Tema 9

La Discapacidad Cognitiva: Aspectos Evolutivos,

Educativos, Sociales y Familiares

Atención a las familias

con personas con
discapacidad cognitiva
 Índice
Esquema 3

Ideas clave 4
9.1. Introducción y objetivos 4
9.2. Familia y discapacidad 4
9.3. Calidad de vida individual y familiar 9
9.4. Intervención en familias con personas con
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discapacidad cognitiva 15
9.5. Conclusiones 20
9.6. Aplicación práctica 20
9.7. Referencias bibliográficas 25

A fondo 27

Test 29
 Esquema
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La Discapacidad Cognitiva: Aspectos Evolutivos, Educativos, Sociales y Familiares

3
Tema 9. Esquema
 Ideas clave

9.1. Introducción y objetivos

La familia es el contexto en el que se desarrolla gran parte de la vida de la mayoría

de las personas. Además, la familia ha de ser entendida como una institución social
y por tanto requiere que todos sus miembros tengan sus necesidades cubiertas.

En el caso de familias de personas con discapacidad, Scorgie y Wilgosh (Fantova,

2000) encuentran que, relacionadas con el estrés y el afrontamiento, existen
diferentes variables que afectan a la estructura y dinámica familiar. Para
comprender mejor la importancia de la institución familiar en la vida de las
personas con discapacidad cognitiva en este tema abordaremos los siguientes
objetivos:

 Plasmar las características y dinámicas a grandes rasgos de las familias de las

personas con discapacidad cognitiva.

 Exponer el constructo de calidad de vida individual y familiar.

 Explicar la intervención abordando la dinámica familiar.

9.2. Familia y discapacidad

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El concepto de familia ha cambiado con el paso del tiempo. La evolución de la

familia hace que las definiciones tradicionales, basadas en lazos de consanguinidad
o vínculos legales como el matrimonio, no se ajusten a la realidad actual.

La Discapacidad Cognitiva: Aspectos Evolutivos, Educativos, Sociales y Familiares

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Tema 9. Ideas clave
 Poston et al. (2004) establecen una definición de familia que tiene en cuenta la
diversidad de modelos familiares: «Una familia incluye a las personas que piensan
en sí como parte de la familia, ya estén relacionadas por sangre o matrimonio o no,
y que se apoyan entre sí de forma regular» (p. 28).

Las familias de las personas con discapacidad pueden ser tan diversas como el resto:
los padres pueden estar casados, divorciados o solteros; la persona con
discapacidad puede convivir con abuelos u otros familiares; puede tener hermanos
de diferentes madres o padres; en el núcleo familiar puede haber miembros
adoptados, etc.

Como queda especificado en la definición, la unidad familiar puede estar compuesta

por personas que no tienen lazos de consanguinidad. La persona con discapacidad
puede crear relaciones significativas que no sean con los padres, abuelos,
hermanos, tíos, primos, etc. Estas relaciones pueden crearse en el ámbito laboral o
residencial, entre otros, y pasan a formar parte del sistema de ayuda mutua.

Ante la pregunta «¿quién forma parte del núcleo familiar y del sistema de apoyo
social de una persona con discapacidad?», la respuesta varía de una persona a otra.
El enfoque centrado en la familia tiene una base teórica:

Figura 1. Base teórica del enfoque centrado en la familia.

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La Discapacidad Cognitiva: Aspectos Evolutivos, Educativos, Sociales y Familiares

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Tema 9. Ideas clave
 Teoría de los sistemas familiares

Esta teoría considera a la familia como un sistema social dinámico y complejo (Leal,
2008). No se define por las características de cada uno de sus miembros, sino por
las interacciones que se producen entre ellos, los roles que adquieren, las reglas, las
rutinas relacionales, los valores, las creencias, las prioridades, etc. Se basa, por
tanto, en la familia como unidad. La percepción que tenga la familia ante el
diagnóstico de discapacidad intelectual de uno de sus miembros es un ejemplo de
ello. Dependiendo de cuál sea la percepción, la manera de afrontarlo será de una
forma u otra. Existen familias que lo consideran un trauma, y otras un reto.

Desde esta teoría, también se considera a la familia como un entramado de

relaciones recíprocas, es decir, lo que le suceda a un miembro influye o afecta al
resto.

Por otra parte, el contexto social y ambiental ejerce una influencia en los sistemas
familiares (en sus actitudes, percepciones, prejuicios, etc.), y a su vez en el estilo de
vida de la persona con discapacidad.

Por último, la familia de la persona con discapacidad puede ser multigeneracional.

Pueden convivir unidades familiares pasadas como son los abuelos, presentes como
son los padres, o futuras como son los hermanos y los sobrinos.

Teoría de los sistemas ecológicos

En el tema «Discapacidad cognitiva: evolución terminológica, modelo explicativo y

etiología» se abordó la teoría de los sistemas ecológicos de Bronfenbrenner, quien
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consideraba el desarrollo como una interacción entre la persona y una serie de

sistemas del entorno (microsistema, mesosistema, exosistema y macrosistema), en
el que uno acapara más que el anterior. Los sistemas cambian a lo largo de la vida y
marcan la influencia que tienen sobre la persona y su vida familiar.

La Discapacidad Cognitiva: Aspectos Evolutivos, Educativos, Sociales y Familiares

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Tema 9. Ideas clave
 Por otra parte, el profesional que trabaja con personas con discapacidad intelectual
y sus familias deben comprender una serie de aspectos antes de la intervención:

1. Lo que afecta a un miembro de la familia afecta al resto, ya sea positiva o

negativamente. Por ejemplo, el diagnóstico de discapacidad intelectual a un
miembro de la familia puede afectar de diversas maneras al núcleo familiar.

2. Es importante tener claro quiénes forman el núcleo familiar de la persona con

discapacidad intelectual para conocer su sistema de apoyo y diseñar una futura
intervención. En algunas ocasiones, este núcleo puede variar.

3. Los miembros de las familias colaboran con los profesionales en las

intervenciones. Los miembros de la familia aportan información que el
profesional, por el tiempo limitado que pasa con la persona con discapacidad
intelectual, nunca obtendría. Además, aportan opiniones y experiencias e
identifican las necesidades, prioridades o fortalezas que resultan valiosas para el
diseño y el desarrollo de la intervención.

4. Aunque la colaboración de los miembros de la familia es muy importante, el

profesional debe estar dispuesto a reconocer y respetar los diferentes puntos de
vista.

5. Dependiendo del grupo cultural y étnico en el que se encuentra la familia, la

interpretación de la discapacidad intelectual puede ser muy diferente, desde un
castigo hasta una oportunidad de cohesión y aprendizaje.

6. En función de la etapa del ciclo vital en el que la persona con discapacidad

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intelectual se encuentre, las familias afrontan una serie de cuestiones diferentes.

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Tema 9. Ideas clave
 A continuación se exponen las diferentes cuestiones que tienen que afrontar las
familias en relación con la fase del ciclo vital de la persona con discapacidad
intelectual:

Fases del ciclo vital Cuestiones

Diagnóstico de discapacidad intelectual.
Informar a otros del diagnóstico.
Reajustar las expectativas como padres.
Localizar los servicios de ayuda necesarios.
Infancia y Educación
Cubrir las necesidades físicas del niño.
Preescolar
Responder a las reacciones de los demás.
Relación con el niño.
Aceptación del niño.
Adaptación al sistema proveedor de servicios.
Diagnóstico de discapacidad intelectual.
Transición al entorno escolar.
Participación en programas de educación individualizados.
Admitir las diferencias del niño en relación con otros alumnos de la
misma edad.
Años de Educación
Mayor discrepancia entre el desarrollo físico del niño y su capacidad de
Primaria
desarrollo intelectual.
Inclusión.
Afrontar las reacciones del grupo de compañeros del niño.
Afrontar las reacciones de los demás.
Cubrir las necesidades físicas del niño.
Aparición de la sexualidad.
Posible aislamiento y rechazo de los compañeros.
Adolescencia Planificación de la transición a la edad adulta.
Mayor necesidad de independencia del niño.
Cubrir las necesidades físicas.
Reajuste de las expectativas de los padres con respecto a la
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independencia del hijo.

Reajuste de las expectativas de los padres de liberarse de los cuidados
Edad adulta del hijo.
Planificación de las necesidades de custodia.
Ajustarse a los cambios provocados por el fin de la etapa escolar.
Tomar decisiones en relación con una carrera o una profesión.

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Tema 9. Ideas clave
 Buscar internados o residencias de día.
Cubrir las necesidades físicas.
Envejecimiento de los padres.
Preocupación por quién cuidará de la persona con discapacidad
intelectual cuando los padres ya no puedan.

Tabla 1. Cuestiones que afrontan las familias con hijos con discapacidad intelectual. Fuente: Leal (2008, p. 18).

Cada familia reacciona de manera diferente ante el diagnóstico de discapacidad

intelectual. Algunas reacciones típicas de afrontamiento son:

Figura 2. Reacciones típicas de afrontamiento en familias de personas con discapacidad cognitiva.

9.3. Calidad de vida individual y familiar

La familia es uno de los contextos más importantes para cualquier persona, por las
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influencias recíprocas (positivas y negativas) que sus miembros practican entre sí.
Sin embargo, adquiere una mayor relevancia en las personas con discapacidad por
las funciones que desempeña en su bienestar (por ejemplo, favoreciendo la
socialización, garantizando la economía, dando afecto, etc.), el tiempo que pasan y

La Discapacidad Cognitiva: Aspectos Evolutivos, Educativos, Sociales y Familiares

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Tema 9. Ideas clave
 la cantidad de apoyos que necesitan. Por tanto, el bienestar de cualquier familia es
fundamental, pero el de las personas con discapacidad cobra mayor importancia.

La idea de introducir la calidad de vida familiar en el ámbito de la discapacidad es

relativamente reciente, en torno a la década de 2000. Ello se debe a que,
anteriormente, se consideraba fundamental el rol de las familias en la atención a las
personas con discapacidad, principalmente por la ausencia de servicios en la
comunidad. Actualmente se sigue valorando este rol, pero desde una visión
diferente.

El auge del modelo social, la puesta en práctica de propuestas metodológicas como

la planificación centrada en la persona o la promoción de la autodeterminación,
entre otros, han puesto el contexto familiar en el centro de la intervención. Por
tanto, se ha reivindicado un rol diferente de las familias y la calidad de vida familiar
se ha convertido en un punto clave en la evaluación de los programas y servicios.

Según Fernández, Montero, Martínez, Orcasitas y Villaescusa (2015), existen dos

niveles que interactúan en la calidad de vida familiar:
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Figura 3. Niveles de calidad de la vida familiar.

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Tema 9. Ideas clave
 Existen diferentes definiciones de calidad de vida familiar, y la propuesta por Park et
al. (2003) es una de las más reconocidas. Se basa en:

Figura 4. Definición de calidad de vida familiar. Fuente: adaptado de Park et al. (2003).

Posteriormente, se han establecido una serie de premisas que han ayudado a

comprender la complejidad del concepto:

 Valoración subjetiva de la satisfacción: si se preguntara a cada familia qué

necesita para tener una vida familiar de calidad, se producirían diferentes
respuestas. Igualmente, si esta pregunta se le hiciera a cada miembro de una
misma familia, cada opinión podría ser distinta. Por tanto, existe una percepción
subjetiva de la satisfacción de los miembros de la familia con respecto a la
calidad de vida.

 Satisfacción de necesidades individuales: cada miembro de la familia tiene

necesidades y aspiraciones distintas. La percepción que tenga cada miembro de
cómo la familia como unidad es capaz de satisfacerlas, influirá en la calidad de
vida familiar. La capacidad que tenga la familia de compatibilizar las diversas de
necesidades y aspiraciones de sus miembros será clave en la promoción de la
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calidad de vida familiar.

 Características propias de la familia: aparte de lo considerado anteriormente, la

familia como unidad posee unas características que no pueden ser descritas
únicamente atendiendo a las necesidades y aspiraciones de cada uno de sus

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Tema 9. Ideas clave
 miembros. La familia como totalidad tiene una serie de aspectos que deben ser
atendidos, como la cohesión familiar, la toma de decisiones como familia, las
relaciones e interacciones entre distintos miembros, etc.

Hasta el momento se ha hecho hincapié en la valoración subjetiva de la calidad de

vida familiar. Sin embargo, el proceso de intervención individual y familiar debe
basarse en un modelo teórico fundamentado más allá de la opinión subjetiva. Lo
ideal es buscar un equilibrio entre la valoración subjetiva y la perspectiva objetiva.

Si se parte de un modelo teórico fundamentado, el proceso de intervención será

más fácil en el sentido de que tiene como base una serie de dimensiones que
definen una vida de calidad. Por este motivo, es imprescindible que el profesional
conozca los modelos multidimensionales de la calidad de vida familiar y de calidad
de vida individual.

Los modelos teóricos cobran sentido cuando se realiza una aplicación práctica de
los mismos, es decir, cuando el profesional evalúa e interviene seleccionando las
actividades en las distintas dimensiones e indicadores de calidad de vida en cada
uno de ellos.

Modelos de calidad de vida individual

Schalock y Verdugo (2002/2003) definen la calidad de vida como: «Un concepto que
refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación con ocho
necesidades fundamentales que representan el núcleo de las dimensiones de la vida
en cada uno o una» (p. 34).
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El concepto de calidad de vida queda definido en las ocho dimensiones que

aparecen en la columna de la izquierda de la tabla 2. Estas dimensiones se
concretan en una serie de indicadores, que son percepciones, conductas o

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Tema 9. Ideas clave
 condiciones específicas que permiten valorar la satisfacción e intervenir en cada
una de las áreas de la vida.

Dimensiones Indicadores
Estabilidad mental.
Bienestar emocional Ausencia de estrés, sentimientos negativos.
Satisfacción, autoconcepto.
Relaciones sociales.
Relaciones familiares.
Relaciones
Relaciones de pareja.
interpersonales
Tener amigos y amigas estables y claramente identificados.
Tener contactos sociales positivos y gratificantes.
Condiciones de la vivienda.
Condiciones del lugar de trabajo.
Condiciones del servicio al que acude.
Bienestar material Empleo.
Ingresos.
Salario.
Posesiones.
Educación.
Oportunidades de aprendizaje.
Habilidades relacionadas con el trabajo.
Desarrollo personal
Habilidades funcionales (competencia personal, conducta
adaptativa...).
Actividades de la vida diaria.
Atención sanitaria.
Sueño.
Consecuencias de la salud (dolores, medicación...).
Bienestar físico
Salud general.
Movilidad.
Acceso a ayudas técnicas.
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Autonomía.
Metas y preferencias personales.
Autodeterminación
Decisiones.
Elecciones.

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Tema 9. Ideas clave
 Participación.
Inclusión social Integración.
Apoyos.
Conocimiento de derechos.
Defensa de derechos.
Derechos
Ejerce derechos.
Intimidad y respeto

Tabla 2. Dimensiones e indicadores de la calidad de vida individual.

Fuente: Verdugo y Rodríguez (2011, pp. 29-30).

Modelo de calidad de vida familiar

Zuna, Turnbull y Summers (2009) definieron la calidad de vida familiar como: «Es un
estado dinámico de bienestar de la familia, definido de forma colectiva y subjetiva y
valorado por sus miembros, en el que interactúan las necesidades a nivel individual
y familiar» (p. 262).

Hoffman, Marquis, Poston, Summers y Turnbull (2006) explicaron la calidad de vida

familiar con relación a cinco dimensiones que aparecen en la columna de la
izquierda de la tabla. Verdugo, Sainz y Rodríguez (2009) establecieron una serie
indicadores para facilitar su evaluación y posterior intervención.

Dimensiones Indicadores
Disfrutar del tiempo juntos.
Expresarse abiertamente unos con otros.
Resolver los problemas unidos.
Interacción familiar
Apoyarse unos a otros para alcanzar objetivos.
Demostrarse cariño y preocupación.
Hacer frente a los altibajos de la vida.
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Los miembros de la familia:

 Ayudan a la persona con discapacidad a:

Papel de padres y • Ser independiente.

madres • Llevar a cabo sus tareas y actividades.
• Llevarse bien con los demás.
• Tomar decisiones adecuadas.

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Tema 9. Ideas clave
  Conocen a otras personas que forman parte de la vida del miembro con

discapacidad, como amigos, profesores, etc.

 Tienen tiempo para ocuparse de las necesidades de la persona con

discapacidad.
La familia:
 Cuenta con el apoyo necesario para aliviar el estrés.

 Tiene amigos u otras personas que les brindan su apoyo.

Bienestar emocional
 Disponen de algún tiempo para ellos.

 Cuenta con ayuda externa para atender a las necesidades especiales de

todos los miembros de la familia.

La familia:
 Cuenta con medios de transporte.

Bienestar físico y  Recibe asistencia médica cuando la necesita.

material  Puede hacerse cargo de los gastos.

 Se siente segura en casa, en el trabajo y en el barrio.

 Se siente informada.

La persona con discapacidad tiene apoyo para:

 Progresar en el centro o trabajo.
Apoyos relacionados
 Progresar en el hogar.
con la persona con
 Hacer amigos.
discapacidad
 La familia tiene buenas relaciones con los proveedores de servicios que

trabajan con la persona con discapacidad.

Tabla 3. Dimensiones e indicadores de la calidad de vida familiar. Fuente: Verdugo y Rodríguez (2011, p. 31).

9.4. Intervención en familias con personas con

discapacidad cognitiva

Existen muchas formas de mejorar la calidad de vida de las familias que tienen
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miembros con discapacidad intelectual. Una estrategia metodológica que permita

dar respuestas a las necesidades y/o demandas de las familias de manera real y
efectiva en relación con las dimensiones de calidad de vida familiar es la
planificación centrada en la familia.

La Discapacidad Cognitiva: Aspectos Evolutivos, Educativos, Sociales y Familiares

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Tema 9. Ideas clave
 El proceso de intervención familiar debe estar basado en un modelo fundamentado
en un buen soporte teórico; así, debemos huir de la opinión subjetiva. Verdugo y
Rodríguez (2011) nos ofrecen un esquema de fases para estructurar la intervención
familiar.

Figura 5. Fases para estructurar la intervención familiar. Fuente: Verdugo y Rodríguez (2011).

Precisamos estrategias que combinen la planificación centrada en la persona y la

planificación centrada en la familia:

«El objetivo global de la práctica centrada en la familia consiste en dar

autoridad y capacitar a las familias para que puedan actuar de forma
efectiva dentro de sus contextos ambientales. Cuanto más centrado esté el
enfoque en la familia, más probabilidades habrá de que ésta desarrolle sus
fortalezas gracias a las prácticas de ayuda (en lugar de centrarse en corregir
sus debilidades) de modo que tenga un mayor control personal y un mayor
poder en la toma de decisiones. La práctica centrada en la familia se centra
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en las fortalezas y recursos que ésta tiene y que puede usar para lograr sus
propios objetivos» (Leal, 2008, p. 12).

La Discapacidad Cognitiva: Aspectos Evolutivos, Educativos, Sociales y Familiares

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Tema 9. Ideas clave
 La siguiente tabla ofrece una perspectiva general de qué es y qué no es una práctica
centrada en la familia (Leal, 2008):

Práctica centrada en la familia es: Práctica centrada en la familia no es:

Concebir la familia como un sistema de apoyo
social. Centrarse en las necesidades y debilidades de los
Reconocer la importancia del contexto de individuos y sus familias a la hora de planear las
vida familiar en el desarrollo de los intervenciones o servicios.
individuos.
Invitar a los miembros de la familia a las reuniones
Centrarse en las fortalezas y los recursos de
para que puedan aportar información sobre la
las familias.
misma y firmar formularios.
Creer que las familias pueden desarrollar sus Preguntar a los miembros de la familia sobre sus
fortalezas y aumentar sus sentimientos de preocupaciones y luego no usar esa información
capacidad. para planear estrategias.
Invitar a los miembros de la familia a Pedir a las familias que elijan entre varias opciones
reuniones para que puedan compartir que los profesionales consideran que son las
información. mejores para ellas.
Implicar a los miembros de la familia como Pedir a los miembros de la familia que lleven a
participantes activos en cualquier proceso de cabo intervenciones que los profesionales han
planificación. identificado como necesarias e importantes.
Cambiar el orden del día de una reunión para
Asumir que visitar a la familia en su casa garantiza
que cualquier miembro de una familia pueda
una práctica centrada en la familia.
plantear alguna preocupación concreta.
Dar autoridad y capacitar a la familia para que Especializarse en una o varias intervenciones
pueda funcionar de manera eficaz en su concretas y ofrecérselas a todas las familias de la
entorno. misma forma.

Tabla 4. Qué es y qué no es una práctica centrada en la familia. Fuente: Leal (2008).

Para poder realizar intervenciones basadas en la familia es imprescindible tener en

cuenta una serie de elementos:
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1. Entender la unidad familiar: las necesidades son intrínsecas a cada unidad

familiar y por tanto las dinámicas que se establecen entre ellas varían.
• Los miembros de la familia se influyen unos a otros.
• La composición familiar varía.

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Tema 9. Ideas clave
 • Cada familia es un recurso.
• Las familias cambian con el paso del tiempo.
• Cada familia es única desde un punto de vista cultural.
• Los miembros de la familia proporcionan ayuda de forma constante.

2. Trabajar de forma eficaz con las familias: nuestras intervenciones cobran sentido
cuanto realmente buscamos la eficacia con cada familia partiendo de la base de
su heterogeneidad.
• Reconocer los métodos de afrontamiento para cada situación.
• Compartir información.
• Ser flexible, accesible y receptivo.
• Reconocer las fortalezas de cada familia.
• Acceder a fuentes de ayuda.
• Ofrecer oportunidades para que se generen redes de conexión entre
familias.
• Establecer una colaboración entre la familia y los profesionales.
• Promover la capacitación familiar.

A continuación vamos a exponer los cuatro componentes descritos por Dunst,

Trivette y Deal (1988) que explican los métodos para trabajar con familias, teniendo
en cuenta que pueden coincidir y solaparse desarrollándose simultáneamente.
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Figura 6. Componentes del trabajo con familias. Fuente: adaptado de Dunst, Trivette y Deal (1988).

La Discapacidad Cognitiva: Aspectos Evolutivos, Educativos, Sociales y Familiares

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Tema 9. Ideas clave
  Componente 1: Identificar las necesidades de la familia.
• Mantener relaciones positivas.
• Establecer una relación de comunicación.
• Exponer el motivo de la reunión.
• Dejar que la familia cuente su historia.
• Ayudar a la familia a aclarar sus necesidades.
• Escuchar a la familia de forma sensible y receptiva.
• Resumir y priorizar las necesidades identificadas.

 Componente 2: Identificar los recursos y las fortalezas de la familia.

• Buscar los aspectos positivos del funcionamiento de la familia.
• Escuchar las historias familiares.
• Comentar las fortalezas de la familia.
• Preguntar por la rutina cotidiana.
• Transformar las afirmaciones negativas en positivas.
• Ayudar a la familia a reconocer sus aptitudes.

 Componente 3: Identificar fuentes de ayuda.

• Identificar las fuentes de ayuda informal actuales.
• Identificar las fuentes de ayuda formal actuales.
• Revisar las fuentes de ayuda y las fortalezas de la familia.
• Identificar fuentes de ayuda que no han sido explotadas.
• Determinar qué necesidades resultan de otras necesidades no satisfechas.
• Discernir los sentimientos relacionados con la petición de ayuda.
• Enfatizar las fuentes de ayuda informal.

 Componente 4: Dar autoridad y capacitar a las familias.

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Tema 9. Ideas clave
 9.5. Conclusiones

Las personas nos desarrollamos principalmente −especialmente en los primeros

años de vida− en el seno familiar. En este sentido la familia es una institución social
que ha variado considerablemente a lo largo de la historia en cuanto a estructuras y
dinámicas, aunque sus funciones básicas permanecen casi inalteradas debiendo
cubrir las necesidades de todos sus miembros.

Las familias de personas con discapacidad deben hacer frente a situaciones

características que implican estrés y afrontamientos específicos: por ello, como
profesionales, es importante que conozcamos dichas particularidades para poder
ofrecer recursos que optimicen su calidad de vida. Las intervenciones deben ir en la
misma línea que las realizadas con las propias personas con discapacidad y, por este
motivo, debemos procurar implantar planificaciones centradas en la familia.

9.6. Aplicación práctica

A continuación vamos a exponer un caso práctico mediante la intervención basada

en la familia. Dicho caso ha sido elaborado por Leal (2008, p. 52).

Conozcamos a Sarah y a su familia

Sarah vive con la señora Mark, que es su abuela materna y tiene 55 años, y con una
prima de 12 años. Sarah tiene contacto continuo con su padre de 35 años y su
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hermano de 17. La madre de Sarah murió de leucemia cuando Sarah tenía 6 años.
Su padre es conductor de camiones de larga distancia y actualmente está en paro.
Después de la muerte de su esposa, el padre de Sarah se sintió incapaz de continuar
criando a Sarah con dedicación exclusiva, especialmente teniendo en cuenta las
muchas horas que pasaba en la carretera. Sarah se fue a vivir con su abuela

La Discapacidad Cognitiva: Aspectos Evolutivos, Educativos, Sociales y Familiares

20
Tema 9. Ideas clave
 materna unas semanas después del funeral de su madre. La abuela de Sarah está en
paro y vive de la renta de viudedad que le quedó cuando falleció su esposo.

Por lo que todos dicen, la señora Mark es una persona tenaz que siente devoción
por todos los miembros de su familia. Tiene muchos hermanos y hermanas, y todos
están en contacto continuo y se apoyan emocionalmente. Cuando algún miembro
de la familia tiene un problema, normalmente acude a la señora Mark para que le
ayude. Con el paso del tiempo los profesores y otros profesionales se han dado
cuenta de que su sentido de la responsabilidad, su tenacidad y su abierta
comunicación con otros miembros de la familia son grandes cualidades.

Hace poco, debido a que su hija pequeña estaba pasando por una crisis económica y
de pareja, la señora Mark aceptó cuidar de la prima de Sarah de forma temporal
durante el presente año escolar. Sarah y su abuela parecen tener una buena
relación. En más de una ocasión la señora Mark ha dicho que no trata a Sarah de
forma diferente a cualquiera de sus otros nietos. La red social principal de Sarah
consiste en su abuela, su prima, su hermano y un grupo de adolescentes de la
parroquia a los que ve de forma regular.

Actualmente Sarah asiste a una escuela inclusiva cerca de la casa de su abuela.

Sarah parece alegrarse de su paso al instituto el próximo año, aunque al mismo
tiempo ha expresado sus preocupaciones a sus profesores y a los miembros de su
familia: no sabe quiénes serán sus profesores el año que viene, dónde estarán sus
clases o qué estudiantes nuevos vendrán de otros colegios.

Durante conversaciones formales e informales con varios trabajadores del colegio

de Sarah, la señora Mark también ha hablado de su paso al instituto. Como su casa
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está cerca del colegio donde ahora estudia Sarah, el transporte no ha supuesto un
problema. Sin embargo, la señora Mark no está segura de qué autobús escolar
tendrá que coger Sarah para ir al instituto y no sabe cómo se adaptará Sarah a esta
nueva rutina matutina. Además, también ha comentado que le preocupa no saber
qué es lo que los profesores del instituto esperan de Sarah y cómo reaccionarán los

La Discapacidad Cognitiva: Aspectos Evolutivos, Educativos, Sociales y Familiares

21
Tema 9. Ideas clave
 otros estudiantes al conocerla. La mayoría de las preocupaciones parecen deberse a
que el instituto al que va a acudir Sarah lleva funcionando solo unos pocos años.

El padre y el hermano de Sarah viven en una ciudad que está a unos 50 kilómetros
de donde vive Sarah. Aunque su padre intenta mantener un contacto regular con
Sarah, sus visitas han sido esporádicas, principalmente debido a su horario de
trabajo. Por esta misma razón tampoco ha asistido a muchas reuniones en el
colegio de Sarah. Aunque cuando va no habla mucho. La abuela de Sarah es quien
suele hablar, hace preguntas y toma la mayoría de las decisiones. Cuando el colegio
de Sarah le notificó al padre que iban a celebrar una reunión para hablar de las
ventajas y los inconvenientes de enviar a Sarah a una escuela de enseñanza
secundaria inclusiva, su padre respondió que, debido a que su prioridad número
uno era encontrar trabajo, no sabía si podría asistir a dicha reunión.

Sarah también parece tener una buena relación con su hermano, que es estudiante
de último curso en el instituto. Sus amigos e intereses le ocupan la mayor parte del
tiempo, aunque llama a su hermana al menos una vez a la semana y la visita unas
dos veces al mes. Sarah llama a su hermano con frecuencia, especialmente cuando
tiene una preocupación o un problema. El resto de este capítulo trata sobre cómo el
enfoque centrado en la familia está ayudando a cubrir las necesidades actuales de
Sarah y su familia.

1. Identificar las necesidades de la familia

Traduciendo preocupaciones en necesidades

Fecha Preocupación expresada Necesidad identificada

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No saber quiénes serán los profesores de Sarah Información acerca de los

25 de marzo
y qué esperarán de ella profesores de instituto
En el instituto habrá estudiantes que Sarah no Información acerca de los
25 de marzo
conoce. ¿Cómo reaccionarán al conocerla? estudiantes de instituto
Familiaridad con el entorno del
25 de marzo No saber dónde estará(n) la(s) clase(s) de Sarah
instituto

La Discapacidad Cognitiva: Aspectos Evolutivos, Educativos, Sociales y Familiares

22
Tema 9. Ideas clave
 Cambios en la rutina matutina debido a la ruta Información acerca de los
10 de abril
escolar en autobús horarios del autobús escolar
El tiempo que el padre interviene en buscar Empleo para el padre; informar
1 de marzo empleo interfiere con el tiempo que pasa con al padre acerca de la transición
Sarah de Sarah al instituto

Tabla 5. Traduciendo preocupaciones en necesidades.

2. Identificar los recursos y las fortalezas de la familia

Como resultado de las experiencias con Sarah y su familia a lo largo de los años, el
personal del colegio es consciente de que esta familia tiene varias fortalezas
significativas. Cuando empezaron a trabajar con ella, los profesores notaron que
esta familia tenía un fuerte sentido de cohesión y compromiso. Una segunda
fortaleza familiar es su habilidad para adaptarse y contar unos con otros en
momentos difíciles. La abuela de Sarah, por ejemplo, es una de las grandes
fortalezas de la familia en su papel de ancla familiar y fuerte defensora de todos sus
miembros.

3. Identificar fuentes de ayuda

Al principio se identificó a un gran número de personas como fuentes potenciales

de ayuda informal para Sarah y su familia. Su clan familiar estaba muy unido a ella,
especialmente dos hermanas de la señora Mark que viven en la misma ciudad que
ella. Los miembros de la parroquia también eran fuentes de ayuda fiables. Y, por
supuesto, la familia cercana a Sarah −su abuela, su hermano, su padre y su prima−,
que se apoyan mutuamente de forma continua.

En el pasado la mayor fuente de ayuda formal para la familia de Sarah procedía de

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los colegios a los que esta acudía, principalmente de los profesores y los consejeros.

Estas fuentes de ayuda formal e informal, previamente identificadas, parecían ser

buenas opciones para cubrir las necesidades actuales de la familia con relación a la

La Discapacidad Cognitiva: Aspectos Evolutivos, Educativos, Sociales y Familiares

23
Tema 9. Ideas clave
 transición de Sarah al instituto. Además, también fueron identificadas otras fuentes
de ayuda que serán especificadas a continuación.

4. Dar autoridad y capacitar a las familias

En cuanto los trabajadores del colegio de Sarah se dieron cuenta de las

preocupaciones de la niña y su familia con respecto a su paso al instituto, estos
programaron una reunión para tratar este asunto. Sarah, su abuela, sus profesores
del colegio, un consejero escolar y un profesor del instituto se reunieron en la clase
de la niña. Juntos idearon el siguiente plan:

1. Le facilitaron a la abuela de Sarah los nombres y teléfonos de varias familias que

tenían hijos con discapacidad intelectual que ya iban al instituto. Esto hará que
se genere una red de apoyo entre familias y aportará información de primera
mano acerca del instituto.

2. Se concertará una visita guiada por el instituto para que Sarah y su familia
puedan conocerlo. A Sarah y a la señora Mark las animaron para que llevaran a
cualquier persona interesada en la visita.

3. Se concertó una reunión con el conductor del autobús que recogerá a Sarah el
año que viene.

4. La abuela de Sarah había hablado sobre el instituto y sus estudiantes con el

hermano de Sarah y pidió que en el futuro las reuniones sobre la transición de
Sarah al instituto se celebrasen en horarios en los que el hermano pudiera estar
presente.
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5. El personal del colegio admitió que el padre de Sarah estaba centrado en ese
momento en su búsqueda de empleo, pero se ofreció a enviarle información
sobre el instituto y una nueva invitación para reunirse con él más adelante.

La Discapacidad Cognitiva: Aspectos Evolutivos, Educativos, Sociales y Familiares

24
Tema 9. Ideas clave
 Sarah, su hermano y su abuela planearon mantener informado a su padre acerca
de su progreso en todo lo relacionado con el instituto.

De manera informal Sarah y la señora Mark quedaron más tarde con dos familias de
niños que van al instituto al que Sarah irá el próximo año. Una es la familia de un
niño que estudia en una clase especial, y la otra tiene una hija que se ha integrado
en la medida de lo posible en las clases normales. Ambas familias les
proporcionaron mucha información y contestaron a las preguntas de Sarah y su
abuela. Sarah ahora siente que tiene amigos en el instituto y ya no está tan nerviosa
como antes.

9.7. Referencias bibliográficas

Dunst, C. J., Trivette, C. M. y Deal, A. G. (1988). Enabling and empowering families:

principles and guidelines for practice. Cambridge, MA: Brokline Books.

Fantova, F. (2000). Trabajar con las familias de las personas con discapacidades.
Siglo Cero, 31(192), 33-49.

Fernández, A., Montero, D., Martínez, N., Orcasitas, J. R. y Villaescusa, M. (2015).

Calidad de vida familiar: marco de referencia, evaluación e intervención. Siglo Cero,
46(2), 7-29.

Hoffman, L., Marquis, J. G., Poston, D. J., Summers, J. A. y Turnbull, A. (2006).

Assessing family outcomes: Psychometric evaluation of the family quality of life
© Universidad Internacional de La Rioja (UNIR)

scale. Journal of Marriage and Family, 68, 1069-1083.

Leal, L. (2008). Un enfoque de la discapacidad intelectual centrado en la familia.

Madrid: FEAPS.

La Discapacidad Cognitiva: Aspectos Evolutivos, Educativos, Sociales y Familiares

25
Tema 9. Ideas clave
 Park, J., Hoffman, L., Marquis. J., Turnubull, A. P., Poston, D., Hamman, H. et al.
(2003). Towards Assessing Family Outcomes of Service Delivery: Validation of a
Familiy Quality of Life Survey. Journal of Intellectual Disability Research, 47(4), 367-
384.

Poston, D., Turnbull, A., Park, J., Mannan, H., Marquis, J. y Wang, M. (2004). Calidad
de vida familiar: un estudio cualitativo. Siglo Cero, 35(3), 31-48.

Schalock, R. L. y Verdugo, M. A. (2002/2003). Quality of life for human service

practitioners. Washington D. C.: American Association on Mental Retardation. (Trad.
por M. A. Verdugo y C. Jenaro. Calidad de vida. Manual para profesionales de la
educación, salud y servicios sociales. Madrid: Alianza).

Verdugo, M. A. y Rodríguez, A. (2011). Guía F. Guía de intervención y apoyo a las

familias de personas con discapacidad. Sevilla: Dirección General de Personas con
Discapacidad. Junta de Andalucía.

Verdugo, M. A., Sainz, F. y Rodríguez, A. (2009). Escala de Calidad de Vida Familiar.

Salamanca: Universidad de Salamanca.

Zuna, N. I., Turnbull, A. y Summers, J. (2009). Familiy Quality of Life: Moving From
Measurement to Application. Journal of Policy and Practice in Intellectual
Disabilities, 6(1), 25-31.
© Universidad Internacional de La Rioja (UNIR)

La Discapacidad Cognitiva: Aspectos Evolutivos, Educativos, Sociales y Familiares

26
Tema 9. Ideas clave
 A fondo
Lección magistral: Familia y discapacidad intelectual

En esta lección magistral se va a comentar brevemente el enfoque centrado en la

familia, los aspectos para tener en cuenta en la intervención, las reacciones típicas
de afrontamiento y el modelo de planificación centrada en la persona de Carls
Dunst.

Accede a la lección magistral a través del aula virtual

© Universidad Internacional de La Rioja (UNIR)

La Discapacidad Cognitiva: Aspectos Evolutivos, Educativos, Sociales y Familiares

27
Tema 9. A fondo
 Recurso 1: Guía de intervención y apoyo a las familias de personas con
discapacidad

Verdugo, M. A. y Rodríguez, A. (2011). Guía F. Guía de intervención y apoyo a las

familias de personas con discapacidad. Sevilla: Dirección General de Personas con
Discapacidad Consejería para la Igualdad y Bienestar Social Junta de Andalucía.

En la siguiente guía se exponen recomendaciones para las familias

de personas con discapacidad. Se aborda cómo mejorar la
comunicación y el ambiente familiar o cómo enseñar a la familia a
cuidarse. Amplía la información del último apartado del tema.

Accede al documento a través del aula virtual o desde la siguiente dirección web:
http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO25844/guiaf2_INICO.pdf

Recurso 2: Familias en ruta

Documental sobre familias de personas con discapacidad intelectual o del

desarrollo presentado por la Confederación Española de Organizaciones en favor de
las Personas con Discapacidad Intelectual. Muestra cuatro historias de diferentes
familias. Todas ellas tienen una persona con discapacidad intelectual y viven en
sitios diferentes.
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Accede al vídeo a través del aula virtual o desde la siguiente dirección web:
https://www.youtube.com/watch?v=EK3suwXX0LM

La Discapacidad Cognitiva: Aspectos Evolutivos, Educativos, Sociales y Familiares

28
Tema 9. A fondo
 Test
1. ¿Cuál de las siguientes afirmaciones no forma parte de la perspectiva de los
sistemas familiares?
A. La familia es un sistema social dinámico y complejo.
B. La familia es un sistema estático y complejo.
C. La familia es una red de relaciones recíprocas.
D. Cada familia forma parte de un sistema social más amplio.

2. El profesional que trabaja con personas con discapacidad intelectual debe

considerar que:
A. Las familias afrontan las mismas cuestiones, independientemente de la
etapa del ciclo vital en la que se encuentre la persona con discapacidad
intelectual.
B. La interpretación de la discapacidad intelectual es la misma,
independientemente del grupo cultural y étnico en el que se encuentre
inmersa la persona con discapacidad.
C. Las opiniones y experiencias, así como las necesidades, prioridades o
fortalezas manifestadas por los familiares, deben evitarse.
D. Lo que afecta a un miembro de la familia afecta al resto, ya sea positiva o
negativamente.

3. Una de las cuestiones que debe afrontar la familia en la etapa de Educación

Primaria del niño con discapacidad intelectual es:
A. Reajuste de las expectativas de los padres de liberarse de los cuidados del
hijo.
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B. Transición al entorno escolar.

C. Mayor necesidad de independencia del niño.
D. Envejecimiento de los padres.

La Discapacidad Cognitiva: Aspectos Evolutivos, Educativos, Sociales y Familiares

29
Tema 9. Test
 4. La idea de introducir la calidad de vida familiar en el ámbito de la discapacidad se
produce en torno a:
A. La década de 1980.
B. La década de 1990.
C. La década de 2000.
D. La década de 1970.

5. En relación con los niveles que interactúan en la calidad de vida familiar:

A. La orientación familiar parte de las dimensiones que influyen en la unidad
familiar considerándola como un todo.
B. La intervención en la orientación individual es más sistémica.
C. La orientación familiar parte de las características de cada miembro, que
influyen en el conjunto familiar.
D. B y C son correctas.

6. ¿Cuál de las siguientes afirmaciones no se considera una premisa para mejorar la

calidad de vida familiar?
A. La valoración subjetiva de la satisfacción de los miembros de la familia con
respecto a la calidad de vida.
B. La familia como unidad posee unas características que no pueden ser
descritas únicamente atendiendo a las necesidades y aspiraciones de cada
uno de sus miembros.
C. La familia como unidad posee unas características que pueden ser descritas
atendido exclusivamente a las necesidades y aspiraciones de cada uno de sus
miembros.
D. La capacidad que tenga la familia de compatibilizar las diversas necesidades
y aspiraciones de sus miembros será clave en la promoción de la calidad de
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vida familiar.

La Discapacidad Cognitiva: Aspectos Evolutivos, Educativos, Sociales y Familiares

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Tema 9. Test
 7. Los indicadores «autonomía, metas y preferencias personales, decisiones y
elecciones» ¿a qué dimensión se vinculan en la calidad de vida individual?
A. Desarrollo personal.
B. Autodeterminación.
C. Bienestar emocional.
D. Bienestar material.

8. Zuna et al. (2009) definieron «calidad de vida familiar» como:

A. Un estado dinámico de bienestar de la familia, definido de forma colectiva
y subjetiva y valorado por sus miembros, en el que interactúan las
necesidades a nivel individual y familiar.
B. Un estado dinámico de bienestar de la familia, definido de forma colectiva y
objetiva y valorado por sus miembros, en el que interactúan las necesidades a
nivel individual y familiar.
C. Un estado estático de bienestar de la familia, definido de forma colectiva y
objetiva y valorado por sus miembros, en el que interactúan las necesidades a
nivel individual y familiar.
D. Un estado estático de bienestar de la familia, definido de forma individual y
objetiva y valorado por sus miembros, en el que interactúan las necesidades a
nivel individual y familiar.

9. ¿Cuál de las siguientes no es una característica definitoria de la Planificación

Centrada en la Familia?
A. Concebir la familia como un sistema de apoyo social.
B. Centrarse en las fortalezas y los recursos de las familias.
C. Invitar a los miembros de la familia a reuniones para que puedan compartir
información.
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D. Pedir a las familias que elijan entre varias opciones que los profesionales
consideran que son las mejores para ellas.

La Discapacidad Cognitiva: Aspectos Evolutivos, Educativos, Sociales y Familiares

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Tema 9. Test
 10. Entre los componentes del trabajo con familias no se encuentra:
A. Identificar las necesidades de la familia.
B. Identificar los recursos y las fortalezas de la familia.
C. Proveer servicios.
D. Dar autoridad y capacitar a las familias.
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Tema 9. Test