Tema 9

Tema 9
La Discapacidad Sensorial y Motora: Aspectos

Evolutivos, Educativos, Sociales y Familiares
Necesidades y recursos
de apoyo familiar
Índice
Esquema 3
Ideas clave 4
9.1. Introducción y objetivos 4
9.2. La familia: un sistema 4
9.3. Factores de impacto en el ámbito familiar 8
9.4. Afrontamiento de la familia: modelo de atención
© Universidad Internacional de La Rioja (UNIR)
centrada en la familia 13
9.5. Recursos y apoyo a las familias 17
9.6. Aplicación práctica 24
9.7. Referencias bibliográficas 27
A fondo 33
Test 34
Esquema

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Tema 9. Esquema
Ideas clave
9.1. Introducción y objetivos
La familia se considera como un sistema interdependiente en el que la globalidad es

más que la suma de sus partes. Las variables familiares (cohesión, capacidad de
afrontamiento, roles), variables propias de la relación de pareja (calidad afectiva,
comunicación, expectativas, prejuicios), del hijo (personalidad, grado de
discapacidad, capacidad de aprendizaje) y variables del propio contexto social (apoyo
social, barreras actitudinales) influyen en su proceso de afrontamiento y adaptación.
En este tema analizaremos algunos puntos fundamentales sobre la diversidad

funcional en la familia.
 Primero veremos qué es la familia y entenderemos que esta actúa como un

sistema.
 En segundo lugar, analizaremos los factores de impacto de la diversidad funcional
en el ámbito familiar.
 En tercer lugar, se tratará el afrontamiento de la familia desde el enfoque de la
atención centrada en la familia
 A continuación, describiremos los tipos de intervención familiar más relevantes.
9.2. La familia: un sistema

La familia es la realidad natural más cercana de la persona, es el contexto en el que

desarrollamos gran parte de nuestra vida. En ella, las personas se constituyen,
adquieren su identidad, construyen las primeras capacidades, fomentan los primeros

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Tema 9. Ideas clave
intereses y se establecen las primeras motivaciones. La familia es la fuente más
importante de diversidad.
La RAE (2001) define familia como un «grupo de personas emparentadas entre sí que
viven juntas». Pero ¿qué entendemos nosotros por familia? Seguiremos la teoría
sistémica (Minuchin, 1977; Watzlawick, 1998) para definirla como un sistema de
personas, de relaciones entre ellas y sus características. Maganto (2004) sintetiza
muy bien las propiedades del sistema según Minuchin (1977):
 Totalidad. Cada parte está relacionada con el todo de manera que un cambio en
una persona del sistema provoca cambios en el resto del sistema y en las demás
personas. El todo es más que la suma de las partes.
 Los miembros del sistema son activos, comunican e interaccionan con él, aunque
no quieran. El individuo es miembro de un sistema familiar al que debe adaptarse.
 Dispone de una organización estructural que emerge de la interacción entre los
elementos. Es un modo de funcionamiento relacional en el que cada uno tiene su
rol. Las funciones se desempeñan a través de los subsistemas, cada persona
pertenece a diferentes subsistemas dentro de la familia y en ellos tiene distintos
niveles de poder y aprende habilidades varias.
 Las relaciones son circulares, no lineales. Las interacciones van y vuelven.
 Los resultados no se explican por las condiciones iniciales, son un proceso
interaccional en el que el cómo es importante. Ante el mismo origen puede haber
resultados distintos, y ante distintos orígenes, el mismo resultado.
 Se busca el equilibrio del sistema. El sistema se adapta a las circunstancias
cambiantes de tal modo que mantiene una continuidad (estabilidad) y fomenta el
crecimiento de cada miembro (cambio).
 Hay límites en el sistema que se constituyen por sus miembros. Estos límites
protegen la diferenciación del sistema y aclaran interferencias con los demás.

Deben ser claros, precisos, consentir el desarrollo y permitir que los subsistemas
puedan relacionarse con otros sin confundirse entre ellos: los límites que son muy
rígidos fomentan familias desligadas; los límites muy difusos, familias aglutinadas.

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Tema 9. Ideas clave
Si entendemos la familia como un sistema, veremos que los cambios que acontecen
en él (ruptura matrimonial, discusión fraternal, etc.) o en cualquiera de sus miembros
(muerte, discapacidad, pérdida de trabajo, etc.) afectan a todos los miembros en
particular y al sistema en su globalidad. La familia funciona como un sistema en el
que cada parte tiene su rol o función. Es un sistema abierto, que interacciona con el
entorno y con todos los subsistemas que lo componen. Por tanto, cuando en una
familia hay un miembro con diversidad funcional, el sistema responde buscando el
equilibrio mediante dos tipos de procesos: homeostáticos y de morfogénesis.
Figura 1. Procesos que se activan para mantener el equilibrio en el sistema familiar.
Por tanto, cada familia es un sistema abierto, en continuo movimiento, cambio y

reestructuración, en busca de estabilidad y equilibrio entre todos los miembros que
la componen. Los procesos que tienen lugar son interactivos, de forma que cualquier
suceso que ocurra en alguno de los miembros repercute de una u otra manera sobre
los demás; produciendo incertidumbres, desequilibrios y cambios que para ser
superados necesitaran de un trabajo sistemático (Cajal y Castillo, 2008, p.162).
Dentro de los subsistemas que conforman la familia, merece especial mención el

fraternal. Este subsistema es el primer laboratorio social. En él, los hermanos pueden
experimentar relaciones con sus iguales, aprender a compartir, a perder, a ganar, a
cooperar, a comunicar, a cuidar, a respetar, a callar. Aprenden de alianzas, de
exclusiones, de luchas por el poder, de valores y actitudes ante los iguales y ante los
adultos (Maganto, 2004).
La gran variedad de tipologías familiares (nuclear, numerosa o reducida, extensa,

reconstituida, monoparental, homosexual, nuevos modelos, etc.) hace difícil
concretar las funciones de las familias hoy en día. Además, algunas de estas funciones

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Tema 9. Ideas clave
típicas han sido absorbidas por el estado, la escuela u otras instituciones privadas.
Antiguamente, la familia extensa cumplía las funciones de cuidado (de niños,
ancianos, enfermos, etc.). Hoy en día, podemos hablar de las siguientes funciones
(basadas en Freixa, 1993):
Figura 2. Funciones de la familia.
Algunos indicadores de salud familiar según Maganto (1993) son los siguientes:
 Buena capacidad de comunicación, diálogo y escucha.

 Capacidad de establecer, mantener o incrementar las relaciones interpersonales
y disfrutar de ellas, dentro y fuera de la familia. Que se goce de la red social y que
haya espacio para que cada miembro pueda disfrutar de sus aficiones. Que haya
tiempo para lo lúdico, lo creativo y lo placentero.
 Capacidad para expresar amor y ternura en cualquiera de sus modalidades. Estas

muestras de cariño generan salud psíquica y física. Esto implica proteger y cuidar
al más débil, ser más tolerante con los más vulnerables y otorgar libertad a cada
miembro de la familia para ser él mismo.

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Tema 9. Ideas clave
 Tener sentido del humor y favorecer la capacidad de reírse, incluso de ellos
mismos.
 Prestar atención en desarrollar las actitudes que favorecen la salud psíquica de
toda la familia:
• Pasar paulatinamente del resentimiento a la reconciliación, con nosotros, con
los demás, con las cosas y con las situaciones.
• Pasar de actitudes invasoras e impositivas a actitudes más acogedoras.
• Pasar del recelo a la confianza, de la intransigencia a la tolerancia, de la rigidez
a una actitud de apertura a los cambios y a la creatividad.
• Pasar del aislamiento a la participación, comunicación y solidaridad.
9.3. Factores de impacto en el ámbito familiar
Arellano y Peralta (2010) exponen algunas de las vivencias que tienen las familias al
recibir la noticia de que su hijo tiene una discapacidad. Según estos padres, el
nacimiento de un hijo con diversidad funcional genera actitudes de culpa en los
padres, de negación, de enfado y dolor. A veces, incluso, los lleva al aislamiento
social, a la falta de cohesión entre la pareja y a la disrupción de roles.
Aun así, ya sabemos que de la misma forma que no hay un grupo homogéneo de
personas con diversidad funcional tampoco lo hay de sus familias. De hecho, la familia
que tiene un miembro con diversidad funcional no tiene por qué diferenciarse en
muchos aspectos de otra familia que no lo tenga (Fantova, 2000). Por tanto,
cometeríamos un error si atribuyéramos todas las características de la familia al
miembro con diversidad funcional.
Antes de que el hijo con diversidad funcional nazca, la familia ya ha recorrido parte
de su camino: puede que ya haya más hijos, que haya habido pérdidas, que esté
relacionada con su entorno, que esté aislada, que haya buena o mala comunicación

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Tema 9. Ideas clave
entre sus miembros o sus subsistemas, pueden tener un ritmo de vida u otro,
trabajos, aficiones, valores, expectativas, etc.
Según Fantova (2000), algunos factores de protección son: tener hijos antes de que
nazca otro con diversidad funcional, tener una buena red social, un buen orden y
reparto de actividades, ser flexibles para amoldar el reparto de roles, tener pocos
estereotipos sobre la discapacidad, tener valores más centrados en el afecto humano
que en el éxito social.
Cuando la familia tiene un hijo con diversidad funcional puede sufrir una crisis. En
el momento en el que se les comunica el diagnóstico, los padres suelen sentir miedo,
impotencia, culpa o rechazo. Es fundamental que los padres puedan sentirse
aceptados, incluso con sentimientos que puedan avergonzarles, para poder
desahogarse y tener acceso, poco a poco, a orientaciones sobre qué hacer (Fantova,
2000). Sea como sea, habrá un camino a recorrer que muchas veces está lleno de
peregrinaje médico buscando explicaciones que les orienten con efectividad. En este
sentido, Fantova (2000) recomienda cautela, pues muchas veces los especialistas
dificultan el acercamiento natural de los padres haciéndoles creer que la evolución
de su hijo «es cosa de médicos».
En lo que respecta a la evolución familiar, cuando hay un nacimiento de un hijo con

diversidad funcional o esta aparece por accidente o evolución de una enfermedad, el
equilibrio del sistema familiar se trastoca y es necesario buscar un nuevo equilibrio.
En este proceso, hay que trabajar para la aceptación. Y, en el camino a ella, suelen
darse algunas de las siguientes fases (Lledó, Ferrández y Grau, 2006, citados en
Muñoz, 2011):
 Negación. Se niega que haya ningún problema o no se ve tan grave como es.
 Impotencia. Sucede cuando los padres se sienten derrotados y se paralizan, aun
sin haber empezado, primero por desconocimiento, después por necesidad de
ayuda profesional y, finalmente, por la falta de información. Todo ello puede
llevarles a una sensación de desesperanza.
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Tema 9. Ideas clave
 Culpa. Pueden sentir que algo hicieron mal durante el embarazo o gestación.
 Rabia. Los padres sienten que nadie les comprende y que alguien tiene que ser el
culpable de esta injusta situación. La rabia suele ocultar el dolor y la tristeza.
 Duelo. Los padres sienten que han perdido el ideal de hijo que habían construido,
las expectativas, los sueños.
 Durante la primera infancia se presentan algunos retos como la búsqueda de
servicios especiales, cambiar las rutinas y los horarios de toda la familia,
sentimientos de aislamiento o de «ser diferentes» o situaciones de tensión ante
evidencias de esta diferencia. El niño con diversidad necesita mucha más atención
y tiempo, que los padres suelen restar a otras actividades. Puede aparecer el
síndrome del cuidador en alguno de los padres, hay rivalidades o culpas entre los
hermanos, etc.
 En la adolescencia los padres ya están especializados y algunas cosas cambian: hay
diferencias cada vez más importantes entre los hijos y los compañeros de su edad,
hay diferencias sociales importantes, aparecen los aspectos sobre la sexualidad,
las familias se plantean el futuro de sus hijos o ven las diferencias entre su
matrimonio y el de los demás (que ya empiezan a quedarse solos).
 En la adultez se da un problema principal: ¿quién cuidará del hijo cuando los
padres no puedan hacerlo? Ante este problema nace la urgencia de gestionar los
medios necesarios para asegurar el cuidado del hijo.
En este momento, la familia acepta a la persona con sus peculiaridades y reconstruye

su mundo para dar significado y valor a este acontecimiento (Fantova, 2000). Puede
que sea necesario aprender a relacionarse y comunicarse con el miembro que tiene
la diversidad funcional, puede que deban conocer otros sistemas de comunicación
alternativa o que deban aprender a manejar recursos materiales y sociales distinto.
Por tanto, podemos agrupar las variables que influyen en las familias con personas
con diversidad funcional en cuatro grupos (Fantova, 2000) (ver tabla 1).

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Tema 9. Ideas clave
El estatus socioeconómico, la cohesión, el ánimo, las habilidades que tengan para
Variables
resolver problemas, los roles que se han asignado, la distribución de las
familiares
responsabilidades, la tipología familiar y su composición.
La calidad de la relación de pareja, el afecto, la estima, cuestiones de tiempo y
Variables de
horario de ambos, el tipo de personalidad de cada uno, su expresividad, sus
los padres
expectativas y prejuicios, sus variables individuales.
Su temperamento, su personalidad, su capacidad de aprendizaje, su habilidad
Variables de
para la comunicación, el grado de la discapacidad, la edad, el género, su
los niños
capacidad para gestionar las emociones.
Actitudes sociales estigmatizantes, apoyos de la red social, colaboración de los
Variables
profesionales, transmisión de la noticia sobre la diversidad funcional, calidad de
externas
la información, implicación del centro educativo.
Tabla 1. Variables influyentes en las familias con personas con diversidad funcional.
En el subsistema fraternal también hay repercusiones que merece la pena destacar.

Según Núñez (2005), hay algunas situaciones conflictivas, pues se mueven
sentimientos encontrados y contradictorios, ya que a veces se intensifican los
sentimientos habituales. Esta autora describe algunas situaciones que hemos
complementado con el artículo de Lizasoain (2009) y que exponemos a continuación:
 Vínculo con predominio de sentimientos de culpa intensos. En este caso, el

hermano siente que ha sido un privilegiado, con habilidades y salud que le han
sido restadas a su hermano con diversidad funcional. Esta culpa puede llevar al
hermano a castigarse en situaciones de logros propios, a fracasar reiteradamente
o a tener dificultades serias para alcanzar éxitos o disfrutarlos. Esto puede
agravarse cuando el hermano con diversidad funcional es mayor y el pequeño lo
supera pronto en destrezas y habilidades.
 Vínculo con predominio de ira, rivalidad, celos o envidia. Este surge cuando el
hermano con diversidad funcional tiene más dedicación, cuidados especiales,

provisiones, materiales, etc. Estos sentimientos suelen estar encontrados con los
de culpa, anteriores, provocando emociones ambivalentes. Además, puede surgir
enfado con el hermano con diversidad funcional por provocar situaciones de

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Tema 9. Ideas clave
conflicto familiar, discusiones paternas o por el tipo de vida que está
condicionando.
 Vínculo con predominio de sentimientos de frustración, aislamiento y soledad.

Como consecuencia de las limitaciones del hermano con diversidad funcional, el
hermano sin diversidad suele encontrarse solo ante las travesuras, aventuras y
demás situaciones que los hermanos suelen compartir. Estos últimos suelen
sentirse solos en pensamientos, preocupaciones, alianzas, proyectos, deseos, etc.
Todo ello se ve incrementado si los padres se vuelcan en el hijo con diversidad y
si, además, no hay más hermanos.
 Vínculo con exceso de responsabilidades. Este vínculo está marcado por las
responsabilidades que se asumen frente al hermano con diversidad funcional,
asumiendo tareas del subsistema paterno. Estos hermanos pueden estar
enfrascados en la búsqueda del heroísmo mediante la autoexigencia de madurez y
competitividad. De cara a sus padres, además, pueden sentir el «deber» de colmar
las ambiciones a nivel escolar, profesional y social que el hermano no podrá
alcanzar. Podría haber situaciones extremas en las que el hermano se fusionara con
el hermano con diversidad funcional y renunciara a su propia vida. Esta situación
puede agravarse si, además, los padres quedan muy vulnerables y el hermano
sostiene también el peso de estos.
 Vínculo con predominio de sentimientos de vergüenza y temor ante la mirada

del otro. Estos sentimientos van acompañados de miedo al rechazo, hacia su
hermano, hacia sí mismo o hacia la familia.
 Vínculo con intensas preocupaciones sobre el futuro. Este vínculo es más común
hallarlo en los hermanos mayores y son muy intensos a partir de la adolescencia.

Se plantean problemas, además, cuando los hijos con edad de iniciar su propia
vida se ven obligados a dejar la casa familiar. Suelen tener el sentimiento de no
poder abandonar a su familia dejándola sola con la diversidad funcional, se

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Tema 9. Ideas clave
preocupan por cómo lo sobrellevarán sin ellos. Además, ¿quién va a ocuparse del
hermano cuando los padres ya no puedan hacerlo?
9.4. Afrontamiento de la familia: modelo de

atención centrada en la familia
La intervención y el afrontamiento de la familia se enmarca en un modelo centrado

en la familia en el que puedan desarrollar sus fortalezas.
Peralta y Araceli (2015) señalan como punto determinante de la intervención con

familias establecer un modelo de colaboración familias-profesionales a través del que
se superen los roles estancos que tradicionalmente se desempeñaban. Por lo tanto,
se trabaja desde una práctica centrada en la familia cuyo objetivo consiste en dar
autoridad y capacitar a las familias para que puedan actuar de forma efectiva dentro
de sus contextos ambientales (Leal, 2008).
De esta forma, la colaboración y flexibilidad de la familia y los profesionales es

fundamental para una planificación centrada en la familia (PCF). A medida que las
familias adquieren esta capacitación, logran un mayor sentimiento de control sobre
sus vidas.

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Tema 9. Ideas clave
Figura 3. Componentes de una planificación con éxito centrada en la familia. Fuente: Verdugo, Rodríguez y
Sainz (2012).
Hacia un modelo de calidad de vida y de empowerment
El modelo realizado por Beach Center on Disability planteó que la calidad de vida
familiar se establecería en base a cinco dimensiones: interacción familiar, papel de
padres, bienestar emocional, bienestar físico y material y apoyos para la persona con
discapacidad, las cuales a su vez están determinadas por 25 ítems o indicadores de
evaluación.

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Tema 9. Ideas clave
Figura 4. Dimensiones e indicadores de Calidad de Vida Familiar según el Beach Center. Fuente: Verdugo,
Rodríguez y Sainz, (2012)
Las familias son capaces de realizar un afrontamiento positivo, cuando se les prestan
los apoyos necesarios. Los factores que pueden contribuir a un mejor afrontamiento
se encuentran variables relacionadas con la capacidad para desarrollar la resiliencia
como (Arellano y Peralta, 2010):
 Afán de superación y fortaleza.

 Positividad.
 Autoconocimiento.

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Tema 9. Ideas clave
 Humildad, paciencia, generosidad, optimismo.
 Mejora de la cohesión familiar.
 Aprender a no juzgar o criticar a los demás.
 Disfrutar de los pequeños logros.
 Aprender a controlar el propio carácter.
 Alcanzar mayor sensibilidad hacia las necesidades de los demás.
Hacia un enfoque centrado en la familia
Los componentes del enfoque centrado en la familia (Leal, 2008, pp.38-59) son:
1. Identificar las necesidades de las familias: reconocer las necesidades de los

miembros de la familia ayudará a los profesionales a entender los factores que
afectan a la unidad familiar en un momento determinado. El profesional puede
traducir las preocupaciones de las familias en necesidades y objetivos.
2. Identificar los recursos y las fortalezas de la familia: reconocer las fortalezas de la
familia permite tener más información acerca de esta e identificar cómo las
familias pueden gestionar sus propias necesidades.
3. Identificar fuentes de ayuda: ayudar a las familias a identificar ayudas formales e
informales. «Las familias a menudo informan de que están más satisfechas y
reciben más ayuda de los sistemas de ayuda informal que de las fuentes formales.
Se ha comprobado que las familias que reciben ayuda informal tienen niveles más
bajos de estrés que las que reciben ayuda formal» (Leal, 2008, p. 32).
4. Dar autoridad y capacitar a las familias: sentimiento de control sobre sus vidas y
sobre sus aptitudes para cubrir necesidades y gestionar sus propios asuntos;
«crear oportunidades» ocuparse eficazmente de sus futuros problemas,
necesidades e intereses.

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Tema 9. Ideas clave
9.5. Recursos y apoyo a las familias
Según Peralta y Arellano (2010), las personas con diversidad funcional viven mejor y
son mejor atendidas en sus casas, con sus familias, lo cual lleva a priorizar la
participación de las familias en las decisiones sobre los servicios que reciben.
Navarro (2006) dice que atender a la familia es atender a la persona con diversidad
funcional, pues debemos reivindicar la posibilidad de utilizar a la familia como una
fuente de recursos en el cuidado de la persona con discapacidad.
Debemos procurar aumentar la flexibilidad y la capacidad de adaptación de las

familias para asegurar la estabilidad del sistema. En este sentido, abordaremos
distintas áreas que se traducen en tipos de intervención distintos, no excluyentes,
sino complementarios. A continuación, describimos los más relevantes, según
Fantova (2000), Navarro (2006) y Cajal y Castillo (2008).
Comunicación-información
La familia debe tener información concreta y exacta sobre el diagnóstico y una

aproximación lo más realista posible de su pronóstico. Esto reduce la ansiedad y la
desorientación e incertidumbre.
Un programa de información se centra, básicamente, en que las familias conozcan el

funcionamiento de los recursos que pueden utilizar. Para dar la información será
bueno tener en cuenta al otro, su conocimiento, y comunicar sabiendo que el otro
no tiene porqué saber lo que sabemos nosotros. Cajal y Castillo (2008) lo explican
muy bien: «hay que salir de uno mismo al encuentro del otro» (p. 167). Dar
información de forma correcta supone ser agradable, breve, claro, sencillo,

ordenado, puntual, no utilizar jerga profesional, ser honesto, veraz, completo, sin
manipular la información para nuestro interés.

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Tema 9. Ideas clave
Esta intervención supone un conocimiento previo de la información y, en este
sentido, los médicos y servicios sociales deben conocer el trastorno, los planes y
proyectos de intervención, las acciones políticas públicas de salud, la legislación, etc.
Cuanto más sepan, mejor podrán informar.
Orientación y asesoramiento
Siguiendo a Fantova (2000), llamaremos orientación a la atención individualizada

para ayudar a padres y familias a tomar decisiones y a actuar en lo relativo a la
persona con la diversidad funcional. A diferencia de la anterior, en este tipo de
programas se ayuda a la familia a elaborar criterios para que sean ellos los que vayan
a decidir. Pero es un paso más que el informativo. Hay más posibilidades de que las
recomendaciones sean llevadas a la práctica cuando los padres comprenden el
diagnóstico y coinciden con él. Los resultados de las investigaciones demuestran que
los padres están muchas veces confusos e insatisfechos con la información que tienen
de los problemas de su hijo y un asesoramiento bien hecho con los padres es un
punto más para asegurar el éxito del tratamiento.
Como profesionales es importante mantener una actitud de comprensión y empatía,

una buena capacidad analítica y evaluadora, y unas habilidades sociales cuidadas. La
relación entre el profesional y la familia debe ser de confianza.
Veamos algunas recomendaciones directas que hacen los padres a los profesionales
(Cajal y Castillo, 2008, p.169):
 Que usen un lenguaje claro y sin tecnicismos.

 Que proporcionen una atmósfera cálida y abierta para que ellos se sientan libres
de formular preguntas.
 Que incluyan a ambos padres en la consulta.
 Que les proporcionen material de lectura o referencias no técnicas para ayudarles
a comprender mejor el problema del niño.
 Que les proporcionen informes por escrito.
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Tema 9. Ideas clave
 Que tomen las precauciones necesarias para que haya comunicación entre las
distintas disciplinas con el objeto de disminuir la cantidad de profesionales a los
cuales deben consultar.
 Que les proporcionen apoyo educativo.
 Que les faciliten información del comportamiento social y sobre el
comportamiento académico.
Grupos de apoyo
Estos son grupos de apoyo entre padres y madres que tienen hijos con diversidad
funcional. En programas así a veces se cuenta con ayuda de profesionales que ayudan
a mantener las condiciones adecuadas para la evolución emocional sana de todos sus
componentes. Otras veces prescinden de profesionales.
Estos grupos son muy efectivos y aportan a los padres nuevos en esta situación la
experiencia de padres que ya llevan años en ella. Además de compartir experiencias,
dudas, temores, sentimientos encontrados, en estos grupos también se proponen
temas que se van trabajando y que son de interés común para todas las familias. Estas
asociaciones de padres luchan, además, por objetivos comunes, como la
normalización de la diversidad funcional.
Asimismo, estos grupos experimentados tienen mucha información sobre qué

recursos son los más útiles y necesarios. Suelen disponer de una buena red de
contactos en hospitales y otros lugares de interés, y suelen informar a los padres que
lo necesitan con mucho cuidado, respeto y eficacia.

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Tema 9. Ideas clave
Formación para familias
Estos son eventos colectivos llevados a cabo por un profesional experto que pretende
transmitir información y mejorar las actitudes, destrezas y conocimientos de las
familias.
Desde el colegio se puede ofrecer una escuela de familias (o de padres y madres

como son más conocidas) en las que podemos trabajar, entre los temas escogidos,
aspectos de la diversidad funcional.
A pesar de esta idea más formativa, Fantova (2000) sugiere que la «clave de la
formación familiar estriba en crear la posibilidad y aportar los elementos necesarios
para que colectivos de padres y familiares puedan construir un discurso propio y una
manera propia de vivir con su familiar con discapacidad y responder a sus
necesidades». Ir un poco más allá de la formación per se.
Algunos de los contenidos que podemos abordar son los siguientes:
 Contenidos relacionados con la diversidad funcional en general y algunas

concretas en particular que afecten directamente a las familias participantes.
Puede ser interesante saber qué se sabe hasta ahora e indicar lo mucho que se
desconoce todavía.
 Contenidos sobre la situación familiar y comunitaria de la persona con diversidad
funcional. Es interesante dejar un espacio para las inquietudes, experiencias y
propuestas de padres, hermanos y familias.
 Contenidos que aborden las preocupaciones actuales del momento vital en el que
se encuentran las personas con diversidad funcional: primera infancia,
adolescencia, juventud. Cuidado con establecer reglas fijas sobre lo que debe
ocurrir en cada etapa.
 Contenidos sobre las funciones de los familiares en el cuidado de sus hijos: salud,
educación, comportamientos inadecuados, orientación sexual, orientación
vocacional, etc. Estos contenidos servirán, también, para mostrar lo mucho que
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Tema 9. Ideas clave
hay en común entre las familias que tienen hijos con diversidad funcional y las que
no.
 Contenidos sobre los servicios y apoyos que hay, tanto generales como
específicos: servicios de diagnóstico, valoración y orientación, servicios de salud,
intervención temprana, servicios educativos, rehabilitación física, terapia del
lenguaje, rehabilitación profesional, programas ocupacionales, de empleo y de
apoyo a la integración laboral, servicios sociales, servicios residenciales y de apoyo
a la vida independiente, centros de día, servicios de respiro, programas de tiempo
libre, prestaciones económicas, ayudas técnicas, órtesis y prótesis, transporte,
vivienda, etc.
Partenariado y alianzas sólidas con los centros educativos
Un partenariado es una manera de entender el desarrollo desde la participación.

Más allá de la formación desde las escuelas de padres, generalmente fomentadas
desde los centros educativos, es una buena forma de intervenir: fomentar la relación
entre la familia y la escuela a través del diálogo, la negociación, las votaciones, las
sugerencias, etc.
Este vínculo puede extenderse y la participación de las familias podría unirse a la

acción de la comunidad educativa en un programa de acciones conjuntas, de manera
que los beneficiarios se trasformarán en actores de la misma acción (Álvarez-Castillo,
2015).
De esta manera, las familias pueden participar de la configuración del proyecto

educativo del centro, del proyecto curricular, tomar parte en las decisiones
importantes sobre el funcionamiento ordinario del centro, contribuir a este
funcionamiento, apoyar funciones, participar en las actividades de aula, identificar

necesidades de los estudiantes, de las familias o del centro, introducir innovaciones,
etc.

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Tema 9. Ideas clave
Con el trabajo conjunto de las familias y los profesionales de la educación se
integrarían mejor los fines educativos y los medios con el objeto de crear así mejores
oportunidades de aprendizaje y desarrollo para los niños con necesidades específicas
de apoyo.
Seguimiento responsable
Esto hace referencia al acompañamiento de la persona con diversidad funcional en

su trayectoria vital. Está a cargo de un equipo de profesionales (personal de
rehabilitación, médicos, trabajadores sociales, etc.). Suele realizarse de forma
personal a través de entrevistas con los profesionales que llevan el caso y que
informan de la evaluación y situación de la persona con diversidad funcional.
También puede hacerse indirectamente mediante la historia escrita, los
antecedentes y los informes que dejan los profesionales.
Red y servicios de apoyo
Las familias deben contar con las redes de apoyo a nivel institucional. Desde las
administraciones y entidades privadas se ofrecen ayudas económicas, formativas y
de servicios que cubren las necesidades del hijo con diversidad funcional. Algunas de
ellas las hemos ido viendo en temas anteriores.
Terapia familiar
Habrá casos en los que la psicoterapia familiar estará indicada. Este es un tipo de
intervención llevada a cabo por psicólogos expertos en terapia familiar que apoyan y
ayudan en el proceso de aceptación cuando algunas veces queda estancado.
Núñez (2007) narra algunas experiencias de familias con miembros con diversidad
funcional que acuden a terapia pidiendo ayuda. Según la autora, los motivos más
frecuentes que llevan a las familias a este recurso son los siguientes:

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Tema 9. Ideas clave
 Problemáticas del niño: dificultades en la evolución del tratamiento específico o
en la escuela, problemas de conducta como la falta de límites, inquietud, falta de
atención, conductas agresivas, de aislamiento o falta de interés.
 Problemas del hermano: síntomas psicosomáticos, retracción del medio,
sobreadaptación, problemas escolares, conductas de agresión.
 Dificultades de los padres: falta de colaboración en los tratamientos, exceso de
involucramiento, sobreexigencia o necesidad de control exagerado sobre el niño,
sobre los profesionales o sobre las instituciones especializadas.
 Otras demandas relacionadas con la búsqueda de orientación frente a la
inseguridad, las dudas y la confusión que significa la crianza de un hijo diferente.
Para comprender mejor este tema puedes ver el siguiente vídeo.
Vídeo. Entrevista a Patricia Díaz, psicopedagoga y orientadora escolar.
Accede al vídeo a través del aula virtual
Asimismo, en la sección A fondo encontrarás recursos que te ayudarán a comprender

mejor este tema.

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Tema 9. Ideas clave
9.6. Aplicación práctica
Para revisar la planificación familiar y el mapa de fortalezas que se realiza de una

familia puedes consultar el caso práctico de la familia de Adrián desde el enfoque
centrado en la familia en:
Verdugo, M. A., Rodríguez, A., y Sáinz, F. (2012). Escala de calidad de vida familiar.
Manual de aplicación. INICO. Recuperado de
http://sid.usal.es/libros/discapacidad/26164/8-1/escala-de-calidad-devida-
familiar.aspx
«Adrián es un joven de 16 años, diagnosticado de trastorno autista con un

grado de discapacidad del 65 %. […] Como familia, han tenido que superar
etapas de crisis grave en la salud de Adrián […]. Es una familia que se
caracteriza por estar muy unida ante la adversidad, con buena relación
conyugal y con una gran capacidad de adaptación y cambio ante los procesos
de cronicidad de su hijo, pero con una gran carga de estrés ante la
problemática de salud, conductual y de comunicación».
Por calidad de vida familiar se entiende «un estado dinámico de bienestar de la

familia, definido de forma colectiva y subjetiva y valorado por sus miembros, en el
que interactúan las necesidades a nivel individual y familiar» (Zuna, Summers, et al.,
2009 citado en Verdugo et al., 2012).
Se establecen cinco dimensiones para evaluar la calidad de vida familiar: interacción

familiar, papel de padres, bienestar emocional, bienestar físico y material y apoyos
para la persona con discapacidad.

24
Tema 9. Ideas clave
Plan de actuación
1ª Fase: administración de la escala de calidad de vida
La escala aporta tres tipos de información:
 Características sociodemográficas.
 Apoyos que necesita y que recibe la familia.
 Información sobre la calidad de vida familiar en base a las cinco dimensiones del
modelo de calidad de vida.
2ª Fase: elaboración del mapa de planificación familiar
Identificación de puntos fuertes y débiles de la calidad de vida familiar y plan de

acción:
 Planificación individual (si se administra únicamente al cuidador principal).

 Planificación familiar (si se administra a varios miembros de la familia y se hace
una valoración conjunta).
3ª Fase: seguimiento
Las cinco dimensiones del modelo teórico permiten establecer las áreas prioritarias
de intervención y destacar los puntos fuertes de la familia de forma que el objetivo
de la intervención sea ir transformando las necesidades (áreas prioritarias) en puntos
fuertes de la calidad de vida familiar. Se establece el mapa familiar en función de dos
ejes: nivel de satisfacción e importancia para la familia o para el individuo.

25
Tema 9. Ideas clave
En el caso de la familia de Adrián se analiza el mapa de cada uno de los progenitores
y se identifican los puntos fuertes familiares para poder establecer el plan de acción.
Los puntos fuertes detectados son (Verdugo et al. 2012):
 Coincidentes en ambos progenitores.

 Identificados individualmente.
PADRE MADRE
DIMENSIÓN BIENESTAR EMOCIONAL
Mi familia cuenta con el apoyo necesario para
aliviar el estrés
DIMENSIÓN RECURSOS
 El miembro de mi familia con discapacidad cuenta con el apoyo para progresar en la escuela o
trabajo.
 Mi familia tiene buenas relaciones con los proveedores de servicios que trabajan con el miembro
con discapacidad de nuestra familia.

DIMENSIÓN INTERACCIÓN FAMILIAR
 Los miembros de mi familia demuestran que se quieren y preocupan unos por otros.
 Mi familia disfruta pasando el tiempo junta.
 Los miembros de mi familia se expresan
abiertamente unos con otros.

 Mi familia resuelve los problemas unida.
 Mi familia es capaz de hacer frente a los
altibajos de la vida.
DIMENSIÓN PAPEL DE PADRES
Los miembros de mi familia ayudan al familiar con discapacidad a ser independiente.
 Los miembros de mi familia enseñan al  Los miembros de mi familia enseñan al
familiar con discapacidad a llevarse bien con familiar con discapacidad a tomar decisiones
los demás. adecuadas.
Tabla 2. Dimensiones del modelo teórico.

En la sección A fondo puedes encontrar el artículo «Familia y discapacidad. Una

perspectiva teórico-aplicada del enfoque centrado en la familia para promover la
autodeterminación», donde varias familias cuentan sus propias vivencias frente a la
discapacidad de sus hijos.

26
Tema 9. Ideas clave
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32
Tema 9. Ideas clave
A fondo
La familia como protectora de la independencia
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independencia en niños y niñas con discapacidad motora. Revista Electrónica Educare,
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https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=3975794
Este artículo os permitirá profundizar más en el aspecto de la independencia y

autonomía de los alumnos con diversidad funcional motora. Se trata de un estudio
en el que se desarrolla una propuesta individualizada que promueve el desarrollo de
la independencia desde el contexto familiar.
Familia y discapacidad
Arellano, A. y Peralta, F. (2010). Familia y discapacidad. Una perspectiva teórico-aplicada

del Enfoque Centrado en la Familia para promover la autodeterminación. Electronic
Journal of Research in Educational Psychology, 8(3), 1339-1362. Recuperado de:
http://riberdis.cedd.net/bitstream/handle/11181/3638/familia_y_discapacidad.pdf?se
quence=1&rd=0031171069945554&rd=0031429612374626
En este artículo encontrarás testimonios de varias familias que cuentan sus propias
vivencias frente a la discapacidad de sus hijos.

33
Tema 9. A fondo
Test
1. En el seno familiar las personas se constituyen, adquieren su identidad,
construyen las primeras capacidades, fomentan los primeros intereses y se
establecen las primeras motivaciones.
A. Verdadero.
B. Falso.
2. El sistema familiar, como cualquier otro sistema, siempre está en equilibrio.

A. Verdadero.
B. Falso.
3. El sistema familiar, como los demás sistemas, responde a la característica de la

totalidad: cada parte está relacionada con el todo de manera que, cuando hay un
cambio en una parte, afecta al grupo.
A. Verdadero.
B. Falso.
4. Las relaciones en el sistema familiar son lineales.

A. Verdadero.
B. Falso.
5. El sistema tiene, por definición, unos límites difusos que deben ser muy flexibles
con el resto de sistemas de la sociedad.
A. Verdadero.
B. Falso.
6. Al ser un sistema, la familia que recibe un miembro con diversidad funcional

responde buscando el equilibrio, ya sea mediante homeóstasis o morfogénesis.
A. Verdadero.
B. Falso.
34
Tema 9. Test
7. Durante la adolescencia de un hijo con diversidad funcional es habitual que:
A. Las diferencias con sus compañeros sean cada vez más importantes y
empiecen a aparecer aspectos como el futuro de sus hijos.
B. El problema principal recaiga en quién cuidará de su hijo cuando los padres
mueran.
C. Se presentan retos nuevos como la búsqueda de servicios especiales,
cambiar rutinas, horarios, etc.
D. Suelen aparecer sentimientos de aislamiento o de «ser diferentes».
8. Algunas de las problemáticas que pueden resolverse muy bien en terapia familiar
son:
A. Problemas de conducta del niño con diversidad funcional.
B. Problemas de adaptación de los hermanos.
C. Falta de colaboración de los padres en el tratamiento.
D. Todas son correctas.
9. Relaciona el ejemplo de intervención con los tipos de intervención familiar que

hemos visto.
Organización de las fiestas escolares

entorno a la diversidad funcional y
cultural: todos somos iguales, todos
Comunicación-información 1 A somos distintos
Cita de seguimiento médica para

revisar la evolución de la diversidad
Formación 2 B funcional
Partenariado familia-escuela 3 C Conferencia sobre la parálisis cerebral
Asesoramiento profesional sobre si

Seguimiento 4 D realizar un implante coclear o no
Asociación de familiares con hijos con

Grupos de apoyo 5 E sordera
Una consulta médica para recibir el

diagnóstico y explicación de la
Orientación 6 F diversidad funcional del hijo.

35
Tema 9. Test
10. Los componentes principales del enfoque centrado en la familia son:
A. Identificar las necesidades y las fortalezas de la familia.
B. Identificar las fuentes de ayuda.
C. Dar autoridad y capacitar a las familias.
D. Todas son correctas.

36
Tema 9. Test

Tema 9

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La Discapacidad Sensorial y Motora: Aspectos

La Discapacidad Sensorial y Motora: Aspectos

9.1. Introducción y objetivos

La familia se considera como un sistema interdependiente en el que la globalidad es

En este tema analizaremos algunos puntos fundamentales sobre la diversidad

 Primero veremos qué es la familia y entenderemos que esta actúa como un

9.2. La familia: un sistema

La familia es la realidad natural más cercana de la persona, es el contexto en el que

La Discapacidad Sensorial y Motora: Aspectos

protegen la diferenciación del sistema y aclaran interferencias con los demás.

La Discapacidad Sensorial y Motora: Aspectos

Figura 1. Procesos que se activan para mantener el equilibrio en el sistema familiar.

Por tanto, cada familia es un sistema abierto, en continuo movimiento, cambio y

Dentro de los subsistemas que conforman la familia, merece especial mención el

adultos (Maganto, 2004).

La gran variedad de tipologías familiares (nuclear, numerosa o reducida, extensa,

La Discapacidad Sensorial y Motora: Aspectos

Figura 2. Funciones de la familia.

 Buena capacidad de comunicación, diálogo y escucha.

 Capacidad para expresar amor y ternura en cualquiera de sus modalidades. Estas

La Discapacidad Sensorial y Motora: Aspectos

9.3. Factores de impacto en el ámbito familiar

La Discapacidad Sensorial y Motora: Aspectos

En lo que respecta a la evolución familiar, cuando hay un nacimiento de un hijo con

En este momento, la familia acepta a la persona con sus peculiaridades y reconstruye

La Discapacidad Sensorial y Motora: Aspectos

En el subsistema fraternal también hay repercusiones que merece la pena destacar.

 Vínculo con predominio de sentimientos de culpa intensos. En este caso, el

hermano con diversidad funcional tiene más dedicación, cuidados especiales,

La Discapacidad Sensorial y Motora: Aspectos

 Vínculo con predominio de sentimientos de frustración, aislamiento y soledad.

 Vínculo con predominio de sentimientos de vergüenza y temor ante la mirada

hallarlo en los hermanos mayores y son muy intensos a partir de la adolescencia.

La Discapacidad Sensorial y Motora: Aspectos

9.4. Afrontamiento de la familia: modelo de

La intervención y el afrontamiento de la familia se enmarca en un modelo centrado

Peralta y Araceli (2015) señalan como punto determinante de la intervención con

De esta forma, la colaboración y flexibilidad de la familia y los profesionales es

La Discapacidad Sensorial y Motora: Aspectos

Hacia un modelo de calidad de vida y de empowerment

La Discapacidad Sensorial y Motora: Aspectos

 Afán de superación y fortaleza.

La Discapacidad Sensorial y Motora: Aspectos

Hacia un enfoque centrado en la familia

1. Identificar las necesidades de las familias: reconocer las necesidades de los

La Discapacidad Sensorial y Motora: Aspectos

Debemos procurar aumentar la flexibilidad y la capacidad de adaptación de las

La familia debe tener información concreta y exacta sobre el diagnóstico y una

Un programa de información se centra, básicamente, en que las familias conozcan el

información de forma correcta supone ser agradable, breve, claro, sencillo,

La Discapacidad Sensorial y Motora: Aspectos

Siguiendo a Fantova (2000), llamaremos orientación a la atención individualizada

Como profesionales es importante mantener una actitud de comprensión y empatía,

 Que usen un lenguaje claro y sin tecnicismos.

Asimismo, estos grupos experimentados tienen mucha información sobre qué

La Discapacidad Sensorial y Motora: Aspectos

Desde el colegio se puede ofrecer una escuela de familias (o de padres y madres

Algunos de los contenidos que podemos abordar son los siguientes:

 Contenidos relacionados con la diversidad funcional en general y algunas

Partenariado y alianzas sólidas con los centros educativos

Un partenariado es una manera de entender el desarrollo desde la participación.

Este vínculo puede extenderse y la participación de las familias podría unirse a la