que dan voz a sus propias luchas con una identidad que no es de su propia elección.

Las historias y voces presentadas en este artículo están destinadas a provocar preguntas
sobre el significado del retraso mental leve y las personas a las que se asigna el término y el
concepto. ¿Qué se puede o se debe hacer con respecto a la categoría y cómo se puede
ejecutar el cambio?
[…..]

DEBORAH O EMMA? EN BUSCA DE LA VERDADERA VOZ

En su libro de 1912, The Kallikak Family: A Study in the Heredity of Feeblemindedness,

Henry Goddard retrató a una joven muy real a la que llamó Deborah como el prototipo de
su concepción del idiota [moron], el término que creó para el retraso mental leve.
Argumentó que su institucionalización en la Escuela de Formación Vineland era necesaria
para su propio bienestar y para la protección de la sociedad. Afirmó que, si ella era liberada,
casi inmediatamente caería en una vida de depravación y promiscuidad. También habló de
los efectos positivos en su vida de la institución. Presentó fotos de ella en el libro que
mostraba no sólo su obra (costura y carpintería), sino que también mostraba su atractivo.
Según Goddard, estaba prosperando y creciendo porque estaba institucionalizada.

De hecho, Deborah nunca sería miembro de una sociedad distinta de la de una

institución. Estuvo destinada a vivir un total de 81 años en dos instituciones. Desde el
momento en que ingresó a la escuela de entrenamiento hasta que murió en la Escuela
Estatal de Vineland al otro lado de la calle, nunca conocería la vida libre de influencia
institucional. Cuando murió en 1978, fue enterrada en el cementerio de la institución bajo
un marcador que lleva sólo su nombre, su nombre real, Emma Wolverton.

Las descripciones de Deborah después de la publicación del estudio Kallikak se referían

repetidamente a su belleza y encanto. Edgar Doll trabajó con Goddard como asistente de
1912 a 1917 y en 1925 se convirtió en director de investigación en Vineland. En 1983, su
hijo Eugene escribió
No hay duda de que, sea cual sea su mentalidad, irradiaba esa chispa extra de personalidad que
hace que uno destaque en una multitud y que no sólo atraiga, sino que tenga amigos. [Un
eminente psicólogo estadounidense] escribió urbanamente [urbanely] de su primer encuentro
con Deborah, encontrándola a cargo del jardín de infantes en la Escuela de Capacitación y
confundiéndola con la maestra. A la hora del almuerzo se sorprendió al encontrar a la misma
joven atractiva esperando en su mesa. ...
Una y otra vez los visitantes tanto en la Escuela de Formación como en la Escuela Estatal de
Vineland ... a la que Deborah fue transferida más tarde, comentó sobre su aparente normalidad.
(pág. 30)

[….]

Cuando era adolescente, Deborah sirvió en la casa del superintendente de la escuela de

capacitación. Además de realizar tareas de limpieza, cuidó al hijo pequeño de la familia.
Más tarde asumió las responsabilidades de cuidado infantil para el superintendente asistente
de la escuela estatal. Los niños de ambas familias continuaron de visita y se correspondían
con Deborah a lo largo de su vida. Una mujer de una de las familias reconoció su afecto y
respeto al nombrar a su propia hija en honor a Deborah (Doll, 1983).
Mientras Deborah servía como ayudante de enfermería durante una epidemia, permaneció
en una habitación cerca de los pacientes enfermos. Allí no estaba bajo la misma estrecha
supervisión de su sala de estar habitual. Parece que su habilidad de carpintería le permitió
alterar la pantalla de su ventana para facilitar la salida y la entrada. Se había enamorado de
un empleado de la escuela estatal (aparentemente un trabajador de mantenimiento).
Aparentemente disfrutaron de los terrenos iluminados por la luna y el uno al otro en un
interludio romántico antes de ser descubiertos. El joven fue "amablemente despedido por un
juez indulgente de la paz" y se endurecieron las regulaciones para Deborah (Reeves, 1938,
pág. 196). Después de una experiencia similar en algún momento después, Deborah lamoró:
"No es como si hubiera hecho algo realmente malo. ¡Era sólo la naturaleza!" (Reeves, 1938,
pág. 197). Años después, volvería a enamorarse. Helen Reeves proporcionó una idea de la
actitud institucional con respecto a los sentimientos de amor de Deborah y su derecho a la
participación romántica:

A principios del otoño de 1939 regresé a Vineland después de un mes de permiso para
encontrar el espíritu y la moral de Deborah a baja corriente. Ella había trabajado duro durante
el verano, tratando de hacer justicia a un trabajo de tareas domésticas para una de las familias
oficiales, manteniendo mientras tanto con sus responsabilidades como custodio del gimnasio y
sala de disfraces. Ella también había logrado enamorarse mientras yo estaba fuera, que el
romance había sido descubierto y en silencio mordisqueó en plena floración sin su
conocimiento. (pp. 2–3).

¿Cómo puede ser que una mujer de considerable talento en varias áreas de su vida, una
mujer de belleza y encanto, una mujer carente de habilidades académicas pero capaz de
realizar un trabajo productivo se institucionaliza durante 81 de los 89 años de su vida?
Cuando gran parte de la información disponible indica que Deborah (Emma) tenía el
potencial de vivir en la sociedad, ¿qué factores contribuyeron a su vida de segregación?
Repetidamente en los relatos de la vida de Deborah, se hacen referencias a su apariencia
de normalidad. Los visitantes y nuevos empleados a menudo expresaban incredulidad
cuando se le decía que era retrasada mentalmente. Una y otra vez, tal escepticismo sobre la
validez de clasificar a Deborah como débil, como un idiota, fue contrarrestado con los
resultados de pruebas de inteligencia estandarizadas. A lo largo de los informes disponibles,
su desempeño en pruebas de capacidad académica o abstracta se consideró de mayor
importancia que las fortalezas obvias que demostró en su vida diaria. Todas las
descripciones posteriores se hacen eco hasta cierto punto de la suma de Goddard (1912) de
la condición de Deborah:
Aquí hay un niño que ha sido vigilado con mucho cuidado. Ha sido entrenada persistentemente
desde que tenía ocho años, y sin embargo no se ha logrado nada en la dirección de la
inteligencia superior o la educación general. Hoy, si esta joven dejara la Institución, se
convertiría de inmediato en presa de los designios de hombres malvados o de mujeres
malvadas y llevaría una vida que sería viciosa, inmoral o criminal, aunque debido a su
mentalidad ella misma no sería responsable. No hay nada en lo que no pueda ser confinada,
 porque no tiene poder de control, y todos sus instintos y apetitos están en la dirección que
llevaría al vicio. (11–12)

Goddard (1912) finalmente atemperó su pensamiento sobre el tema de la naturaleza

inmodificable del retraso mental leve, sobre la incursión del idiota. Deborah, sin embargo,
se vería afectada por el legado del diagnóstico original para el resto de su vida. Tal vez la
mayor tragedia fue que Deborah llegó a creer que la vida en una institución era la única
posible para ella.
[….]

En 1945, Reeves informó que "Deborah, a pesar de su superioridad consciente, no se

siente segura lejos de la institución. ... 'El mundo es un lugar peligroso', te dirá" (pág. 2).
[…]
Deborah estuvo en silla de ruedas durante sus últimos años. A menudo sufría un dolor
intenso debido a la artritis severa y no podía continuar con las artesanías que había amado a
lo largo de su vida. En sus últimos años, se le ofreció la alternativa de dejar la institución
para vivir en la comunidad a la que se le había negado la mayor parte de su vida. Ella
declinó la oportunidad. Sabía que necesitaba atención médica constante (Smith, 1985).
Emma Wolverton también había llegado a creer profundamente la historia que se le había
contado en el nombre de Deborah Kallikak.
[…]

THE STATE SCHOOL BOYS: THE LABEL AND THE REBELLION

Huérfano y luego dejado solo por la muerte de su madre adoptiva en 1949, Freddie Boyce,
de 8 años, recibió una prueba de coeficiente intelectual. Sobre la base de esta puntuación de
prueba fue enviado a la Escuela Estatal Fernald en Massachusetts. A él y a otros niños
como él, que fueron diagnosticados con retraso mental leve (feeblemindedness) se les
negaron oportunidades educativas apropiadas y con frecuencia fueron abusados. Los
miembros del personal de la institución les dijeron repetidamente que eran incapaces e
incompetentes.
En su libro, The State Boys Rebellion, D'Antonio (2004) describió la humillación que
Freddie, y otros chicos que habían sido comprometidos con Fernald en circunstancias
similares, experimentaron:

“Cuando tenían diez u once años, los State Boys entendían que casi todos en el exterior los
consideraban "retrasados". Esta palabra les dolió tanto como la palabra "negro" lastimó a
los negros. Cuando estaban enojados se lo arrojaban el uno al otro.
El asistente McGinn redujo a los niños a las lágrimas llamándolos retrasados mientras
enceraban los pisos y los pulían ... Más de uno recordaría, como adultos, cómo McGinn
susurró en sus orejas que eran "inútiles" o "estúpidos" y que "a nadie le importas una
mierda".
Otro poco/tipo (bit) de tortura, que McGinn comenzó a usar después de que Freddie había
estado en la [institución] durante un par de años, estaba reservado para aquellos que
 hablaban durante las comidas en el comedor de abajo. Agarraba una rebanada de pan de la
bandeja del niño y arrancaba lo suficiente como para meterse en una bola del tamaño de una
gran canica. Luego le dejaba al niño a sus pies, y le decía que se bajara al suelo y empujara
el pan con la nariz. McGinn se reía y decía: "Mira al retrasado". (pág. 77)”

Después de escuchar estas palabras de menosprecio y degradación tan a menudo de las

figuras de autoridad, algunos de los chicos comenzaron a creer que eran verdaderas:

La humillación y el insulto constante —retrasado, condenado, idiota— eran difíciles de

ignorar. Este aluvión derribó a Albert Gagne hasta que comenzó a creer que era defectuoso
y estaba destinado a pasar toda su vida dentro de la institución. Se volvió cada vez más
retirado de los otros chicos. (D'Antonio, 2004, p. 78)

Otros de los chicos, sin embargo, se resistieron y desafiaron las etiquetas despectivas con
las que fueron constantemente bombardeados. Por lo general, sus desafíos no conducían a
cambios en su estatus, incluso cuando los hechos descubiertos a través de sus desafíos
desmentían los nombres por los que estaban siendo llamados y la necesidad de que fueran
institucionalizados. La experiencia de Joey Almeida ilustra esta inutilidad
.
Cada acto de desafío fue un desafío a la etiqueta "retard". En algunos casos raros, estos
desafíos funcionaron, y algunos en el personal de Fernald se vieron obligados a reconocer
que un diagnóstico o evaluación podría ser erróneo. Poco después de ser admitido, Joey
Almeida comenzó a insistir en que el estado se había equivocado, que realmente tenía 10
años, no 11. En una reunión con un trabajador social, fue tan firme que el trabajador social
finalmente accedió a buscarlo. Resultó que Joey tenía razón.

Intrigado por la forma en que Joey se había afirmado tranquilamente en la conversación, el

trabajador social le toma una nueva prueba de coeficiente intelectual. En su informe
posterior, escribió que no encontró "ninguna evidencia real de que este chico fuera
significativamente retrasado, particularmente en un grado que requiere
institucionalización". El problema de Joey:

“ parece ser emocional en lugar de ser retrasado ... si se guiara correctamente, en un lugar
distinto a Fernald, tendría una mejor oportunidad en la vida". No se hizo nada en respuesta a
este informe. Joey permaneció en Fernald, en el Boys Dormitory, perpetuamente
preocupado de que la burla diaria —eres un condenado— fuera su destino. (D'Antonio,
2004, págs. 82–83)”

Los State Boys se inspiraron en los informes de radio y televisión sobre el Movimiento por
los Derechos Civiles. Esto los llevó a protestar por su abuso verbal y físico por parte del
personal e incluso su institucionalización en Fernald. Después de suplicar en vano por un
mejor tratamiento, huyeron. Atrapados y traídos de vuelta, se hicieron con el control de su
pabellón y exigieron que se reconocieran sus derechos. Aunque fueron encarcelados y
castigados por sus acciones, finalmente fueron liberados para valerse por sí mismos.
Aunque hubo historias trágicas de vida para algunos de los State Boys, otros lograron
construir vidas fuertes y productivas para sí mismos después de dejar Fernald. A finales de
la década de 1990 se dieron cuenta, a través de la cobertura de noticias, de que habían sido
utilizados como conejillos de indias humanos mientras estaban en la institución. Habían
sido alimentados con avena radiactiva como parte de un experimento sobre los efectos
fisiológicos de la radiación. Esto unió a los chicos de nuevo y demandaron al estado de
Massachusetts y ganaron un acuerdo multimillonario (D'Antonio, 2004).