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DEPARTAMENTO DE BIOÉTICA
ESTUDIANTE: KAREN MUÑOZ BÁEZ
TALLER PARA ESTUDIANTES DE QUINTO SEMESTRE
ABRIL DE 2019
CASO WILLOWBROOK1
La escuela estatal Willowbrook era una institución para chicos retrasados de Staten
Island, Nueva Cork. El número de sus residentes aumentó de 200, en 1949, a más de
6000 en 1963. Se informó de casos de hepatitis entre los niños, por primera vez, en 1949,
y en 1954 el Dr. Saul Krugman y sus colegas, incluyendo a la Dra. Joan Giles y al Dr.
Jack Hammond, empezaron a estudiar la enfermedad en la institución. De los 5.200
residentes de Willowbrook durante una parte del estudio, 3.800 eran retrasados mentales
profundos, con coeficientes intelectuales de menos de 20. Además, al menos 3.000 de los
chicos no controlaban esfínteres. Dado que la hepatitis infecciosa (tipo A) se trasmite por
vía fecal-oral, y dado que los niños susceptibles eran constantemente admitidos en la
institución, la hepatitis contagiosa era permanente y endémica.
Tal como el Dr. Krugman describe la situación en 1971: “la hepatitis vírica era tan
prevalerte que los niños susceptibles admitidos recientemente se infectaban en 6 a 12
meses después de entrar en la institución. Estos niños eran una fuente de infección para
el personal que les atendía y para las familias que les visitaban. Estábamos convencidos
de que la solución del problema de la hepatitis en esta institución dependía de adquirir
conocimientos que llevaran al desarrollo de un agente inmunizador efectivo. Los logros
con la viruela, la difteria, la poliomielitis y, más recientemente, con el sarampión
proporcionaban elocuentes ilustraciones de este planteamiento”.
Krugman continúa: “Es bien sabido que la hepatitis vírica en los niños es más leve y
benigna que la misma enfermedad en los adultos. La experiencia ha revelado que la
hepatitis en niños retrasados mentales institucionalizados es también leve, en contraste
con el sarampión, que se convierte en una enfermedad más grave cuando ocurre en
epidemias institucionales que afectan a retrasados mentales. Nuestra intención de
exponer a un pequeño número de los niños admitidos recientemente (finalmente fueron
implicados en total 750 a 800 niños) a cepas del virus de la hepatitis de Willowbrook
estaba justificada en nuestra opinión por las siguientes razones: 1) iban a exponerse
inevitablemente a las mismas cepas en las condiciones naturales existentes en la
institución; 2) se les admitía en una unidad especial, bien equipada y con personal
competente, donde serían aislados de la exposición a otras enfermedades infecciosas,
prevalentes en la institución, es decir, shigellosis, parasitosis e infecciones respiratorias;
por tanto, su exposición en la unidad de hepatitis estaría asociada con menor riesgo que
1
Tomado de Principios Éticos Biomédicos. Autores: Beauchamp y Childress
el tipo de exposición institucional en la que podían adquirirse múltiples infecciones; 3)
probablemente iban a tener una infección subclínica seguida de una inmunidad para ese
virus de la hepatitis, y 4) solo se incluirían niños cuyos padres dieran su consentimiento”.
Se han criticado, con distintas acusaciones, los estudios de hepatitis de Willowbrook. En
primer lugar, algunos sostienen que es “indefendible dar material infectado
potencialmente peligroso a niños, especialmente a aquellos que son retrasados mentales,
con consentimiento paterno o sin él, cuando de ello no puede esperarse ningún beneficio
para el chico” (Goldby). Por tanto, estas críticas rechazan la pretensión de Krugman y
Giles de “que la inducción artificial de hepatitis implica un efecto terapéutico por la
inmunidad que confiere”. La base para rechazar esta pretensión consiste en que la
mayoría de los niños se habrían infectado de cualquier manera, y que este efecto
terapéutico no es diferente del que habría ofrecido el ambiente natural. Por consiguiente,
una cuestión importante es si este experimento ofreció algún beneficio terapéutico a los
sujetos de investigación en sí mismos o sólo a otros. El objetivo del estudio era determinar
el periodo de infectividad de la hepatitis infecciosa. Los críticos sostuvieron que, un
experimento incluso en que produjera buenos resultados, como sucedió (véase Krugman,
1986), no se justifica por sus resultados, sino “si es ético o no en sus comienzos”
(Beecher). En este caso, “la inmunización no era el propósito de estos experimentos de
Willowbrook sino meramente un subproducto que incidentalmente resultó beneficioso para
las víctimas” (Pappworth).
En segundo lugar, las críticas arguyen que había maneras alternativas de controlar la
hepatitis en la institución. De acuerdo con el responsable del Departamento Estatal de
Higiene Mental de Nueva Cork, durante gran parte del período del experimento, un
programa de inoculación de gammaglobulina había reducido ya la incidencia de la
hepatitis vírica en Willowbrook en un 85% (Beecher). Y el deber del pediatra es mejorar la
situación, no aprovecharse de ella para propósitos experimentales (Goldby).
En tercer lugar, se plantearon dudas sobre si el consentimiento de los padres para que
sus hijos participaran en la investigación fue informado y voluntario. Inicialmente, la
información era trasmitida a los padres individualmente por carta o en una entrevista
personal, pero se revelaba información posterior a través de una discusión detallada del
proyecto en grupos de seis a ocho padres que eran invitados a incorporar a sus hijos a la
investigación. Krugman y Giles sostienen que el “método grupal” les permitía “obtener un
consentimiento informado más exhaustivo”. En cualquiera de los sistemas, “no queda
claro si se dijo a alguno o a todos los padres que la hepatitis a veces evoluciona hasta
producir una destrucción hepática fatal o que hay una posibilidad de que una cirrosis
desarrollada posteriormente en la vida puede tener su origen en una hepatitis anterior”.
(Beecher). Surgieron serias dudas sobre la voluntariedad del consentimiento paterno
cuando se dijo a los padres de los futuros residentes de Willowbrook, a finales de 1964,
que el excesivo número de residentes impedía nuevas admisiones, pero después, a
menudo a la semana más o menos, se les informó de que había algunas vacantes en la
unidad de hepatitis y de que los niños cuyos padres quisieran presentarlos voluntarios
para el proyecto de investigación, podían ser admitidos en Willowbrook.
Los defensores de Willowbrook rechazan la mayoría de estas críticas y preguntan “si no
es adecuado y ético desarrollar en niños unos experimentos que obviamente no
supondrán para ellos ningún riesgo mayor de aquel al que estarán expuestos por la
naturaleza, habida cuenta de que, en general, recibirían mejor atención médica cuando
fueran infectados artificialmente que si se hubieran infectado naturalmente, y de que tanto
los padres como los médicos creen que, de dichos estudios, puede resultar una
contribución significativa para el futuro bienestar de niños en condiciones semejantes.
No maleficencia y beneficencia:
Estos dos principios en palabras sencillas se basan en que nunca, por ningún
motivo, se debe dañar al otro sino que se debe procurar no hacer daño (en caso
del de no maleficencia), mientras que el de beneficencia manifiesta que no es
suficiente con que el médico procure no dañar a su paciente sino que más bien
siempre debe procurar el bienestar del mismo. Ambos tienen pilares firmes
construidos a partir de la relación médico-paciente.
Y como último punto dentro de estos dos principios, está el cuestionamiento: ¿Era
necesaria la investigación?, ya que se estaban tomando medidas preventivas
contra la hepatitis endémica, dando como resultado una gran disminución de la
incidencia de la enfermedad. Por este motivo la investigación nada más resulta ser
una exposición innecesaria a un agente infeccioso que pudo haber tenido un
desenlace fatal o por lo menos grave, desenlaces que no habrían podido evadir o
mejorar debido a que no se sabía de un tratamiento efectivo para la patología.
Autonomía:
Este principio hace referencia a que el paciente tiene derecho a elegir, mantener
sus puntos de vista y realizar acciones según sus principios o creencias. Por parte
del profesional de la salud, la parte que nos corresponde consiste en revelar toda
la información, asegurar la comprensión del paciente y respetar la voluntariedad
de este.
Justicia:
Ante este principio debemos recordar que tiene un propósito y una definición
simples, radica en darle a cada quien lo que le corresponde, respondiendo ante la
equidad. Contrario a los otros principios, este no se basa en la relación médico
paciente ni se centra en uno de los dos, más bien se enfoca en un panorama
general: la sociedad misma, procurando la integridad, equidad y justicia para todos
dentro de ella.
A propósito del caso Willowbrook, podemos verlo de dos maneras:
- Afirmamos que no hay equidad o justicia al incluir sólo al 8% de todos los
internos de la residencia en el estudio, siendo que dentro de sus objetivos o
fines estaba prevenir la infección, el enfermar, en aquellos participantes, así
como ofreciéndoles mejor atención médica y condiciones de vida con respecto
a las de los otros niños.
- Del mismo modo, y observándolo desde otro punto de vista, tampoco podemos
hablar de justicia cuando por procurar un beneficio para algunos (un
tratamiento o vacuna eficientes para la hepatitis), se ponga en riesgo la vida de
otros, pues no resulta justo anteponer una investigación sobre la vida. No es
justo optar por un riesgo si hay mejores maneras de intervenir, siendo estas
poco o no nocivas.