1) Abertura; Vinculada al tema

BIBLIOGRAFIA:
Rev Cubana Enfermer v.21 n.3 Ciudad de la Habana sep.-dic. 2005. Universidad Federal de Ceará.
Brasil. Indicadores positivos de adaptación psicosocial de madres de niños portadores de Síndrome de
Down. Enf. Allyne Nóbrega Fortes 1 y Dr. Marcos Venícios de Oliveira Lopes 2

Ahora vamos a tratar de la adaptación psicosocial de madres de niños portadores de Síndrome

de Down.

Como lo hemos dicho anteriormente, el cuidado de un niño con Síndrome de Down es más ri-
guroso, principalmente porque tiene un desarrollo psicomotor más pausado. Todo eso genera la nece-
sidad, por parte de las madres, de lograr nuevas habilidades que incluyen, revisión de valores, conoci-
miento científico y práctico sobre la enfermedad, además del enfrentamiento con la sociedad. Conside -
rando que, en la mayoría de las veces, las madres viven, acompañan y participan del crecimiento de
sus hijos de forma permanente, se realizó este estudio con el objetivo de analizar los indicadores posi-
tivos de adaptación psicosocial de madres de niños con Síndrome de Down para contribuir al mejora -
miento del cuidado y la atención que se brinda a estas madres.

Como el ser humano es considerado como un individuo biopsicosocial y en constante interac-

ción con su medio, necesita vivir en grupo y sentirse aceptado. El grupo en el cual está insertado, pro-
voca estímulos en este individuo y exige de él un proceso de enfrentamiento, que consecuentemente
genera respuestas que pueden ser de adaptación. El ser humano tiene la capacidad de ajustarse al am -
biente y de modificarlo.

En este artículo que hemos encontrado, los comportamientos presentados por estas mujeres en
relación con la enfermedad del hijo, son abordados por la teoría de Roy en 4 modos de adaptación: el
modo Fisiológico, el modo de Autoconcepto, el modo de Desempeño de papeles y el modo de Interde-
pendencia. En este trabajo se estudian los 3 últimos que juntos constituyen el modo de adaptación psi-
cosocial. Para el modelo de adaptación de Roy, la meta de Enfermería es aumentar la capacidad de
adaptación del individuo mediante su ajuste a los 4 respectivos modos y promover así la salud, la cali-
dad de vida y el equilibrio del ser humano.

- El modo de Autoconcepto corrobora aspectos psicológicos y espirituales del ser humano. Este
modo es la fusión de creencias y sentimientos de un individuo en una cierta circunstancia. Se
subdivide en 2 componentes: El yo-físico y el yo-personal.

 El yo-físico tiene 2 subcomponentes: sensación corporal e imagen corporal.

 El yo-personal presenta 3 subcomponentes: yo-consistencia, yo-ideal y yo- ético-moral-

espiritual.

- El modo de Desempeño de papeles explora patrones de interacción personal y destaca los fac-
tores relacionados con los roles que el sujeto cumple en el medio social en que vive. Orienta
hacia la función que la persona realiza en la sociedad, evalúa la integridad social del indivi-
duo, su necesidad de saber lo que significa con relación al otro y su capacidad de actuar dentro
de su papel como ser biopsicosocial.

- El modo de Interdependencia destaca las interacciones de dar y recibir afecto, respeto y valor.
Es considerado un modo social porque sus necesidades se atienden a través de la interacción
social. Abarca la interacción de la persona con el medio. Lo ideal es que el individuo tenga un
nivel considerable de adecuación afectiva, o sea, una alta interdependencia para que haya un
mantenimiento de su total bienestar.
1) Apoyo familiar
Bibliografía: Artículo Profesional: Apoyo de la familia y comunidad. Primera parte. Dennis McGuire
y Brian Chicoine

Por lo general, la familia es muy importante para las personas con síndrome de Down. La clave
consiste en mantener la presencia constante de determinadas personas en la vida del individuo. La
identificación de las personas que tengan una relación comprometida y continua con el adulto con sín -
drome de Down le ayudará a tener un mayor sentido de conexión, y también hará más llevadero el im-
pacto que le causen las posibles pérdidas en el futuro. La familia es importante, tanto si la persona vive
en su hogar como si vive en otro tipo de alojamiento.

Muchos adultos con síndrome de Down viven en el hogar durante toda su vida. Para algunos vivir

en casa con sus padres y sus hermanos es la mejor opción. Para otros,  vivir en establecimientos resi-
denciales, o en sus propias casas o pisos es lo más conveniente.

 Ventajas de vivir en el hogar

Vivir en el hogar tiene muchas ventajas. Ofrece seguridad y apoyo para el adulto con
síndrome de Down. Son las mismas personas las que apoyan de forma progresiva y continua.
También es probable que el hecho de vivir en casa le proporcione más oportunidades para
apoyar a su familia. Puede participar en las tareas domésticas, trabajar fuera de casa y tener
sus propios amigos, al igual que el resto de los miembros de la familia. Puede ser muy benefi-
cioso tanto para ello como para los demás miembros de la familia. De hecho, en muchas fami-
lias hubo una inversión de los papeles. A medida que los padres envejecen, su hijo o hija con
síndrome de Down asume mayores funciones como cuidador, lo que puede resultar enorme-
mente valioso, tanto para los padres como para la persona con este síndrome. Atender a los de-
más contribuye al desarrollo del sentimiento de autoestima.

 Ventajas de vivir fuera del hogar

Para un adulto con síndrome de Down también pueden existir ciertas desventajas al vi-
vir en el hogar, y ciertas ventajas al vivir en un centro residencial, o en su propia vivienda. La
principal desventaja de vivir en casa la constituye el riesgo de aislamiento y de excesiva de -
pendencia de la familia. En algunos casos, un adulto con síndrome de Down que viva en casa
puede volverse más aislado. Quizás las únicas personas con las que tenga contacto, aparte de
su familia, sean los amigos de sus padres. A medida que los padres se hacen mayores, puede
que salgan menos o que reciban a menos personas en la casa, y esto también puede generar
aislamiento.

Puede también producirse una dependencia continua de la familia. La familiaridad con las ta-
reas rutinarias, calificada anteriormente como positiva, también puede resultar negativa si los
miembros de la familia siguen haciendo para la persona con síndrome de Down aquellas tareas
que ésta podría hacer, o aprender a hacer, por sí misma. Puede que no desarrolle ciertas habili-
dades, o puede que pierda otras si los miembros de la familia hacen demasiado por ella. Con
frecuencia las familias tienen que hacer un esfuerzo concertado y consciente para ayudar a la
persona con síndrome de Down a continuar desarrollando sus capacidades.

A muchas familias sienten que sus vidas siguen teniendo un sentido gracias a sus hijos
adultos con síndrome de Down. Como comentan muchos padres, su papel de continuos cuida-
dores de la persona con síndrome de Down los mantiene “jóvenes y activos”.

Una preocupación de índole práctica que tienen las familias es qué sucede cuando los padres
de la persona con síndrome de Down mueren o se vuelven incapaces de cuidarla. Obviamente,
las familias necesitan elaborar con anticipación un plan previsor. El plan podría contemplar
 que la persona con síndrome de Down vaya a vivir con sus hermanos, que los hermanos vayan
a vivir al hogar familiar, que el adulto se mude a un centro residencial, donar/vender la vivien -
da familiar a un centro residencial, a condición de que el hijo o la hija continúe viviendo en la
casa, apoyado por el personal del centro, y otras alternativas. En este articulo dicen que la op -
ción de poder seguir viviendo en la casa familiar es una elección muy buena para varios pa-
cientes. La familiaridad mantenida y el sentimiento de permanencia y constancia pueden ser
muy estabilizadores y obrar de contrapeso frente a los demás cambios que se han producido.

Cada persona con síndrome de Down y su familia evalúan las cuestiones que les son
valiosas y sus objetivos, teniendo en cuenta los recursos disponibles. Habrá de sopesarse la se-
guridad, la independencia, la continuidad en el aprendizaje y en el crecimiento, la accesibili-
dad para la familia, la disponibilidad de establecimientos residenciales, la capacidad para vivir
independientemente en un piso, los sistemas de apoyo de que se disponga, y muchos otros fac-
tores. El entorno que se elija se optimiza entonces con el fin de reforzar los apoyos a los valo-
res y de alcanzar las metas propuestas.

EPILOGO:
También, nos ha servido este trabajo para darnos cuenta de que así como los niños portadores
del Síndrome de Down, las madres deben ser consideradas pacientes que necesitan compañía,
orientaciones y conocimientos impartidos por profesionales médicos y de enfermería para conseguir la
mejor adaptación psicosocial.  Además, tanto para las personas con parálisis cerebral que con el
Síndrome de Down el apoyo familiar es fundamental.