CASO DE WILLOWBROOK 1950-1976

En el período de 1950 a 1970, se realizó una investigación, conocida como el

Estudio de Willowbrook. En éste, se analizó un grupo de niños con retraso mental,
que estudiaban con régimen de internado, en la Escuela Estatal de Willowbrook en
Nueva York. En esta institución había una alta incidencia de hepatitis, por lo que
se observó estos casos cuidadosamente. En la escuela se aceptaban de manera
preferencial niños con retraso mental que eran portadores de Hepatitis y se
inocularon cientos de niños para que la contrajera. Los niños recién ingresados, de
entre 3 y 11 años de edad, eran sistemáticamente inoculados con hebras del virus
aisladas de las heces fecales de enfermos con hepatitis de la misma escuela. El
consentimiento de los padres para la investigación en sus hijos era una exigencia
para la admisión a esta institución, aunque se cuestiona si en realidad se
administraba la administración necesaria de información con el fin de que los
padres aceptaran. El estudio fue realizado por el Dr. Saul Krugman y
colaboradores, quiénes lo justificaban como beneficioso para estos niños
enfermos por la ayuda médica sin costo, y para la humanidad por los nuevos
conocimientos. En mi opinión Krugman violo una multitud de normas éticas al
momento de llevar a cabo sus estudios y a pesar de que el objetivo primario de
estos estudios era descubrir medidas efectivas de control de la hepatitis endémica,
que beneficiarían a los actuales y futuros residentes de Willowbrook al igual que a
los empleados que trabajaban en la institución, no se justifica el contagiar a
menores de edad con discapacidades mentales o sin ellas. Krugman señalaba que
los pacientes que ingresaran a la institución se contagiarían inevitablemente del
virus debido a las condiciones de hacinamiento y a la mala higiene sin embargo
eso no es motivo para aprovecharse de la situación y experimentar con ellos ya
que la obligación principal de los médicos hacia los pacientes que están en una
situación como la vivida en Willowbrook es tratar de mejorar sus condiciones de
vida. A mi parecer también se pudo haber empleado un distinto método de estudio
como el que realizo Blumberg en el laboratorio, simplemente estudiando muestras
de sangre y con el cual logro la identificación del virus de la hepatitis B.
En el año 1963 se realizó un experimento en pacientes ancianos del Hospital
Judío de Enfermedades Crónicas (Jewish Chronic Disease Hospital) de Nueva
York que tenia como finalidad analizar si el desarrollo de metástasis tumorales se
debía a la presencia misma del cáncer o a debilitamiento general del paciente.
Hasta entonces se sabía que personas sanas no desarrollan cáncer, ya que
rechazan las células tumorales. La mayoría de estos pacientes ancianos padecían
algún grado de demencia, además de otras enfermedades diversas por las cuales
estaban hospitalizados. El experimento consistió en la inyección de células
cancerosas vivas en el cuerpo de los pacientes. Los investigadores estudiaron el
sistema inmune y tenían la certeza de que las inyecciones no provocarían la
aparición de un cáncer en los pacientes. Hicieron algún esfuerzo por obtener el
consentimiento de los sujetos, cuyas facultades para otorgar un consentimiento
estaban deterioradas. Sin embargo, ocultaron la información de que lo que les
estaban inyectando eran células cancerosas. Afirmaron que, ya que la gente teme
tanto al cáncer, los pacientes se negarían, aun cuando se les explicara que no
había ningún peligro de que desarrollaran la enfermedad. Opino que bajo ninguna
circusntancia es aceptable adminsitrar cualquier sustancia sea peligrosa o no a
pacientes sin su consentimiento. Los investigadores tienen que respetar la
decisión que tome cada uno de los pacientes incluso si esta no beneficia sus
objetivos científicos, siempre se puede pensar en algúna otra forma de
experimentar sin poner en riesgo la salud de los seres humanos.
En el año 1932, la sífilis era una epidemia entre las comunidades pobres
afroamericanas rurales del sur de Estados Unidos. Por ello, las autoridades
sanitarias decidieron crear un programa especial de tratamiento para esta
enfermedad en el Hospital de Tuskegee, en Alabama. La sección de
enfermedades venéreas del PHS (Servicio Público de Salud), decidió llevar a cabo
un estudio sobre la evolución de la sífilis que duró cuarenta años (1932-1972).
Para dicho estudio, fueron seleccionados cuatrocientos varones afroamericanos
infectados con sífilis, y doscientos hombres sanos como grupo control. A los
sujetos seleccionados, en su mayoría analfabetos, se les ofrecieron algunas
pequeñas ventajas materiales, pero que en ningún caso se incluía el tratamiento
de la sífilis. Tampoco se les informó sobre la gravedad y naturaleza contagiosa de
su enfermedad. El objetivo del estudio era comparar la salud y longevidad de la
población sifilítica no tratada, con el grupo control sano y realizar un seguimiento
de su evolución. En el momento en el cual comenzó la investigación no existían
normativas que regularan la experimentación con seres humanos. Asimismo, a los
pacientes en ningún momento se les informó de que participaban en un
experimento que implicaba importantes riesgos para su salud. En el año 1942, se
hizo extensivo el acceso al uso de la penicilina. Antes del descubrimiento de este
fármaco, la sífilis conducía con frecuencia al desarrollo de una enfermedad
multisistémica, crónica, dolorosa y fatal. Mientras tanto, en otros hospitales la
penicilina se había convertido en el tratamiento estándar indicado para dicha
patología. Los pacientes que participaron en el estudio de investigación fueron
privados en todo momento del tratamiento con este antibiótico. Los científicos que
llevaron a cabo el estudio, se justificaron argumentando que no hacían daño a
nadie puesto que solo se dedicaban a observar el "curso natural" de la
enfermedad. A mi juicio este estudio carecio completamente de valores éticos, los
investigadores consideraban inferiores a los varones afroamericanos y no les
importaba su bienestar. Los participantes de este estudio no contaron con un
consentimiento informado, fueron engañados con la mentira de que tenían la
“sangre sucia” y que la inyección que les administraban era un tratamiento cuando
en realidad era para medir el progreso de la enfermedad, su salud fue dañada
directamente. También me parece inhumano que les hayan privado del
tratamiento de elección (penicilina) a pesar de que este ya estaba disponible y
demostraba resultados favorables en pacientes con sifilis. Con eso los
investigadores demostraron que su prioridad era el experimento y no la vida/salud
de los varones afroamericanos.