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Ética de la donación y el

trasplante de órganos
David Rodríguez-Arias
FiloLab, University of Granada, Spain
(Fuente: Organización
Nacional de Trasplantes)
(Fuente: Organización Nacional
de Trasplantes)
(Fuente: Organización Nacional de
Trasplantes)
Desarrollo de la especialidad bioética sobre la
donación y el trasplante de órganos
Temáticas recurrentes
• I. Determinación de la muerte y regla de donante fallecido
• Determinación de la muerte encefálica
• Donación en asistolia (controlada y no controlada)
• II. Consentimiento para la donación y papel de la familia
• III. Conflictos entre el final de la vida y la obtención de órganos
• IV. Aspectos económicos, retribuciones, ¿incentivos?, mercados
• V. Criterios de distribución de órganos para trasplante
• VI. Aspectos específicos de la donación de vivo
• VII. Percepción pública de las políticas de trasplante
Temáticas recurrentes

• I. Determinación de la muerte y regla de donante fallecido


• Determinación de la muerte encefálica
• Donación en asistolia (controlada y no controlada)
• II. Consentimiento para la donación y papel de la familia
• III. Conflictos entre el final de la vida y la obtención de órganos
• IV. Aspectos económicos, retribuciones, ¿incentivos?, mercados
• V. Criterios de distribución de órganos para trasplante
• VI. Aspectos específicos de la donación de vivo
• VII. Percepción pública de las políticas de trasplante
Clarificación de términos (1):
Protocolos (Tipos de donación)

A. Personas fallecidas
• Por criterio neurológico (muerte encefálica)
• Por criterio cardio-respiratorio (donación en asistolia/DA)
• D. en asistolia controlada
• D. en asistolia no-controlada

B. Donantes vivos/as
Clarificación de términos (2).
“Donación” y “Consentimiento”
• “Extracción”; “donación” de órganos

• Sistemas de consentimiento para la extracción de órganos


post-mortem
• Consentimiento presunto (opt-out)
• Consentimiento explícito (opt-in)
• Elección obligatoria (mandatory choice)
• Confiscación de órganos
Clarificación de términos (3)
Consentimiento/autorización; Rechazo/oposición
• Posibles preferencias de la persona fallecida:
• a. Consentimiento
• b. Rechazo
• c. Abstención
• Papel de la familia:
• Ningún papel
• Testigo: informa o actualiza
• Sustituto:  se opone/autoriza (no “consiente”)
• Última palabra: Contradice el consentimiento (veto familiar)
Why public
¿Por qué views
explorar matter? del público con respecto
la percepción
a las políticas de donación y el trasplante de órganos?

Protección y Beneficio
respeto del del receptor
donante
Why public views matter?
Un marco compartido

Protección y Beneficio
respeto del del receptor
donante individuo

comunidad

familia

Confianza
I. Determinación de la muerte y regla de
donante fallecido

I. A. Determinación de la muerte encefálica


I. B. Donación en asistolia
DA Controlada
DA No controlada
Un caso particularmente difícil
La regulación de Japón

M. Lock, 2000

• La determinación de la muerte como una


decisión
Valores importantes para las políticas
públicas de donación y trasplante
Utilidad: intereses de los receptores

Respeto y protección : intereses de los donantes

Confianza: preservar la opinión favorable del público con


respecto a la donación y los trasplantes
“being trustworthy and appearing so are not the same”
(Radcliffe-Richards J, The ethics of Organ Transplantation, 2012)
Hastings Center Report, 1999
La regla del donante fallecido (dead donor
rule, DDR)
Se debe declarar la muerte antes de que la
extracción de órganos comience.
(Ross and Thistlewaite, 2016)

No se debe extraer órganos (vitales) hasta que los


pacientes mueren.
(Arnold and Youngner, 1999)
The Dead Donor Rule
in transplant policy making
(Robertson 1999)
“a centerpiece of the social order's commitment to respect for
persons and human life. It is also the ethical linchpin of a
voluntary system of organ donation, and helps maintain public
trust in the organ procurement system”

Motivaciones morales, legales y políticas


• Preservar los intereses de los donantes
• Disociar la extracción de órganos de la práctica de matar
• Preservar la confianza del público en la donación
Historia de la muerte cerebral

1959. Paris. Mollaret and Constatación/ identificación de


Goulon “Coma un estado
dépassé” (1959)
Empleo de pacientes en coma
1966. London. CIBA Symposium dépassé como donantes
(Ross 2016, Machado antes de la muerte
2015)

equivalencia entre muerte


cerebral y muerte
1966. Paris. French National
Academy of
Medicine (Cahiers Laënnec, 1966)

1968 Boston. Harvard


Medical School
Las motivaciones reales de quienes
propusieron la DDR
La confianza y la utilidad fueron los principales valores
buscados por esas comisiones pero …

… qué decir del propósito ético de proteger y respetar a


los donante?

Koppelman, E. R. 2003. "The dead donor rule and the concept of death:
severing the ties that bind them." Am J Bioeth no. 3 (1):1-9.
Hechos ¿débiles?
• La regla del donante fallecido se ha proclamado implícitamente como
una barrera más que normativa, casi objetiva, basada en la afirmación
pretendidamente descriptiva (neutral, libre de valores) de que los
pacientes en coma depassé están muertos.

• El “hecho” de la muerte contribuye a crear una percepción de


seguridad:
• algunas prácticas no deberían hacerse,
• pero algunas, como “matar” ni siquiera podrían hacerse (puesto que los
donantes ya están muertos)
Problemas
• No es científico: Truth does not necessarily equate to utility (Jonas 1966;
Brock 1987, Shewmon 2001)

• Moralmente arriesgada (porque despista). E.g.Los donantes no están


suficientemente protegidos ni son respetados solamente por llamarlos
“muertos” (Glannon 2013; Naïr-Collins 2017)
Individuals who have consented to donation and have an
irreversible condition without the prospect of meaningful recovery
can be harmed in two respects. First, they can be harmed if they
experience pain and suffering from organ procurement. This
depends on the capacity for conscious awareness, which in turn
depends on the integration of certain cortical and subcortical brain
activity. Even if patients have the capacity to experience pain,
anesthesia or analgesics can prevent them from actually
experiencing pain during organ procurement. Second, they may be
harmed if their intention to donate is not realized. This would occur
if their organs became ischemic from physicians waiting too long to
declare death and procure them for transplantation.
Propuesta Alternativa
• Plantear la donación de órganos vitales como una cuestión
explícitamente normativa:

• Bajo qué condiciones sería moralmente aceptable extraer órganos vitales de


pacientes que se están muriendo?

Criterios discutibles, pero explícitamente discutibles


Conclusiones
• Durante décadas, la DDR ha contribuido al objetivo de
incrementar la donación de órganos sin generar
alarma pública, pero
• Sigue cuestionándose si es necesaria y suficiente para
alcanzar el propósito ético que se le encomendó:
proteger y respetar a los donantes.
• El intento de cumplir con la letra (no con el espíritu)
de la regla conduce al olvido de cuestiones morales
importantes, que incluyen preocupaciones sobre el
respeto, la protección de los donantes, e incluso, la
eficacia de las políticas de donación.
Investigación en Ética de la Donación y el Trasplante de Órganos
(MINECO FFI2017-88913-P)

Models of Consent for Organ Donation and the Role


of the Family
II. Modelos de consentimiento para la
extracción de órganos y papel de la familia
Consent systems & role of the family

Transplantation (2019)
Clarificación de términos (1)
• “Extracción” de órganos y “donación” de órganos
• Sistemas de consentimiento para la extracción post-mortem
• Consentimiento presunto (opt-out)
• Consentimiento explícito (opt-in)
• Elección obligatoria (mandatory choice)
• Confiscación de órganos
Clarificación de términos (2)
• Posibles preferencias de la persona fallecida:
• a. Consentimiento
• b. Rechazo
• c. Abstención
• Papel de la familia:
• Ningún papel
• Testigo: informa o actualiza
• Sustituto: se opone, autoriza
• Capacidad decisional absoluta: Contradice consentimiento (veto) o rechazo
Niveles de involucración de la familia
Situación en España
• ¿Consentimiento explícito o presunto?
• ¿Qué porcentaje de la población consiente, rechaza, no se pronuncia?
• ¿Qué papel tiene la familia, según la ley?
• ¿Qué conocimiento y qué opiniones tiene la sociedad sobre el modelo
de consentimiento y sobre el papel que juega la familia?
LEGISLACIÓN ESPAÑOLA
LAS PERSONAS PRESUMIBLEMENTE SANAS QUE FALLECIESEN EN ACCIDENTE O COMO CONSECUENCIA ULTERIOR DE ESTE
SE CONSIDERARAN, ASIMISMO, COMO DONANTES, SI NO CONSTA OPOSICION EXPRESA DEL FALLECIDO. (LEY
30/1979)

------------------

Que la persona fallecida de la que se pretende obtener órganos, no haya dejado constancia expresa de
su oposición a que después de su muerte se realice la obtención de órganos. […]

El responsable de la coordinación hospitalaria de trasplantes, o la persona en quien delegue, deberá


realizar las siguientes comprobaciones pertinentes sobre la voluntad del fallecido:
1. Investigar si el donante hizo patente su voluntad a alguno de sus familiares, o a los profesionales que le han
atendido en el centro sanitario, a través de las anotaciones que los mismos hayan podido realizar en la historia clínica,
o en los medios previstos en la legislación vigente.
2.Examinar la documentación y pertenencias personales que el difunto llevaba consigo.
(REAL DECRETO 1723/2012, Artículo 9)
Papel de la familia
Ley vs práctica clínica
Level 0 1 2 3

Papel de la No role Testigo Sustituto Total capacidad


familia decisional

Legalmente Argentina Chile Belgium India


Austria France Canada Japan
Uruguay Singapore Germany
Spain Netherlands*
Sweden
UK**
USA

En la práctica Belgium Austria


Germany Canada
Singapore Chile
Sweden India
Japan
Netherlands
Norway
Portugal
Spain
UK
USA***
Public knowledge and attitudes
Resultados
Public knowledge and attitudes


El conocimiento del público sobre el modelo de consentimiento
es más bajo en los países con consentimiento presunto que en
los países con consentimiento explícito


La mayoría del público está de acuerdo con el consentimiento
explícito, con independencia del modelo de consentimiento
vigente en su país


Las personas tienden a preferir el consentimiento explícito y el
modelo de elección obligatoria al consentimiento presunto
(cuando se les ofrecen varias opciones).
Opinión del público sobre el modelo de
consentimiento en en España

25% 75%

Conesa Bernal C, et al. Med


Clin (Barc). 2004 Jan
24;122(2):67-9.
Encuesta sobre conocimiento y actitudes del
público con respecto a la donación y el trasplante
de órganos
(D. Rodríguez-Arias y A. Molina-Pérez)
• Encuesta representativa de la
población en Andalucía (2018)
• 812 personas
• Estratificado: edad, sexo, ubicación
geográfica, nivel educación, etc
• Cuestionario online (2/3); cuestionario
telefónico (1/3)
Opinión sobre el modelo de
consentimiento y sobre el papel de
la familia
Argumentos a favor y en contra
de que las familias tengan la última palabra
• Las familias son las • Decrece la disponibilidad de
únicas que sufren órganos
• Reduce el estrés de • Las autopsias judiciales se
profesionales realizan sin autorización
• Preserva la confianza, • Preserva la voluntad de donar
reduce el conflicto, de algunas personas
evita escándalos • Algunas familias lamentan no
• 22% personas quiere autorizar la extracción (?)
que la familia debe • 16% de las personas considera
tener la última que las familias no deben
palabra tener la última palabra
Preguntas
• ¿Tiene sentido hablar de “autonomía” o de “consentimiento”
cuando alguien no se ha pronunciado y desconocía las
implicaciones de no pronunciarse?
• Existe un derecho a donar, y un derecho a no donar, ahora bien…
• ¿Existe un derecho a presumir que alguien es donante? ¿Existe un
derecho a presumir que alguien no es donante?
• ¿Qué riesgos tienen ambas presunciones?
• ¿Cuántas personas acaban siendo donantes no queriendo serlo?
• ¿Cuántas personas acaban no siendo donantes cuando querían serlo?
VI. Donación de vivo
Ética de la donación de
órganos de vivo
Problemas teóricos y prácticos

David Rodríguez-Arias
Esquema
• Donación de vivo. Definición y tipología
• Aspectos legales
• Problemas éticos
• La evaluación de la idoneidad del donante
Qué es un donante vivo y qué órganos puede
donar
“se considera donante vivo a aquella persona que efectúe la
donación en vida de aquellos órganos, o parte de los mismos,
cuya extracción sea compatible con la vida y cuya función
pueda ser compensada por el organismo del donante de forma
adecuada y suficientemente segura” (RD 2070/1999, de 30 de
diciembre)
 Un riñón
 Un lóbulo hepático
 Una sección pulmonar
 Un lóbulo pancreático
 Una sección del intestino
Tipos de donación de vivo
• Directa:
 Emparentada: relación genética o vínculo emocional duradero entre donante
y receptor (UHN guidelines)
 No emparentada

• No-directa (anónima, “buen samaritano”)

• Programas de intercambio de riñones


 Intercambio de riñones entre parejas
 Intercambio de riñones entre parejas-lista de espera
Ventajas
• Donación de vivo mejora la calidad de vida, aumenta la
esperanza de vida, reduce el tiempo de espera, reduce
costes a la sanidad y ofrece mejores resultados que la de
cadáver. En algunos casos, salva vidas.
Wright et al. Can J Surg 2004

• En España, es la única posibilidad de obtener un órgano


adecuado para los receptores jóvenes
Domínguez-Gil y Pascual, Nefrología, 2008
Problemas asociados
• Implica riesgos para el donante
• ¿Es instrumentalizador?
• Contamos con experiencias preocupantes (sobre todo de otros
países):
 Riesgos asociados al proceso de donación
 Muerte de algunos donantes (de hígado)
 Empleada de hogar solicita donar un riñón a su jefe
 Solicitud de órganos a través de los medios de comunicación
 Compraventa de órganos en países en vías de desarrollo

¿Qué límites éticos tiene la donación de vivo?


¿cómo juzgar la aceptabilidad de la donación y
evaluar la idoneidad del donante potencial?
La tensión universal

• ¿Moralmente necesaria pero necesariamente


inmoral?

• ¿Qué beneficios justifican qué riesgos?

• ¿Qué fines justifican qué medios?

• ¿Qué marco normativo?


Aspectos Legales I (RD 2070/1999 )
a) Donante mayor de edad, plenas facultades mentales y estado
de salud adecuado.
b) Órgano o parte cuya función pueda ser compensada de forma
adecuada y segura.
c) Informado de las consecuencias de su decisión, debiendo
otorgar su consentimiento de forma expresa, libre, consciente y
desinteresada.
d) No podrá realizarse la extracción de órganos de personas que,
por deficiencias psíquicas, enfermedad mental o cualquier otra
causa, no puedan otorgar su consentimiento en la forma
indicada. Tampoco podrá realizarse la extracción de órganos a
menores de edad, aun con el consentimiento de los padres o
tutores.
e) El destino del órgano extraído será su trasplante a una persona
determinada con el propósito de mejorar sustancialmente su
pronóstico vital o sus condiciones de vida.
Aspectos Legales II (RD 2070/1999 )
• 2. La extracción de órganos de donantes vivos se limitará a
situaciones en las que puedan esperarse grandes posibilidades
de éxito del trasplante y no se aprecie que se altere el libre
consentimiento del donante a que se refiere el apartado 1 c) de
este artículo. Será necesario un informe preceptivo del Comité
de Ética del hospital trasplantador.

• En ningún caso se extraerán ni se utilizarán órganos de donantes


vivos cuando, por cualquier circunstancia, pudiera considerarse
que media condicionamiento económico o de otro tipo, social o
psicológico.
Aspectos Legales III (RD 2070/1999 )
• El estado de salud física y mental del donante deberá ser acreditado
por un médico distinto del o de los que vayan a efectuar la extracción
y el trasplante, que informará sobre los riesgos inherentes a la
intervención, las consecuencias previsibles de orden somático o
psicológico, las repercusiones que pueda suponer en su vida personal,
familiar o profesional, así como de los beneficios que con el trasplante
se espera haya de conseguir el receptor.

• Entre la firma del documento de cesión del órgano, y la extracción del


mismo, deberán transcurrir al menos veinticuatro horas, pudiendo el
donante revocar su consentimiento

• Deberá facilitarse al donante vivo asistencia sanitaria para su


restablecimiento
Problemas éticos

a) Riesgo/Beneficio
b) Capacidad y libertad del consentimiento
c) Confidencialidad y relación donante receptor
d) Asignación de órganos
e) Aspectos económicos
f) Situaciones no convencionales
a. Riesgo/beneficio
“Los beneficios tanto para el donante como para el receptor deben
ser superiores a los riesgos asociados con la donación y el
trasplante”
(Consensus statement on live organ donors, JAMA, 2000)

• Primum non nocere?


• Carácter excepcional:
“En la donación de vivo, riego y beneficio se definen de forma
diferente que en otras áreas de la medicina”
- El receptor tiene beneficios, y también riesgos
- El donante tiene riesgos, ¿también beneficios?

• Necesidad de registros de donantes


Riesgo/beneficio: riesgo para los
donantes vivos

Cortesía de Linda Wright


b. Capacidad y libertad de consentimiento (I)
• Competencia
 Capacidad para entender los elementos esenciales del proceso
de donación
 La donación se alinea con los valores personales del/la
donante
 Un diagnóstico de enfermedad mental no excluye la
competencia
• Libre de coacción
 “Período de enfriamiento”
 Presencia o ausencia de otro familiar durante la entrevista
 Coerción: “Denme una excusa para no ser donante”
b. Capacidad y libertad de consentimiento (II)
Motivación altruista ¿absolutamente necesaria? (UHN)
 Búsqueda de un interés secundario (dinero, fama, expiar una
culpa) ¿éticamente inaceptable?

• asociado a riesgos psico-sociales y a un grado menor de satisfacción


post-donación
c. Confidencialidad y relación donante-receptor
• Información: ¿Qué parte es confidencial y qué parte
compartida?
• ¿Puede un familiar vetar la donación?

• Donación directa emparentada.


 Descubrimiento de resultados incidentales
• Enfermedades de tipo genético,
• Ausencia de vínculo genético entre donante y receptor:
• ¿Cómo gestionar esa información?
• Donación anónima:
 ¿debe aceptarse que donante y receptor se contacten? ¿en qué
momento sería oportuno que esto ocurriera?
• Política UHN: 6 meses después; D y R informados de las posibles
consecuencias
d. Asignación de órganos (I)
• Modelo clásico de donación cadavérica: imparcialidad
(criterios objetivos, histo/hemo compatibilidad,
urgencia, resultados previsibles, tiempo en lista de
espera)
• Nuevo modelo de donación de vivo: parcialidad (vínculo
familiar, afectivo, etc).

• ¿Cuándo es aceptable la parcialidad?


 “No a” determinados grupos (“no a alcohólicos”)
 “Sólo a” determinados grupos (“sólo donantes” ej.
LifeSharers, “sólo a niños”)
d. Asignación de órganos (II)
¿Fricciones? ¿deslizamientos?:

 El caso de Israel. Incentivos al “altruismo” (!?)


 Intercambio entre listas
 Donación anónima condicional: intercambio con lista de
espera en tiempo diferido
 El caso de UK. sobre donación post mortem a familiares

Hilhorst M. Living apart together: Moral frictions between two coexisting organ transplantation schemes. J Med
e. Aspectos económicos (I): la ley
Incentivar económicamente vs evitar un
desincentivo
“No se podrá percibir gratificación alguna por la donación de
órganos humanos por el donante, ni por cualquier otra
persona física o jurídica”
“La realización de los procedimientos médicos relacionados
con la extracción no será, en ningún caso, gravosa para el
donante vivo ni para la familia del fallecido.”
e. Aspectos económicos (II): los argumentos

Razones en contra de una remuneración directa


• Explotación de los pobres y más vulnerables
• No comercialización del cuerpo y sus partes (dignidad)
• Riesgo de que los donantes oculten información médica relevante
para la seguridad del trasplante

Razones a favor
• Incremento de la disponibilidad de órganos. Caso de Irán
• El interés propio es una motivación legítima (y aceptada en la
donación directa-emparentada)
• Otros ámbitos en los que se acepta que haya remuneración
• Se puede realizar sin variar el significado de “riesgo aceptable” para el
donante
f. Situaciones no-convencionales de la donación de
vivo
• Donación anónima
• Turismo de trasplante
• Donación de hígado, pulmón, páncreas
• Donación por parte de ciudadanos extranjeros, sin
residencia (tratamiento, seguimiento, coerción?)
• Donantes por segunda vez
• Donación en circunstancias de emergencia
• Donación no emparentada pero directa (ej. famosos, grupos
específicos)
• Programas de intercambio de riñones entre listas
La evaluación del potencial donante
• La aceptabilidad ética de la donación de vivo depende
en gran medida de la seguridad para el donante y de la
calidad de su consentimiento. La evaluación es el
momento para establecer esa idoneidad.
1. Evaluación médica
2. Evaluación psico-social:
• especialista en salud mental o trabajador social
• “Defensor” del donante, desvinculado de los equipos extractor y
trasplantador.
Evitar que conflictos de intereses profesionales repercutan
negativamente en la seguridad del donante y la calidad de su
consentimiento
La evaluación psico-social: aspectos prácticos I
• ¿Cuándo se debe realizar?
• Transparencia sobre la naturaleza y el objetivo de la
entrevista
 “La entrevista puede durar hasta una hora”
 “No estamos aquí para para juzgarle”: (se puede incluso elogiar la
iniciativa del donante)
 “Queremos comprender su motivación y sobre todo asegurarnos
de que ha sido correctamente informado/a y de que no tiene
falsas expectativas”
 “Para ello, le vamos a tener que hacer algunas preguntas sobre
cómo está viviendo este proceso, y también algunas sobre su
situación familiar y laboral” (importancia para el seguimiento tras
la donación)
La evaluación psico-social: aspectos prácticos II
• Pocos entrevistadores (uno o dos), que conozcan el caso.
Donante y familiares por separado (en casos de donación
directa emparentada)
• Evitar que la evaluación sea innecesariamente incómoda,
(más que la extracción misma):
 “si se siente incómodo por estas preguntas o no entiende por qué
se las hacemos, díganoslo”
 “¿Le queda alguna duda que podamos responder?”
Elementos de la evaluación

1. Información personal. Situación Laboral, historia familiar. Relación personal con el


receptor

2. Origen de la iniciativa. (¿Cómo y cuándo surgió la idea de donar?, ¿por qué? ¿de
quién salió la idea? ¿Qué opinan sus familiares?)

3. Qué sabe del proceso de donación: La cirugía, los riesgos (para donante y receptor)
y los beneficios posibles (para el receptor). Las alternativas.

Voluntariedad: ¿Tiene el donante una historia de comportamiento altruista? Importante en la donación


anónima.
Información y consentimiento: Elementos esenciales del
proceso que el donante potencial debe conocer
Otros elementos de la entrevista
4. Expectativas.
 ¿Sabe que el trasplante podría no tener éxito?
 ¿Cómo se sentiría usted si resultase que al final se descubre que no
puede donar?
 Si todo saliera bien, ¿qué beneficio obtendría para sí mismo/a?

5. Posible descubrimiento de resultados incidentales:


 ¿Cómo le gustaría que se gestionasen?
Criterios de eligibilidad para la donación anónima
• Historia de comportamiento altruista
• Alto nivel de motivación para donar
• Ofrece una justificación lógica para la donación
• Motivación altruista
• No expectativa de beneficio secundario
• Consentimiento informado voluntario
• No hay evidencia de un riesgo incrementado de resultados
psiquiátricos o psico-sociales negativos
• Deseo de mantener la confidencialidad (p.ej. no desea conocer
al receptor)
• Familia de acuerdo con la decisión.
• Comprende y acepta los criterios estándar de asignación de
órganos
Conclusiones…
• La donación de vivo es una opción eficaz para combatir la
escasez de órganos

• Plantea o puede plantear una amplia gama de problemas


éticos

• Es una práctica médica excepcional, que requiere unas


medidas de respeto y protección excepcionales
… y preguntas
• ¿Qué riesgos estamos dispuestos a considerar “aceptables”,
dado el enorme beneficio que pueden generar los
trasplantes? ¿cuándo sería legítimo apelar al principio de
precaución?
• ¿Cómo definimos “altruismo” y cuál es su relevancia moral?
• ¿Qué papel debe jugar la discusión ética en la implantación
de los nuevos protocolos de donación?
• ¿Qué impacto tienen tales discusiones en la percepción
social sobre los trasplantes?
• ¿Le corresponde al comité de ética asistencial adoptar el
papel de defensor de los intereses del/la donante?
VII. Percepción pública de
las políticas de trasplante
¿Por qué explorar la percepción del público con respecto a
las
Whatpolíticas de donación
surveys can doy el trasplante de órganos?


Poner a prueba afirmaciones de carácter empírico del tipo “la sociedad
conoce la regulación actual en materia de trasplantes” o “está de acuerdo
con las políticas actuales” o “la mayoría quiere donar tras la muerte”)

Dimensionar los posicionamientos

Identificar la necesidad de información, formación, implicación pública,
deliberación

Anticipar consecuencias e impacto posible de políticas en confianza
social y cifras de donación

Ausencia de estudios empíricos sobre conocimiento y actitudes de la población en


Europa (y España) sobre políticas de donación y trasplante
• Objetivo: explorar (por vez primera) el conocimiento y las actitudes del
público español con respecto a ciertos aspectos del modelo español
donación y trasplante de órganos: el consentimiento presunto, el papel
decisivo de la familia, los criterios neurológico y cardiorrespiratorio para la
determinación de la muerte de los donantes, aspectos retributivos y
criterios de distribución
Métodos
- IESA/CSIC Andalucía TEMAS ABORDADOS

Voluntad de donar
- 813 entrevistas (internet + teléfono), >18
años 
Confianza

Modelos de consentimiento para la extracción
- Muestra representativa ponderada por
género, edad, nivel educativo, localización 
Papel de la familia
geográfica, entorno rural/urbano 
Criterios de distribución
- Error marginal max. +/- 3,5% 
Remuneración

Otros aspectos: Duelo, conscripción de
órganos
Resultados: Actitudes generales
con respecto al sistema

• 67% estima que hay escasez de órganos


• 92% afirma que el sistema de donación y
trasplante le inspira confianza
• 74% estima que donar es un deber
ciudadano
• 60% estima que el sistema de donación es
transparente
Resultados: Actitudes con respecto a
la donación y el trasplante
Resultados: Conocimiento y actitudes
con respecto al modelo de
consentimiento para la donación

• 55% se considera poco o nada informado


• 60% conoce el modelo vigente de
consentimiento presunto
• 30% está de acuerdo con ese modelo (27%
se opone)
• 44% prefiere un modelo de consentimiento
explícito
Resultados: Conocimiento y actitudes
con respecto al papel de la familia

• 64% sabe que el papel (legal) de la familia


es transmitir los deseos de la persona
fallecida
• 23% está de acuerdo con el papel (real) de
que la familia acabe decidiendo según sus
propias preferencias
Resultados: Priorización de criterios de
distribución a personas en lista de espera

¿Cuál de estas dos personas debe recibir un órgano vital?


Otros resultados: incentivos,
política “confiscatoria”, duelo
• 86% se opone a que los familiares de las
personas fallecidas sean compensadas
económicamente
• 83% se opone a que el personal sanitario
sea compensado económicamente
• 78% estima que la extracción facilita el
duelo familiar tras la muerte de un ser
querido
• 23% está de acuerdo con una política
confiscatoria
Conclusiones
• Confianza y voluntad de donar órganos
• De sí mismo
• De familiar
• Desconocimiento
• Criterios de determinación de la muerte de
donantes
• Consentimiento presunto
• Aprobación
• Papel fundamental de la familia en la donación
• Transparencia del modelo
• Dudas o desacuerdos
• Criterios de distribución
• Incentivos económicos
Hipótesis y dudas
• ¿Relación entre eficacia y actitudes positivas
del público?
• ¿Relación entre confianza y conocimiento?
• ¿Relación entre conocimiento y voluntad de
donar?
• ¿Qué nivel de desconocimiento y de
discrepancia públicos puede y debe aceptar un
sistema de trasplantes?
Transparencia y confianza del público

¿Qué impacto puede tener la información al público?

Menos donantes en
Más donantes en el el futuro
futuro

Escándalos
Confianza

Más donantes ahora


Menos donantes ahora

Información limitada
Información completa

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