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FACULTAD DE MEDICINA.

UNIVERSIDAD DE CARTAGENA
DEPARTAMENTO DE BIOÉTICA
TALLER PARA ESTUDIANTES DE QUINTO SEMESTRE
ABRIL DE 2019
CASO WILLOWBROOK1

La escuela estatal Willowbrook era una institución para chicos retrasados de


Staten Island, Nueva Cork. El número de sus residentes aumentó de 200, en
1949, a más de 6000 en 1963. Se informó de casos de hepatitis entre los niños,
por primera vez, en 1949, y en 1954 el Dr. Saul Krugman y sus colegas,
incluyendo a la Dra. Joan Giles y al Dr. Jack Hammond, empezaron a estudiar
la enfermedad en la institución. De los 5.200 residentes de Willowbrook durante
una parte del estudio, 3.800 eran retrasados mentales profundos, con
coeficientes intelectuales de menos de 20. Además, al menos 3.000 de los
chicos no controlaban esfínteres. Dado que la hepatitis infecciosa (tipo A) se
trasmite por vía fecal-oral, y dado que los niños susceptibles eran
constantemente admitidos en la institución, la hepatitis contagiosa era
permanente y endémica.
Tal como el Dr. Krugman describe la situación en 1971: “la hepatitis vírica era
tan prevalerte que los niños susceptibles admitidos recientemente se
infectaban en 6 a 12 meses después de entrar en la institución. Estos niños
eran una fuente de infección para el personal que les atendía y para las
familias que les visitaban. Estábamos convencidos de que la solución del
problema de la hepatitis en esta institución dependía de adquirir conocimientos
que llevaran al desarrollo de un agente inmunizador efectivo. Los logros con la
viruela, la difteria, la poliomielitis y, más recientemente, con el sarampión
proporcionaban elocuentes ilustraciones de este planteamiento”.
Krugman continúa: “Es bien sabido que la hepatitis vírica en los niños es más
leve y benigna que la misma enfermedad en los adultos. La experiencia ha
revelado que la hepatitis en niños retrasados mentales institucionalizados es
también leve, en contraste con el sarampión, que se convierte en una
enfermedad más grave cuando ocurre en epidemias institucionales que afectan
a retrasados mentales. Nuestra intención de exponer a un pequeño número de
los niños admitidos recientemente (finalmente fueron implicados en total 750 a
800 niños) a cepas del virus de la hepatitis de Willowbrook estaba justificada
en nuestra opinión por las siguientes razones: 1) iban a exponerse
inevitablemente a las mismas cepas en las condiciones naturales existentes en
la institución; 2) se les admitía en una unidad especial, bien equipada y con
personal competente, donde serían aislados de la exposición a otras
enfermedades infecciosas, prevalentes en la institución, es decir, shigellosis,
parasitosis e infecciones respiratorias; por tanto, su exposición en la unidad de
hepatitis estaría asociada con menor riesgo que el tipo de exposición
institucional en la que podían adquirirse múltiples infecciones; 3)
probablemente iban a tener una infección subclínica seguida de una inmunidad
para ese virus de la hepatitis, y 4)solo se incluirían niños cuyos padres dieran
su consentimiento”.
Se han criticado, con distintas acusaciones, los estudios de hepatitis de
Willowbrook. En primer lugar, algunos sostienen que es “indefendible dar
material infectado potencialmente peligroso a niños, especialmente a aquellos
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Tomado de Principios Éticos Biomédicos. Autores: Beauchamp y Childress
que son retrasados mentales, con consentimiento paterno o sin él, cuando de
ello no puede esperarse ningún beneficio para el chico” (Goldby). Por tanto,
estas críticas rechazan la pretensión de Krugman y Giles de “que la inducción
artificial de hepatitis implica un efecto terapéutico por la inmunidad que
confiere”. La base para rechazar esta pretensión consiste en que la mayoría de
los niños se habrían infectado de cualquier manera, y que este efecto
terapéutico no es diferente del que habría ofrecido el ambiente natural. Por
consiguiente, una cuestión importante es si este experimento ofreció algún
beneficio terapéutico a los sujetos de investigación en sí mismos o sólo a otros.
El objetivo del estudio era determinar el periodo de infectividad de la hepatitis
infecciosa. Los críticos sostuvieron que, un experimento incluso en que
produjera buenos resultados, como sucedió (véase Krugman, 1986), no se
justifica por sus resultados, sino “si es ético o no en sus comienzos” (Beecher).
En este caso, “la inmunización no era el propósito de estos experimentos de
Willowbrook sino meramente un subproducto que incidentalmente resultó
beneficioso para las víctimas” (Pappworth).
En segundo lugar, las críticas arguyen que había maneras alternativas de
controlar la hepatitis en la institución. De acuerdo con el responsable del
Departamento Estatal de Higiene Mental de Nueva Cork, durante gran parte del
período del experimento, un programa de inoculación de gammaglobulina
había reducido ya la incidencia de la hepatitis vírica en Willowbrook en un 85%
(Beecher). Y el deber del pediatra es mejorar la situación, no aprovecharse de
ella para propósitos experimentales (Goldby).
En tercer lugar, se plantearon dudas sobre si el consentimiento de los padres
para que sus hijos participaran en la investigación fue informado y voluntario.
Inicialmente, la información era trasmitida a los padres individualmente por
carta o en una entrevista personal, pero se revelaba información posterior a
través de una discusión detallada del proyecto en grupos de seis a ocho padres
que eran invitados a incorporar a sus hijos a la investigación. Krugman y Giles
sostienen que el “método grupal” les permitía “obtener un consentimiento
informado más exhaustivo”. En cualquiera de los sistemas, “no queda claro si
se dijo a alguno o a todos los padres que la hepatitis a veces evoluciona hasta
producir una destrucción hepática fatal o que hay una posibilidad de que una
cirrosis desarrollada posteriormente en la vida puede tener su origen en una
hepatitis anterior”. (Beecher). Surgieron serias dudas sobre la voluntariedad del
consentimiento paterno cuando se dijo a los padres de los futuros residentes de
Willowbrook, a finales de 1964, que el excesivo número de residentes impedía
nuevas admisiones, pero después, a menudo a la semana más o menos, se les
informó de que había algunas vacantes en la unidad de hepatitis y de que los
niños cuyos padres quisieran presentarlos voluntarios para el proyecto de
investigación, podían ser admitidos en Willowbrook.
Los defensores de Willowbrook rechazan la mayoría de estas críticas y
preguntan “si no es adecuado y ético desarrollar en niños unos experimentos
que obviamente no supondrán para ellos ningún riesgo mayor de aquel al que
estarán expuestos por la naturaleza, habida cuenta de que, en general,
recibirían mejor atención médica cuando fueran infectados artificialmente que si
se hubieran infectado naturalmente, y de que tanto los padres como los
médicos creen que, de dichos estudios, puede resultar una contribución
significativa para el futuro bienestar de niños en condiciones semejantes.
EJERCICIO ACADÉMICO

1.- IDENTIFICAR PROBLEMAS DE ÍNDOLE ÉTICA

2.- JERARQUIZAR LOS PROBLEMAS ÉTICOS

3.-CONTRASTAR LOS PROBLEMAS CON REFERENTES TEÓRICOS DE


PRINCIPIOS

4.-ASUMIR UNA POSTURA PERSONAL Y PROFESIONAL ANTE LOS


PROBLEMAS ÉTICOS EXISTENTES