Estudiar Escrezar seco social para seco central tu lugar hola chicos cómo les va en la clase

de hoy vamos a conversar sobre el síndrome de Down como la mayoría de nosotros

sabemos el síndrome de down es una alteración genética que se produce en el momento de
la concepción y que claramente acompaña a las personas durante toda su vida sin embargo
no es una enfermedad justamente por esto porque es una condición con la que se nace si
bien sus causas son desconocidas es decir el por qué se produce el desconocido todos
sabemos que en realidad es una alteración de un cromosoma un par de cromosomas
también llamada trisomía veintiuno ¿Por qué trisomía veintiuno? Cada uno de nosotros
tiene veintitrés pares de cromosomas En el síndrome de Down lo que ocurre es que en el
par número veintiuno aparece un tercer cromosoma por eso trisomía veintiuno y como
consecuencia de esto las personas con síndrome de Down tienen cierta discapacidad
intelectual además de ciertas características físicas y ciertas enfermedades asociadas
algunas de las características físicas más reconocidas son la tonalidad débil de los
músculos esto que se llama hipotonía muscular es como que no tuvieran fuerza digamos en
los músculos después los rasgos una nariz más achatada y los ojos rasgados o como
achinaditos las orejas pequeñas las manos suelen ser más pequeñas también una baja
estatura una boca pequeña si hablamos en cambio de las enfermedades asociadas
tenemos que pensar en cardiopatías muchas veces congénitas o sea que también se
producen durante la concepción en el vientre materno pero bueno ya nacen con eso ciertas
alteraciones del estómago o de los intestinos también trastornos de tiroides y pero
hipotiroidismo enfermedades de la visión como puede ser astimatismo miopía cataratas
también hipoacusia es decir una alteración en el oído o sea no escuchan bien es decir una
disminución en la capacidad auditiva y también algunas mal posicionamiento digamos
dentario de algunas piezas dentarias que pueden requerir no solo del tratamiento
odontológico típico sino también de algún tratamiento fonoaudiológico porque esto puede
causarles que se les complique la pronunciación digamos a pesar de todo esto que estamos
diciendo que son características en común claramente las personas con síndrome de Down
no son todas iguales tienen como cualquier otro individuo gustos diferentes habilidades o
talentos así como dificultades para ciertas tareas también tienen virtudes y defectos que a
su vez van desarrollando a lo largo de su vida entonces para ello es importante brindarle
ciertos apoyos van a necesitar ciertos apoyos para desarrollar su vida pero Es importante
que con una estimulación temprana y lo antes posible sumado a la inclusión en ámbitos
educativos y laborales van a tener la posibilidad de desarrollarse en sociedad claramente
como lo charlamos en varias clases y de hecho esta es una de las patologías que incluyen
algún cierto déficit cognitivo que se estudió primera que todas y que durante mucho mucho
tiempo los niños con síndrome de Down incluso han recibido hasta otras formas de ser
llamados han sido muy discriminados y hasta escondidos ocultados por sus propias familias
hoy por hoy no solo se han ampliado muchísimo las posibilidades de que verdaderamente
puedan convivir en sociedad sino que también se ha extendido la expectativa de vida por
ejemplo la esperanza de vida hoy por hoy es un promedio de sesenta años y esto tiene que
ver con que se tomen los cuidados médicos necesarios sobre todo en estas patologías
asociadas pero también en el tipo de vida que lleve cada persona, en su alimentación, la
actividad deportiva, y también como decíamos recién la estimulación que hayan recibido los
apoyos que hayan recibido cuanto hayan alcanzado de independencia etcétera y esto
básicamente con qué tiene que ver lo primordial es la familia ya sabemos esto para
cualquier persona si con o sin alguna condición particular la familia es el primer vínculo y el
más importante especialmente los niños con síndrome de Down van a poder desarrollar
todo su potencial de aprendizaje al igual que el resto de los niños teniendo este apoyo de la
familia es posible que lo hagan más lentamente si esto es verdad porque verdaderamente
hay un déficit cognitivo no en todos al mismo nivel pero existe ahora teniendo una familia
sólida que les brinde amor pertenencia teniendo profesionales que los apoyen y que ante
todo crean que primero son personas y no que son personas con síndrome de Down es
como van a lograr adquirir las herramientas necesarias para tener la mejor calidad de vida
posible también es necesario charlar un poquito de lo que le pasa a los papás cuando se
enteran que van a tener o que tuvieron ya un niño con síndrome de Down porque decimos
que se pueden enterar que van a tenerlo porque esto es como ya dijimos una enfermedad
como es una enfermedad perdón una condición tan estudiada que se puede detectar ya
desde el embarazo entonces no nos tiene que sorprender que cuando papás y mamás
reciben la noticia de que van a tener un niño con con síndrome de Down con esta alteración
cromosómica puedan tener una reacción de shock incluso de frustración o de malestar o de
preocupación e incertidumbre sabemos que estas son emociones que nos pueden invadir a
cualquiera de nosotros estas sensaciones contradictorias de preocupación sumados a lo
que significa que venga un hijo en camino y mencionamos este tema justamente por lo que
decimos siempre esto no es motivo para juzgar a nadie tener sentimientos encontrados de
tristeza frustración pero a la vez protección que se pueden mezclar con inseguridad o
incluso vergüenza muchas veces por desconocimiento pero que nuevamente no se separan
de el amor que genera traer un hijo al mundo entonces en este sentido la figura de los
profesionales tiene un papel muy importante porque son ellos los que tienen que explicar y
transmitir a los papás toda la información posible pero a su vez intentando correr todos los
mitos todos los prejuicios y explicando a esa familia y todas las posibilidades que
claramente va a tener su hijo más allá de esta condición con la que viene también es
interesante en este punto compartir experiencias con otras familias que se encuentra en
esta situación que ya tienen hijos grandes tal vez con este síndrome y que nos pueden
verdaderamente también hacer ver todas las posibilidades que existen en el ámbito de la
educación lo primordial es partir de la base que son capaces de hacer lo mismo que hacen
otros niños sabiendo que tal vez les cueste más pero aceptando los como a cualquier otro
integrante de la familia como a uno más porque de esta manera fomentando también el
juego con otros niños que se relacionen y sobre todas las cosas estimulando sus sentidos,
su atención, su motivación, es que estos niños van a crecer en un ambiente más
normalizado si se quiere y esto es importantísimo porque va a permitir que se desenvuelvan
mejor y que sea mejor su integración en la sociedad porque no van a sentirse diferentes ya
desde su propia familia entonces es importante transmitirles que si bien necesitan un apoyo
adicional y probablemente lo vas a necesitar continuamente no por eso están condicionados
para desarrollar su vida sino que tienen un montón de potencialidades para explotar para
explorar y por eso es fundamental la estimulación temprana desde los primeros días de
vida.

Para poder promover el desarrollo de esas capacidades. Hoy por hoy conocemos muchas
personas tal vez con síndrome de Down y ya adultas que porque era otra época no han sido
tan estimuladas entonces tal vez uno por eso cree que este síndrome y muchas veces es
más grave de lo que realmente es pero volvemos a lo mismo en otras épocas por
desconocimiento esto se ocultaba no se los estimulaba, no se los acompañaba, claramente
no se fomentaban sus potencialidades. Hoy se sabe que la estimulación es la clave así
como en la escuela pueden estudiar en aulas comunes junto a otros chicos sin ninguna
discapacidad muy posiblemente con el apoyo de un maestro integrador o de un
acompañante terapéutico van a poder aprender, ayudar, recibir ayuda de sus compañeros.
También es importante que en el ámbito familiar se les ofrezca la posibilidad de ayudar en
algunas tareas como para que tengan sus responsabilidades dependiendo de las
capacidades de cada uno de la edad también y de este apoyo que uno les vaya brindando
de cómo se estimule, se les puede permitir cocinar, limpiar algo, mantener en orden su
propio cuarto o alguna parte de la casa y sobre todo tomar decisiones por sí mismos
muchas veces se lo sigue tratando como niños cuando van creciendo y esto no tiene que
ver con un retraso madurativo Crecen como cualquier otra persona tarda un poco más pero
el desarrollo llega y es por eso que hoy por hoy se los integra también en el trabajo porque
pueden capacitarse y desarrollo charse en tareas que sean de su interés y también en lo
social porque este es otro mito aunque no todos lo sepamos pueden formar pareja tener
amigos claramente hacer deportes salir divertirse vivir solos chicos muchos viven solos y
claramente viajan de manera autónoma se mueven de un lugar a otro de manera autónoma
todo esto lo pueden lograr se han tenido y continúan teniendo la estimulación necesaria
entonces esto es lo fundamental pueden realizar un aporte a la sociedad como cualquier
otra persona.

Y yo creo que básicamente esto es lo que nos distingue como persona si es lo que tenemos
que lograr en cualquier otro acompañamiento en cualquier otra patología trastorno síndrome
o condición. Y como ya dijimos, si para lograr esto fortalecer su confianza, para integrarse a
otras áreas cuando llegue el momento lo fundamental es el ámbito de inclusión en la familia
Cuando las personas con síndrome de Down son incluidas En primer término, en este grupo
de pertenencia primario que en la familia es cuando les va a ser mucho más sencillo
alcanzar estos otros logros En este sentido es interesante saber que hay a veces
determinados centros de capacitación capacitación laboral o capacitación específica que
que los orientan para lograr determinadas habilidades como movilizarse solos viajar
comprender sus responsabilidades para cumplir con ellas entre otras cosas. En este punto
tenemos que tener en cuenta que cuando hablamos de estimulación Tenemos que tener en
claro varias cosas. Una cosa es estimularlos para promover determinadas capacidades,
habilidades, pero a su vez es necesario que en todos los casos no se los trate como chicos
especiales, mucho menos enfermos o personas con capacidades diferentes o decirles que
son héroes o que son ángeles porque logran ciertas cosas, porque tanto lo malo como lo
exageradamente bueno estigmatiza de alguna manera.

¿Por qué? Porque estamos reforzando un estereotipo. Estamos mostrando que hay algo
diferente que los define como personas. Entonces, en todos los casos, cada persona tiene
un nombre por el que hay que llamarla, y cuando estén con alguien más, Hay que hablarles
a ellos y no a quienes los acompañan. Cualquier diferenciación o distinción generalizada lo
que hace es profundizar como este modelo que determina a una persona por su condición.

Como si no tuviera ninguna otra característica. Entonces también tenemos que tener
cuidado cuando hablemos con otras personas, con el equipo terapéutico, con los padres,
con la familia, cuando le contemos a otra persona, Tenemos que hablar claros, si es un
adulto o un niño, vamos a decir o un bebé, vamos a decir, es un bebé con síndrome de
Down, un niño o una niña con síndrome de Down, un joven, un adulto o un adulto mayor
con síndrome de Down. No tenemos que utilizar ningún otro tipo de adjetivo así pensemos
que lo hacemos por un bien Como ya dijimos las personas con síndrome de Down no son
todas iguales, y ellos lo saben, ellos distinguen su individualidad, Entonces los debemos
tratar a cada uno en su individualidad. Hacerle las mismas preguntas que le haríamos a otra
persona hablándoles de la misma manera. Si no comprenden, podemos repetir, podemos
hablar más lento, les podemos explicar pero no tenemos que ya de antemano hablarles
como si habláramos, por ejemplo, con un nene chiquito, si es un adulto.

¿Por qué? Porque antes que ser, como decimos siempre, una persona con síndrome de
Down antes de ser un diagnóstico Cada uno tiene su nombre, sus gustos, sus virtudes, sus
defectos. Es decir, su propia identidad, y uno tiene que validar esa identidad Entonces
insisto, aunque parezca redundante, repetitivo o innecesario, Tenemos que saber esto: no
se debe ni maltratar ni ignorar ni discriminar ni referirse con una amabilidad especial a
alguien solo porque tiene una condición particular, en este caso síndrome de Down. Es tan
discriminativo lo negativo como lo extremadamente amable. Porque de igual manera
intentamos marcar una diferencia y esto puede incomodar a las personas.

Las personas, con síndrome Down, no son ni más ni menos buenas que otras personas.
Esto también es un mito. Mucho tiempo atrás se pensaba que eran agresivos. Por ejemplo:
y en este aspecto yo siempre les explico lo mismo si una persona está apartada, aislada,
escondida, no estimulada, no tratada con afecto y es muy probable que si alguien tiene
alguna expresión de afecto o de acercamiento, responde de una manera agresiva, porque
es la manera en la que aprendió o no aprendió claramente a comunicarse y a expresar sus
emociones. Entonces, hoy por hoy, por suerte, con las nuevas experiencias de interacción,
se sabe que estos niños y que incluso hasta cuando son adultos son extremadamente
afectuosos, cariñosos y expresivos de su emocionalidad.

Pero por esto mismo también pueden tener días buenos o días malos, o un día con buen
humor o un día se levantaron de mal humor como cualquiera de nosotros. Entonces,
recordemos, no tratarlos diferentes ni peor ni mejor. Igual. Y tampoco tratarlos como eternos
niños, porque pasan por las mismas etapas madurativas que todos nosotros. Si entablamos
un diálogo, usar oraciones simples, ordenadas, hablar con un tono acorde y no acelerados y
si vemos que necesitan más tiempo para comprender les podemos ofrecer alguna ayuda,
alguna explicación.

Nosotros les tenemos que demostrar también nuestro interés por conversar, por interactuar
y también nuestro respeto y nuestras ganas de conocerlos y es que es así y de esta manera
se va a crear más fácil el vínculo. Como ya conversamos en algunas otras clases, desde la
nueva perspectiva de la inclusión, todas las personas convivimos nos desarrollamos en
sociedad, tomamos decisiones y compartimos, generamos vínculos con un otro. Entonces,
si alguna de todas esas personas que convivimos, que interactuamos, tiene dificultades
para participar lo que hasta hace poco se llamaban porque insisto no se le menciona más
así lo podemos seguir diciendo pero en general se intentó cambiar este modo de mencionar
lo que hasta hace poco se tomaban capacidades diferentes. En realidad hoy se aceptan
como discapacidades. Pero si alguna de estas personas que convivimos en sociedad,
tenemos alguna dificultad, alguna discapacidad, entonces lo que tiene que ser modificado
es el ambiente.

No la persona que tiene esa dificultad, sino el entorno. Es necesario que el entorno rompa
las barreras. Es decir, no tenemos que referirnos a la discapacidad como la barrera o el
impedimento para la persona que la posee. La barrera o el impedimento está en el entorno
y el entorno sí se puede modificar, porque yo no puedo modificar una condición que va a
acompañar a una persona durante toda su vida, pero sí puedo modificar el entorno para que
Cada vez se encuentren con menos impedimentos, con menos barreras. Entonces desde
esta misma perspectiva es que tampoco tenemos que irnos al otro extremo y mostrar a una
persona como héroe porque alcanzó determinado logro Y esto sonará un poco insensible,
pero tiene que ver con otra cosa.

Con que esto también lo notan las personas, el exceso de reconocimiento también marca la
diferencia. ¿Por qué le reconozco tanto a una persona algo que otras personas que logran
con facilidad. Bueno, eso también marca la diferencia. Y muchas personas con alguna
condición particular lo notan y también los hace sentir mal. Entonces, Debemos centrarnos
en lo que la persona puede lograr.

Fortalecer eso. Pero no con traposición a sus limitaciones. Porque si no, seguimos
fortaleciendo ¿Cuál es? Justamente la discapacidad haciendo foco en eso indirectamente.
Esta nueva mirada desde la inclusión no es algo que se dio hace mucho tiempo y tampoco
se dio fácilmente.

Cuando hablamos de discapacidad, y derechos de las personas con discapacidad, se vino

haciendo un largo proceso el primer modelo en el que se pensó justamente cuando yo les
decía que el síndrome de Down es una de las primeras condiciones estudiadas de
discapacidad, y se empieza a ver desde este lugar de prescindencia de como que es algo
terrible como que hay que tenerles compasión esto no se decía pero si se hacía esto de
ocultarlos Luego, mucho tiempo después vino un segundo modelo. Bueno, no. Son parte
digamos no los aceptamos pero entonces hay que rehabilitarlos hay que curarlos el modelo
era o los curábamos o los segregábamos y acá no hablamos solo del síndrome de Down,
hablamos de cualquier otra discapacidad incluida la cura. Esto también ya lo hemos
hablado. Cuando hablamos de salud mental Y pasó mucha agua bajo del puente hasta que
llegamos a este tercer modelo.

Que es hoy por hoy el modelo social que se llama donde se piensa la discapacidad, como
que hay un déficit, hay una deficiencia si se quiere en la persona en sí pero también hay
barreras Y esas barreras son del medio, son del entorno. Entonces a partir de pensar esto
es que se piensa en sociedades inclusivas. ¿Por qué? Porque son estas sociedades las que
tienen que identificar y eliminar esas barreras para poder incluir a todas las personas
porque de nuevo no sólo pensamos en incluir a las personas con discapacidad, sino
volvemos a lo mismo. Nos tenemos que incluir todos pero para eso hay que eliminar ciertas
barreras, que creamos nosotros mismos y que por lo tanto también podemos eliminar
nosotros mismos.

Y recordemos que cuando hablamos de barreras hablamos tanto de barreras culturales

comunicativas actitudinales formativas barreras físicas psicológicas económicas son
múltiples las barreras y por eso también son múltiples los ajustes razonables que debemos
planificar entre todos. Los apoyos las estrategias los recursos las herramientas para
favorecer el desarrollo el aprendizaje, la calidad de vida, de cualquier persona con alguna
discapacidad o con alguna condición particular. En este caso como estamos hablando en la
clase de hoy, como es el síndrome de Down. Entonces, tanto para trabajar con esta
condición, que es el síndrome de Down como para trabajar con cualquier otra patología,
trastorno, discapacidad o condición. De las que venimos trabajando tenemos que recordar
que Las palabras que elegimos, las conductas que ponemos en práctica, expresan nuestra
visión del mundo y de las personas.

Entonces es necesario que empecemos a reproducir expresiones y conductas acordes a

nuestra perspectiva. Siempre les digo, nuestro trabajo como acompañantes terapéuticos no
es solo con nuestro acompañado o con su familia, es también con la sociedad. Tenemos
que transmitir toda esta nueva forma de ver y de trabajar con la inclusión. Y nuestra, como
decimos, mirada, nuestra actitud, es la que nos ayuda a promover el derribar barreras y
sobre todo tenemos que saber que también es nuestra responsabilidad. Bueno chicos, los
dejo con esto, los invito como siempre a seguir investigando sobre el tema y nos
encontramos en la clase de consulta.

Les mando un saludo. Estudiar es crecer, psicosocial para checo central, tu lugar.