República Bolivariana de Venezuela

Ministerio del Poder Popular para la Educación

Unidad Educativa “Antonio Nicolás Rangel”

Mérida, Estado Mérida

EL SINDROME DE DOWN

Autores:

Antonio Garmendia

Christian Uzcategui

Daniel Romero

Daniel Vielma

Erika Lobo

Tutor: Rafael Pino

4to año, sección “C”

Mérida, Mayo 2017

 CAPITULO I

EL PROBLEMA

1.1 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

Al plantear el tema de las personas con síndrome de Down, se puede conocer que
a nivel mundial es unos de los principales temas de discusión, cuando un niño(a)
con este síndrome nace su entorno familiar puede tener las condiciones
desfavorables por su crecimiento y desarrollo. Estos niños (as) con este síndrome
que nacen, su entorno familiar puede tener las condiciones desfavorables por su
crecimiento y desarrollo. Estos niños (as) han sido víctimas de la incomprensión de
sus familiares y la sociedad en general.

El síndrome de Down puede llegar afectar a todos por igual, no importa el género,
edad o condición social; ya que es causado por un desorden genético que no se
puede controlar ni predecir.

El que un niño(a) nazca en el seno de una familia "normal" puede causar a los
padres y a los demás miembros de la familia, estados de depresión, ansiedad
vergüenza, rechazo, indiferencia, porque este grupo familiar desconoce lo que
realmente es un niño(a) con este síndrome.

En el medio merideño, la familia y sociedad en general no están totalmente

preparadas para comprender y educar a este tipo de niños(as) con capacidades
especiales, se observan casos donde los padres de familia llegan al extremo de
rechazarlos y aislarlos socialmente esto incide en el desarrollo de los aspectos
físicos, intelectuales y sociales, hasta el punto de olvidar que tienen
responsabilidades y obligaciones con ellos por eso la familia es la institución
fundamental para orientar la evolución de cada sujeto, y sirve de enlace entre el
sujeto y el mundo externo. Ella posibilita la educación, el progreso y la integración
social. Es por eso que poco después de ser confirmado el diagnóstico del síndrome
de Down, los padres deben ser dirigidos a un programa de desarrollo infantil e
intervención temprana. Estos programas proveen a los padres instrucción especial
con el fin de que ellos aprendan la mejor forma de enseñar a su niño el lenguaje,
medios de aprendizaje, formas de ayudarse a sí mismos, formas de
comportamiento social, y ejercicios especiales para el desarrollo motriz. Los
estudios han demostrado que mientras mayor la estimulación durante las primeras
etapas del desarrollo del niño, es mayor la probabilidad de que el niño llegue a
desarrollarse dentro de las máximas posibilidades. Se ha comprobado que la
educación continua, la actitud positiva del público, y un ambiente estimulante
dentro del hogar toman parte en promover el desarrollo completo del niño.

Tal como en la población normal, hay gran variedad en cuanto al nivel de las
habilidades mentales, comportamiento, y el desarrollo de los individuos con
síndrome de Down. Aunque el grado de retraso puede variar entre leve y severo, la
mayor parte de los individuos con síndrome de Down caen bajo la categoría de leve
a moderado. A causa de estas diferencias individuales, es imposible predecir los
futuros logros de los niños con síndrome de Down.

Asimismo, debido a estas diferencias individuales, es importante que las familias

y los miembros del equipo escolar no impongan limitaciones en cuanto a las
capacidades de cada individuo. Posiblemente sea más efectivo poner énfasis en los
conceptos concretos en lugar de en las ideas abstractas. Se ha comprobado que los
programas de enseñanza con mayor éxito son los que están estructurados por
etapas y con frecuentes alabanzas para el niño. La mayor aceptación de las personas
con discapacidades, por parte del público, además de mayores oportunidades La
persona con SD es una persona: piensa, siente, actúa. Su desarrollo integral
depende de su interacción con el otro. Somos a partir de la mirada del otro que nos
va subjetivando, nos hace sujetos. Es por ello que a la persona con SD, como a
cualquier persona, le afecta de manera negativa ser discriminado, burlado, no
aceptado, no mirado, no escuchado. Esto deja huella en su autoestima. Por el
contrario, al ser integrado, al temer igualdad de oportunidades para desarrollar su
proyecto de vida, la repercusión en su aspecto emocional resulta altamente
positiva. Para que estas personas adultas puedan vivir y trabajar en forma
independiente en la comunidad, ha resultado en más posibilidades para los
individuos con síndrome de Down. No existe cura para el síndrome de Down y
tampoco hay certezas acerca de cómo prevenir el error cromosómico que provoca
el síndrome de Down.

La adaptación total del niño en su medio ambiente es la culminación de todo

proceso de educación y enseñanza.
 Dentro del proceso de adaptación de un individuo a su medio ambiente intervienen
varios aspectos o factores todos conjugándose e interactuando entre sí, ayudan al
individuo a conformar su personalidad, que para ser total debe estar equilibrada en
todos sus aspectos.

Entre los factores sociales que interactúan para lograr una evolución satisfactoria
en el desarrollo, encontramos los ejes sociales psicológicos, físicos e

Intelectuales, para que esos niños con síndrome de Down lleguen a ser personas
integras y útiles a la sociedad. Personalmente creo que si bien existe una apertura
social hacia a discapacidad, aun no se puede como sociedad corrernos del déficit para
posicionarnos en un paradigma de la diferencia. Las diferencias son excluidas, son
negadas y simplificadas. Las personas con síndrome de Down deben dejar de ser
miradas desde su sintomatología, puesto que son sujetos portadores de uno decir,
de una historia.

Por último no me atrevería a concluir que son excluidos pero tampoco podemos
afirmar que son incluidos totalmente. Pareciera que se está en una inconstancia otro.
Somos a partir de transición.

La persona con síndrome de Down es una persona: piensa, siente, actúa. Su

desarrollo integral depende de su interacción con el otro. Somos a partir de la mirada
del otro que nos va subjetivando, nos hace sujetos. Es por ello que la persona con
síndrome de Down, como a cualquier persona, le afecta de manera negativa ser
discriminado burlado, no aceptado, no mirado, no escuchado. Esto deja huella en su
autoestima. Por el contrario, al ser integrado, al temer igualdad de oportunidades
para desarrollar su proyecto de vida, la repercusión en su aspecto emocional resulta
altamente positiva.

1.2 OBJETIVOS DE LA INVESTIGACIÓN

1.2.1 Objetivo General

Concientizar a los estudiantes sobre los niños (as) con síndrome de Down para la
prevención de la discriminación.
1.2.2 Objetivos específicos
• Diagnosticar a los estudiantes si sienten discriminación hacia las personas con
síndrome de Down.

• Conocer todas las características que presentan las personas con síndrome
de Down y todo lo relacionado con ellos.

• Proponer distintas formas de prevención de la discriminación por los niños

(as) con síndrome de Down en adolescentes.

• Dar a conocer cómo se trata a los estudiantes con síndrome de Down.

1.3 JUSTIFICACIÓN
El advenimiento de un hijo es motivo de satisfacción familiar, pero cuando éste se
presenta con capacidades especiales o síndrome de Down, el ambiente se torna
depresivo por sus progenitores ya que desconocen el procedimiento aún más
cuando es progresivo; eso se convierte en un proceso estresante y con frecuencia
se puede decir que es desolador debido a que los padres no están preparados para
un acontecimiento de esa magnitud.

Es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra de

cromosoma 21 aparte del mismo en vez de los habituales (trisomía del par
caracterizado por la presencia de un grado variable de retraso mental y unos rasgos
físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible.). Es la causa más frecuente de
discapacidad psíquica congénita , con más de 20 rasgos y síntomas que dificultan a
grandes rasgos la vida de estas personas con síndrome de Down, tiene una
probabilidad de algo superior a la de la población general de padecer de una
patología especialmente de corazón, sistema digestivo y sistema endocrino, debido
al exceso de proteínas sintetizadas por cromosomas de más, no existe cura para el
síndrome de Down y tampoco hay certezas acerca de cómo prevenir el error
cromosómico que provoca el síndrome.

También es importante saber y tener en cuenta la realidad cotidiana que

demuestra el desconocimiento de tener un hijo con síndrome de Down, lo que
provoca en los padres intensos e infructuosos de cambiar la realidad y que han
hecho de una manera sentirse fracasados y lo que repercute en un estado anímico
de pesimismo y decepción.

Por lo anterior se establece, la importancia del niño(a) con síndrome de Down,

teniendo en cuenta que algunos padres de familia no proporcionan la debida
atención y cuidados necesarios en los aspectos físicos, mentales, en las actividades
de la vida diaria y hábitos sociales.

La importancia de la investigación que aquí se presenta es que los padres de

familias reciban orientación profesional y ayuda psicológica y así puedan aceptar la
realidad o situación en la que se encuentran al tener un niño con capacidades
especiales, estos niños y niñas necesitan de mucha estimulación y acompañamiento
durante su desarrollo integral. Se puede decir que la educación es el conjunto de
normas convicciones y conocimientos que manejados simultáneamente da como
meta principal el bienestar individual del ser humano. Este sé verá reflejado en la
integridad y positiva relación que tiene el hombre (manejado desde la perspectiva
del ser humano) dentro de una sociedad mediante, las pautas conductuales de
aceptación, adaptación, socialización e integración dentro de una comunidad que
maneja métodos perspectivas y objetivos comunes.

La escuela tiene como uno de sus objetivos generales, integrar con todo sus
procesos al individuo en una sociedad común, teniendo en cuenta como entorno
aquel conducto institucional escolar que maneja al ser humano; es el preescolar que
tiene como proceso principal a enseñar al niño con síndrome de Down a dirigirse,
comportarse y adaptarse a un grupo para trabajar en conjunto que lo llevara
mediante normas cada vez más complejas a desenvolverse en un medio de vida
colectiva, en donde vive a través de interacciones que lograran ser manejado
satisfactoria mente llevándolo a la cumbre de su autorrealización.

En la etapa preescolar el niño. Logra pues establecer su independencia personal;

aprende a convivir en sociedad, a respetar un conjunto de normas rígidas por
sanciones y derechos, localizar su lugar como individuo, y emprender un camino
hacia la formación como persona en todos los sentidos de su entorno compone.

Debe pues buscarse métodos eficaces para llegar a terminar esta etapa a lograr
con los más altos porcentajes que ahonde en la satisfacción del objetivo principal.
 El niño Down independientemente del deficiente mental que tenga, es un
individuo más de una sociedad, nace, vive y se desenvuelve dentro de una
comunidad, con intereses primordiales comunes estos son la satisfacción de sus
necesidades básicas, según estudios realizados por expertos en el proceso de neuro
desarrollo de estos niños (down), su aprendizaje, es igual al de cualquier niño
regular solo que sus pasos son más lentos y pausados, pero su desarrollo de
aprendizaje es el mismo. Según Piaget pasan por los mismos estudios por los que
pasa todo infante para poder llegar al a construcción del conocimiento por tanto
este puede adaptarse a una sociedad que presente sus mismos procesos, la etapa
preescolar ayuda al niño a integrarse a la sociedad mediante su independencia
personal.

Por lo tanto el niño Down requiere la atención de una institución preescolar.

Si se considera al niño Down como individuo; pero se instruye mediante escuelas

o instituciones especiales, es verdad que no le quitamos el derecho a ser educado,
pero si le coartamos su educación pues no estamos realmente integrándolo a una
sociedad real, si no a una sociedad ficticia creada únicamente con un tiempo
limitado después de un cierto periodo desaparecerá dejando al infante a una
sociedad que está muy lejos de ser parecida a donde le enseñamos a desenvolverse
de ese modo su independencia no será equilibrada pues él se manejara con normas
y procesos adaptativos muy diferentes a los que él vivió planteándose en el niño, el
problema de su diferenciación.

Él es un niño como todos, juega, aprende, come, sueña e imagina por lo tanto
debe convivir con todos los niños, no solo con los que presentan la misma u otra
atipicidad, pues si bien es cierto que su proceso de aprendizaje es más lento y se
desarrolla de acuerdo a sus propias habilidades, también es cierto que este proceso
es similar al de todos los niños entonces por qué robarles el derecho de
desarrollarse en el mismo ámbito de todos los niños.

Para que su proceso de aprendizaje pueda ser más completo no se debe valer de
medios que puedan ayudarle si no a un mismo paso si a un paso más adecuado y
adaptando al de todos los niños,

Para ello se basa en la educación personalizada, que se maneja mediante las

habilidades que el niño vaya dominando con mayor facilidad.
1.4 ALCANCES Y LIMITACIONES
La presente investigación se realiza con el principal objetivo de dar a conocer de
los niños con síndrome de Down; a fin de establecer los daños que puedan
ocasionar la falta de conocimiento de este tan importante tema los resultados
obtenidos beneficiaran a los estudiantes de 5to año, ya que por medio de esta
investigación se busca disminuir la discriminación en cuanto a las personas con
síndrome de Down. La presente investigación busca conocer la percepción que se
tiene sobre las personas con este síndrome dentro de la sociedad.

Alcance pedagógico: Como puede inferir, cada docente de orientación para que
participen con guiar a los estudiantes mediante el trabajo que se presenta

Alcance psicológico: Otra forma de contribuir es educando a cada estudiante

psicológicamente acerca del síndrome de Down.

Alcance social: Para lograr llegar a un alcance social, se quiere dar a conocer a la
sociedad todo aquello que tenga que ver con el síndrome de Down y para que sepan
dar un buen trato a los niños(as) con síndrome de Down.

1.5 DELIMITACIONES
Esta investigación puede ser utilizada como base para futuras investigaciones
sobre el tema tratado con la finalidad de ampliar lo que se ha recabado. No existe
cura para el síndrome de Down y tampoco hay certezas acerca de cómo prevenir el
error cromosómico que provoca el síndrome de Down., así como la aplicación para
organizaciones privadas o entidades públicas que no tengan similares
características a la entidad del estado investigada, como otra limitante que se
presentó en este trabajo de investigación fue el tiempo; la falta de interés en los
estudiantes, la falta de orientación y educación sobre dicho tema.
 CAPITULO II
MARCO TEORICO
2.1 ANTECEDENTES
El síndrome de Down, se reconoció hace un siglo como una entidad nosológica
que se había identificado como un nombre impropio, que fue explicado
etimológicamente hace 21 años y desde entonces se ha convertido en unos de los
mayores enigmas de la medicina.
En 1846, el doctor Edouard Seguin de Francia fue quien reconoció el termino de
Síndrome por primera vez, quien dio una descripción detallada 20 años más tarde,
en el cual decía que se oponía a la analogía mongólica aduciendo que el parecido se
debía simplemente a una reducción o acortamiento de la piel en el margen del
parpado, igualmente atribuía el trastorno a una forma de “cretinismo furfuráceo”
describiendo la apariencia típica de la piel como rosada, lacticinosa y descremada
con un defecto del deformidades de los dedos y la nariz, labios y lengua hendidos
y una conjuntiva roja y ectópica que se proyecta para suplir la escasez de la piel en
el borde de los párpados.
En 1866, el médico John Langdon Down, describió el termino Síndrome de
Down llamándolo “Mongolismo” que era una forma de regresión al estado
primario del hombre, semejante a la raza mongólica, y clasifico los diversos tipos
de idiocia congénita en etíope, malayo e indo América

En 1875, el doctor Torres del Toro advierte que la primera comunicación medica
sobre el síndrome de Down, se presento en un congreso efectuado en Edimburgo,
junto con los doctores John Frazer y Arthur Michell, llamaron la atención sobre la
corta vida que tiene los niños con síndrome de Down y su tendencia marcada en el
cráneo redondo, definiéndolo así como una anomalía cromosomita manifestada
con un cromosoma externa o supernumerario, siendo el número de cromosomas
normal de 46, distribuidos en 23 parejas, es decir que existe un cromosoma extra
en la pareja 21 y es así como dichos individuos poseen un total de 47 cromosomas
y en síndrome de Down el par de cromosomas numero 21 se divide en tres en lugar
de dos, haciendo así una trisomía 21, que da lugar a tener diversos grados de
retraso mental y una serie de rasgos físicos mongólicos.
2.2 CONCEPTO DEL SINDROME DE DOWN.

Las personas con síndrome de Down nacen con un cromosoma de más. Los
cromosomas son estructuras que contienen genes, y estos contienen las
instrucciones de vida y se heredan de los padres. Normalmente, nuestras células
contienen 23 pares de cromosomas y se heredan 23 cromosomas de cada uno de
los padres. En el síndrome de Down, durante la división celular hubo un error,
generalmente al formarse el embrión, y esto hace que se presenten tres
cromosomas 21 en lugar de dos como es lo normal. Por lo tanto, luego de la
fecundación del óvulo con el espermatozoide, las células tienen 47 cromosomas,
en lugar de 46 como es lo normal.. Generalmente va acompañada por un retraso
mental que puede ir desde leve hasta severo teniendo un coeficiente intelectual
de 50 como promedio; fue en 1959 cuando el doctor Lenjeune observo que las
personas que tenían síndrome de Down presentaban un cromosoma extra.

Se puede comprender entonces que el síndrome de Down se refiere a la presencia

de tres cromosomas de un tipo particular en lugar de los dos normales, es decir
que hay una desigualdad cromosomica conocida también como trisomía 21.

No se conocen con exactitud las causas que provocan el exceso cromosómico,

aunque se relaciona estadísticamente con una edad materna superior a los 35
años. Las personas con síndrome de Down tienen una probabilidad superior a la
de la población general de padecer algunas enfermedades, especialmente
de corazón , sistema digestivo y sistema endocrino, debido al exceso de
proteínas sintetizadas por el cromosoma de más. Los avances actuales en el
descifrado del sistema humano están revelando algunos de los procesos
bioquímicos subyacentes a la discapacidad cognitiva, pero en la actualidad no
existe ningún tratamiento farmacológico que haya demostrado mejorar las
Capacidades intelectuales de estas personas

El síndrome de Down se caracteriza por una apariencia física típica, discapacidad

intelectual y retrasos en el desarrollo. Además, puede estar asociado con
enfermedades cardíacas o de la glándula tiroides.

La Organización Mundial de la Salud calcula que aproximadamente un bebé cada

1.000 bebés o uno cada 1.100 bebés nacen con el síndrome de Down en todo el
mundo
2.3 TIPOS DE SINDROME DE DOWN
Hay tres tipos de síndrome de Down:

 La trisomía: del cromosoma 21 ocurre cuando todas las células tienen un

cromosoma 21 adicional. Esto ocurre en la mayoría de las personas que
tienen síndrome de Down.

 La traslocación: ocurre cuando un fragmento adicional del cromosoma 21

se adhiere a otro cromosoma. Esto ocurre en aproximadamente una de
cada 25 personas que tienen síndrome de Down.

 El mosaiquismo: ocurre cuando algunas células tienen un cromosoma 21

adicional, pero no todas. Esto ocurre en aproximadamente una de cada 50
personas que tienen síndrome de Down.

2.4 CAUSAS DEL SÍNDROME DE DOWN

El síndrome de Down está provocado por un cromosoma adicional como

consecuencia de un problema durante la división celular, pero se desconocen las
causas de este problema. No obstante, las probabilidades de tener un bebé con
síndrome de Down aumentan a medida que aumenta la edad de la madre. Para
la madre, las probabilidades de tener un bebé con síndrome de Down son las
siguientes:

 20 años de edad, es de una en 1500

 30 años de edad, es de una en 900
 40 años de edad, es de una en 100

Sin embargo, la mayoría de los bebés con síndrome de Down nacen de mujeres
menores de 35 años, ya que representan la mayoría de la población gestante.

Las probabilidades de que usted tenga un bebé con síndrome de Down no tienen
nada que ver con el lugar donde vive, su clase social o su raza. No se puede hacer
nada antes ni durante el embarazo para cambiar las probabilidades de que el
bebé tenga síndrome de Down.
material genético esta ahí aun cuando se encuentre fuera de lugar. Y en
ultima instancia esta el tipo Mosaisismo, este significa que no todas las
células en el organismo de una persona tiene el numero cromosomas, es
decir que están formados por células con 46 cromosomas y por células con
47 cromosomas, sin embargo existen todavía desconocimientos sobre la
mecánica de la meiosis y una mejor comprensión de su fisiología y sus
mecanismos, será quizás en un futuro cuando se corrijan y prevengan sus
alteraciones y sus consecuencias.

La incidencia global del síndrome de Down se aproxima a uno de cada 700

nacimientos, pero el riesgo varía con la edad de la madre. La incidencia en
madres de 25 años es de 1 por 2000 nacidos vivos, mientras que en madres
de 35 años es de 1 por cada 200 nacimientos y de 1 por cada 40 en las
mujeres mayores de 40 años.

Múltiples han sido los esfuerzos desplegados en forma individual dentro de

la investigación y descripción del síndrome de Down desde el siglo pasado,
la búsqueda por descubrir nuevos métodos y técnicas en la valoración del
síndrome ha contribuido en una constante superación y perfeccionamiento
qué rebasa toda idea de escepticismo o desilusión.

Características el Síndrome De Down

Vocalizan menos al manipular objetos, exploran durante menos tiempo los

objetos, exhiben más conductas sin objetivo.
Se puede llegar a explicar tal déficit, por el hecho de que los niños con
Síndrome de Down, carecen de algunos soportes cognitivos o estrategias
que permiten a cualquier otro niño, empezar a reorganizar y encontrar las
demandas del mundo circundante en forma adecuada. Precisamente
algunas de estas estrategias constituyen el mantenimiento y dirección de la
atención que permite la organización de la información y de la conducta.
Los muchos estudios acerca del desarrollo sensorio motor de los niños con
Síndrome de Down, permiten arribar a algunas conclusiones:
- Presencia de un patrón asincrónico de desarrollo y una mayor
variabilidad en las capacidades sensorio motoras.
- Demoran más en pasar de un estadio a otro y muestran más regresiones.

Características Físicas

Los niños que padecen el síndrome de Down pueden tener rasgos físicos
característicos que hacen que el trastorno se reconozca con una mayor
facilidad, por ejemplo el tener un rostro plano, nariz pequeña, ojos que
parecen que se van a sesgarse, labios y lengua ligeramente prominentes,
orejas y manos pequeñas y cuadradas con dedos cortos y el quinto con
forma de curva, estas son algunas de las características que los niños con
síndrome de Down.

Los niños con este síndrome tienden a tener una estatura mas baja de lo que
es el promedio entre otros niños, los brazos y las piernas son cortas en
relación a su cuerpo, también son propensos a ser obesos y con muchas
probabilidades de padecer de una anomalía cardiaca congénita.
Algunas investigaciones se ha encontrado que los niños con síndrome Down
tienen una probabilidad del 99% de padecer un retraso mental
independiente el grado del retraso que tengan, ya sea leve, moderado e
inclusive grave.

Las características psicológicas

Es lo más difícil de describir puesto que hay una gran variabilidad entre un
niño y otro, tanto en las “diferentes inteligencias” que se traducen en sus
habilidades emocionales, cognitivas y en las de conducta, como en el
temperamento (Troncoso y col., 1999; Ruiz 2002a).

Definir en qué rango de nivel intelectual puede estar incluido utilizando para
ello un determinado test para “medir” la inteligencia, aporta un dato que
tiene cierta utilidad a efectos administrativos (certificados, pensiones, etc.)
o de investigación, pero sirve poco para conocer a una persona y para
ayudarle a mejorar. A pesar de esa limitación, ayuda a situarse y no
programar objetivos fuera de la realidad (Ruiz, 2002 b). En la actualidad, si
se maneja la clasificación tradicional, se puede decir que la mayoría de los
niños con síndrome de Down tienen un retraso mental de grado moderado,
frente a lo que sucedía hace tres décadas. Antes de extenderse los
programas de atención temprana y de ofrecerles escolarización adecuada,
la mayoría evolucionaban con retraso mental de grado severo. Si queremos
utilizar la cifra del coeficiente intelectual podemos afirmar que la
mayoría de las personas con síndrome de Down tienen un C.I. entre 40 y 70.
Un porcentaje pequeño de niños queda por debajo de este nivel y casi
siempre se debe a otras patologías añadidas o a una privación importante
de estímulos y atención. Otro pequeño porcentaje puede estar por encima
de 70 y con frecuencia corresponde a personas con mosaicismo o a personas
con trisomía regular que, desde el punto de vista biológico, han tenido
menos alteración en el cerebro y además han participado en buenos
programas educativos.
Si embargo, clasificar a un niño pequeño con una palabra o una cifra, poco
dirá de cómo es el niño, qué logros alcanza, qué le motiva para el aprendizaje
y cómo es su proceso de aprender, cómo se siente, cómo se relaciona y cómo
irá evolucionando a lo largo de su vida.
Si se observa su evolución, podemos comprobar cómo en las primeras
etapas de la vida el cociente de desarrollo no difiere mucho del de otros
bebés sin discapacidad. Conforme transcurren los meses y los años, el niño
progresa en todas las áreas del desarrollo pero a un ritmo más lento que los
otros niños, por lo que inevitablemente el cociente de desarrollo o,
posteriormente, el cociente intelectual van disminuyendo. Con esto no
significa, obviamente, que el niño retrocede, sino que su progreso de
acuerdo a su edad de desarrollo y su edad mental, aumentan aunque más
lentamente conforme pasan los años. Sin embargo, como dato positivo no
hay patrón, estancamiento o meseta después de la adolescencia si se sigue
trabajando adecuadamente.
Es importante destacar dos aspectos fundamentales: una intervención
adecuada desde las primeras etapas de la vida y mantenida en la infancia,
puede lograr que el niño desarrolle al máximo su potencial biológico. Esta
es la diferencia entre la población actual con síndrome de Down frente a la
de hace tres décadas. Por eso, como grupo han mejorado aunque el
síndrome de Down en sí mismo, en sus condiciones biológicas es el mismo.
Esta última afirmación conduce necesariamente a la segunda afirmación: el
progreso y el desarrollo no son ilimitados, sino que tienen los límites
biológicos que la propia herencia genética ha marcado en cada ser humano.
Lo mismo sucede con cualquier otra persona, aunque al principio, por la
influencia del cromosoma extra, las posibilidades son más pequeñas, y no
podrá sobrepasarse a base de muchos ejercicios, terapias, actividades, etc.
Al contrario, un exceso de actividades o “terapias” podría perjudicar
seriamente la evolución del niño, provocando efectos secundarios
indeseables.
Desarrollo Motor

Las adquisiciones y logros evolutivos de un bebé con Síndrome Down

presentan un retraso para lo cual es fundamental facilitar programas
adecuados de actividades físicas, que favorezcan su desarrollo psicomotor.
Un pequeño con Síndrome Down, presenta en lo relativo a coordinación de
motricidad fina, sí hay déficit, pero en la percepción y habilidades
perceptivas motoras no hay tantas diferencias con los otros niños sin
Síndrome Down.
Desarrollo Cognitivo y el lenguaje
El desarrollo cognitivo sigue un curso que generalmente es típico de la
secuencia del mismo, con amplias diferencias individuales, (los CI tiene un
promedio de unos
50 con variaciones entre 30 y 70) y con unas áreas específicas, notables y
fenotípicamente características de retraso adicional en el lenguaje expresivo
y en la memoria verbal a corto plazo. La velocidad o tasa de desarrollo
cognitivo, medida por las tareas sensoriomotoras de Piaget, se retrasa a
partir de los dos años de vida, y parecen guardar relación en la infancia con
el índice de retraso en el proceso de mielización de los axones neuronales
en el cerebro, en las que se reflejan en los primeros meses; señala retrasos
madurativos y déficit perceptivo- cognitivo típicos del síndrome. El contacto
se da a los 4-5 meses cuando comienza a explorar el ambiente extra
materno, siendo la máxima frecuencia hacia los 6-7 meses.
El mirar a la madre es una preferencia que no se ve en los niños con
deficiencias; hay una cualidad interpersonal más que referencial inclusive en
los niños Down de 12 a 23 meses.
Es de notar que este déficit en el contacto ocular con su madre, provoca
alteraciones en la interacción madre-hijo comprometiendo la comunicación
y el conocimiento del medio que lo rodea, así como de la atención. Estos
procesos de exploración se alteran por la dificultad de establecer
movimientos oculares controlados en estos bebés. Referente a la atención,
a los 9-10 meses de edad de desarrollo, los niños normales evidencian
mayores conductas exploratorias, mientras que los afectados por el
Síndrome de Down miran más los juguetes sin llegar a explorar el medio y
tirando los juguetes.
Hacia los 12 a 18 meses, siguen centrándose más en los juguetes siendo
menores las interacciones con su madre y con el medio.
A los 28 meses aún muestran conductas repetitivas y menos contacto con su
madre.
Dentro de las áreas más atrasadas en estos niños, se destaca la del lenguaje
en su faceta expresiva. Así observamos que durante los primeros meses
emiten menos vocalizaciones que los demás bebés, aunque a partir del los 4
a 6 meses, incrementan sus emisiones.
El desarrollo del lenguaje en general y del vocabulario es muy lento y difícil.

Es así que la primera palabra con sentido referencial suele aparecer hacia los
20- 24 meses, teniendo en cuenta las diferencias individuales.
Evoluciona mejor el lenguaje comprensivo y las primeras frases se logran
alrededor de los 3 ó 4 años.
De manera que los niños con Síndrome de Down están en el mismo nivel de
desarrollo cognitivo que los demás niños al principio de la comprensión y
producción nombres de objetos. Pero una vez que empieza la adquisición
del lenguaje, el desarrollo temprano del vocabulario comienza a caer por
debajo de su desarrollo cognitivo. Ya desde la etapa preescolar.
La causa debemos buscarla en la hipotonía de los músculos de la articulación
y en el retraso de la maduración neuromotora. Ya que se ha comprobado
que tiene problemas otológicos y auditivos significativamente mayor que
otros niños no deficientes.
No está claro porque los niños con Síndrome de Down tienen un particular
problema con la comprensión de la palabra, lo que les lleva a una menor
atención a los estímulos hablados.
Algunos autores como Elliot, Weeks, Hartley hacen referencia a una cierta
dominancia hemisférica derecha para el procesamiento del lenguaje,
comentando una posible preferencia del oído izquierdo para procesar los
estímulos lingüísticos recibidos en forma auditiva.
A pesar de todo, no parece estar claro que el hemisferio derecho sea el
dominante en el lenguaje de los niños con el síndrome.
De manera que aún no podemos concluir que las alteraciones asociadas al
síndrome de Down provengan de una disfunción específica del hemisferio
izquierdo.
Los tres aspectos que parecen más atrasados en la articulación del lenguaje
son: La capacidad de reacción e iniciativa del niño a referencia ocular, La
organización pre-conversacional en cuanto a la toma de turnos en la
interacción vocal.
El carácter apático y tranquilo podría incidir a la hora de iniciar la
comunicación verbal ya que tienen demandas no verbales hacia los objetos.
Y es precisamente esto importantísimo en el desarrollo del lenguaje
expresivo, por Ejemplo: el retraso en la aparición de la sonrisa social; se
presenta alrededor de las 7 semanas y en los no deficientes a las 4 semanas.
Lo mismo sucede con la risa, por lo tanto éste es un factor importante que
va a desempeñar un papel decisivo en la formación del apego.
El adolescente o adulto que tiene el síndrome de Down va a tener las
capacidades intelectuales de un niño pequeño y en cuanto a su desarrollo
mental pueden
continuar hasta los 30 a 40 años de vida, sin embargo eso va a depender de
cuido que tenga dicho niño.
Sin embargo el envejecimiento puede ocurrir antes y puede provocar una
reducción en las capacidades cognoscitivas y esto se da porque su cerebro
contiene menos neuronas que un niño promedio. (Barry, 1984, citado en
Sarason). Los investigadores han descubierto que el cerebro de los adultos y
de los jóvenes que tienen el síndrome de Down, tienden a mostrar placas y
laberintos que parecen ser similares pero no idénticos a los que se
encuentran en el mal de Alzaheimer y al igual que estos cambios se dan el
área del hipocampo, ya que este desempeña un papel selectivo en el
aprendizaje y en la memoria.
Alrededor de 25 a 40 % de los adultos con síndrome de Down en la realidad
se vuelven dementes, es decir que pueden perder el sentido de la memoria
y la capacidad de cuidarse de si mismos.
Cuadro Resumen de la aparición conductual propio del síndrome de Down a lo largo del
desarrollo
Edad Dominio Fenotipo conductual

Infancia Cognición Retrasos en el aprendizaje entre 0 y 2 años, que se aceleran

entre los 2 y 4 años
(0-4 años)
No hay diferencias en los tipos de vocalización: más lentos
Habla en la transición del balbuceo al habla; peor inteligibilidad

etrasos (en comparación con la cognición) en la frecuencia de

peticiones no verbales, en la velocidad de desarrollo de
Lenguaje vocabulario expresivo, en la velocidad con que aumenta la
longitud media de emisiones verbales; pero no en la
comprensión
Niñez Cognición Déficit selectivos en la memoria verbal a
Habla corto plazo
(4-12 años)
Lenguaje Período más prolongado de errores
fonológicos y mayor variabilidad; peor
inteligibilidad
Conducta
adaptativa Continúan los retrasos de lenguaje expresivo
comparado con la comprensión

Menos problemas de conducta si se

comparan con otros grupos con discapacidad
cognitiva; más problemas de conducta si se
comparan con sus hermanos sin síndrome de
Down. Hay una correlación positiva de la
ansiedad, la depresión y el retraimiento con
el incremento de edad.
Adolescen Cognición Déficit en la memoria verbal operacional o a
cia (13-18 corto plazo y en la evocación diferida
años)
Habla Mayor variabilidad en la frecuencia
fundamental, en el control de la velocidad y
en la posición del énfasis dentro de la frase
Lenguaje
El déficit de lenguaje expresivo en la sintaxis
es mayor que el déficit de lenguaje
expresivo en el léxico

La comprensión de las palabras es

Conducta normalmente más avanzada que la cognición
adaptativa no verbal La comprensión de la sintaxis
comienza retrasarse con respecto a la
cognición no verbal

Menores problemas de conducta si se

comparan con otros grupos con discapacidad
cognitiva
Hay una correlación positiva de la
ansiedad, la depresión y el retraimiento
con el incremento de edad
Adultez Cognición Empiezan a surgir síntomas conductuales de
(de 18 años Habla demencia (a los 50 años, hasta en un 50%
en Lenguaje según estadísticas)
adelante) Conducta Mayor incidencia de tartamudez u otras
adaptativa influencias, e hipernasalidad
La comprensión de la sintaxis sigue por
detrás de la cognición
Menores problemas de conducta si se
comparan con otros grupos con discapacidad
cognitiva
Mayores tasas de depresión conforme
aumenta la edad La demencia en el
síndrome de Down no va asociada con
tasas mayores de agresividad
Cuadro tomado de Robin S. Chapman y Linda J. Hesketh Waisman Center,
Universidad de Wisconsin-Madison. MADISON, WI (USA)
2.3 MÉTODOS DE DETECCIÓN DEL SÍNDROME DOWN

El síndrome de Down es una discapacidad del desarrollo que se identifica

por lo general en los recién nacidos, y las personas con esta condición
pueden tener una larga vida, plena de notables realizaciones, y contribuir de
forma significativa a sus comunidades (Kidder y Skotko, 2001)

En el 4 % de las personas con síndrome de Down la condición se debe a

traslocación, por lo general entre los cromosomas 14 y 21; y en el 1 % la
causa es un mosaisismo genético, en el que algunas células contienen el
triple cromosoma 21 y otras los dos normales (Cotran y col., 1999).

Existen múltiples pruebas para examinar a un feto con síndrome de Down

(Budorick y O'Boyle, 2003). Las "pruebas triple y cuádruple" miden en la
sangre materna los cambios que hay en las concentraciones de fetoproteína,
estriol no conjugado, gonadotropina coriónica humana e inhibida, y se
realizan normalmente entre la semana 15 y la 21 del embarazo. Con una tasa
de 5 % de falsos positivos, se detectan correctamente el 69 % de los fetos
con síndrome de Down (Wald y col., 1997).

También se emplea la ecografía para examinar a un feto durante el primer y

segundo trimestre. Pero la sensibilidad de los marcadores ecográficos es
controvertida. La translucencia nucal es evaluada entre las semanas 11 a 14
e identifica entre el 27% y 89% de embarazos con síndrome de Down
(Budorick y O'Boyle, 2003). El engrosamiento del pliegue nucal -uno de los
marcadores ecográficos más importantes en el segundo trimestre- ha
oscilado entre el 7 y el
75 % en los estudios publicados (Smith-Bindman y col., 2001). Para
establecer un diagnóstico definitivo prenatal, la madre debe elegir entre la
biopsia de vellosidades coriónicas en las semanas 8 a 11 de embarazo, o la
amniocentesis durante el segundo y tercer trimestre, la cual consiste en la
extracción de una muestra del líquido amniótico que rodea al feto humano
en el interior del útero. Las células fetales que se obtienen de este líquido se
cultivan en un laboratorio para descartar la presencia de anomalías
cromosómicas, defectos enzimáticos, o alteraciones del crecimiento del
feto. Esta técnica suele practicarse durante el cuarto mes de embarazo en
aquellos casos en que se sospeche que puedan existir anomalías
hereditarias en los padres, cuando la edad de la embarazada pueda
predisponer al feto a padecer anomalías genéticas, o cuando la mujer haya
sufrido una exposición a sustancias que pueden dañar el desarrollo del feto.

Después de la inyección de un anestésico local en la piel del abdomen, se

introduce una aguja muy fina a través de éste y de la pared uterina dentro
del amnios, el saco que contiene el líquido amniótico y se extraen por
succión alrededor de 30 ml de líquido para ser analizado.

Esta condición se debe casi siempre a una no disyunción genética, dando al

niño una copia extra del cromosoma 21 en cada célula.

Aparte de los posibles errores de laboratorio, ambos métodos ofrecen un

diagnóstico prenatal concluyente de síndrome de Down, razón por las que
algunas mujeres recurren a ellos directamente sin esperar a los otros
métodos de análisis.
El análisis de las células fetales permite pronosticar más de 75 anomalías, así
como el sexo del feto. El uso más frecuente de esta prueba es
probablemente para la detección precoz del síndrome de Down.

La biopsia de vellosidades coriónicas es que en las células fetales cultivadas

se puede estudiar una función concreta o analizar su ADN para detectar una
anomalía congénita.

Ambas técnicas tienen cierto riesgo de producir aborto espontáneo: 0,25 a

0,30 % en el caso de la amniocentesis (Powell, 2000), y algo más en la
biopsia. Por eso se suelen reservar estos procedimientos a mujeres con más
de 35 años cuya probabilidad de tener un hijo con síndrome de Down está.

El síndrome de Down es la condición que se relaciona con alguna

desigualdad en el par de cromosomas que se conocen como el numero 21,
por lo general se asocia con una trisomia o presencia de un cromosoma
extra además del par normal, y también se le llama trisomia 21. (Sarason),
esto nos da a entender que síndrome de Down se da por una alteración
genética del individuo a la Aparicio de un cromosoma más en el cariotipo
normal de un individuo, es decir que son 46 cromosomas que tiene el
individuo “normal” y que al aparecer 47 cromosomas y cuando este
cromosoma extra se junta al par 21, a eso se le denomina “trisonomia 21”.

Hoy en día no se conoce la causa de las dos terceras partes de las

anomalías genéticas. Se piensa que algunas malformaciones cardiacas y
de la columna
vertebral son poligénicas, es decir, producidas por la presencia simultánea
de varios genes anormales. Otras anomalías congénitas parecen ser
multifactoriales, esto es, producidas por genes anormales que interactúan
con agentes ambientales perjudiciales. Algunas malformaciones se
producen con más frecuencia en padres de edades avanzadas; por
ejemplo, el riesgo de que nazca un niño con síndrome de Down se
incrementa con la edad de la madre.

TRATAMIENTO Y REHABILITACIÓN

Hoy se puede asegurar que ningún medicamento ha probado su eficiencia

para mejorar los problemas que lleva consigo el Síndrome de Down no hay
ninguna medicina milagrosa, el único, milagro que cabe esperar es su
adecuada educación.

Nutrición

Los niños con síndrome de Down tienden a desarrollar con menor frecuencia
una cardiopatía o la hipertensión arterial (Brattstrom y col., 1987), han de
seguir las mismas recomendaciones sobre la nutrición que la población
general. En pocas palabras, esto significa que han de seguir una dieta
elevada en carbohidratos complejos y baja en grasa (el conocido modelo de
la pirámide alimenticia).

La obesidad es frecuente en la población con síndrome de Down, y los

estudios recientes sugieren que se la considere un problema serio de salud
pública que merece permanente investigación (Rubin y col., 1998). Otros
estudios nos indican
que los niños con síndrome de Down tienen un metabolismo más lento (Luke
y col., 1994) que la población general. Como media, las personas con
síndrome de Down queman 200-300 calorías menos por día en reposo.
Además, si se intenta corregir este metabolismo más lento sólo mediante la
dieta, hay riesgo de que aparezca un déficit nutricional; de ahí que se
recomiende a los adultos que realicen ejercicio físico para evitar el aumento
de peso.

Ejercicio

¿Qué entendemos por ejercicio de modo regular? Generalmente, consiste en

20-

30 minutos de ejercicio aeróbico al menos 3 días por semana. Los ejercicios

aeróbicos comprenden el caminar a paso ligero, natación, ciclismo. No
obstante, hemos visto que el realizar actividades sociales, no
necesariamente ejercicio, ayuda a la gente con síndrome de Down a
mantenerse próxima a su peso corporal ideal (Fujura y col., 1997). Resultan
beneficiosos los grupos de teatro, la jardinería, las visitas a museos y otras
actividades de este tipo.

Los médicos aconsejan con frecuencia que cualquiera que se proponga un

programa de ejercicio físico se haga primero un examen físico. Esto es
especialmente importante para los niños con síndrome de Down ya que
pueden tener ciertos problemas físicos que se vean afectados por el
ejercicio.

Alrededor del 40-50 % de los niños que nacen con síndrome de Down tienen
cardiopatía congénita (Greenwood y Nadas, 1976). Suele corregirse antes de
la adultez, pero no todos han sido sometidos a la cirugía. Además, algunos
estudios demuestran que los niños (as) con síndrome de Down pueden
desarrollar más
adelante alguna enfermedad valvular. De ahí la importancia de que el
médico valore la condición del niño (a) antes de que inicie su régimen de
ejercicio. Puede ser necesario reducir el tiempo de ejercicio o su intensidad.

LA EDUCACIÓN DEL NIÑO CON SÍNDROME DE DOWN

La medicina en la actualidad se ve imposibilitada a brindarles a estos niños

una solución eficaz a sus limitaciones por lo que esta se ha buscado en otros
campos con el objeto de habilitarlos. Es por ello que se ha enfocado el
problema al Área educativa.

Los principales objetivos de la educación deben ser: La coordinación motora,

de movimientos gruesos y finos. La comunicación interpersonal, El lenguaje,
los hábitos de autonomía personal y competencia social, Evitar la
adquisición de conductas inadecuadas, Los aprendizajes escolares, La
preparación para el trabajo, El desarrollo de la personalidad.

La educación comienza desde el nacimiento; la primera infancia del niño es

muy importante para su desarrollo pleno y la relación madre – hijo configura
la afectividad y la personalidad. En el caso de un niño cuya deficiencia es
conocida desde el nacimiento las relaciones se distorsionan y por lo tanto
los primeros aprendizajes se ven afectados, de manera que la educación
debe ser tan temprana como sea posible, que ayude a la estimulación del
lenguaje y el desarrollo cognitivo del niño con Síndrome de Down.
Las posibilidades de aprendizaje de un niño con este Síndrome de Down son
amplias y sus adquisiciones de habilidades, pueden hacer de este niño un
sujeto bien integrado familiar y socialmente.

El nivel intelectual varía muchísimo, hay algunos deficientes severos y aún

profundos, así también los hay con cocientes intelectuales muy próximos a
la normalidad.
Dentro del programa educativo merecen especial atención los objetivos que
se centran en la coordinación motora, tanto en movimientos gruesos como
finos.
El lenguaje es el problema que más angustia a las familias por su complejidad
y por lo tanto requiere mayor atención. El habla no es un fenómeno unitario,
en él intervienen la respiración, la fonación, la articulación, el ritmo, la
audición por lo tanto se debe empezar con una reeducación adecuada lo
más temprana posible.
La comprensión verbal parece ser mayor que la posibilidad de expresión
debido a la lentitud de las respuestas y a las dificultades de evocación.

Las alteraciones de la configuración neuronal, la hipotonía generalizada y las

relaciones familiares distorsionadas durante la infancia son las principales
causas de los problemas de las personas con Síndrome de Down, cuyo único
remedio es una educación adecuada, impartida desde el nacimiento.
Hay que tomar en cuenta el apoyo que se les brinda a las personas por medio
de un sistema de apoyo.
El camino hacia la habilitación de estos niños ha tenido varios obstáculos.
No se les quería educar por que eran considerados deficientes mentales
profundos o por que morían a temprana edad, porque se consideraba un
castigo de Dios hacia los padres herejes. Incluso se llegó a creer que los
“deficientes” podían ser el resultado de los pecados cometidos por los
padres y estos no debían modificar la voluntad divina, debían resignarse con
esta situación; finalmente se llego a la conclusión de que estos niños deben
de ser educados en escuelas especiales.

La escuela como institución educativa utiliza métodos y procedimientos

especiales para lograr el máximo desarrollo del niño con Síndrome de Down
en las esferas: cognoscitiva, psicomotora, del lenguaje, afectiva y social; en
su dinámica interna exige de una especial organización para cubrir con todos
los profesionales idóneos, su desarrollo integral.
Considerando como principio básico en la educación del niño con Síndrome
de Down, utiliza todas aquellas posibilidades que presenta (por mínima que
sea su manifestación) para lograr una mejoría y una nueva adquisición en su
aprendizaje.

La necesidad del aprendizaje de un niño con Síndrome de Down

El sistema educativo, junto al núcleo familiar, ha de proporcionar las

habilidades necesarias para que los jóvenes lleguen a ser ciudadanos
autónomos y útiles a la comunidad, esto, es válido para el conjunto de la
población y en las personas con Síndrome de Down se convierte en algo
esencial para una integración social que tradicionalmente ha resultado
dificultosa precisamente por la carencia de un proceso escolar especializado.
Los niños con Síndrome de Down son capaces de permanecer sentado
meciendo un muñeco. Como no comete travesuras pasa inadvertida y sus
padres no se preocupan de ofrecerle los estímulos que necesita. Es necesario
que alguien le proponga actividades concretas y le ayude a dar los pasos
sucesivos. Estos niños pasan por todas las etapas de desarrollo y crecimiento
pero permanecen en cada una de ellas más tiempo que el niño normal.
Tienden a sufrir regresiones si carece de guía y estímulos adecuados.

Programa de Educación

La educación se concibe como un proceso de aprendizaje y de cambio que

forma parte de toda la vida de las personas, la educación especial se
entenderá como el proceso de aprendizaje y de cambios adaptado para
atender a las personas con Capacidades especiales, es decir que la
educación, es aquel medio que se le da a cualquier persona que tenga
características físicas, sensoriales o mentales diferentes a las de los demás,
aunque sea que tenga la educación se da por métodos o recursos que las
instituciones tienen. Comenius estaba profundamente convencido de la
posibilidad de educar a todos los niños con deficiencias, por eso dijo: “no se
puede dejar de incluir en la educación humana a nadie, excepto a quien no
sea humano” (Sansanovich, 1981, p.19).
(García, 1988) define la educación especial como las intervenciones y apoyos
adicionales que un alumno necesita en su proceso educativo, la educación
especial debe entenderse a demás como un proceso flexible, integral y
dinámico, es decir que la educación sirven para proporcionar mayor
estimulación a los niños
(as) muy pequeños con síndrome de Down o con cualquier otra limitante o
Capacidad especial que tengan.
Con frecuencia la intervención comienza pocos días después del nacimiento
con programas de terapia física, los programas para los niños (as) ofrecen
una gran variedad de actividades para ayudar a desarrollar las habilidades
cognoscitivas y físicas. Los padres de familia también reciben una
capacitación o un proceso educativo para tomar parte en las actividades de
estimulación de sus hijos.

Durante la infancia los niños con síndrome de Down exploran su entorno de

la misma forman que los demás niños “normales” y durante el periodo
preescolar su desarrollo se ve mas lento que el de los demás.
Existe una diferencia entre los niños que tienen el síndrome de Down con
los otros niños “normales” y que los primeros se caracterizan por tener
menos comportamientos explorativos que los segundos y por ende no son
tan activos en la investigación de su entorno. (Turk ,1985 citado en García).

Durante la niñez y la adolescencia, los niños con síndrome de Down tienen

menos tonicidad y coordinación, es decir que son menos activos y que
realizan las tareas con lentitud y tienen menos equilibrio que los otros niños
“normales”. Y cuando llegan a la edad escolar sus retrasos en el desarrollo
físico y cognitivo empiezan a causar más problemas, con frecuencia el déficit
en la memoria a corto plazo puede causar un mal desempeño; ya que la
memoria auditiva es en esencialmente baja y por ende son menos capaces
de entender una información verbal, les cuesta
seguir instrucciones, prestar atención a varias cosas y a la vez expresar con
claridad lo que piensan y/o necesitan.

El adolescente y el adulto tienen las capacidades de un niño pequeño, su

desarrollo mental puede continuar de los 30 a los 40 años, si se encuentran
en un ambiente estable.

Dentro del entrenamiento que se tiene en el programa de educación, es

la utilización de la técnica del modelamiento (La Greca, 1983 citado en
Sarason), esta técnica se demuestra por medio de una comparación tanto
del grupo de instrucción como del grupo control.

2.6 ADAPTACIÓN DEL NIÑO (A) CON SÍNDROME DOWN A LA SOCIEDAD.

Si los adultos con síndrome de Down han de alcanzar un grado de

independencia y aprovechamiento en sus vidas diarias, es esencial que se
les ayude a desarrollar las habilidades adaptativas. Sin embargo, parece que
además de dominar estas actividades de la vida diaria, existen otras
habilidades que desempeñan también un papel crítico para alcanzar con
éxito esta adaptación. Y comprenden el aprendizaje del lenguaje expresivo,
el mantener creencias y actitudes personales que sean positivas, el
comprender temas sociales e interpersonales, y el desarrollar unos modos
de abordar los cambios de la vida diaria de una manera creativa y flexible.
2.6.1 Evaluación de habilidades básicas

La mayoría de las personas con síndrome de Down puede realizar su aseo

personal rutinario y demás actividades relacionadas con su higiene personal,
actividades de la casa y preparación de alimentos. Muchos pueden emplear
un horno o el microondas, poner la lavadora y elegir con asesoramiento su
ropa. Entre las habilidades que requieren una ayuda más directa están el uso
de transporte público, la planificación de los menús, la compra diaria de
alimentos, el manejarse de forma suelta por la colonia, y el uso y cálculo del
dinero, el cortarse las uñas, cepillarse los dientes.

LA FAMILIA

El entorno básico, inicial, de cualquier persona es la familia. Comienza aquí,

inexcusablemente, el trabajo para proporcionar a las personas con
Síndrome Down las condiciones más favorables para su desarrollo.
Aunque el niño con Síndrome Down sea, desde los primeros momentos,
objeto de una atención intensiva por parte de los médicos y educadores no
debe olvidarse que, como cualquier otro niño, debe estar rodeado de la
gente que lo ama, lo estima, lo admira... y se lo demuestra. Pero esto no
debe convertirse con el tiempo en una sobreprotección que anule las
iniciativas y la intimidad de los niños, o la de los propios familiares.

La familia debe conseguir la máxima cantidad de información y hacer

partícipes de ella a los amigos y vecinos. Con su actitud, los padres marcan
la pauta de comportamiento de las personas que rodean al niño, según lo
traten los padres así
lo tratarán los demás. La familia es la plataforma de lanzamiento para que
los chicos con Síndrome Down empiecen su integración en el barrio, en sus
entornos más inmediatos. Probablemente, la idea central es normalidad, el
joven con Síndrome Down es como cualquier otro, con sus derechos,
obligaciones y expectativas. Estos avances iniciales en la integración social
constituyen los primeros pasos para las futuras posibilidades de autonomía
y son fuente de satisfacción para el conjunto familiar.

Se ha demostrado ya que los niños con síndrome de Down tienden a estar

más sanos cuando están socialmente activos con amigos, familia,
compañeros de trabajo. Aprovechándose de las oportunidades sociales,
refuerzan su sentimiento de autoestima, de bienestar, de felicidad. Tanto
los estudios en la población general como los nuestros en la población con
síndrome de Down, favorecen la idea de que estos sentimientos
contribuyen a una buena salud en general. (Tomado de la Revista
Síndrome Down, volumen 21, pag. 42-53 año 2004, por Marci J. Hanson)

¿Qué efectos tendrá en la familia?

No hay ninguna prueba que el tener hermanos con síndrome de Down tenga
algún efecto negativo importante o permanente sobre la gran mayoría de
los niños. Los niños con síndrome de Down que se han conocido suelen ser
muy tolerantes, con un grado de comprensión muy notable y una gran
madurez en su trato con los demás.
Si los padres encuentran difícil de aprender a aceptar las capacidades
especiales del niño, los hermanos también tienden a encontrarlo difícil. Si
los padres sienten resentimiento hacia el niño con síndrome de Down los
demás niños a menudo desarrollan los mismos sentimientos.

Cuando los padres tienen estas dificultades pueden evitar hablar con los
niños; puede que les sea embarazoso salir con el niño o invitar a los vecinos
a casa. Tales sentimientos son comunes al principio, pero la mayoría de los
padres aprenden a vivir con ellos en los primeros meses.
Siempre habrá ocasiones en que algunos niños ofendan a los hermanos con
una ilusión al discapacitado aunque sea momentáneamente dolorosa para
todos. Los padres son capaces de adaptarse a los conocimientos de la
condición del niño.
Cuando se escucha el diagnóstico por primera vez, es posible que la familia
entera viva en un estado de cierta tensión. Algunos experimentan un
sentimiento protector hacia los padres y lamentarán el trastorno y dolor
causado por el nacimiento del bebe. A veces el sentimiento de rechazo de
los padres hacia el nuevo bebe chocará y molestará a un hijo mayor, que
necesitará tiempo para adaptarse, y quizás alguna persona de confianza
tendrá que aplicarle la complejidad de los sentimientos en este momento.

Los demás niños también pueden sentirse molestos sí algún día los padres
tienen que tomar la decisión de ingresar al niño con síndrome de Down en
un internado o en un hogar. Esto puede provocar un sentido de culpabilidad
entre los hermanos porque sienten que el hermano pasa a una institución
especial, a causa de ellos.
Esto son dificultades momentáneas, especialmente si existe una buena
relación dentro de la familia, que se interesa y dedica más tiempo al hablar
de los problemas, con lo que se puede aliviar mucho el dolor y la tensión
nerviosa. Un dato importante que se infiere del limitado número de estudios
que se han hecho sobre los padres y los hermanos de los niños con el
síndrome de Down es que si se pregunta a los padres si el hecho de tener un
hijo (a) con Down ha tenido algún efecto negativo con los demás hijos,
muchos piensan que sí.
Los problemas se pueden relacionar con:

El grado de independencia que tiene el niño con el síndrome de Down.

La presencia de trastornos de comportamientos.
Los recursos de la sociedad para ayudar a la familia.

Los padres suelen ver los problemas de los hijos de modo bastante distinto
a como los enfocan los propios hijos. La mayoría de los estudios demuestra
que la mayor parte de los hermanos desarrollan fuertes lazos de afecto hacia
su hermano afectado por el síndrome de Down, y sienten que se han
beneficiado al criarse junto a él.
El punto problemático para los hermanos generalmente se relaciona con el
grado de inferencia del miembro con capacidades especiales de la familia,
en las actividades diarias. Las madres de niños con el síndrome de Down,
especialmente los que están creciendo y aprendiendo lentamente, tienen
que organizar las rutinas del hogar cuidadosamente, especialmente en los
momentos de mayor ajetreo, como la hora de ir a la escuela o el trabajo.
REACCIONES INSTINTIVAS DE LOS PADRES HACIA LOS HIJOS CON
SÍNDROME DE DOWN

Dar a luz o asistir a un parto, y recibir o dar el diagnóstico postnatal de

síndrome de Down no es una experiencia cómoda, ni para los padres ni para
la mayoría de los médicos.

Los padres de familia suelen sentirse ansiosos, asustados, culpables,

enfadados, y en casos excepcionales, con deseos de suicidarse. Según la
mayoría de las madres y padres, los médicos no portaron información
suficiente sobre el síndrome de Down, y rara vez les dieron material escrito
o les aconsejaron relacionarse con grupos de apoyo organizados por padres.
(Citado en Revista Síndrome Down vol. 21, pag 54-71, por Skotko Brain y
Ricardo Canal).

La mayoría de los padres tienen dos sentimientos en el momento del

nacimiento de su bebé, sienten una necesidad de protegerlo, para lo que le
brindarán apoyo y calidez, pero también tienden a tener un sentimiento de
repulsión hacia su hijo; los dos sentimientos son totalmente normales, pero
no se debe de exagerar en el sentimiento de protección, ya que por cualquier
cosa que se diga del niño, podría ser interpretada exageradamente.
Tampoco debe existir alguna exageración sobre el sentimiento de rechazo,
que también es normal sentir, ya que se podría hacer muy difícil el hablar
sobre este tema.

Los padres de estos niños, al sentirse muy afectados por la combinación de

estos dos sentimientos, tratan de encontrar un equilibrio entre estas dos.
Algunas veces,
los padres se sentirán culpables por tener este sentimiento de rechazo con
el niño y lo compensaran con cuidados extremos para el niño.

El mejor sitio para su niño con capacidades especiales es el seno familiar,

pero el niño debe ser tratado como un integrante más de la familia y no sólo
como un receptor de los cuidados de esta, participando a menudo en las
actividades familiares, por lo tanto Es importante encontrar un equilibrio
dentro de la familia.

Sentimientos de dolor e Incapacidad.

La mayoría de los padres sufren un sentimiento de dolor al ser destruidos

todos sus sueños con el nacimiento de un bebé con el síndrome de Down.

Muchos padres pueden llegar a sentir un sentimiento de incapacidad que

amenaza a su capacidad reproductiva; esto influye en el autoestima de la
persona causarle depresión.

Sentimientos de Incertidumbre

La mayoría de los padres casi no tiene idea de lo que les depara el futuro, de
ello significa la condición "síndrome de Down". Mucho sufrimientos y
dificultades pueden evitarse se busca información exacta en fuentes
fidedignas. Para reducir estos sentimientos de incertidumbre, a menudo
buscan comparaciones, e intentan conocer a otros padres de niños con el
síndrome de Down, pero todos los niños y todas las familias son distintos, y
aunque tengan experiencias en común, no se puede generalizar partiendo
de un solo caso. A la hora de ayudar al niño, los sentimientos de
incertidumbre se asocian con los
de incapacidad, y esta incertidumbre también puede llevar a la
inconstancia. El hecho de informarse sobre la naturaleza del síndrome de
Down y de cómo ayudar al niño, puede reducir estos sentimientos. Si es
capaz de llevar a cabo actividades como ejercicios y juegos, puede ser de
gran ayuda en el proceso de enfrentarse a la incapacidad y de superar los
sentimientos de dolor. No obstante, a muchos padres esto les parece un
recuerdo constante y doloroso de la condición de su bebé y estos conflictos
solamente se pueden tratar con un profundo replanteamiento de nuestros
valores y de lo que pensamos en la vida. Ya que cuando más los padres se
sientan en control de su destino y cuando mas hayan intentado planificar su
futuro, mas grande será el trauma de tener un bebé discapacitado y mas
grandes serán sus dificultades para aprender a vivir con él y sentir que su
vida es tan importante y significativa como la de otros niños. Muy
raramente, los padres presionan a los demás niños de la familia, como si
quisieran compensar al discapacitado.

Sentimientos de Enfado

La intensidad de las esperanzas y ambiciones influirán en el grado en que se

experimenten sentimientos de enfado y amargura.
La mayoría de los padres necesitan una razón y a menudo piensan en las
cosas que hicieron que pudiesen haber provocado esta situación. Esto
puede llevar a sentimientos de culpabilidad, por eso es importante que
comprenda que nada de lo que hicieron o dejaron de hacer lo provocó.
Pero aún cuando se conocen las causas se puede sentir amargura, que
parece que va menos con el tiempo. Hace
falta reconocerla y comprender que es una reacción normal y honesta,
aunque es mejor controlarla. Se puede dirigir el enfado hacia uno mismo,
hacia la pareja, los parientes, o la plantilla médica o los terapeutas, pero la
mayoría de los casos no será muy productiva Se puede dar el caso de que
por culpa de la honestidad, no se pueda contar con ayuda cuando más se
necesita.
Esta honestidad puede ir dirigida al bebé y construirse en un resentimiento
a largo palazo. Afortunadamente la mayoría de la gente está capacitada para
aprender a vivir con ese enfado.

Sentimientos de Desconcierto

Tener un niño que es diferente puede avergonzar. Si los padres no aprenden

a vivir con esa vergüenza, eso les puede llevar a un retraimiento social y a
un eventual aislamiento. Pero tendrán que pelear con ese sentimiento tan
pronto como sea posible, la mayoría de los padres lo consiguen y cuando
vuelven a la incorporarse con la comunidad, las cosas no suelen irles tan mal
como pensaban.
2.9 MARCO CONCEPTUAL

Abandono: desamparo descuido, renuncia o desinterés.

Actitud: disposición de ánimo manifestada exteriormente

Aislamiento: incomunicar, apartar a una persona de los demás.

Alzaimer: es un deterioro progresivo de las células cerebrales, sobre todo

en la corteza cerebral.

Amniosentesis: técnica de tomar una muestra de líquido amniótico de una

mujer embarazada y canalizarlo para determinar si existe defectos en los
cromosomas de feto.

Amargura: sentimiento de pena, aflicción o disgusto

Angustia: aflicción, congoja, temor opresivo sin cauda precisa.

Anomalías de los cromosomas: anomalía en la estructura de los

cromosomas o en la cantidad de estos.

Congénito: características que son innatas o adquiridas, por lo general

mediante una acción química, mientras el niño se encuentra en el útero.
Cromosomas: estructura que produce los genes dentro de las células.

Culpa: falta que se comete voluntariamente

Desestimar: denegar una petición, desdeñar no valorar bastante a algún o algo.

Desprecio: palabra o acción que indica desaire o desdén

Depresión: síndrome caracterizado por una tristeza profunda,

abatimiento y disminución de las funciones psíquicas.

Educación especial: educación que se le proporciona a los individuos que

padecen trastornos, deficiencias, intelectuales y/o emocionales.

Emoción: estado de ánimo caracterizado por una conmoción orgánica

consiguiente a impresiones de los sentidos, ideas o recuerdos. Las
emociones fundamentalmente son: alegría, pena, miedo, cólera, amor,
repulsión, etc.

Esconder: ocultar a una persona o cosa donde sea difícil encontrar.

Frustración: fracaso de una esperanza o deseo

Humillación: motivo que lastima la dignidad o el orgullo

Incertidumbre: inseguridad, duda, perplejidad

Incapacidad: falta de capacidad para hacer, recibir o aprender una cosa.

Miedo: sensación de alerta u angustia por la presencia de un peligro o mal

sea real o imaginario

Mosaico: anomalía posterior a la fecundación que sucede en algunas en la

repartición de cromosomas de tal manera que dicha células con diferentes
de otras en su contenido cromosómico de su organismo.

No disyunción: incapacidad de dos cromosomas homólogos para separarse

normalmente durante la división celular.

Síndrome: grupo de síntomas y signos que con frecuencia aparecen juntos.

Síndrome de Down: condición que se relaciona con una desigualdad en el par

De cromosomas que se reconoce como el numero 21. Por lo general, se

asocia con una trisomía, o presencia de un cromosoma extra a demás del
par normal. También se le llama trisomía 21.

Pena: aflicción o tristeza

Rechazo: no aceptación, no admisión o resistencia a algo

Retardo mental: funcionamiento general intelectual subnormal
originado durante el periodo de desarrollo y que va asociado a una
habilidad en el aprender, una falta de adaptación social o ambas.

Traslocación: alteración o cambio de ubicación o lugar, desplazamiento

o cambio de lugar de un fragmento de un cromosoma (ya sea homologo
o no). Esto produce alteraciones ya sean físicas o mentales al individuo.

Trisomía 21: fenómeno anormal de la presencia de un trío de

cromosoma de un tipo dado, ya que normalmente se presenta en pares.

Tristeza: cualidad que denota pesadumbre o melancolía

Vergüenza: sentimiento ocasionado por alguna falta cometida o por

alguna acción deshonrosa y humillante.
 CAPITULO III
MARCO METODOLOGICO
3.1 NIVEL DE INVESTIGACION
En el desarrollo de la investigación pretendemos describir cada una de las
características que identifican los diferentes tipos de síndrome de Down,
asimismo determinando las causas que excluyen a estas personas del campo
laboral y social principalmente.
Además conocer los niveles educativos de las personas con esta educación
es virtud de promover charlas informativas que permitirán una mejor
vinculación, conocimiento y fortalecimiento del aprendizaje con la finalidad de
lograr una mejor relación e inserción a estas personas en la sociedad por lo
tanto podemos concluir que es un estudio descriptivo.

3.2 DISEÑO DE LA INVESTIGACION

Durante la realización del proyecto se ha consumado que el diseño de la
investigación es documental debido a que para la recolección de datos hemos
acudido a la búsqueda de investigaciones ya realizadas a través de medios
electrónicos e impresos. A la vez identificamos que la investigación también
tiene aspectos de ser un diseño de campo debido a que se debe recurrir a la
recolección de datos a través de instrumentos de recolección.

3.3 POBLACION Y MUESTRA

La población está constituida por la Unidad educativa “Antonio Nicolás
Rangel” con un aproximado de 500 estudiantes, profesores y personal
administrativo. La población en la que se realiza no tiene características
especiales, pero de igual manera son indispensables para poder efectuar las
diferentes hipótesis de la inclusión de personas con síndrome de Down en la
sociedad.
La muestra está formada por 20 personas ya sea alumno o docente.

3.4 TECNICAS E INSTRUMENTOS DE RECOLECCION DE DATOS

 En el estudio se selecciono el cuestionario para la recolección de datos; dado
que al ser administrado personalmente a los individuos que conforman la
Unidad Educativa ”Antonio Nicolás Rangel”, brinda la oportunidad de
establecer contacto y explicar el propósito del estudio y el significado de los
hechos que están investigando o que no se encuentran claros.
El cuestionario se encuentra conformado por 2 partes, la primera busca la
información siguiente: el nombre, el sexo, la edad y el nivel educativo
La segunda parte explora los aspectos seleccionados con el objetivo de la
investigación como: el conocimiento del síndrome de Down, incorporación a
las actividades sociales, búsqueda de ayuda profesional.

República bolivariana de Venezuela

Ministerio del Poder Popular para la Educación
Unidad Educativa “Antonio Nicolás Rangel”
Mérida, Estado Mérida

CUESTIONARIO
Nombré Sexo Edad .
Nivel Educativo .
1- ¿Usted tiene conocimientos sobre el síndrome de Down?
• Si _______
• No _______
2- Usted lo considera una:
• Discapacidad _______
• Enfermedad _______
• Trastorno _______
• Condición _______
3- ¿Permitirías que una persona con esta condición estudie junto a ti? ¿Por
qué?
• Si _______
• No _______
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________

4- ¿Los adultos que padecen de síndrome de Down están capacitados para

trabajar como cualquier otra persona? ¿Por qué?
• Si _______
• No _______
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
5- ¿Cómo percibirías la presencia de una persona con esta condición en tu
entorno?
• Cómodo _______
• Incomodo _______
6- ¿Los consideras incapaz de tener una relación estable? ¿Por qué?
• Si _______
• No _______
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
7- ¿Conoce a alguna persona con este síndrome?
 Si ______
 No ______