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EL SINDROME DE DOWN
Autores:
Antonio Garmendia
Christian Uzcategui
Daniel Romero
Daniel Vielma
Erika Lobo
EL PROBLEMA
El que un niño(a) nazca en el seno de una familia "normal" puede causar a los
padres y a los demás miembros de la familia, estados de depresión, ansiedad
vergüenza, rechazo, indiferencia, porque este grupo familiar desconoce lo que
realmente es un niño(a) con este síndrome.
Tal como en la población normal, hay gran variedad en cuanto al nivel de las
habilidades mentales, comportamiento, y el desarrollo de los individuos con
síndrome de Down. Aunque el grado de retraso puede variar entre leve y severo,
la mayor parte de los individuos con síndrome de Down caen bajo la categoría de
leve a moderado. A causa de estas diferencias individuales, es imposible predecir
los futuros logros de los niños con síndrome de Down.
Entre los factores sociales que interactúan para lograr una evolución satisfactoria
en el desarrollo, encontramos los ejes sociales psicológicos, físicos e
Intelectuales, para que esos niños con síndrome de Down lleguen a ser personas
integras y útiles a la sociedad. Personalmente creo que si bien existe una apertura
social hacia a discapacidad, aun no se puede como sociedad corrernos del déficit
para posicionarnos en un paradigma de la diferencia. Las diferencias son excluidas,
son negadas y simplificadas. Las personas con síndrome de Down deben dejar de
ser miradas desde su sintomatología, puesto que son sujetos portadores de uno
decir, de una historia.
Por último no me atrevería a concluir que son excluidos pero tampoco podemos
afirmar que son incluidos totalmente. Pareciera que se está en una inconstancia
otro. Somos a partir de transición.
• Conocer todas las características que presentan las personas con síndrome
de Down y todo lo relacionado con ellos.
1.3 JUSTIFICACIÓN
El advenimiento de un hijo es motivo de satisfacción familiar, pero cuando éste
se presenta con capacidades especiales o síndrome de Down, el ambiente se torna
depresivo por sus progenitores ya que desconocen el procedimiento aún más
cuando es progresivo; eso se convierte en un proceso estresante y con frecuencia
se puede decir que es desolador debido a que los padres no están preparados
para un acontecimiento de esa magnitud.
La escuela tiene como uno de sus objetivos generales, integrar con todo sus
procesos al individuo en una sociedad común, teniendo en cuenta como entorno
aquel conducto institucional escolar que maneja al ser humano; es el preescolar
que tiene como proceso principal a enseñar al niño con síndrome de Down a
dirigirse, comportarse y adaptarse a un grupo para trabajar en conjunto que lo
llevara mediante normas cada vez más complejas a desenvolverse en un medio de
vida colectiva, en donde vive a través de interacciones que lograran ser manejado
satisfactoria mente llevándolo a la cumbre de su autorrealización.
Debe pues buscarse métodos eficaces para llegar a terminar esta etapa a lograr
con los más altos porcentajes que ahonde en la satisfacción del objetivo principal.
El niño Down independientemente del deficiente mental que tenga, es un
individuo más de una sociedad, nace, vive y se desenvuelve dentro de una
comunidad, con intereses primordiales comunes estos son la satisfacción de sus
necesidades básicas, según estudios realizados por expertos en el proceso de
neuro desarrollo de estos niños (down), su aprendizaje, es igual al de cualquier
niño regular solo que sus pasos son más lentos y pausados, pero su desarrollo de
aprendizaje es el mismo. Según Piaget pasan por los mismos estudios por los que
pasa todo infante para poder llegar al a construcción del conocimiento por tanto
este puede adaptarse a una sociedad que presente sus mismos procesos, la etapa
preescolar ayuda al niño a integrarse a la sociedad mediante su independencia
personal.
Él es un niño como todos, juega, aprende, come, sueña e imagina por lo tanto
debe convivir con todos los niños, no solo con los que presentan la misma u otra
atipicidad, pues si bien es cierto que su proceso de aprendizaje es más lento y se
desarrolla de acuerdo a sus propias habilidades, también es cierto que este
proceso es similar al de todos los niños entonces por qué robarles el derecho de
desarrollarse en el mismo ámbito de todos los niños.
Para que su proceso de aprendizaje pueda ser más completo no se debe valer de
medios que puedan ayudarle si no a un mismo paso si a un paso más adecuado y
adaptando al de todos los niños,
Alcance pedagógico: Como puede inferir, cada docente de orientación para que
participen con guiar a los estudiantes mediante el trabajo que se presenta
Alcance social: Para lograr llegar a un alcance social, se quiere dar a conocer a la
sociedad todo aquello que tenga que ver con el síndrome de Down y para que
sepan dar un buen trato a los niños(as) con síndrome de Down.
1.5 DELIMITACIONES
Esta investigación puede ser utilizada como base para futuras investigaciones
sobre el tema tratado con la finalidad de ampliar lo que se ha recabado. No existe
cura para el síndrome de Down y tampoco hay certezas acerca de cómo prevenir
el error cromosómico que provoca el síndrome de Down., así como la aplicación
para organizaciones privadas o entidades públicas que no tengan similares
características a la entidad del estado investigada, como otra limitante que se
presentó en este trabajo de investigación fue el tiempo; la falta de interés en los
estudiantes, la falta de orientación y educación sobre dicho tema.
CAPITULO II
MARCO TEORICO
2.1 ANTECEDENTES
El síndrome de Down, se reconoció hace un siglo como una entidad nosológica
que se había identificado como un nombre impropio, que fue explicado
etimológicamente hace 21 años y desde entonces se ha convertido en unos de los
mayores enigmas de la medicina.
En 1846, el doctor Edouard Seguin de Francia fue quien reconoció el termino de
Síndrome por primera vez, quien dio una descripción detallada 20 años más tarde,
en el cual decía que se oponía a la analogía mongólica aduciendo que el parecido
se debía simplemente a una reducción o acortamiento de la piel en el margen del
parpado, igualmente atribuía el trastorno a una forma de “cretinismo furfuráceo”
describiendo la apariencia típica de la piel como rosada, lacticinosa y descremada
con un defecto del deformidades de los dedos y la nariz, labios y lengua hendidos
y una conjuntiva roja y ectópica que se proyecta para suplir la escasez de la piel
en el borde de los párpados.
En 1866, el médico John Langdon Down, describió el termino Síndrome de
Down llamándolo “Mongolismo” que era una forma de regresión al estado
primario del hombre, semejante a la raza mongólica, y clasifico los diversos tipos
de idiocia congénita en etíope, malayo e indo América
En 1875, el doctor Torres del Toro advierte que la primera comunicación medica
sobre el síndrome de Down, se presento en un congreso efectuado en Edimburgo,
junto con los doctores John Frazer y Arthur Michell, llamaron la atención sobre la
corta vida que tiene los niños con síndrome de Down y su tendencia marcada en
el cráneo redondo, definiéndolo así como una anomalía cromosomita manifestada
con un cromosoma externa o supernumerario, siendo el número de cromosomas
normal de 46, distribuidos en 23 parejas, es decir que existe un cromosoma extra
en la pareja 21 y es así como dichos individuos poseen un total de 47
cromosomas y en síndrome de Down el par de cromosomas numero 21 se divide
en tres en lugar de dos, haciendo así una trisomía 21, que da lugar a tener
diversos grados de retraso mental y una serie de rasgos físicos mongólicos.
2.2 CONCEPTO DEL SINDROME DE DOWN.
Las personas con síndrome de Down nacen con un cromosoma de más. Los
cromosomas son estructuras que contienen genes, y estos contienen las
instrucciones de vida y se heredan de los padres. Normalmente, nuestras células
contienen 23 pares de cromosomas y se heredan 23 cromosomas de cada uno de
los padres. En el síndrome de Down, durante la división celular hubo un error,
generalmente al formarse el embrión, y esto hace que se presenten tres
cromosomas 21 en lugar de dos como es lo normal. Por lo tanto, luego de la
fecundación del óvulo con el espermatozoide, las células tienen 47 cromosomas,
en lugar de 46 como es lo normal.. Generalmente va acompañada por un retraso
mental que puede ir desde leve hasta severo teniendo un coeficiente intelectual
de 50 como promedio; fue en 1959 cuando el doctor Lenjeune observo que las
personas que tenían síndrome de Down presentaban un cromosoma extra.
Sin embargo, la mayoría de los bebés con síndrome de Down nacen de mujeres
menores de 35 años, ya que representan la mayoría de la población gestante.
Se puede llegar a explicar tal déficit, por el hecho de que los niños con
Síndrome de Down carecen de algunos soportes cognitivos o estrategias que
permiten a cualquier otro niño empezar a reorganizar y encontrar las demandas
del mundo circundante de forma adecuada. Precisamente alguna de estas
estrategias constituyen el mantenimiento y dirección de la atención que permite
la organización de la información y de la conducta.
Los muchos estudios sobre el sensorio motor de los niños con Síndrome de
Down, permiten arribar a algunas conclusiones:
Los niños con este síndrome tienden a tener una estatura más baja de lo que es
el promedio entre otros niños, los brazos y las piernas son cortas en relación a su
cuerpo, también son propensos a ser obesos y con muchas probabilidades de
padecer de una anomalía cardiaca congénita.
Sin embargo, clasificar a un niño pequeño con una palabra o una cifra, poco dirá
de cómo es el niño, qué logros alcanza, qué le motiva para el aprendizaje y cómo
es su proceso de aprender, cómo se siente, cómo se relaciona y cómo irá
evolucionando a lo largo de su vida.
2.2.5 Desarrollo
Todas las personas con síndrome de Down tienen alguna dificultad de
aprendizaje, pero el grado de dificultad varía considerablemente según la
persona. Los niños/as con síndrome de Down generalmente aprenden a hablar,
caminar, leer y escribir, pero el aprendizaje es más lento que en otros niños/as de
la misma edad. Las personas con síndrome de Down aprenden a hacer cosas en la
vida a distintos ritmos. Si usted tiene un hijo/a que tiene síndrome de Down, no
existe la manera de medir el futuro desarrollo de su hijo/a, pero con el apoyo
adecuado usted podrá ayudarle a alcanzar todo su potencial. Los programas de
intervención temprana pueden ofrecer apoyo en todas las áreas del desarrollo
infantil.
Algunos autores como Elliot, Weeks, Hartley hacen referencia a una cierta
dominancia hemisférica derecha para el procesamiento del lenguaje,
comentando una posible preferencia del oído izquierdo para procesar los
estímulos lingüísticos recibidos en forma auditiva.
Si las pruebas de detección muestran que el bebé tiene un riesgo alto de tener
síndrome de Down, se pueden realizar otras pruebas diagnósticas, como la
biopsia de corion o la amniocentesis. La biopsia de corion consiste en insertar
una aguja en el útero para tomar una muestra de células (llamadas vellos
coriónicos) de la placenta. La amniocentesis consiste en tomar una muestra del
líquido amniótico del útero con una aguja. Estas pruebas implican algunos
riesgos, por lo que generalmente sólo se recomienda que se las realice si las
pruebas de detección anteriores determinaron que hay probabilidades de que el
bebé tenga síndrome de Down.
Esta condición se debe casi siempre a una no disyunción genética, dando al niño
una copia extra del cromosoma 21 en cada célula.
Hoy en día no se conoce la causa de las dos terceras partes de las anomalías
genéticas. Se piensa que algunas malformaciones cardiacas y de la columna.
2.4.1 Nutrición
Los niños con síndrome de Down tienden a desarrollar con menor frecuencia
una cardiopatía o la hipertensión arterial (Brattstrom y col., 1987), han de seguir
las mismas recomendaciones sobre la nutrición que la población general. En
pocas palabras, esto significa que han de seguir una dieta elevada en
carbohidratos complejos y baja en grasa (el conocido modelo de la pirámide
alimenticia).
2.4.2 Ejercicio
¿Qué entendemos por ejercicio de modo regular? Generalmente, consiste en
20-30 minutos de ejercicio aeróbico al menos 3 días por semana. Los ejercicios
aeróbicos comprenden el caminar a paso ligero, natación, ciclismo. No obstante,
hemos visto que el realizar actividades sociales, no necesariamente ejercicio,
ayuda a la gente con síndrome de Down a mantenerse próxima a su peso
corporal ideal. Resultan beneficiosos los grupos de teatro, la jardinería, las visitas
a museos y otras actividades de este tipo.
Alrededor del 40-50 % de los niños que nacen con síndrome de Down tienen
cardiopatía congénita. Suele corregirse antes de la adultez, pero no todos han
sido sometidos a la cirugía. Además, algunos estudios demuestran que los niños
(as) con síndrome de Down pueden desarrollar más adelante alguna
enfermedad valvular. De ahí la importancia de que el médico valore la condición
del niño (a) antes de que inicie su régimen de ejercicio. Puede ser necesario
reducir el tiempo de ejercicio o su intensidad.
Dentro del programa educativo merecen especial atención los objetivos que se
centran en la coordinación motora, tanto en movimientos gruesos como finos.
Hay que tomar en cuenta el apoyo que se les brinda a las personas por medio
de un sistema de apoyo.
El camino hacia la habilitación de estos niños ha tenido varios obstáculos. No se
les quería educar porque eran considerados deficientes mentales profundos o
por que morían a temprana edad, porque se consideraba un castigo de Dios
hacia los padres herejes. Incluso se llegó a creer que los “deficientes” podían ser
el resultado de los pecados cometidos por los padres y estos no debían modificar
la voluntad divina, debían resignarse con esta situación; finalmente se llego a la
conclusión de que estos niños deben de ser educados en escuelas especiales.
Con frecuencia la intervención comienza pocos días después del nacimiento con
programas de terapia física, los programas para los niños (as) ofrecen una gran
variedad de actividades para ayudar a desarrollar las habilidades cognoscitivas y
físicas. Los padres de familia también reciben una capacitación o un proceso
educativo para tomar parte en las actividades de estimulación de sus hijos.
Existe una diferencia entre los niños que tienen el síndrome de Down con los
otros niños “normales” y que los primeros se caracterizan por tener menos
comportamientos explorativos que los segundos y por ende no son tan activos en
la investigación de su entorno.
2.7 LA FAMILIA
El entorno básico, inicial, de cualquier persona es la familia. Comienza aquí,
inexcusablemente, el trabajo para proporcionar a las personas con Síndrome
Down las condiciones más favorables para su desarrollo.
Aunque el niño con Síndrome Down sea, desde los primeros momentos, objeto
de una atención intensiva por parte de los médicos y educadores no debe
olvidarse que, como cualquier otro niño, debe estar rodeado de la gente que lo
ama, lo estima, lo admira... y se lo demuestra. Pero esto no debe convertirse con
el tiempo en una sobreprotección que anule las iniciativas y la intimidad de los
niños, o la de los propios familiares.
Se ha demostrado ya que los niños con síndrome de Down tienden a estar más
sanos cuando están socialmente activos con amigos, familia, compañeros de
trabajo. Aprovechándose de las oportunidades sociales, refuerzan su sentimiento
de autoestima, de bienestar, de felicidad. Tanto los estudios en la población
general como los nuestros en la población con síndrome de Down, favorecen la
idea de que estos sentimientos contribuyen a una buena salud en general.
Cuando los padres tienen estas dificultades pueden evitar hablar con los niños;
puede que les sea embarazoso salir con el niño o invitar a los vecinos a casa.
Tales sentimientos son comunes al principio, pero la mayoría de los padres
aprenden a vivir con ellos en los primeros meses.
Siempre habrá ocasiones en que algunos niños ofendan a los hermanos con una
ilusión al discapacitado aunque sea momentáneamente dolorosa para todos. Los
padres son capaces de adaptarse a los conocimientos de la condición del niño.
Los padres se sentirán culpables por tener este sentimiento de rechazo con el
niño y lo compensaran con cuidados extremos para el niño.
El mejor sitio para su niño con capacidades especiales es el seno familiar, pero
el niño debe ser tratado como un integrante más de la familia y no sólo como un
receptor de los cuidados de esta, participando a menudo en las actividades
familiares, por lo tanto Es importante encontrar un equilibrio dentro de la familia.
MARCO METODOLOGICO
Además conocer los niveles educativos de las personas con esta educación es
virtud de promover charlas informativas que permitirán una mejor vinculación,
conocimiento y fortalecimiento del aprendizaje con la finalidad de lograr una
mejor relación e inserción a estas personas en la sociedad por lo tanto podemos
concluir que es un estudio descriptivo.
CUESTIONARIO
Nombré Sexo Edad .
Nivel Educativo .
• Si _______
• No _______
• Discapacidad _______
• Enfermedad _______
• Trastorno _______
• Condición _______
3- ¿Permitirías que una persona con esta condición estudie junto a ti? ¿Por qué?
• Si _______
• No _______
__________________________________________________________________
__________________________________________________________________
__________________________________________________________________
__________________________________________________________________
__________________________________________________________________
4- ¿Los adultos que padecen de síndrome de Down están capacitados para
trabajar como cualquier otra persona? ¿Por qué?
• Si _______
• No _______
__________________________________________________________________
__________________________________________________________________
__________________________________________________________________
______________________________________________________
• Cómodo _______
• Incomodo _______
• Si _______
• No _______
__________________________________________________________________
__________________________________________________________________
__________________________________________________________________
______________________________________________________
Si ______
No ______
CAPITULO IV
ANALSIS DE RESULTADOS
En este capítulo se analizaron los cuestionarios que se realizaron en la
U.E“Antonio Nicolás Rangel” a veinte (20) personas que integran la institución.
Aquí se observan las variantes y reacciones que se pueden presentar en la
sociedad. Los resultados obtenidos son los que se presentan a continuación.
4.1 Cuadro 1
SEXO DE LOS ENTRVISTADOS
Clase Frecuencia Absoluta Frecuencia Relativa
Femenino 11 55%
Masculino 9 45%
Total 20 100%
Fuente: Cuestionario realizado en Abril 2018
Análisis
Análisis
Análisis:
Esta fue una pregunta que se puede mostrar que un 40% selecciono la opción
de que el Síndrome de Down es una Condición, permitiendo apreciar el apoyo
que la sociedad le puede prestar a este grupo de personas sabiendo que es una
condición. En las demás opciones fueron Enfermedad, Trastorno y Discapacidad
arrojaron un resultado de 20% casa una de estas opciones.
4.4 Cuadro 4
Análisis:
Esta pregunta permite observar un gran apoyo para dar nuevas oportunidades
de estudio para estas personas ya que el resultado fue de 19 personas
representando un 95% a favor de la opción Si. El otro 0,05% que es igual a una
persona que cuya opción fue no, esto indica que se requiere meditación por parte
de un pequeño grupo de personas.
4.5 Cuadro 5
Análisis:
Análisis:
Análisis:
Un 55% de las personas encuestas optaron por la opción Si porque piensan que
las personas con esta condición son muy tolerables y cuentan con la capacidad de
mantener una relación que pueda ser considerada por la sociedad como normal y
un 45% de las personas optaron por la opción No porque piensan que son
inmaduros y que aun crezcan físicamente seguirán pensando como un niño .
4.8 Cuadro 8
Análisis:
Un 40% conocen a una persona con este síndrome y un 60% han podido tal vez
tener contacto con una persona con esta condición mas no conoce una en
específico.